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Introduction
Le Spina Bifida est une malformation congénitale
méconnue du grand public et des institutions d’éducation.
En plus des difficultés de soins, liées au caractère poly
malformatif de la pathologie, les enfants atteints de Spina
Bifida sont souvent exposés au risque d’exclusion sociale
en général et de l’enseignement en particulier.
Al’origine de cette exclusion, les troubles des fonctions
motrices et cognitives qui peuvent s’associer au tableau
médical mais aussi l’absence d’une approche sociale
inclusive pour cette catégorie d’enfants.2

Le but de ce travail est de faire la lumière sur l’état des
lieux de la scolarisation des enfants atteints de Spina
Bifida à Bejaia, et d’exposer les perspectives de
concrétisation de cette approche inclusive à travers la
collaboration entre les partenaires sociaux (association
des parents et malades Spina Bifida de Bejaia) et les
institutions concernées (Direction de l’Action Sociale,
Direction de l’Education, etc.).
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Matériel et méthode
Nous avons adopté une approche d’étude retro et
prospective, analysant une série de 15 cas d’enfants
atteints de Spina Bifida opérés au service neurochirurgie
du CHU Bejaia. Le processus de socialisation de ces
enfants (notamment celui de leur inclusion dans
l’enseignement) doitêtre analysé sous l’angle
institutionnel (DE et DAS), associatif (partenaire social)
et professionnel de santé (médecins, psychologues,
orthophonistes).
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Nous avons évalué les résultats scolaires des enfants
Spina Bifida à la lumière de quatre critères : le statut
neuropsychologique de l’enfant, préparation préscolaire
au niveau de l’association, et l’adaptation des
établissements aux besoins de ces enfants et évaluation
l’inclusion.
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