Annonce du diagnostic d`une maladie génétique et

Annonce du diagnostic d’une
maladie génétique et prise en
charge psychologique de
l’entourage
1 - Introduction
• Présentation
• L’hôpital : lieu du soin au corps
• Quelle place pour le soin psychique ?
2 - le temps de l’annonce
• Moment singulier
• Acte médical
• Rupture dans la vie du patient : signe un avant et un après
l’annonce
• État de choc / Sidération / Anéantissement
• Ambivalence : besoin de savoir / ne rien savoir, colère,
«soulagement », incompréhension…
• Diagnostic : évolution ? traitement ?
• Nécessité de temps pour intégrer psychiquement ce qui est
dit
3 – Quelle prise en charge
psychologique ?
• se rendre disponible, respecter la « temporalité » psychique de
chacun
• position de « non savoir », de non directivité
• position d’écoute, d’empathie
• instauration d’un climat de confiance
Maladie de Fabry
• Rupture identitaire: bien portant / malade
• Visibilité de la maladie, notion de handicap
• Le traitement et la guérison impossible …
• Maladie génétique, maladie héréditaire : construction /
reconstruction de l’histoire de la maladie, question de la
transmission, de la filiation possible / impossible …
• Appropriation / acceptation par le patient de la maladie
4 - Conclusion
• Importance du cadre, du contexte de l’annonce
• Importance des différents intervenants : le médecin celui « qui
sait », l’infirmière qui accueille le patient, comme un sujet
singulier, un simple mot à son importance et tout cela
participe de la prise en charge psychologique
• Importance de pouvoir aussi discuter ensemble du sujet, et de
ce que chacun dans l’équipe peut ressentir
• Importance de la communication