Seuls nous sommes rares, ensemble nous sommes forts !
Il y a plusieurs raisons pour choisir en particulier cette date, mais l'une d'entre-elles est à
souligner : il s’agit des travaux de Conrad Von Gasser.
En 1955 : Conrad von Gasser décrit un syndrome qui associe la triade
- anémie hémolytique intra-vasculaire (schizocytes)
- thrombopénie
- insuffisance rénale aiguë
Il y a eu de nombreux chercheurs qui ont contribué aux connaissances sur le SHU, et des
chercheurs contemporains seront également connus et reconnus, et vous en connaissez,
comme le Pr Chantal LOIRAT, le Dr FREMEAUX-BACCHI et bien d'autres.
La contribution de Conrad von Gasser portait sur le fait qu'il a repéré la connexion entre
l’hémolyse et l'urémie chez un certain nombre de patients de l'hôpital des enfants à Zurich et
il a inventé le terme syndrome hémolytique et urémique ou SHU.
Selon les archives de l'hôpital, une inscription dans un registre des dossiers médicaux en
1954, et, pour l'entrée 2815/54, Conrad corrige le diagnostic original dactylographié et le
remplace dans sa propre écriture avec "hamolytisch uramishe syndrome". Le patient était un
bébé de sept mois dont l'inscription dans le registre est sous le nom Bodmer.
Bébé Bodmer est le premier patient de SHU atypique pour qui le diagnostic fut établi. Et en
dépit d'une courte durée de vie, d'une certaine manière, ce Bébé Bodmer vit à travers nous
tous qui sommes aujourd'hui également touchés par la maladie.
Conrad et ses collègues ont continué à étudier ce qui était arrivé à quatre autres enfants et ils
ont ensuite donné une conférence à ce sujet lors d'une réunion à Genève en mai 1955, ce qui a
conduit à un article paru dans une revue médicale suisse publiée dans la semaine du 20
Septembre 1955.
Nous avons donc, avec l’Alliance SHUa, décidé de lancer cette journée internationale de
sensibilisation sur le SHUa le 24 septembre 2015 qui marquera le 60eme anniversaire de la
1ère publication médicale sur le syndrome hémolytique et urémique.
Nous comptons sur une couverture médiatique, même légère, afin de parler de cette maladie
et du combat qui est mené à travers le monde, alors qu'il y 5 ans nous étions seuls.
Cette Alliance internationale, dont l'AIRG-France est co-fondatrice, regroupe à ce jour plus de
14 pays dont les USA, la Russie, la Belgique, l'Allemagne, l'Espagne, l'Italie, les Pays-Bas,
l'Inde, l'Australie, l'Angleterre, le Canada, la Suède, le Mexique et la France.
Nous communiquons à travers nos sites internets et réseaux sociaux respectifs mais
conjointement sur
Facebook (https://www.facebook.com/aHUSalliance)
sur Twitter (https://twitter.com/aHUSAlliance)
Notre site internet encore en construction (http://ahusalliance.org/)
La plate forme d'Eurordis RARECONNECT.ORG :
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