Le rôle des associations de personnes handicapées

Le rôle des associations de
personnes handicapées
Nelly Serre – mars 2011
La problématique du handicap
* Elle est particulièrement complexe :
le handicap est multiple
* Elle est transversale :
les secteurs touchés sont variés
Chemin suivi
1 - Etat des lieux social et sociétal des
personnes handicapées
2 – Les rôles des associations
3 - Rôle social
4 - Rôle sociétal
Etat des lieux social et sociétal
des personnes handicapées
DECLARATION DE MADRID 2003
1. Le handicap relève des droits humains
Comme tout citoyen, les personnes
handicapées possèdent les mêmes droits
humains. L’article premier de la Déclaration
universelle des droits de l’Homme stipule que
« tous les êtres humains naissent libres et
égaux en dignité et en droits ».
2. Les barrières sociales conduisent à la discrimination et
à l’exclusion
3. Personnes handicapées : les citoyens invisibles
Proposition déclarée lors de la déclaration de Madrid :
Non-discrimination + Action positive
= Inclusion sociale

La définition de l’inclusion est essentielle
Trois dimensions de l’inclusion sont à
préciser :
* L’inclusion physique
* L’inclusion fonctionnelle
* L’inclusion sociale

La performance et l’excellence sont l’idéologie
de la dynamique sociale
Or cette inclusion se fait sur un mode paradoxal :
Une personne handicapée doit souligner et mettre en avant ses différences,
son " anormalité ",
Mais, dans le même temps, la personne handicapée
vise la normalité,
La formation de collectifs spécifiques (les sidéens, les non voyants, les
malentendants, les paralysés....), renforce les représentations basées
sur le manque, sur la déficience et la stigmatisation. L'inclusion risque
alors d'être une inclusion dans des ghettos
Pour être inclus, pour participer à des politiques d'insertion, il faut être exclu
et stigmatisé...
L'enjeu est de reconnaître à la fois les différences et les similitudes
Zoom sur le travail et handicap
Représentations sociales des employeurs sur le travail des personnes
handicapées :
- le plus souvent perçue par les employeurs comme moins productive,
moins communicante, moins mobile, source de peur
- les personnes handicapées intériorisent les représentations sociales des
employeurs
- Il existe bien sûr des freins " objectifs " à l'emploi des personnes
handicapées,
Ces éléments objectifs et les
représentations sociales
des acteurs sur le marché du travail
entrainent, dans un mouvement
cumulatif, une faiblesse croissante
de l'offre et de la demande de travail
des personnes handicapées.
De la nécessité sociale
des associations
* Ces personnes sont souvent incapables de
faire face de manière adaptée aux obligations
les plus courantes et vivent fréquemment
isolées
* Ces personnes rencontrent des difficultés non
négligeables dans la réalisation des activités
de la vie quotidienne et sont extrêmement
pénalisées pour les activités en lien avec
l’inclusion sociale (éducation, emploi, relations
sociales, participation sociale)
Définition et statut
«Groupement de personnes qui s’unissent
en vue d’un but déterminé »
Le législateur français dans la loi 1901
Création d’une association
- Elles sont anciennes
-
Elles ont connu un essor considérable depuis
quelques années
-
Leur typologie est multiple
-
En général centrées sur une maladie ou un
groupe de maladies ou de handicaps
Leurs rôles
* Tenter de sortir du paradoxe et
des exclusions, par une action
de sensibilisation sur
l'environnement générateur
des représentations
sociales
* favoriser l'émergence des problèmes
d'exclusion et d'inclusion sociales
* de sensibiliser l'opinion publique
* faire émerger les problèmes,
Rôle social
* Une aide individualisée, en réduisant l'isolement d'une
personne éprouvée, en l'écoutant, en lui parlant, en lui
apportant des informations pratiques
* De l'information
* Une organisation capable
de collecter des fonds pour
aider les malades nécessiteux
Relations avec les professionnels de santé
Il s’agit d’un partenariat
évident et de bonne qualité.
Un interlocuteur représentatif des usagers
vis-à-vis des pouvoirs publics
À travers leurs actions, les associations
exercent une fonction de veille et de
vigilance, avec un recueil des données
qui permet la constitution d’un
observatoire et d’une démarche veille.
Les membres des associations deviennent acteurs
Le patient informé et organisé dans une
structure devient un acteur de sa santé
et de ses soins.
Les associations de
patients agissent avec
et auprès des
malades
Se construire soi
Se réapproprier une identité personnelle
solide et valorisante est un
incontournable pour faire face aux
difficultés générées par la prise en
charge de son handicap, de sa maladie
chronique ou ceux d’un proche ou
enfant.
* croire en la force du « faire ensemble »,
de lutter contre le risque de « dé-liaison
» sociale
* retrouver la reconnaissance que procure
la relation à autrui, pour restaurer la
dignité et retrouver l’estime de soi.
* l’action associative développe alors le «
sens » des autres et participe à faire
société entre tous.
* S’approprier le fonctionnement social
* Lien entre individu et Etat
Rôle sociétal
* Les associations de patients exercent une
fonction :
* de médiation
* de collecte de fonds
* de contribution à l'enseignement et à la
formation des médecins et autres soignants
* d’actions étroites et concrètes menées avec les
établissements de santé et les consultations
médicales
Rôle politique des associations
* Agir dans le système politique
* Faire avancer les politiques publiques
* Affiner et de corriger les politiques publiques
* Revendiquer les valeurs de la solidarité, des droits de
l’Homme et du citoyen
Des partenaires de la puissance publique
* En exerçant leur fonction d'alerte et de
mobilisation,
* La loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant
l'action sociale et médico-sociale
La représentation des usagers
* Etats généraux de la santé en 1998 et
1999 : « Participation des usagers au
fonctionnement du système de santé »
* Ainsi, les associations agréées par le
ministère de la Santé ont vu leurs
prérogatives considérablement élargies
Principales instances hospitalières dans lesquelles
sont représentés les usagers
* le Conseil de surveillance des établissements hospitaliers accueille deux membres représentants
des usagers, désignés par le représentant de l'Etat dans le département.
* la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC),
qui accueille deux représentants d'usagers ;
* deux représentants des usagers de l'hôpital assistent, avec voix consultative, aux séances du
Comité de Lutte contre
les Infections Nosocomiales
(CLIN) ;
* six représentants des usagers
siègent au sein de la commission
régionale de conciliation et
d'indemnisation des accidents médicaux,
des affections iatrogènes
et des infections nosocomiales
(CRCI) ;
Les principales instances de santé publique dans lesquelles
sont représentés les usagers
* L'Etablissement français du sang (EFS)
* Le Haut Conseil de Santé Publique (HCSP) pour
l'orientation des politiques de santé publique
* La Conférence nationale de santé : le Projet de Loi de
Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS),
* Les conférences régionales de santé: « contribuer à la
définition et à l'évaluation des objectifs régionaux de
santé publique »
* Le Conseil de surveillance des Agences Régionales de
Santé (ARS)
Code de santé publique
* L'article L1114-2 du Code de santé
publique permet aux associations
agréées d'ester en justice
* L'article L1114-3 du Code de santé
publique confère un véritable statut aux
représentants des usagers membres du
conseil d'administration
Le financement des associations

Disparité des moyens budgétaires sans
commune mesure avec les besoins et la
détresse de ceux qu’elles représentent.

Constitution des ressources financières

Les subventions publiques
Une nouveauté

Depuis 2010, les entreprises du médicament,
de dispositifs médicaux, de diagnostic in vitro
et autres produits et objets réglementés dans
l'intérêt de la santé publique devront déclarer
annuellement à la Haute Autorité de Santé
(HAS) la liste des associations de patients
qu'elles soutiennent et le montant des aide
apportées. Ces informations seront rendues
publique par la HAS.
CONCLUSION
Hier, ces personnes étaient désignées sous les vocables de
déficients, d’incapables, etc
Aujourd'hui, on dit : « il s'agit de personnes qui présentent une
déficience physique».
Demain, on les appellera simplement Monsieur, Madame.
Hier, on les cachait : c'était une maladie honteuse.
Aujourd'hui, ces personnes vivent parmi nous, elles ont leur
spécificité.
Demain, nous les considérerons pour ce qu'elles sont.
Hier, on ne leur donnait pas l'occasion de vivre en société.
Aujourd'hui, nous les observons.
Demain, nous apprendrons d'elles.
Hier, c'était l'absence de loisirs organisés.
Aujourd’hui, on légifère.
Demain, les loisirs seront choisis et intégrés.
Hier, c'était l'oisiveté.
Aujourd'hui, le travail est protégé.
Demain, le travail adapté se fera en milieu régulier.
Hier, les parents étaient isolés.
Aujourd'hui, ils sont informés, regroupés en association.
Demain, ils n'auront plus à se battre pour les droits de
leur enfant.
Les associations
sont en mesure d’atteindre
ces lendemains
grâce à la coopération
de la société civile.
Je vous remercie
de votre attention