Vivre avec la sclérose en plaques Soulagement des symptômes de

Vivre avec la sclérose en plaques
Au cours des dernières années, les recherches dans le
domaine de la SEP ont donné un nouvel espoir aux
personnes atteintes de sclérose en plaques. Bien qu'il
n'existe pas encore de moyen de guérir la maladie, de
nouveaux traitements peuvent modifier le cours de la
maladie et de nouvelles façons de traiter les symptômes
de la maladie apparaissent régulièrement. En espérant
qu'un jour, un remède soit trouvé, il importe cependant
que vous sachiez que des options s'offrent à vous.
Il est essentiel de ne pas laisser la maladie contrôler
votre vie. Vous continuez d'être la même personne que
vous étiez avant de recevoir un diagnostic de SEP. L'un
des premiers pas vers la prise de contrôle de votre
maladie est de vous renseigner le plus possible. Votre
clinique de SEP est un bon endroit où commencer, tout
comme votre section locale de la Société de la sclérose
en plaques. Vous pourrez aussi trouver de bonnes
sources d'information sur l'Internet et à la bibliothèque.
Ralentir la progression de la
sclérose en plaques
Il a été prouvé que les
médicaments à action lente
ralentissaient la progression de la
SEP. Il y a deux classes de
médicaments, les interférons et
l'acétate de glatiramer. Pour de
plus amples renseignements sur
les interférons, consultez la
section Les interférons et la SEP.
Soulagement des symptômes de
la SEP
Une vaste gamme de techniques sont utilisées pour
traiter les divers symptômes de la SEP, à la fois
médicamenteuses et non médicamenteuses. Les
symptômes peuvent varier grandement d'un patient à un
autre; les symptômes les plus courants de la SEP et les
traitements souvent utilisés sont décrits ci-dessous.
La névrite optique
La névrite optique commence
habituellement avec de la douleur
dans ou derrière l'œil, surtout
avec le mouvement de l'œil,
suivie de quelques jours de perte
visuelle progressive. La vision
des couleurs est touchée par la
névrite optique et une cécité
complète peut survenir. Les
stéroïdes intraveineux, comme la
méthylprednisolone, conjugués à
un traitement avec stéroïdes
oraux peuvent parfois accélérer
la guérison.
La fatigue
La fatigue est le symptôme le plus courant de la SEP et
la fatigue chronique et grave a souvent des effets
profonds sur le fonctionnement et l'état général du
patient touché. L'exercice modéré, les siestes pendant
la journée et les douches tièdes peuvent aider à
revigorer le patient atteint de fatigue. Le médicament
antiviral amantadine a montré une efficacité dans le
traitement de l'épuisement extrême qui accompagne
fréquemment la SEP.
La spasticité
La spasticité touche habituellement les
membres inférieurs et survient soit sous
forme de raideur constante, soit de
spasmes qui vont et viennent. Elle peut être
très douloureuse. La physiothérapie
combinée avec les médicaments
antispasmodiques, comme le baclofène,
peuvent être efficaces pour le traitement
des patients atteints de spasticité. Le
diazépam - soit seul ou en combinaison
avec le baclofène - peut aider à contrôler la
spasticité pendant la nuit.
Les troubles urinaires
Bon nombre de patients atteints de SEP se
plaignent de miction impérieuse, de pollakiurie et
d'incontinence. Les médicaments les plus utilisés pour
traiter les troubles urinaires comprennent les
anticholinergiques tels l'oxybutynine et la propanthéline.
Dans le cas des patients qui retiennent un grand volume
d'urine, il est parfois nécessaire d'insérer un cathéter
dans l'urètre pour vider la vessie, parfois plusieurs fois
par jour.
La douleur
Les personnes atteintes de SEP peuvent ressentir
plusieurs formes de douleur. On peut traiter la douleur
musculaire et les maux de dos au moyen
d'analgésiques courants comme l'acide acétylsalicylique
ou l'acétaminophène. La douleur aiguë, comme les
douleurs en coup de poignard au visage (névralgie du
trijumeau), à la tête, au dos ou aux extrémités, se traite
habituellement bien avec des médicaments
anticonvulsivants et parfois avec des corticostéroïdes.
Par contre, la douleur chronique, les picotements et les
sensations de brûlures demeurent plus difficiles à
traiter. Certains antidépresseurs, tels l'amitriptyline,
peuvent les soulager avec une efficacité variable.
La dépression
La dépression peut survenir chez les patients atteints de
SEP et peut être très dangereuse si elle n'est pas
traitée. Les traitements de la dépression peuvent inclure
une combinaison de médicaments et de consultation.
Il existe de nombreuses méthodes pour soulager les
symptômes de la SEP. Pour de plus amples
renseignements, consultez votre clinique de SEP ou
votre professionnel de soins de santé.
Vivre avec la SEP
La digestion
Les troubles du transit sont fréquemment rencontrés au
cours de la SEP. Il s'agit principalement de constipation
(et/ou retard d'évacuation), beaucoup plus rarement
d'incontinence.
Pour apporter des solutions à ce problème, il est
important de comprendre le fonctionnement de l'intestin
et les anomalies rencontrées dans la SEP. Ensuite,
certains de nos conseils pratiques sont proposés pour
améliorer le vécu de ce type de problème.
Mécanisme de fonctionnement de l'intestin
En l'absence de toute maladie intestinale, les aliments
sont absorbés par le tube digestif pour nourrir
l'organisme. Cette absorption se fait au niveau de
l'intestin grêle (petit intestin).De son côté, le côlon (gros
intestin) a pour mission de réabsorber l'eau et les sels
minéraux et de stocker les résidus alimentaires
(matières fécales) en attendant leur évacuation en
dehors de l'organisme par le système anorectal.Ce
système est composé de deux parties : le rectum ou
« réservoir d'urgence » des matières fécales ; les
sphincters de l'anus ou « robinet » autorisant ou
interdisant l'évacuation. Avec une fréquence variant
entre 3 fois par jour à 3 fois par semaine, le côlon
déverse son contenu dans le rectum, celui-ci est alors
brusquement dilaté et donne au sujet la sensation de
besoin : à ce moment, la contraction volontaire de la
paroi abdominale permet l'évacuation des matières
fécales. Toutefois, si tout fonctionne normalement,
l'évacuation peut être volontairement retardée jusqu'à
ce que les conditions sociales soient réunies. Il est
nécessaire de pouvoir contracter l'anus au moins 40
secondes pour être continent.
Les lésions de la SEP provoquent :
Une diminution, voire suppression de la sensation de
besoin : le rectum se laisse alors distendre par les
matières fécales qui s'y accumulent et créent un
bouchon de selles dures appelé fécalome. Celui-ci
entraîne une pullulation de microbes à l'intérieur du tube
digestif, les selles accumulées vont devenir liquides et
des accidents d'incontinence sous forme de diarrhées
incontrôlables peuvent survenir. Des difficultés
d'évacuation des selles alors que le besoin se fait
sentir : ceci est dû à une difficulté à relâcher
volontairement son anus, ce qui engendre une
constipation. Les selles deviennent alors moins
fréquentes et les évacuations difficiles et incomplètes.
Cette diminution de fréquence des selles est à l'origine
de certains désagréments à type de ballonnements et
de douleurs abdominales.Un déficit du fonctionnement
du sphincter anal. Le contenu du rectum ne peut être
suffisamment longtemps retenu lorsque le besoin d'aller
à la selle se fait ressentir. On parle alors d'incontinence
par évacuation incontrôlée des matières fécales. Cette
incontinence peut se limiter à des gaz, c'est le
symptôme le plus fréquemment rencontré.
Comment traiter les troubles du transit ?
Combattre la constipation
En cas de constipation, il faut faciliter le transit afin
d'obtenir un rythme régulier de deux à trois selles par
semaine. Des modifications du comportement
alimentaire sont indispensables. Le régime alimentaire
doit alors :
- Eviter les éléments constipants, pauvres en résidus :
chocolat, riz, pâtes.
- S'enrichir en fibres : pain complet, céréales, légumes
verts, fruits.Il n'est pas nécessaire d'augmenter
notablement sa consommation d'eau.
Sur les conseils de son médecin, on peut également
avoir recours à des laxatifs non irritants qui ont pour
action de lubrifier le bol alimentaire ou d'augmenter le
volume de selles facilitant leur progression dans le tube
digestif.
Si ces mesures ne sont pas suffisamment efficaces,
votre médecin peut juger nécessaire de recourir à des
examens complémentaires et/ou de vous prescrire
d'autres types de laxatifs.
Enfin, il faut éviter toute automédication, certains
médicaments peuvent en effet agir sur les fibres
musculaires intestinales en diminuant leur contractibilité,
ce qui ralentit, voire paralyse la progression du transit.
Améliorer le déclenchement des selles
S'il existe des troubles de l'évacuation des selles et que
l'évacuation est incomplète ou impossible, il faut alors
tenter d'évacuer les matières fécales de manière réflexe
au doigt ou à l'aide d'un laxatif par voie rectale. Limiter
l'incontinence
Dans le cas d'une incontinence par manque de contrôle,
on peut proposer une rééducation. Il faut savoir
cependant que cette rééducation est en général assez
longue et qu'elle ne donne pas des résultats
spectaculaires mais elle permet d'améliorer
partiellement la contraction anale.On peut également
planifier l'évacuation des selles à l'aide d'un laxatif par
voie rectale.En cas d'incontinence sur fécalome, c'est
l'évacuation du fécalome par un lavement qui permettra
de traiter cette incontinence.
Les troubles urinaires
Environ 80% des patients atteints de SEP souffrent ou
souffriront de troubles urinaires en raison d'un mauvais
fonctionnement de la vessie et/ou du muscle qui
contrôle l'ouverture du canal urinaire (l'urètre).
Ces problèmes assez perturbants sont de deux ordres :
incapacité à retenir l'urine (incontinence) ou difficultés à
vider la vessie (dysurie) même en cas de besoin
ressenti. Pour la plupart, ces symptômes peuvent être
contrôlés avec succès et les complications urinaires
évitées.
L'incontinence
Les symptômes
- Une forte et parfois douloureuse envie pressante
d'uriner.
- Des envies fréquentes d'uriner la nuit ou des
accidents.
Que faire ?
- Signalez vos symptômes à votre médecin traitant.
- Buvez suffisamment au cours de la journée (2 litres) et
peu le soir.
- Essayer d'uriner toutes les deux ou trois heures. Le fait
de boire moins n'arrange rien, il ne fait qu'augmenter le
risque d'infection urinaire.
- Evitez de boire des boissons alcoolisées
(particulièrement la bière), les boissons gazeuses à
base de cola et le café qui stimulent la production
d'urine.
- Porter des vêtements faciles à ouvrir.
- Pour éviter toute infection urinaire, veillez à vous laver
les parties génitales externes avec une solution sans
savon pour éviter le dessèchement et donc la
prolifération des bactéries.
Que peuvent faire les professionnels de
santé ?
Votre médecin traitant peut vous prescrire un traitement
qui réduit l'hyperactivité du muscle de la vessie.
D'autres mesures peuvent aussi être utiles pour pallier
l'incontinence :
- Certains gestes (éternuements, rires...) peuvent
provoquer un relâchement de la vessie. Le
kinésithérapeute peut vous montrer des exercices
destinés à renforcer le muscle concerné (muscle
pelvien). Des traitements peuvent également aider à
ralentir l'action des muscles.
Vous pouvez recevoir une rééducation spéciale auprès
de votre médecin, qui vous apprendra comment retenir
l'urine plus longtemps et contrôler ainsi vos envies
d'uriner.
Il existe aussi des produits spécifiques à utiliser en cas
de perte involontaire d'urine, parmi lesquels des
dessous spéciaux, des changes ainsi que des étuis
péniens. Les infirmières, votre pharmacien ou votre
médecin traitant vous donneront des informations pour
les utiliser.
La dysurie
Les symptômes
- Difficulté à déclencher la miction ou à vidanger votre
vessie, entraînant des regorgements parfois
douloureux.
- Des fuites d'urine dues à la compression de la vessie,
l'éternuement, le rire, la toux ou les changements de
position.
Que faire ?
- Consulter son médecin traitant si les symptômes
deviennent gênants.
- Eviter de porter des vêtements trop serrés qui
pourraient comprimer la vessie.
Que peuvent faire les professionnels de
santé ?
Votre médecin traitant vous examinera afin de déceler
toute infection urinaire et vous prescrira un traitement
pour éradiquer cette dernière ou détendre les muscles
qui contrôlent l'ouverture de l'urètre. Le sondage est une
excellente solution pour éviter les inconvénients d'une
vessie insuffisamment évacuée entraînant le risque, à
long terme, d'infections et d'insuffisance rénale
chronique. Cinq à six sondages par jour sont
nécessaires en moyenne. Une vessie vidée
régulièrement et complètement a peu tendance à
s'infecter. Vous pouvez aussi apprendre avec votre
partenaire la technique du sondage relativement
rapidement avec l'aide d'un urologue ou d'une infirmière
spécialisée. Parallèlement à cette technique, il est
conseillé de boire 1,5 litres par jour abondamment pour
maintenir une vidange suffisante.
L'association des deux symptômes
Il peut arriver qu'un patient présente les deux troubles,
incontinence et dysurie en même temps. Le traitement
consiste à diminuer l'hyperactivité de la vessie et à
assurer une évacuation complète et régulière par
sondages intermittents.
La sexualité
Même si le terme de sexualité a une signification
différente selon les personnes, elle reste une partie
importante de notre vie et de notre relation amoureuse.
Or, dans certains cas, la SEP perturbe la relation du
couple et ne permet plus de faire l'amour aussi souvent
qu'avant. A cela plusieurs raisons possibles : les
symptômes de la SEP affectant la sphère génitale, la
fatigue fréquente au cours de la SEP mais aussi l'image
de son propre corps modifiée par la maladie.
Quels sont les symptômes ?
•
Chez la femme
- Sécheresse vaginale.
- Difficultés à atteindre l'orgasme car le vagin et
le clitoris sont, soit moins sensibles qu'avant, soit
trop sensibles (douloureux).
•
Chez l'homme
- Difficultés à avoir ou à maintenir une érection.
- Difficultés à atteindre l'orgasme : il ne survient
pas ou survient mais difficilement, et ne procure
plus autant de plaisir qu'avant.
Quelques conseils pour retrouver une sexualité
harmonieuse :
- Si vous vous sentez fatigué(e) pour faire l'amour,
choisissez un moment de la journée où vous avez
davantage d'énergie. Vous pouvez aussi vous reposer
auparavant.
- Certaines positions ou encore l'utilisation d'oreillers
peuvent vous aider si vos muscles sont trop contractés
ou trop faibles. Pensez à varier les positions.
- Dites à votre partenaire que votre peau est peu ou trop
sensible et cherchez ensemble d'autres zones érogènes
sur votre corps.
- Si vous craignez l'incontinence pendant l'acte, essayer
d'aller aux toilettes avant.
- Si vous disposez d'une sonde urinaire (cathéter), il est
préférable de demander conseil à votre médecin sur la
façon de procéder en toute sécurité.
- En cas de sécheresse vaginale, pensez aux lubrifiants.
- Si vos jambes sont contractées, un bain chaud peut se
révéler efficace. Sinon, votre médecin peut vous
prescrire des médicaments pour décontracter les
muscles à prendre avant de faire l'amour.
- Un problème d'érection peut aussi être dû à la peur de
l'échec. Si un jour il vous arrive de ne pas avoir
d'érection, cela ne signifie pas que vous ne pourrez plus
en avoir. La peur que cela se reproduise peut empêcher
tout simplement l'érection.
La grossesse
Les jeunes femmes sont, dans les statistiques, plus
touchées par la SEP que les hommes. C'est donc
typiquement une maladie de la femme en âge de
procréer. Le début de la SEP survenant habituellement
en pleine période de projet de vie (entre 20 et 25 ans),
les questions concernant la grossesse et la
contraception se posent fréquemment.
SEP et grossesse
L'opinion des médecins sur la relation entre la SEP et la
grossesse a beaucoup évolué au fil du temps. Avant les
années 50, la grossesse était considérée comme ayant
un impact défavorable sur l'évolution de la maladie, puis
dans les dix années suivantes, cette opinion a été
remise en cause. Les études scientifiques les plus
récentes sont en effet tout à fait rassurantes sur la
relation entre grossesse, fertilité et SEP.
Y-a t-il un risque ?
Aujourd'hui, il n'y a pas plus de raison de contreindiquer une grossesse chez une femme à cause de la
SEP, la grossesse n'aggravant pas la SEP et la SEP ne
comportant aucun risque particulier sur le déroulement
de la grossesse et la santé de l'enfant à naître.
Quelques questions fréquemment posées sur
la SEP et le traitement hormonal
Une femme atteinte de SEP peut-elle prendre la
pilule ?
Oui, la prise de contraceptifs oraux ne semble pas avoir
d'influence sur le déclenchement de la SEP, sur la
réactivation de poussées ni sur le degré de handicap.
De plus, une méthode de contraception efficace
(comme la pilule) doit être instaurée lors de la prise d'un
traitement de fond de la SEP.
Est-il possible de prendre un traitement substitutif
hormonal de la ménopause ?
Cette prescription ne paraît pas aggraver sur un plan
neurologique les patientes atteintes de SEP.
Néanmoins, comme chez toutes les femmes, il est
essentiel de bien évaluer avec un spécialiste
gynécologue le rapport entre les bénéfices attendus et
les risques potentiels de ces traitements.
Quelques questions fréquemment posées sur
la SEP et la grossesse :
La SEP diminue-t-elle la capacité d'un couple à
concevoir un enfant ?
Non, les couples dans lesquels l'un des partenaires est
atteint de la maladie n'ont pas plus de difficultés à
mettre en route une grossesse et à la mener à terme.
Quelle est la meilleure période pour débuter une
grossesse ?
Celle-ci devrait être débutée préférentiellement lorsque
la maladie est en période de rémission.
Doit-on arrêter son traitement de fond de la maladie
au cours de la grossesse ?
Oui. C'est pourquoi, lorsque le couple a décidé de
mettre en route une grossesse, il faut prévenir le
neurologue qui arrêtera le traitement de fond de la
maladie. Celui-ci sera repris après l'allaitement.
Existe-t-il une augmentation du nombre de
poussées pendant la grossesse ?
Au contraire, pendant la grossesse, on observe une
diminution spectaculaire du nombre de poussées
surtout lors du troisième trimestre. Si une poussée,
malgré tout, survient au cours de la grossesse, il est
toujours possible de recevoir des corticoïdes si le
neurologue le juge nécessaire.
L'anesthésie péridurale est-elle contre-indiquée ?
Non, elle est autorisée. Après une péridurale, les
patientes n'ont pas plus de poussées que celles qui ont
accouché sans péridurale et il ne semble pas que ce
geste influe sur l'évolution du handicap.
Y a-t-il un risque accru de malformation, de
prématurité, ou de problèmes de santé à la
naissance pour les enfants ?
Non, toutes les études ont montré que les enfants nés
de femmes souffrant de SEP ne présentaient pas plus
de soucis de santé que les enfants nés de mères non
malades.
Une femme atteinte de SEP qui vient d'accoucher
peut-elle allaiter son enfant ?
Oui, l'allaitement n'aggrave pas la maladie aussi bien en
terme de poussées qu'en terme de handicap.
Faire face à la douleur
La douleur est un symptôme fréquent au cours de la
SEP. La majorité des études rapporte une fréquence
entre 40 et 50% des cas. Celle-ci peut survenir très
précocement, dès la première poussée et être de
différentes origines. L'analyse du mécanisme de la
douleur est un préalable indispensable pour proposer
un traitement adapté. L'éventail des possibilités
thérapeutiques est suffisamment large pour permettre
de soulager les différents types de douleur.
La douleur n'est pas toujours rattachée à la SEP et n'est
donc pas toujours signalée au neurologue. Pourtant, il
est très important de lui en faire part, même un simple
mal de dos en lui expliquant exactement ce que vous
ressentez et dans quelles circonstances, afin qu'il
puisse en comprendre le mécanisme et vous proposer
un traitement adapté qui vous permettra d'être soulagé.
L'analyse du mécanisme de la douleur est un préalable
indispensable pour instaurer un traitement adapté
Au cours de la sclérose en plaques, on distingue trois
grandes catégories de douleurs :
- les douleurs neurogènes
- les douleurs secondaires
- les douleurs iatrogènes
1. Douleurs neurogènes :
Elles sont une conséquence directe de la maladie, liées
à l'atteinte du système nerveux central lui-même et
peuvent se manifester seulement dans certaines
circonstances et sont le plus souvent violentes. C'est la
situation la plus fréquente. On parle de douleurs
neurogènes paroxystiques. Elles peuvent également
être permanentes et sont alors souvent moins intenses.
On parle alors de douleurs neurogènes continues.
1.1 Les douleurs des poussées
Vous pouvez ressentir une douleur violente dès que l'on
vous touche.
Le filtre de la douleur située dans la moelle épinière est
coupé par l'inflammation. C'est ce qu'on appelle dans le
jargon médical une allodynie. Elle accompagne souvent
une poussée et cède à la corticothérapie instaurée pour
traiter cette poussée.
Vous pouvez ressentir une douleur évoquant une
sciatique
Elle débute en bas du dos (au niveau des vertèbres
lombaires) et irradie la jambe pouvant également
accompagner une poussée. Là encore, la douleur est
liée à l'inflammation de la moelle et un traitement par
corticoïdes permet de la soulager.
Vous pouvez ressentir une douleur au niveau de l'œil
Elle est déclenchée ou majorée par les mouvements du
globe oculaire et accompagne les poussées qui se
manifestent sous forme de névrite optique
1.2 Les douleurs neurogènes paroxystiques
C'est une douleur intense qui donne une sensation de
décharge électrique, qui s'apparente à une rage de
dents.
La consultation chez un dentiste ne permettra pas de
mettre en évidence de carie ni d'autre anomalie. Cette
douleur correspond à une névralgie. Elle est liée à une
démyélisation de la racine du nerf. Son traitement
repose sur certains antiépileptiques à faible dose
(carbamazépine et phénytoïne) qui possèdent une
indication spécifique dans ce cadre.
Il peut aussi s'agir de contractures dans les membres
comme si les jambes se raidissaient. Elles sont
volontiers déclenchées par la marche. Parfois
précédées de brûlures ou de fourmillements, elles ne
durent que quelques secondes mais sont très violentes.
Il s'agit de spasmes douloureux liés à des crises
toniques. Le traitement repose, là encore, sur certains
antiépileptiques et antidépresseurs.
1.3 Les douleurs neurogènes continues
Elles touchent plutôt les membres inférieurs, en
particulier les pieds et s'accompagnent de
fourmillements, avec parfois des sensations de brûlures.
Elles sont souvent difficiles à supporter car elles sont
permanentes et peuvent parfois, sur ce fond continu,
être exacerbées et entraîner des troubles de l'humeur et
ainsi altérer la qualité de vie. Ces douleurs font appel à
des traitements spécifiques (antidépresseurs) ayant
prouvé leur efficacité dont les modalités d'administration
vous seront expliquées en détail par votre médecin.
2. Douleurs secondaires :
Elles sont une conséquence indirecte de la maladie.
Elles ne sont pas liées à une atteinte du système
nerveux central. Concrètement, une gêne à la marche
peut entraîner une boiterie qui sera elle-même la cause
d'un mal de dos, une raideur des muscles et des
contractures
Elles peuvent survenir au cours de la nuit et perturber le
sommeil et est liée à l'atteinte des neurones qui
permettent la commande volontaire des muscles. Ce
type de douleur n'est donc pas lié à une atteinte du
muscle mais à une atteinte du système nerveux central.
Des troubles urinaires ou une constipation peuvent
servir de déclencheurs, c'est-à-dire favoriser les
contractures ou les raideurs. Votre médecin devra
toujours rechercher l'existence éventuelle d'un tel
facteur déclenchant des crises pour pouvoir agir
dessus. Le soulagement de la douleur permettant une
prise en charge globale de la spasticité nécessite
l'intervention d'une équipe pluridisciplinaire.
Les lombalgies sont aussi le plus souvent en rapport
avec des difficultés à la marche et des troubles de
l'équilibre, à l'origine de mauvaises positions. La
kinésithérapie prend toute sa valeur avec une
rééducation spécifique permettant de rétablir une bonne
position pour marcher.
Quant à la tendinite du fessier, elle relève du même
mécanisme. Les tendinites du fessier sont fréquentes
chez les personnes ayant une SEP avec une gêne à la
marche. Là aussi, la kinésithérapie prend toute sa
dimension.
3. Les douleurs iatrogènes
Elles sont liées au traitement de fond de la sclérose en
plaques qui provoque des effets secondaires parmi
lesquels figure la douleur.
Lorsque l'origine de la douleur est bien identifiée, il est
possible de proposer un traitement adapté.
Vous pouvez ressentir des douleurs musculaires
appelées myalgies ou de maux de tête (céphalées).
Il ne faut pas les négliger car elles peuvent inciter à
interrompre le traitement alors qu'elles sont le plus
souvent soulagées par des moyens simples tels que la
prise d'un traitement antalgique (paracétamol). Enfin,
les douleurs au site d'injection sont plus ou moins
importantes selon le produit utilisé. Les anesthésiques
locaux appliqués sur la peau, le changement des sites
d'injection et le massage après l'injection permettent
d'en diminuer l'intensité.
La prise en charge
Elle se fait et se fera de plus en plus à l'intérieur de
réseaux permettant au neurologue de faire appel à
toutes les spécialités impliquées, qu'il s'agisse de
médecine physique, de kinésithérapie, d'ergothérapie
ou de consultations anti-douleur pour ne citer que
quelques unes d'entre elles. Une surveillance régulière
permet par la suite d'évaluer le bénéfice de la prise en
charge instaurée, d'adapter éventuellement les doses et
de déceler les possibles effets désirables.
Gérer sa fatigue
La fatigue est l'un des problèmes les plus fréquents
auxquels les personnes atteintes de SEP sont
confrontées. Ainsi, plus de ¾ des patients affectés par
la maladie s'en plaignent à leur médecin traitant.
Véritable fléau, elle nécessite une investigation
minutieuse afin de déterminer son origine et la traiter.
Les différentes formes de fatigue au cours de la
SEP
Une fatigue normale
C'est-à-dire éprouvée après un effort. La SEP peut
entraîner une fatigue disproportionnée par rapport à
l'activité exercée. Celle-ci peut être diminuée ou évitée
en adaptant l'effort à la capacité physique ou par un bon
sommeil récupérateur.
Une fatigue psychologique ou déprime
Souvent accompagnée d'une perte de l'appétit, d'une
perturbation du sommeil ou d'un manque de confiance,
elle peut être traitée par de simples conseils excepté s'il
s'agit d'une vraie dépression. Dans ce cas, des
traitements médicamenteux et une psychothérapie sont
nécessaires.
Une fatigue neuromusculaire
Elle est la conséquence de l'altération de la conduction
nerveuse des muscles. Le meilleur moyen de l'éviter est
d'alterner les périodes d'activité avec celles de repos
permettant de récupérer.
La lassitude
Sa cause est inconnue. Il semblerait qu'elle soit due à
des désordres biochimiques du cerveau. Pour la traiter,
des psychostimulants ont été proposés mais ils
entraînent des effets indésirables notamment sur la
qualité du sommeil.
La fatigue et son impact
Celle-ci peut être source de conflits et de malentendus
vis-à-vis de la famille, des collègues de travail ou de
l'entourage qui peut avoir du mal à comprendre un
symptôme invisible difficilement mesurable.
En plus de perturber la vie quotidienne des personnes
atteintes de SEP, la fatigue peut aussi être source
d'anxiété, d'autant qu'elle s'accompagne d'une
aggravation parallèle des symptômes de la maladie.
Prendre en charge sa fatigue est donc important et ne
doit en aucun cas être négligé.
La fatigue et sa prise en charge
Devant toute fatigue inexpliquée ou persistante,
n'oubliez pas d'en parler à votre médecin traitant.
Peu de traitements se sont en fait révélés efficaces,
même si quelques résultats positifs auprès d'un
pourcentage de malades ont été obtenus par certains
médicaments.
Même si la fatigue est aujourd'hui difficile à expliquer et
que les traitements sont avant tout symptomatiques, de
grands principes et quelques petits conseils pratiques
peuvent améliorer le quotidien, comme :
- Trouver un nouveau rythme de vie, c'est-à-dire gérer
les périodes d'activité et de repos en planifiant sa
journée.
- Alléger ou simplifier ses activités afin de préserver son
énergie.
- Accepter de se faire aider par son entourage, ses
collègues, une assistante…
- Modifier ses priorités.
La dépression
La dépression est une pathologie plus fréquemment
présente en cas de maladie chronique et notamment en
cas de maladie qui touche le système nerveux central,
telle que la SEP.
Les signes sont parfois trompeurs et peuvent à tort être
attribués à la SEP.
Il n'y a pas de honte à avoir une
dépression. C'est une maladie comme les autres.
La dépression est une maladie à part entière qui relève
d'un traitement spécifique.
Si vous avez une dépression, elle doit être traitée avant
de pouvoir débuter un traitement par interféron. Si vous
vous sentez dépressif alors que vous êtes déjà traité,
parlez-en à votre neurologue qui pourra vous prescrire
un traitement adapté si le diagnostic de dépression est
confirmé.
La dépression est une maladie à la fois physique et
psychique. Se retrouver confronté au fait que l'on a une
maladie chronique est une expérience traumatisante,
source d'angoisse.
Parmi les maladies chroniques, les affections
neurologiques sont connues pour exposer plus que
d'autres au risque de dépression. Une étude parue
récemment dans une revue scientifique de grande
renommée a permis d'évaluer qu'en cas de SEP, le
risque de dépression est multipliée par deux. En
revanche, le lien entre traitement par interféron et
survenue d'un syndrome dépressif n'est à ce jour pas
certain.
SEP et dépression : deux maladies qui peuvent
coexister à part entière
L'annonce de la SEP, même si elle est difficile à
accepter, ne suffit pas à elle seule pour être à l'origine
d'un syndrome dépressif. Il existe souvent des facteurs
de fragilité associés, comme par exemple, le fait d'avoir
déjà fait un épisode dépressif ou l'existence dans la
famille d'autres personnes ayant fait une dépression.
En fait beaucoup de dépressions se révèlent bien après
l'annonce du diagnostic de SEP. Celle-ci est alors un
facteur de risque supplémentaire venant se surajouter à
une vulnérabilité personnelle, familiale, génétique ou
encore environnementale.
Certains symptômes sont très évocateurs de
dépression. Il s'agit notamment de la modification de
l'humeur, de l'incapacité à prendre du plaisir, du
désintérêt, de la démotivation ou encore d'un sentiment
de dévalorisation, d'idées noires, voire d'idées
suicidaires. Le danger est d'attribuer à tort ces signes à
la SEP. Loin d'être banalisés, ces signes doivent alerter,
surtout lorsque plusieurs d'entre eux sont associés. Le
traitement de fond de la sclérose en plaques est
primordial, mais celui de la dépression l'est également
parce qu'il contribue à améliorer l'état du patient.
Des symptômes parfois similaires pour deux
maladies distinctes
On appelle symptômes de recouvrement des
symptômes qui peuvent être rattachés soit à la SEP,
soit à la dépression. La difficulté pour le médecin est de
trouver les particularités qui lui permettront d'attribuer
ces signes à l'une des deux maladies.
Parmi ces symptômes de recouvrement, trois d'entre
eux méritent une attention particulière :
•
Fatigue
La fatigue constitue le premier de ces
symptômes. Il s'agit d'un cas particulièrement
délicat du fait qu'il n'existe aucune caractéristique
permettant de différencier la fatigue liée à la SEP
de celle appartenant au syndrome dépressif.
Quand elle est isolée, la fatigue sera cependant
plus facilement attribuée à la SEP qu'à un
syndrome dépressif. Si la fatigue est associée à
d'autres signes, un traitement antidépresseur
peut être instauré permettant d'évaluer si celui-ci
permet de la faire diminuer.
•
Modification de caractères
Les modifications de caractère constituent le
deuxième de ces symptômes. La difficulté est
alors de déterminer si ces modifications du
caractère sont liées à un syndrome dépressif ou
doivent plutôt être attribuées à l'atteinte du
système nerveux en rapport avec la SEP ellemême. Une analyse de ces modifications peut
aider à orienter le diagnostic. Dans le syndrome
dépressif, les modifications de caractère se
traduisent par un léger repli, un certain
désintérêt, une anxiété et une irritabilité parfois
explosive, notamment envers l'entourage. Dans
la SEP, ces modifications de caractère ne
s'accompagne pas de désintérêt majeur. Il n'y a
pas non plus d'idées noires « réelles ». En
revanche, on retrouve de grandes variabilités
émotionnelles avec une certaine impulsivité. Par
ailleurs, l'évolutivité de ces modifications est
certainement un élément capital. Alors que dans
le syndrome dépressif, ces modifications sont
durables dans le temps, elles apparaissent
beaucoup plus fluctuantes dans le cas de la SEP,
traduisant surtout un défaut de régulation dans
les émotions plus qu'un véritable trouble de
l'humeur. L'ordre dans lequel apparaissent les
signes est également important. A titre
d'exemple, des modifications du caractère
apparaissant après une poussée plaident bien
sûr en faveur de la SEP comme étant à l'origine
de ces modifications.
•
Ralentissement psychomoteur
Le ralentissement psychomoteur constitue le
troisième de ces symptômes. Ce cas peut-être le
plus facile car le ralentissement psychomoteur de
la dépression est assez caractéristique avec une
lenteur des idées et la perception de
l'allongement du temps associé à un sentiment
d'ennui. Dans le cadre de la SEP, ce
ralentissement s'exprime plutôt sous la forme
d'une difficulté à se décider, à planifier son
action, voire à mémoriser.
Contrairement à d'autres troubles psychiques, la
majorité des dépressions guérissent si elles sont
bien traitées et suffisamment longtemps.
Pour en sortir :
Les moyens disponibles sont nombreux. Pour choisir le
traitement le plus approprié, le médecin tient compte du
patient, de l'intensité de ses signes et de leur durée.
La meilleure compréhension de la dépression et les
progrès récents dans son traitement permettent dans de
nombreux cas une évolution favorable vers la guérison.
La dépression n'est pas une faiblesse, ni une tare ni une
faillite de la volonté. Peu à peu, les mentalités changent
permettant de venir à bout de certaines représentations
négatives de la maladie, encore parfois tenaces.
Le psychiatre est certainement aussi l'un des acteurs de
santé les plus à même de comprendre la souffrance
engendrée par la dépression, et de compatir [de « cum
patere » (latin)=souffrir avec] dans le bon sens du
terme. Le psychiatre contribue à faire comprendre que
les manifestations dépressives touchent le cœur du
réacteur qui fournit l'énergie et qu'il est nécessaire
d'instaurer une prise en charge adaptée lui permettant
de la retrouver.
L'instauration d'un traitement antidépresseur allié à une
psychothérapie fait bien sûr partie de cette prise en
charge. De nombreuses molécules sont actuellement
disponibles parmi lesquelles les inhibiteurs de la
recapture de la sérotonine ont certainement une place
de choix.