Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada

Stratégie de recherche axée sur le
patient (SRAP) du Canada
Engagement des patients dans la recherche est plus qu’une obligation morale
11e conférence annuelle de l’Association canadienne des lésés cérébraux
26 septembre 2014
Jeff Latimer, Ph.D.
Directeur des initiatives stratégiques
Atouts du Canada
Médecine clinique
Moyenne des citations relatives (MCR)
Moins d’impact
Moyenne mondiale
Plus d’impact
Le Canada excelle dans tous les secteurs de la recherche en santé.
Biologie
Recherche biomédicale
Moins spécialisé
Moyenne mondiale
Indice de spécialisation (IS)
Source : L’état de la science et de la technologie au Canada, 2012
Santé publique et
services de santé
Psychologie et sciences
cognitives
Plus spécialisé
2
Atouts du Canada
Forte collaboration internationale en recherche
3
Source : L’état de la science et de la technologie au Canada, 2012
Difficultés au Canada
4
SRAP – Une solution
La Stratégie de recherche axée sur le patient - une
coalition nationale de partenaires fédéraux, provinciaux
et territoriaux incluant les patients, chercheurs,
praticiens de la santé, responsables des politiques,
autorités sanitaires provinciales et territoriales,
centres universitaires de santé, organisations
caritatives, et le secteur pharmaceutique, tous voués à
l'intégration des résultats de la recherche dans les soins.
La recherche axée sur le patient vise à faire en
sorte que le bon patient reçoive les bons soins
au bon moment.
5
Preuve
« Les expériences internationales en matière
d’engagement des citoyens et des patients dans la
recherche ont montré que la participation tôt dans
le processus, idéalement dès l’étape de la
planification, débouche sur de meilleurs résultats. »
Source de la citation originale : Methods for Involving Patients in Topic Generation for Patient-Centered Comparative Effectiveness Research, An
International Perspective, 2012, p. 8.
6
Lancement officiel
« En considérant le patient d’abord, nous
nous assurons que la recherche aura un plus
grand impact sur les traitements et les
services fournis dans les cliniques, les
hôpitaux et les cabinets de médecin partout
au Canada. Une meilleure intégration des
données de recherche et des pratiques
cliniques se traduira par de meilleurs
résultats cliniques et une amélioration du
système de santé au Canada. »
L’honorable Leona Aglukkaq, ancienne ministre de la Santé,
à la réunion annuelle de l’Association médicale canadienne
St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador)
22 août 2011
7
Principes
• Le patient doit prendre part à tous les aspects de la recherche pour
faire en sorte que les questions et les résultats soient pertinents et
intégrés à la pratique.
• Les décideurs et les cliniciens doivent participer à chaque étape du
processus de recherche pour assurer l’intégration des résultats aux
politiques et à la pratique.
• La SRAP prévoit un financement de contrepartie selon une
formule 1:1 avec des partenaires non fédéraux pour assurer la
pertinence et l’applicabilité des projets.
• Une recherche efficace axée sur le patient nécessite une approche
multidisciplinaire.
• La SRAP se concentre sur la recherche menée pour la première fois
chez l’humain, de nature transformatrice et conçue pour améliorer les
résultats du patient ou l’efficacité et l’efficience du système de soins
de santé.
• La mesure du rendement et l’évaluation font partie intégrante de cette
stratégie fondée sur les résultats.
8
Éléments essentiels
Unités de soutien à la recherche axée sur
le patient
Réseaux de la SRAP
Renforcement des capacités
Amélioration du milieu des essais
cliniques
Engagement des patients
9
Unités de soutien
Les centres provinciaux / territoriaux / régionaux qui offrent soutien et
expertise aux personnes engagées dans la recherche axée sur le
patient
Plateformes et
services de
données
Méthodes de
soutien et de
développement
Services de
consultation et de
recherche
Prioritiés
Collectives
Systèmes de santé,
AC et mise en
oeuvre
Développement de
carrière dans les
méthodes et RSS
Essais cliniques
pragmatiques
10
Réseaux
Collaborations nationales entre patients, professionnels de la santé,
décideurs, chercheurs en santé et autres intervenants pour produire
des données et des innovations visant à améliorer la santé du patient et
les systèmes de soins de santé.
11
Développement de la capacité
Pour développer, soutenir et maintenir un environnement de recherche
axée sur le patient collaborative, interdisciplinaire et novateur capable
de répondre à l'évolution des questions de soins de santé, ce qui
contribue à l'expérience de soins de santé des patients renforcer et
d'améliorer les résultats de santé.
12
« Certains chercheurs sont inquiets, car tandis que
l’engagement devient un critère obligatoire pour
obtenir du financement ou du soutien auprès
d’organismes de recherche, ce ne sont pas tous les
chercheurs qui savent bien le faire. »
Source de la citation originale : TwoCanAssociates Report for Mental Health Research Network (MHRN), mars 2012
13
Engagement des patients
Se produit lorsque les patients collaborent véritablement et activement à la gouvernance,
l'établissement de priorités et au processus de recherche, ainsi qu'au compte rendu, à la
diffusion, à la communication et à l'application des connaissances qui en sont issues
État d’avancement
En réponse au Cadre d’engagement des patients de la SRAP, publié en juin 2014, la
stratégie de mise en oeuvre de l’engagement des citoyens et des patients des IRSC
introduit plusieurs mécanismes transversales à travers trois secteurs principaux:
Gouvernance et processus
décisionnel
Développement de la capacité
Outils et ressources
Assurer que l'engagement des
citoyens et des patients soit encré
dans les programmes/processus des
IRSC
Assurer à ce que les ressources soient
disponibles afin de faciliter la participation
des citoyens et des patients aux
programmes des IRSC/processus et
recherche axée sur le patient
e.g. Possibilités de financement pour la
recherche communautaire et les
utilisateurs des connaissances afin de
bâtir une collaboration active par laquelle
les citoyens et les patients
sont impliqués tôt et souvent dans la
recherche axée sur le patient;
développement d'une communauté de
pratique sur l'engagement des citoyens et
des patients
Assurer que les outils et ressources
sont disponibles pour les citoyens et les
patients afin de les préparer à
contribuer efficacement à/participer aux
programmes des IRSC/processus et la
recherche axée sur le patient
e.g. Bassin des citoyens et des
patients; mechanisme afin de retenir
patients et citoyens au sain du
Collège des évaluateurs; mesures
incitatives/politique de compensation
afin de rémunérer les citoyens et
patients participant à la recherche
e.g. Outil d'orientation pour les conseils
et comités; dévelopement et mise en
oeuvre d'un programme de formation
pour les patients afin qu'ils s'engagent
dans la recherche; dévelopement d'un
outil ''d'explication du jargon'' afin
d'expliquer les termes de recherche.
Engagement des patients
Un changement de mentalité et le renforcement
des capacités sont nécessaires.
• La motivation initiale derrière l’engagement des
patients dans la recherche était de nature éthique et
morale. C’était la bonne chose à faire.
• On a de plus en plus recours à l’engagement des
patients en raison de son incidence mesurable.
 Amélioration de la crédibilité des résultats (plus haut
taux de recrutement et de rétention)
 Résultats directement applicables au patient (grâce
à des questions pertinentes au sujet de résultats
importants pour lui)
Source : Domecq et coll. BMC Health Services Research 2014. 14:89
15
Contribution des patients
Membres à part
entière
d’équipes de
recherche
Reconnaissance
et recrutement
d’autres patients
Porte-parole d’un
groupe concerné
Connaissances
expérientielles
Compétences
particulières, c.-à-d.
éthique, courtiers
du savoir
16
Facteurs défavorables et favorables
à l’engagement des patients dans la recherche
Facteurs défavorables
Facteurs favorables
• Manque de rôles bien
définis
• Résistance professionnelle
• Manque de mesure du
rendement
• Engagement symbolique –
voix des patients limitée
• Peu de préparation ou de
formation à l’égard du
processus de recherche
disponible
• Manque de préparation, de
temps et de dévouement
• Recherche axée sur le
patient
• Données précieuses
issues de connaissances
expérientielles
• Vision commune du but et
des résultats à atteindre
• Détermination et
promotion de modèles et
d’approches fondées sur le
« partenariat »
• Remboursement pour le
temps et le travail
17
Engagement des IRSC avec l’ACLC et
sa communauté
•
Atelier tenu en 2012, conjointement avec la Fondation
ontarienne de neurotraumatologie, où ont été invités des
représentants de l’ACLC afin d’aider à centrer la philosophie de
recherche sur des approches plus axées sur le patient sur les
TCL chez les jeunes et les adolescents
•
Collaboration avec la Fondation ontarienne de
neurotraumatologie, en 2012, pour établir le Réseau
scientifique et clinique canadien sur les TCL, qui est
particulièrement axé sur la recherche et le patient
•
Réunion de l’Initiative internationale sur les lésions cérébrales
traumatiques en 2013 inclus une session dans laquelle les
individus ayant vécu des expériences présentées
•
En 2013, 19 subventions dans le domaine de la lésion cérébrale
traumatique ont été financés grâce à des partenariats entre les
IRSC et organismes nationaux et provinciaux
•
Financement du programme Des connaissances à la pratique
est disponible grâce au partenariat avec la Fondation ontarienne
de neurotraumatologie
18
Liens pertinents
Processus du développement de la Stratégie:
http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/47275.html;
http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/45851.html
Publications et ressources:
http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/43752.html
Engagement des patients de la SRAP:
http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/48413.html
YouTube:
http://www.youtube.com/watch?v=L_5Xr8BbEYo (uniquement en anglais)
https://www.youtube.com/watch?v=CsXxVKHFp4E (uniquement en anglais)
Webcast:
http://www.ktdrr.org/training/webcasts/webcasts14-17/index.html
(uniquement en anglais)
19
Discussion et questions