Guide d`information aux parents
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Diagnostic : Troubles envahissants du développement Guide d’information aux parents Programme des Troubles Neurodéveloppementaux Hôpital Rivière-des-Prairies Par Stéphanie Desbois, t.s. Marie-José Lacour, t.s. Suzanne Mineau, ps.éd. Laurent Mottron, M.D., Ph.D. André Masse, M.D. En collaboration avec : Lise Boivin, parent Dominique Égré, parent Madeleine Égré, parent Fathima Hamdi, parent Louise Roy, parent Document rédigé en juin 2006 © Hôpital Rivière-des-Prairies/par Stéphanie Desbois, t.s., Marie-José Lacour, t.s., Suzanne Mineau, ps. éd., Laurent Mottron, m.d., Ph. D, André Masse, m.d. Juin 2006 TABLE DES MATIÈRES PRÉAMBULE ………………………………………………………………………………………… 3 PARTIE 1 : Brève présentation des troubles envahissants envahissants du développement……………………………... ………………………………………. développement • 1.1 Définition des troubles envahissants du développement..…………………….. • 1.2 Étiologie ……………………………………………………………… …………………. • 1.3 Définition de l’autisme…………………………………………………………………. • 1.4 Exemples de manifestations comportementales…. …………………………….. 4 4 4 5 6 PARTIE 2 : Autres signes cliniques souvent associés ……………………………………… • 2.1 Hétérogénéité du développement ………………………………………………….. • 2.2 Retards de développement…………………………………………………………… • 2.3 Troubles du sommeil ………………………………………………………………….. • 2.4 Troubles de l’alimentation ………………………………………………………….... • 2.5 Problèmes dans l’acquisition de la propreté …………………………………….. • 2.6 Problèmes moteurs ……………………………………………………………………. • 2.7 Problèmes sensoriels …………………………………………………………………. 8 8 8 8 8 8 9 9 PARTIE 3 : Questions fréquemment posées par les parents ………………………………. • 3.1 Quel est le manuel de référence des médecins pour établir le diagnostic de trouble envahissant du développement?………..……………………………. • 3.2 Quelle différence y a t-il entre un trouble du développement, un trouble envahissant du développement et l’autisme ? …………………………………… • 3.3 Qu’est-ce qui cause l’autisme? ……………………………………………………... • 3.4 Y a-t-il une augmentation du nombre d’enfants avec un trouble envahissant du développement? ……………………………………………………………………. • 3.5 Est-ce qu’un trouble envahissant du développement peut se manifester de façon très différente d’un enfant à l’autre ? ………………………………….. • 3.6 Pourquoi dit-on que l’intelligence de ces enfants est spéciale ? …………….. • 3.7 Devons-nous considérer leurs comportements sensoriels répétitifs comme des mauvaises habitudes?…………………………….……………………. • 3.8 L’enfant qui parle peut-il présenter un trouble envahissant du développement? ……………………………………………………….…………… • 3.9 Un enfant capable de relation avec autrui peut-il présenter un trouble envahissant du développement ? …………………………………….. • 3.10 Les enfants avec un trouble envahissant du développement comprennent-ils les mimiques, les gestes et les expressions des émotions chez les autres ? ……………………………………………………………………….. • 3.12 Maintenant que mon enfant a un diagnostic de trouble envahissant du développement, quelles sont les prochaines étapes ?…………………………. 10 10 10 11 12 12 12 13 13 13 14 15 ANNEXES ……………………………………………………………………………………………… • Annexe A Liste d’activités à proposer à votre enfant ……..…………………… • Annexe B Témoignages de parents ……………………………………………….. • Annexe C Milieux associatifs…………………………….……..……………………. • Annexe D Outils d’évaluation diagnostique, cognitive et des comportements adaptatifs……………………………………………… • Annexe E Renseignements pratiques..…………………………………………… 16 17 19 24 27 30 BIBLIOGRAPHIE ……………………………………………………………………………………. 33 PRÉAMBULE Toutes les familles dont un des membres a un diagnostic de trouble envahissant du développement ont leur propre histoire de vie et ont vécu un état de stress souvent marqué par un sentiment d’incompréhension, d’incertitude ou de culpabilité, en lien avec les particularités du développement, les comportements ou le diagnostic de l’enfant. Le présent document a pour objectif de vous éclairer sur certains aspects du diagnostic de votre enfant. Nous tenons à préciser qu’il s’agit d’un bref survol des connaissances actuelles en troubles neurodéveloppementaux et non d’une exploration exhaustive. Nous vous conseillons de consulter un médecin ou un professionnel pour tout questionnement que pourrait susciter la lecture de ce document. -4- PARTIE 1 : BRÈVE PRÉSENTATION DES TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT 1.1 DÉFINITION DES TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT Les troubles envahissants du développement (TED) sont des troubles neurodéveloppementaux caractérisés par une atteinte qualitative simultanée et précoce du développement de l’interaction sociale et de la communication. Ils se définissent par la présence de comportements répétitifs et des intérêts restreints. On les dit « envahissants » parce qu’ils touchent plusieurs domaines du comportement. Il existe plusieurs formes de troubles envahissants du développement. À ce jour, cinq (5) sous-types sont identifiés dans le DSM-IV : • • • • • Autisme; Syndrome d’Asperger; Trouble envahissant du développement non spécifié (TEDNS); Syndrome de Rett*; Syndrome désintégratif de l’enfance*. * Ces deux dernières affections sont rarissimes et toujours liées à une déficience intellectuelle. Elles ne forment pas un continuum biologique avec les trois autres, comme, par exemple, des mécanismes cérébraux impliqués; leur ressemblance est uniquement clinique. Les troubles envahissants du développement ne sont pas : - 1.2 un manque de motivation; un problème caractériel; un problème de santé mentale; le résultat d’aptitudes parentales déficientes. ÉTIOLOGIE Les causes des troubles envahissants du développement ne sont pas clairement déterminées. Néanmoins, les chercheurs s’accordent sur : - une origine neurodéveloppementale; une organisation cérébrale différente; l’hypothèse d’une contribution de facteurs génétiques. -5- 1.3 DÉFINITION DE L’AUTISME Selon le manuel du DSM-IV, les critères diagnostiques de l’autisme sont : 1.3.1 Altération qualitative des interactions sociales On peut retrouver une ou plusieurs des manifestations suivantes : • • • • 1.3.2 Altération des comportements non verbaux comme le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes; Incapacité à établir des relations avec les pairs d’un niveau de développement correspondant; Manque de relation spontanée à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes; Manque de réciprocité sociale ou émotionnelle. Altération qualitative de la communication On peut retrouver une ou plusieurs des manifestations suivantes : • • • • 1.3.3 Retard ou absence totale du développement du langage parlé, sans tentative de compensation par d’autres modes de communication, comme le geste ou la mimique; Incapacité marquée à engager ou à soutenir une conversation avec autrui chez les sujets maîtrisant suffisamment le langage; Usage stéréotypé et répétitif du langage; Absence d’un jeu de faire semblant varié et spontané ou d’un jeu d’imitation sociale correspondant au niveau de développement. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités On peut retrouver une ou plusieurs des manifestations suivantes : • • • Préoccupation limitée à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation; Adhésion rigide à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels; Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (ex. : battements ou torsions des mains et des doigts, mouvements complexes du corps). Il importe de noter que les signes cliniques de l’autisme sont divers et d’intensité variable d’une personne à l’autre. Ils peuvent également varier en fonction de l’âge de la personne et de son stade de développement. -6- 1.4 EXEMPLES DE MANIFESTATIONS COMPORTEMENTALES 1.4.1 Altération qualitative de l’interaction sociale réciproque Manifestations possibles Déficit de compréhension sociale : difficulté à donner un sens à ce qui est perçu; Difficulté à intégrer plusieurs messages à la fois et à trier l’information (ex. : éviter de regarder la personne qui nous parle pour se concentrer sur ce qu’elle dit); Mimiques sociales appauvries ou exagérées pouvant sembler peu adaptées au contexte (ex. : l’enfant rit sans raison apparente); Difficulté à vivre le changement ou la nouveauté (ex. : le passage à un autre lieu ou à une autre activité, s’il n’est pas annoncé, peut provoquer une crise); Difficulté à comprendre les expressions faciales, à déceler ou interpréter une émotion fine; Difficulté au niveau de l’imagination et de la compréhension sociale, se manifestant par une absence de jeux de faire semblant spontanés ou d’activités ludiques partagées. On a souvent l’impression que la personne, ne parvenant pas à décoder les messages émotifs de son environnement, se trouve en porte-à-faux par rapport à la compréhension des personnes qu’elle côtoie. Le contact social est davantage orienté vers la recherche d’une information ou d’une satisfaction personnelle que vers la recherche d’un plaisir partagé. 1.4.2 Altération qualitative de la communication Manifestations possibles Retard ou absence de langage; Langage « mécanique » inutilisé pour la communication réciproque et pouvant se manifester par une utilisation de mots ou de phrases stéréotypées ou répétitives. La difficulté de communication peut alors se traduire par des troubles du comportement (ex. : crier ou pleurer). -7- 1.4.3 Intérêts restreints, comportements répétitifs et stéréotypés Manifestations possibles Préoccupation persistante pour un ou plusieurs centres d’intérêts stéréotypés ou restreints qui paraît anormale à cause de l’intensité ou du thème (ex. : agiter une corde, tenir un objet dans la main, compter, etc.); Mouvements répétitifs (ex. : battement des mains ou des doigts, torsions ou mouvements complexes de l’ensemble du corps); Recherche de stimulations visuelles ou auditives, parfois cutanées. Des études récentes identifient que certains de ces mouvements répétitifs et stéréotypés procurent à la personne un sentiment de bien-être et de contrôle de son anxiété et lui procurant ainsi une certaine sécurité. -8- PARTIE 2 : AUTRES SIGNES CLINIQUES SOUVENT ASSOCIÉS On peut retrouver différents signes cliniques, autres que ceux identifiés par le diagnostic, souvent associés à celui-ci. Ces signes ne sont pas nécessairement présents et leurs manifestations peuvent varier d’une personne à l’autre. Il ne s’agit ici que de vous soumettre quelques exemples afin de vous offrir une compréhension plus globale du tableau clinique que peuvent présenter ces personnes. 2.1 HÉTÉROGÉNÉITÉ DU DÉVELOPPEMENT Le niveau de développement de la personne dans les différentes sphères d’activités est souvent hétérogène. Certains enfants peuvent démontrer des compétences très élevées dans des domaines très spécifiques, par exemple, les jeux vidéo, et ne pas savoir comment enfiler un manteau. Selon les enfants, ces compétences peuvent être plus ou moins fonctionnelles et plus ou moins limitées à certains intérêts spécifiques. 2.2 RETARDS DE DÉVELOPPEMENT On retrouve, par exemple, un retard dans le développement de leur autonomie et du langage fonctionnel. 2.3 TROUBLES DU SOMMEIL Les troubles du sommeil sont fréquents. Ils peuvent prendre la forme d’une difficulté à s’endormir, de réveils fréquents ou prolongés durant la nuit accompagnés ou non de troubles de comportement. La période de sommeil peut être courte, par exemple, 4 à 5 heures consécutives. 2.4 TROUBLES DE L’ALIMENTATION Les troubles de l’alimentation sont également fréquents. La personne peut être très sélective et ne manger que certains aliments spécifiques. Elle peut être sensible à la texture des aliments. Les changements de texture peuvent être difficiles, par exemple, passer des purées aux aliments solides. Les repas peuvent être ritualisés et sources de conflit. 2.5 PROBLÈMES DANS L’ACQUISITION DE LA PROPRETÉ L’acquisition de la propreté peut être problématique. Les causes sont multiples. On les attribue au fait que la personne est indifférente aux signes que lui envoie son corps, parce qu’elle ne les ressent pas ou parce qu’elle n’y intègre pas la fonction qui y est habituellement associée. Elle peut ainsi avoir peur des toilettes ou porter intérêt seulement à la chasse d’eau, ce qui nuit à l’apprentissage de la propreté. -9- 2.6 PROBLÈMES MOTEURS On peut retrouver chez ces personnes des particularités motrices telles que l’hypertonie, l’hypotonie, des anomalies sur le plan postural et des problèmes de coordination. De plus, les mouvements peuvent être pauvres, ralentis ou différés dans leur exécution. On peut observer des difficultés de démarrage de l’action, des problèmes d’initiative, des postures particulières, de l’hyperactivité ou de l’apathie. Il peut enfin y avoir des problèmes de motricité fine sur le plan de la coordination et de la latéralisation. 2.7 PROBLÈMES SENSORIELS Les problèmes sensoriels sont marqués par une hyperréactivité ou une hyporéactivité au niveau des sens tels que la vision, l’olfaction, le goûter, l’audition, le toucher et la proprioception. Les deux types de fonctionnement peuvent être présents chez une même personne. La personne peut également avoir de la difficulté à intégrer différentes sensations dans une perception cohérente de l’environnement. Elle peut alors se sentir paniquée, déroutée. -10- PARTIE 3 : QUESTIONS FRÉQUEMMENT FRÉQUEMMENT POSÉES PAR LES PARENTS PARENTS 3.1 QUEL MANUEL DE RÉFÉRENCE UTILISENT LES MÉDECINS POUR ÉTABLIR UN DIAGNOSTIC DE TROUBLE ENVAHISSANT DU DÉVELOPPEMENT ? Les deux classifications servant actuellement de référence au niveau international sont celle de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), avec sa dernière version du système diagnostique de la classification internationale des troubles mentaux et des troubles de comportement (CIM-10, 1993), et celle de l’Association américaine de psychiatrie (APA), avec sa dernière version du système diagnostique du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV, 1994 et 2000). Ces deux classifications sont convergentes même si quelques différences persistent. La classification du DSM-IV est celle qui est la plus utilisée au niveau de la recherche et de la clinique. Un consensus est maintenant établi par différents chercheurs au niveau international en ce qui concerne la classification et la description des signes cliniques des troubles envahissants du développement, dont l’autisme. Une harmonisation des critères diagnostiques est indispensable pour améliorer la validité et la fidélité des diagnostics et mieux délimiter les syndromes qui appartiennent aux troubles envahissants du développement. Ce consensus au niveau des systèmes de diagnostic facilite ainsi les échanges et la communication entre les cliniciens, les chercheurs, les parents et les personnes qui sont en charge des politiques responsables des services offerts aux personnes avec un trouble envahissant du développement. 3.2 QUELLE DIFFÉRENCE Y A-T-IL ENTRE UN TROUBLE DU DÉVELOPPEMENT, UN TROUBLE ENVAHISSANT DU DÉVELOPPEMENT ET L’AUTISME ? C’est en 1980 qu’apparaît, dans le DSM-III, la notion de trouble envahissant du développement. Auparavant, l’autisme était inclus dans la catégorie des réactions schizophréniques de type infantile ou de psychoses infantiles. Ces dernières comportent, on le sait maintenant, une évolution différente; elles débutent plus tardivement et se distinguent nettement dans leurs manifestations par des idées délirantes ou des hallucinations, signes qu’on ne retrouve pas dans l’autisme. Nous pouvons résumer la différence par le schéma suivant : l’autisme fait partie de la catégorie des troubles envahissants du développement. Les troubles envahissants du développement font partie de la catégorie des troubles du développement. -11- Les troubles du développement _________________________ Les troubles envahissants du développement ________________________________________________________________ Spectre autistique Syndrome de Rett Syndrome désintégratif Autisme Asperger TEDNS La notion de troubles du développement implique un ensemble de désordres d’apparition précoce qui viennent perturber l’évolution développementale du jeune enfant. Les troubles du développement induisent des déficits, des anomalies qualitatives et des particularités soit dans le fonctionnement intellectuel (ex. : la déficience intellectuelle), sensoriel (ex. : la surdité), moteur (ex. : les dyspraxies) ou du langage (ex. : la dysphasie) ou dans plusieurs sphères du fonctionnement, comme par exemple, le trouble envahissant du développement. Les manifestations comportementales du trouble envahissant du développement apparaissent avant 36 mois. Les troubles envahissants du développement sont des troubles neurodéveloppementaux caractérisés par une atteinte qualitative simultanée et précoce du développement de l’interaction sociale et de la communication et par la présence de comportements répétitifs et d’intérêts restreints. On les dit « envahissants » parce qu’ils touchent plusieurs domaines du comportement. 3.3 QU’EST-CE QUI CAUSE L’AUTISME ? L’autisme est dû à un traitement différent de l’ensemble de l’information (perception, langage, visages, émotions), lui-même dû à une organisation cérébrale différente des personnes non autistes. L’information que la personne reçoit depuis le début de son développement est davantage traitée selon son apparence que selon son sens ou sa fonction. Toutefois, au cours du développement, les fonctions qui manquent au début peuvent être récupérées partiellement (ex. : capacité d’interagir socialement) ou complètement (ex. : le langage). On pense que son origine est le plus souvent génétique. D’autres mécanismes sont également possibles, lorsque l’autisme est associé à des maladies neurologiques ou à d’autres maladies congénitales du développement cérébral. -12- 3.4 Y A-T-IL UNE AUGMENTATION DU NOMBRE D’ENFANTS AVEC UN TROUBLE ENVAHISSANT DU DÉVELOPPEMENT ? Une étude épidémiologique effectuée par Chakrabarti et Fombonne (2001), sur 15 500 enfants de 2 à 6 ans, montrait des prévalences de 62,5 /10 000 pour l’ensemble des troubles envahissants du développement : 16,8 pour l’autisme et 45,8 pour les autres troubles envahissants du développement. Dans les années 60, cette proportion se situait entre 4 et 5 personnes sur 10 000 pour l’autisme. Cette apparente augmentation de l’incidence serait due à un élargissement des critères diagnostiques et à leur opérationnalisation par des outils qui incluent plus d’enfants (ex. : en reconnaissant les personnes avec un trouble envahissant du développement sans déficience intellectuelle). Une diffusion de l’information dans les milieux publics et cliniques, au sujet des troubles envahissants du développement et de leurs manifestations, a certainement aussi contribué à un meilleur dépistage, et donc à cette apparente augmentation. Toutefois, il n’y a aucun argument scientifique en faveur d’une « épidémie » d’autisme. 3.5 EST-CE QU’UN TROUBLE ENVAHISSANT DU DÉVELOPPEMENT PEUT SE MANIFESTER DE FAÇON TRÈS DIFFÉRENTE D’UN ENFANT À UN AUTRE ? À l’extrême, deux personnes peuvent recevoir un diagnostic d’autisme sans présenter de signes communs, parce que pour recevoir ce diagnostic, il n’est nécessaire de présenter qu’un petit nombre de signes parmi une liste assez longue. De plus, les manifestations du tableau clinique subissent des transformations au cours du développement de la personne (ex. : l’absence du contact oculaire qui peut se régulariser par la suite) et selon le niveau intellectuel de la personne (ex. : expression différente des signes selon un niveau de déficience intellectuelle marquée ou un niveau d’intelligence supérieure). Cette différence de manifestations est en partie compensée par l’existence d’outils standardisés internationaux pour le diagnostic : l’Autism Diagnostic Interview (ADIR; Lord, Rutter et LeCouteur, 1994) et l’Autism Diagnostic Observation ScheduleGeneric (ADOS-G; Lord et al, 2000). 3.6 POURQUOI DIT-ON QUE L’INTELLIGENCE DE CES ENFANTS EST SPÉCIALE ? Rappelons que l’on peut retrouver des enfants avec un trouble envahissant du développement qui présentent des niveaux d’intelligence pouvant aller de la déficience intellectuelle à l’intelligence supérieure. Cependant, ces enfants présentent régulièrement un profil cognitif particulier avec des îlots de performance et des îlots de difficultés importantes. Ces compétences sont souvent reliées aux tâches perceptives dans la modalité visuelle et auditive, comme la discrimination, la recherche et l’identification de formes (ex. : manipulation de formes géométriques, casse-tête, reconnaissance musicale). -13- La mémoire des stimuli simples est souvent préservée et se manifeste sous la forme d’éléments appris par cœur, comme des séries de chiffres ou de mots, sans nécessairement en comprendre le sens. Ces forces peuvent être discordantes par rapport aux autres aspects de leur fonctionnement cognitif. Des difficultés sont enregistrées, entre autres, dans les tâches impliquant l’abstraction et la généralisation, la compréhension verbale et non verbale, l’organisation et la planification d’un jeu ou d’un travail, la mémoire en rappel libre, au moins lorsque celles-ci impliquent le langage. 3.7 DEVONS-NOUS CONSIDÉRER LEURS COMPORTEMENTS SENSORIELS RÉPÉTITIFS COMME DE MAUVAISES HABITUDES (EX. : SE BALANCER SUR EUX-MÊMES OU FIXER LONGUEMENT LES ROUES DES PETITES AUTOS)? Non. Nous savons maintenant que ces enfants présentent des fonctionnements particuliers aux niveaux sensoriel et moteur. L’intégration des informations sensorielles peut être perturbée au niveau de plusieurs sens : vision, toucher, audition, goûter, odorat. Les signaux en provenance de ces canaux sensoriels peuvent être exagérés, atténués ou fluctuer d’un moment à un autre. Ces distorsions et le manque de liaison entre ces informations sensorielles peuvent donner un caractère incohérent à l’environnement de l’enfant et le rendre imprévisible et angoissant. Ils se manifesteront aussi dans le comportement de l’enfant par des réactions de peur, d’évitement ou, au contraire, d’intérêt exclusif pouvant être liées à ces particularités dans le domaine perceptif. Ils peuvent aussi rendre compte des mouvements stéréotypés du corps comme les balancements et les tournoiements. Par ces comportements répétitifs, l’enfant chercherait donc à répondre à ses besoins sensoriels particuliers. 3.8 L’ENFANT QUI PARLE DÉVELOPPEMENT? PEUT-IL PRÉSENTER UN TROUBLE ENVAHISSANT DU Les problèmes liés au langage dans les troubles envahissants du développement s’échelonnent de l’absence de développement du langage à l’acquisition d’un langage fonctionnel, voire excellent, mais d’usage atypique. La période de 3 à 5 ans est reconnue comme étant une période importante du développement du langage chez les enfants autistes. Le langage peut alors apparaître avec une rapidité particulière en brûlant les étapes développementales classiques. Cette récupération du langage peut être interprétée à tort comme une guérison ou comme une erreur diagnostique. Il est alors important de considérer à quoi servira le langage de l’enfant au niveau de sa communication et de ses interactions. D’abord, même si le langage expressif s’est développé et est relativement bon, la compréhension reste généralement plus pauvre que ne le pense l’entourage de l’enfant. Les proches ont souvent l’habitude de fournir des indices contextuels facilitant la compréhension de l’enfant également aidé par des activités routinières -14- et prévisibles. Les difficultés apparaîtront quand la compréhension concernera des informations plus abstraites ou demandera des liens ou des inférences. Le langage constitue un des aspects de la communication. En effet, l’enfant avec un trouble envahissant du développement présente des difficultés dans les aspects de l’utilisation du langage dans sa communication sociale. Il manifestera peu d’intérêt pour communiquer avec les autres, sauf pour exprimer ses besoins ou pour parler de ses propres intérêts. Les habiletés interactives demeurent très pauvres même si l’enfant a développé le langage. Il s’intéresse très peu aux sujets d’intérêt des autres et il participe difficilement à des conversations. L’enfant qui présente un trouble envahissant du développement peut également être atteint d’un trouble de langage aux plans de la compréhension, de l’expression ou des deux. 3.9 UN ENFANT CAPABLE DE RELATION AVEC AUTRUI PEUT-IL PRÉSENTER UN TROUBLE ENVAHISSANT DU DÉVELOPPEMENT? Oui. Certains enfants peuvent présenter une absence de contact avec autrui. D’autres enfants peuvent présenter des contacts avec autrui, mais selon des comportements sociaux particuliers. En effet, certains enfants réagissent à des personnes, se tournent vers elles, les approchent et interagissent, mais ces conduites sont moins fréquentes que chez les enfants avec un développement typique. Elles sont aussi plus brèves et moins intégrées dans un ensemble de signaux permettant de maintenir et de poursuivre l’échange et l’interaction. Leur comportement relationnel manque de réciprocité et d’engagement mutuel. En particulier, la relation avec un adulte est souvent plus riche que celle observée avec ses pairs, car l’adulte guide l’enfant, soutient l’interaction et attire son attention. 3.10 LES ENFANTS AVEC UN TROUBLE ENVAHISSANT DU DÉVELOPPEMENT COMPRENNENTILS LES MIMIQUES, LES GESTES ET LES EXPRESSIONS DES ÉMOTIONS CHEZ LES AUTRES? Ces enfants présentent des difficultés, à des degrés variables, pour détecter et reconnaître chez autrui les marqueurs plus ou moins subtils du visage, des gestes et du langage impliquant une émotion, une intention ou un raisonnement, pour ensuite adapter leur comportement selon la situation. Ils ne peuvent bien ajuster leur comportement en interaction avec autrui s’ils ont de la difficulté à reconnaître ce que leur partenaire ressent, pense, sait ou croit. Toutefois, on pense maintenant qu’ils sont capables de reconnaître les mimiques claires, alors qu’ils ont des difficultés à interpréter une situation qui n’est pas évidente et à comprendre des états mentaux distincts de leurs propres connaissances. Soulignons que ces différentes capacités peuvent se développer apprentissage à des niveaux variables, selon le potentiel de l’enfant. par -15- 3.11 MAINTENANT QUE MON ENFANT A UN DIAGNOSTIC DE TROUBLE ENVAHISSANT DU DÉVELOPPEMENT, QUELLES SONT LES PROCHAINES ÉTAPES? Afin de connaître les différents services disponibles pour votre enfant et vous, vous devez rencontrer un intervenant social de votre CLSC/CSSS Pour ce faire, vous pouvez vous rendre à l’accueil psychosocial, avec ou sans rendez-vous. L’intervenant social vous présentera les divers services offerts et vous aidera à effectuer les démarches pour y avoir accès. Il est important d’avoir en main une copie de l’évaluation diagnostique ou, du moins, une attestation médicale. Vous pouvez également communiquer avec la Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement (FQATED). On pourra alors vous diriger vers votre association régionale en trouble envahissant du développement. Pour en savoir davantage, veuillez consulter l’annexe E. -16- ANNEXES -17- ANNEXE A Liste d’activités à proposer à votre enfant -18- Liste d’activités suggérées à partir de ce qui intéresse votre enfant. Vous pouvez les enrichir et les diversifier avec d’autres activités qui nécessiteront possiblement de nouveaux apprentissages pour votre enfant : - Dessiner avec des crayons de bois, de cire, de feutre; Dessiner avec de la gouache; Jouer avec de la pâte à modeler; Jouer avec des jeux sonores ou lumineux; Écouter de la musique; Chanter et faire des gestes en accompagnement pour illustrer la chanson; Explorer des instruments de musique; Faire un encastrement ou un casse-tête; Regarder un livre; Lire des histoires qui font appel à diverses émotions; Jouer avec l’ordinateur; Manipuler des toutous; Nourrir des animaux; Jardiner; Intégrer l’enfant aux tâches ménagères (rangement, lavage, etc.); Faire des bulles; Faire des jeux d’eau; Prendre un bain de mousse; Se baigner; Marcher; Glisser; Se balancer; Laisser dégonfler un ballon; Jouer avec des jeux vibrants; Se faire rouler dans une couverture, puis se faire dérouler; Se faire rouler dans les coussins ou faire des pressions avec les coussins; Sauter sur un trampoline; Sauter sur un ballon sauteur; Se faire rouler sur un ballon; Se faire masser. -19- ANNEXE ANNEXE B Témoignages de parents Il est important de préciser qu’il s’agit de récits d’expériences singulières vécues par certains parents. Chaque vécu familial est unique. En ce sens, les témoignages qui suivent ne représentent pas l’ensemble des réalités familiales dont un des membres a un diagnostic des troubles envahissants du développement. Pour la plupart des familles, cette réalité est marquée par une profonde tristesse et une colère certaine envers cette situation souvent vécue comme étant injuste ou du moins injustifiable. Les parents mentionnent alors leur sentiment d’impuissance et de désarroi. Les témoignages présentés vous font part d’un élan d’espoir vécu par ces familles. Ils ont eu la générosité de vous partager un petit morceau de leur histoire. -20La confiance « Guillaume, il y a un certain temps, quand tu étais plus petit, je me disais que dans ta petite tête d’enfant, tu vivais de belles aventures; sur les étoiles, tu allais chercher des fleurs; sur la lune, tu dansais avec de petits lutins; par-dessus les avions, tu volais avec les papillons; pour aller chercher des bonbons, tu grimpais l’arc-en-ciel; sur un immense nuage rose, tu voyais la fée des rêves; mais, tu étais incapable de me raconter. Je me disais aussi qu’un jour, quand tu parleras, tu m’expliqueras avec tes tendres mots d’enfant, que tu as été chercher des fleurs sur les étoiles, que tu as dansé avec de petits lutins sur la lune, que tu as volé avec les papillons par-dessus les avions, que tu as grimpé l’arc-en-ciel pour aller chercher des bonbons, que tu as vu la fée des rêves sur un immense nuage rose. Je saurais que lorsque tu pourras me dire toutes ces belles merveilles, je serai là et j’écouterai avec attention ces mots magiques comme t’as toujours su si bien le faire quand je te parlais. Mon enfant, je sais que tu voudrais tant me parler. Je sais que t’as plein de choses à me raconter. Mais, je sais aussi que t’en es incapable. Alors je te dis : « Courage mon p’tit homme, un jour tu pourras me dire que tu auras réussi à voir toutes ces splendeurs ». Tu sais mon fils, c’est terriblement difficile pour moi de ne pouvoir connaître toutes tes pensées, de ne pouvoir embarquer dans tes rêves au même moment que toi. J’aimerais tant pouvoir faire un voyage avec toi sur les étoiles, mais je ne sais pas quand tu y débarques. Que de souffrances cela doit être pour toi que de voir de si belles choses et de ne pouvoir les partager. - 21 - Mais, je sais au moins que tu réussis à être heureux dans tes rêves et dans ton monde imaginaire, là où le langage, comme on le connaît tous, n’existe pas. Mon fils, quand tu seras prêt, peu importe l’âge où tu réussiras à t’exprimer, je te regarderai avec des yeux pétillants de joie, avec ces mêmes yeux que lorsque tu es sur ton arc-en ciel. Je t’écouterai avec un bonheur indescriptible dire ces mots d’enfant que j’attendais depuis si longtemps. Tous ces petits moments que je viens de citer commencent à se réaliser peu à peu. Mais, bien sûr, d’une autre façon. Tu me fais de petites surprises, un peu chaque jour. Des surprises auxquelles je ne m’attends pas. En plus, tu as développé un sens de l’humour que je ne te connaissais pas. J’ai appris une chose importante durant toutes ces longues années d’attente. J’ai aussi appris qu’il faut te faire confiance. Je suis certaine que si tu pouvais parler, c’est ce que tu me dirais : « Maman, fais-moi confiance » ». Un jour, j’ai un peu lâché prise sur mon obsession de te voir parler, de ne pas te voir comme tous les autres. J’étais devenue un peu lasse et fatiguée face à tout le travail que ton état me demandait. Mais, ce fût pour me rendre compte que toi aussi tu travaillais fort. Tu n’as jamais lâché. Je le constate aujourd’hui. Tu me démontres des choses que jamais j’aurais cru que tu en aurais été capable. Je me suis rendue compte aussi que toute l’énergie que j’ai mise était récompensée par des petits moments de bonheur indescriptibles. Tout ce travail a porté fruit. Même si à chaque jour de ma vie, il y aura encore du travail à faire, la récompense n’en sera que merveilleuse. Il faut être aussi patient car le résultat est rarement immédiat. Voilà où est l’importance de la confiance. Chers parents d’enfants différents, il est bien entouré votre petit amour, là où vous le confiez. Les intervenants ne lâchent jamais prise. Ils ont confiance en eux. De grâce, faites confiance à votre enfant. Il faut qu’il sente que vous croyez en lui, c’est un élément important dans son travail et dans toute autre activité de son quotidien. Après tout, c’est un petit être humain comme tous les autres. Lise Boivin Mère de Guillaume - 22 - La vie est belle « La vita è bella. Tout a commencé par un coup de foudre, des enfants nous en voulions au moins quatre. Le premier, une belle grosse fille, l’enfant marchait à 9 mois et parlait vers 10 mois. Tout fier, un peu prétentieux, nous abordions le deuxième, encore dans le mille. Le couple, un gros garçon de 4 kilos, les yeux verts comme sa mère. Nous savions faire des enfants. Assez rapidement, un doute s’est installé. Il tenait mal sa tête, retenait avec difficulté sa salive, semblait mou. Que se passait-il? Ma conjointe, ergothérapeute, détectait des anomalies, fabulait-elle? Pas possible, notre gars, notre gros garçon, était simplement plus lent, comme un gars. Puis arrivèrent les inquiétudes, les commentaires, les rendez-vous, les médecins, les attentes. Au début, on nous disait que notre fils était normal, simplement un peu plus lent. Pourtant, nous étions toujours inquiets. À deux ans, il ne parlait toujours pas. Il était fragile, pleurait souvent, dormait moins bien. Il fallait l’admettre, il était différent. Puis tout a chaviré, nos rêves s’effondraient avec le diagnostic d’audimutité. Pas nous, pourquoi nous? Un enfant différent, on ne le méritait pas. Puis ce fut la déprime de circonstance, la dépression et finalement le deuil. Le temps a fait son travail, on a refait nos forces, on a continué. Nous voulions des enfants, nous avions une raison de plus pour mener à terme notre projet. Nous nous sommes informés; les avis différaient. Certains professionnels étaient contre nous, affirmant que Félix ne tolèrerait jamais de fratrie, d’autres nous encourageaient; finalement on a fait ce que notre cœur nous dictait. L’adoption devenait à nos yeux la solution. Félix s’est retrouvé à cinq ans, entouré à la fois par une grande sœur et par des jumeaux aux yeux merveilleusement bridés, oui quatre, nous en voulions quatre, nous en avons eu quatre. Pour nous, comme parents, nous devions les aimer, les entourer, les encadrer, les stimuler et surtout continuer à vivre, à rêver, à porter leurs rêves. Nous ne pouvions pas lâcher. Nous nous sommes mis à l’écouter, à les écouter, à nous écouter avec nos forces et nos faiblesses. Notre couple a su passer au travers, avec de la patience et une bonne dose d’humilité. - 23 - Les années ont filé et nous avons appris à accepter nos rejetons avec leurs différences, leurs angoisses, leurs questionnements. C’est exact qu’à l’occasion, notre grand garçon radote, un peu comme les autres, aussi vrai qu’il nous parle souvent des mêmes sujets, comme les autres, de ses idoles, pas mal comme les autres, de ses craintes, mais tout comme ses frères et sœurs, il essaie tout simplement d’être lui et pas plus. Nous avons compris qu’il voulait, avec sa couleur et son originalité, faire partie de la gang, de la famille, de la société. Pas toujours facile la vie dans une famille qui compte autant de différences, mais elle est tellement belle lorsque nous la regardons par la lorgnette du cœur. » La famille de Félix -24- ANNEXE C Milieux associatifs -25- Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement (FQATED) Mission Promouvoir et défendre les droits et les intérêts de la personne autiste ou ayant un trouble envahissant du développement, afin qu’elle accède à une vie digne et une meilleure autonomie sociale possible. Coordonnées 65, rue Castelnau Ouest, bureau 104 Montréal (Québec) H2R 2W3 Tél. : 514 270-7386 www.autisme.qc.ca Autisme et troubles envahissants du développement Montréal (ATEDM) Mission Défendre les droits et les intérêts des autistes et de leur famille; Promouvoir et sensibiliser les milieux de la santé, de l’éducation, de la recherche ainsi que du public en général à la problématique de ces personnes. Coordonnées 4450, rue St-Hubert, local 320 Montréal (Québec) H2J 2W9 Tél.: 514 524-6114 Camp Émergo pour personnes autistes Mission Opérer un camp d’envergure provinciale, ayant pour principale mission de permettre aux personnes autistes et autres personnes présentant des troubles envahissants du développement, de profiter elles aussi de vacances en plein air et d’offrir, par le fait même, un répit à leur famille. Coordonnées 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : 514 931-2882 - 26 - Association des parents de l’Hôpital Rivière-des-Prairies Mission Informer ses membres sur les divers services offerts par l’Hôpital, les accompagner et les soutenir dans leurs démarches. Représenter ses membres auprès : • des instances de l’Hôpital; • des instances ministérielles et gouvernementales; • des médias et des organismes publics, lorsque la situation l’exige. S’impliquer et participer aux divers comités de l’Hôpital; Financer certaines activités que d’autres instances de l’Hôpital ne sont pas en mesure de fournir. Coordonnées 7070, boul. Perras Montréal (Québec) H1E 1A4 Tél. : 514 323-7260 poste 2215 Comité des usagers de l’Hôpital Rivière-des-Prairies Fonctions du Comité des usagers Renseigner les usagers sur leurs droits et obligations; Promouvoir l’amélioration de la qualité des conditions de vie des usagers et évaluer le degré de satisfaction des usagers à l’égard des services offerts par l’établissement ; Défendre les droits et les intérêts collectifs des usagers ou, à la demande d’un usager, ses droits et ses intérêts en tant qu’usager auprès de l’établissement ou de toute autorité compétente; Accompagner et assister, sur demande, un usager dans toute démarche qu’il entreprend, y compris lorsqu’il désire déposer une plainte conformément aux dispositions prévues par la Loi sur les services de santé et services sociaux ou la Loi sur la protection des usagers. Coordonnées 7070, boul. Perras Montréal (Québec) H1E 1A4 Tél. : 514 323-7260 poste 2232 - 27 - ANNEXE D Outils d’évaluation diagnostique, cognitive et des comportements adaptatifs -28- INSTRUMENTS D’ÉVALUATION D’ÉVALUATION DIAGNOSTIQUE ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMEN DÉVELOPPEMENT DES DES TROUBLES ADI-R : Autism Diagnostic Interview-Revised (Lord, C., Rutter, M., Le Couteur, A. J., Autism & Dev Dis 1994; 24) L’ADI-R est une entrevue diagnostique détaillée qui mesure les différents domaines de déficit du langage, de la communication, de l’interaction sociale réciproque ainsi que les modes répétitifs de jeu, de comportement et d’intérêt d’un sujet chez qui l’on soupçonne un trouble envahissant du développement. L’entrevue se fait à partir d’un questionnaire adressé aux parents et dure environ 2 heures. Cette entrevue se concentre sur les descriptions que font les parents des différents comportements du sujet, selon leur chronologie développementale. L’ADI informe donc le clinicien sur la présence longitudinale, au cours de la vie du sujet, de comportements caractéristiques de nature autistique. L’intervenant attribue un score correspondant le mieux au comportement décrit. Les résultats obtenus sont interprétés en fonction d’un seuil correspondant à un diagnostic d’autisme selon le DSM-IV. ADOS-G : Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P.C., Risi, S., Los Angeles, CA; Western Psychological Services. 1999) L’ADOS-G est un outil standardisé et semi-structuré d’évaluation qui permet l’observation directe des capacités de communication, d’interaction sociale, des intérêts, des jeux et des comportements répétitifs d’un sujet chez qui l’on soupçonne un trouble envahissant du développement. L’intervenant met le sujet en situation de communication, d’interaction et de jeu, durant environ une heure. Selon l’âge du sujet, les parents sont présents dans le local d’évaluation ou observent au miroir unidirectionnel. Quatre modules peuvent être utilisés selon l’âge chronologique et les aptitudes verbales du sujet. L’entrevue est filmée pour une analyse ultérieure. L’intervenant attribue un score aux comportements observés et les résultats obtenus sont interprétés en fonction d’un seuil correspondant à un diagnostic d’autisme ou de trouble envahissant du développement selon le DSM-IV. - 29 - INSTRUMENTS D’ÉVALUATION DU DÉVELOPPEMENT COGNITIF ET DES COMPORTEMENTS ADAPTATIFS LES TESTS D’INTELLIGENCE Le fonctionnement cognitif d’un enfant âgé de plus de 6 ans est généralement évalué par des tests d’intelligence. Les tests comprennent des épreuves verbales (ex. : connaissances générales, jugement, devinettes, vocabulaire) et des épreuves non verbales aussi appelées de performance (ex. : organisation visuo-spatiale, perception, raisonnement logique, reproduction de modèles). Les résultats de ces instruments de mesure sont exprimés en quotient intellectuel (QI). Il y a un quotient intellectuel global et un pour chacun des domaines d’épreuves (quotient intellectuel verbal et quotient intellectuel non verbal ou de performance). LES ÉCHELLES DE DÉVELOPPEMENT Les échelles de développement sont utilisées pour mesurer les acquis des enfants âgés de 0 à 7 ans. Elles cherchent à indiquer le niveau de fonctionnement de l’enfant sur une échelle descriptive du développement « normal » des personnes. Elles comprennent des domaines comme la motricité globale, l’autonomie et les relations sociales, la communication et le langage, la coordination œil-main et la motricité fine ainsi que les habiletés de raisonnement. Ces outils fournissent un résultat nommé quotient de développement pour chaque domaine ainsi qu’un quotient de développement global. Ces quotients peuvent être convertis en âges mentaux. LES ÉCHELLES DE COMPORTEMENTS ADAPTATIFS Les échelles de comportements adaptatifs évaluent l’autonomie personnelle et sociale d’individus, de la naissance à l’âge adulte. Cette échelle (ex. : le Vineland) mesure les comportements adaptatifs dans plusieurs domaines, soit la communication (réceptive, expressive, écrite), les activités de la vie quotidienne (autonomie personnelle, autonomie domestique, domaine communautaire), la socialisation (relations interpersonnelles, jeux et loisirs et habiletés d’adaptation) et la motricité fine et globale. Le résultat obtenu, appelé cote globale des comportements adaptatifs, est un score dérivé de tous les domaines de comportements mesurés. - 30 - ANNEXE E Renseignements pratiques -31RENSEIGNEMENTS PRATIQUES Comme vous le savez possiblement, les CLSC font actuellement partie d’une réorganisation importante du réseau de la santé et des services sociaux. En effet, l’Agence de la santé et des services sociaux du Québec a procédé à la formation de 12 réseaux locaux de services de santé et services sociaux (CSSS) sur le territoire du Québec. Les CLSC font maintenant partie des CSSS. Pour répondre à vos besoins, vous continuez à vous rendre au CLSC, mais il se peut qu’on vous parle aussi de votre CSSS. Vous devez vérifier quel CSSS dessert votre secteur selon l’adresse de votre domicile. Besoin de répit : Pour trouver une maison de répit ou une ressource de dépannage, vous pouvez vous adresser : - Au CLSC/CSSS de votre quartier; À une association de parents d’enfants handicapés; A votre centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, si vous êtes déjà inscrit. Soutien financier : Il existe une subvention pour le gardiennage et le répit. Vous devez adresser la demande à votre CLSC/CSSS. Transport : - L’enfant ou l’adulte présentant un trouble envahissant du développement peut bénéficier du transport adapté s’il a une déficience associée. Il faut alors communiquer avec le service à la clientèle : 514 280-8211. - La carte d’accompagnement permet un accès gratuit pour l’autobus et le métro à la personne qui accompagne l’enfant ou la personne adulte. Vous pouvez obtenir le formulaire à votre CLSC/CSSS, à votre centre de réadaptation ou à la Société de transport de Montréal (STM). - 32 - Promouvoir les intérêts des personnes handicapées Vous pouvez téléphoner à l’Office des personnes handicapées du Québec : Téléphone : 514 873-3905 Sans frais : 1 800 567-1465 Vous pouvez vous adresser à la Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement (FQATED) pour avoir accès au document : « À l’intention des parents/Un guide pour leurs premières démarches » Téléphone : 514 270-7386 Adresse Internet : www.autisme.qc.ca - 33 - BIBLIOGRAPHIE La présente bibliographie fait uniquement état de la documentation que nous avons utilisée pour cet écrit. De nombreux autres ouvrages ont été rédigés sur les troubles envahissants du développement. Si vous désirez davantage d’information ou demander conseil à un professionnel, vous pouvez consulter le site de la Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement (FQATED) à l’adresse suivante : www.autisme.qc.ca De plus, vous pouvez consulter les ouvrages et les vidéos traitant du sujet à la bibliothèque de l’Hôpital Rivière-des-Prairies. Téléphone : 514 323-7260, poste 2327, porte C2.120. Bibliographie Bernadette, Rogé (2003), Autisme : comprendre et agir, Éditions Dunod. Mottron, Laurent (2004), L’autisme : une autre intelligence, Éditions Mardaga. Peeters, Theo (1996), L’autisme : De la Compréhension à l’intervention, Éditions Dunod. - 34 - Dépôt légal bibliothèque nationale du Québec, 2006 ISBN 2-922350-57-6 Coordination : Johanne Gagnon, conseillère aux communications Infographie : Normand Bastien Révision linguistique : France Beaudoin, Micheline Lamoureux Production : Service des communications, Hôpital Rivière-des-Prairies
