10% - Institut National Du Cancer

Cancer info,
bilan et perspectives
Réunion des partenaires, 22 juin 2011
•
Quoi : la plateforme d’information
médicale et sociale de référence sur
les cancers, à destination des
personnes malades et de leurs proches
> un point de repère
> un outil au service de la relation PS patient
•
Pourquoi : donner le moyen aux
patients d’être acteurs de leur prise en
charge grâce à une compréhension
éclairée de la maladie, de ses
traitements, de leurs conséquences
•
Avec qui : un partenaire privilégié, la
Ligue nationale contre le cancer + une
sélection d’associations impliquées
dans l’information aux patients
•
Comment : une information qui se
nourrit, à la source, des
recommandations pour les
professionnels de santé, des
expertises de l’INCa et des textes
réglementaires
Action 19.5 : rendre accessible aux patients une information de référence sur les cancers afin
d’en faire des acteurs du système de soins
2
La promotion de Cancer info – Bilan
et perspectives
3
Janvier 2011 : campagne de lancement grands
médias
• 2010 : valorisation de Cancer info auprès des cibles relais
• 2011 : campagne grands médias
o faire repérer Cancer info comme source d’information de
référence sur les cancers à destination des patients et des
proches
o augmenter la fréquentation de la rubrique Cancer info du
site www.e-cancer.fr et générer des appels sur la ligne
téléphonique au 0810 810 821
4
Le dispositif
• Une campagne radio (3 messages) du 29 janvier au 22 février 2011
- Europe 1, RTL, NRJ, Nostalgie et Chérie FM, les Indépendants, RMC, France Inter,
France Bleu + une sélection de stations des DOM
• Une campagne de bannières tout au long de l’année
-
pages et forums cancer de Doctissimo et Santé AZ/au féminin
• Un dispositif de community management et de référencement payant
au long cours sur l’année 2011
• Une annonce presse dans Pleine Vie (numéro de juillet)
• La diffusion d’outils de proximité dans les lieux de soin et d’information
- affichettes, dépliants, cartes de visite
5
6
Les guides Cancer info – Bilan et
perspectives
7
Les guides disponibles
Les cancers (objectif à fin 2013 : 26 localisations de cancer totalisant plus de 90% des cas incidents)
2007
2009
Commande en ligne sur www.e-cancer.fr/diffusion-partenaires 8
Les guides disponibles
Les traitements et les essais cliniques
2009
2009
2007
La vie avec (mise sous collection Cancer info en cours, pas de nouveau titre à prévoir)
2009
2009
2007
2007
2005
2006
Commande en ligne sur www.e-cancer.fr/diffusion-partenaires
9
Les guides : programme de production
2011/2012
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Les traitements du cancer du col de l’utérus
Comprendre le lymphome non hodgkinien (partenariat France lymphomes
espoir)
La polypose adénomateurse familiale (partenariat APTEPF)
Les traitements du cancer du foie
Les traitements du cancer du sein
Les traitements des cancers des VADS
mise à jour démarches sociales et cancer
mise à jour essais cliniques en cancérologie
La prise en charge des femmes porteuses d’une mutation BRCA1/BRCA2
Les traitements du cancer de l’endomètre
Les traitements du cancers du rein
Les traitements du cancer de la vessie
10
La stratégie de diffusion
•
Chaque nouvelle publication est valorisée par un mailing à environ 2000
contacts (guide + incitation à commander en ligne) :
 établissements de santé autorisés
 lieux d’information (ERI, Aires Cancer, kiosques…)
 associations partenaires
 spécialistes libéraux concernés
 réseaux régionaux de cancérologie
 sociétés savantes concernées
 contacts institutionnels et membres des instances de l’INCa
11
Nombre mensuel de guides commandés
Nombre de guides commandés
60,000
54,628
50,000
40,000
31,889 32,465
32,333
28,670
30,000
20,000
11,242
13,932
30,727
28,058
25,401
20,937
35,492
20,645
21,049
19,919
16,386 15,522
10,000
0
Jan-10 Feb-10 Mar-10 Apr-10 May-10 Jun-10 Jul-10 Aug-10 Sep-10 Oct-10 Nov-10 Dec-10 Jan-11 Feb-11 Mar-11 Apr-11 May-11
12
Quels sont les guides commandés ?
Guides
Traitement du cancer et chute des cheveux (2009)
Comprendre la radiothérapie (2009)
La radiothérapie (2007)
Démarches sociales et cancer (2009)
Vivre pendant et après un cancer (2007)
Les traitements du cancer du côlon (2010)
Comprendre le cancer du sein (2007)
Fatigue et cancer (2005)
Vivre auprès d'une personne atteinte d'un cancer (2006)
Comprendre la chimiothérapie (2009)
Douleur et cancer (2007)
Les traitements du cancer du poumon (2010)
Comprendre les traitements du cancer du rectum (2010)
Comprendre le cancer de l'ovaire (2007)
Les tumeurs du cerveau (2010)
Les essais cliniques en cancérologie (2007)
Mon enfant a un cancer (2009)
Comprendre la nutrition entérale (2007)
Comprendre le mélanome de la peau (2007)
Les traitements du cancer de la prostate (2010)
Les traitements du mélanome de la peau (2010)
Les traitements du cancer de l'ovaire (2010)
Comprendre le cancer du poumon (2004)
Comprendre le cancer de la prostate (2005)
Total
total 2010
29 517
19 555
18 096
18 081
16 860
16 043
15 614
15 289
13 902
13 724
13 435
12 845
10 595
7 636
7 369
7 232
6 543
5 332
5 062
5 042
3 325
2 448
2 082
437
266 064
moyenne mensuelle
2 456
1 629
1 645
1 506
1 405
1 604
1 419
1 274
1 264
1 372
1 119
1 605
2 649
848
1 228
603
545
592
562
5 042
1 662
2 448
347
147
13
Qui commande ?
8%
Établissements de santé et réseaux
10%
Espaces d'information (dont ERI)
39%
Professionnels de santé
Autres (étudiants, coiffeurs-perruquiers, CPAM,
structures de gestion, cancéropôles, CODES, CCAS…)
14%
Patients et proches
Associations (dont comités dptx Ligue)
14%
15%
Attention : la répartition est établie sur
le nombre de commandes et non sur le
nombre de guides commandés
14
Guides ALD patients et guides Cancer Info
Patient
Guides ALD
médecins traitants
Guides traitements
Cancer Info
Guides ALD patients
•
•
•
Remis au patients par le médecin
traitant à l’occasion de la mise en ALD
Document de synthèse sur diagnostic,
traitements et suivi
8 pages
•
•
•
Proposé au patient dans le cadre d’une
consultation d’annonce
Explications détaillées sur les
traitements
80 pages environ
A date, 19 guides ALD médecins et 15 guides ALD patients publiés
Liste des guides ALD disponible sur www.e-cancer.fr
La rubrique internet Cancer info –
Bilan et perspectives
www.e-cancer.fr/cancer-info
16
La rubrique internet : www.e-cancer.fr/cancer-info
•
•
Ouverture de la rubrique Cancer info sur le site de l’INCa le 16 novembre 2009
Dossiers en ligne actuellement (868 articles disponibles) :
Les cancers
- Cancer du poumon
- Cancer du côlon
- Cancer du rectum
- Cancer de la prostate
- Cancers professionnels
- Cancers de l’enfant
- Mélanomes de la peau
- Tumeurs du cerveau
- Cancer du sein (partiel)
- Cancer de l’ovaire
- Cancer du col de l’utérus*
- Cancer de la thyroïde*
- Cancer des voies
aérodigestives supérieures*
- Cancer du rein*
- Cancer de la vessie*
- Cancer du foie*
- Cancer du pancréas*
Pendant les traitements Après les traitements Les ressources pratiques
- Les examens
- La chirurgie
- La radiothérapie
- La douleur
- La fatigue
- Chute des cheveux
- Médecines
complémentaires
- Les traitements miracles
- Démarches sociales
- Aides pour la vie
quotidienne
- Droits des malades
- Les professionnels
- Du côté des proches
-
La rémission
Le suivi
Reprendre le travail
Prêts et assurances
Du côté des proches
- Annuaire des lieux d’accueil
et d’information
- Ressources administratives
et sociales
- Annuaires des
établissements et des
consultations spécialisés
- Annuaire des associations
- Annuaire des magasins de
perruques
- Nos partenaires
+ Glossaire
+ Registre des essais
cliniques
+ Actualités de la recherche
- Lymphome non hodgkinien*
*Guides ALD-Patient en
téléchargement
17
Visites mensuelles de la rubrique internet
nombre de visites mensuelles 2010-2011
120,000
110,570
100,000
107,730
87,825
94,090
80,000
60,000
45,756
40,000
30,609
18,015
20,000
24,650
53,038
44,678
28,181
22,678
40,466
36,952
24,015
28,627
14,940
0
• La rubrique Cancer info représente la moitié des visites mensuelles du site
e-cancer.fr
• Durée moyenne des visites de la rubrique Cancer info : 3mn15
18
La rubrique internet : programme 2011-2012
Refonte graphique, ergonomique et éditoriale de la rubrique Cancer info
•
Refonte graphique : créer un univers visuel dans la continuité de celui du
site e-cancer.fr.
•
Refonte ergonomique : proposer une navigation plus simple, plus intuitive
et hiérarchisant les rubriques et contenus.
• Refonte éditoriale : création d’une nouvelle arborescence qui met non plus
l’accent sur l’avant et l’après traitement mais sur les aspects médicaux et
sociaux en lien avec la maladie. Poursuite du développement des contenus en
lien avec la publication des guides.
•
Mise en ligne prévisionnelle : fin 2011.
19
La rubrique internet : une nouvelle arborescence
Les cancers
- Cancer du poumon
- Cancer du côlon
- Cancer du rectum
- Cancer de la prostate
- Cancers professionnels
- Cancers de l’enfant
- Mélanomes de la peau
- Tumeurs du cerveau
- Cancer du sein
- Cancer de l’ovaire
- Cancer du col de l’utérus
- Cancer de la thyroïde
- Cancer des voies
aérodigestives supérieures
- Cancer du rein
- Cancer de la vessie
- Cancer du foie
- Cancer du pancréas
- Lymphome non hodgkinien
Se faire soigner
Vie quotidienne
Ressources utiles
Votre prise en charge
Démarches sociales
Lieux de soins (carte)
-
Les professionnels
Choix des traitements
Soins à domicile
Structures d’accueil
Traitements
-
Examens
Chirurgie
Chimiothérapie
Radiothérapie
Médecines complémentaires
Soins palliatifs
Effets secondaires
- Douleur
- Fatigue
- Chute des cheveux
Suivi
-…
Essais cliniques
- Participer à un essai
- Essais en cours ou à venir
-
Prise en charge financière
Aides à la personne
Aides techniques
Revenus et arrêt du travail
Prestations sociales
Consultations
Associations (carte)
Droits des malades
- Le droit d’être informé
- En cas d’accident médical
- Protection juridique
Prêts et assurances
- Convention AERAS
- Prêt à la consommation
- Prêt immobilier et prof.
Vie professionnelle
- Arrêt du travail
- Reprise du travail
- Congés pour les proches
Les proches
-
Information de l’entourage
Les relations
Rôle des proches
L’hospitalisation
Congés pour les proches
Après le décès d’un proche
Magasins de perruques
Lieux d’information
Numéros et sites utiles
Vos questions, nos
réponses (FAQ)
L’Internet médical
Nos partenaires
+ Dictionnaire
+ Registre des essais
cliniques
+ Actualités de la
20
recherche
La ligne téléphonique Cancer info –
Bilan et perspectives
0810 810 821 (prix d’un appel local)
Du lundi au samedi, de 9h à 19h
21
La ligne téléphonique
•
Un service initialement proposé par la Ligue à partir de 2004
•
Proposé par l’INCa depuis mars 2007 en partenariat avec la Ligue.
•
Un nouveau nom, Cancer info (et non plus Cancer info service) à la faveur de
l’intégration au sein de la plateforme Cancer info.
•
Une organisation en 2 niveaux :
- niveau 1 : information pratique, médicale et sociale et orientation (INCa).
- niveau 2 : écoute psychologique, permanence juridique (Ligue contre le cancer)
•
Du 1er janvier au 31 mai 2011, 10% des appels traités au niveau 1 ont fait l’objet
d’une tentative de transfert vers le service d’écoute. 82% de ces tentatives ont abouti
(source: Téléperformance)
22
La ligne téléphonique
•
Depuis juin 2010, un nouveau prestataire : Téléperformance
•
19 octobre 2010 : premiers appels décrochés par la nouvelle équipe de
chargés d’information (5 personnes + 1 superviseur)
•
Nombre d’appel annuels reçus en ouverture :
-
en 2010 : 12 577 appels
-
Du 1er janvier au 31 mai 2011 : 6 832 appels
(sources: Acticall et Téléperformance)
(source: Téléperformance)
23
Evolution des appels reçus en ouverture
Appels reçus en ouverture
(du lundi au samedi, de 9h à 19h)
2,500
2,060
2,000
1,623
1,500
1,326
1,108
1,004
1,000
924
944
Jan-10
Feb-10
1,002
1,037
1,044
1,196
1,051
964
2010
1,262
2011
1,060
941
863
500
0
Mar-10
Apr-10
May-10
Jun-10
Jul-10
Aug-10
Sep-10
Oct-10
Nov-10
Dec-10
24
Les appelants (01.01. au 31.05.11)
•
Sexe: Depuis sa création, une ligne majoritairement utilisée par des femmes qui
représentent 73% des usagers du service en 2011.
•
-
-
Statut :
35% sont des patients (4% en attente de diagnostic, 23% en cours de traitement
et 8% en suivi)
29% appartiennent au grand public (ils ne sont pas touchés, directement ou
indirectement , par la maladie)
28% sont des proches
8% sont des professionnels
•
-
Age :
51% ont entre 51 et 70 ans
20% ont entre 41 et 50 ans
-
(source: Téléperformance)
25
Les appelants (données 2011)
•
-
Plus de la moitié des usagers de notre ligne habitent une des 4 régions suivantes :
Ile de France
Rhône-Alpes
Languedoc-Roussillon
Provence Alpes Côté d’Azur
•
-
Comment les usagers ont-ils connu la ligne ?
25% sur internet
15% par une institution (hôpital, clinique, mairie, CAF…)
10% par la presse (locale et régionale essentiellement)
10% par une association
8% par une brochure Cancer info
8% par un professionnel de santé
24% d’une autre façon (10% structure de gestion, 8% radio, 3% proche, 1%
patient…)
26
Typologie des demandes (données 2011)
•
•
•
•
•
•
Questions médicales sur les cancers, les traitements, leurs effets
secondaires : 32%
Informations concernant la prévention et le dépistage : 28%
Questions juridiques et sociales : 20%
Demande d’adresses : 5%
Besoin de parler : 10%
Autres (brochures…) : 5%
Faits notoires :
- La thématique du dépistage suscite un nombre croissant d’appels : 28% en
2011 contre 20% en 2010
- Son corollaire: de plus en plus d’appelants « grand public ».
27
Les partenaires de Cancer info
28
Les partenaires de Cancer info
•
Un partenaire privilégié : la Ligue Nationale contre le Cancer
•
En 2009-2010 : 29 cadres de partenariat signés
AIRE Cancers GICHL, APIMA, AF3M, Association François Aupetit (maison des MICI),
ANAMACAP, APTEPF, ARTC, Cancer Support France, Cent pour Sang la Vie, Ensemble
contre le GIST, Etincelle, Europa Donna France, FNATH, France Lymphome Espoir,
HNPCC France, Info Sarcomes, Jeunes Solidarité Cancer (JSC), Kiosque Info Cancer de
Bayonne, Kiosque Info Cancer de Lyon, Kiosque Info Cancer de Nice, Kiosque Info
Cancer de Toulouse, La Maison de l’Espoir (C.D. 64 de la Ligue), La Maison des
patients (Hôpital Curie- René Huguenin), Tribu cancer, Union des Associations
Françaises de Laryngectomisés et Mutilés de la Voix (UFMV), UR.IL.CO Paris, Vivre
Avec, Vivre comme avant, Vivre sans thyroïde.
•
En 2011 : UNAPECLE, ARTuR, Prendre soin de soi, Maladies Rares info service.
29
Engagement de l’INCa : informer sur Cancer info
•
•
•
•
-
Les réunions
depuis 2008, 4 réunions annuelles des partenaires Cancer info (mars 2008, mars
2009, juin 2010, juin 2011)
La newsletter Cancer info
5 numéros (décembre 2009, avril 2010, juillet 2010, novembre 2010, février 2011)
300 contacts
information et liens vers les nouveaux guides publiés et nouveaux dossiers mis en
ligne, appels à relecture et à témoigner, actualités de campagnes.
Les mailings
Des « mailings – guides » (côlon, poumon, cerveau, rectum, mélanome, prostate,
ovaires, col de l’utérus)
1 « mailing – outils de communication » en amont de la campagne de janvier 2011
Des informations ponctuelles envoyées par courriels
Les invitations à des événements (Assises PremUp, etc.)
Les aides à la commande en ligne
Le travail de liens (bloc- marques Cancer info)
Les informations AAP de l’INCa, etc.
30
Engagement de l’INCa : valoriser les partenaires
de Cancer info et les solliciter pour l’élaboration
des contenus
La
•
•
•
valorisation :
En ligne (www.e-cancer.fr/cancer-info) :
une page « Nos partenaires » en ligne
un annuaire des associations (2010)
Dans chaque dossier, un module dans la colonne de droite et/ou une page « Sites
utiles » chaque fois que pertinent.
Dans les guides : chapitre « Ressources utiles – les associations »
Au téléphone : les chargés d’information orientent les appelants vers les partenaires
dès que pertinent.
L’élaboration des contenus
• En 2010-2011 : 41 relecteurs pour 8 guides
• Dont : des membres du Groupe d’usagers et des Comités départementaux de la
Ligue ; des accompagnatrices santé des ERI de la Ligue ; des membres du CMPU de
l’INCa et d’autres associations : Fédération des stomisés de France, Anamacap, 1000
femmes 1000 vies.
31
Les attentes de l’INCa vis-à-vis des partenaires
de Cancer info
•
-
Faire connaître la plateforme via :
Les outils de communication (kit de promotion Cancer info + catalogue des guides)
Des liens pointant la rubrique Cancer info (Netlinking)
L’utilisation des bloc marques Cancer info
•
-
Utiliser la plateforme :
En commandant /diffusant des guides : www.e-cancer.fr/diffusion-partenaires
En consultant la rubrique en ligne : www.e-cancer.fr/cancer-info
En appelant/recommandant la ligne téléphonique : 0 810 821 821 (coût d’un appel
local) du lundi au samedi de 9h à 19h.
•
-
Contribuer à l’élaboration des contenus :
Participer aux « états des lieux » avant la production des guides et dossiers internet
Participer aux relectures des guides et des dossiers : les « appels à relecture » sont
diffusés dans la newsletter.
32
Des projets plus spécifiques
Rédaction / traduction de guides
•
Avec France Lymphome Espoir : soutien méthodologique et financier de l’INCa à la
mise à jour du guide « Comprendre le lymphome non hodgkinien » de FLE.
•
Avec l’APTEPF (Association pour la Prévention, le Traitement et l'Étude des
Polyposes Familiales) : rédaction d’un guide dédié aux polyposes adénomateuses
familiales (en cours).
•
Avec Cancer Support France (CSF)
Mise à disposition des textes originaux pour une traduction en anglais par CSF de
« Démarches sociales et cancer » + « Traitements des cancers et chute des cheveux »,
diffusés en PDF via les antennes locales de CSF.
33