DIUOP-2016 [Mode de compatibilité]
publicité
Soins palliatifs pédiatrique Équipe de soins de support, soins palliatifs pédiatriques, de ressource et d’accompagnement DIUOP 2016 Matthias Schell, IHOPE, ESPPéRA, Lyon Cancérologie pédiatrique • Environ 2000 nouveaux cas / an en France • Chances de guérison ± 80 % • Autrement dit : environ 1 enfant / 5 va mourir • Au diagnostic : 60% ont connu une douleur 36% sont souvent ou très souvent dl 50% ont été alités du fait d’une Dl • Besoin important dans nos services de développer une approche palliative et une bonne PEC de la douleur Soins palliatifs (SFAP) Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Définition des soins palliatifs OMS 2002 "Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d'une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés…" Objectifs des soins palliatifs • Préserver la meilleure qualité de vie possible au patient jusqu'au décès • Soulager la souffrance physique, psychologique, sociale et spirituelle, • Eviter les investigations et les traitements déraisonnables • Soutenir les proches avant le décès et en deuil (parents, fratries,…) • Former et soutenir les soignants et les bénévoles COMMENT DEFINIR LES ENFANTS NECESSITANT DES SOINS PALLIATIFS ? Définition 1996 : Collège Royal de Pédiatrie (RCPCH) et l’Association pour les soins de l ’enfant aux conditions de vie menacée ou en phase terminale (ACT) • Groupe 1 : Maladies pour lesquelles un traitement curatif existe mais où l’échec est possible (cancers). • Groupe 2 : Maladies où une mort prématurée peut être anticipée mais où un traitement intense permet de prolonger une vie de bonne qualité (Mucoviscidose, SIDA). • Groupe 3 : Maladies progressives pour lesquelles le traitement est uniquement palliatif (certaines malformations, anomalies chromosomiques). • Groupe 4 : Maladies sévèrement invalidantes, souvent neurologiques, prédisposant à des complications parfois mortelles. COMMENT DEFINIR LES ENFANTS NECESSITANT DES SOINS PALLIATIFS ? DEFINITIONS CANADIENNES 2006 (1) Groupe 1 Groupe 2 Groupe 3 Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d’incertitude ou quand les traitements curatifs sont inefficaces. Exemples : cancer, atteinte cardiaque, rénale ou hépatique importante. Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable. Ces enfants peuvent avoir besoin de longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie et à leur permettre de participer à des activités normales pour des enfants de leur âge. Exemples : fibrose kystique , dystrophie musculaire. Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendrent sur des années. Exemples : maladie de Batten, mucopolysacccharidose DEFINITIONS CANADIENNES 2006 (2) Groupe 4 Enfants présentant des problèmes neurologiques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considérée comme non progressive, de leur état. Exemples : accidents avec atteintes neurologiques , paralysie cérébrale grave. Groupe 5 Nouveaux-nés dont l’espérance de vie est très limitée. Groupe 6 Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause externe* ou d’une perte dans la période périnatale Exemples : traumatismes, mortinaissances, avortements *Selon la dixième classification internationale des maladies (CIM-10), une cause externe peut être un accident de véhicule à moteur, une chute, une noyade ou une submersion accidentelle, une exposition à la fumée , au feu ou aux flammes, une lésion « auto-infligée » (suicide) , une agression (homicide), ou toute autre cause non liée à une maladie. À mesure que la maladie progresse, l'accent est graduellement transféré des soins curatifs vers les soins palliatifs. Des techniques invasives peuvent être utilisées pour prolonger la vie et en améliorer la qualité, en même temps que des soins palliatifs, chacun devenant dominant à différentes étapes de la maladie. Aucune guérison n'est possible et des soins palliatifs sont offerts dès l'annonce du diagnostic. Au début, il n'est pas évident qu'il s'agit d'une maladie mortelle et les soins palliatifs commencent soudainement une fois la réalité perçue. Légende: curatif palliatif SPP : quand, pour qui ??? Les Soins palliatifs concernent par conséquent - Non seulement la fin de vie ou "phase terminale" Mais aussi - Les situations d'échec des traitements curatifs ("phase palliative") et - Les "soins continus" dans les maladies potentiellement mortelles au diagnostic - Vision différente en cancéro-péd - Différence entre situation palliative et démarche palliative Les Soins palliatifs pédiatriques • Réflexion récente • Difficulté de voir associé SP et pédiatrie • Gêne et réticence > douleurs en pédiatrie • La médecine moderne renforce le besoin de soins palliatifs • Défi médicale (maladies rares) • Discussions autour de la futilité / acharnement / obstination déraisonnable > euthanasie • Relation humaine de vérité et de confiance • Démarche participative entre • Patients, parents (entourage) et soignants • Partenariat enfant/parents – équipe soignante • La "démarche palliative" devrait être accessible dans tous les services : difficulté de culture de soin Quelques spécificités pédiatriques : • Les SPP touches beaucoup des spécialités pédiatriques • Les pathologies qui conduisant au SPP sont différent selon l’âge • L’approche palliative est différente selon les pathologies • Grand nombre d’adolescents – Approche difficile – Formation et information entre soignants pédiatriques et adultes – Interface nouvelle à créer DE QUOI MEURENT LES ENFANTS ? • Enfants de 1 à 15 ans en France (source insee) – Accidents et empoisonnements – Maladies cancéreuses – Autres anomalies congénitales – Maladies du système nerveux – Anomalies congénitales cardiaques – Maladies infectieuses Aspects juridiques de la prise en charge de l’enfant et des soins palliatifs pédiatriques CONTEXTE JURIDIQUE Spécificités pédiatriques La relation médecin-patient est habituellement un colloque singulier >>> il devient pluriel en pédiatrie. Complexité supplémentaire. Les relations interpersonnelles avec des parents autour de la mort, la parentalité , l’intime, etc….. sont difficiles à appréhender par la législation qui est un cadre, en apparence rigide. PRISE EN COMPTE DE L’ENFANT « Les parents associent l’enfant aux décisions qui le concernent selon son âge et son degré de maturité ». art.371-1 al.3 Code Civil « Les enfants peuvent exprimer leur opinion librement. Celle-ci est prise en considération pour les sujets qui les concernent, en fonction de leur âge et de leur maturité. » art.24-2 Charte Droits Fondamentaux TROIS DATES À RETENIR Loi du 4 mars 2002 Loi des Droits des Patients : douleur, soins palliatifs, information, accès au dossier. Loi dite Kouchner Loi du 22 avril 2005 : Droits du patients et de la fin de vie : directives anticipées, proportionnalité des soins, refus d’obstination déraisonnable, décision collégiale. Loi dite Leonetti Loi du 2 février 2016 : Nouveaux Droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Loi dite ClaeysLeonetti LOI DU 4 MARS 2002 LOI « KOUCHNER » « Toute personne dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » L.1110-9 CSP « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir l’entourage. » L.1110-10 CSP LA LOI DU 22 AVRIL 2005 LOI « LEONETTI » Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie Section « expression de la volonté des personnes en fin de vie » Refus de l’obstination déraisonnable : « Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils doivent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs » L.1110-5CSP En période de soins palliatifs et de fin de vie, le cadre légal ne distingue pas entre le majeur et le mineur. La loi parle de PERSONNE Il n’y a aucune disposition spécifique au mineur. La loi Leonetti est applicable en pédiatrie. (sauf directives anticipées et personne de confiance) APPORTS DE LA LOI « LEONETTI » 1. Eviter l’obstination déraisonnable (article 1) 2. Discussion collégiale (article 5) • • Anticipation des aggravations pour baliser la trajectoire du patient Importance d’une traçabilité dans le dossier médical et infirmier pour que l’information soit connue de tous 3. Principe du « double effet » (article 2) APPLICATIONS EN PÉDIATRIE Comment ne pas faire subir aux patients d’obstination déraisonnable ? Arrêter la poursuite d’actes qui « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » Ex chimiothérapie palliative : quel but ??? Irradiation métastases : quel objectif ? Réfléchir lors de l’instauration ou la réalisation de tout traitement, acte de soins, geste de surveillance… Anticipation autour de la mutation en réanimation PRÉ- REQUIS DE LA PROCÉDURE COLLÉGIALE Avant tout , donner priorité à l’ expression de la volonté du patient chaque fois que c’est possible ( Art 5) En cas de difficultés ou impossibilité (Art 9) rechercher et consulter : Les directives anticipées ( non applicable en pédiatrie ) La personne de confiance ( non applicable en pédiatrie ) La famille et les proches LA DÉCISION Souvent très lourde à prendre… La décision finale, après la réunion collégiale, (RCP ≠ réunion collégiale ?) revient au médecin Elle ne pèse ni sur la famille Ni sur le personnel para médical On cherche toujours l’adhésion et le consentement des parents Confier la décision à l’ensemble de l’équipe reviendrait à diluer cette décision LA PROCÉDURE COLLÉGIALE Décision prise par le médecin en charge du patient Après concertation de l’équipe de soins Avis motivé d’au moins un médecin « consultant » Possibilité d’impliquer une EMSP Possibilité d’impliquer l’ERRSPP Avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation (décret n° 2006-120 du 6 février 2006 relatif à la procédure collégiale) LIMITATION / ARRÊT DE TRAITEMENTS ABSTENTION DES TRAITEMENTS L’abstention des traitements correspond à la décision de n'entreprendre aucune intervention autre que celles concernant les soins de confort. ARRÊT DES TRAITEMENTS ou ARRÊT DE THÉRAPEUTIQUE ACTIVE Définition 1 : L’arrêt de thérapeutique(s) active(s) désigne l’arrêt d’une ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances d’organes déjà instituée(s), dont la conséquence peut être d’avancer le moment de la mort. Définition 2 : L’arrêt des traitements correspond à la décision d'interrompre les traitements de suppléance vitale et/ou les traitements curatifs. L’expression « arrêt de soins » ne doit pas être employée LA PROCÉDURE COLLÉGIALE La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est motivée et sont inscrits dans le dossier du patient : ► Les avis recueillis ► La nature et le sens des concertations au sein de l’équipe ► Les motifs de la décision LOI « CLAEYS-LEONETTI » LA LOI DU 2 FÉVRIER 2016 Renforcer le droit des malades Des directives anticipées contraignantes Un droit à la sédation « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associé à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie », dans 2 cas : – lorsqu'il est atteint d'une affection grave et incurable, que son pronostic vital est engagé à court terme, et qu'il présente une souffrance réfractaire aux traitements ; – et lorsque, atteint d'une affection grave et incurable, il décide d'arrêt un traitement, ce qui engage son pronostic vital à court terme et est susceptible de provoquer une souffrance insupportable. Améliorer l’expression de la volonté du malade Une hiérarchie des avis Des directives anticipées plus précises La personne de confiance Renforcer les devoirs des médecins Refus de dépénaliser l’euthanasie ou le suicide assisté Améliorer la prise en charge Une obligation de formation en soins palliatifs Des ARS qui s’impliquent 28 « Toute personne est informée par les professionnels de santé de la possibilité d’être prise en charge à domicile, dès lors que son état le permet. » [Article 4] « Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas subir tout traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif. » [Article5 ] Le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité Chaque établissement concerné tient un registre référençant chaque cas de sédation profonde et continue ayant provoqué une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès Attention : Hypnovel ≠ sédation profonde CANCERO-PED passage curatif / palliatif Évolution, Guérison, Survie 100 Hodgkin LMNH 90 80 LAL 70 60 % 50 LAM 40 30 20 10 0 1960 1970 1980 Années 1990 1999 Evolution, Guérisons, Survie 100 Rétinoblastomes 90 Wilms 80 70 60 RMS TC Ostéosarcomes Ewing 50 40 30 20 10 0 1960 1970 1980 Années 1990 1999 Qu’est ce que « le palliatif » en cancérologie pédiatrique? Les phases de la lutte contre le cancer Premiers symptômes Décès 1ère cellule Précancéreuse Fct de risque -Génétique -Externes Poursuite évolutive Rechute Guérison Lésion Précancéreuse +/- séquelles Rémission Présomption Prévention Dépistage Dg Phase curative Phase palliative Phase de réadaptation Continuité et globalité des soins en cancérologie (Y Krakowsky) Période Curative Espoir de guérison Période palliative de rémission Soins oncologiques spécifiques Diagnostic du cancer Période Palliative Période palliative terminale A G O Offre de soins à N l’entourage Soins oncologiques I de support E Diagnostic d’évolution locale incurable ou de métastases Diagnostic Décès d’entrée en phase terminale Spécificités onco-péd : Projet curatif pour quasi tous les patients Phase de rémission pour quasi tous les patients Souvent encore espoir curatif même en cas de rechute Maladies orphélines : Défi médicale Difficulté d’accepter d’être en palliatif • pour les patients • L’entourage • Les soignants Quand faut il renoncer à une attitude curative? • Quand chances de guérison nulles? • Ou quand chances de guérison faibles? • Quelles limites (< 5%) ? • Analyse précise de la pathologie en fonction des données de la littérature => évaluer les chances de survie et les facteurs pronostiques • Concerne peu les diagnostics, mais surtout les rechutes. • Se pose alors la question du type de soins à donner: – Soins curatifs? – Soins investigatifs? – Soins palliatifs? Quand faut il informer les parents? • « La vérité doit être progressive et chaque mauvaise nouvelle suivie d’une proposition, d’un projet ». • Il existe pour tous (parents, enfant, soignants) une dimension subjective du temps d’entrée en phase palliative. – Reconnaître et respecter la dimension de l’autre – Tenter de converger sans faire violence • Wolfe et al : Décalage de prise de conscience de l’échéance mortelle entre parents et médecins d’environ 100 jours. • Nécessité de multiplier les entretiens d’annonce. Les symptômes de fin de vie en pédiatrie Équipe de soins de support, soins palliatifs pédiatriques, de ressource et d’accompagnement Matthias Schell DIUOP Paris 2016 Objectifs • Connaître les symptômes • Reconnaître les symptômes • Prendre en charge les symptômes – Les prévenir – Les traiter Préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort. Connaitre et reconnaitre les symptômes • Ne pas sous estimer leur importance – Ex: en oncologie pédiatrique (Wolfe et al 2000) • 80% souffrent • 15% sont soulagés • Apprendre à les rechercher au quotidien • Ne pas « passer à coté » • Les prendre en charge avant qu’ils ne deviennent une souffrance Symptômes des enfants cancéreux en fin de vie Wolfe et al. N Engl J Med 2000; 342 : 326-33 • Étude apportant des éléments de réflexions sur le vécu de la fin de vie d’enfant atteints de pathologies tumorales. • Étude rétrospective avec interviews de 103 parents de 165 enfants décédés entre 1990-1997 (Boston) – Interviews réalisés 3 ans après le décès. – Interrogatoires de 42 onco-pédiatres – Revue des dossiers cliniques. – 80 % sont morts de la progression de leur maladie – 20 % sont décédés de complications liées aux TT – 49 % décédés à l ’hôpital (la moitié en USI) Symptômes des enfants cancéreux en fin de vie Wolfe et al. N Engl J Med 2000; 342 : 326-33 • 89 % des enfants ont beaucoup souffert d ’un des 3 symptômes suivants : – fatigue (57%) – douleur (56%) – dyspnée (50%) • 51% avaient plus de 3 symptômes • Le traitement était efficace sur : – la douleur : 27 % – la dyspnée : 16% – les nausées, vomissements, constipation (10%) Symptômes des enfants cancéreux en fin de vie Wolfe et al. N Engl J Med 2000; 342 : 326-33 Discordance importante dans la perception et / ou reconnaissance des symptômes entre Parents n (%) Fatigue Douleur dyspnée Baisse d’appétit Constipation Nausés/vomissements Diarrhée 44 15 19 33 31 25 20 (48) (16) (21) (36) (34) (27) (22) Médecins n (%) 1 (1) 11 (12) 10 (11) 1 (1) 7 (8) 18 (20) 8 (9) Symptômes des enfants cancéreux en fin de vie Wolfe et al. N Engl J Med 2000; 342 : 326-33 • Les derniers mois, selon les parents : – 53% des enfants ne jouaient plus – 61% étaient tristes – 63% présentaient des moments d ’inquiétude – 21% étaient souvent inquiets • les facteurs aggravant la souffrance : – la non-prise en charge par l ’équipe médicale de la fin de vie – les informations discordantes Traitement des symptômes: Quels buts? • Indispensables à préciser pour juger de l’intérêt des interventions • Diminuer leur souffrance, pour : – préserver leur dignité – permettre une relation avec leurs proches • Donc, traiter s’il y a souffrance, mais pas nécessairement traiter le symptôme. Le but n’est pas le retour à un fonctionnement normal. Traiter si souffrance : • La souffrance - de l’enfant ? - des parents? - des soignants? • « Prendre en charge » la souffrance des parents fait partie de la prise en charge des symptômes • Attention aux souffrances associées – Ex : douleurs + stress + angoisse « Care related distress in bereaved parents » Kreicbergs et al (Prix SIOP 2004) 12 facteurs traumatisants – – – – – – – – – – – – Echec du contrôle des douleurs Difficultés de l’enfant au moment du décès Contrôle de la douleur négligé Négligence de soins Soutien des proches insuffisant Contact avec équipe après décès insuffisant Réaction (compassion) insuffisante des équipes Message regrettable sur la sévérité de la maladie Information tardive sur évolution fatale Insuffisance dans la participation aux soins Présence du parent insuffisante avant le décès Absence du parents au moment du décès 46% 32% 33% 46% 31% 43% 41% 31% 23% 16% 16% 9% Eva 6 ans • Neuroblastome stade IV. • Quatre lignes de chimiothérapie. Arrêt des traitements curatifs depuis 3 semaines. Retour à domicile. La maman vous dit : • « Elle joue de moins en moins. Ne semble pas douloureuse…. Reste la plus part du temps sur le canapé ou dans les bras de sa mère…. Refuse de manger ». Eva 6 ans • Neuroblastome stade IV. • Quatre lignes de chimiothérapie. Arrêt des traitements curatifs depuis 3 semaines. Retour à domicile. • Elle joue de moins en moins. Ne semble pas douloureuse. Reste la plus part du temps sur le canapé ou dans les bras de sa mère. Refuse de manger. Pourquoi ? Quelles hypothèses ? • Hypothèses : – Douleurs, asthénie, dépression, Angoisse ? • Qui dit quoi et à qui ? • Que dit l’enfant ? • Que pense la maman, l’enfant…que pense l’équipe, vous? • Évaluez la situation globale • Un symptôme n’est pas forcement à traiter par 1 traitement • Cherchez à converger dans les différents logiques • Expliquez à l’enfant et aux parents votre stratégie – L’incompréhension de l’attitude thérapeutique augmente la souffrance 100% 80% 60% Présent Source de Souffrance Incontrôlé 40% 20% 0% e r ée e es e i é i n u x e pn re n o rh é l i é s t u u s no a iar th Do a y p s N ti D D A A s n J. Wolfe, N Engl Co J Med 2000 ; 342: 326-33 L’asthénie • Sensation subjective d’épuisement durable et intense s’accompagnant d’une diminution de la capacité d’activités physiques et mentales, ne s’améliorant pas au repos. (Manzullo et al 2002) L’asthénie • Longtemps considérée comme « naturelle » à l’approche de la mort… (comme autrefois la douleur ?) • En soins palliatifs pédiatriques – Le plus fréquent : 90 % – Le plus souvent source de souffrance : 50 % – Impact sur le bien-être : 90 % – Oublié des médecins : 50 % – Rarement soulagé : 3 % L’asthénie • Les causes possibles : – Anémie – Douleur – Morphiniques – Troubles du sommeil – Dépression – Anxiété – Dyspnée – Dénutrition – Causes Endocrinologiques (hypothyroidie, insuffisance surrénalienne) L’asthénie • Evaluation: Pas d’outil francophone validé – Chidhood fatigue scale (CFS) – Parents fatigue scale (PFS) – Staff fatigue scale (SFS) – MSAS 7-12 – MSAS 10-18 Validées chez 7-12 ans anglophones Echelles QdV Anglophones Integrant l’asthénie L’asthénie 100% Traitements d ’efficacité démontrée Transfusion de culot globulaire en cas d ’anémie 80% 60% 40% 20% Autres traitements proposés mais Non validé • Correction dénutrition • Exercice physique • Steroïdes 0% • méthylphénidate Eva 6 ans • Neuroblastome stade IV. Quatre lignes de chimiothérapie. Arrêt des traitements curatifs depuis 3 semaines. Retour à domicile. • Elle joue de moins en moins. Ne semble pas douloureuse. Reste la plus part du temps sur le canapé ou dans les bras de sa mère. Demande qu’on la porte pour monter dans sa chambre située au 1er étage. Ne veut pas dormir allongée. Refuse de manger. Pourquoi? Quelles hypothèses? Refus de s’alimenter nausées, vomissements anorexie Sécheresse buccale 100% 80% 60% Présent Source de Souffrance Traité 40% 20% 0% J. Wolfe, N Engl J Med 2000 ; 342: 326-33 e r e e e s i é i n u é e io rrh ex usé én ule spn t r h a o o t a y ia p s n i D N t D D A A s n Co Anorexie/Dénutrition • Anorexie = Diminution de l’appétit non accompagnée de sensation de faim. – Peut diminuer la durée de vie (dénutrition) – Source de souffrance ? – Pour qui? • L’enfant, les proches, les soignants? Modification corporelle liées à la cachexie Charge Symbolique et sociale de la nourriture Anorexie/Dénutrition • Adultes atteints de cancer en soins palliatifs – 36 % des patients sont inquiets de leur perte d’appétit – contre 87 % de leur proches • Forte imprégnation culturelle : – Le concept de « mourir de faim » – Nourriture et relations sociales, aimer et nourrir – La dénutrition et la perte d’appétit annonçant la mort Anorexie/Dénutrition • Causes multiples – Nausées, vomissements – muscite – Pathologie sous jacente => dénutrition => anorexie – Dépression – Obstacle digestif – Dyspnée – etc…. Anorexie/Dénutrition • Pourquoi traiter? Quels objectifs? – Diminuer la souffrance due à l’anorexie – Diminuer la souffrance due à la dénutrition (cachexie, asthénie, diminution du bien-être) – Augmenter la survie en améliorant l’état nutritionnel • A évaluer avec la famille +++. L’anorexie Traitements proposés 100% 80% • Stéroïdes : effet de courte durée, toxicité • Megestrol, efficace chez l’adulte. ≠ Insuffisance surrénale et diabètes • Cannabinoïdes : efficacité modérée 60% 40% 20% 0% •Nutrition artificielle : pas d’impact sur la survie chez les adultes atteints de cancer en soins palliatifs. NB: La logique familiale peut être différente des données scientifiques Les nausées et vomissements • Symptômes fréquents 100% 80% • 50% enfants en fin de vie • Souffrance chez 50% d’entre eux 60% 40% 20% 0% • Souvent iatrogènes Nausées / vomissements: traitements • Pas de progrès récent. • Obstacles à une prise en charge efficace : – Étiologies multiples, • HTIC, Constipation, Toux émétisante • Morphiniques • IR, Hypercalcémie – Voies afférentes multiples et redondantes. • Pas de traitement d’efficacité démontrée en soins palliatifs. • Tâtonnement souvent nécessaire Paul, 12 ans Sarcome d’Ewing métastatique pulmonaire. 3 lignes de CT. Stade terminal. Hospitalisé. Alité. Douleurs bien calmé par une PCA de morphine. Ne parle plus que par geste. A l’examen: Abdomen distendu et douloureux à la palpation. Mobilisations de + en + difficiles. Refus de s’asseoir pour la toilette, quintes de toux sèche. Paul, 12 ans Sarcome d’Ewing métastatique pulmonaire. 3 lignes de CT. Stade terminal. Hospitalisé. Alité. Douleurs bien calmé par une PCA de morphine. Ne parle plus que par geste. A l’examen: Abdomen distendu et douloureux à la palpation. Mobilisations de + en + difficiles. Refus de s’asseoir pour la toilette, quintes de toux sèche. Pourquoi? Quelles hypothèses? Soif et bouche sèche • 40% des enfants dans les dernières semaines de vie (Drake 2003) • Source de détresse pour 75% (Drake 2003) • rôle étiologique ?? – D’une respiration buccale – d’une déshydratation modérée – des diurétiques – des morphiniques – des anticholinergiques La sécheresse buccale 90 % des adultes, mais Traitements d ’efficacité démontrée Aucun non rapporté par le patient dans 45 % des cas Noté au dossier dans 5 % des cas D Oneschuk, Support Care Cancer 2000; 8: 372 Traitements proposés Boire fréquemment de petites quantités ≠ Aucune preuve de l’efficacité d’une hydratation Paul, 12 ans Sarcome d’ewing métastatique pulmonaire. 3 lignes de CT. Stade terminal. Hospitalisé. Alité. Douleurs bien calmé par une PCA de morphine. Ne parle plus que par geste. A l’examen: Abdomen distendu et douloureux à la palpation. Mobilisations de + en + difficiles. Refus de s’asseoir pour la toilette, quintes de toux sèche. Pourquoi? Quelles hypothèses? Constipation Globe vésical 100% 80% 60% Présent Source de Souffrance Incontrôlé 40% 20% 0% e r e e e s i é i n u é e io rrh ex usé én ule spn t r h a o o t a ia y p s n i D N t D D A A s n J. Wolfe, N Engl J Med Co 2000 ; 342: 326-33 Le globe vésical Fréquence Traitements d’efficacité démontrée ? Sondage vésical Traitements proposés Néostigmine Diminution des morphiniques, nalbuphine Constipation • Fréquente (causes multiples) et sous-traitée en soins palliatifs • Peut conduire à un fécalome très douloureux • Objectif = non pas de traiter la constipation, mais de prévenir les souffrances qu’elle peut causer. La constipation 100% Traitements d’efficacité démontrée 80% Aucun 60% 40% Traitements proposés 20% Laxatifs Micro-lavements 0% Néostigmine dans les ballonnements majeurs Paul, 12 ans Sarcome d’Ewing métastatique pulmonaire. 3 lignes de CT. Stade terminal. Hospitalisé. Alité. Douleurs bien calmé par une PCA de morphine. Ne parle plus que par geste. A l’examen: Abdomen distendu et douloureux à la palpation. Mobilisations de + en + difficiles. Refus de s’asseoir pour la toilette, quintes de toux sèche. Pourquoi? Quelles hypothèses? Escarres et lésions cutanées • Peu abordées dans la littérature pédiatrique • Fréquence??? Certes rares mais : • Une fausse idée reçue : il n’y a pas d’escarre en pédiatrie La prévention doit être une priorité soignante Paul, 12 ans Sarcome d’Ewing métastatique pulmonaire. 3 lignes de CT. Stade terminal. Hospitalisé. Alité. Douleurs bien calmé par une PCA de morphine. Ne parle plus que par geste. A l’examen: Abdomen distendu et douloureux à la palpation. Mobilisations de + en + difficiles. Refus de s’asseoir pour la toilette, quintes de toux sèche. La toux • Fréquente en fin de vie – 20-40% des enfants (Drake 2003, Goldman 2006) – 40% chez enfants atteints de cancer et source de détresse chez 6% (Collins 2000) • Difficile à quantifier. • Traitement nécessaire si source de souffrance • Rechercher une étiologie (évolution métastatique pulmonaire, fausses routes, bronchospasme, allergie, infection) La toux Cancero=> 40 % des enfants JJ Collins, J Pain Symptom Manage 2000; 19:363 Traitements d ’efficacité démontrée Aucun Traitements proposés Morphiniques, codéine Antitussifs Marie 16 ans Gliome du tronc cérébral. Irradiation. Reprise évolutive 6 mois après CT palliative dans le cadre d’une essai de phase I Progression tumorale et décision d’arrêt des traitements. Est remise sous corticoïdes. Retour à domicile. Depuis le retour à la maison, Marie ne veut plus sortir. Refuse les visites. Pleure souvent. Est très agressive avec sa sœur. Est triste. Marie 16 ans Gliome du tronc cérébral. Irradiation. Reprise évolutive 6 mois après. CT palliative dans le cadre d’une essai de phase I. Progression tumorale et décision d’arrêt des traitements. Est remise sous corticoïdes. Retour à domicile. Depuis retour à la maison, Marie ne veut plus sortir. Refuse les visites. Pleure souvent. Est très agressive avec sa sœur. Est triste. Pourquoi? Quelles hypothèses? Les corticoïdes • ça soigne quoi en soins palliatifs? – – – – – L’anorexie Le bien être général La douleur L’HTIC Les médecins…….. Seules choses démontrées chez l’adulte Les conséquences des corticoïdes…. • Peu étudiées dans la littérature • Syndrome de cushing et autres – Myopathie proximale – Candidose buccale – Troubles du sommeil – Esthétique (cushing, vergétures, acnée..) • Grosses conséquences psychologiques • Pour l’enfant et pour la famille… Réflexion à avoir. Balance bénéfice/risque? Faut il les éviter? • Limiter à des prescriptions courtes ? • Plus volontiers si espérance de vie courte ? • A doses peu élevées ? Marie 16 ans • • Gliome du tronc cérebral. Irradiation. Reprise evolutive 6 mois après. CT palliative dans le cadre d’une essai de phase I. Progression tumorale et décision d’arret des traitements. Mise sous corticoides. Retour à domicile. Depuis retour à la maison, Marie ne veut plus sortir. Refuse les visites. Pleure souvent. Est très agressive avec sa sœur. Est triste. Pourquoi? Quelles hypothèses? Depression Anxiété Anxiété, Dépression • • • • Probablement sous-estimés Difficultés d’évaluation Influence de contexte familiale Multifactoriel (douleur, angoisse de mort, isolement etc….) • Complexité +++ chez adolescent • Souvent non reconnus et non traités BACKGROUND: The aim of the study was to make a comprehensive inventory of the physical, psychological, and social symptoms of children with cancer and their parents during the palliative phase and the extent to which health professionals address those symptoms. PROCEDURE: Forty parents of children who died 1-3 years prior to data collection (structured questionnaire) were invited to participate in the study. RESULTS: The response rate was 32 out of 40 parents (80%). Most frequently mentioned physical symptoms were pain, poor appetite, and fatigue. The children's most mentioned psychological symptoms were sadness, difficulty in talking to their parents about their feelings regarding illness and death and fear of being alone. The symptoms of fear of death of the child and fear of physical symptoms were most frequently mentioned parents' psychological symptoms. Health professionals addressed 82% of the children's physical symptoms, 43% of the children's psychological symptoms, and 56% of the parents' psychological symptoms. Parents indicated that after professional attention the proportion of children's physical symptoms that were completely or partially resolved was 18 and 26%, respectively. For children's psychological symptoms the figures were 9 and 25%, respectively, and for parents' psychological symptoms 2 and 23%, respectively. CONCLUSIONS: The burden of symptoms of the child with cancer during the palliative phase and their parents is high. Health professionals focus mainly on the physical symptoms of the child. Relief of symptoms could not be achieved for a large proportion of symptoms. Further prospective research is necessary to investigate the kind, frequency and intensity of symptoms in order to tailor optimal palliative care to the needs of both child and parents Râles terminaux Déf : « bruit respiratoire produit par les mouvements des sécrétions dans les voies aériennes supérieures, chez un patient inconscient ou incapable de toux ou de déglutition ». • Survie médiane : 23 heures. Maximale : 4 jours • Source de souffrance pour le patient ??? ≠ Pour les proches, sûrement. • Pour les soignants…. • Qui est-ce que l’on traite ? • Savoir faire la différence entre : – râles, gasps, pauses respiratoires, dyspnée !!!!! Râles terminaux (SFAP 2008) Epidémiologie et physiopath • 40% des patients – Absence d’expectoration – Augmentation de la production – Cellules Goblet – Cellules sous muqueux – Augmentation de l’inflammation (fausses routes) – Diminution de la pression oncotique (IR, HypoTA, dénutrition) – Liquéfaction par NaCl, H2O – Changement de la fonction ciliaire (ATP dépendant) – Augmentation de l’ACTH en fin de vie Quel traitement • Force respiratoire, expectoration • pas de traitement • Muscarinique • traitement possible (scopolamine…) • Inflammation • pas de traitement démontré (corticothérapie non prouvé) • Volume dépendant • Attention aux apports « La physiopathologie en fin de vie nécessite pas d’hydrat » Seul traitement efficace : prévention, (guérison pas passible) En résumé :Souvent il reste non des résolus progrès à faire !!!! 100% 80% 60% Présent Source de Souffrance Incontrôlé 40% 20% 0% e r e e e s i é i n u é e io rrh ex usé én ule spn t r h a o o t a y ia p s n i D N t D D A A s n J. Wolfe, N Engl J Med Co 2000 ; 342: 326-33 Prise en charge des symptômes : • Démarche PLURIDISCIPLINAIRE Parents +++ Infirmières Aide-soignantes Kiné Psychologue Médecins Hypnovel pour les dyspnées aiguës terminales. Accompagnement ou Euthanasie ? Dr Matthias Schell Dyspnée en phase terminale C'est une sensation subjective d'inconfort respiratoire avec une impression de "soif d'air". En palliatif : • trt de la pathologie en cause n'est plus possible • autres étiologies ? diurétiques, antibiotiques, anticoagulants, corticoïdes, bronchodilatateurs autres, oxygénothérapie, kiné ... Les 2 traitements symptomatiques améliorent la dyspnée : Morphine (0,25-0,5 mg/Kg/24h ; +30%) par diminution de la sensibilité des récepteurs aux variations de PaCO2 et de la PaO2 ce qui ralentit le rythme respiratoire diminution de l'espace mort. Midazolam (Hypnovel) (0,01 à 0,03 mg/Kg/h puis titrage ++++) effet anxiolytique , sédatif et plus accessoirement myorelaxant. Sédation en phase terminale pour détresse Recommandations de la SFAP 2002 Définition Recherche par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient. Sédation en phase terminale pour détresse Les visées de la sédation en soins palliatifs : Diminution de la vigilance, pouvant aller jusqu’à la perte de conscience Une somnolence provoquée chez une personne qui reste éveillable à la parole ou tout autre stimulus simple Une perte de conscience provoquée - Coma provoqué transitoire (sédation intermittente) - Coma provoqué non transitoire (sédation prolongée) Sédation en phase terminale pour détresse Indications : • Situations aigues, incontrôlables, à risque vital immédiat • Ex. : Risque hémorragique • Symptômes physiques réfractaires vécus comme insupportables par le patient • Ex. : dyspnée terminale • Situations singulières et complexes dont la réponse ne peut se réduire au seul domaine médical Sédation en phase terminale pour détresse Conditions et modalités pratiques • Un questionnement préalable est le garant d’une démarche éthique • Compétences de l’équipe (connaissance des médicaments, capacités à clarifier une situation, organisation multidisciplinaire) • Anticipation de la décision de sédation permettant l’information voire le consentement du patient • Calme des équipes soignantes qui savent quoi faire en cas de crise Conditions et modalités pratiques suite • Chercher si possible information et consentement du patient et de l’entourage • Discussion interdisciplinaire • Traitements palliatifs et accompagnement sont maintenus • Evaluation et réévaluation régulière • Sédation réversible • Les indications de la sédation doivent être écrites dans le dossier de soins Echelle adaptée de Rudkin GE 1 Patient complètement éveillé 2 Patient somnolent 3 Patient avec les yeux fermés, mais répondant à l’appel 4 Patient avec les yeux fermés, mais répondant à une stimulation tactile légère (traction sur le lobe de l’oreille) 5 Patient avec les yeux fermés, et ne réôndant pas à une stimulation légère Euthanasie Sens étymologique : • bonne mort • mort calme et exempte de souffrances, naturellement où grâce à l ’emploi de substances calmantes où stupéfiantes Sens large actuel : • L'euthanasie recouvre des comportements variés dans l'hypothèse d'une mort prochaine et inévitable, et dont les principaux sont, la suppression de la vie pour mettre fin à la souffrance par l'administration de drogues mortifères chez un patient (sur demande du patient ?). « Acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable » Comité Consultatif National d’Ethique du 27/01/00 avis n° 63 SP + Accompagnement La mort est un processus naturel intention = atténuation des souffrances Euthanasie Faire mourir volontairement en raison des souffrances d’un malade. Deux notions : une action (actes ou omissions) pour mettre fin à la vie « hâter ou provoquer délibérément la mort » intention = donner la mort pour mettre fin aux souffrances ou prévenir celles-ci par compassion Euthanasie volontaire : demandes de suicide assisté Euthanasie clandestine : involontaire, sans en parler au patient Différence dans l’intention Euthanasie • Art: 38 du code de déontologie médicale « Le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort » Dans le principe l’euthanasie reste une transgression relevant du droit pénal • Art.221-1 du Code pénal L’injection létale est juridiquement qualifiable d’homicide volontaire Le CCNE dans son avis 63 donne une notion juridique d’exception d’euthanasie Etude du Lancet du 02/08/03 • Confusion des pratiques • Médicalisation de plus en plus importante de la mort et qui met sur le même plan : – l’arrêt de traitement, – les soins palliatifs, – l’euthanasie. “ Dosis sola facit venenum ” (c'est la dose seule qui fait le poison) Soins palliatifs à domicile • Quand ? • Pour qui ? • Le rôle de la coordination • Soins terminaux à domicile : une étude rétrospective du vécu des parents Matthias Schell IHOP Réseau ville-hôpital Particularités : Absence d’ancrage Absence de connaissance mutuelle Absence d’équipe contrairement à l’hôpital Sentiment de solitude et d’isolement majeure Création d’un réseau pour un enfant Malgré cette situation des professionnels : Augmentation des demandes de prise en charge à domicile Durant la phase curative mais également palliative et terminale Analyse des SPP du réseau ville-hôpital • Augmentation constante des soins terminaux à domicile • 5/15 enfants en 2003, 13/22 en 2004, et 20/26 en 2005 • Augmentation du nombre de patients soignés jusqu’au décès lui-même à domicile : 2, 6, puis 11 respectivement. • Une particularité pédiatrique : – Demander un retour à domicile en phase terminale et souhaiter que le décès ne se fasse pas à la maison. – L’anticipation d’une mutation le moment venu est un élément clef, difficile et délicat – Une disponibilité 24h/24h des soignants – Information du SAMU est indispensable – Rôle important des soignants isolés Les Equipes ressources de SPP Quelle place dans la collaboration avec les services d’hémato-onco pédiatriques ??? Equipes Ressources Régionales de Soins Palliatifs Pédiatriques : => Nées du plan ministériel pour les soins palliatifs 2008-2012 pour la première fois la spécificité pédiatrique est reconnue Le plan va permettre le Développement des soins palliatifs pédiatriques (mesure 4) => Création d’une commission pédiatrique depuis 01/2009 • Chargé de mission : Régis Aubry • Représentants DHOS • Pédiatres impliqués dans les SPP Impact du plan Soins Palliatifs en pédiatrie => Création d’une équipe ressource régionale en SPP dans chaque région : – une équipe multidisciplinaire et pluri-professionnelle – activité transversale de couverture régionale – diffusion de la démarche palliative • au sein des établissements – CHU/CHG – SSR – HAD – Structures extra- hospitalières (IME, CAMSP…) – Réseaux adultes • auprès des professionnels libéraux Equipes Ressources Régionales de Soins Palliatifs Pédiatriques: • Missions : -> Faciliter la mise en place de la démarche palliative à travers : - des formations (générales mais aussi à la « carte » adaptées aux besoins d’une équipe) - l’accompagnement d’équipe (aide à la prescription, participation aux questionnements éthiques, soutien d’équipe dans l’élaboration du projet de vie, débriefing post décès…) - Identification des ressources locales au niveau de la région (EMSP, libéraux, associations, structures de répit, groupes de paroles…) • Missions : -> Sensibiliser les équipes de soins palliatifs adultes (EMSP, USP, HAD) aux spécificités de prise en charge pédiatrique -> S’assurer de la prise en charge de l’entourage des patients -> Contribuer à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques Equipes Ressources Régionales de Soins Palliatifs Pédiatriques : • Équipe « experte » en matière de prise en charge palliative et de la spécificité pédiatrique • Équipe qui travaille en collaboration avec les équipes référentes • L’équipe ressource se déplace dans toute la région (services intra et extra- hospitaliers et domicile) Intervention auprès des équipes 4 niveaux d’intervention clinique (pas toutes les ERRSPP) : N1: aide à l’identification de situations palliatives et soutien d’équipe • • • réflexion éthique : essai phase I/II : qui demande quoi ? Quel «espoir» ? aide à la prescription : indication Midazolam ? Pourquoi ? Quel dose ? Quelle intention ? débriefing post décès : souffrances des équipes…. • NB : ERRSPP intervient auprès de l’équipe, sans rencontrer l’enfant et sa famille Intervention auprès des équipes N2: accompagnement d’un enfant en collaboration avec une équipe qui reste référente de cet enfant. • Idem N1 avec en plus : • Rencontre avec l’enfant et sa famille – Aide au cheminement (ex. fratrie…) • Clinique à partir de leur préoccupation – Lien hôpital-ville (domicile, libéraux, HAD) Intervention auprès des équipes N3: accompagnement d’un enfant et de sa famille en tant qu’équipe référente • notamment lors de retour à domicile lorsqu’il n’ y a pas d’ HAD, l’ERRSPP devient progressivement l’équipe interpelée en premier • L’ERRSPP coordonne de la prise en charge et le parcours de soin (spécificité en Rhône Alpes ?, peu fréquent en cncéropéd!). Intervention auprès des équipes N4: ESPPéRA est la seule équipe en place • suivi post décès notamment (en l’absence d’autres structures de suivi possible…) L’anticipation de la non réanimation en soins palliatifs à domicile Dr Matthias Schell IHOP, Lyon Prise en charge à domicile… • Bénéfice pour l’enfant et la famille d’être « chez soi » • Favorise la vie sociale • Favorise et dynamise des projets de vie • Transformation du domicile en lieu de soins • Charge familiale importante Implication dans les soins Présence permanente Crainte de ne pas être à la hauteur…. • Absence de présence permanente de soignant • Fratrie : impact sur leur vie sociale Bénéfice du regroupement familial Frustration Grande compréhension, complicité et solidarité M Schell DIU 2009 En pratique Sur le plan médical • Préparation du retour – Livraison du matériel : lit, pompes, traitement…. • Anticipation des aggravations – Adaptation des antalgiques, crise convulsive…. • Formation et information des soignants isolés – Réunion avec les soignants Sur le plan familial • Projet dynamisant • Élaboration des projets de vie – École, voyages, accueil de la famille…. • Discussions organisationnels et d’anticipation pour la vie • Définir le lieu « souhaité » du décès M Schell DIU 2009 La discussion avec les parents de non réanimation Entretien très difficile car annonce « sans projet » Ouverture de cette discussion : autour de l’anticipation Mais : contexte « projet de vie » Projection vers la fin de vie Peut être vécu comme une « préparation » de la mort Cheminement/explications la démarche est celle du respect de la vie la démarche est celle d’éviter une obstination déraisonnable une démarche d’anticipation pour éviter une souffrance la mutation en réanimation n’est pas bénéfique pour l’enfant Quand faire cette démarche? M Schell DIU 2009 Pourquoi impliquer le SAMU ? • On ne peut exclure des situations d’urgence – Non contrôle des symptômes (hémorragies, crise convulsive) – Accès de panique • SAMU comme collaborateur, (une particularité pédiatrique ?) – Demander un retour à domicile en phase terminale et souhaiter que le décès ne se fasse pas à la maison. – L’anticipation d’une mutation le moment venu est un élément clef, difficile et délicat – Une disponibilité 24h/24h des soignants – Anticipation/réflexion autour du rapatriement • Information du SAMU est indispensable – Rôle important des soignants isolés M Schell DIU 2009 Quand et comment informer le SAMU ? • Quand : – Après discussion et consentement de la famille • Comment : – Contact téléphonique – Lettre de confirmation : • HDM, • Situation palliative • Évolution discutée avec les parents +/- enfant • « Souhait » du lieu du décès (accueil 24h/24) • Répondre à un appel au secours • Ce qu’il faut faire • Ce qu’il ne faut pas faire M Schell DIU 2009 Cher Confrère, Comme évoqué hier par téléphone avec quelqu'un de votre équipe, je me permets de vous écrire concernant M____ M_____ née le _________qui est actuellement prise en charge en soins palliatifs à domicile. En effet, _____ se trouve actuellement en échec thérapeutique et en progression post greffe d'un Neuroblastome stade IV diagnostiqué en Juillet 2004. ________ est actuellement en phase progressive rapide de cette maladie sous forme multimétastatique ostéomédullaire, abdominale, partie molle des membres inférieurs.... En vue de l'histoire clinique de _____ et des données de la littérature, il n'y a en effet pas d'attitude curative actuellement. ______ est actuellement prise en charge par un réseau ville-hôpital entre le Centre Léon-Bérard, un cabinet d'infirmières médicales, de son médecin traitant (Dr ____) afin de faire profiter ______ du domicile le plus longtemps possible. Elle est actuellement sous PCA de morphine et NUBAIN sur une voie veineuse centrale sous forme d'un PAC. Elle est porteuse d'une sonde à demeure et actuellement hydratée la nuit. Devant l'état de santé extrêmement fragile de ______ avec une tumeur actuellement non contrôlée sur le plan carcinologique, on ne peut exclure une aggravation brutale de la symptomatologie avec un appel au secours au Centre 15. Il convient dans une situation d'urgence d'envoyer une équipe sur place afin de soulager l'enfant des symptômes qui sont à l'origine de l'appel (VALIUM, RIVOTRIL en cas de crise convulsive, ATARAX, TRANXENE en cas d'agitation, méchage en cas d'épistaxis, oxygénothérapie en cas de dyspnée) avec un transport qui doit amener _______ au Centre Léon-Bérard dans le service de Pédiatrie qui l'accueillera 24 H/24 H, 7 j/7j. En effet, il a été convenu avec le père que le décès n'est pas souhaité à domicile mais dans le service de Pédiatrie du Centre Léon-Bérard. Compte tenu de la gravité de la situation, il est important de ne pas réaliser de geste de réanimation (massage cardiaque, intubation...) qui pourrait être alors jugé comme une obstination déraisonnable d'une fin de vie proche. Une mutation en réanimation est également à éviter. En restant à votre entière disposition pour tout renseignement complémentaire (Nom, No tel). M Schell DIU 2009 Je vous prie de croire, Cher Confrère, à l'assurance de ma considération distinguée. La démarche de la lettre de nonréanimation • Validation en RCP que l ’enfant est en phase palliative • Expliquer aux parents (et l ’enfant) l’absence de bénéfice voir le caractère nuisible d’une réanimation • Définir le lieu « souhaité » de décès • Informer les parents +/- l ’enfant de l ’intention de l ’information du SAMU • Contact téléphonique avec le SAMU • La lettre de non réanimation au SAMU • Organiser parallèlement la PEC à domicile – Anticipation des aggravations – Réunion avec les soignants isolés….. M Schell DIU 2009 Un peu de vécu… • > 80 lettres de non réanimation • collaboration avec le SAMU en fin de vie pour 5 enfant – rapatriement dans de bonnes conditions – avec des interventions adaptées, – humaines, – cohérente avec le projet établie, – sans geste que l’on aurait pu qualifier d’obstination déraisonnable. M Schell DIU 2009 En conclusion La discussion de non réanimation et l’information du SAMU = standard dans notre service Démarche engagé dans le respect de la vie, jusqu’au bout de la vie « démarche éthique de la non-malfaisance » Souvent, une fois cette démarche est comprise par la famille : démarche rassurant pour les familles sérénité et confiance (?) M Schell DIU 2009 Retour à domicile d’un enfant en soins palliatifs Planification et organisation du retour : – – – – Évaluation des besoins et des limites, Vérification de la disponibilité des soignants Fourniture des médicaments et du matériel Mise à jour des ordonnances et anticipation des aggravations « Réunion de mise en place » = « Élargissement de l’équipe » Information médicale objective et honnête Évocation de toutes les aggravations possibles Mise à disposition des médicaments non disponible en ville Une mise au point sur : • Où en sont l’enfant et sa famille dans leurs cheminements? • Quels sont leurs projets de vie ? • Est-ce que le lieu de décès a été défini ? – Parler des craintes et de la charge émotionnelle des soignants – – – – Enquête du vécu des parents (M Schell) Toutes les parents qui ont accompagné leur enfant le dernier mois de vie à domicile en 2004 et 2005 ont été inclus 33 familles contactés, 3 familles ont été perdues de vue 20 parents ont répondu 10 parents ont accompagné leur enfant à domicile jusqu’au décès 10 parents ont réhospitalisé leur enfant en moyenne 96 heures avant le décès (n=8 < à 48h) L’age moyen des enfants était de 9 ans Symptômes de fin de vie les plus marquants La La La La fatigue (évaluation moyenne 8,6/10) douleur (8/10) souffrance morale liée à une autonomie réduite dégradation physique est notée par 5 parents Aucun des symptômes signalés par les parents n’a été ignoré par les soignants en dehors d’une souffrance morale chez 1 enfant et 1 RGO Peut-on parler de la mort avec son enfant ? 12/20 parents ont parlé de la mort avec leur enfant et tous disent de ne pas le regretter 15/17 parents ont parlé de la mort avec la fratrie. Deux parents le regrettent et jugent avoir été trop poussés à en parler « Qu’est-ce qui vous a fait le plus peur ? » « Le décès » « Ne pas tenir bon » « La souffrance morale et physique éventuelle de l’enfant » « De quoi, vous les parents, avez-vous souffert ? » de « l’impuissance » face à une telle situation, « du désespoir », « de l’isolement », « ne pas avoir su protéger son enfant », « accompagner la dégradation physique » et « des paroles maladroites de la part d’un soignant » Autoévaluation du stress des parents durant la phase palliative : EVA en moyenne de 6/10 [0-10]. Plus marqué chez les parents qui ont accompagné leur enfant à domicile jusqu’au décès (EVA 7,2) Comparé aux parents qui ont réhospitalisé l’enfant (EVA 5,5) Autoévaluation du stress des parents durant les derniers instants : EVA en moyenne de 7,5/10 [0-10]. Elle n’est pas plus importante pour les parents qui ont vécu cette situation à domicile (7,6 versus 7,4) 10/20 parents ont accompagné leur enfant à domicile jusqu’au décès. Aucun n’a regretté et aucun n’aurait préféré que l’enfant décède à l’hôpital toutes ces prises en charges ont bénéficié : du déplacement d’un médecin et/ou IDE d’une réunion de mise en place et d’une ou plusieurs visites à domicile 10/20 parents ont réhospitalisé leur enfant 2/10 regrettent et auraient préféré rester au domicile 1 seule réunion de mise en place a été réalisés vécu comme « un abandon par moment » Évaluation des soignants libéraux par les parents EVA du MT : qualités professionnelles : 8,3/10 humaines : 8,3/10 la disponibilité : 7,5/10 du nombre de visites : 7,9/10 Si réunion de mise en place : EVA 8,3/10 versus 7,6/10 EVA des IDEs : qualités professionnelles : 8,9/10 humaines : 9,2/10 leur disponibilité : 8,6/10 le nombre de visites : 8,9/10 La qualité des soins : 9/10 Si réunion de mise en place : EVA 9/10 versus 7,4/10 Heteroévaluation par les parents de la souffrance de la fratrie des SPP à domicile (n=17) • C’est le décès en lui-même qui est la source de la plus grande souffrance (EVA 10/10) et non la période des soins à domicile (EVA maxi 7/10) Est-ce que c’était douloureux pour vous de remplir ce questionnaire ? « « « « terriblement douloureux » par 1 maman douloureux » pour 4/16 pas particulièrement » pour 10/16 parents thérapeutique » par une maman Chaque enfant a été entouré d’un soignant au moment du décès 12/20 parents aimeraient participer à un « séminaire de deuil » 1x/mois Conclusion • Bien que beaucoup de questions restent à poser aux parents, • Bien que les chiffres de notre étude soient peu élevés, • 3 données majeures dans les réponses sont à souligner : Aucun parent ayant accompagné son enfant jusqu’au décès à domicile ne l’a regretté. Aucun parent ayant parlé de la mort avec son enfant ne l’a regretté. Enfin l’implication de l’équipe hospitalière semble jouer un rôle important dans cet accompagnement. • Message fort de cette évaluation : Dans ce non regret sur le décès à domicile il y a en filigrane l’expression d’une satisfaction de parents, celle d’avoir été « le plus loin possible » avec son enfant. Envie…. • • • • d’en savoir d’avantage d’avancer d’échanger d’approfondir ? Formation spécifique universitaire : DIU douleur et soins palliatifs pédiatriques Contact : [email protected]
