PARTICIPATION DES PATIENTS

Eurobaromètre étude qualitative
PARTICIPATION DES PATIENTS
Rapport complet
Mai 2012
Cette étude a été commandée par la Commission européenne,
Direction générale de la Santé et des Consommateurs et coordonnée par
la Direction générale Communication.
Le présent document ne représente pas le point de vue de la Commission européenne.
Les interprétations et les opinions qu’il contient n’engagent que les auteurs.
Étude qualitative – TNS Qual+

EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
1
Eurobaromètre étude qualitative
Participation des patients
Rapport complet
Étude réalisée par TNS Qual+ à la demande de
la Commission européenne,
Direction générale de la Santé et des Consommateurs
Étude coordonnée par la Commission européenne,
Direction générale Communication
(DG COMM Unité “Research and Speechwriting”)
Etude qualitative - T

EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
2
SOMMAIRE
1 PRINCIPALES CONCLUSIONS ........................................................... 4
2 RESUME ........................................................................................... 7
2.1 Opinion générale sur les soins dans chaque pays ........................................ 7
2.2 La responsabilité des soins ...................................................................... 8
2.3 Le contrôle et la confiance des patients ................................................... 10
2.4 Compréhension de la « participation des patients » ................................... 11
2.5 Avantages et risques de la participation des patients aux soins ................... 12
2.6 Barrières et améliorations ..................................................................... 14
3 OBJECTIFS ET METHODOLOGIE ...................................................... 15
3.1 Contexte et objectifs............................................................................. 15
3.2 Méthodologie et échantillonnage ............................................................. 17
4 ETAT GLOBAL ACTUEL DES SOINS DE SANTE .................................. 18
4.1 Principaux résultats .............................................................................. 18
4.2 Opinions générales sur les systèmes de santé nationaux ............................ 18
5 PERCEPTIONS DE LA RESPONSABILITE .......................................... 27
5.1 Principaux résultats .............................................................................. 27
5.2 Opinions sur la responsabilité................................................................. 27
5.3 Compréhension de la « participation des patients » ................................... 33
6 LE CONTRÔLE ET LA CONFIANCE DES PATIENTS ............................. 37
6.1 Principaux résultats .............................................................................. 37
6.2 Confiance ............................................................................................ 37
6.3 Communication et dialogue ................................................................... 40
6.4 Egalité ................................................................................................ 42
6.5 Contrôle ............................................................................................. 43
7 PARTICIPATION ACTUELLE DANS DIFFERENTS DOMAINES ............ 46
7.1 Principaux résultats .............................................................................. 46
7.2 Diagnostic ........................................................................................... 47
7.3 Normes de qualité et de sécurité des patients .......................................... 50
7.4 Contrôle ............................................................................................. 54
7.5 Questions et retours d’informations ........................................................ 56
7.6 Soins auto-administrés ......................................................................... 58
7.7 Utilisation d’Internet ............................................................................. 61
7.8 Prise de décision .................................................................................. 63
7.9 Désaccord sur le traitement ................................................................... 66
8 AUTRES ASPECTS DE LA PARTICIPATION ....................................... 67
8.1 Principaux résultats .............................................................................. 67
8.2 Surveillance ........................................................................................ 67
8.3 Retours d’informations .......................................................................... 70
8.4 Dossiers médicaux ............................................................................... 72
8.5 Organisations de patients ...................................................................... 73
9 BARRIERES ET AMELIORATIONS A LA PARTICIPATION DES PATIENTS 76
9.1 Principaux résultats .............................................................................. 76
9.2 Barrières ............................................................................................. 76
9.3 Améliorations ...................................................................................... 79
10 ANNEXE 1 - METHODOLOGIE .......................................................... 83
11 ANNEXE 2 - PROFIL DES REPONDANTS .......................................... 86
11.1 Praticiens ............................................................................................ 86
11.2 Patients ............................................................................................ 102
12 ANNEXES 3 – GUIDES DE DISCUSSION ........................................ 117
12.1 Praticiens .......................................................................................... 118
12.2 Patients ............................................................................................ 124

EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
3
Abréviations des pays1
Autriche AT
Belgique BE
République tchèque CZ
Finlande FI
France FR
Allemagne DE
Grèce EL
Hongrie HU
Italie IT
Lettonie LV
Pologne P
L
Roumanie RO
Espagne ES
Slovaquie SK
Royaume-Uni RU
1 La liste des Etats Membres entre parenthèses ne signifie pas que le sujet a été limité à ces pays et n'est pas
destinée à des fins comparatives. En revanche, elle indique où ce sujet a été le plus généralement exprimé
parmi les répondants de ce pays en particulier.

EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
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1 PRINCIPALES CONCLUSIONS
 Le terme « Participation des patients » n’est pas bien compris des patients
ou praticiens et ne revêt pas le même sens pour toutes les personnes. Pour
beaucoup de patients, ce terme est un concept nébuleux associé à une vie saine
et le sens des responsabilités par rapport à sa propre santé. Pour les praticiens et
les patients, il est souvent assimilé au respect du traitement médical et des
ordres du médecin. La participation des patients est souvent comprise comme
des informations générales sur des symptômes transmises par des patients à un
professionnel médical ; en revanche, elle est moins souvent comprise comme un
dialogue plus interactif, ou une occasion pour le patient de donner son avis.
 Si les praticiens et les patients voient les avantages d’une plus grande implication
et d’une plus grande responsabilisation des patients par rapport à leur santé, ils
ne mettent pas clairement en évidence les avantages plus concrets de la
participation dans le processus de soins . Par exemple, l’idée qu’une
meilleure coopération entre le professionnel de santé et le patient permette
d’arriver à de meilleurs résultats en matière de santé n’a été mentionnée que par
certains répondants.
 Pour beaucoup, la communication est au cœur 7de la notion de participation des
patients. Pour les patients, cela signifie que les praticiens doivent leur expliquer le
diagnostic et le traitement. Pour les praticiens, cela veut dire que les patients
doivent décrire les symptômes et les tenir informés des progrès du traitement. La
principale barrière à une communication efficace est le temps que les
médecins peuvent consacrer aux patients. Patients comme praticiens
décrivent le manque de temps dont les médecins disposent pour expliquer les
options de traitement.
 Plusieurs patients décrivent un « rapport traditionnel médecin-patient »,
dans lequel le médecin est perçu comme une personne incontestable, et
dans lequel les patients sont gênés de donner leur avis. Lorsque ce rapport
est perçu sur une base plus égalitaire, les patients ont moins de mal à donner leur
avis. Pour cette raison, certains patients estiment qu’il est plus facile de
communiquer efficacement avec les infirmiers qu’avec les médecins,
particulièrement dans les hôpitaux.