Adhérence au traitement et stratégies de soutien pour favoriser la

L’observance et ses particularités chez
l’enfant
D. da Conceiçao – Courpotin
Chargé de mission ESTHER, Président A.P.S.S. , Chef de Mission SOLTHIS
Coordonnateur de OPALS - Togo
Chargé de Mission Croix – Rouge Française
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
1
Adhérence, observance , compliance
Que signifie chacun de ces mots ?
Adhérence : union étroite (collage, soudure) entre
2 choses (union entre la prescription théorique et
son application rigoureuse)
Observance : mise en pratique rigoureuse de
règles le plus souvent d’ordre religieux.
Compliance : se plier complètement à la règle.
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
2
Adhérence, observance , compliance
Observance > 95%.
Efficacité thérapeutique ARV
Patterson DL. Ann Intern Med 2000.
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
3
Facteurs généraux influençant
l’observance
Facteurs liés au traitement
• Le traitement :
- Complexité : nombre et conditions des prises
- Tolérance : effets secondaires
- Efficacité : réussite clinique
- Durée : lassitude avec le temps…
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
4
Facteurs généraux influençant
l’observance
Facteurs liés au patient
• Facteurs socio-démographiques :
- statut socio-économique (précarité, conditions de
logement…)
- age : inobservance plus fréquente chez les plus jeunes et les
plus vieux
- Degré d’instruction
• Facteurs psychologiques :
- La dépression, l’anxiété sont souvent associées à une non
observance
• Les connaissances, les croyances
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
5
Facteurs généraux influençant
l’observance
Facteurs liés au patient
• La sociabilité :
- L’isolement est souvent source de non observance
• Le soutien social
- Existence de personnes ressources dans l’environnement
• Le style de vie et les conduites addictives
- Alcoolisme, drogue…
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
6
Facteurs généraux influençant
l’observance
Facteurs liés au médecin et à l’équipe soignante
•
•
•
•
•
Qualité de l’accueil
Relation médecin – patient
Confiance et confidentialité
Qualité du conseil
Qualité de la prise en charge globale (médicale,
nutritionnelle, psychologique et sociale)
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
7
Condition de réalisation d’une
bonne observance
SAVOIR :
connaissances et
compétences
VOULOIR :
motivations et
convictions
POUVOIR :
minimum vital, s’exprimer, ne pas se
cacher, prendre ses traitements
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
8
Savoir
• Comment marchent les ARV
• Pourquoi faut-il les prendre tous les jours à heures
fixes ?
• Les raisons du nombre de prises et d’éventuelles
contraintes par rapport aux repas
• Bien reconnaître les ARV entre eux
• Ceux qu’il faut associer et ceux qu’il ne faut pas
associer, les interactions avec les autres médicaments.
• Que faire en cas d’oubli d’une prise ?
• Quels effets secondaires peuvent être associés et
quand faut il commencer à s’inquièter ?
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
9
Vouloir
• Il faut l’adhésion complète des parents puis de
l’enfant à son traitement +++
• Ils sont responsables de la réussite du traitement
• Il faut que ce choix soit libre et éclairé
• Le traitement est lourd et contraignant et ces
difficultés ne doivent pas être minimisées
• Toute modification du traitement doit être faite
avec l’accord du médecin et en cas d’arrêt il faut
le faire complet en respectant certaines modalités.
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
10
Pouvoir
• Pouvoir obtenir les ARV (obstacle économique,
rupture d’approvisionnement, partage des
médicaments...)
• Pouvoir les prendre dans le respect de la
confidentialité .
• Pouvoir conserver les ARV dans les conditions
requises (conditions spéciales , confidentialité)
• Ne pas subir de pressions excessives de
l’environnement
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
11
Particularité de l’observance chez le
jeune enfant
• Le savoir concerne dans un premier temps
les parents ou les tuteurs qui doivent avoir
reçu des réponses claires à toutes les
questions qu’ils se posent par rapport au
traitement.
• Le savoir dans un second temps devra être
transmis à l’enfant en fonction de son désir
d’être informé et de son âge.
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
12
Particularité de l’observance chez le
jeune enfant
• Le vouloir : ce principe dans ce cas
particulier doit se poser à deux niveaux :
Les parents
L’enfant
- celui des parents : il faut qu’ils
veuillent appliquer scrupuleusement les
règles du traitement à l’enfant.
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
13
Particularités de l’observance chez le
jeune enfant (suite)
- celui de l’enfant : son vouloir se résume
habituellement à vouloir accepter son traitement
ce qui met en jeu la forme galénique qui doit être
adaptée (liquide ), le goût (l’enfant accepte ou
refuse souvent en fonction du goût) et le nombre
de prise et d’unités par prise (trop de prises et
d’unités par prise sont souvent mal acceptées par
l’enfant). Ce vouloir va assez rapidement passer
par la connaissance de son diagnostic.
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
14
Particularités de l’observance chez le
jeune enfant (suite)
• Le Pouvoir : il faut, avec le tuteur, envisager
toutes les conditions matérielles nécessaires à la
réussite du traitement. Sa disponibilité par rapport
aux horaires(qui doivent respecter le rythme
veille/sommeil de l’enfant), son rapport à l’enfant
(un enfant n’accepte certaines choses que de
certaines personnes), la possibilité de respecter, si
nécessaire, la confidentialité(le reste de la famille
peut ne pas savoir que l’enfant est concerné.
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
15
Particularités de l’observance chez
l’enfant plus âgés
• La prise du traitement :
• Il faut chercher à autonomiser l’enfant dès que
possible. Cela se fait habituellement en deux
temps à partir de l’étape précédente:
• - Un temps durant lequel le tuteur va chercher
progressivement à autonomiser l’enfant.
- Un temps durant lequel l’enfant prend seul son
traitement sous le contrôle du tuteur.
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
16
Particularités de l’observance
chez l’enfant plus âgés
• La prise du traitement :
La capacité d’un enfant à s’autonomiser varie
considérablement d’un enfant à un autre (ceci est
possible dès 5 ans )
Cette autonomie met en jeu chez l’enfant comme
chez l’adulte les 3 principes clefs dune bonne
observance:
Le savoir, le vouloir et le pouvoir
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
17
Particularités de l’observance
chez l’enfant plus âgés (suite)
- Le savoir : petit à petit l’enfant va « questionner »
sur les raisons de son traitement. Il faut savoir
déceler cette quête de l’enfant qui ne s’exprime
jamais par des questions directes. Ce sont le plus
souvent des signes indiqués par l’enfant (à travers
son comportement,ses dessins, ses mots…) qui
témoignent de cette recherche.
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
18
Particularités de l’observance
chez l’enfant plus âgés (suite)
• Face à ce questionnement se pose le problème de
l’origine de sa maladie (c’est le difficile problème
de l’annonce du diagnostic qui doit être fait le plus
tôt possible ) à condition qu’il y ait une quête de
sa part.
• A chacune de ces étapes s’assurer d’être compris
par l’enfant et donc utiliser des supports adapter à
son âge.
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
19
Particularités de l’observance
chez l’enfant plus âgés (suite)
• Le vouloir : il faut que l’enfant accepte
complètement la réalité de son traitement.
Attention, un enfant « oublie » très souvent
lorsqu’il est occupé à faire autre chose.
• Pour la prise de médicaments, il convient de créer
des repères par rapport aux actes obligatoires de sa
vie quotidienne: exemple
– Brossage des dents ou petit déjeuner… il ne faut jamais
relâcher la surveillance même si l’enfant prend seul son
traitement.
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
20
Particularités de l’observance
chez l’enfant plus âgés (suite)
• Le pouvoir : des problèmes nouveaux vont naître
de la scolarisation de l’enfant qui contraint à
adapter le traitement à son nouveau rythme de vie.
Il ne doit jamais prendre de médicament à l’école.
La plupart du temps l’établissement de l’enfant
n’est pas au courant de sa maladie (ce qui n’est
pas indispensable)
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
21
Le travail en équipe base d’une
bonne observance
• Observance = élément majeur de la PEC
==> le concours de l’ensemble des
prestataires ; chaque intervenant ne doit pas
agir d’une façon isolée mais en synergie et
en complémentarité par rapport aux autres.
Les prestataires doivent adapter leurs
interventions au domaine des enfants:
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
22
Le travail en équipe base d’une
bonne observance(suite)
Médecin :
• doit avoir des connaissances pédiatriques et
une pratique de la PEC enfants
l’ensemble des soignants : infirmiers, aides
soignants, biologistes etc…
Un soutien psychologique adapté est
souvent nécessaire une ou plusieurs
personnes doivent être formés dans ce sens.
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
23
Le travail en équipe base d’une
bonne observance(suite)
Pharmacien ou Responsable des
médicaments : doit veiller à ce que les
formes pédiatriques soient disponibles et
participer au conseil (pour les parents ou le
tuteur et l’enfant) lors de la délivrance des
médicaments
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
24
Le travail en équipe base d’une
bonne observance (suite)
Assistants sociaux: attentifs à ce que les
familles aient le minimum indispensable
pour pouvoir réaliser PEC des enfants: de
quoi venir en consultation, de quoi payer les
frais de soins si nécessaire,
Les relais communautaires sont ici
essentiels car les familles où vivent ces
enfants sont souvent fragilisées par la
maladie et précarisées par ses
conséquences.
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
25
Le travail en équipe base d’une
bonne observance(suite)
L’existence de personnes relais ou de
parrains est ici indispensable.L’ensemble
des acteurs doit avoir des supports adaptés
aux enfants dans leurs différents domaines
d’intervention.
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
26
Qui fait quoi ? :
MULTIDISCIPLINARITE
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Médecins
Infirmiers
Pharmaciens
Psychologues
Nutritionnistes
Assistants sociaux
Médiateurs
Personnes relais
ONG
21/04/2017
• Savoir
Tous
agissent
sur
• Vouloir
les
3
• Pouvoir
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
composantes
27
Approches pour améliorer
l’adhérence
Prescrire un traitement adapté au rythme de vie du patient
en essayant de faire le moins de prises possibles avec le moins
de médicaments par prise
Expliquer la mise en œuvre du traitement
 Pendant la consultation : médecin (traitement et effets
secondaires) :
Au moment de la délivrance des ARV : pharmacien
 Autour de la consultation : AS, médiateurs
Consultation d’observance : équipe soignante formée
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
28
Approches pour améliorer
l’adhérence
Travailler avec les parents tout ce qui concerne :
 la conservation des ARV à domicile,
 le respect de la confidentialité pour la prise des ARV
si certains membres de la famille ne connaissent pas le
diagnostic,
 les repères pour ne pas oublier de prises
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
29
Approches pour améliorer
l’adhérence
Mettre en place un dispositif pour pouvoir
retrouver les patients perdus de vue (AS et
médiateurs)
Etablir un climat de confiance dans le respect
de la confidentialité entre :
Médecins / soignants / AS / médiateurs /
patients
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
30
Approches pour améliorer
l’adhérence
Soutenir la famille hors de l’hôpital :
 Soutien psychologique
 Soutien social
 Soutien familial
 Soutien nutritionnel
Par des personnes relais, le soutien familial et
communautaire,
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
31
Conclusions
L’adhérence est le facteur majeur de la réussite
d’un traitement
Une bonne observance est le travail en équipe où
chacun agit de façon complémentaire dans le but de
créer chez le tuteur et chez l’enfant les conditions
physiques, psychologiques et matérielles
indispensables à la réussite du traitement
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
32
Conclusions
Elle se travaille en équipe pour pouvoir apporter au
patient un soutien global (médical, psychologique,
social et nutritionnel) dans la structure de soins et
hors de la structure de soins.
L’ensemble de ce travail d’équipe se faisant dans
un climat de confiance dont la confidentialité est
l’élément moteur.
21/04/2017
DU BUJ du 10 au 14 nov 2008
33