Cette alliance internationale regroupe des associations

Ce septembre 24 septembre correspond à la 1ère journée Mondiale de Sensibilisation au Syndrome
Hémolytique Urémique Atypique (SHUa ou aHUS en Anglais) maladie (MAT) ultra rare
potentiellement mortelle. Cette journée est organisée par l'Alliance SHUa.
Cette alliance internationale regroupe des associations de parents et patients concernés par
cette maladie et qui se battent ensemble pour l'information, la rechercher et le diagnostic
rapide de la maladie, ainsi que l'obtention et le remboursement du seul traitement autorisé et
efficace à ce jour, le Soliris.
Vous connaissez la pathologie et avez très certainement entendu parler en juin dernier de la
première médicale en France : Une 6ème greffe de rein. Et bien, c'était sur une patiente
atteinte d'un SHUa.
Si en France, nous avons la chance de soigner nos enfants, notre famille, nos amis, ce n’est
pas le cas dans tous les pays, y compris ceux très proches de la France comme la Belgique. Le
gouvernement refuse la prise en charge du seul traitement efficace. Il reste encore beaucoup
de chemin à parcourir, y compris en France où nous devons faire connaitre cette maladie du
plus grand nombre de médecins afin de permettre une prise en charge rapide et efficace du
patient. Si la dialyse permet de survivre, personne ne peut dire pour combien de temps... Vous
le savez.
Les premières heures sont cruciales ! Preuve en est, la fonction rénale de notre fille, Lou-
Anne, fut détruite en quelques semaines en 2006. Son pronostic vital fut engagé à 7 reprises.
Après 1780 dialyses péritonéales, elle fut greffée en 2011 grâce à ce traitement. Depuis, elle
mène une vie quasi-normale. Elle doit recevoir une injection du traitement tous les 15 jours.
D’autres, comme Marie, sont décédés. Aujourd’hui, grâce à ce traitement, un patient
rapidement diagnostiqué, conserve sa fonction rénale et peut espérer rentrer chez lui sous 15
jours.
Que de progrès en 10 ans !
C'est pour cela que nous organisons, le 24 Septembre 2015, la 1ère Journée internationale de
sensibilisation sur le SHUa à travers le monde et l’objectif sera de faire connaitre cette
maladie extrêmement rare qui nous touche.
Seuls nous sommes rares, ensemble nous sommes forts !

Il y a plusieurs raisons pour choisir en particulier cette date, mais l'une d'entre-elles est à
souligner : il s’agit des travaux de Conrad Von Gasser.
En 1955 : Conrad von Gasser décrit un syndrome qui associe la triade
- anémie hémolytique intra-vasculaire (schizocytes)
- thrombopénie
- insuffisance rénale aiguë
Il y a eu de nombreux chercheurs qui ont contribué aux connaissances sur le SHU, et des
chercheurs contemporains seront également connus et reconnus, et vous en connaissez,
comme le Pr Chantal LOIRAT, le Dr FREMEAUX-BACCHI et bien d'autres.
La contribution de Conrad von Gasser portait sur le fait qu'il a repéré la connexion entre
l’hémolyse et l'urémie chez un certain nombre de patients de l'hôpital des enfants à Zurich et
il a inventé le terme syndrome hémolytique et urémique ou SHU.
Selon les archives de l'hôpital, une inscription dans un registre des dossiers médicaux en
1954, et, pour l'entrée 2815/54, Conrad corrige le diagnostic original dactylographié et le
remplace dans sa propre écriture avec "hamolytisch uramishe syndrome". Le patient était un
bébé de sept mois dont l'inscription dans le registre est sous le nom Bodmer.
Bébé Bodmer est le premier patient de SHU atypique pour qui le diagnostic fut établi. Et en
dépit d'une courte durée de vie, d'une certaine manière, ce Bébé Bodmer vit à travers nous
tous qui sommes aujourd'hui également touchés par la maladie.
Conrad et ses collègues ont continué à étudier ce qui était arrivé à quatre autres enfants et ils
ont ensuite donné une conférence à ce sujet lors d'une réunion à Genève en mai 1955, ce qui a
conduit à un article paru dans une revue médicale suisse publiée dans la semaine du 20
Septembre 1955.
Nous avons donc, avec l’Alliance SHUa, décidé de lancer cette journée internationale de
sensibilisation sur le SHUa le 24 septembre 2015 qui marquera le 60eme anniversaire de la
1ère publication médicale sur le syndrome hémolytique et urémique.
Nous comptons sur une couverture médiatique, même légère, afin de parler de cette maladie
et du combat qui est mené à travers le monde, alors qu'il y 5 ans nous étions seuls.
Cette Alliance internationale, dont l'AIRG-France est co-fondatrice, regroupe à ce jour plus de
14 pays dont les USA, la Russie, la Belgique, l'Allemagne, l'Espagne, l'Italie, les Pays-Bas,
l'Inde, l'Australie, l'Angleterre, le Canada, la Suède, le Mexique et la France.
Nous communiquons à travers nos sites internets et réseaux sociaux respectifs mais
conjointement sur
Facebook (https://www.facebook.com/aHUSalliance)
sur Twitter (https://twitter.com/aHUSAlliance)
Notre site internet encore en construction (http://ahusalliance.org/)
La plate forme d'Eurordis RARECONNECT.ORG :
https://www.rareconnect.org/fr/community/syn-hemolytique-uremique-atyp
Pour la France :
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