— M1 Soins palliatifs — La planification des soins futurs dans le contexte des soins de santé primaires Faculté de Médecine Paris Descartes Jeudi 19 janvier 2017 Dr Sébastien Moine Maison de santé « Les Vignes de l’Abbaye », Saint Just en Chaussée (Oise) Laboratoire Educations et Pratiques de Santé, EA3412, Université Paris 13 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Introduction 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Introduction → Bienvenue 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Introduction → Bienvenue → Objectifs d’apprentissage 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Activité 1. Sondage 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Activité 1. Sondage « De quelle maladie souhaiteriez-vous mourir ? » 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Activité 1. Sondage 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Activité 2. Causes de décès dans patientèle MG 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Activité 2. Causes de décès dans patientèle MG Définition : Les soins de santé primaires 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Activité 2. Causes de décès dans patientèle MG Définition : Les soins de santé primaires « Les soins primaires englobent les notions de premier recours, d’accessibilité, de coordination, de continuité et de permanence des soins. Ils constituent la porte d’entrée dans le système qui fournit des soins de proximité, intégrés, continus, accessibles à toute la population, et qui coordonne et intègre des services nécessaires à d’autres niveaux de soins. » (DGOS, 2014) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Activité 2. Causes de décès dans patientèle MG Quelles sont les maladies dont décèdent les patient.e.s de médecine générale ? 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Activité 2. Décès dans les 12 mois ? 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Activité 2. Décès dans les 12 mois ? Quels éléments vous laissent penser qu’un.e patient.e est susceptible de décéder dans les 12 prochains mois ? 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Les trajectoires de maladie (“Illness trajectories”) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Les trajectoires de maladie (“Illness trajectories”) 83% des décès annuels en France = Conséquences de l’évolution terminale d’une ou plusieurs maladies chroniques avancées (Moine et al., EAPC 2016) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Les trajectoires de maladie (“Illness trajectories”) 83% des décès annuels en France = Conséquences de l’évolution terminale d’une ou plusieurs maladies chroniques avancées (Moine et al., EAPC 2016) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Les trajectoires de maladie (“Illness trajectories”) Maladie chronique avancée : Forme d’évolution 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Les trajectoires de maladie (“Illness trajectories”) Maladie chronique avancée : Forme d’évolution + Durée d’évolution 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Les trajectoires de maladie (“Illness trajectories”) Maladie chronique avancée : Forme d’évolution + Durée d’évolution Trajectoire de maladie (à l’approche de la fin de vie) (Glaser and Strauss, 1968) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Les trajectoires de maladie (“Illness trajectories”) « Cancer » « Organ failure » « Frailty, dementia » (Murray et al., 2005) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Les trajectoires de maladie (“Illness trajectories”) « Cancer » (Murray et al., 2005) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Les trajectoires de maladie (“Illness trajectories”) « Cancer » - Phase terminale clairement identifiable - Le plus souvent, quelques mois (parfois quelques années) (Murray et al., 2005) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Les trajectoires de maladie (“Illness trajectories”) « Organ failure » (Murray et al., 2005) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Les trajectoires de maladie (“Illness trajectories”) « Organ failure » - Exacerbations intermittentes - De 2 à 5 ans (mais le décès paraît habituellement « soudain ») (Murray et al., 2005) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Les trajectoires de maladie (“Illness trajectories”) « Frailty, dementia » (Murray et al., 2005) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Les trajectoires de maladie (“Illness trajectories”) « Frailty, dementia » - Altération progressive (et prolongée) - Variable ; jusqu’à 6 à 8 ans (Murray et al., 2005) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Décès annuels dans une patientèle de médecine générale → En 2012, 90% des assurés sociaux ont déclaré un médecin traitant (= MG) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Décès annuels dans une patientèle de médecine générale → En 2012, 90% des assurés sociaux ont déclaré un médecin traitant (= MG) → Taux de décès annuel en France = 1% 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Décès annuels dans une patientèle de médecine générale → En 2012, 90% des assurés sociaux ont déclaré un médecin traitant (= MG) → Taux de décès annuel en France = 1% → Taille moyenne d’une patientèle de MG = 1800 patients 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Décès annuels dans une patientèle de médecine générale Semaines, mois ou années Mois ou années Cancer Insuff. respi. / card. 6,5 3 « Aiguës » 5,2 Plusieurs années Décès annuels (patientèle MG) = 1% des patients = 18 décès par liste de 1800 patients par an 3,3 Fragilité, démence (Moine et al., EAPC 2016) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Outil d’identification précoce : SPICT_FR 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Outil d’identification précoce : SPICT_FR http://www.spict.org.uk/the-spict/spict-fr/ 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Outil d’identification précoce : SPICT_FR http://www.spict.org.uk/the-spict/spict-fr/ 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Définition : populations approchant de la fin de leur vie 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Définition : populations approchant de la fin de leur vie Les patients « approchent de la fin de leur vie » lorsqu’ils sont susceptibles de mourir dans les douze prochains mois. Cela inclut les patients dont la mort est imminente (attendue dans les heures ou les jours qui viennent) et ceux avec : - une maladie progressive et incurable à un stade avancé - un état général précaire et des comorbidités laissant penser qu’ils risquent de mourir dans les douze mois à venir - un risque de mourir d’une crise aiguë et soudaine survenant au cours d’une maladie pré-existante - un pronostic vital menacé par une affection aiguë causée par des événements soudains et catastrophiques. (General Medical Council, 2010) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Définition : populations approchant de la fin de leur vie Les patients « approchent de la fin de leur vie » lorsqu’ils sont susceptibles de mourir dans les douze prochains mois. Cela inclut les patients dont la mort est imminente (attendue dans les heures ou les jours qui viennent) et ceux avec : - une maladie progressive et incurable à un stade avancé - un état général précaire et des comorbidités laissant penser qu’ils risquent de mourir dans les douze mois à venir - un risque de mourir d’une crise aiguë et soudaine survenant au cours d’une maladie pré-existante - un pronostic vital menacé par une affection aiguë causée par des événements soudains et catastrophiques. (General Medical Council, 2010) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Quelle heure est-il ? 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Activité 3. Ne pas discuter ? 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Activité 3. Ne pas discuter ? Quelles sont les conséquences de ne pas discuter des soins futurs, avec les personnes approchant de la fin de leur vie ? 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes De quoi/ pourquoi discuter ? 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes De quoi/ pourquoi discuter ? Décès Traitement « modifiant la maladie » Soins palliatifs Phase terminale de la maladie * Personne de confiance / directives anticipées (Loi du 2 février 2016) (Lynn et Adamson, 2003) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes De quoi/ pourquoi discuter ? Décès Evaluation besoins palliatifs Traitement « modifiant la maladie » Priorités du patient Objectifs du soin Lieu de soin préféré Soins palliatifs PdC / DA * Modalités obsèques Phase terminale de la maladie * Personne de confiance / directives anticipées (Loi du 2 février 2016) (Lynn et Adamson, 2003) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes De quoi/ pourquoi discuter ? Décès Traitement « modifiant la maladie » Evaluation besoins palliatifs Priorités du patient Objectifs du soin Soins palliatifs Lieu de soin préféré PdC / DA * Modalités obsèques Phase terminale de la maladie * Personne de confiance / directives anticipées (Loi du 2 février 2016) (Lynn et Adamson, 2003) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes La planification des soins futurs 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes La planification des soins futurs C’est la conversation fragmentée, se poursuivant dans le temps au sein de différents contextes de soins (ambulatoire, domicile, hôpital, USP...) entre une personne vivant avec une maladie chronique avancée, et les différents professionnels de santé qui la rencontrent tout au long de son parcours de soin. Cet ensemble de discussions permet à la personne d’exprimer les priorités et préférences qu’elle a définies pour ses soins, mais aussi les procédures et traitements qu’elle ne souhaite pas subir dans l’éventualité d’une détérioration de son état de santé (ex : directives anticipées). L’expression de ces préférences est évidemment révisable. 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes La planification des soins futurs http://www.ec4h.org.uk/ 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes La planification des soins futurs http://www.ec4h.org.uk/ 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes La planification des soins futurs http://www.ec4h.org.uk/ 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Le modèle explicatif de Kleinman (mini-ethnographie) : • Comment appelez-vous ce problème ? • Que croyez-vous être la cause de ce problème ? • Quelle tournure pensez-vous qu’il va prendre ? • A quel point ce problème est-il sérieux ? • Que pensez-vous que ce problème entraîne à l’intérieur de votre corps ? • De quelle manière affecte-t-il votre corps et votre esprit ? • Que craignez-vous le plus à propos de cette maladie ? • Que craignez-vous le plus à propos du traitement ? • A quoi pensez-vous que serve le traitement ? Quel est son but ? (D’après Kleinman et Benson, 2006) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Explorer le vécu émotionnel : 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Explorer le vécu émotionnel : « Je vois que c’est difficile pour vous... » 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Explorer le vécu émotionnel : « Je comprends ... / J’imagine que ça puisse être effrayant » 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Explorer le vécu émotionnel : « Je comprends ... / J’imagine que ça puisse être effrayant » 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Envisager la suite de la trajectoire : 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Envisager la suite de la trajectoire : 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Envisager la suite de la trajectoire : « J’aimerais pouvoir vous dire le contraire, mais je redoute que cela se reproduise... » 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Envisager la suite de la trajectoire : « J’aimerais pouvoir vous dire le contraire, mais je redoute que cela se reproduise... » « Que souhaiteriez-vous que l’on fasse ou que l’on ne fasse pas, dans ce cas-là ? » 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Envisager la suite de la trajectoire : « On ne vous laisse pas tomber... » 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Envisager la suite de la trajectoire : « On ne vous laisse pas tomber... » → il reste des choses à faire pour améliorer le confort physique 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Envisager la suite de la trajectoire : « On ne vous laisse pas tomber... » → il reste des choses à faire pour améliorer le confort physique → soutien psychologique personnel et familial 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Envisager la suite de la trajectoire : « On ne vous laisse pas tomber... » → il reste des choses à faire pour améliorer le confort physique → soutien psychologique personnel et familial → regroupement des proches et de la famille 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Envisager la suite de la trajectoire : « On ne vous laisse pas tomber... » → il reste des choses à faire pour améliorer le confort physique → soutien psychologique personnel et familial → regroupement des proches et de la famille → organisation des soins en fonction des besoins et des priorités de la personne 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Envisager la suite de la trajectoire : « On ne vous laisse pas tomber... » → il reste des choses à faire pour améliorer le confort physique → soutien psychologique personnel et familial → regroupement des proches et de la famille → organisation des soins en fonction des besoins et des priorités de la personne → prise en charge d’équipe 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Envisager la suite de la trajectoire : « On ne vous laisse pas tomber... » → il reste des choses à faire pour améliorer le confort physique → soutien psychologique personnel et familial → regroupement des proches et de la famille → organisation des soins en fonction des besoins et des priorités de la personne → prise en charge d’équipe → solutions de répit (balisage du parcours de soin) 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Envisager la suite de la trajectoire : « On ne vous laisse pas tomber... » → il reste des choses à faire pour améliorer le confort physique → soutien psychologique personnel et familial → regroupement des proches et de la famille → organisation des soins en fonction des besoins et des priorités de la personne → prise en charge d’équipe → solutions de répit (balisage du parcours de soin) → dimension existentielle, spirituelle 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Comment discuter: quelques astuces Envisager la suite de la trajectoire : « On ne vous laisse pas tomber... » → il reste des choses à faire pour améliorer le confort physique → soutien psychologique personnel et familial → regroupement des proches et de la famille → organisation des soins en fonction des besoins et des priorités de la personne → prise en charge d’équipe → solutions de répit (balisage du parcours de soin) → dimension existentielle, spirituelle Q S 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes A l’approche de la fin de vie → Restaurer / améliorer le sentiment de sécurité 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes A l’approche de la fin de vie → Restaurer / améliorer le sentiment de sécurité Quelle que soit la maladie 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes A l’approche de la fin de vie → Restaurer / améliorer le sentiment de sécurité Quelle que soit la maladie Quel que soit le lieu de soin 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes A l’approche de la fin de vie → Restaurer / améliorer le sentiment de sécurité Quelle que soit la maladie Quel que soit le lieu de soin Précocement plutôt que tardivement 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes A l’approche de la fin de vie → Restaurer / améliorer le sentiment de sécurité Quelle que soit la maladie Quel que soit le lieu de soin Précocement plutôt que tardivement 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Diane E. Meier The Human Connection of Palliative Care: Ten Steps for What To Say and Do https://www.youtube.com/watch?v=7kQ3PUyhmPQ 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Atul Gawande How to Talk End-of-Life Care with a Dying Patient https://www.youtube.com/watch?v=45b2QZxDd_o 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Anthony Back Talking to a colleague https://vimeo.com/185086460 19 janvier 2017, Faculté de médecine Paris Descartes Références bibliographiques Back, A. L., Arnold, R. M., Baile, W. F., Tulsky, J. A., & Fryer-Edwards, K. (2005). Approaching Difficult Communication Tasks in Oncology. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 55(3), 164–177. Glaser, B. G. & Strauss, A. L. (1968). Time for dying. Chicago : Aldine transaction. Murray, S. A., Kendall, M., Boyd, K., & Sheikh, A. (2005). Illness trajectories and palliative care. BMJ (Clinical Research Ed.), 330(7498), 1007–11. Parry R, Land V, Seymour J. (2014). How to communicate with patients about future illness progression and end of life: a systematic review. BMJ Support Palliat Care, 4(4), 331–41. Kleinman, A., & Benson, P. (2006). Anthropology in the clinic: the problem of cultural competency and how to fix it. PLoS Medicine, 3(10), e294.