La non-réalisation d`une coloscopie après un test positif de

Santé publique
2008,volume 20,n° 3,pp. 249-257
ÉTUDES
Correspondance:C.dePauw Réception :24/10/2006 –Acceptation :06/05/2008
La non-réalisation d’une coloscopie
après untest positif dedépistage
ducancercolorectal:étude qualitative
Non-compliancewith having a colonoscopyasafollow upto
apositiveresultin colorectalcancer screening: a qualitativestudy
Caroline dePauw (1)
Résumé :Cette étude qualitatives’intéresseaux motivationsdespersonnesqui, dansle
cadredudépistage organiséducancercolorectal,ont réaliséuntest Hémoccult ®au résultat
positif etquiarrêtentla démarche alors que lesbonnespratiquesmédicalesdemandentla
réalisation d’une coloscopie. Douze entretiens semi-directifsontétéréalisés.Ceux-ci
montrentque laqualitéde larelation médecin – patientest primordiale pour laréalisation
de la coloscopie etinsistent sur lanécessairecapacitédumédecin àtransmettreun message
non seulementrationnel maiségalementprenanten compte le sentimentd’incertitude que
peut provoquerl’annonced’un premier résultatpositif detest dedépistage decancer.Un
travail semble devoirêtre mené auprèsducorpsmédical,quin’apasintégré le caractère
systématiquede la coloscopie suiteàuntest Hémoccult®positif :lanorme mémorisée par
grandnombrede médecins seraitde faireletest Hémoccult ® ,la coloscopie ne feraitpas
partie decette norme. Desrecommandations visantà améliorerl’acceptation parla
population decedépistage organisésontproposées.
Mots-clés: Dépistage - cancercolorectal - norme sociale - sociologie - incertitude médicale.
Summary: Thisqualitativestudyexamines the motivationsof people who had a positive
resultaspart of the colorectalcancer screening programme, andwho didnotfollow-upwith
further recommendedtests; whereasgoodmedical practicerequires the a colonoscopy
subsequent toapositiveHemoccult test.Twelvesemi-directedinterviews wereconducted.
The quality of the doctor- patient relationship stronglyinfluences the acceptance of having a
colonoscopy.Thisdatahighlights the necessary capacity of the doctor toconveyarational
message while alsotaking intoaccount the emotionalturmoil provoked by the uncertainty
andworry linkedtoreceiving afirst positiveresultin a cancer screening test.Working with
the medical profession toadvocate forasystematic colonoscopyasan essential follow-upto
apositiveHemoccult test iscritical. Formanyof thesedoctors, doing the Hemoccult test is
regarded as the screening standard, but in their viewasubsequentcolonoscopyisnot
currentlyapart of thisnorm. Recommendationsare proposed, aiming to improvethe
acceptance of the organizedscreening by the population.
Keywords:
Screening - colorectalcancer-social norm - sociology- medicaluncertainty.
(1) Coordinatricede l'URMEL(Union Régionale desMédecinsExerçantàtitreLibéral) Nord-Pas-de-Calais,
4avenueFoch,59000 Lille,France.

C.DE PAUW
250
Santé publique
2008,volume 20,n° 3,pp. 249-257
Introduction
Deuxième causede mortalité parcanceren France,pour leshommes
comme pour lesfemmes,le cancercolorectal est une prioritédesanté
publique. Son dépistage organiséaété généralisé en 2006.Ilconcerne
l’ensemble de lapopulation,hommesetfemmes, de 50à74ans.Alors que
le bien-fondédudépistage organiséducancerdu sein est remisen cause par
de nombreux intellectuels,généralistes,sociologues,médecinsdesanté
publique[1,2], peud’écrits existent sur le dépistage organiséducancer
colorectal. Cedépistage organisécomporte pourtantdesparticularités:
–il est le premierdépistage organiséà concernerlesdeux sexes ;
–le patientdoit réaliserlui-même, à son domicile,le prélèvementdeselles
parle test HémoccultII®;
–ils’organise en deux temps:laréalisation du test HémoccultII®suivi,en
casderésultatpositif, d’une coloscopie.
Ceséléments ontfaitl’objetd’une recherche en 2006 [3]parl’Union
Régionale desMédecinsExerçantàtitreLibéral (URMEL)duNord-Pas-de-
Calais,en partenariatavecl’Association pour le Dépistage desCancers dans
le Nord(ADCN). Cette étudeaportésur despersonnesqui n’ontpas réalisé
la coloscopie alors que leur test HémoccultII®s’avéraitpositif.
Procéduredudépistage organiséducancercolorectal (d’aprèsle cahierdescharges
publié auJournalOfficiel du 21/12/2006 etla conférencedeconsensus de
1998) [4,5].
L’ADCN est lastructurede gestion chargée de mettre en œuvre le dépistage
organiséducancercolorectaldansle départementduNord.Cedépistage
concerne l’ensemble deshommesetfemmesâgéesde 50à74anset se
déroule de lamanièresuivante:
–Envoi d’une invitation à bénéficiergratuitementd’untest dedépistage
HémoccultII® .Cedernierpeut êtredélivré parle médecin traitant,le
pharmacien,le médecin du travail oudans uncentred’examen desanté
sur présentation de l’invitation. Si le test n’est pas réalisé,une première
relance postale est effectuée àtroismois,etil est envoyédirectementau
domicile despersonnesaubout desixmois sicelui-ci n’atoujours pas
étéréalisé.
–Réalisation du test HémoccultII®parlapersonne àson domicile. Il est
composédetroisplaquettesimbibéesderésine de gaïac.Al’aided’une
spatule,lapersonne prélèvedeux fragments desellesà appliquer sur la
plaquette. L’opération est renouvelée sur trois sellesconsécutives.
–Letest réalisé,il est envoyé parlapersonne àl’aided’une enveloppe T
jointeau test.Ilseraludansle seulcentre homologué parl’ADCN,
l’Institut Pasteur (les recommandationsde la HauteAutoritédeSanté
relativeà cedépistage implique lalecturecentralisée des tests pardu
personnel formé pour permettreune lecturede qualité, avecuntaux de
tests positifsinférieur au seuil acceptable). Letest contient une
substancevégétale (le gaïac) quichange decouleur en présencede
l’hémoglobine quandon ajoutede l’eauoxygénée.
–Les résultats sontnotifiésparl’ADCN aumédecin traitantetau
bénéficiaire:si le test est négatif (absencedesang dansles selles),une
nouvelle invitation àrenouvelerl’opération seraenvoyée deux années

NON-RÉALISATION D’UNE COLOSCOPIE APRÈS UN TEST POSITIF
DE DÉPISTAGE DU CANCER COLORECTAL 251
Santé publique
2008,volume 20,n° 3,pp. 249-257
plus tard; si le test est positif (présencedesang dansles selles),le
bénéficiaire est invitéàréaliser une coloscopie. Il n’est pas recommandé
derenouvelerle test HémoccultII®en casde positivitédecedernier,
seule la coloscopie est indiquée.
L’annonce postale des résultats du test impose l’envoi d’uncourrier
recommandé lorsque le test s’avère positif,pour s’assurerde l’identitédu
destinataire,etd’uncourrier simple lorsque le test est négatif.
La population ciblée parcedépistage est intéressante par son statut
intermédiaire:elle n’est pasétiquetée « malade » puisqu’elle n’apas réalisé
la coloscopie qui poseraitle diagnostic, maisn’est pasnon plus exemptede
tout risque puisque le test a décelé une anomalie. Notretravail n’est ni une
étudedesmotivationsaudépistage organisé,ni une étudede prise en charge
despersonnesdontle canceraétédiagnostiquésuiteaudépistage. Ils’agit
d’untravail compréhensif qui n’apaspour vocation d’êtrereprésentatif ou
exhaustif maisderepérerdeséléments d’explication possiblesau
phénomène. Nous nous sommesinterrogés sur l’existencede facteurs
sociaux induisant une interruption duprocessus dedépistage organisédu
cancercolorectal.
Méthode
Afin derencontrerdespersonnesayant réaliséuntest Hémoccultpositif
maisn’ayantpas réaliséune coloscopie,il aétédécidéde procéderàun
recrutementparquestionnaire envoyé par voie postale, aux personnesayant
eu undépistage positif suiteau test Hémoccult.L’ADCN ne connaîtpasles
personnes refusantderéaliser une coloscopie puisqu’elle ne dispose que
des résultats descoloscopies réalisées.
La population desdépistéspositifs s’élève,pour lapremièrecampagne de
dépistage, à plus desixmille personnesdansle départementduNord.Un
échantillonnage aétéréalisé en ciblantdeux secteurs :l’un plutôt rural,
l’autre plutôt urbain, comptantenviron troiscents patients (n = 302). Quatre-
vingt-dix-huitpersonnesont renvoyé le questionnaire,soit untaux de
réponsede32 %. Leretour decescourriers apermisd’identifierles
volontairespour un entretien abordantle vécududépistage ducancer
colorectalafin d’en améliorerle fonctionnementetderéaliser unclassement
préliminaire en fonction de quelques variables simples(sexe, âge,
profession,réalisation decoloscopie ounon). Sur les98 répondants,la
plupart avaientdéjàréalisé leur coloscopie (87%,n = 84),13% (n = 13)
d’entre eux ne l’avaientpaseffectuée ouétaienten attentede lafaire. Cinq
personnes seulementont refusé l’entretien.
Nous avons sélectionné l’ensemble despersonnesquiavaientindiqué ne
pasavoir réalisé leur coloscopie etquiavaientdonné leur accordpour un
entretien,soit9 personnes.Deux personnesprésélectionnéesn’ont
malheureusementpuêtrerencontrées,lapremière ne parlantpasfrançaiset
lasecondeayantfini par refuserl’entrevue. Septentretiensde personnes
ayanteu unHémoccultII®positif non suivid’une coloscopie ontdoncpuêtre
effectués.Afin de pouvoircomparerlesdiscours etappréhender une
éventuelle différence en fonction de l’attitudevis-à-visde la coloscopie,
5autrespersonnesayant réaliséune coloscopie suiteàundépistage positif

C.DE PAUW
252
Santé publique
2008,volume 20,n° 3,pp. 249-257
ontétérencontrées,3ayanteu uncancerdiagnostiqué et 2 ayanteu un
polype enlevé. Cesontdonc12personnes,6hommeset 6 femmes,qui ont
étérencontréesindividuellement.Lesentretiensontétéréalisésde mars à
avril 2006, audomicile despersonnespour 11 d’entre elles,le douzième
s’est déroulé dansleslocaux de l’URMEL.
Les thèmesabordésétaientles suivants :
–lesmotivationspour réaliserle test dedépistage initial;
–l’acceptation desmodalitésdecetest (prélèvements deselles);
–l’attentedes résultats ;
–l’annoncedu résultatpositif.
Nous avons recueilli en même tempsdesdonnéesd’ordre plus général, de
contexte, comme le rapport que lespersonnesont vis-à-visde leur propre
santé,leurs connaissancesetperceptions sur le cancercolorectal.
Lesentretiensontduréd’une heureà deux heuresetdemie,ontété
enregistréset transcrits intégralementaprèsanonymisation dansle respect
de la confidentialité etdes règleséthiquesquisous-tendentcetype de
travail [6].
Analyse
L’analyses’est attachée àrepérerdeséléments différenciantlespersonnes
ayantacceptéderéaliserla coloscopie decellesl’ayant refusée, au travers
des significationsde leurs discours etnotammentparlesoppositionset
contradictionsqu’ilscontiennent[7,8].
L’annonced’unrésultatpositif du test HémoccultII®est une mauvaise
nouvelle pour lapersonne :lamanièredontcerésultataétéannoncé puis
ressenti parle patientest un élémentimportantdans une démarche
compréhensive. La conduitesuiteà cetteannonce est cruciale,elle est le
thème centralde notrerecherche pour savoircommentles suitesontété
proposéesàlapersonne etquels sontlesfacteurs explicatifsdu
comportementquiasuivi.
Le parcours réalisé parlapersonne pour effectuercedépistage ouencore
son rapport àlasanté oudeson cadredevie,sontdeséléments essentiels
pour comprendre lasignification desmots utilisésetpermettreune analyse
qualitativeancrée danslaréalitédesenquêtés.
Résultats
L’analysedesentretienspermetde faire émergerdes similitudesmais
égalementdesdivergencesentre lespersonnesqui ontacceptéderéaliser
une coloscopie etcellesqui l’ont refusé malgréuntest dedépistage positif.
L’inquiétude,sentimentpartagé parl’ensemble desdépistés
L’inquiétude est vécue parl’ensemble despersonnes réalisantle test de
dépistage. Elle ne commence qu’àlaréception du résultatpositif parcourrier
etnon lors de laréalisation du test.En effet,lespersonnesinterrogées
s’accordentpour dire que,lors de laréalisation initiale du test HémoccultII® ,
il n’yapasd’inquiétudesur le résultat,elles sontpersuadéesque les
résultats serontnégatifsetmontrerontqu’il n’yapasderisquedecancer.La
certitude quantàlanégativitédu test contribueàlesmotiver,saréalisation

NON-RÉALISATION D’UNE COLOSCOPIE APRÈS UN TEST POSITIF
DE DÉPISTAGE DU CANCER COLORECTAL 253
Santé publique
2008,volume 20,n° 3,pp. 249-257
serait un moyen de prévention ducancer, d’oùlastupeur lorsque le résultat
n’est pascelui présupposé.
Desattentesdifférenciéesen fonction desmédecinsconsultés
Parailleurs,ellesfont une différencedansleurs attentes vis-à-visdu
spécialiste,le gastro-entérologue,etdumédecin généraliste:le spécialiste
est considérécomme un expert,il doitêtrecapable derépondreaux
questionslesplus pointues,laqualitéde larelation semble moins
importante;le généraliste est présentécomme le médiateur entre la
personne-profane [9]etle spécialiste-expert.C’est queconfirme Fernandez[10]
en affirmant« (qu’)en réintégrantdans sespratiques thérapeutiques une
connaissance intime sur lespersonneset sur leur cadredevie,(le médecin
de famille) n’est pasen rupturetotale avecles savoirs et savoir-faire
profanes. (…) (Le médecin généraliste) continueàjouerauprèsdesfamilles
unrôle d’intermédiairevis-à-visdu système desoins». Lerôle attribué par
lesenquêtésaumédecin traitantest essentiel caril doitclarifierles
messagesdu spécialiste pour les rendrecompréhensiblesaupatient.Des
limitesdansla compétencedumédecin généraliste peuventêtre perçueset
exprimées.Lecaséchéant,elles sontcontrebalancéesparlaqualitéde la
relation avecle médecin. Lespatients ont une acceptation différenciée des
rôlesdesmédecins(généralistesetgastro-entérologues)dansle cadredu
dépistage organiséducancercolorectalalors qu’elle n’est ni spécifiée dans
le cahierdescharges,ni demandée parlastructurede gestion. Au vu des
proposéchangésaveclespatients,le médecin généralisteaune double
mission vis-à-visdecesderniers :proposerle dépistage maiségalement
relayerlesmessagesdonnéspasle gastro-entérologue en casdecoloscopie.
Cela dansle but de faciliterl’acceptation desmodalitésdudépistage mais
égalementde gérerlasuitedesévénements lorsque le résultat s’annonce
positif,« l’attentevis-à-visdumédecin de famille est moinslaprise en
charge intégrale et unilatérale de lasanté (…) qu’une capacitéà agiren
conformitéavec desconceptionsetdesnormeslocalesdesanté etdesoins.
Ils’agitlà derespecterle pointdevue profane (…) dansles stratégiesde
soins»[10].
Lesdimensionsaffective et relationnelle comme moteurs danslanon-réalisation de
la coloscopie
Suiteaux entretiens, d’une part aveclespersonnesne souhaitantpas
réaliserdecoloscopie malgréuntest HémoccultII®positif, d’autre part avec
cellesl’ayant réalisé, desdifférences sontapparues.Lespremièresonteu
desexpériencespersonnellesdouloureusesavecle corpsmédical qui lesont
renduesméfiantes(erreurs médicalesetmanquedeconsidération). La perte
deconfiancesetraduitici parlanon réalisation de la coloscopie,malgré la
demandede leur médecin traitantqu’elles sont toutesalléesconsulter.Les
personnesayant refuséderéaliser une coloscopie s’accordent sur le faitque
leur médecin le leur aproposé. Ellesontcependanteul’impression quecette
proposition n’étaitpasinvestie, comme si la coloscopie leur avaitété
proposée parprincipe, de manièreroutinière,sansconviction. Celaentraîne
undouble message perçuparle patient:« faites-le… mais sivous ne le faites
pas, ce n’est pasgrave ». Ces témoignagesexprimentle décalage entre le
discours attenduparlespersonnesetceluidélivré parle médecin, de