Guides ALD – Cahier des charges

LNCC/Service Actions pour les malades – Guides ALD – VK/juillet 2007
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Participation des associations de patients à l’élaboration des guides ALD
Présentation
Au titre de ses missions, la HAS (Haute Autorité de Santé) a la responsabilité de
formuler des recommandations concernant les ALD (affections de longue durée) afin
d’optimiser la qualité de la prise en charge des malades concernés.
Pour ce faire, la HAS doit élaborer des guides pratiques ayant pour vocation à servir de
support aux protocoles de soins signés entre les médecins traitants, les patients et les
médecins conseils de l’assurance maladie :
 un guide à l’attention des professionnels de santé dont l’objectif est
d’expliciter la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade
admis en ALD ;
 un guide à l’usage des patients dont l’objectif est d’expliquer les principaux
éléments du traitement et du suivi de la maladie, en complément des
informations dispensés par le médecin.
Pour l’élaboration des guides ALD-cancers, la HAS copilote le travail avec l’INCa
(Institut National du Cancer). Des guides propres à chaque pathologie tumorale sont
prévus, ce qui représente un important travail, l’INCa en ayant identifié 24.
La méthode d’élaboration de ces guides intègre une phase de concertation avec les
associations de patients et, à ce titre, la Ligue contre le cancer a été sollicitée.
Afin de porter au mieux la voix des usagers atteints d’un cancer, une large contribution
des personnes et associations intéressées, dont la Ligue sera le relai, est recherchée.
Méthode d’élaboration des guides
L’élaboration du guide médecin doit respecter une méthodologie fixée par la HAS en 3
étapes :
 Une première étape d’expertise par un premier groupe de travail (recherche
documentaire, analyse critique et rédaction) au cours de laquelle les attentes des
associations de patients sont recueillies ;
 Une deuxième étape de concertation pour la finalisation technique du guide par
un deuxième groupe de travail dans lequel les associations de patients sont
représentées. Cette étape inclut une phase de relecture avec cotation de la
première version du guide : pour le cancer cette représentation sera assurée
par la Ligue en coordination avec les autres associations de patients ;
 Une dernière étape de validation par la HAS.

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Contribution des associations de patients
Objectif
 Eclairer le médecin chargé d’élaborer le protocole de soins sur la vie quotidienne des
patients ayant un cancer, leurs interrogations et leurs besoins spécifiques en matière
d’information et de prise en charge de la maladie.
 Faire bénéficier les malades d’une expérience et d’une connaissance de la prise en
charge de la maladie au quotidien.
Méthode de travail
 Sollicitation systématique des parties concernées (malades et proches, associations
spécialisées).
 Expression libre, par écrit ou par oral des personnes et associations sollicitées par la
Ligue nationale.
 Rédaction d’un document à partir des éléments recueillis et transmission à l’INCa
après validation des parties ayant contribué.
Nature de la contribution
L’expérience des personnes et associations sollicitées doit permettre de signaler ce qui
est important, ce qui a manqué ou au contraire ce qui a été très positif dans la prise en
charge de la maladie traitée dans le guide.
La contribution concerne également les actes et prestations indispensables, qu’ils soient
ou non remboursés par la sécurité sociale.
Les éléments d’ordre psychologique, social et familial, sont également à prendre en
compte.
Exemples de contributions
 « Le malade a besoin de savoir quelle est l’articulation entre tous les professionnels
intervenant dans la prise en charge de son cancer (médecin traitant, oncologue,
chirurgien, nutritionniste, etc. ) et identifier son interlocuteur principal ».
 « Chimiothérapie et radiothérapie peuvent avoir des conséquences sur les dents et
nécessitent qu’un bilan dentaire et les soins appropriés soient prévus en amont ».
 « Quels sont les signes à surveiller pendant ou après un traitement ».
Pour information : trame de rédaction des guides
Guide médecin
Guide patient
- le Bilan initial
- la Prise en charge thérapeutique
- le Suivi
- la liste des actes et prestations
- la prise en charge de la maladie
- les traitements prescrits
- la surveillance de la maladie
- glossaire