Communiqué de presse 26 avril 2010 JOURNÉE EUROPEENNE DE L’INSUFFISANCE CARDIAQUE – 7 MAI 2010 Une p atholo gie méconnue qui représente 10% d es hospita lisation s en Eu rope Paris le 26 avril 2010. À l’occasion de la Journée Européenne de l’Insuffisance Cardiaque, le vendredi 7 mai 2010, le groupe de travail « Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies » de la Société Française de Cardiologie (SFC) lance avec l’appui de la Fédération Française de Cardiologie un dispositif d’information auprès du grand public et des professionnels de la santé sur cette pathologie qui représente en Europe 10% des patients hospitalisés1. En France, l’insuffisance cardiaque touche 600 000 personnes avec plus de 100 000 nouveaux cas par an2,3. Elle est caractérisée par une lourde mortalité : plus de la moitié des personnes décèdent 5 ans après l’apparition des premiers symptômes. Cependant, la prise en charge de l’insuffisance cardiaque a progressé ces dernières années notamment grâce à la découverte de nouveaux traitements, à l’éducation des patients et de leurs proches et à un suivi pluridisciplinaire. Les enjeux majeurs de cette campagne d’information sont d’identifier les populations à risque et de les dépister de manière précoce. Insuffisance card iaque : une m aladie grave et invalidant e enco re t rop souvent sous- estimée L’insuffisance cardiaque est une maladie grave où le cœur ne pompe pas suffisamment bien le sang. La circulation sanguine L’insuffisance cardiaque en se fait mal et de ce fait l’ensemble du corps ne chiffres en Europe1 : reçoit pas assez d’oxygène et d’éléments nutritifs 3,6 millions de patients diagnostiqués pour lui permettre de fonctionner normalement. Le 2% des dépenses de santé dans les pays occidentaux rein fonctionne au ralenti et n’arrive pas à éliminer 10% des patients hospitalisés correctement les déchets, ceci entraîne une Des séjours d’hospitalisation qui rétention de liquide (généralement dans les jambes excède 10 jours. et l'abdomen) et une congestion dans les poumons. 20% de réhospitalisation dans les six Dans un premier temps, le corps s’adapte pour mois tenter de compenser l'inefficacité du cœur. Les dépenses liées à l’hospitalisation représentent 2/3 du coût total de la Cependant, ces adaptations ne peuvent pallier à pathologie. cette insuffisance que pendant un temps réduit. Ce 1 ESC Guidelines for the diagnosis and the treatment of HF. Dickstein K et al. Eur Heart J. 2008 Oct;29(19):2388-442 Epidémiologie de l’insuffisance cardiaque. Delahaye F, de Gevigney G . Ann Cardiol Angeiol (Paris). 2001 Feb;50(1):6-11 3 Insuffisance cardiaque en France : quels coûts, pour qui ? Bourgueil Y. Concours Médical mars 2010 ;132:232-233 2 5 rue des Colonnes du Trône - 75012 Paris Tel: 0143223333 - Fax: 0143226361 http: //www. s fca rd io .fr / - http: //www. fe de car di o.c o m 3 phénomène d’adaptation finit par affaiblir encore davantage le cœur et entraîne une progression de la maladie. L’insuffisance cardiaque est caractérisée par une lourde mortalité (50 % à 5 ans à partir de l’apparition des premiers symptômes), un handicap majeur dans la vie quotidienne (essoufflement, fatigue…) et des hospitalisations prolongées et récurrentes. Les cas d'insuffisance cardiaque sont en hausse dans la population. U ne des pr ior ités d e la L oi d e sant é pu bliq ue 2 004 est de dim in ue r la mo rta lité et la fré que n ce de s dé com pens ation s aig uës d es pe rs on ne s atteintes d ’insu ffisan ce ca rd ia que . La gravité de cette pathologie chronique et les enjeux de santé publique qu’elle représente en raison de son incidence croissante ont amené les cardiologues à modifier profondément les modalités de traitement en proposant une prise en charge éducative du patient ainsi qu’une approche multidisciplinaire et multi professionnelle. « Et si c’était m on cœur ? » : reconnaître les symptômes et les p ro fils de p ersonnes à risqu e Grâce à des modifications du style de vie et l’observance des traitements, il est tout à fait possible pour une personne atteinte d’insuffisance cardiaque de continuer à vivre une vie saine et active, et d’éviter les hospitalisations. L’éducation thérapeutique du patient, son implication et la coordination des soins entre les différents professionnels de santé (médecin généraliste, cardiologue et infirmières spécialisées) sont primordiales pour assurer une prise en charge efficace. Pour que les patients puissent en bénéficier, il est impératif aujourd’hui d’aider les médecins à mieux identifier les personnes à risque et à alerter le grand public sur les signes qui doivent déclencher la consultation. • Que lles s ont les pe rso n nes à r isq ue ? L’insuffisance cardiaque est la conséquence de l’évolution des différentes maladies cardiaques : elle survient fréquemment après une crise cardiaque, en cas d’atteinte des coronaires ou en cas d’hypertension artérielle. Elle peut également survenir chez les personnes ayant des antécédents familiaux ou une consommation excessive de tabac, d’alcool ou de drogues. D’autres affections, telles que le diabète et l’obésité, peuvent aggraver l’insuffisance cardiaque. Les patients insuffisants cardiaques représentent environ 12% des patients de plus de 60 ans suivis en médecine générale4. • Que ls s on t les p rin cipau x s ympt ô mes ? Les symptômes principaux de l’insuffisance cardiaque sont causés par la rétention de liquide ou par la congestion et la mauvaise circulation du sang dans le corps. Il est 4 Prévalence et prise en charge de l'insuffisance cardiaque en France : enquête nationale auprès des médecins généralistes du réseau Sentinelles. Saudubray T et al. Rev Med Interne. 2005 Nov;26(11):845-50 5 rue des Colonnes du Trône - 75012 Paris Tel: 0143223333 - Fax: 0143226361 http: //www. s fca rd io .fr / - http: //www. fe de car di o.c o m 4 important de reconnaître le risque d'insuffisance cardiaque et de discuter de ces symptômes avec son médecin : l’es so ufflem ent , la to ux , la res pirat io n sifflan te , la p rise in exp liqué e d e p o ids su r une pé riod e co ur te , le go n fle me nt des che v illes , la fa tig ue/ lass itu de , le ve rt ig e, le r yth m e ca rd iaq ue ra pide , la pe rte d ’ap pét it ,. En plus des symptômes physiques de l'insuffisance cardiaque, certaines personnes peuvent être affectées par la gravité et la sévérité de la maladie et peuvent éprouver des symptômes d'ordre émotionnel, tels que la dé pre ssion et l'anx iété. Journée eu ropéenne de l’insu ffisance card iaque le 7 mai 2010 – Présentation du dispo sitif d’info rmation pour le grand pu blic et les professionnels de santé : Une affiche interpellant le public « E t s i c’était mo n cœ ur ? » sera diffusée auprès des professionnels de santé et dans les hôpitaux. Pour en savoir plus sur l’insuffisance cardiaque, les médecins généralistes, les infirmières et les patients peuvent se rendre sur le lien internet « insuffisance-cardiaque.fr ». Ce site permet d’avoir une bonne connaissance des traitements possibles ainsi que le témoignage d’autres patients. Des animations – destinées aux utilisateurs de tout âge – expliquent d’une manière très didactique le fonctionnement du cœur et ce qu’il se produit lorsqu’une personne souffre d’insuffisance cardiaque. Ce site web permet de favoriser une auto prise en charge des patients et les aider à mieux identifier les signes d’alerte afin qu’ils préviennent leur médecin le plus tôt possible. Une co nfére n ce- dé bat g ra nd p ub lic or ga nisé e au Centre Européen Georges Pompidou le 7 mai à 17h00, auditorium : « Que Savez-vous de l’insuffisance cardiaque ? » en présence d’experts impliqués dans la prise en charge de cette maladie. Co nta cts pr esse : Em ilie Ge offro y- P ons on , 01 56 03 13 15, [email protected] Ca mille In g ou f, 01 56 03 13 84, [email protected] 5 rue des Colonnes du Trône - 75012 Paris Tel: 0143223333 - Fax: 0143226361 http: //www. s fca rd io .fr / - http: //www. fe de car di o.c o m 5 Fiche 1 Insuffisance cardiaque : les fausses idées, les vraies réponses • « L ’ins uffisan ce ca rd iaq ue sign ifie q u e le cœ ur s ’est ar rêté d e batt re » . Faux. L’insuffisance cardiaque ne signifie pas que le cœur s’est arrêté de battre. L’insuffisance cardiaque se produit lorsque le muscle ou les valves cardiaques ont été endommagés et que par conséquent, le cœur n’est pas capable de pomper le sang dans le corps aussi efficacement qu’il le devrait. • « L ’ins uffisan ce car dia qu e est peu fréq uent e » . Faux. Actuellement, près de 14 millions de personnes en Europe souffrent d'insuffisance cardiaque et ce chiffre ne cesse d'augmenter. • « L ’ins uffisan ce car dia qu e ne pe ut êt re tra itée ». Faux . Il existe plusieurs traitements disponibles pour l’insuffisance cardiaque. Ils sont efficaces pour diminuer les symptômes et retarder la progression de la maladie. En collaborant avec le médecin et les infirmières, les patients peuvent obtenir des traitements efficaces et changer leur mode de vie, pour prolonger leur espérance de vie. • « L ors que l’o n so uffr e d’insu ffis an ce card iaq ue , o n ne de vr ait p as faire d’exe rcice p h ys iq ue » . Faux. Il est très important pour les personnes atteintes d'insuffisance cardiaque de pratiquer des activités physiques. Les activités physiques adaptées peuvent contribuer à améliorer le flux sanguin et soulager certains de vos symptômes. • « L ’ins uffisan ce vie illisse me nt ». ca rd iaq ue est u ne co nséq ue n ce n or ma le du Faux. Bien que la plupart des personnes atteintes d’insuffisance cardiaque soient âgées, l’insuffisance cardiaque ne fait pas nécessairement partie du processus de 5 rue des Colonnes du Trône - 75012 Paris Tel: 0143223333 - Fax: 0143226361 http: //www. s fca rd io .fr / - http: //www. fe de car di o.c o m 6 vieillissement. Il s’agit d’une affection cardiovasculaire très grave pouvant être évitée et grandement améliorée par les traitements actuellement disponibles. • « L ’ins uffisan ce ca rd iaq ue est due à un ex cès de str ess o u d e tra vail a u co ur s de la v ie a ct ive » Faux. L’insuffisance cardiaque complique (parfois des années après) un infarctus ou une hypertension artérielle insuffisamment traitée ou encore un problème de valves. Elle peut être due à une maladie du muscle cardiaque ; l'excès d'alcool ou un facteur génétique sont alors souvent évoqués. • « N'a yan t ja mais fum é, ne b u vant p as et n'a yant ja mais d'in fa r ctus , je ne s uis pas à r isq ue d’in suffisa nce car dia qu e. » fa it Faux. Le risque est effectivement moindre mais de nombreuses autres causes peuvent être responsables d’insuffisance cardiaque : diabète, tension artérielle élevée… • « L 'o edè me p ulm on aire l’in su ffis an ce ca rd iaq ue » n ’est pas une man ifestat ion de Faux. Un oedème pulmonaire est souvent le mode de révélation d'une insuffisance cardiaque ou une complication de l’insuffisance cardiaque chronique quand s'associe un autre problème : arythmie, infection, arrêt inopiné du traitement... Il existe alors un "engorgement" plus ou moins brutal des poumons. Dans la terminologie, oedème pulmonaire et insuffisance cardiaque sont souvent synonymes. « Le ré gime sans sel str ict est ind is pens ab le dans l’ins uffisa nce ca rd iaq ue » Faux. Un régime sans sel est nécessaire mais il s’agit d’un régime simplement peu salé ou hyposodé dans la grande majorité des cas, ce qui est suffisant et beaucoup plus réaliste. • • « L ’é vo lut ion de la ma lad ie es t imp ré visible » Faux. Il s’agit d’une maladie chronique évolutive qui doit être surveillée régulièrement (poids, oedèmes, pression artérielle, prise de sang) à la fois par le patient et par son ou ses médecins afin de dépister précocement une aggravation et de pouvoir l’enrayer en adaptant le traitement. 5 rue des Colonnes du Trône - 75012 Paris Tel: 0143223333 - Fax: 0143226361 http: //www. s fca rd io .fr / - http: //www. fe de car di o.c o m 7 Fiche 2 Éducation thérapeutique du patient et suivi pluridisciplinaire : Deux conditions indispensables pour améliorer la surv ie des patient s att eint s d’insuffisance cardiaque • L’insuffisance multidisciplinaire ca rdiaque rel ève d’une approche À la fin des années 1990, les études montraient que 40% des insuffisants cardiaques étaient réhospitalisés en raison d’une mauvaise observance de leur traitement et d’une méconnaissance des signes d’alerte d’une décompensation. Les cardiologues et les soignants comprirent que dans le contexte d’une telle maladie chronique, il fallait que les patients et leur entourage deviennent acteurs de leur prise en charge. Des expériences de prise en charge multidisciplinaire et d’éducation des patients ont été mises en place en Europe, aux Etats-Unis ainsi qu’en France où des expériences de réseau ville-hôpital, ont été menées à en particulier à Nantes, à La Roche-surYon, à Lorient pour éviter les récidives et la récurrence des séjours à l’hôpital en délivrant aux patients une éducation thérapeutique et un suivi pluridisciplinaire. Les résultats de cette expérience à Nantes ont été très encourageants : le taux d’hospitalisation a été divisé par trois avec une amélioration de la survie chez les patients inclus dans ce programme5 Appliqués dans la vie réelle, les bénéfices de cette prise en charge sont également économiques : une recherche clinique médico-économique menée des patients issus du réseau nantais suivis pendant un an permettait une économie de 1 900 000 euros (le coût du réseau est de 350 000 euros par an)6. Aujourd’hui, le réseau ville-hôpital sur l’insuffisance cardiaque se poursuit dans les villes pionnières comme Paris, Nantes et Lorient et s’est étendu dans une dizaine de villes comme Grenoble, Limoges, Saintes, Poitiers où à l’échelle d’une région comme en Lorraine. Une des composantes du succès de ce réseau est l’éducation thérapeutique des patients et la formation du personnel de santé à cette approche. 5 Source : Trochu JN, Baleynaud S, Mialet G, Thomas C, Laprérie AL, Campion L, Lambert H, Bouhour JB. Multicentre randomised trial of a multidisciplinary intervention program in heart failure patients in French medical practice Eur J Heart Fail, suppl 2 (1);74 abstract n°374 6 Source : Trochu et coll. European Heart Journal ( 2008 ) 29 ( Abstract Supplement ), 44 5 rue des Colonnes du Trône - 75012 Paris Tel: 0143223333 - Fax: 0143226361 http: //www. s fca rd io .fr / - http: //www. fe de car di o.c o m 8 • Favoriser, dével oppe r et é valuer l ’é ducati on thérape utique des patients : le programme I-CARE et l’Observatoire Odin Le programme I-CARE a vu le jour en 2003. Il permet l'expansion de l'éducation thérapeutique dans l'insuffisance cardiaque afin d'améliorer la prise en charge multidisciplinaire de cette pathologie en formant d’une part les professionnels de santé (un cardiologue et une infirmière au minimum), et en créant d’autre part des outils et des séances adaptés aux patients. Les patients reçoivent des séances de formation à l'éducation thérapeutique dans 5 domaines : diagnostic éducatif, connaissance de la maladie, diététique, activité physique et vie quotidienne, et traitement. Ces séances sont interactives et permettent d’adapter la prise en charge de la pathologie en prenant en compte la vie des patients. Aujourd’hui 200 centres (CHU, CHG, cliniques privés, centres de réadaptation) ont été formés et sont aptes à délivrer une éducation thérapeutique aux patients souffrant d’une insuffisance cardiaque. L’Observatoire Odin a été créé en juillet 2007 afin d’évaluer les bénéfices de l’éducation thérapeutique sur ces patients. 60 centres et 3 000 patients environ participent à cette enquête soutenue par la Direction Générale de la Santé. Les résultats des bénéfices de l’éducation thérapeutique notamment sur la morbidité seront connus fin 2011. Que signifie « édu cation théra peutique d es patient s » ? L’organisation Mondiale de la Santé (OMS) a souligné quatre points importants sur l’éducation thérapeutique des patients*. 1. Former le malade pour qu'il puisse acquérir un savoir-faire adéquat, afin d'arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie. 2. L'éducation thérapeutique du patient est un processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. 3. L'éducation thérapeutique du malade comprend la sensibilisation, l'information, l'apprentissage, le support psychosocial, tous liés à la maladie et au traitement. 4. La formation doit aussi permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer avec les soignants. * D'après World Health Organization : Therapeutic patient education. Continuing education programmes for health care providers in the field of prevention of chronic diseases. Octobre 1998 5 rue des Colonnes du Trône - 75012 Paris Tel: 0143223333 - Fax: 0143226361 http: //www. s fca rd io .fr / - http: //www. fe de car di o.c o m 9