ethique et neuroreanimation.
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Ethique et neuroréanimation (Nice juin 2010) Olivier Jonquet Réanimation Médicale Montpellier De quoi s’agit-il ? • Neurovasculaire : ischémie ou hémorragie • Traumatologie crâne et/ou rachis • Maladies neuromusculaires -acquises : Guillain-Barré myasthénie neuropathies de réanimation SLA -génétiques : myopathies… • Accident aigu chez un sujet jusque là stable -dément, Alzheimer -état végétatif persistant -IMC enfant ou adulte • Gestion prélèvements en vue de greffe • ……… La Réanimation • La réanimation est l’ensemble des moyens humains et matériels destinés à prendre en charge chez une personne la défaillance que l’on espère transitoire d’un ou plusieurs organes • Situations - accident aigu sur sujet sain et restitutio ad integrum - accident aigu sur sujet sain ou affecté d’une maladie chronique et nécessité, au décours, d’une assistance respiratoire totale ou partielle voire d’une dialyse chronique - accident aigu et évolution vers l’impasse thérapeutique - évolution terminale d’une maladie chronique : « on sait qu’il va mourir mais quand même », « faites tout ce qu’il faut, mais surtout qu’il ne souffre pas et…surtout pas d’acharnement ! » - adressé pour mourir en Réanimation Que puis je faire? Que dois je faire ? Que puis je espérer? E. Kant • Avant d’engager la réanimation • En cours de réanimation • Après la réanimation Problème : attitude généralisable ? • L’activité médicale est un va et vient incessant entre le singulier et le général • L’homme, la personne est un être -singulier, unique -social, être de relation -dans une histoire : un passé un présent à gérer un avenir à envisager L Stevens CCM 2002; 30 : 290-296 Situations cliniques Accidents ischémiques Cas clinique n°1 : Gi… Marie 76 ans • 22/08/20… retrouvée à son domicile en coma CGS=6 intubée à la prise en charge Hospitalisée dans un centre hospitalier général • TDM cérébrale : ischémie du lobe cérébelleux droit tronc basilaire calcifié • Antécédents : -fibrillation auriculaire sous AVK (INR 1,6) -diabète non insulino-dépendant -hyperthyroïdie -hypertension artérielle • Mutée en réanimation médicale Cas clinique n°1 Gi…Marie • IRM cérébrale avec angio-IRM : -infarctus .de la partie inférieure des deux hémisphères cérébraux .de la partie latérale droite de la protubérance annulaire .du pédoncule cérébelleux moyen droit .de la jonction bulbo-protubérantielle droite -occlusion du tiers inférieur du tronc basilaire Cas clinique n°1 Gi…Marie • Echec thrombolyse in situ • Mise sous héparinothérapie • Evolution neurologique : CGS 3 pupilles intermédiaires réactives réflexes de toux • Scanner à J6 pas de dilatation ventriculaire • Mutée dans le CHG d’origine le 31/08/2004 • Extubation le 17/09/2004 • Décès le 01/10/2004 Y Béjot Neurology2009; 72 : 346-353 F Santoli Intensive care med 2001; 27 : 1141-1146 Accidents hémorragiques B…B née en 1961 -1993 : gliome opéré -2008 Syndrome des antiphospholipides -Avril 2008 chute et TC : hématome sous arachnoïdien frontal gauche -Avril 2010 fracture tibia : ostéosynthèse -Le 29 mai confusion, bradypsychie, clonies -Nuit du 29 au 30 mai Glasgow 7 -TDM : hémorragie B…B née en 1961 -1993 : gliome opéré -2008 Syndrome des antiphospholipides -Avril 2008 chute et TC : hématome sous arachnoïdien frontal gauche -Avril 2010 fracture tibia : ostéosynthèse -Le 29 mai confusion, bradypsychie, clonies -Nuit du 29 au 30 mai Glasgow 7 -TDM : hémorragie A Roch Crit care Med 2003: 2651-2656 A Roch Crit care Med 2003: 2651-2656 Eléments de décision pour ventiler un patient avec un AVC • Ventilation à proposer dans les situations suivantes -Intervention chirurgicale ou artériographie interventionnelle envisagée pour améliorer l’évolution de l’AVC -Traitement de complications intercurrentes et absence de lésions cérébrales étendues -Possibilités de récupération (sujet jeune) • Ventilation si possible à éviter -Infarctus massif hémisphérique ou étendu du (au) tronc cérébral sans chirurgie ou radio interventionnelle envisagée -Capacités de récupération fonctionnelles a priori faibles (grand âge, démence vasculaire, Alzheimer) -Comorbidités (cancer…) • Dans tous les autres situations discussion au cas par cas -Age, état neurologique et comorbidités -Avis parents et proches -Convictions des intervenants H Chabriat Actualités en réanimation et urgences 2004 Decision making in severe stroke : a suggested approach JAMA ; 2005 : 725-733 • Provide structured interactions -Health care proxy and advance directive clarification -Identify key decision makers and meet in quiet -Build partnership with patient and family -Identify decision points in advance : feeding tubes, tracheostoy, posthospital care -Establish clear follow-up plans/communication times • Be mindful of potential decision making biases -Optimistic or pessimistic prognoses -Inadequate communication of treatment evidence -Selective presentation of information -Misunderstanding patients values and expectations -Undervaluing future patient health state • Expect and manage conflict -Agonizing with families is part of the process -Physician vs physicians, physicians vs family, physician vs team • Communicate prognosis with continued treatment -If patient ventilated, approximate 1-year mortality is 70% -Among survivors, no slight disability may be possible -Modify estimate based on patients details -Provide range and avoid to be vague -Include elements of treatment burden Decision making in severe stroke : a suggested approach JAMA ; 2005 : 725-733 • • • • • Elicit patient’s valued life activities -Time with family and friends, autonomy, recreation, others -Probe positions on « life worth living » and states considered « worse than death » -Include spirituals and ethical dimensions of these values Will deficits and treatments burdens interfere with future valued life activities? -If Yes, estimate probabilities and range If appropriate, explain alternatives to continued treatment -Withholding from further escalation of treatment (CPR) -Withdrawal of life sustaining therapies -Explain process of withdrawal, estimated survival and comfort measures Consider use of time-limited trials -To improve estimates of prognosis -To better understand the benefits and burdens of therapies -To provide time to achieve consensus about the goals of care -To allow families to work through grief and let go of loved ones Be familiar with state laws and institutional policies -Particularly with regard to artificial nutrition and hydratation Etat végétatif persistant « Après deux ou trois semaines, ceux (des comateux) qui survivent commencent à ouvrir les yeux au début uniquement en réaction à des stimuli douloureux ; ensuite en réaction à des stimuli plus légers. Peu après, surviennent des périodes où les yeux restent ouverts en l’absence de toute stimulation extérieure ; à d’autres périodes les patients semblent dormir. (…) Lorsque les yeux sont ouverts, ils ne montrent aucun signe d’attention. Bien que des mouvements oculaires laissent parfois penser que les yeux accompagnent des mouvements d’objets extérieurs, l’observation méticuleuse de ce phénomène ne confirme pas cette interprétation optimiste; Il semble qu’il s’agisse d’un éveil sans conscience. » Jennett B, Plum F. Persistent vegetative state after brain damage : a syndrom in search of a name; Lancet 1972 ; 734-7 Etat végétatif persistant ne pas confondre avec : conscience Cycle V/S motricité respiration souffrance EEG • Coma non non • Locked-in syndrome oui oui oculo moteurs • Mutisme akinétique oui oui pauvres • Démence oui oui variable • Mort cérébrale non non abolie mét.cérébral +/- non δ/θ oui oui normal oui oui ralenti non spéc ? oui oui ralenti non spéc diminué variable non plat absent abolie non (refl.spinaux) diminué quasi normal Kirsch RML 2008 Evolution après arrêt cardiaque Kirsch RML 2008 Potentiels évoqués somesthésiques Kirsch RML 2008 Mismatch negativity ou « négativité de discordance » VJM Wijnen Clinical Neurophysiology 2007 C Fischer CCM 2006 Kirsch RML 2008 Pronostic coma post anoxique Arrêts de soins ou de thérapeutiques actives • • Karen Ann Quinlan (1976) Arrêt de la Court Suprême du New Jersey : jeune femme en état végétatif persistant dépendante d’une ventilation mécanique Un patient a le droit de refuser la ventilation mécanique; en cas d’incapacité (état végétatif persistant,EVP), ses parents peuvent se substituer au patient La ventilation mécanique a été arrêtée Nancy Cruzan après un accident de voiture en 1983 est en EVP avec une autonomie respiratoire, dépend d’une alimentation par sonde gastrique. Ses parents demandent l’arrêt de l’alimentation 1ère instance accepte Court Suprême du Missouri rejette la demande(1988) Les parents font appel à la Court Suprême des USA(1990) • Terry Schiavo 1990-2005 Terry Schiavo Arrêt de l’alimentation par sonde Sclérose latérale amyotrophique histoire • Madame X 34 ans • Première consultation 03/01/ 2008 adressée par le centre de référence SLA pour prise en charge respiratoire • SLA début pendant la grossesse • Accouchement dans le 18/10/07 sans problème • Depuis dyspnée à la parole diminution de force de la toux histoire • A l’examen diminution toux hypodynamique SpO2 94% • EFR : CV 49% (2L) : dégradation par rapport aux résultats de novembre • GDSg pH 7,43, PaO2 84 PaCO2 43 • Oxymètrie SpO2<90% pendant 39% du temps d’enregistrement histoire • Février 2008 adaptation à une VNI par masque nasal • Bonne compliance • Dégradation de la fonction respiratoire • Dépendance de la VNI plus de 15h/jour • Douleurs musculaires, fasciculations • Fausses routes, cyanose • CV 560mL soit 14% de la normale histoire • Situation malade -vit maritalement à côté de Montpellier -parents dans la région Midi Pyrénées, très présents -tensions perceptibles entre conjoint et parents -la patiente veut continuer à voir grandir son enfant histoire • De notre côté réticences car -la trachéotomie améliore transitoirement le confort -sujétion vis-à-vis des aides (aspirations) -progression inéluctable -nécessité d’une prise en charge coordonnée 24h/24, 365 jours par an à domicile par réseau médico-social (SIAD, kiné, assistance sociale, soins palliatifs…) histoire • Décision : -trachéotomie -sonde de gastrostomie -prise en charge par réseau de soins palliatifs midi pyrénées et d’une HAD local -prestataire associatif tous Bourke lancet neurol 2006 Pas d’atteinte bulbaire Atteinte bulbaire 1-La VNI améliore la survie des patients atteints de SLA 2-La VNI améliore la survie des patients sans atteinte bulbaire VNI ET QUALITE DE VIE • Amélioration du score SF-36 (questionnaire de qualité de vie) Bourke Neurology 2003 / Lyall Neurology 2001 • Amélioration cognitive [troubles mnésiques] Newsom-Davis J Neurol Neurosurg Psychiatry 2001 tous SAQLI symptoms Bourke lancet neurol 2006 Pas d’atteinte bulbaire Atteinte bulbaire Bourke SC, Neurology 2003; 61:171-177. Patients admis en réanimation pour IRA Etude rétrospective française (1993 – 2002) Intubés = 92 patients Etiologies d’IRA: pneumopathie = 49 neuromusculaire « terminale » = 30 atélectasie = 5 inhalation = 3 EP / TS / ACR / Péritonite / Postgastrostomie Insevrables = 87 (95%) Beuret P, Réanimation 2002;11-suppl 3:SO 16 Que dit la loi? Droits des malades et à la fin de vie c’est le titre Accepter la mort, respecter la vie c’est le principe La loi « fin de vie » -ne traite pas de l’euthanasie! -accepte le fait de la mort , ne pas tuer - Condamnation de l’obstination déraisonnable -Logique de la loi BK de mars 2002: respect du refus de traîtement -“tout” traîtement: alimentation artificielle, hydratation? -Légitimité du double effet -Légitimité de la limitation/arrêt des soins actifs en réanimation; irresponsabilité pénale -Conditions: information/consentement; traçabilité; collégialité -La décision reste médicale; la famille est consultée -Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients ou non dignité • « Ce qui a un prix peut être aussi bien remplacé par quelque chose d’autre, à titre d’équivalent ; au contraire, ce qui est supérieur à tout prix, ce qui par suite n’admet pas d’équivalent, c’est ce qui a une dignité » Emmanuel Kant (fondement de la métaphysique des mœurs) • Reprend l’ opposition de Sénèque : dignitas/pretium • Inhérent au seul fait d’être homme -« tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droit » Déclaration universelle des droits de l’homme (1948) -« l’irréductible humain » Boutros Boutros Ghali -« la dignité de l’homme tient à son humanité » CCNE(1991) • Cette dignité ontologique ne peut et ne doit pas être confondue avec la vision subjective de soi et des autres devant la maladie, la déchéance physique, morale… La loi « fin de vie » -ne traite pas de l’euthanasie! -Accepte le fait de la mort , ne pas tuer - Condamnation de l’obstination déraisonnable -Logique de la loi BK de mars 2002: respect du refus de traîtement -“tout” traîtement: alimentation artificielle, hydratation? -Légitimité du double effet -Légitimité de la limitation/arrêt des soins actifs en réanimation; irresponsabilité pénale -Conditions: information/consentement; traçabilité; collégialité -La décision reste médicale; la famille est consultée -Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients ou non Loi relative aux Droits des malades et à la fin de vie” Ass. Nationale (04-05) Article 1 (CSP art. L.1110-5 alinea 2) Le refus de l’acharnement thérapeutique « Ces actes (investigations ou traitements) ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-1O. » La loi « fin de vie » -ne traite pas de l’euthanasie! -Accepte le fait de la mort , ne pas tuer - Condamnation de l’obstination déraisonnable -Logique de la loi BK de mars 2002: respect du refus de traîtement -“tout” traîtement: alimentation artificielle, hydratation? -Légitimité du double effet -Légitimité de la limitation/arrêt des soins actifs en réanimation; irresponsabilité pénale -Conditions: information/consentement; traçabilité; collégialité -La décision reste médicale; la famille est consultée -Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients ou non Autonomie • Auto : soi-même nomos : loi • L’autonomie n’est pas la libre disposition de soi ou l’expansion indéfinie des désirs, mais le fait de se donner une loi qui soit universalisable • « Ma » loi ne peut être que « La » loi. • L’autonomie est la soumission à une loi rationnelle universalisable • Relation médecin-malade rencontre bienveillance-autonomie et recherche par le malade et avec le malade d’une solution rationnelle, ajustée à une situation singulière (J Ricot) • Dérives possibles de la « libre disposition » de mon corps : vente d’organes, location d’utérus, dopage, toxicomanie, mutilation, suicide médicalement assisté… • La médecine devient alors prestataire de service Loi relative aux Droits des malades et à la fin de vie” Ass. Nationale (04-05) Art 7 Art. L.1111-11 du CSP. « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation ou de traitement la concernant… » La loi « fin de vie » -ne traite pas de l’euthanasie! -Accepte le fait de la mort , ne pas tuer - Condamnation de l’obstination déraisonnable -Logique de la loi BK de mars 2002: respect du refus de traîtement -“tout” traîtement: alimentation artificielle, hydratation? -Légitimité du double effet -Légitimité de la limitation/arrêt des soins actifs en réanimation; irresponsabilité pénale -Conditions: information/consentement; traçabilité; collégialité -La décision reste médicale; la famille est consultée -Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients ou non Loi relative aux Droits des malades et à la fin de vie” Ass. Nationale (04-05) Article 2 (L.1110-5) Le double effet LA THEORIE du DOUBLE EFFET Thomas d’Aquin Un acte a 2 effets, l’un bon, voulu, l’autre, indirect, mauvais, non voulu Ex.: l’effet antalgique de la morphine (voulu) qui peut accélérer le décès du patient par dépression des centres respiratoires (non voulu) Cinq conditions : 1. l’acte n’est pas mauvais en lui même 2. l’effet indirect mauvais n’est pas voulu, même s’il est prévu 3. l’effet indirect mauvais n’est pas lui-même le moyen d’atteindre l’effet bon 4. le bienfait effet bon > effet mauvais 5. aucun autre acte ne permet d’atteindre l’effet bon voulu La loi « fin de vie » -ne traite pas de l’euthanasie! -Accepte le fait de la mort , ne pas tuer - Condamnation de l’obstination déraisonnable -Logique de la loi BK de mars 2002: respect du refus de traîtement -“tout” traîtement: alimentation artificielle, hydratation? -Légitimité du double effet -Légitimité de la limitation/arrêt des soins actifs en réanimation; irresponsabilité pénale -Conditions: information/consentement; traçabilité; collégialité -La décision reste médicale; la famille est consultée -Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients ou non La loi « fin de vie » -ne traite pas de l’euthanasie! -Accepte le fait de la mort , ne pas tuer - Condamnation de l’obstination déraisonnable -Logique de la loi BK de mars 2002: respect du refus de traîtement -“tout” traîtement: alimentation artificielle, hydratation? -Légitimité du double effet -Légitimité de la limitation/arrêt des traitements actifs ; irresponsabilité pénale -Conditions: information/consentement; traçabilité; collégialité -La décision reste médicale; la famille est consultée -Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients ou non Décider/décision • Couper en tranchant : langage juridique • Nicolas de Baye (1403) : décision : emprunt au terme latin caedere. Le juge est celui qui doit trancher, couper court aux tergiversations. • En médecine : -processus plus diffus qui va de l’information au traitement et à son suivi : micro décisions successives. -la décision est le résultat d’un consensus né d’une relation. -la décision se fait en situation d’incertitude : aller retour entre singulier/général -la décision en urgence P Le Coz petit traité de la décision médicale Le Seuil « La réalité du champ de bataille est qu’on n’y n’étudie pas ; simplement on fait ce que l’on peut pour appliquer ce qu’on sait. Dès lors, pour y pouvoir un peu, il faut savoir beaucoup et bien. Ferdinand FOCH Principes bioéthiques : 4 Childress et Beauchamps Principles of Biomedical Ethics • Bienfaisance : accomplir au profit du patient un bien qu’il puisse reconnaître comme tel • Non malfaisance : épargner au patient un préjudice moral ou physique qui ne ferait pas sens pour lui. • Autonomie : s’engager à faire participer le patient au processus décisionnel • Justice : processus distributif visant à optimiser le rapport coûts/bénéfices escomptés. Principe de justice Le principe de justice est à égalité avec les trois autres alors que la justice fonde et habite les trois autres. Aristote parle de la justice comme la disposition qui nous rend susceptible d’accomplir des actes justes et nous fait désirer les accomplir… La justice est une vertu absolument complète. Il est évident que tous les actes conformes aux lois sont, en quelque façon, justes…si la loi a été faite convenablement. Ethique à Nicomaque • La justice est d’abord une vertu individuelle P Le Coz Petit traité de la décision médicale Le Seuil Situations/contexte L’équipe médicale sujette à émotions (#sensiblerie) -respect -compassion. -crainte : l’espérance est une disposition de l’âme à se persuader que ce qu’elle désire adviendra…la crainte est une autre disposition qui lui persuade que ce qu’elle désire n’adviendra pas. Descartes Les Passions de l’âme Crainte sans espérance=désespoir Espérance sans la crainte =assurance -inquiétude : système d’alarme qui avertit du risque de sacrifier une valeur à laquelle on tient P Le Coz Petit traité de la décision médicale Le Seuil Les règles • Elles donnent corps à un principe éthique • Elles sont au service d’une finalité • Dans un staff : -le contexte -les éléments objectifs de la situation -la confraternité • L’information : simple appropriée, loyale… P Le Coz Petit traité de la décision médicale Le Seuil « Dans une assemblée pour délibérer, il faut un nombre impair. Trois c’est déjà trop… Ferdinand FOCH Code de déontologie (décret du 6 sept. 1995) Art. 37 : “ En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou les thérapeutiques ” Art. 38 : “ ... il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort ” Article 37 du code de déontologie médicale « Dans les cas prévus aux articles L. 1111-4 et L. 1111-13, lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale dans les conditions suivantes : - La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile. - La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches. - Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation. Procès de Périgueux mars 2007 Le Docteur Laurence Tramois prescrit 7 g de KCl sur madame Paulette Drouais. La prescription est effectuée par Chantal Chanel, infirmière. Le Docteur Tramois est jugée pour complicité d’empoisonnement L’infirmière Chantal Chanel est poursuivie pour empoisonnement. Procès au cours de la campagne présidentielle… Agitation médiatique, lobbies pro-euthanasie… Verdict 18 mars 2007 Laurence Tramois un an de prison avec sursis Chantal Chanel acquittée… Chantal Chanel (IDE) Dr Laurence Tramois Chantal Sébire, 52 ans Esthésio/neuro/blastome A refusé le traitement chirurgical quand cela était possible A refusé les traitements antalgiques et un Accompagnement « Suivie » par l’association pour le droit de mourir dans la dignité… Demande l’euthanasie à la justice Refus du tribunal, contraire à la loi, à la déontologie médicale Le 19 mars 2008 retrouvée morte Affaire Sébire : Evaluation 2008 Propositions 1 à 3 : MISSIONS OBSERVATOIRE Faire connaître la législation sur les droits des malades et la fin de vie ainsi que la législation sur les soins palliatifs Mener des études sur la réalité des situations médicales de la fin de vie, fournir à la HAS des éléments d’information sur les pratiques médicales de la fin de vie, afin d’alimenter les indicateurs qualitatifs élaborés par la HAS. Elaborer un rapport au Parlement faisant état des problèmes liés à la fin de vie en France et comportant des études thématiques Propositions 4 et 5 : Instituer entre les parquets généraux, les espaces éthiques régionaux et interrégionaux et les CHU des conventions destinées à mettre en place des échanges entre praticiens, personnels de santé, juristes et magistrats sur les questions soulevées par la fin de vie Adresser une circulaire de politique pénale à l’attention de l’ensemble des parquets rappelant les dispositions de la loi du 22 avril 2005 et la nécessité de choisir avec discernement les outils procéduraux et juridiques à leur disposition. Proposition 6 et 7 : Élargir le recours à la procédure collégiale aux patients, par l’intermédiaire des directives anticipées, et à la personne de confiance. Motiver les éventuels refus médicaux opposés aux directives anticipées et à la personne de confiance. Proposition n° 8 Désigner dans chaque région, un médecin référent d’unité ou d’équipe mobile de soins palliatifs, pour apporter sa compétence dans des situations complexes ou conflictuelles entre une équipe soignante, d’une part, et le patient et ses proches, d’autre part. Charger le service de la ligne Azur de communiquer les coordonnées du médecin référent. Celui-ci pourra être saisi par le patient, par ses proches ou par les soignants. Proposition n° 9 Engager une étude portant sur l’institution à titre expérimental sur un territoire donné d’un congé d’accompagnement. Ce congé d’une durée de quinze jours serait attribué à un parent accompagnant à domicile un patient en fin de vie. Proposition de loi votée en première lecture à l’unanimité à l’AN … 3 semaines, 48 euros/j sur tout le territoire. Proposition 10 et 11 : Développer l’enseignement de l’éthique en le diffusant dans les études médicales, en développant la réflexion éthique pendant les stages et en imposant des questions d’éthique lors de l’examen classant national. Créer, pour enseigner et diffuser la culture palliative, des chaires de soins palliatifs, pour disposer, à moyen terme, d’une dizaine de chaires autonomes et à plus long terme, d’une chaire par faculté de médecine. Proposition n° 12 : Préciser dans le code de déontologie médicale les modalités des traitements à visée sédative qui doivent accompagner les arrêts de traitement de survie lorsque la douleur du patient n’est pas évaluable. (CDS) Proposition 13 à 16 : Créer des USP avec pour objectif une unité par région à compter du 1/01/2010 et une unité dans chaque département au 01/01/2013. Développer les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) dans les secteurs de moyen et de long séjours, afin que le taux de couverture des LISP soit le même dans les différents secteurs. Publier le décret d’application relatif à la rémunération des soins palliatifs à domicile. Développer les structures d’hospitalisation de répit, afin de soulager les proches qui prennent en charge un malade en fin de vie à domicile. Propositions 17 et 18 Développer des indicateurs prenant en compte la qualité des soins dispensés dans les établissements de santé et évaluant les pratiques médicales au regard de la proscription de l’obstination déraisonnable sur la base par exemple des éléments suivants : codage et justification des actes médicaux ; durée de séjour en unité de soins palliatifs ; prise en compte des situations de précarité et de co morbidité. Affecter une partie significative des tarifs versés au titre des lits identifiés de soins palliatifs, au développement des soins palliatifs. Proposition 19 et 20 Mieux prendre en compte la durée des séjours dans le financement par la tarification à l’activité (T2A). Généraliser en 2011 la tarification à l’activité, sous la forme recommandée par la mission, aux secteurs de long et moyen séjours. En cours : saisine du CCNE La suite La pénurie de dons d’organe • Le don à cœur arrêté • La « mort » pour autrui Non-heart beating donation (NHBD) The Maastricht classification I Brought in dead II Unsuccessful resuscitation III Awaiting cardiac arrest Cardiac arrest after brain-stem IV death Cardiac arrest in a hospital V inpatient But premier de la réanimation • Prendre en charge par des moyens techniques lourds des patients en défaillance d’organes mettant en jeu le pronostic vital • Maintien de la vie en respectant la dignité de la personne • Contribue à la restauration des fonctions vitales en vue de la guérison ou d’une qualité de vie la meilleure possible • En situation de fin de vie : limitation ou arrêt de thérapeutiques actives, éviter une obstination thérapeutique déraisonnable (Loi Léonetti) Extension de la mission de la réanimation • Prise en charge des patients en état de mort encéphalique en vue d’un don d’organes • Il ne s’agit plus, alors, de soigner la personne pour contribuer à lui redonner un état de santé acceptable • Il s’agit, ici, de se préoccuper, chez un patient déclaré mort, du maintien des fonctions des différents organes en vue d’un prélèvement sur un donneur en état de mort encéphalique à cœur battant • Cette procédure constitue la source principale de greffons • MAIS déficit croissant de donneurs du fait de l’augmentation des indications et de la diminution des donneurs potentiels • CONSEQUENCES : durée d’attente augmente mortalité sur liste d’attente Solutions proposées • Transplantation donneurs vivants • Techniques de partage du greffon • Protocoles de greffes cellulaires • Prélèvement d’organes sur cœur arrêté Donneur cœur arrêté • L’arrêt des manœuvres de réanimation après lequel la mort est déclarée marque une rupture de traitement. • Cette rupture fait apparaître à quel point l’appareillage et les gestes qu’il va subir n’ont de sens que dans l’intérêt d’un autre • Pour la famille et l’équipe soignante le fait d’intervenir sur un corps ayant les caractéristiques d’un cadavre peut donner l’impression d’une profanation Réflexions éthiques (1) • A)Le corps mort -il n’est plus une chair, corps investi par la personne -mais conserve les traces de la chair et le respect du à la personne se transporte sur son cadavre. La loi entérine et consacre cette attitude de respect en fixant obligations et interdits -il en résulte une tension entre cette attitude respect et la considération pragmatique voire utilitariste du corps qui préside à la recherche d’organes et tissus utilisables -chemin étroit entre instrumentalisation et vision sacrificielle Réflexions éthiques (2) B) Problème de la temporalité dans la mort encéphalique et par arrêt cardiaque -mort encéphalique : processus progressif, elle est définie légalement, autorisant l’arrêt de la réanimation alors que les manoeuvres de support vital se poursuivent ; la rupture entre le traitement curatif et celui visant au prélèvement d’organes n’apparaît pas -mort par arrêt cardiaque ; validité du constat lié à la conviction de l’inefficacité des manoeuvres de réanimation Réflexions éthiques (3) OR, pour l’équipe soignante et pour les proches interrogations sur : -durée suffisante et la qualité des manœuvres initiales, adaptation des critères d’arrêt au cas particulier des patients. Veut-on sauver le patient ou se procurer des organes? -reprise des mêmes manœuvres dans une autre finalité après un temps d’arrêt prédéfini. On intervient sur une dépouille où toute activité organique s’est arrêtée ; cela peut apparaître comme une profanation -nécessité de réduire les délais pour obtenir des organes viables .instrumentaliser un corps mort sans connaître les volontés du défunt .interférer avec l’annonce du décès aux proches et le processus de deuil. Réflexions éthiques (4) • C) Rapport au corps et son instrumentalisation -morcelé en un ensemble d’organes réutilisables -la générosité liée au don d’organes peut signifier que l’on n’ est pas un corps mais que l’on a un corps avec un ensemble de pièces interchangeables -problème du rapport au corps mais aussi du rôle de l’individu par rapport à une communauté -modification de la vision de la société face à la problématique de l’instrumentalisation du corps en vue du don d’organes avec .soit diminution des refus .soit une remise en cause globale du processus de don Réflexions éthiques (5) • D) Volonté du patient -Dans l’esprit de la loi, qui ne dit mot consent au don : la loi autorise l’intervention sur des cadavres sans avoir la certitude que cela correspond à la volonté du défunt. -dans les faits, la reprise du massage cardiaque et de la ventilation puis l’équipement du donneur potentiel par des techniques de perfusion (sonde de Gillot, CEC) devront être réalisées avant que la non opposition préalable ait pu être vérifiée. La consultation du registre des refus au don n’aura pas eu lieu. Ce qui contredit l’esprit de la loi qui l’instituait. Réflexions ethiques (6) E) Préservation du consensus social autour de la transplantation d’organes -absence de publicité autour du prélèvement à cœur arrêté alors que le don d’organe est une priorité nationale -décret et non loi. -civisme ou altruisme? Le don est une démarche individuelle. Le don reste un don et non un dû. -information du public nécessaire pour préciser les différentes modalités du don -au niveau du registre national autorisation dissociée pour les deux modes de prélèvements Réflexions éthiques (8) F) Différence entre les modalités de prélèvement chez le donneur en mort encéphalique et le donneur à cœur non battant? -respect de la volonté de la personne .en cas de mort encéphalique la procédure de prélèvement est engagée après avoir la certitude qu’il n’y a pas d’opposition du patient et de la famille .en cas de donneur à cœur arrêté la mise en place des techniques de perfusion des organes la précède Cependant, en réalité, chez le donneur en mort encéphalique, les soins engagés sont poursuivis, non pour le bien du patient, mais pour préparer le prélèvement en attendant la confirmation de l’absence de refus Au plan symbolique, le ressenti est différent Réflexions éthiques (9) G) retentissement psychologique sur le personnel -difficultés de passer chez le même patient en quelques minutes d’un engagement thérapeutique maximum à une activité de conservation d’organes -faudra –t-il deux équipes différentes? -nécessité d’une information soigneuse et une formation répétée ainsi qu’une analyse et un suivi des répercussions psychologiques sur les équipes La mort pour autrui…??? Conclusion Le moraliste est un amateur difficile. Il lui faut des combats et même des chutes. Une morale sans déchirement, sans péril, sans trouble, sans remord, sans nausée, cela n’a pas de saveur. Le désagréable, le tourment, le labeur, le vent contraire, sont essentiels à la vie de cet art. Le mérite importe, et non la conformité seule. (…) Rien n’est simple. Il y a cependant une certaine pente marquée par les instincts et les besoins….. Paul Valéry (Tel Quel 1) « Soigner. Donner des soins, c’est aussi une politique. Cela peut-être fait avec une rigueur dont la douceur est l’enveloppe essentielle. Une attention exquise à la vie que l’on veille et surveille. Une précision constante. Une sorte d’élégance dans les actes, une présence et une légèreté, une prévision et une sorte de perception très éveillée qui observe les moindres signes. C’est une sorte d’œuvre, de poème (et qui n’a jamais été écrit), que la sollicitude intelligente compose » Paul Valéry Mélange Il y a au milieu même de la paix (et par conséquent au milieu même de la guerre) de formidables combats dans lesquels on est seul engagé et dont le tumulte est silence pour le reste du monde Jean Giono Pour saluer Melville Pieter De Hooch 1629-1684 (1664) Johannes Vermeer 1632-1675 (1662-1664) La peseuse de perles (1662-1664) La peseuse d’or (1664) Bibliographie • P Le Coz Petit traité de la décision médicale Le Seuil • N Aumonier, B Beigner, Ph Letellier L’euthanasie Que sais-je? PUF • J Ricot Dignité et euthanasie Editions Pleins Feux • J Ricot Philosophie et fin de vie Editions ENSP • JM Boles, F Lemaire Fin de vie en réanimation Elsevier
