ecoute des malades - Stop Poisons Santé
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STOP POISONS SANTE asbl Association de prévention et d'actions relatives aux maladies liées à l'environnement Historique L’association "STOP POISONS SANTE " (ASBL) a été créée en juillet 1999 • pour répondre à l’interpellation de nombreux malades ne trouvant pas de réponse à leurs problèmes de santé généralement graves • pour offrir à ces malades un soutien moral • pour être un porte-parole et un relais afin que les facteurs environnementaux, souvent à incriminer dans ces pathologies, soient pris en compte en matière de santé publique Spécificités de l’ASBL • Une approche globale de la problématique prévention, formation des médecins, développement d’outils diagnostiques et thérapeutiques adéquats, création d’unités hospitalières environnementales • Une approche qui intègre les notions de – chronicité de l’exposition à faibles doses – susceptibilité individuelle – effets synergiques de « cocktails » de polluants – temps de latence • Une action transnationale collaboration avec l’Allemagne et le Grand-Duché de Luxembourg pays experts en médecine de l’environnement Buts de l'association • Informer un public le plus large possible des dangers liés à une exposition aux agents toxiques présents dans l'environnement • Écouter et orienter les personnes souffrant de pathologies environnementales • Faire du lobbying auprès des décideurs en vue du développement d'une médecine environnementale • Dénoncer les atteintes à l'environnement • Nouer des liens et créer des synergies entre les différents acteurs Actions de l'association • Actions de sensibilisation: – Visite de la clinique environnementale de Bredstedt en 2002 – Organisation d'un colloque international en 2004 – Visite de la Spezialklinik de Neukirchen en 2005 – Nombreux contacts avec les décideurs politiques/interventions dans les médias • Ecoute des malades • Groupe de paroles • Élaboration d'un projet européen de recherche clinique • Contribution à l'organisation d'une formation pour médecins ECOUTE DES MALADES Enseignements après 15 mois de permanence téléphonique tenue grâce au soutien de la Ministre de la Santé de la Région wallonne et de la Province de Luxembourg Ventilation des demandes •Demandes d’orientation personnes atteintes de maladies environnementales 60 % •Demandes d’infos pratiques personnes atteintes de maladies environ. 19% Demandes d’information relative à la pollution intérieure prévention 21% Symptômes les plus cités •Douleurs musculaires/articulaires/osseuses 49% •Symptômes neurologiques •Grde fatigue/insomnies/manque d’entrain •Allergies multiples/pbls respiratoires, cutanés •Problèmes digestifs •Intolérances alimentaires/chimiques/médicamenteuses 35% 30% 24% •Sensibilité aux odeurs 11% 17% 14% Diagnostics médicaux dont les personnes font état •Pas de diagnostic malgré de nombreux examens médicaux •Fibromyalgie Syndrome de Fatigue Chronique •Divers (psoriasis, spasmophilie, fragilité immunitaire, myocardite…) •Allergies Problèmes respiratoires •Névralgies maladies neurologiques (svt "atypiques") 43% 31% 13% 7% 6% A quoi les personnes attribuentelles leurs symptômes? •Causes inconnues 50% •Amalgames/prothèses dentaires intoxication aux métaux lourds •Hypersensibilité aux ondes électromagnétiques et/ou chimique •Syndrome déclenché par une exposition à un agent chimique •Divers 28% 10% 8% 4% Conséquences sociales de ces maladies Parmi les personnes dont nous connaissons la situation sociale, 69% subissent des conséquences graves renforcées par - la non-reconnaissance sociale de leur maladie - la non-reconnaissance par l’INAMI de leurs troubles de santé • Décrochage scolaire pour les jeunes • Problème de couple (svt: départ du conjoint) • Au travail, nombreuses absences pour maladie d’où: – Passage à un travail à horaire réduit – Perte d’emploi – Mise à la retraite anticipée – Prise en charge par le CPAS • Retrait de la vie sociale • Difficultés financières … Les difficultés financières sont dues … • aux rentrées financières insuffisantes après perte d’emploi • au coût des médicaments et soins: – Si cela existe en Belgique: circuits non reconnus par l’INAMI – Souvent à l’étranger: remboursement aléatoire et au cas par cas. Par ailleurs, nombreux témoignages de personnes reconnues fibromyalgiques ou SFC par les centres de références reconnus: → médecin conseil refuse le diagnostic (« cela se passe dans votre tête ») → médecin conseil exige consultation chez un psychiatre pour attester qu’il s’agit d’une dépression → la plupart du temps, le psychiatre consulté confirme le diagnostic posé par le centre de référence → le psychiatre fait un certificat de complaisance « dépression » pour permettre au malade d’être reconnu Résultat - Le malade est répertorié comme dépressif - Le médecin conseil se sent confirmé dans la non-acceptation du diagnostic initial Conclusions/revendications • Médicalisation de l’approche environnementale • Poursuite d’une permanence téléphonique et extension au niveau national • Solutions transitoires pour que les malades puissent se faire soigner à l’étranger • Création d’unités hospitalières spécialisées • Création d’un fonds pour les malades de l’environnement • Développement de la recherche dans le domaine • Création d’une formation adéquate pour les médecins Siège social: 30, Rue Saint Donat, B-6700 Arlon Permanence: 26, rue Basse Marcelle, B-5000 Namur Tél: 00-32-(0)81 41 46 99 E-mail: [email protected]
