DOSSIER DE PRESSE Paris, juillet 2016 «Pratiques innovantes : ensemble contre la douleur» ©Réseau Lutter Contre la Douleur Ville-Hôpital - « Atelier pour mieux gérer le stress et la douleur » Contact presse Fondation APICIL contre la douleur Mme Wilma Odin-Lumetta – [email protected] - 06 83 90 25 64 www.fondation-apicil.org - @FondationAPICIL Fondation APICIL www.reseau-lcd.org DOSSIER DE PRESSE 2/6 La Fondation APICIL Contre la Douleur s’associe au Réseau Lutter Contre la Douleur (LCD) porté par l’Association Ville-Hôpital Lutter Contre la Douleur (AVH-LCD) pour la mise en place de 3 projets éducatifs de lutte contre la douleur. Ces projets ont pour objectifs de proposer une alternative aux pratiques médicamenteuses mais aussi de permettre une plus grande autonomie des patients dans la prise en charge de leur douleur. S’adressant particulièrement à des patients douloureux chroniques de tous âges, ces techniques complémentaires viennent en relais ou en association de soins traditionnels. L E S N O U V E L L E S P R AT I Q U E S, U N E SOLUTION POUR LUTTER CONTRE LA DOULEUR La douleur chronique touche environ 30% des français, elle imprègne l’esprit comme le corps et joue un rôle évident dans la qualité de vie des individus. Le but est de développer de nouvelles approches de lutte contre la douleur en complément des médications traditionnelles. C’est le cas notamment de l’hypnose et des soins socio-esthétiques, très régulièrement utilisés dans les unités de soins palliatifs, de gérontologie, de cancérologie des établissements de santé. Pour répondre à l’évolution de la prise en charge de la douleur, la Fondation APICIL contre la douleur encourage des initiatives de pratiques complémentaires et aussi des projets de soins innovants. U N C O N T E X T E FAV O R A B L E A U DÉVELOPPEMENT DE NOUVELLES APPROCHES Entre avancées médicales et expérimentations de nouvelles thérapies, le monde médical ne cesse d’évoluer. Les professionnels de la santé font face à de nouveaux enjeux liés à l’évolution démographique et à l’augmentation des poly-pathologies et des pathologies chroniques. Face à cette situation qui entraîne une hausse des dépenses de santé en raison des plus fortes consommations de médicaments, les pouvoirs publics encouragent depuis 2009 des initiatives encadrées juridiquement à travers la loi « Hôpital-Patients-Santé et Territoire ». UN PARTENARIAT EN FAVEUR DES PATIENTS DOULOUREUX La Fondation APICIL Contre la Douleur soutient les projets menés par le Docteur Esther SOYEUX et l’équipe de coordination du Réseau Lutter Contre la Douleur (LCD) pour favoriser le développement de nouvelles pratiques de prise en charge de la douleur en ambulatoire. Les nouvelles approches de lutte contre la douleur supposent l’alliance thérapeutique entre les patients et les soignants, un exercice souvent difficile puisque la douleur s’appréhende de façon différente en fonction des individus. LES 7 RONDES DES FACTEURS DÉCLENCHANT LES MIGRAINES La Fondation a participé avec le réseau de santé Lutter contre la Douleur au développement d’un outil ludique pour aider à soulager la migraine des enfants de 7 à 14 ans. Le but est « d’améliorer la prise en charge des douleurs des populations les plus vulnérables notamment des enfants et des adolescents ». L’outil éducatif «Les 7 rondes des facteurs déclenchant la migraine» a été créé pour aider l’enfant à identifier les facteurs provoquant ses maux de tête (céphalées), repérer les stratégies qu’il utilise déjà pour y faire face et celles qui pourraient être mises en place. Ce projet du réseau LCD a été élaboré suite à des entretiens éducatifs visant à aider des enfants migraineux et leur famille à identifier les facteurs, émotionnels ou environnementaux, déclenchant leur migraine. A partir d’une quinzaine d’entretiens individuels avec des jeunes migraineux, des psychologues partenaires du réseau LCD (Rémy Amouroux , Cécile Cunin Roy et Céline Rousseau) et le Dr Esther Soyeux ont défini les situations potentielles qui peuvent déclencher des crises de migraines et de céphalées. Ces situations ont été classées sous sept grands thèmes : « A l’école », « Frère & sœur », « Les vacances », « Les amis », « La famille », « Les activités (extra scolaires) », « La vie quotidienne ». Chaque thème est représenté sous la forme d’une «ronde» sur laquelle sont décrites sept situations de la vie quotidienne de l’enfant (images au recto et texte correspondant au verso). « Les 7 rondes des facteurs déclenchant la migraine » est un outil qui permet d’aborder de manière ludique et concrète les facteurs déclenchants en s’appuyant sur des exemples issus de la vie quotidienne qui sont représentés par une image et décrits par un texte. Il peut être utilisé principalement par les médecins, les psychologues, les infirmières, les psychomotriciens et tout autre professionnel de santé en ville, à l‘hôpital ou en milieu scolaire. Un guide sert de support lors des entretiens avec les enfants pour aider les professionnels à identifier les facteurs déclenchants. Dans le cadre de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) le professionnel peut également évaluer les compétences du patient (qu’est-ce que l’enfant sait ? Qu’est-ce qu’il fait ?…), afin d’établir le bilan éducatif partagé. Ce bilan favorisera l’orientation de l‘enfant, avec son accord, vers un programme éducatif adapté permettant d’apprendre de nouvelles stratégies afin de mieux gérer les crises de céphalées (par exemple : avoir un goûter sur soi pour éviter l’hypoglycémie à la récréation du matin, savoir se relaxer avant un contrôle …) Rappelons que la démarche éducative permet d’aider l’enfant céphalalgique à « acquérir, maintenir ou renforcer les compétences dont il a besoin pour gérer au mieux sa vie avec sa maladie » (cf. définition de l’OMS-Europe 1996 et reco mmandations HAS Juin 2007 sur l’ETP). Cependant, l’usage des rondes peut être librement adapté en fonction des caractéristiques des patients (âge, disponibilité...) et des objectifs de la consultation. DOSSIER DE PRESSE Présenté au congrès de la Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur, ce projet a obtenu le prix poster en 2011. Cette récompense a permis de faire connaître le projet et de rencontrer un mécène, la Fondation Apicil, ainsi qu’une illustratrice, Mme Carolina Baeza Velasco (psychologue), partenaires nécessaires pour mener à bien l’édition d’une cinquantaine d’exemplaires de l’outil. L’évaluation des rondes a été réalisée auprès de seize enfants lors du premier semestre 2013 et a fait l’objet d’un rapport de stage de Master 2 en psychologie. 93% des jeunes patients se sont déclarés satisfaits ou très satisfaits par l’outil. «C’est plus amusant que quand on me pose plein de questions» Claudia, 8 ans «Comment vous savez tout ce qui nous donne mal à la tête ?» Alan, 13 ans «La cantine ça donne mal à la tête» Fanny, 10 ans «Est-ce que je peux l’emmener dans ma maison ?» Aurélia, 9 ans Cette évaluation a confirmé que cet outil favorise les échanges entre les soignants et les enfants. L’utilisation des rondes peut aussi aider les parents à comprendre la difficulté de la vie psychique de leur enfant car, dans certains cas, l’enfant évoque des points plus problématiques pour lui. Ainsi Téo, 7 ans, a parlé d’un accident de ski arrivé deux ans auparavant qui l’a marqué et choqué. Sa maman, très surprise qu’il s’en souvienne, adhéra alors à la proposition de suivi psychothérapeutique. La Fondation APICIL contre la douleur a financé le projet à hauteur de 6 860 €. 3/6 La prise en charge de la douleur en groupe permet de rompre l’isolement lié à la douleur chronique et d’en diminuer les coûts. Bien plus que de simples outils plaqués sur des méthodes de prise en charge, ces techniques complémentaires sont intégrées dans une relation humaine et participent à l’épanouissement des patients en les aidant à mieux vivre avec leur douleur. NOUVELLES PRATIQUES POUR LE BIEN-ÊTRE DES PATIENTS Avec le soutien de la Fondation APICIL contre la douleur, le Réseau Lutter Contre la Douleur(LCD)* dirigé par le Docteur Esther Soyeux, propose depuis 2012 des ateliers de techniques psychocorporelles telles que la relaxation ou l’hypnose pour des patients douloureux chroniques en difficulté sociale. A la demande du médecin traitant, le réseau Lutter Contre la Douleur propose aux patients douloureux chroniques une prise en charge en ville coordonnée, non médicamenteuse, précoce, personnalisée et pluridisciplinaire. Ainsi, des patients d’Ile de France de tous âges (enfants, adultes, personnes âgées) peuvent bénéficier de soins de support en groupe ou individuels adaptés à leurs besoins : relaxation, autohypnose, gestion du stress par la pleine conscience, remise en mouvements… Cette prise en charge psychocorporelle en ville adaptée est innovante et participe à l’amélioration de la qualité de vie des patients et à la diminution de la consommation de soins (médicaments et errance médicale). Ces soins de support, hors nomenclature, ne sont pas pris en charge par l’assurance maladie. Ce projet facilitera l’accès aux soins pour des patients vulnérables en situation complexe, parfois sans ressources, présentant de multi pathologies ou en détresse psychologique. En Ile de France, LCD est l’unique réseau de santé de la prise en charge de la douleur ambulatoire. Le projet a pour vocation d’élargir son offre puisque le besoin de traitement de la douleur de façon non médicamenteuse est croissant. La fondation APICIL accompagne ce projet afin de répondre au besoin d’ouvrir l’accès aux soins non médicamenteux pour les patients douloureux les plus en difficulté. Ce projet participe à la resocialisation en leur donnant des clefs techniques d’une autonomisation de la gestion de la douleur. La Fondation APICIL contre la douleur a financé le projet à hauteur de 20 400 €. DOSSIER DE PRESSE Les techniques complémentaires pour soulager la douleur prennent appui sur différentes ressources de l’individu (physique, psychique, psychologique, relationnel et psycho-social) ce qui contribue à leur bien être et à leur autonomie. La Fondation APICIL contre la douleur soutient les projets de recherche ayant une application concrète pour les patients. MIEUX VIVRE GRÂCE À L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE Le réseau Lutter Contre la Douleur (LCD) promeut une prise en charge optimale de la douleur chronique, notamment grâce à son programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) autorisé depuis 2011 par l‘Agence Régionale de Santé en Ile de France. Au décours d’un bilan éducatif partagé avec le patient douloureux (lombalgie, céphalée, migraine, douleur cancéreuse, douleur neuropathique, douleurs diffuses, etc.), l’équipe de coordination du réseau l’oriente, si besoin et avec son accord, vers des ateliers éducatifs animés par des professionnels de santé formés à l’ETP (un mimimum de 40 heures de formation est requis). Ces ateliers ETP permettent aux patients d’acquérir et de maintenir des compétences d’auto-soins et d’adaptation pour améliorer leur qualité de vie. 4/6 Les effets de l’éducation thérapeutique sont reconnus et mesurés régulièrement, grâce aux outils d’évaluation conçus par le réseau (questionnaire d’autoévaluation et bilan d’atelier) pour une adaptation du programme aux besoins des patients. On note que la satisfaction des patients peut atteindre 80% après 6 mois de prise en charge. Les compétences acquises lors des ateliers et la mise en application de ces nouvelles compétences dans la vie quotidienne du patient sont également évaluées. Depuis sa création, 600 patients douloureux ont eu accès à une prise en charge éducative dans le cadre du programme ETP du réseau LCD. La Fondation APICIL contre la douleur a financé le projet porté par le Dr Esther SOYEUX, médecin coordonnateur, Directrice du réseau Lutter Contre la Douleur (AVH-LCD) à hauteur de 15 000€ afin de permettre la mise en place d’un programme ETP innovant. ANNEXE : DÉROULEMENT DES ATELIERS ETP DU PATIENT DOULOUREUX CHRONIQUE DANS LE RÉSEAU LCD Si formés à l’ETP MEDECIN REFERENT Consultation médicale Diagnostic douleur Demande d’inclusion Dossier : http://www.reseau-lcd.org/professionnel-de-sante-inclure-patient.htm COORDINATION MEDICALE Consultation d’orientation Diagnostic Educatif d’Orientation Informations Adhésion programme ETP ANIMATEURS DES ATELIERS Evaluation en début d’ateliers Ateliers psychocorporels Relax Ind. ou Gr. MBSR Gr. Hypnose Ind. ou Gr. Ind. : Individuel Gr. : Groupe Reprogrammation fonctionnelle Ind. Autres ateliers Mobilisation en plein air Gr. RelaxEau Gr. «KinéPsy» Gr. Osez bouger Gr. Evaluation en fin d’ateliers Gestion des médicaments Ind. ou Gr. Mécanismes de la douleur Informations DOSSIER DE PRESSE 5/6 À PROPOS LA FONDATION APICIL CONTRE LA DOULEUR, UNE STRUCTURE DYNAMIQUE La douleur est un sujet intemporel et universel. La Fondation APICIL contre la douleur apporte son soutien aux équipes qui souhaitent développer de nouvelles approches et des pratiques innovantes. Les valeurs du Groupe APICIL sont incarnées par sa Fondation. Créée en 2004, la Fondation APICIL contre la douleur est reconnue d’utilité publique par le Conseil d’Etat. Acteur majeur de la santé avec comme objet la lutte contre la douleur, elle s’insère dans le prolongement de l’action sociale du Groupe APICIL et incarne son engagement philanthropique au niveau national. Ces fonds sont exclusivement d’origine privée. Depuis plus de 12 ans en France, La Fondation APICIL a soutenu, valorisé et financé plus de 500 projets pour un montant de 7,5 M d’€. Chaque projet soutenu par la fondation APICIL contre la douleur est sélectionné par le Conseil scientifique composé de 15 experts bénévoles et par le Conseil d’administration. La Fondation APICIL contre la douleur se veut ouverte d’esprit, audacieuse et novatrice. Son objectif est de valoriser des projets précurseurs dans le domaine de la lutte contre la douleur. NATHALIE AULNETTE, DIRECTRICE DE LA FONDATION APICIL CONTRE LA DOULEUR « Depuis 12 ans, la Fondation APICIL œuvre aux côtés des professionnels de terrain pour les aider à développer la prise en charge de la douleur en France. Les premières années ont été consacrées à promouvoir la Fondation APICIL contre la douleur dans le milieu médical : se faire connaître des acteurs clé, comprendre les enjeux, créer des partenariats, identifier les besoins et les programmes innovants en vue de faire émerger les premiers projets. Le bouche à oreille, les rencontres, la diffusion des Lettres d’Information et les nombreuses communications effectuées dans les congrès ont porté leurs fruits. Le nombre de projets adressés à la Fondation augmente rapidement (4 en 2006, 42 en 2007, plus de 800 en 2015). Le lancement des appels à projets thématiques élargit l’action de la Fondation : douleur chronique, soins palliatifs, cancer, anesthésie, urgences, douleurs provoquées par les soins et les traitements, etc. Dans un premier temps centré sur le territoire Rhônalpin, le périmètre d’action de la Fondation APICIL s’étend à la France entière depuis 2009. Le conseil scientifique assure le sérieux des actions menées. Les 15 médecins et professeurs engagés bénévolement, apportent leurs compétences et leur expérience pour identifier les projets les plus proches de l’actualité scientifique internationale, mais aussi pour mettre en avant les projets qui répondent aux besoins des patients et de leurs familles. » RESEAU LUTTER CONTRE LA DOULEUR (LCD) Créé en 1995 par le Dr François Boureau, le réseau de santé Lutter Contre la Douleur (LCD) est né d’une volonté de médecins hospitaliers et généralistes de ville. Il est porté juridiquement par l’Association loi 1901 Ville-Hôpital Lutter Contre la Douleur (AVH-LCD) reconnue d’intérêt général. Le réseau LCD est un regroupement de professionnels de santé de disciplines variées : médecins généralistes et spécialistes, professionnels de santé (pharmaciens, psychologues, kinésithérapeutes, infirmières, psychomotriciens, etc.) et Centres d’Evaluation et de Traitement de la Douleur (CETD) de Paris et Ile de France. L’objectif de cette organisation en réseau est l’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients de tous âges souffrant de douleur chronique quelle que soit son origine (douleurs cancéreuses, céphalées, lombalgies, migraines, douleurs neuropathiques, douleurs diffuses, fibromyalgie, etc.), tout en cherchant à optimiser les coûts de prise en charge. Le réseau privilégie une prise en charge coordonnée, précoce et pluridisciplinaire des patients afin d’éviter le nomadisme médical et l’évolution vers une chronicité irréversible avec ses conséquences en terme d’incapacité et de retentissement professionnel. Le réseau LCD coordonne également un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) autorisé par l’Agence Régionale de Santé (ARS) d’Ile de France depuis 2011. www.reseau-lcd.org DOSSIER DE PRESSE CONTACTS FONDATION APICIL, CONTRE LA DOULEUR Nathalie AULNETTE DIRECTRICE 21 Place Bellecour - 69002 LYON Tél : 04 78 38 44 70 www.fondation-apicil.org RESEAU LUTTER CONTRE LA DOULEUR 35, rue Crémieux - 75012 Tél : 01 43 41 14 00 www.reseau-lcd.org Dr. Véronique BLANCHET PRESIDENTE DE L’ASSOCIATION Mail : [email protected] Dr. Esther SOYEUX DIRECTRICE ET MEDECIN COORDONNATEUR Mail : [email protected] Madame Marlène PAYET PROJETS & QUALITE Mail : [email protected] Madame Gaëlle SAVIGNEAU INFIRMIERE COORDINATRICE Mail : [email protected] ©Véronique Védrenne, Fondation APICIL CONTRE LA DOULEURe-Hôpital - « Atelier pour mieux gérer le stress et la douleur » Contact presse Fondation APICIL contre la douleur Photos disponibles pour la presse sur demande Mme Wilma Odin-Lumetta – [email protected] - 06 83 90 25 64 www.fondation-apicil.org - @FondationAPICIL Fondation APICIL www.reseau-lcd.org 6/6