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Introduction Le Spina Bifida est une malformation congénitale méconnue du grand public et des institutions d’éducation. En plus des difficultés de soins, liées au caractère poly malformatif de la pathologie, les enfants atteints de Spina Bifida sont souvent exposés au risque d’exclusion sociale en général et de l’enseignement en particulier. A l’origine de cette exclusion, les troubles des fonctions motrices et cognitives qui peuvent s’associer au tableau médical mais aussi l’absence d’une approche sociale inclusive pour cette catégorie d’enfants. 2 Le but de ce travail est de faire la lumière sur l’état des lieux de la scolarisation des enfants atteints de Spina Bifida à Bejaia, et d’exposer les perspectives de concrétisation de cette approche inclusive à travers la collaboration entre les partenaires sociaux (association des parents et malades Spina Bifida de Bejaia) et les institutions concernées (Direction de l’Action Sociale, Direction de l’Education, etc.). 3 Matériel et méthode Nous avons adopté une approche d’étude retro et prospective, analysant une série de 15 cas d’enfants atteints de Spina Bifida opérés au service neurochirurgie du CHU Bejaia. Le processus de socialisation de ces enfants (notamment celui de leur inclusion dans l’enseignement) doitêtre analysé sous l’angle institutionnel (DE et DAS), associatif (partenaire social) et professionnel de santé (médecins, psychologues, orthophonistes). 4 Nous avons évalué les résultats scolaires des enfants Spina Bifida à la lumière de quatre critères : le statut neuropsychologique de l’enfant, préparation préscolaire au niveau de l’association, et l’adaptation des établissements aux besoins de ces enfants et évaluation l’inclusion. 5 Tableaux d’organisation des informations collectées Statuts neuropsychologiques Préparation préscolaire au niveau de l’association Adaptation des 'établissements Evaluations de l’inclusion 6 • 1/ ; Statuts neuropsychologiques Prénom Age Trouble neurologique Développement psychomoteur Retard langage Assia 6ans Para parésie Sarah 5ans Para plagie, troubles visuels Retard langage Imen 6ans Retard langage Chaima 5ans Para plagie, vessie neurologique Para parésie Aya 6ans Para parésie Retard langage Zina 8ans Autonomie et sociabilité Alicia 8ans Para plagie, vessie neurologique Para plagie Amir 5ans Sociabilité Walid 7ans Para plagie, vise neurologique Para parésie Louhab 6ans Para plagie Retard langage Youcef 8ans Para plagie Sociabilité Amira 7ans Autonome Rahmane 9ans Malak 7ans Hamza 12ans Para plagie, vise neurologique Para plagie, vise neurologique Para plagie, vise neurologique Para plagie, vise neurologique Autonomie Retard langage Autonomie Sociabilité Retard langage Retard langage 7 2/ :Préparation préscolaire au niveau de l’association Prénom Age Type de préparation Assia 6ans Sarah 5ans Imen 6ans Chaima 5ans Aya 6ans Orthophonique, psychologique, Orthophonique, psychologique Orthophonique,psychologi que, éducationnelle Orthophonique,psychologi que, éducationnelle Orthophonique,psychologi que, éducationnelle Zina 8ans Alicia 8ans Amir 5ans Non préparé Walid 7ans Non préparé Louhab 6ans Non préparé Youcef 8ans Non préparé Amira 7ans Rahmane 9ans Malak 7ans Hamza 12ans Non préparé Non préparé Orthophonique, psychologique Orthophonique,psychologi que, éducationnelle Non préparé Orthophonique, psychologique, 8 Non préparé 3/:Adaptation des établissements Prénom Age établissement Dispositif adapté Assia 6ans Ighil Ouazoug pas d’accessibilité Sarah 5ans École privée pas d’accessibilité Imen 6ans Targa Ouzemour Chaima 5ans Djabia, Tichy Aya 6ans Tichy Oui : accessibilité dans l’école Oui : accessibilité dans l’école Pas d’accessibilité Zina 8ans Tizi, Feraoun Alicia 8ans Amir 5ans Chahid Amoui Mohand Said,Timezrit Bouiche Amizour Walid 7ans Iyaten Sedouk pas d’accessibilité Louhab 6ans pas d’accessibilité Youcef 8ans Amira 7ans FrèresBouichen Aboudaou Bourai Ait Meziane ait Ouali 600 Lgts Rahmane 9ans pas d’accessibilité Malek 7ans Tazerouthe Jenone kherrata Aokas Hamza 12ans Centre Bordj Mira Oui : accessibilité dans l’école Pas d’accessibilité pas d’accessibilité pas d’accessibilité pas d’accessibilité Oui : accessibilité dans l’école pas d’accessibilité 9 4/: Evaluations de l’inclusion Prénom Age Assia 6ans Evaluation De l’association Non évaluée Evaluation parentale Satisfaisante Evaluation par établissement Satisfaisante Sarah 5ans Non évaluée Peu Satisfaisante Peu Satisfaisante Imen 6ans Non évaluée Satisfaisante Peu Satisfaisante Chaima 5ans Non évaluée Satisfaisante Satisfaisante Aya 6ans Non évaluée Non Satisfaisante Peu Satisfaisante Zina 8ans Non évaluée Satisfaisante Satisfaisante Alicia 8ans Non évaluée Satisfaisante Satisfaisante Amir 5ans Non évalué Satisfaisante Peu Satisfaisante Walid 7ans Non évalué Satisfaisante Peu Satisfaisante Louhab 6ans Non évalué Non Satisfaisante Peu Satisfaisante Youcef 8ans Non évalué Satisfaisante Satisfaisante Amira 7ans Non évaluée Satisfaisante Peu Satisfaisante Rahmane 9ans Non évalué Peu Satisfaisante Satisfaisante Malek 7ans Non évaluée Satisfaisante Satisfaisante hamza 12ans Non évalué Peu Satisfaisante Non Satisfaisante 10 Discussions et résultats Nous avons retenu 4 critères de lecture des informations sur l’inclusion des enfants spina bifida. 1 / le statut neuropsychologique En constate que la quasi totalité des enfants ont des troubles. En effet 15 enfants sur 15 ont un déficit neurologique moteur, 7enfants une vessie neurologique et un enfant des troubles visuels. Sur le plan psychomoteur, aucun enfant n’a un développement normal, le trouble le plus marqué étant le trouble de langage. Ceci nous amène à dire que l’enfant spina bifida a des capacités souvent amoindries par rapport à l’enfant normal, et que ce constat doit être pris en considération par le système de l’éducation. 11 2/Préparation préscolaire au niveau de l’association 08 enfants sur 15 ont bénéficié d’une préparation préscolaire au sein de l’association (prise en charge orthophonique et psychologique). Ceci rend compte d’une prise de conscience de l’association par rapport à son rôle dans la préparation de ces enfants à la scolarité. 12 3/ Dispositif d’accessibilité dans les établissements Notre étude constate que, seulement trois écoles ont assuré quelques mesures pour l’accessibilité de ces enfants. Beaucoup d’éléments peuvent expliquer ce constat : absence d’approche institutionnelle, méconnaissance de la maladie par les responsables, absence de sensibilisation et absence de moyens. 13 4 /Evaluation : À la lumière des données précédentes, l’évaluation globale est considérée peu satisfaisante. Deux remarques sont à souligner : L’association n’évalue pas ces enfants. Ceci, l’empêche d’anticiper sur certains besoins en matière de préparation. Les critères suscités ont impacté considérablement sur les résultats scolaires des ces enfants. 14 Conclusion Dans la wilaya de Bejaia, les écoles ne possèdent pas les critères d’inclusion des enfants porteurs de Spina Bifida (non accessibilité, manque d’informations sur la maladie, etc.),et ce malgré le travail en amont de préparation que fait l’équipe de Neurochirurgie à travers leur projet de recherche et les conférences d’enseignement et de sensibilisation. En effet, une des actions phare de ce projet était l’aide à la création d’une association caritative des parents d’enfants porteurs de Spina Bifida. Cette dernière a depuis son agrément, commencée à agir sur le terrain auprès des citoyens de la région. Un travail de collaboration entre les différents intervenants est nécessaire afin de permettre au processus d’intégration de cette frange de population de se poursuivre sans cassure. 15 Un projet initié par le partenaire social et proposé aux institutions de la wilaya ayant pour objectif l’accessibilité aux établissements primaires de la Daïra de Bejaia est en cour de montage. Il va servir de projet pilote à toute la population aux besoins spécifiques de la wilaya. 16 Étapes à suivre pour réaliser le projet Identifier les écoles à aménager. Répertorier les aménagements nécessaires pour l’accessibilité aux classes, sanitaires et cantines. Elabore fiches techniques (estimatif et quantitatif ) par des bureaux d’etudes conventionnés. Lancer les appelles d’offres pour la réalisation. formation auxiliaire vie scolaire au sein de l’association en collaboration avec (Direction de l’Action Sociale, Direction de l’Education.). 17 Le malade attend de vous de protéger ses droits pour avoir une chance de devenir demain un cadre capable de prendre en charge. 18
