Enquête nationale sur les conditions de vie des personnes

Enquête nationale sur les
conditions de vie des
personnes atteintes d’un
cancer (2004)
Laëtitia Malavolti, UMR912
INSERM-IRD-Université de la Méditerranée
Sciences Economiques & Sociales, Systèmes de Santé, Sociétés

Eléments de contexte
Population cible de l’enquête: personnes atteintes d’un
cancer diagnostiqué deux ans auparavant
Remarque liminaire
●Potentielle méconnaissance de la nature exacte de la maladie
ou refus de la dénommer comme telle par les malades
●Choix d’appellation : "Enquête nationale sur les conditions de
vie des personnes atteintes d'une maladie longue ou
chronique "
●Utilisation systématique des mots « votre maladie »
Réalisée fin 2004-début 2005, l’enquête porte sur les
personnes dont le cancer a été diagnostiqué fin 2002
Elle apporte ainsi des informations sur des personnes
atteintes par la maladie avant le lancement du plan
Cancer

Population interrogée
Personnes atteintes de cancer en France
métropolitaine
●A partir des fichiers ALD des caisses d’assurance maladie des
3 principaux régimes: régime général, RSI, MSA
Diagnostic établi deux ans avant la date de l’enquête
●Mises en ALD de fin 2002
Tous les types de cancers
Adultes au moment de la découverte de la maladie
●Cancer chez l’enfant problématiques spécifiques
●Aucune borne d’âge supérieure
Personnes vivantes en ménage ordinaire
●Pas d’interrogation des personnes hospitalisées
●Ni des proches de personnes décédées

Deux volets distincts
Un questionnaire médical rempli par les médecins
conseils des caisses d’assurance maladie
●Nature et évolution de la maladie et traitements reçus
●Sur la base des fichiers disponibles au sein des caisses locales
●Avec l’aide des médecins traitants en cas d’accord
Un questionnaire sur les conditions de vie, administré
par téléphone auprès des personnes atteintes
●Perception de la maladie par les personnes touchées et des
relations avec les professionnels de santé
●Conséquences sur la vie sociale et sur la vie privée
●Qualité de vie deux ans après le début de la maladie, difficultés
psychologiques rencontrées et soutiens professionnels obtenus

Echantillon
13923
Population éligible
6957 Population inéligible 5423 Population dont
l’éligibilité reste
indéterminée
1543
Refus secondaires
1117
Refus écrits
1380
Répondants
4460
Décès
4216
Inéligibilité liée
à la maladie
1207
dont 190 se rapportant à une autre maladie
4270 questionnaires exploités
64% de taux de
réponse