Kit de présentation en français
publicité
Croyances, spiritualité et VIH : Exploiter les avantages et surmonter les obstacles Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Plan de la présentation Introduction Aspects potentiellement négatifs – Quand les croyances, la foi, la spiritualité et la religion peuvent nuire à la prise en charge de l’infection par le VIH Aspects positifs – Ce que les croyances, la foi, la spiritualité et la religion peuvent offrir aux femmes infectées par le VIH Preuves scientifiques : Spiritualité, religion et résultats cliniques Soutenir les leaders religieux dans les communautés et les organismes confessionnels Soutenir les croyances, la foi et la religion comme partie prenante des soins médicaux et pastoraux Croyances et implications pratiques des différentes religions Études de cas 2 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Introduction Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Qu’entendons-nous par spiritualité, foi, religion et croyances? Spiritualité : Expérience par laquelle l’être humain tente de transcender sa propre personne afin de donner un sens et un but à sa vie par son rapport avec les autres, la nature ou un être suprême. La spiritualité peut ou non être encadrée par des structures ou des traditions religieuses. Foi : Ferme croyance en une puissance invisible qui dirige la destinée humaine; croyance et confiance dans un être suprême et dans le pouvoir de ce dernier de décider des choses spirituelles. 4 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Qu’entendons-nous par spiritualité, foi, religion et croyances? Religion : Approche organisée de la spiritualité humaine qui englobe généralement un ensemble de textes, de symboles, de croyances et de pratiques. Ceux-ci ont souvent une essence surnaturelle ou transcendante, qui donne un sens à l’expérience de la vie du pratiquant, par la référence à une puissance supérieure, à un ou à des dieux ou à la vérité suprême Croyance : État psychologique dans lequel un individu tient une proposition ou une prémisse pour vraie 5 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Pourquoi la spiritualité, la foi ou la religion sont-elles importantes pour les femmes vivant avec le VIH? • Vivre avec le VIH amène de nombreuses personnes à s’interroger sur le sens de leur vie, à consulter et à vouloir se donner de nouveaux objectifs de vie. • Les personnes infectées par le VIH décrivent souvent le moment où elles ont reçu leur diagnostic comme un événement catalyseur ou un tournant positif dans leur vie. La spiritualité peut constituer un élément positif dans le cheminement des femmes séropositives. 6 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Ironson et al. J Gen Intern Med, 2006; Kremer et al. AIDS Care 2009 Pourquoi la spiritualité, la foi ou la religion sont-elles importantes pour les femmes vivant avec le VIH? • De nombreuses personnes vivant avec le VIH, en quête de plus de soutien, se tournent vers une croyance ou un système leur permettant de faire face à la maladie, que ce soit la spiritualité, la foi religieuse, un groupe communautaire ou un organisme confessionnel. • La majorité des femmes séropositives en Europe et en Amérique du Nord vivent dans des communautés fortement ancrées dans la spiritualité, la foi ou la religion. • L’importance des croyances a été montrée par des sondages, qui révèlent une augmentation marquée des pratiques spirituelles chez les personnes infectées par le VIH une fois le diagnostic posé. 7 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Ironson et al. J Gen Intern Med, 2006; Kremer et al. AIDS Care 2009 Défis des femmes vivant avec le VIH Maternité, grossesse, enfants séropositifs Relations, indépendance, violence Traumatisme lié au diagnostic Qualité de vie avec le VIH Risque d’isolement Anxiété, peur, secret liés à la stigmatisation Peur d’être découverte Dépression, idées/gestes suicidaires, stress émotionnel Tristesse, sentiments de perte et de culpabilité Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Vieillissement et ménopause Exploitation et violence 8 Observance des traitements médicamenteux Changements dans la spiritualité après le diagnostic d’infection par le VIH Intensification de la spiritualité 71 % Augmentation des pratiques spirituelles 53 % Changement dans les priorités et conscience que le temps est précieux 50 % Recherche de sens et désir de donner une direction à sa vie 37% 45 % Plus de gratitude et de reconnaissance, sentiment de béatitude 39 % Plus grand soin apporté à la santé 47 % 9 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Kremer et al. AIDS Care 2009 Où les femmes séropositives peuvent-elles chercher du soutien? Professionnels de la santé Autres femmes infectées par le VIH Amis Sources de soutien pour les femmes vivant avec le VIH Famille Collègues de travail et cercle social plus élargi Organismes En ellesconfessionnels, mêmes, par lieux de culte la spiritualité Communauté 10 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Aspects potentiellement négatifs – Quand les croyances, la foi, la spiritualité et la religion peuvent nuire à la prise en charge de l’infection par le VIH Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott La foi et les croyances comme obstacles à la prévention • Prôner l’abstinence seule ou offrir une éducation portant sur toutes les pratiques sexuelles sûres? ~ Les enseignements religieux sont parfois utilisés pour justifier le recours seul à l’abstinence • Des croyances comme « Dieu me protégera » ou « c’est Dieu qui l’a voulu » peuvent encourager : ~ ~ ~ ~ La prise de risques Le sentiment d’impuissance La résignation Le déni 12 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Effets potentiellement négatifs des institutions/traditions religieuses chez les femmes séropositives Les institutions, enseignements, traditions et groupes religieux peuvent avoir une influence négative sur les femmes infectées par le VIH si : …ils véhiculent l’idée que l’infection par le VIH est une punition …ils incitent les gens à avoir une opinion négative de leurs médicaments ...ils offrent des solutions, mais à certaines conditions, aux femmes vulnérables 13 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Stigmatisation, honte et culpabilité Stigmatisation : « Action de juger un individu comme indésirable ou indigne aux yeux de la société, abaissant ainsi son statut social » • La stigmatisation des personnes infectées par le VIH existe, y compris dans certains groupes confessionnels où le VIH est considéré comme une « punition de Dieu » • Certains enseignements religieux peuvent engendrer des sentiments de culpabilité • La religion peut jouer un rôle tant : ~ dans la stigmatisation des personnes séropositives ~ que dans la non-discrimination et l’acceptation des personnes infectées par le VIH 14 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Zou et al. BMC Public Health 2009 Aspects positifs – Ce que les croyances, la foi, la spiritualité et la religion peuvent offrir aux femmes infectées par le VIH Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott La prière comme « conseiller immatériel » • La prière joue différents rôles dans le bien-être, notamment : ~ Donne la possibilité de parler à un conseiller immatériel ~ Contribue à une vision de la vie axée sur la compassion ~ Interrompt la rumination d’idées négatives ~ Favorise la pleine conscience ~ Favorise la pensée positive ~ Permet d’obtenir des résultats 16 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Ridge et al. Sociol Health Illn 2008 Les effets bénéfiques de la prière • • • • La prière peut exercer un effet tampon contre le stress Les femmes se tournent souvent vers la prière pour atténuer le choc initial, la tristesse et la colère qu’elles ressentent lorsqu’elles apprennent qu’elles sont séropositives Plusieurs estiment que la prière est une stratégie efficace pour prendre soin de soi Les femmes font appel plus que les hommes à la prière et à la religion pour faire face aux problèmes de santé qu’elles vivent 17 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott La prière et les décisions à prendre au sujet des médicaments anti-VIH Si je prie, Dieu me donnera les bons médicaments et mettra sur mon chemin les personnes qui sauront me guider dans ma maladie La prière passe en premier, mais il faut aussi que les médecins vous soutiennent, qu’ils vous poussent et vous aident à comprendre Le médecin guide le corps et les réactions qui peuvent se produire dans le corps… Mais la prière guide l’âme, et c’est là qu’on a besoin d’une paix et d’une force intérieures 18 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott J’écoute les conseils du médecin… je retourne chez moi, je prie et je fais ce que le Seigneur me demande de faire Mon médecin voulait que je commence à prendre des médicaments, mais je lui ai dit que j’avais besoin d’y penser d’abord, mais en fait, j’ai seulement prié… j’avais peur et j’ai prié le Seigneur de me donner la sagesse et les connaissances Crane et al. AIDS Education and Prevention 2000 En favorisant une attitude positive, la spiritualité peut procurer du soutien La spiritualité peut aider les femmes séropositives à aller de l’avant « Pourquoi, quand, comment ai-je été infectée? » « Comment puis-je vivre ma vie avec le VIH? » Il y a quelqu’un là-haut qui est de mon côté Réconfort et soutien provenant d’un être suprême Un sens à la vie 19 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Effets positifs de la foi et de la spiritualité Réconfort Affronter la maladie Trouver un sens Calme Bonheur Adopter un état d’esprit positif Soutien Pleine conscience Force d’aller vers les autres 20 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Être habilitée Avoir le sentiment de pouvoir décider de son avenir Preuves scientifiques : Spiritualité, religion et résultats cliniques Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Le traitement de l’infection par le VIH a des répercussions sur le corps et l’esprit • • Esprit • Bienfaits potentiels du traitement antirétroviral sur le bien-être mental et émotionnel Corps • Bienfaits potentiels du traitement antirétroviral sur le bien-être physique et les symptômes visibles de l’infection par le VIH 22 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Spiritualité et résultats cliniques • Le mieux-être spirituel a des effets sur les aspects émotionnels de l’infection par le VIH et peut entraîner : • Une réduction de la détresse émotionnelle • Une réduction du taux de dépression • Un plus grand optimisme • Une meilleure adaptation psychologique • Une meilleure préservation des cellules CD4 • Une meilleure maîtrise de la charge virale 23 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Les pratiques spirituelles ont un effet positif sur le bien-être et la santé émotionnelle Auteurs Population étudiée Principaux résultats 74 sujets infectés par le VIH • Les sujets ayant vécu une transformation spirituelle positive couraient 4 fois moins de risque de décéder dans les 3 à 5 ans que les autres (20 % vs 80 %; p = 0,024). Fitzpatrick et al. 2007 901 adultes infectés par le VIH aux États-Unis (questionnaire) • Les sujets qui n’avaient pas reçu de traitement antirétroviral hautement actif et qui s’étaient adonnés à des activités spirituelles au cours de l’année précédente présentaient un risque de décès inférieur à celui des sujets qui ne s’étaient pas tournés vers la spiritualité active. Ironson et al. 2006 Étude longitudinale menée pendant 4 ans auprès de 100 sujets infectés par le VIH • 45 % des sujets ont connu une intensification de leur pratique religieuse ou spirituelle après avoir reçu leur diagnostic d’infection par le VIH. Cette intensification était corrélée avec une préservation significativement plus importante des cellules CD4 et une meilleure maîtrise de la charge virale. Cotton et al. 2006 450 sujets infectés par le VIH • Le plus longtemps une personne vit avec le VIH/SIDA, le plus susceptible elle est d’avoir une vie religieuse ou spirituelle plus intense. Ironson et Kremer 2008 24 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Les pratiques spirituelles ont un effet positif sur le bien-être et la santé émotionnelle Auteurs Population étudiée Principaux résultats Scarinci et al. 2009 83 femmes infectées par le VIH, âge moyen de 43 ans, 62 % étant afro-américaines • Un lien positif a été montré entre le bien-être spirituel et un certain nombre de pratiques spirituelles (prier seule, aider les autres et écouter de la musique). Polzer Casarez 2008 38 mères afro-américaines infectées par le VIH • Les femmes géraient l’anxiété causée par le VIH par leur rapport avec Dieu : « Dieu omnipotent » et « Dieu qui demande notre participation ». Ridge et al. 2007 44 sujets infectés par le VIH (10 femmes) • La prière religieuse peut être utilisée comme technique d’auto-promotion de la santé. Certaines personnes infectées par le VIH peuvent utiliser ce moyen pour remettre les choses en contexte et se créer des scénarios personnels qui favorisent la santé. Ironson et al. 2006 100 sujets infectés par le VIH, suivis pendant 4 ans • Une vision positive de Dieu était associée à une meilleure maîtrise immunitaire (cellules CD4) et virale (charge virale), alors qu’une vision négative de Dieu était associée à une progression plus rapide de la maladie. 25 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Les pratiques spirituelles ont un effet positif sur le bien-être et la santé émotionnelle Auteurs Peltzer et al. 2007 Cotton et al. 2006 Szaflarski et al. 2006 Population étudiée Principaux résultats Femmes infectées par le VIH ayant des antécédents d’abus sexuels • Les femmes vivant avec le VIH/SIDA négligent souvent leur santé, s’administrant elles-mêmes peu de soins qui la favoriseraient. 450 sujets infectés par le VIH 450 patients non hospitalisés, infectés par le VIH ou atteints du SIDA, dans 3 villes américaines (14 % de femmes) • Les personnes séropositives montrant un plus grand optimisme, une meilleure estime de soi et une plus grande satisfaction à l’égard de la vie, appartenant à des minorités ethniques et consommant moins d’alcool ont une plus forte tendance à s’adonner à des pratiques sprituelles et religieuses. • L’intensification de la spiritualité/religion a été associée au sentiment que la vie s’était améliorée : par un effet direct dans 29,97 % des cas; par un effet indirect dans 38,54 % des cas (croyances saines : 29 % et état de santé/problèmes de santé : 9 %) 26 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott La perception a une influence cruciale sur les résultats Auteurs Maman et al. 2009 Ironson et al. 2006 Population étudiée Principaux résultats 40 femmes africaines infectées par le VIH • Le fait de concevoir leur infection comme une voie choisie par Dieu et de croire en la capacité de Dieu de les guérir a réconforté les femmes et leur a donné espoir. 100 sujets infectés par le VIH • Une vision négative de Dieu a été associée de façon significative à un déclin plus rapide des cellules CD4 et à une plus forte augmentation de la charge virale, alors qu’une vision positive de Dieu a été associée de façon significative à une augmentation des cellules CD4 et à une diminution de la charge virale dans le temps. 27 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Les pratiques spirituelles ont un effet positif sur la santé émotionnelle Auteur Population étudiée Principaux résultats Analyse prospective auprès de Perez et al. 2009 180 sujets adultes infectés par le VIH • Des interventions psychoéducatives incorporant des pratiques comme la méditation ou la prière chez les personnes ouvertes aux pratiques spirituelles peuvent améliorer l’humeur en réduisant les symptômes de dépression. Braxton et al. 2007 308 femmes de race noire infectées par le VIH • La spiritualité a réduit les symptômes de dépression chez les femmes noires séropositives vivant dans le sud-est des États-Unis. 450 sujets (86 % d’hommes) • La majorité des sujets infectés par le VIH ont déclaré avoir des symptômes de dépression importants • Un mauvais état de santé et des perceptions négatives, un soutien social moins important et un bien-être spirituel moindre étaient associés à des symptômes de dépression importants. Yi et al. 2006 • Damida SG 2006 Revue des publications portant sur l’association entre la spiritualité, la • Les femmes séropositives sont touchées par la santé mentale et la qualité de vie dépression de façon disproportionnée par rapport aux liée à la santé chez les femmes hommes séropositifs. séropositives ayant reçu un diagnostic de dépression 28 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Effets de la spiritualité sur l’observance des traitements • • • Les croyances spirituelles ou relatives au rapport entre le corps et l’esprit influent sur la prise de décisions au sujet des traitements et sur l’observance des traitements par les personnes infectées par le VIH ~ Agissent tant comme barrières que comme facteurs de motivation Les croyances relatives au rapport entre le corps et l’esprit peuvent favoriser l’observance des traitements Les personnes croyant que la santé est déterminée par une « puissance supérieure » sont plus susceptibles de refuser les traitements antirétroviraux. 29 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott En résumé • La pratique spirituelle peut avoir des effets bénéfiques sur les résultats cliniques. • La pratique spirituelle a des effets positifs sur la santé émotionnelle, le bien-être et les résultats cliniques. • Les effets de la spiritualité sur l’observance des traitements peut varier. 30 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Soutenir les leaders religieux dans les communautés et les organismes confessionnels Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Soutenir les leaders religieux • • • Les leaders religieux peuvent être d’influents défenseurs, modèles et éducateurs et sont bien placés pour savoir ce qui se passe dans leur communauté. Ces personnes sont prêtes à aider lorsque des problèmes liés au VIH se présentent, mais peuvent avoir besoin de soutien pour le faire. En tant qu’ecclésiastique : ~ Quel rôle devriez-vous jouer? ~ Comment pouvez-vous parler de sexualité durant les cérémonies religieuses? ~ Manque de reconnaissance de la part des autres intervenants 32 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Avantages du soutien apporté aux leaders religieux • • De nombreux organismes adoptent une approche basée sur la foi auprès des personnes infectées par le VIH Un bon nombre d’entre eux ont des projets et des ressources visant à informer les leaders religieux dans les communautés et les aider : ~ À soutenir les membres de la communauté qui sont infectés par le VIH ~ À sensibiliser la communauté et à réduire la stigmatisation dont sont victimes les personnes infectées par le VIH ~ À susciter des discussions pertinentes durant le service religieux ~ À encourager l’ouverture chez les membres de la communauté 33 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Le VIH et les initiatives religieuses Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott African HIV Policy Network (AHPN) Alliance d’organismes africains basés dans la communauté et de leurs supporters • Travaillent à faire adopter des politiques justes pour les personnes vivant avec le VIH/SIDA au Royaume-Uni, en offrant de la formation, du soutien, de l’information et en soutenant la recherche • Dans le cadre de son programme de prévention du SIDA (National African HIV Prevention Programme, NAHIP), l’AHPN a créé des ressources à l’intention des leaders religieux chrétiens et musulmans et des organismes africains œuvrant dans la communauté • 35 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott AHPN : Rompre le lourd silence entourant le VIH • Dans le cadre de la campagne « Changing Perspectives » (changer les perceptions) de l’AHPN • Trousse d’outils (DVD et manuel) à utiliser par les leaders religieux durant les cérémonies religieuses et les ateliers • Contribution d’un vaste réseau de personnes infectées par le VIH, y compris des leaders religieux et d’autres personnes prêtes à parler ouvertement de leur séropositivité • Vise à encourager la discussion sur divers aspects de l’infection par le VIH, notamment la stigmatisation, la transmission, le soutien et l’adoption d’une attitude positive Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Les organismes confessionnels : Importante source d’information pour les leaders religieux • Caritas (Église catholique) ~ Aborde la maladie selon une approche holistique, mettant l’emphase sur les besoins physiques, intellectuels et spirituels de la personne séropositive ~ Caritas International milite activement en faveur de médicaments pour enfants contre le VIH et le SIDA • Presbyterian AIDS Network ~ Accueille ceux qui défendent les droits des personnes séropositives ou atteintes du SIDA et de leurs familles ~ Encourage l’Église à mettre en pratique les principes d’amour et de justice enseignés par Jésus 37 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Organismes confessionnels : Importante source d’information pour les leaders religieux • London Ecumenical AIDS Trust ~ Offre un soutien pratique à la maison aux personnes vivant avec le VIH/SIDA dans des quartiers de Londres • Ateliers de sensibilisation et de formation sur le VIH • Défense des droits des patients africains vivant dans la région et services de consultation • Possibilité de faire du bénévolat pour les membres des communautés liées à des églises et des synagogues, en lien avec des initiatives de formation et de retour au travail 38 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Strategies For Hope Trust (SFHT) • • • Organisme de bienfaisance basé au Royaume-Uni travaillant en collaboration avec de nombreux organismes d’Afrique, d’Asie, d’Europe, d’Amérique du Nord et des Caraïbes, afin de promouvoir la pensée positive et les actions concrètes dans le domaine de la prévention et des soins et du soutien aux personnes vivant avec le VIH/SIDA, particulièrement en Afrique sub-saharienne Manuels gratuits portant sur des aspects spécifiques de l’infection par le VIH en Afrique et en Asie Livrets « Called to Care » (appel à l’action) à l’intention des leaders religieux 39 39 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Tearfund • • Tearfund est un important organisme d’assistance et de développement travaillant en partenariat avec des églises et des organismes chrétiens d’un peu partout dans le monde Outil de Tearfund à l’intention des leaders religieux : « Right here Right now : How your church can take action to help people living with HIV » (Ici et maintenant : comment votre église peut aider activement les personnes vivant avec le VIH) ~ Présente des étapes pratiques à suivre pour aider les personnes de leur communauté qui vivent avec le VIH ~ Offre des conseils sur la façon de diriger une réunion de prière ou une messe 40 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Christian Aid • • Christian Aid est un important organisme britannique et irlandais, dont le travail est fondé sur la foi chrétienne Christian Aid offre des soins et du soutien dans la communauté en collaborant avec des organismes communautaires locaux, afin de : ~ Prévenir la transmission du VIH ~ Lutter contre la stigmatisation et la discrimination liées au VIH 41 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Christian Aid • • Christian Aid a délaissé son ancienne approche « ABC » de la prévention : Abstinence (pratiquer l’abstinence), Be faithful (être fidèle), Condom use (utiliser le condom) Elle préconise désormais une approche holistique de la prévention : son approche « SAVE », plus complète, élaborée par son partenaire africain ANERELA+ : • • • • • S – Safer practices (pratiques plus sûres) A – Available medication (médicaments disponibles) V – Voluntary counselling and testing (conseils et dépistage volontaires) E – Empowerment (habilitation) L’approche SAVE contient des éléments important de l’approche ABC, mais en plus : • • • • Offre de l’information sur les modes non sexuels de transmission, les examens, les soins et le soutien Lutte contre l’idée fausse voulant que le VIH ne se transmette que par voie sexuelle Lutte contre la stigmatisation et la discrimination qui existent autour du VIH Reconnaît que le VIH est un virus et non pas un problème d’ordre moral 42 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Soutenir les croyances, la foi et la religion comme partie intégrante des soins médicaux et pastoraux Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Comment la spiritualité devrait-elle être incorporée aux plans de soins? • • • Comprendre et reconnaître que la santé spirituelle est un facteur crucial d’efficacité des mesures de prévention, des traitements et des soins Une approche multi-dimensionnelle constitue le meilleur plan de soins dans la prise en charge de la dépression chez les femmes infectées par le VIH Pour que des soins holistiques puissent être prodigués, les professionnels de la santé et les leaders religieux doivent connaître le lien qui existe entre la spiritualité et la dépression 44 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Leaders religieux • Les leaders religieux peuvent être d’importants modèles dans la communauté ~ Reconnus comme source crédible de conseils et de recommandations ~ Influencent les perceptions ~ Encouragent le soutien entre les membres de la communauté • L’utilisation des ressources existantes pour favoriser la compréhension et informer permettra aux leaders religieux de prendre une part active dans le soutien offert aux femmes vivant avec le VIH 45 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott La spiritualité intégrée aux examens de routine • Le sujet de la spiritualité et de la religion devrait être abordé régulièrement avec les femmes séropositives, dans le cadre des examens de routine, pourvu qu’elles y soient ouvertes • Les professionnels de la santé ont souvent l’impression de manquer de temps et de ne pas avoir l’expérience nécessaire pour discuter de l’importance de la spiritualité dans la prise en charge de l’infection par le VIH • Devrait être intégré à l’approche standard de consultation de façon à ce que les femmes séropositivces ne se sentent pas inconfortables 46 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott La spiritualité intégrée aux examens de routine • • • • Les femmes vivant avec le VIH attendent parfois qu’on leur en donne la « permission » d’aborder le sujet de la spiritualité dans le cadre des soins de santé qu’elles reçoivent Les cliniciens doivent savoir comment parler de foi ou de religion avec les femmes séropositives, même s’ils ne sont pas croyants ou pratiquants eux-mêmes Les cliniciens doivent demeurer impartials lorsqu’ils discutent de croyances et de foi avec une personne séropositive L’outil FICA (voir la diapositive suivante) peut aider à surmonter ces obstacles 47 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Évaluation spirituelle à l’aide de l’outil FICA L’outil FICA (Faith [foi], Importance [importance], Community [communauté], Address in care [intégration dans les soins de santé]) est conçu pour aider le médecin à encourager la discussion avec les patients au sujet de leur foi et de leurs croyances Importance et influence • Quelle importance la foi a-t-elle dans votre vie? Foi et croyances Considérez-vous être une personne spirituelle ou religieuse? Quelle est votre foi ou quelles sont vos croyances? Oui • Vos croyances ont-elles influencé votre façon de prendre soin de vous et de prendre votre maladie en charge? • Quel rôle vos croyances jouent-elles dans votre santé? Communauté • Appartenez-vous à une communauté spirituelle ou confessionnelle? • Est-ce que vous y trouvez du soutien, et de quelle façon? Oui • Y a-t-il un groupe de personnes que vous aimez réellement et qui sont importantes pour vous? • Les communautés comme les églises, les temples, les synagogues ou les mosquées peuvent constituer un important outil de soutien pour certains patients 48 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Puchalski C & Romer AL. J Palliat Med 2000; 3:129-137. Évaluation spirituelle à l’aide de l’outil FICA L’outil FICA (Faith [foi], Importance [importance], Community [communauté], Address in care [intégration dans les soins de santé]) est conçu pour aider le médecin à encourager la discussion avec les patients au sujet de leur foi et de leurs croyances Foi et croyances Vous considérez-vous comme une personne spirituelle ou religieuse? Quelle est votre foi ou quelles sont vos croyances? Intégration aux soins Oui • Comment aimeriez-vous que j’intègre ces questions dans les soins de santé que je vous offre? Non • Aucune question supplémentaire 49 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Puchalski C & Romer AL. J Palliat Med 2000; 3:129-137. Implications des soins médicaux et pastoraux dans la vie des femmes séropositives • Les professionnels de la santé peuvent jouer un rôle actif dans l’aspect religieux de la vie des patients • Les leaders religieux sont bien placés pour jouer un rôle dans la santé des membres de la communauté • Ces deux groupes peuvent avoir besoin de plus de formation et de soutien pour pouvoir apprendre à jouer ces rôles • La compréhension est un un facteur crucial d’efficacité des mesures de prévention, des traitements et des soins 50 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Croyances et implications pratiques des différentes religions Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Croyances et implications pratiques : La contraception BOUDDHISME Certains considèrent la contraception comme acceptable si elle prévient la conception CHRISTIANISME Protestants – Peut être acceptable, si elle n’est pas utilisée dans le but d’encourager ou de permettre la promiscuité sexuelle. Catholiques romains – N’approuvent généralement pas la contraception artificielle HINDOUISME La régulation des naissances n’est pas bannie Certains écrits contiennent des conseils visant à promouvoir la conception, y compris des conseils de contraception pour ceux qui désirent choisir cette option ISLAM L’éthique sexuelle tend à interdire les relations sexuelles en dehors du mariage; les enseignements concernant la régulation des naissances doivent donc être interprétés dans le contexte des rapports entre mari et femme JUDAÏSME Les méthodes de contraception généralement acceptées comprennent la pilule contraceptive et le stérilet 52 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Croyances et implications pratiques : Le jeûne CHRISTIANISME HINDOUISME ISLAM JUDAÏSME Parfois pratiqué dans certaines confessions chrétiennes (p. ex., le carême dans l’Église catholique) Peut faire partie intégrante de la religion hindoue Différents types de jeûne basés sur les croyances personnelles et les coutumes locales Souvent pratiqué par les Musulmans Ramadan : privation « complète » de nourriture, de boissons, de relations sexuelles et de tabac, de l’aube au coucher du soleil, pendant un mois complet Peut signifier la privation complète de nourriture et de boissons, y compris l’eau Se brosser les dents peut être défendu les jours de jeûne importants (p. ex., Yom Kippur) La prise de médicaments, même essentiels, n’est généralement pas permise 53 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Croyances et implications pratiques : Sexe et pratiques sexuelles CHRISTIANISME HINDOUISME ISLAM JUDAÏSME Les Anglicans sont généralement divisés sur la question de l’homosexualité Le mariage selon la religion hindue est considéré comme l’union de deux personnes pour la vie La polygamie est permise chez les hommes dans certaines sociétés musulmanes Le mariage est considéré comme l’état idéal de l’existence personnelle Un homme sans épouse, tout comme une femme sans époux, est considéré comme incomplet 54 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Études de cas Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Étude de cas : Culture, croyances, foi et VIH. L’histoire de Christine. • • • Christine, femme africaine de 35 ans vivant en Europe avec son mari ~ Christine est séropositive, son mari est séronégatif Christine est tombée enceinte après une autoinsémination ~ Son enfant est mort avant la naissance Dans sa culture, les femmes ne sont pas autorisées à pleurer un enfant mort, puisque l’on croit : ~ que l’enfant mort reviendra pendant le deuil ~ que le prochain enfant risque de mourir lui aussi Comment Christine a-t-elle fait face à cette situation? 56 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Étude de cas : Culture, croyances, foi et VIH. L’histoire de Christine. • • Christine s’est confiée à sa mère, qui lui a assuré qu’elle devrait vivre son deuil comme une Européenne, et qu’il n’arriverait rien de grave. Ce conseil l’a encouragée à se joindre à un groupe de parents vivant le deuil d’un enfant, qui l’a aidée à faire son deuil et à avoir une vision plus positive de l’avenir. Quel soutien Christine peut-elle obtenir dans son deuil? 57 L’issue de l’histoire de Christine • • Christine désire tomber de nouveau enceinte et consulte La principale difficulté lors des consultations réside dans le fait qu’elle croit que la santé de son prochain bébé est entre les mains de Dieu ~ Il faut l’amener à faire confiance à son corps, qu’elle croit l’avoir trahie • Elle croit que Dieu lui a confié la responsabilité de veiller elle-même sur sa santé 58 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Étude de cas : Croyances religieuse, jeûne et VIH. L’histoire de Sadiyah • Femme musulmane séropositive, à l’approche de la période de jeûne du Ramadan ~ Sa communauté religieuse est au courant de sa séropositivité • Elle cesse de prendre ses médicaments durant la période de jeûne ~ Elle croit que Dieu prendra soin d’elle 59 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott L’issue de l’histoire de Sadiyah • Le médecin apprend qu’elle n’observe pas son traitement ~ L’outil FICA facilite la discussion ~ Le médecin encourage Sadiyah à parler au leader religieux de sa communauté • Après la discussion avec le leader religieux et le médecin, elle reconnaît l’importance de continuer à prendre ses médicaments 60 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Étude de cas : Discrimination sexuelle, croyances religieuses et VIH • Femme sachant qu’elle est infectée par le VIH et ayant dévoilé sa séropositivité : ~ À sa famille ~ À certains membres proches de sa communauté religieuse • • Son mari reçoit à son tour un diagnostic de séropositivité Violence domestique : il blâme sa femme pour son propre diagnostic Comment les médecins peuvent-ils aider les femmes à reconnaître l’importance de se tourner vers la religion pour obtenir du soutien? 61 Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott Merci de votre attention Des questions? Women for Positive Action est soutenu financièrement par une subvention d’Abbott
