spayton - Fédération Nationale des Associations Françaises de

Mal partout, mal tout le temps…
Et si c’était…
La fibromyalgie ?
Qu’est ce que la fibromyalgie ?
 C’est une maladie rhumatologique chronique, évolutive et
invalidante,
 Qui touche entre 2 et 12 % de la population générale.
 C’est une affection très répandue et encore mal connue
en France…
 Mais qui a pourtant été reconnue par l’Organisation
Mondiale de la Santé en 1992.
Comment se présente la fibromyalgie ?

Des douleurs variables et diffuses,

Une fatigue générale persistante,

Une fatigabilité au moindre effort,

Des troubles du sommeil : un sommeil non réparateur,

Des troubles digestifs fréquents.
Fibromyalgie et dépression
La fibromyalgie s’apparente-t-elle à la dépression ?
 Cette dépression, lorsqu’elle est présente, est souvent
réactionnelle, causée par les échecs thérapeutiques
successifs, ou le scepticisme du corps médical ou de
l’entourage du patient.
 Elle ne semble pas constituer la cause primaire de la
fibromyalgie, mais entre plutôt dans le cadre des
symptômes associés.
 La fibromyalgie n’est pas une maladie psychiatrique
Le diagnostic de la fibromyalgie
 L’examen clinique ne montre aucun signe
d’atteinte inflammatoire articulaire, musculaire,
ou de déficit neurologique.
 Il n’y a donc pas de risque de handicap majeur :
on ne finit pas en fauteuil roulant.
 Mais l’examen attentif des tissus cutanés du
patient permet de discerner l’existence de points
précis, plus douloureux, plus sensibles.
Les points de diagnostic dans la fibromyalgie
Les causes de la maladie
 Elles sont encore inconnues aujourd’hui ; c’est une
affection multifactorielle
 Il existe des facteurs déclenchants : traumatisme soit
physique, soit psychique, situation prolongée de stress.
 On a constaté une certaine prévalence familiale, mais la
cause génétique n’est pas établie.
 Il existe aussi des facteurs d’entretien : psychologiques,
comportementaux, socioprofessionnels. Aggravation de
la douleur par tout ce qui ne va pas autour de soi.
Le facteur clé de la maladie
 Constat : la fibromyalgie n’est pas une maladie du
muscle.
 La cause semble être un dysfonctionnement du système
de modulation central de la douleur, qui empêche
certains stimuli de devenir des sensations douloureuses.
 Origine de ce trouble : vraisemblablement liée à des
médiateurs chimiques présents dans le cerveau
(sérotonine et substance P), sans que l’on sache encore
pourquoi ces neuromédiateurs se trouvent perturbés.
Quels traitements possibles ?
 La plupart des traitements médicamenteux n’apportent
pas suffisamment d’amélioration. Les antalgiques ont
une efficacité modeste quelle que soit leur puissance.
 Ce sont les techniques non médicamenteuses qui
apportent, à l’heure actuelle, les meilleurs bénéfices.
 La fibromyalgie conduit souvent à une baisse notable des
activités physiques, responsable d’un déconditionnement
musculaire et cardiovasculaire.
Quels traitements possibles ?
 Une modification du mode de vie est nécessaire. La
place de l’exercice physique est fondamentale dans le
traitement de la fibromyalgie.
 La réadaptation à l’effort, à travers un entretien physique
régulier, de faible intensité, est souvent ressentie comme
bénéfique sur le niveau de la douleur, sur les capacités
physiques et la fatigue.
La prise en charge doit être pluridisciplinaire.
Conséquences socio-économiques
 Dans le milieu du travail : le taux d’incapacité peut
varier de 20 à 50 %.
 Pour maintenir le fibromyalgique en activité, il est
indispensable de procéder à un aménagement du poste
de travail.
 Pour cela, une exigence : la collaboration entre l’équipe
pluridisciplinaire et le médecin du travail est nécessaire.
 Conséquences sur les dépenses de santé : le coût annuel
de la fibromyalgie n’est pas plus important que celui de
l’arthrose si le diagnostic est bien posé au départ.
Evolution de la maladie
 Les symptômes peuvent-ils régresser ?
 Quelques résultats d’études menées à l’étranger :
• Grande Bretagne : moins d’un patient sur dix ne présentaient plus de
symptômes au bout de 4 ans.
• USA : 2/3 des patients se trouvaient améliorés au bout de 10 ans.
• Australie : ¼ des patients étaient en rémission complète à 2 ans.
• Canada : 50 % d’amélioration chez des patients suivis sur 40 mois.
 Mais aujourd’hui, on a plutôt envie de dire :
• Les symptômes sont chroniques, il faut apprendre à vivre avec.
• Le rôle des médecins est de proposer des pistes à cet effet.
• Un succès thérapeutique durable ne peut être obtenu qu’avec la
participation active des patients.
• Si on arrive à jouer sur tous les niveaux : social, professionnel,
familial, on peut obtenir des résultats.
La méconnaissance de la fibromyalgie :
ses conséquences
 Cette maladie entraîne souvent des examens successifs,
nombreux, onéreux et sans résultats, des traitements
parfois inefficaces ou nocifs, ou des hospitalisations
abusives.
 Les malades errent d’un médecin à l’autre, à la recherche
d’un diagnostic et d’une thérapeutique.
 Ces situations ne sont pas sans effets sur les dépenses
de santé.
 La fibromyalgie constitue un véritable fléau sur les plans
humain, médical, social et financier.
Rôle de la Fédération Nationale
des Associations Françaises de Fibromyalgie
 Faire connaître la fibromyalgie auprès du corps médical,
des pouvoirs publics, de la Sécurité Sociale, de la
COTOREP, pour une meilleure prise en charge.
 Aider l’action médicale dans le domaine de la fibromyalgie
et des syndromes analogues.
 Etablir des liens entre les centres de recherche et les
équipes soignantes.
 Contribuer à la réinsertion sociale et/ou professionnelle
des personnes atteintes de fibromyalgie.
 Coordonner les actions des associations affiliées.
Les associations régionales affiliées
Association des fibromyalgiques de Provence Alpes Côte
d’Azur Corse (AFPACA)
Association des fibromyalgiques de Lorraine Champagne
Ardennes (AFLCA)
Association des fibromyalgiques de Sarthe Anjou Mayenne
(AFSAM)
Association des fibromyalgiques de la Région Rhône-Alpes
(AFRRA)
Association des fibromyalgiques du Vaucluse (AFV)
Votre soutien est important !
Pour toute information, pour nous aider :
FNAFF
2 allée de la Pelouse
38100 GRENOBLE
Permanences :
8 rue de Mayencin
38400 ST MARTIN D’HERES
Téléphone : 04 76 01 12 52
Internet : http://fnaff.free.fr
E.Mail : [email protected]
« Ne crains pas d’avancer lentement.
Crains seulement de t’arrêter »
Merci de votre attention !