Participation des associations de patients à l’élaboration des guides ALD Présentation Au titre de ses missions, la HAS (Haute Autorité de Santé) a la responsabilité de formuler des recommandations concernant les ALD (affections de longue durée) afin d’optimiser la qualité de la prise en charge des malades concernés. Pour ce faire, la HAS doit élaborer des guides pratiques ayant pour vocation à servir de support aux protocoles de soins signés entre les médecins traitants, les patients et les médecins conseils de l’assurance maladie : un guide à l’attention des professionnels de santé dont l’objectif est d’expliciter la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade admis en ALD ; un guide à l’usage des patients dont l’objectif est d’expliquer les principaux éléments du traitement et du suivi de la maladie, en complément des informations dispensés par le médecin. Pour l’élaboration des guides ALD-cancers, la HAS copilote le travail avec l’INCa (Institut National du Cancer). Des guides propres à chaque pathologie tumorale sont prévus, ce qui représente un important travail, l’INCa en ayant identifié 24. La méthode d’élaboration de ces guides intègre une phase de concertation avec les associations de patients et, à ce titre, la Ligue contre le cancer a été sollicitée. Afin de porter au mieux la voix des usagers atteints d’un cancer, une large contribution des personnes et associations intéressées, dont la Ligue sera le relai, est recherchée. Méthode d’élaboration des guides L’élaboration du guide médecin doit respecter une méthodologie fixée par la HAS en 3 étapes : Une première étape d’expertise par un premier groupe de travail (recherche documentaire, analyse critique et rédaction) au cours de laquelle les attentes des associations de patients sont recueillies ; Une deuxième étape de concertation pour la finalisation technique du guide par un deuxième groupe de travail dans lequel les associations de patients sont représentées. Cette étape inclut une phase de relecture avec cotation de la première version du guide : pour le cancer cette représentation sera assurée par la Ligue en coordination avec les autres associations de patients ; Une dernière étape de validation par la HAS. LNCC/Service Actions pour les malades – Guides ALD – VK/juillet 2007 1 Contribution des associations de patients Objectif Eclairer le médecin chargé d’élaborer le protocole de soins sur la vie quotidienne des patients ayant un cancer, leurs interrogations et leurs besoins spécifiques en matière d’information et de prise en charge de la maladie. Faire bénéficier les malades d’une expérience et d’une connaissance de la prise en charge de la maladie au quotidien. Méthode de travail Sollicitation systématique des parties concernées (malades et proches, associations spécialisées). Expression libre, par écrit ou par oral des personnes et associations sollicitées par la Ligue nationale. Rédaction d’un document à partir des éléments recueillis et transmission à l’INCa après validation des parties ayant contribué. Nature de la contribution L’expérience des personnes et associations sollicitées doit permettre de signaler ce qui est important, ce qui a manqué ou au contraire ce qui a été très positif dans la prise en charge de la maladie traitée dans le guide. La contribution concerne également les actes et prestations indispensables, qu’ils soient ou non remboursés par la sécurité sociale. Les éléments d’ordre psychologique, social et familial, sont également à prendre en compte. Exemples de contributions « Le malade a besoin de savoir quelle est l’articulation entre tous les professionnels intervenant dans la prise en charge de son cancer (médecin traitant, oncologue, chirurgien, nutritionniste, etc. ) et identifier son interlocuteur principal ». « Chimiothérapie et radiothérapie peuvent avoir des conséquences sur les dents et nécessitent qu’un bilan dentaire et les soins appropriés soient prévus en amont ». « Quels sont les signes à surveiller pendant ou après un traitement ». Pour information : trame de rédaction des guides Guide médecin - le Bilan initial la Prise en charge thérapeutique le Suivi la liste des actes et prestations Guide patient - la prise en charge de la maladie les traitements prescrits la surveillance de la maladie glossaire LNCC/Service Actions pour les malades – Guides ALD – VK/juillet 2007 2