Directives anticipées - formation médicale du chalonnais

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Les Directives Anticipées
Loi du 22 avril 2005
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Enseignement Post-Universitaire
12 Mai 2015
Dr Haddad – F. Vallet, ide
EMSP
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« La
mort aura le dernier mot,
certes, mais nous pouvons avoir
l’avant-dernier. »
E.Morin
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Finalité
Les directives anticipées ont pour but de promouvoir une
intervention plus importante du malade dans les
décisions de limitation ou d’arrêt de traitement en fin de
vie (autonomie et respect de la volonté du patient).
Elles aident les professionnels à prendre des décisions
dans le sens de l’intérêt du patient.
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Contenu
 Loi du 22 avril 2005 - art. L 1111-11 CSP
 Décret d’application du 6 février 2006
art. R 1111-17/18/19/20 CSP
• La loi permet à toute personne majeure de rédiger des
directives anticipées, pour le cas où elle serait un jour
hors d’état d’exprimer sa volonté.
• Elles indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa
fin de vie, concernant les conditions de la limitation ou
l’arrêt de traitement (« en fin de vie » : personne atteinte d’une
affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale)
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Forme
• Document écrit, daté et signé de leur auteur (mentionnant
noms, prénoms, date de naissance et lieu de naissance)
• Si le patient est dans l’impossibilité d’écrire et de signer,
tout en étant en capacité d’exprimer sa volonté :
 rédaction des DA par un tiers
 attestation écrite par 2 témoins (dont la personne de confiance si
désignée) que le document est l’expression de la volonté libre et
éclairée de l’auteur (indication des noms et qualités des témoins)
 insertion, à la demande du patient, d’une attestation établie par le
médecin (« patient en état d’exprimer sa volonté »)
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Forme
Quelques remarques...
• Le législateur n’a pas prévu de document pré-formaté
 ainsi permettre l’expression de volontés libres.
• Cependant, de nombreux établissements ont créé un
outil, un modèle type ... mais qui dans tous les cas
restent une possibilité offerte à la personne et non une
obligation.
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Forme
Quelques remarques...
Attention au modèle-type de directives anticipées
« Prêt à remplir ».... Et cases à cocher...
Ex.: voulez-vous une gastrostomie oui () non () ne sait pas ()
voulez-vous une trachéotomie oui () non () ne sait pas ()
Tiendrait-il compte de la multiplicité des situations
pathologiques et symptomatologiques, de la diversité
des traitements susceptibles d’être limités ou arrêtés?...
Et ainsi de la Singularité de chaque situation?
Ne risque-t-il pas d’induire un certain type de réponse
de la personne?
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Modèle
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Durée de
validité
• 3 ans à compter de la date de rédaction des DA,
renouvelable sur simple décision de confirmation datée
et signée par l’auteur (ou idem par 2 témoins, si impossibilité d’écrire
et de signer)
• Face au patient qui n’est plus en état d’exprimer sa
volonté, à condition qu’elles aient été établies moins de
3 ans avant son état d’inconscience, le médecin en tient
compte pour toute décision d’investigation, d’intervention
ou de traitement le concernant.
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Durée de
validité
• Les directives anticipées peuvent être à tout moment,
soit :
 modifiées, partiellement ou totalement
 Révoquées sans formalité
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Conservation
• Les DA doivent être aisément accessibles à tout
médecin qui doit les consulter, notamment dans le cadre
de la prise de décision de limitation ou d’arrêt de
traitement.
• Lieu de conservation au choix de la personne concernée
(plusieurs exemplaires possibles à plusieurs endroits) :
 dans le dossier de la personne, constitué par le médecin de ville
désigné
dans le dossier médical, en cas d’hospitalisation
 par l’auteur, ou confiées par celui-ci à la personne de confiance
ou à un membre de sa famille ou à un proche
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Conservation
• Si les DA ne sont pas conservées dans le dossier
médical, leur existence doit y être mentionnée, ainsi que
les coordonnées de la personne qui les détient
(sur indication de leur auteur)
• Mais il reste souhaitable d’en faire une photocopie
(accord du patient) et de la classer dans le dossier médical,
l’original pouvant être gardé par le patient, ou confié à la
personne de son choix.
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Quand sont-elles
utilisées?
• Lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté
 Le médecin en tient compte pour toute décision
d’investigation, d’intervention ou de traitement
concernant le patient (si – de 3 ans avant la date d’incapacité)
 Lors d’une procédure collégiale (si existence)
 elles prévalent sur l’avis de la personne de confiance
ou tout autre avis non médical
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Conclusion
• Au regard de la loi, le patient a l’initiative de rédiger des
directives anticipées et de les faire connaître, s’il le
souhaite, lors de son hospitalisation.
• Le médecin a, quant à lui, l’obligation d’en rechercher
l’existence et de les consulter dans le cadre cité
auparavant.
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Conclusion
Mais les études montrent
• une méconnaissance des professionnels et des usagers
(70% environ ) de la loi de la fin de vie
• les DA restent des mesures encore « marginales »
(2,5% des patients concernés l’avaient fait).
Besoin d’information? de formation? ... Pour s’approprier la
loi et les DA.
N’avons-nous pas des difficultés pour aborder ce sujet?
Quels en sont les freins (éthiques, culturels, pratiques...)?
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Conclusion
Les DA sont un outil de discussion.
• C’est dans le cadre d’une relation de confiance instaurée
entre le médecin et le patient atteint d’une maladie grave
et évolutive, après information régulière sur son état de
santé, qu’il pourra lui être suggéré (s’il n’en a pas déjà
écrites), de rédiger des DA pour formaliser les échanges
intervenus entre lui, le médecin et l’équipe.
• L’intérêt peut être aussi (si le patient n’a pas souhait de rédiger
des DA), que le médecin, au décours de ces échanges,
consigne dans le dossier médical les souhaits formulés
par le patient.
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Pour ouvrir le débat...
Quelques remarques
• L’étymologie du terme « anticiper » (ante-capere) signifie
« capturer d’avance », « prendre les devants ».
 Le patient peut-il véritablement avoir une maîtrise sur son futur
qui, par définition, n’existe pas encore?
 Comment respecter au-delà de l’écrit d’un moment, la personne
qui l’a rédigé et ne pas l’enfermer dans sa volonté, même anticipée?
Respect de l’ambivalence (entre demande et désir), qui est au cœur de
chaque sujet.
 Point de vulnérabilité : la temporalité d’une opinion ?
• « Directives »?? ...
Plutôt « souhaits », car pas de valeur contraignante
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Vers une évolution de la loi
visant à renforcer les droits des malades enfin de vie
Nombreux débats depuis plus de 2 ans :
• Rapport de la Commission Sicard, 12/2012
• Proposition de loi, n°754, du 27/2/2013,
• Avis 121 du CCNE du 28/6/2013
• Débat public, 12/2013
• Rapport du CCNE, 21/10/2014
 Proposition de loi Claeys/Léonetti, 12/2014
créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes
en fin de vie
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Vers une évolution
de la loi sur les DA
Proposition de loi Claeys/Léonetti
• Les DA s’imposent au médecin en charge du patient, sauf
cas spécifiquement prévus par la loi (si « manifestement
inappropriées » et priveraient la personne dune chance d’améliorer sensiblement
son état  nécessité de justifier le refus de les suivre)
caractère contraignant
• Formalisation d’un cadre de rédaction, modèle comportant :
un cadre général
+ une partie plus spécifique (maladie, évolution), remplie après que la personne
dispose d’informations sur celle-ci
+ une partie réservée à la libre expression de la personne
 Souhait que les DA soient rédigées avec le soutien d’un médecin (// explications)
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Vers une évolution
de la loi sur les DA
• Plus de durée de validité limitée
• Demeurent modifiables à tout moment
• Accessibilité :
Carte Vitale  alerte signalant la présence de DA
Souhait d’un lieu de centralisation informatisé et
sécurisé des DA (ex : greffe d’organes)
• Information du grand public
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Merci de votre attention
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