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Le libre accès à l’information: Un enjeu majeur pour la recherche biomédicale et pour les rapports entre médecine et société Nicole Pinhas, Grégoire Moutel et l’équipe HAL-Inserm Académie des Sciences 14 mai 2007 Internet: outil de communication entre médecine et société Un contexte en évolution • Le travail des groupes de chercheurs passe impérativement par Internet (plateformes dédiées, listes de partage, validations communes de donnée, réunions en ligne) • Les rapports entre cliniciens, chercheurs et patients: dossier médical informatisé partagé (soin et recherche), listes de discussion, libre accès à l’information (loi du 4 mars 2002) • La formation des jeunes médecins et jeunes chercheurs: bases de données pédagogiques et scientifiques labellisées Recherche d’information validée: un enjeu stratégique et éthique • Libre accès au savoir et à la connaissance • Diversité culturelle et des points de vue • Transparence du monde de la recherche vis à vis de la société Académie des Sciences 14 mai 2007 Groupe de chercheurs et cliniciens-chercheurs: l’accès libre à l’information s’inscrit dans un contexte nouveau de partage et d’échange des données médicales « Annuaire des adhérents » (informations pratiques, qui fait quoi) « Outils utiles à l’exercice » (mise à disposition collective) Intranet sécurisé « Espace de diffusion des connaissances avant validation » « Travaux en cours, données intermédiaires » « Espace de dialogue » (Réponses aux demandes/ groupes d’experts) « Observatoire des idées, des dysfonctionnements… » Messagerie sécurisée Internet et libre accès information « Information à propos d’un patient , d’une situation clinique ou d’une situation de recherche clinique» • recueil des informations sur le parcours du patient par le praticien référent • échange d’informations entre partenaires du soin ou de la recherche à propos d’un patient « Espace de diffusion des connaissances» (accès à la documentation scientifique validée au plan scientifique et éthique) « Accès international, Nord-Sud » « Confrontation d’expériences et débat scientifique facilité » Académie des Sciences 14 mai 2007 Au plan pratique…un usage plus simple pour diffuser les travaux de recherche. Académie des Sciences 14 mai 2007 Multidisciplinarité et diversité culturelle facilitées: chacun accédant plus facilement aux savoirs de l’autre (richesse scientifique et pédagogique) SCIENCES HUMAINES SANTE PUBLIQUE DISCIPLINES CLINIQUES Génétique ETHIQUE MEDICALE BIOLOGIE MEDECINE LEGALE Académie des Sciences 14 mai 2007 Un outil de facilitation pour les échanges nord-sud et une médecine de plus en plus internationale Académie des Sciences 14 mai 2007 Communication scientifique et patients Un devoir d’information préalable sur le contexte scientifique, sur les pré-requis, les études existantes, les données antérieures (bénéfices/risques) Un devoir d’information en fin de recherche: droit des patients à la communication des résultats globaux de la recherche (loi de 2004 encadrant la recherche biomédicale) Intérêt +++ d’orienter facilement vers des bases de données ayant un niveau scientifique irréprochable et équivalent aux grandes revues internationales Académie des Sciences 14 mai 2007 La question de la validation scientifique et éthique HAL Rejoint la question de la qualité de la publication et des données médicales sur Internet = le danger de la diffusion libre sans validation (ref: Moutel G, médecine et internet, www.ethique.inserm.fr, 2005) La nécessité d’une labellisation suite à des règles claires et transparentes • Validation scientifique avec lecteurs indépendants • Exposé des conflits d’intérêts • Respect des règles éthiques et de la protection des personnes qui participent aux recherches Choix dans le domaine santé de mettre en ligne les publications de revues internationales à comités de lecture, respectant ces règles éditoriales. Académie des Sciences 14 mai 2007 L’information biomédicale Un domaine moteur aux enjeux stratégiques La publication dans des revues à comité de lecture : principal vecteur de la communication scientifique biomédicale Une information organisée par les NIH (NLM/NCBI) autour de la base bibliographique Medline : déclarée bien public en 1997... … donc, accès libre et gratuit sur le web : PubMed nœud d’un réseau liant de nombreuses bases factuelles permettant une navigation depuis la référence jusqu’au texte intégral par des accords avec les éditeurs dès 1999 : PubMed Central Académie des Sciences 14 mai 2007 Un système intégré de liens vers plus de 35 bases factuelles Genome Databases Nucleotide Databases Protein Databases Structure Databases Taxonomy Databases Expression Databases Chemical Databases Une archive ouverte internationale 1999, création de PubMed Central (PMC) par les National Institutes of Health (NIH), sous l’impulsion de son directeur Harold Varmus author 72007000 dépôts auteurs manuscripts depuis 2005 http://www.pubmedcentral.nih.gov/ Académie des Sciences 14 mai 2007 L’Inserm, acteur du « libre accès » 2000 et 2003 : organisation en France de séminaires internationaux 2000 : lancement d’un prototype « d’archive ouverte » Octobre 2003 : signature de la déclaration de Berlin, engagement collectif des institutions publiques européennes Depuis 2002 - soutien à la publication dans des revues en « open access » : BioMedCentral et PLoS Février 2006, ouverture de l’interface de dépôt HAL Inserm, avec mise en place d’une politique institutionnelle 2007 : reversement dans PubMed Central Académie des Sciences 14 mai 2007 Politique de l’Inserm en matière d’archives ouvertes Dépôt incité…, non obligatoire pour l’instant, vers une « obligation indirecte » d’ici à 2008 Version «auteur» de l’article accepté dans des revues à comité de lecture Mise en accès libre avec respect des droits des éditeurs Politique semblable à celle des autres organismes de recherche – NIH , MRC…. 6 mois : durée d’embargo acceptable Académie des Sciences 14 mai 2007 Contrôles Les documentalistes Dépôt Consultation article 1- Vérification technique du document 2- Contrôle dans PubMed (import PMID) Embargo Résumé 3- Vérification droits Sherpa/Romeo Mise en ligne Texte intégral http://www.sherpa.ac.uk/romeo.php EXPORTS IMPORTS XML, WS haL HAL HAL- Pasteur HAL-INRIA HAL- Inserm HAL SHS OAI-PMH REDIF RSS Etc. Une meilleure valorisation des travaux de recherche Faciliter la diffusion des travaux de recherche Augmenter l’usage et la visibilité internationale, donc augmentation du taux de citation Free online availability substantially increases a paper’s impact. Lawrence S. Nature 2001 ; 411 : 521. Open access, impact, and demand. Suber, P. BMJ 2005;330:1097-1098. Citation Advantage of Open Access Articles. Gunther Eysenbach. PLos Biology 2006 May 4(5) The Impact Factor Game. It is time to find a better way to assess the scientific literature. PLoS Med. 2006 Jun 6;3(6): e291 Académie des Sciences 14 mai 2007 Interrogation PubMed Free in PMC Académie des Sciences 14 mai 2007 Lien au texte intégral déposé dans PMC Lien aux autres bases Académie des Sciences 14 mai 2007 Manuscrit déposé dans HAL Inserm Académie des Sciences 14 mai 2007 Pour les chercheurs, de nouvelles habitudes Les pratiques des communautés de chercheurs varient selon les domaines Forte implication de la direction de l’Inserm vers une obligation institutionnelle Des actions de plus en plus incitatives et coordonnées des financeurs de la recherche aux niveaux national et international Des actions d’information/sensibilisation en direction des chercheurs - réunion des directeurs d’unités - séminaires sur site - mailings de rappel dès l’entrée dans PubMed - lettres d’information Un enjeu majeur pour la valorisation de la recherche biomédicale française Académie des Sciences 14 mai 2007 Encore un effort !!! HAL Laissons le temps au temps, mais déjà… 6 000 articles publiés 1 200 dépôts Académie des Sciences 14 mai 2007 Conclusion : La proprieté intellectuelle partagée…un enjeu universel « Ayant dessein d'employer toute ma vie à la recherche d'une science si nécessaire, et ayant rencontré un chemin qui me semble tel qu'on doit infailliblement la trouver en le suivant, si ce n'est qu'on en soit empêché ou par la brièveté de la vie ou par le défaut des expériences, je jugeais qu'il n'y avait point de meilleur remède contre ces deux empêchements que de communiquer fidèlement au public tout le peu que j'aurais trouvé. » René Descartes (1596-1649), Discours de la Méthode, sixième partie. Pieter Bruegel l'Ancien, XVIe siècle Académie des Sciences 14 mai 2007
