Accompagnement de fin de vie - Collège PACA de Médecine d
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Accompagnement de fin de vie des patients et de leurs familles aux urgences JM HAEGY, JJ OTT, JC ZINK Service d’Accueil des Urgences Hôpitaux Civils de Colmar La mort aux urgences : questions • La mort aux urgences : une réalité ? • Les SU sont-ils des lieux adaptés ? • Que faut-il faire et jusqu’où faut-il aller ? Mourir aux urgences ? • 0,3- 0,5% des passages dans les SU • 26 000 décès/an • 5% des 531 000 décès en France • 7,5% des décès hospitaliers • 17, 5% des décès hospitaliers dans 2 CHU • Augmentation de 33,5% de 2001 à 2002 • Age moyen : 72 (Tardy), 75.2 (Roupie), 77 ans (Le Conte) Circonstance du décès • 20 % : niveau de soins maximal • 80% : après décision médicale Arrêt ou retrait de soins actifs : 36% Abstention ou limitation des soins actifs : 44% • Décision médicale et pathologies Affections aiguës : AVC : 1/3 Chroniques : cancer, cardio-respiratoire, neurol. : 2/3 Décès et décision médicale • Enquête de E. ROUPIE • 54 SAU, 120 339 passages, avril 1997 • Circonstances des décès – – – – – Patients décédés à l’admission : 37 Décès « non attendue » : 61 Décès après une DM d’abstention : 48 Décès après une DM d’arrêt : 59 Fin de vie : 43 • Caractéristiques – Décision médicale : 71% des patients – Décision médicale prise isolément : 49 % des patients – 50% des patients « fin de vie « assumés par les SAU Décès et décision médicale • Etude de B TARDY – 159 décès, 106 554 passages, 2 ans – 103 patients décès « non attendues » – 56 patients « phase terminale » • Affections malignes : 69 ans • Affections neurologiques chroniques : 85 ans • Affections cardio-respiratoires : 83 ans • Indice pronostic de mortalité : 70% • Motif d’admission « fin de vie » : 12,5% Du sentiment d’obstination déraisonnable à la décision médicale • • • • Obstination déraisonnable Formulation de l’obstination déraisonnable Démarche éthique Décision médicale – Abstention ou limitation des soins actifs – Arrêt ou retrait des soins actifs • Agir éthique Types de situations • Patients décédés à l’admission (DOA) • Patients qui décèdent à un niveau de soins maximal , décès « non attendu » • Patients adressés pour prise en charge de fin de vie • Patients pour lesquels un sentiment d’obstination déraisonnable est présent d’emblée dès l’admission. • Patients pour lesquels le sentiment d’obstination déraisonnable se développe durant la phase active de prise en charge. Type de situation Décision médicale Obstination déraisonnable Situation, décision et accompagnement • Décédés à l’arrivée – DM implicite – Annonce de la mauvaise nouvelle – Accompagnement des proches • Décès non attendus – – – – – OD survient au terme de la prise en charge Court circuit OD et décision médicale Arrêt thérapeutique Annonce de la mauvaise nouvelle Accompagnement des proches Situation, décision et accompagnement • Fin de vie – Validation de l’état de fin de vie – Accompagnement du patient et des proches • Obstination déraisonnable présent dès l’admission – – – – – Formulation de l’obstination déraisonnable Annonce de la mauvaise nouvelle Démarche éthique Abstention ou la limitation thérapeutique Accompagnement du patient et des proches Situation, décision et accompagnement • Obstination déraisonnable au cours de la prise en charge – – – – – – – – Clinique et évolution Informations complémentaires Résultat des investigations diagnostiques Formulation de l’obstination déraisonnable Annonce de la mauvaise nouvelle Démarche éthique : temps Arrêt ou retrait thérapeutique Accompagnement du patient et des proches L’obstination déraisonnable • Sentiment • Interpellation au niveau du sens de l’acte de soin – Restaurer la santé / impossibilité médicale – Préserver la vie/retarder l’heure d’une mort inévitable – Eviter la souffrance/prolonger l’agonie • Situation • On ne la ressent que lorsqu’on s’y trouve • Elle ne se prévoit pas, ni se décrète • Fonction de l’expérience et du vécu • Nul n’est tenu de prodiguer des soins qui relève de l’obstination déraisonnable La formulation de l’obstination déraisonnable • Donner une consistance à l’obstination déraisonnable • Décliner les critères •Gravité de la pathologie sous-jacente •Risque de créer un état végétatif chronique •Age du patient • Forte probabilité de décès •Nature de la maladie chronique •Souffrances extrêmes •Incurabilité d’une affection aiguë •Qualité de vie •Autonomie du patient •Existence de troubles cognitifs •Age du patient Démarche éthique • Lecture éthique – Respect • Autonomie Dignité – Professionnel • Bienveillance, Non malveillance Vulnérabilité – Sociétal • Justice distributive • Restitution dans 3 référentiels • Annonce de la mauvaise nouvelle • Discussion participative • Discussion délibérative • Information de la famille • Accompagnement Intime • Patients-proches, Groupe soignant, • Décision médicale • Agir médical Intention Conviction Patients qui décèdent aux urgences • Patients en soins palliatifs – Mois/années • Patients en fin de vie – Semaines/mois • Patients en phase terminale – Jours/heures • Patients en phase agonique – Heures/jours • Principe d’unicité de prise en charge • Part manque de place en aval • Patients non admis en réanimation Délai moyen entre admission et décision médicale : 697 mn (extrême : 5mn-83 h) Délai moyen entre décision médicale et décès : 128 mn (extrême : 5mn-140j) 50 % des décès surviennent dans les 16 heures après l’admission Patients refusés en réanimation • Etude PROTECETIC – Etude multicentrique de 1 mois : 26 ICU – 1009 patients admis, 283 patients refusés • Souvent âgés de plus de 65 ans • Pathologie respiratoire ou cardiaque chronique, cancer métastasé • Prise en compte de 4 critères sur les 20 recommandés • Taux de refus plus important par téléphone • Taux de refus en fonction du taux de remplissage • Last Bed syndrome Spécificité des services d’urgences • Système de gestion de crise – Rupture du sens – Rupture du temps • Système chaotique – Aléatoire – Discontinue – Variable • Système de tension – Interface – Stress – Charge émotionnelle Contraintes sensibles • Paradoxe de l’urgence – La démarche éthique et l’accompagnement d’un patient nécessite du temps • Recueil des informations patients – Incomplètes et peu stables • Notion de crise – Pertinence des représentations et des relations – Altération du système communicant • Etat de conscience – Compétence du patient Ce qui se passe en urgence Triangle de communication soignant Angoisse Sens Information Soignant Angoisse Sens Information Patient entourage Triangle de communication patient La situation d’échec Triangle communicant en phase Patient entourage Soignant Prémonition créatrice Contraintes sensibles • Connaissance et représentation du patient et des proches de la situation – L’urgentiste est souvent celui qui révèle et qui annonce la mauvaise nouvelle • Relation malade/proches-médecin – Ambiguïté du contrat de confiance : absence de libre choix – Confiance qui doit s’établir dans l’urgence • Stress et charge émotionnelle • Sentiment de solitude de l’urgentiste Inadéquation et risques • Méconnaissance de la dimension éthique du problème • Difficulté d’affronter la mort • Peur et incapacité d’affronter l’angoisse, la peur des autres • Comportement inadapté par rapport à la situation – Refuge dans l’agir technique – Retrait, surinvestissement… • Relation paternaliste, implicative, détachée… • Incompréhension, tension, conflit • Sentiments inadaptées Les trois approches aux urgences • Donner du temps au temps • Donner du temps à la mort • Donner du sens au temps Donner du temps au temps • La réanimation d’attente • • • • • • • • • En cas de doute Recueil des informations La prise en compte de l’évolution L’avis du médecin traitant L’avis spécialisé Confirmation du diagnostic L’annonce de la mauvaise nouvelle Arrivée des proches Démarche éthique Donner du temps à la mort • Réanimation compassionnelle • • • • • • • • • Valider la démarche éthique D’attendre l’arrivée des proches La mise en place du lien La discussion participative L’annonce de la décision médicale L’organisation des soins palliatifs La préparation des proches L’accompagnement du patients et des proches L’arrivée du prêtre… Donner du sens au temps • Dimension éthique du temps • Restitution de la chaîne éthique • Chaîne de survie/chaîne éthique • Approche multidisciplinaire de la décision médicale Le temps de la décision • Eviter • • • • • • l’isolement décisionnel La relation paternaliste Les problèmes de « dys » communication Les mauvaises interprétations Les tensions et les conflits Les comportements inadaptés • Gérer • L’angoisse des proches • Sa propre angoisse • Les interrogations de l’équipe et de la famille Les ressources • Savoir • Connaissance clinique de l’agonie • Connaissance des réactions de deuil • Savoir reconnaître et prendre en compte • Les réactions psycho-comportementales • Les affects : émotion, chagrin, colère • Savoir faire • Comment faire • Comment bien faire • Comment faire pour bien faire • Savoir être Savoir faire… • Comment faire • Protocoles – Annonce d’une mauvaise nouvelle – Accompagnement de fin de vie aux urgences • Comment bien faire • Lieux et service – Chambre UHCD, lieu d’isolement… – Accessibilité permanente, accessibilité téléphonique… – Confort : collation café, boissons… • Interlocuteurs référents identifiés • Consignes écrites et transmission ouverte • Soutien psychologique et spirituelle Savoir faire… • Comment faire pour bien faire – Principe de la démarche éthique – Restitution des expériences vécues – Groupe de parole – Soutien psychologique – Gestion du stress – Equipe mobile de soins palliatifs Savoir être • Savoir être « Connais-toi toi-même » • Valeurs • Références • Représentation • Savoir être avec « L’autre un autre soi-même » • Valeurs individuelles et communes • Références individuelles et communes • Représentation individuelles et communes Prise en charge thérapeutique • Actions inutiles Prise PNI Scope Bilan Sonde gastrique • Médicaments inutiles Catécholamines Remplissage vasculaire • Se discute Voie veineuse Oxygène Hydratation • Traitements utiles Morphine Hypnovel Solumédrol Anti-émétiques Atropiniques Conclusion • Triple paradoxe des urgences • Temps • Sens • Situation • Triple approche du médecin des urgences • Donner du temps au temps • Donner du temps à la mort • Donner du sens au temps
