Cohorte Aperçu sur la vie de 1 000 patients vivant avec le VIH en France en 2010 Agnès Certain Pharmacien Praticien Hospitalier Hôpital Bichat-Claude Bernard Paris Cohorte • Etude transversale, multicentrique, nationale (mai à juillet 2010) • Objectif principal – Décrire les facteurs affectant les patients (physiques, neuropsychologiques, addictions) dans leur vie • Objectifs secondaires – Etudier la relation entre ces facteurs et les caractéristiques des patients sélectionnés (âge, ancienneté de la séropositivité VIH, traitements) – Evaluer la concordance entre les patients et les médecins dans la perception de ces facteurs • Critères d’inclusion – ARV ≥ 5 ans – Suivi hospitalier régulier – Consentement écrit • Auto-questionnaires créés avec 3 associations de lutte contre le Sida – ARCAT – ACTIF Santé – IKAMBERE PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 2 Résultats Questionnaires médecins 97 médecins n = 1 184 questionnaires médecins recueillis 27 patients non-éligibles * (2,3 %) 1 157 questionnaires médecins analysés AUTO-QUESTIONNAIRES PATIENTS 1 017 auto-questionnaires patients analysés 140 auto-questionnaires patients manquants Physique * Sous ARV depuis moins de 5 ans) Neuro-psychique PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 Vie quotidienne 3 Caractéristiques des patients Age Sexe Médiane : 47 ans > 55 ans 22,6 % Femmes 29,3 % ]45 ; 55] ans 37,5 % < 45 ans 39,9 % Ancienneté du suivi avec le médecin Hommes 70,7 % Moins de 5 ans 15 % Plus de 10 ans 52 % 5 à 10 ans 33 % PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 4 Caractéristiques des patients (Questionnaire médecin) Ancienneté de l'exposition aux ARV Ancienneté de la séropositivité VIH 100% 100% Moyenne : 15.4 ans (+ 5,8) Moyenne : 12,2 ans (+ 4,2) 80% 80% % de patients 40% 24% 26% 20% 60% % de patients 50% 60% 40% 45% 34% 21% 20% 0% 0% ≥5 et ≤10 ans >10 et ≤15 ans >15 ans ≥5 et ≤10 ans >10 et ≤15 ans >15 ans • Traitement ARV en cours : – – principalement trithérapie standard (72% combinaisons NRTI + IP ou NRTI + NNRT) parfois stratégies thérapeutiques moins habituelles (28% autres trithérapies, mono ou bithérapies) • Pendant la durée de l’histoire thérapeutique ARV : – – 22,6 % patients en monothérapie > 6 mois 38,8 % patients en bithérapie > 6 mois • Au total, bon contrôle de la maladie VIH pour 91 % des patients PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 5 Maladies associées et co-médications (Questionnaire médecin) Comorbidités actuelles ou passées Comédications Addictions Agents Hyperglycémie et/ou surpoids 25.9% 25.7% hypolipémiants 32,5% Tabac 22.4% Antidepresseurs ou Infections 17.2% anxiolytiques Pathologies cardiovasculaires 21.2% 13.8% Hypnotiques Troubles psychologiques ou psychiatriques 17.0% 10.6% Alcool Agents gastroprotecteurs 7.1% Cancer 0% 10% 20% 30% -Prévalence troubles métaboliques 25,7% ; surpoids 20,1 % du total - Prévalence infections 22,4% ; co-infection VIH-VHC 15,6 % du total 7.0% 0% 10% 20% 30% 0% 10% 20% - Prévalence d’utilisation des agents hypolipémiants 25,9% dont statines 67,7 % PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 6 30% 40% Trouvez-vous que votre corps s’est modifié ? OUI pour 73% Auto-questionnaires 55.3% Changement de taille de sous-vêtements 68.5% Votre visage s'est modifié 0% 20% 40% 60% 80% 100% Rapportés par le médecin 52.1% Le patient présente-t-il des modifications corporelles 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 7 Modifications corporelles par classe d’âge Auto-questionnaires p = 0,0016 100% p = 0,0132 80% 60% 75,5 % 67,4 % 79,3 % 40% 20% 0% ≤ 45 ans 45-55 ans > 55 ans Rapportés par le médecin 100% p < 0,0001 80% p < 0,0001 60% 40% 41,7 % 57,6 % 64,6% 20% 0% ≤ 45 ans 45-55 ans PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 > 55 ans 8 Si votre corps s’est modifié, les modifications ont-elles des conséquences négatives sur : Auto-questionnaires votre vie quotidienne : OUI pour 59% Rapportés par le médecin 57.7% Pensez-vous que cela le gêne dans sa vie quotidienne 0% 10% 20% 30% 40% 50% PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 60% 70% 80% 90% 9 100% Avez-vous (ou avez-vous eu) de façon répétée et gênante pour vous des diarrhées ? Auto-questionnaires 21% Diarrhées en cours (3 derniers mois) 42% Diarrhées répétées et gênantes actuelles et passées 0% 20% 40% 60% Rapportés par le médecin 10% Le patient souffre t'il actuellement de diarrhées 0% 20% 40% PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 60% 80% 100% 10 Troubles physiques par classe d’âge Auto-questionnaires p = 0,0432 100% 80% 94,1 % 91,1 % 95,6 % 60% 40% 20% 0% ≤ 45 ans 45-55 ans > 55 ans Rapportés par le médecin 100% p < 0,0001 80% p = 0,0004 60% 40% 48,4 % 61,1 % 67,7 % 20% 0% ≤ 45 ans 45-55 ans PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 > 55 ans 11 Troubles neuropsychiques en fonction de l’âge Auto-questionnaires Au moins un trouble : 90,6% 100% 80% 90,2 % 92,9 % 87,5 % 60% 40% 20% 0% ≤ 45 ans 45-55 ans > 55 ans Au moins un trouble : 45,2% Rapportés par le médecin 100% 80% 60% 40% 43,0 % 47,8 % 45,0 % 20% 0% ≤ 45 ans 45-55 ans PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 > 55 ans 12 Etes-vous en général satisfait de votre sommeil ? Auto-questionnaires NON : 56,6% Troubles neuropsychiques - Non satisfaction du sommeil 75% Réveil précoce 34% Cauchemars 70% Difficultés à s'endormir 0% 20% 40% 60% 80% 100% Rapportés par le médecin 31.2% Troubles du sommeil 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 70% 80% 90% 100% 13 Observance Auto-questionnaires 43.7% Avez-vous pensé à arrêter votre traitement 33.4% L'avez-vous fait (> 1 jour) 24.9% En avez-vous parlé à votre médecin 0.0% 20.0% 40.0% 60.0% 80.0% 100.0% Rapportés par le médecin 31.2% Avez-vous proposé une consultation d'observance à vos patients 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Consultation d’observance impossible pour 17 % des médecins PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 14 Médecines alternatives* Auto-questionnaires Utilisez-vous des 42% Rapportés par le médecin 27.9% Pensez-vous que le patient utilise une médecine traditionnelle 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% *Regroupent : médecines traditionnelles, médecines complémentaires PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 15 100% Pour l’avenir … PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 16 Conclusion : les messages de 1- Vivre avec le VIH et les traitements, depuis > 5 ans a un impact global : – Si 90% personnes sont considérées en succès immuno-virologique … – … 98% déclarent au moins un trouble physique, psychique ou sur la vie quotidienne ; 80% ont les trois types de troubles. 2- Divergences prononcées entre la perception des patients et des médecins sur les troubles ressentis. ex : diarrhées, fatigue, troubles du sommeil augmenter l’offre d’espaces de parole et d’éducation pour la santé 3- Vivre avec le VIH pour les patients, un équilibre singulier et fragile : – Fait de confiance dans l’avenir grâce au médecin, à la médecine, aux traitements, et à l’entourage – Mais nécessitant une adaptation constante au quotidien, des aménagements professionnels et allant jusqu’aux arrêts des ARV, l’utilisation de médecines alternatives Des pistes de réflexion et de recherche pour améliorer l’accompagnement des patients dans une perspective globale et la convergence des soins PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 17 Remerciements • Aux patients et aux médecins ayant participé • Aux membres du comité scientifique et du groupe questionnaire PRELUDE, notamment : – Olivier Bouchaud (CHU Avicennes, Bobigny) – Rosemary Dray-Spira (Inserm U687, Villejuif) – Anne Guérin (Arcat, Paris) – Xavier Rey-Coquais (Actif Santé, Paris) – Bernadette Rwegera (Ikambere, Saint Denis) – Claire Stamback, Actif Santé (Paris) – Corinne Taeron, Arcat (Paris) Et à Philippe Ngovan et Cécile Hauville (Abbott, France) et leur équipe PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 18