Réhabilitation / revalidation • Objectifs • Partager des réflexions suite aux congrès et réunions récentes • Vous informer • Susciter des questions et des échanges • Compétences ? • Absolument aucune • … mais 68 ans d'expériences • En conclusion : quelques idées à conserver ? Des pistes à suivre ? 1 Réhabilitation / revalidation • Expériences • Cures / Kinésithérapie / Appareillages • Constats • Diminution progressive et (+/- rapide) • des capacités • des performances • d'autonomie Nécessité d'utiliser des aides matérielles 2 Réhabilitation / revalidation ● • Opérations • Pas pour les vieux ! • … mais il peut y avoir des exceptions • Paris : exposé sur la coiffe de l'épaule • Plan bis en cas d'échec ! Appareillages ● Exigence de qualité : ● Enquête ? Patient polio Orthésiste Médecin 3 Réhabilitation / revalidation • Cures : le bonheur ! • • • • Suivies médicalement Combinaison de thalassothérapie et de massages / exercices Pour le dos, les muscles... ou simplement la détente ! Résultats remarquables chez certains, positifs pour tous ! • Où ? • Italie : Malcésina • France : Bourbonne-les-Bains mais aussi d'autres villes d'eau • Utiliser le bouche à oreille et partager les bonnes adresses 4 Réhabilitation / revalidation • Multidisciplinarité • Recommandée au symposium de Gand et par le Prof. Lexell à Amsterdam • L'équipe comprend : • • • • Médecin physique, Neurologue, Kinésithérapeute, Ergothérapeute Etablit un bilan Revoit la situation (minimum) tous les 2 ans Adapte ses recommandations • Importance des commentaires / réactions des patients polio • Quels CRNM ? • Expériences et commentaires à communiquer / partager 5 Réhabilitation / revalidation • « Self assesment questionnaire » ? • • • • Pour bien SE connaître ! Pour mieux communiquer avec les médecins et spécialistes Un canon pour tuer une mouche ? Exemple (en anglais) sur demande NE PAS se laisser faire ! • Dire ce qui ne va pas • Le faire corriger • Ne pas se soucier du regard des autres (p.ex. pour les aides techniques) 6 Réhabilitation / revalidation • Exercices physiques pour maintenir / renforcer les muscles • Eviter les excès : pas de fatigue excessive • Résultats positifs corroborés par de nombreuses études • Equilibre dans les activités de la vie quotidienne • Difficultés de la marche adéquates • La réhabilitation : c'est du sur-mesure ! utiliser les aides techniques 7 Réhabilitation / revalidation • Programme suédois (Prof. Jan Lexell – Lund University) • Concerne environ 15,000 post polios dont 3,000 sont suivis régulièrement • Equipe multidisciplinaire : 6 étapes • • • • • • S'adresser à l'équipe Contact téléphonique avec le coordinateur de l'équipe Evaluation initiale par l'équipe Période de rééducation individualisée A la fin de la rééducation, évaluation et planification de la suite du programme Suivi (individualisé, toute la vie si souhaité !) 8 Réhabilitation / revalidation • Trois parties du programme suédois de réadaptation • Evaluation : centrée sur les conséquences de la polio • Définition des objectifs et planification des interventions : centrés sur les activités et la participation • Suivi après la période de rééducation : centré sur la manière de maintenir les acquis • Evaluation initiale : • Examen clinique, bilan biologique, radiographie, scanner, IRM • Electromyographie et mesures de conduction nerveuse : • Membres supérieurs et inférieurs, distribution et sévérité de l'atteinte polio, syndrome du canal carpien, etc. 9 Réhabilitation / revalidation • Modifications / adaptation du mode de vie • Éducation sur le syndrome post polio • Bilan des facteurs de risques cardiovasculaires, ostéoporose et autres comorbidités • Aides à la mobilité et orthèses • Avis spécialisés (ex. Chirurgien orthopédiste) • Conditions sociales : logement adapté et adaptation véhicule • Activités quotidiennes adaptées et activité physique / exercices • Etirements, marche, position assise • Traitement des douleurs 10 Réhabilitation / revalidation • Base de données post polio (Suède) • 700 personnes environ, hommes / femmes : 50/50, moyenne d'âge 65 ans • Évaluation systématique • Rapport annuel d'activité • Etudes plus spécifiques par interviews qualitatifs : • • • • • 12 patients ayant participé à un programme interdisciplinaire de réadaptation Interrogés 9 – 18 mois après la fin du programme Expériences du vécu avec la post polio ? Attentes pour l'avenir ? Influence du programme ? 11 Réhabilitation / revalidation • Conclusions sur le programme suédois • Basées sur les réponses de 160 post polios ayant effectué une période de réadaptation pluridisciplinaire • Constitue un tournant positif dans la vie des participants (voir dia suivante) • Propose une aide dans un processus constructif de changement : • • • Conséquences de la polio et comment surmonter les difficultés Rencontrer d'autres patients / aider à prendre conscience et à espérer Faire un plan de réadaptation contribue à une meilleure compréhension • Résultat d'un travail de collaboration entre le patient polio et l'équipe multidisciplinaire. 12 Réhabilitation / revalidation “A positive turning point in life” The rehabilitation programme was a positive turning-point in life During rehabilitation Before rehabilitation Being in a downward slope without control Not being the one I used to be Being unsure about the future ●Being afflicted with polio a second time ● ● Being supported in a process of change in a positive direction Learning about late effects of polio and how to manage the difficulties ●Reflecting on the self ●Encountering others with late effects of polio provide awareness and hope ●Writing a rehabilitation plan contribute to increased awareness ● After rehabilitation Struggling with the process of change to master daily life Taking responsibility for the rehabilitation plan ●Struggling to establish new habits ●Struggling to redefine the self ● Larsson Lund & Lexell. A positive turning point in life – How persons with late effects of polio experience the influence of an interdisciplinary rehabilitation programme. J Rehab Med, 2010; 42: 559–565. At the time of the interview Passing through the process of change to a different but good life Having a sense of control how to manage late effects of polio ●Having established new habits ●Accepting a life with late effects of polio ●Taking on a changed valued self ●Looking at the future with confidence ● 13 Réhabilitation / revalidation Conclusions • Quels sont interlocuteurs concernés ? • Nous, • Les généralistes et spécialistes e.a. ostéopathes, physiothérapeutes, ... • Les centres de référence neuromusculaire • Les kinésithérapeutes, ergothérapeutes et autres • Les orthésistes, chausseurs et autres • Les bandagistes pour les aides techniques • Les associations représentatives au niveau national et international 14 Réhabilitation / revalidation Conclusions • Qu'attendre de la part d'ABP Polio ? • • • • Vis à vis des médecins, des CRNM ? Vis à vis des pouvoirs publics ? Vis à vis des orthésistes ? ... • Que voulons-nous faire ensemble ? • Que pouvons-nous faire ensemble ? 15