Aller mieux à ma façon Outil personnalisé de soutien à l’autogestion Annie Beaudin Paire aidante Stephanie Radziszewski Assistante de recherche Projet dirigé par Janie Houle Professeure, Département de psychologie, UQAM Chercheure, CRISE et CR-IUSMM But de la présentation o Partager des connaissances o Présenter la théorie derrière l’outil o Partager notre enthousiasme o Décrire le projet de recherche à l’origine de l’outil o Donner le goût d’utiliser l’outil o Présenter comment utiliser l’outil pour que vous puissiez vous l’approprier THÉORIE L’autogestion c’est quoi? Toutes les actions qu’une personne met en place pour prendre du pouvoir sur sa santé par l’adoption de comportements qui diminuent les symptômes, contribuent à la prévention des rechutes et améliorent son bien-être au quotidien.2 2 Houle J, Coulombe S, Radziszewski S, et al. (2015). Aller mieux à ma façon: Fondements et principes d’utilisation. Montréal: Laboratoire Vitalité. p 2. THÉORIE Pourquoi soutenir l’autogestion des troubles anxieux/dépressif? o Troubles mentaux les plus courants o 65% de l’ensemble des troubles mentaux au Québec3 o Prévalence à vie: Troubles anxieux: 17%4; Trouble dépressif majeur: 11%5 o Forte comorbidité o La majorité des personnes atteintes souffrent des deux troubles6 o Efficacité des traitements réelle, mais limitée o 20% à 50% n’atteignent pas la rémission7-10 o 85% à 95% des patients en rémission vivent avec des symptômes résiduels10-13 o Chronicité ou récurrence o Rechute cinq ans après une rémission : 60% pour la dépression14, 25 à 50% pour les troubles anxieux15 THÉORIE Valeur ajoutée du soutien à l’autogestion o Ne vise pas à remplacer les traitements habituels comme la pharmacothérapie ou la psychothérapie o Intervention complémentaire pour consolider des changements de comportements durables dans une perspective de prévention des rechutes o Recommandée dans les guides de pratique pour le traitement des troubles anxieux et dépressif22-24 o Démontrée efficace à diminuer les symptômes, améliorer l’adhésion au traitement, accroître le niveau de confiance à gérer sa maladie et améliorer la qualité de vie17-21 o Pratique axée sur le rétablissement25 THÉORIE Rétablissement en santé mentale Processus profondément personnel et unique de changement de ses attitudes, valeurs, buts, habiletés et/ou rôles qui permet de vivre une vie satisfaisante, remplie d’espoir et qui contribue à la société, malgré les limitations causées par la maladie.26 THÉORIE Rétablissement en santé mentale Cinq dimensions27 1. Clinique • Diminution des symptômes 2. Fonctionnelle • Engagement dans rôles sociaux significatifs 3. Sociale • Consolidation de relations positives avec les autres et sentiment de faire partie de la société 4. Physique • Prendre soin de sa santé physique 5. Existentielle • Augmentation de l’espoir, du pouvoir d’agir et du bien-être spirituel THÉORIE Rôle du pair aidant Le pair aidant est un membre du personnel dévoilant qu’il vit ou qu’il a vécu un problème de santé mentale. Le partage de son vécu et de son histoire de rétablissement a pour but de redonner l’espoir, de servir de modèle d’identification, d’offrir de l’inspiration, du soutien et de l’information à des personnes qui vivent des situations similaires. Repper, J. et Carter, T., 2010 THÉORIE Rôle des pairs aidants dans le rétablissement Quelques outils des pairs aidants en lien avec le rétablissement o o o o o Les 5 étapes du rétablissement La création de relations centrées sur le rétablissement Les groupes axés sur le rétablissement Le plan action individualisé de rétablissement (PAIR) La grille d'indicateur de rétablissement + Bilan de rétablissement o Le Recovery Assessment Scale (RAS) Formation québécoise spécialisée en intervention par les pairs, Association québécoise de réadaptation psychosociale THÉORIE Rôle des pairs aidants dans l’autogestion Quelques outils des pairs aidants en lien avec l’autogestion o o o o La révélation de soi ou autodivulgation (susciter l'espoir) La qualité de présence L'approche centrée sur les forces La gestion autonome de la médication (GAM) Formation québécoise spécialisée en intervention par les pairs, Association québécoise de réadaptation psychosociale PROJET DE RECHERCHE PROJET DE RECHERCHE Les enjeux Interventions de soutien à l’autogestion existantes16 o Accent mis sur le rétablissement clinique o Quelques stratégies d’autogestion seulement o o o o o Adhérer au traitement Plan de prévention de la rechute Activation comportementale Restructuration cognitive Changement dans les habitudes de vie o Développées à partir des savoirs scientifiques et professionnels PROJET DE RECHERCHE Le besoin o Dresser un inventaire exhaustif des stratégies d’autogestion sur lequel s’appuyer pour développer de nouvelles interventions o Connaître et mettre à profit le savoir expérientiel des personnes en rétablissement PROJET DE RECHERCHE o Entretiens individuels semi-dirigés o 50 participants qui se sont rétablis d’un trouble anxieux, dépressif ou bipolaire o 60 stratégies d’autogestion identifiées29 PROJET DE RECHERCHE La stratégie o Le croisement des savoirs o Échanges constructifs entre des chercheurs (savoirs scientifiques), des intervenants et des décideurs (savoirs professionnels), ainsi que des personnes directement concernées par le phénomène à l’étude (savoirs expérientiels) o Relation de confiance et de respect mutuel à travers des rencontres fréquentes o Prise de décision collégiale o Comité de recherche composé de chercheurs [5], professionnels [3], décideurs [3], personnes en rétablissement [4], étudiants [2] PROJET DE RECHERCHE Aller mieux à ma façon Comité de développement de l’outil 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Annie Beaudin, paire aidante Guylaine Cloutier, paire aidante Yves Jourdain, pair aidant Brigitte Lavoie, psychologue en pratique privée et formatrice François Jetté, psychologue en CLSC Bruno Collard, coordonnateur des services à Revivre Hélène Brouillet, conseillère clinique en CSSS Pierre Doray, conseiller clinique en CSSS (retraité) Michel Gilbert, coordonnateur du Centre d’excellence en santé mentale du Québec 10. Simon Coulombe, doctorant en psychologie 11. Stephanie Radziszewski, doctorante en psychologie 12. Janie Houle, chercheure PROJET DE RECHERCHE Rôle des pairs-aidants Pourquoi avoir choisi des pairs aidants? La contribution des personnes en rétablissement est absolument unique et irremplaçable. o Perspective complémentaire à celle des intervenants, des décideurs et des chercheurs o Apport qui dépasse largement l’expérience personnelle de difficultés de santé mentale o Habiletés de réseautage ont aussi permis à l’équipe de recherche de prendre contact avec d’autres acteurs et partenaires importants pour le déploiement de ces outils Houle, J., Coulombe, S., & Radziszewski. (sous presse, 2016). Aller mieux à ma façon: Mettre en valeur les savoir expérientiels des personnes en rétablissement pour soutenir l’autogestion et faire de la recherche PROJET DE RECHERCHE Rôle des pairs-aidants Quel est leur valeur ajoutée en recherche? o Contribution riche à la discussion des résultats, nuançant les données et fournissant des pistes d’interprétation basées sur l’expérience réelle. o Désir que les résultats de la recherche se traduisent par des innovations utiles pour les gens qui vivent des situations comme celles qu’elles ont vécues o Validité additionnelle aux résultats et aux outils qui en découlent, augmentant leur acceptabilité par le public, les administrateurs et les intervenants Houle, J., Coulombe, S., & Radziszewski. (sous presse, 2016). Aller mieux à ma façon: Mettre en valeur les savoir expérientiels des personnes en rétablissement pour soutenir l’autogestion et faire de la recherche UTILISATION DE L’OUTIL Aller mieux à ma façon Outil de soutien à l’autogestion o Transdiagnostique: s’adresse autant aux personnes souffrant de troubles anxieux que dépressif (incluant les troubles bipolaires) o Rassemble une variété de stratégies d’autogestion possibles, réparties selon les cinq dimensions du rétablissement o Amène la personne à reconnaître ses forces et à se développer un plan d’autogestion personnalisé, en fonction de ses préférences et de son contexte de vie VIGNETTES CLINIQUES Vignette clinique Pour présenter un exemple d’outil rempli VIGNETTES CLINIQUES Je suis trop malade Julie est en arrêt de travail depuis plus de 5 ans en raison d'une dépression. Elle vit au quotidien avec de nombreux symptômes de la maladie. Elle a perdu tout intérêt pour les activités qu'elle aimait auparavant. Elle a moins d'énergie et sa concentration est grandement affectée. Malgré ses nombreuses tentatives, elle ne parvient pas à trouver une médication adéquate qui pourrait la soulager. De plus, la dépression fait en sorte qu'elle dort beaucoup et qu’elle a pris du poids. Julie est abattue et résignée face à sa maladie. Elle est convaincue qu'elle est trop malade et qu'il n'existe aucun traitement pour la guérir. Répertoire de ressources complémentaires en ligne https://vitalite.uqam.ca/ressources-autogestion.html Aller mieux à ma façon Principes d’utilisation 1. Commencer par ce qui fonctionne déjà o Inviter la personne à s’observer et à porter attention à ce qui lui fait du bien. o Souligner l’importance des actions, des intentions et des efforts que la personne fait déjà pour aller mieux. o L’encourager à continuer de les faire. Aller mieux à ma façon Principes d’utilisation 2. Accompagner sans imposer o Objectifs réalistes, mais motivants pour la personne (pas pour l’intervenant!) o Gestion du risque, sentiment de responsabilité o Respecter son rythme, ses choix Aller mieux à ma façon Principes d’utilisation 3. Cultiver l’espoir et la prise de pouvoir o Rappeler à la personne qu’elle a les capacités nécessaires, qu’elle est sur la voie du rétablissement Aller mieux à ma façon Principes d’utilisation 4. Avoir une approche réaliste et progressive o Pas nécessaire d’adopter toutes les stratégies! o Planifier et accumuler des petits succès pour construire la confiance Aller mieux à ma façon Principes d’utilisation 5. Reconnaître le caractère dynamique du rétablissement o Il y aura des hauts et des bas, cela fait partie du rétablissement o Réviser son plan d’autogestion régulièrement Quelle utilisation possible voyez-vous avec cet outil? Quels sont les barrières et les éléments facilitant l’utilisation de cet outil dans votre milieu? VIGNETTES CLINIQUES C'est pas moi qui veut faire l'intervention, c'est ma femme qui m'oblige! Claude est un homme retraité de 65 ans qui vit en couple. Depuis 2 ans, Claude s'est mis à vérifier plusieurs fois par jour les robinets de la maison pour en prévenir les fuites. Il les examine des centaines de fois afin de calmer son esprit sans jamais y parvenir. Les pensées envahissent beaucoup son esprit. Les relations avec sa femme et son entourage en sont grandement affectées. Claude vit avec un trouble obsessif-compulsif. Lorsque vous lui présentez l’outil, Claude est catégorique: il n’a pas de problème! S’il remplit vos papiers, c’est pour faire plaisir à sa femme, pour qu’elle cesse de l’achaler avec ses maladies imaginaires. Lui il veut la paix! VIGNETTES CLINIQUES C'est pas moi qui veut faire l'intervention, c'est ma femme qui m'oblige! Des réflexions sur la façon de soutenir la motivation de Claude à utiliser l’outil et s’investir dans la démarche? VIGNETTES CLINIQUES C'est pas moi qui veut faire l'intervention, c'est ma femme qui m'oblige! Astuce « Si vous êtes là, c’est un indice que votre femme est importante pour vous. Ça peut arriver qu’on ait de la difficulté à se motiver pour soi-même, mais que les autres nous aident à faire ce qui est bon pour nous. Qu’est-ce que votre femme aurait besoin de voir de votre part pour considérer que cette démarche aura été utile? » Utilisez ces indices pour aider la personne à identifier sa sphère prioritaire pour choisir un moyen. VIGNETTES CLINIQUES Je ne fais rien de bien. J’y arriverai jamais! Karim vit avec un trouble bipolaire. Il vient de vivre un été complètement euphorique et il est de nouveau sur une pente descendante. Croyant qu'il était stable, il a cessé sa médication sans en discuter avec son médecin. Il a fait la fête à tous les soirs et il est maintenant sans le sous puisqu'il a complètement dépensé toutes ses économies en effectuant de nombreux achats sous le coup de l'impulsivité. Karim vous informe, honteux et découragé, qu’il n’a pas rempli l’outil Allez mieux à ma façon parce qu’il est persuadé qu’il ne fait jamais rien de bon dans sa vie. Il croit qu’il n’arrivera jamais à rien de bon pour s’en sortir. VIGNETTES CLINIQUES Je ne fais rien de bien. J’y arriverai jamais! Des réflexions sur la façon d’aider Karim à travers l’outil et la démarche? VIGNETTES CLINIQUES Je ne fais rien de bien. J’y arriverai jamais! Astuce o Identifier ce que Karim a fait durant la semaine pour aller mieux. o L’aider à identifier des stratégies qui sont réalistes compte-tenu de tout ce qui se passe. Vérifier si l’action est assez petite et planifier en détails. Sinon, aidez Karim à découper ce qu’il a à faire. Se référer à l’étape 3 de l’outil au besoin. o Aider à identifier les obstacles. o L’aider à alléger son horaire plutôt que d’en rajouter. UTILISATION DE L’OUTIL Aller mieux à ma façon Quelques observations terrain 1. 2. 3. 4. 5. 6. Importance de préciser que l’outil a été développé à partir des connaissances de 50 personnes qui se sont rétablies (grande valeur accordée aux savoirs expérientiels) Potentiel élevé pour certaines personnes, incluant des personnes suicidaires • Nourri l’espoir, ouvre les perspectives «Je n’ai pas encore tout essayé» • Valorise, montre que la personne est déjà active dans son rétablissement «La marche que je prends à tous les jours, ça compte.» Nécessite un accompagnement dans la grande majorité des cas Commencer par une seule dimension du rétablissement à la fois peut diminuer le sentiment de découragement Passage à l’action est plus difficile (trouver le plus petit geste possible, planifier des succès) Peut servir de structure à l’intervention Merci de votre attention Des questions? Des commentaires? Pour en savoir plus: www.vitalite.uqam.ca Références 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. Barlow J, Wright C, Janice S, Turner A, Hainsworth J. (2002). 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