Parcours de soins des patients atteints de sclérose en plaques (SEP

Du diagnostic de la maladie jusqu’à l’apparition des handicaps les plus sévères, le parcours
d’un patient atteint de SEP est pluridisciplinaire, intégrant aussi bien les sphères médicales
que les sphères sociales. La prise en charge de la maladie doit être séquentielle selon que le
patient soit dans un stade récurrent/rémittent, fasse une poussée ou évolue dans une forme
progressive.
La région Rhône-Alpes, centrée sur la ville de Lyon, est géographiquement hétérogène,
mêlant centres urbains (Lyon, Saint-Etienne, Grenoble) et zones rurales. Considérant ces
particularités, il a semblé important de mieux connaitre la relation entre les acteurs et le
parcours du patient sur ce territoire.
Dans ce but,
1. un comité d’experts a été créé, regroupant des neurologues hospitaliers, mixtes,
libéraux ainsi que des MPR. Certains de ces acteurs sont aussi représentants du
réseau de Santé Rhône Alpes SEP. Ce comité s’est réuni deux fois.
2. Une série d’entretiens a été menée entre les mois de février et d’avril 2015. Quinze
acteurs ont été interrogés sur la base d’un questionnaire préétabli, soit en face à
face, soit par téléphone : neurologues hospitaliers et libéraux, médecins de
médecine physique et de réadaptation, radiologues, médecins du travail,
représentant d’associations de patients et représentant de MDPH (Maison
Départementale de la Personne Handicapée).
Le bilan présente les résultats de cette 1ère phase d’analyse descriptive du parcours de
soins SEP ainsi que les prochaines étapes d’optimisation des points de ruptures identifiés
dans ce parcours.
Ce projet intervient par ailleurs au moment de la publication du « Plan maladies
neurodégénératives 2014 – 2019 ».
Une cartographie de la prise en charge des patients dans la région a pu être développée sur la base des
interviews. Cette analyse a permis de constater l’importance du réseau Rhône-Alpes SEP pour tous les
acteurs de santé.
Sept zones de ruptures ont été identifiées :
• Capacité à diagnostiquer une SEP / Identification de l’origine neurologique des symptômes par
les professionnels de santé transversaux
• Hétérogénéité des pratiques en radiologie pour la SEP
• Déni du Patient
• Nomadisme Médical
• Accès à l’information spécifique SEP dans les réseaux informels
• Manque de connaissances sur les conséquences médico-sociales de la SEP par les Travailleurs
Sociaux
• Sortie du patient de son Parcours Personnalisé de Soins
Prochaines étapes : - Priorisation des points de rupture à prendre en charge
- Constitution de groupes de travail au sein du Comité d’Experts
- Mise en place d’actions d’optimisation des points de rupture
- Mesure de l’impact de ces actions dans le parcours de soins
2 newsletters entre les 2 réunions
Des actions de communication seront réalisées auprès des professionnels de santé hospitaliers et libéraux,
acteurs dans la prise en charge de la SEP dans la région et des institutionnels impliqués.
Les vecteurs de communications envisagés sont : congrès, symposia, site internet du réseau SEP RA.
Biogen France SAS.
Parcours de soins
des patients atteints de
sclérose en plaques (SEP)
en région Rhône-Alpes
La SEP nécessite une prise en charge coordonnée et
multidisciplinaire (médicale, paramédicale et sociale). Cette analyse
a pour objectif de décrire le parcours de soins des patients atteints
de SEP en Rhône Alpes et de mettre en évidence les points de
rupture.
Comité de Pilotage :
 1 représentant ou plus de la neurologie du CHU de Lyon, de Saint Etienne, de Grenoble, du CH de
Chambéry et de Saint Julien en Genevois, de la Clinique de la Sauvegarde, de l’Hôpital privé Jean Mermoz
 2 représentants de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) du Centre Médical Germaine Revel et 1
représentant MPR du CHU de Lyon.
 1 représentant de l’Association des Neurologues Libéraux de Langue Française,
 3 représentants du Réseau SEP Rhône Alpes.
 Biogen France SAS.
 Stratégique Santé.