N°4 - Mars - Avril 2010 La Fondation APICIL a pour objet la lutte contre la douleur physique et psychique à tous les âges de la vie. Elle est reconnue d’utilité publique. La Fondation APICIL encourage les actions qui permettent de relier les hommes. Parce que nous pensons que c’est ensemble que nous trouverons des solutions qui réduisent la douleur et la souffrance, la Fondation APICIL motive les soignants à travailler ensemble et les patients à échanger entre eux. La mutualisation des savoirs et des moyens est source d’améliorations dans le traitement de la douleur. C’est pour toutes ces raisons que la Fondation APICIL a soutenu et continue de soutenir ces soignants qui travaillent en équipes. Michel Angé Président de la Fondation APICIL Séance de relaxation en groupe, centre de la douleur du CHU de Saint-Etienne Se soigner en groupes La douleur chronique rebelle, – en opposition à la douleur aiguë – persiste au-delà de trois à six mois et est résistante aux traitements usuels. Les douleurs chroniques les plus fréquentes sont les lombalgies, céphalées, fibromyalgies, douleurs neuropathiques, séquéllaires post-opératoires, cancers dans les phases thérapeutiques et palliatives, douleurs de la personne âgée. Ces douleurs sont prises en charge dans les centres d’évaluation et de traitement de la douleur. Parmi les nombreuses actions soutenues par la Fondation APICIL, les groupes thérapeutiques présentent une perspective de prise en charge intéressante pour les patients atteints de douleurs chroniques rebelles. Le docteur Malou Navez, responsable du centre de la douleur du CHU de Saint-Etienne, et son équipe, proposent de se tourner vers une approche innovante en utilisant le groupe de patients. Chaque année, huit groupes de dix patients se réunissent pour travailler nottament la relaxation, le photo-langage, la psychomotricité, l’hypnose. Les groupes sont constitués en fonction des âges et des pathologies : groupes fibromyalgie, lombalgie, douleurs abdominales, migraines de l’adulte ou de l’adolescent, etc. Le centre de la douleur du CHU de Saint-Etienne met l’accent sur la prévention de la douleur chronique et le maintien du lien avec le monde du travail. Il mène également un travail d’éducation et de prise en compte de la dimension psychosociale de ces patients avec la mise en place de groupes à visée éducative et thérapeutique sur différentes thématiques (prévention, éducation, souffrance psychosociale, gestion du stress). Ces groupes sont animés par une équipe pluridisciplinaire : médecins, psychologues, infirmiers, coordonateurs sociaux et médecins du travail. Impulsé en 2006 par le docteur Malou Navez, ce programme innovant est en cours d’évaluation. Retrouvez les premières évaluations en page 3. De son coté, depuis 2008, l’équipe de Chambéry s’intéresse à l’approche psychocorporelle en groupe. En 2009, des groupes orientés autour de la gestion du stress ont vu le jour à l’hôpital Saint-Joseph Saint-Luc de Lyon, toujours soutenus par la Fondation APICIL. Portrait N.A. : A quoi pensez-vous quand vous pensez soulagement de la douleur ? P.B. : Le soulagement de la douleur répond à un besoin fondamental de l’individu. Si la douleur doit être soulagée, la souffrance quant à elle, est difficile à définir. Il faut avant tout écouter, reconnaître, comprendre, et en chercher le sens. nterview du Docteur Pierre Basset, responsable de l’Unité Douleur et Soins Palliatifs de l’hôpital de Chambéry, réalisée par Nathalie Aulnette, directrice de la Fondation APICIL. Docteur Pierre Basset - responsable de l’Unité Douleur et Soins Palliatifs de l’hôpital de Chambéry N.A. : Qu’est ce qui vous a amené à proposer aux patients de travailler en groupes ? P.B. : Cette expérience est originale. Elle est née du constat que la personne qui souffre de douleurs chroniques a besoin de liens avec autrui et de rencontrer des personnes qui vivent la même chose qu’elle pour limiter le sentiment d’isolement. Le groupe est une forme d’entr’aide et de solidarité. Les techniques montrent leurs limites, il fallait se montrer innovant. Nathalie Aulnette : Docteur Basset, comment vous définiriez-vous ? Docteur Pierre Basset : Je suis avant tout un clinicien, je suis très attaché à la pratique de terrain. Ce qui compte, c’est d’appréhender la personne malade de façon globale. La douleur est transversale, elle peut être abordée sous de nombreux angles différents : physique, social, éthique, spirituel, physiologique, thérapeutique, pharmacologique, etc. N.A. : Dans ces groupes, vous proposez des massages, pourquoi ? P.B. : Parce que l’approche corporelle est une dimension fondamentale de l’individu qui n’est pas assez valorisée. Nous souhaitons valoriser et expérimenter une technique innovante et pertinente et répondre à un besoin. Il est nécessaire d’offrir aux malades de douleurs chroniques la possibilité de se réconcilier avec leur corps. L’expérience originale du Centre Hospitalier de Chambéry F inancée depuis 2008 par la Fondation APICIL, l’équipe de l’unité douleur de Chambéry a développé une approche originale et créative pour les patients souffrants de douleurs chroniques : des groupes thérapeutiques, axés sur le corps à travers la relaxation, la respiration, les massages (non médicaux )ou encore les auto-massages. Cette démarche originale s’accompagne d’une méthode de travail rigoureuse et sérieuse. Chaque patient est reçu en consultation pluridisciplinaire, puis par la thérapeute qui réalise une évaluation et expose les objectifs des groupes. Ces groupes sont un complément aux autres modalités de prise en charge et sont proposés au patient qui a le choix d’accepter ou de refuser. Les pathologies concernées sont variées : fibromyalgies, polyarthrites, lombalgies, céphalées, etc. les patients intègrent les groupes en fonction de leur projet thérapeutique et non pas en fonction de leur pathologie. Les groupes composés de six à huit patients, se réunissent durant quinze séances. Ils sont toujours encadrés par un binôme thérapeute/infirmière ou thérapeute/psychologue. L’approche corporelle par le massage est complétée par d’autres méthodes : respiration, relaxation, visualisation, photo-langage… La particularité de ces groupes réside dans les auto-massages et les massages effectués par les patients eux-mêmes sur les autres patients. « La participation active des patients à l’activité massage, avec un investissement personnel leur redonne un rôle d’acteur et leur permet d’utiliser leur propre expérience de la douleur, leurs ressources internes pour venir en aide à l’autre »*. Séance de massages au sein d’un groupe, unité douleur de l’hôpital de Chambéry Ce travail permet aux patients de comprendre et d’écouter leur corps, afin de ne plus le ressentir uniquement comme une source d’anxiété ou de douleur. « Les groupes aident les personnes douloureuses à rompre leur isolement, à reprendre confiance en elles, à prendre une part active dans le soulagement de leurs douleurs et à sortir de l’attente irréaliste d’une solution extérieure miraculeuse »*. Les patients réalisent une auto-évaluation, ainsi qu’un bilan avec le thérapeute. Depuis la mise en place des groupes, un certain nombre de personnes ont pu reprendre une activité de loisir ou professionnelle et ont développé des solutions adaptées à leur douleur. Equipe de la consultation douleur C. H. Chambéry : Marie-Nadine Brulefert*, Patricia Triollo, Céline Maire, Anne-Laure Albano, Laurence Soyez, Catherine Ravier, Pierre Basset. www.fondation-apicil.org Quels résultats après 3 années ? epuis 2007, huit groupes composés de dix patients ont pu être mis en place chaque année. Ces groupes sont centrés autour de pathologies spécifiques et développent des techniques de médiation comme le photo-langage, la relaxation, la psychomotricité et l’hypnose. La spécificité du centre de la douleur du CHU de Saint-Etienne est le développement d’une prise en charge psychosociale, avec des groupes d’information et de réinsertion professionnelle. D aux patients qu’ils peuvent s’améliorer au cours de la prise en charge. Le plus important reste bien sur l’évaluation faite par le patient lui-même et son propre ressenti. En parallèle du développement d’une pratique innovante, adaptée aux douleurs chroniques rebelles, ce dispositif permet un désengorgement important du centre antidouleur et une prise en charge plus rapide des nouveaux patients. D’après le docteur Malou Navez, le travail en groupe est une réponse adaptée à la problématique de la douleur chronique. Plus dynamiques, plus En premier lieu, l’évaluation a porté sur l’amélioration de la douleur au fil des séances, et sur l’amélioration du confort de la qualité de vie des patients au quotidien. Le groupe, les techniques développées, l’information reçue, mais également l’expérience partagée avec les autres, ont permis à la plupart des patients d’acquérir la capacité de gérer leur douleur en développant des stratégies Les groupes thérapeutiques, hôpital Saint-Joseph Saint-Luc de Lyon adaptées et d’améliorer significativement leur qualité de vie. proches des difficultés rencontrées, Des échelles d’évaluation sont déveles groupes aident à faire le lien entre souffrance et douleur du corps. C’est loppées et utilisées pour mesurer cette évolution (échelle de douleur, de qualité un espace propice à l’expression des de vie, échelle fonctionnelle, pourcenangoisses et de la souffrance psychotage de soulagement...). Elles permetsociale. tent de mesurer l’intérêt de ces groupes L’accompagnement éducatif et social important entraîne les patients dans thérapeutiques par rapport notamment une dynamique de mieux vivre et de aux thérapies individuelles et montrent Dossier Les groupes thérapeutiques au CHU de Saint-Etienne : conservation d’une activité professionnelle, afin d’éviter l’entrée dans le cercle vicieux de la douleur chronique. Une expérience reproduite A l’hôpital Saint-Joseph Saint-Luc de Lyon, une expérience inspirée des groupes de Saint-Etienne est mise en place depuis septembre 2009. L’accent est mis sur l’association du stress et de la douleur chronique et sur l’éducation du patient. Les patients reçoivent des informations sur la douleur, le stress, leurs interactions possibles et également sur les techniques non médicamenteuses comme la sophrologie, la relaxation ou encore l’hypno-analgésie. Les groupes de onze à douze patients se réunissent durant dix séances, ils sont encadrés par une sophrologue spécialisée en biologie du stress, une infirmière douleur formée en sophrologie et un médecin rééducateur algologue formé à l’hypnose. Un psychiatre intervient ponctuellement. Zoom sur une technique : le photo-langage dans les groupes thérapeutiques M ise au point dans les années 70, cette inconscientes et à faire restechnique était destinée à l’animation sortir les facteurs psychode groupes de formation avant d’être logiques impliqués dans la intégrée à des thérapies. douleur chronique. Le photo-langage, associé à la synergie du « Grâce aux groupes, j’ai groupe, est une des techniques utilisées au bien avancé. Je me sentais centre de la douleur du CHU de Saint-Etienne faible, aujourd’hui, j’arrive pour faciliter la parole et l’expression. Il est mieux à communiquer et demandé à chaque patient de répondre à une à affronter les choses de question donnée, par le choix d’une ou deux la vie courante. J’ai trouvé Séance de photo-langage, centre de la douleur du CHU de Saint-Etienne photos présélectionnées par le thérapeute. comment avancer avec Les photos sont utilisées comme des outils de mes propres ressources grâce au photo-langage Le groupe photo-langage est animé par deux médiation qui ouvrent la parole dans le groupe, et à la relaxation » Sylvie, 42 ans, atteinte de psychologues. Les groupes réunissent 8 patients aident à débloquer les idées conscientes ou fibromyalgie pendant 4 ans. tous les 15 jours, pendant un an. est une publication de la Fondation APICIL. Directrice de la publication : Nathalie Aulnette. Rédactrice : Fanny Maucet. Crédit photos : Véronique Védrenne. Ce journal est disponible en téléchargement sur le site www.fondation-apicil.org. Conception-Réalisation : PERSONA Grata, Lyon. La Fondation APICIL remercie le personnel hospitalier et les patients pour leur aimable collaboration. Photos réalisées avec les équipes soutenues par la Fondation APICIL. Impression : FOT Imprimeurs.Tirage : 652.000 exemplaires. Projets La Fondation APICIL, agir ensemble contre la douleur, physique et psychique à tous les âges de la vie ! D epuis sa création, la Fondation APICIL a soutenu près de 100 équipes médicales ou associations et consacré 2 200 000 euros, pour la l réalisation de projets visant à prévenir et soulager la douleur des préve personnes, en France métropolitaine. perso Le type t d’actions soutenues est varié : • Recherche Re • Formation Fo • Information I • Matériel M • Prix et bourses • Pratiques nouvelles Reconnue d’Utilité Publique en 2004, la Fondation APICIL est encadrée par un conseil d’administration et un conseil scientifique engagé, composé de personnalités du monde médical qui mettent à disposition leurs compétences afin d’orienter le choix des projets soutenus. Les conseils étudient attentivement chaque demande qui parvient à la Fondation APICIL. Les projets sélectionnés répondent à des critères d’innovation, de pérennité, d’intérêt pour les patients et sont menés par des équipes reconnues et compétentes. La Fondation APICIL est sollicitée par des chercheurs et des soignants du domaine public comme du domaine privé, ou par des associations. Tous sont motivés par la volonté d’améliorer les conditions de vie des personnes touchées par la douleur et la souffrance. Soutenez notre action en réduisant vos impôts En faisant un don à la Fondation APICIL, vous participez au soulagement de la douleur. Vous donnez les moyens aux professionnels de santé et aux associations de mettre en œuvre des projets innovants qui soulagent la douleur des malades : recherche, formation, matériel, journées d’information… Votre engagement est essentiel car il encourage la réalisation de projets concrets. Vous soutenez ainsi les personnes engagées dans la lutte contre la douleur. 100 % de votre don est consacré au financement d’actions concrètes pour soulager la douleur. Vous pouvez effectuer vos dons en ligne : www.fondation-apicil.org Aidons la Fondation APICIL Mon don est : ■ personnel ■ d’entreprise . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . NOM : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Prénom : ....................................... Adresse : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Code postal : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ville : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Date du don : / / 2010 Signature J’envoie ma contribution de _______ Euros, à : Fondation APICIL – 21, place Bellecour, 69002 LYON Joignez ce coupon à votre don. Dès réception de celui-ci, nous vous adresserons un reçu qui vous permettra de bénéficier d’une réduction d’impôts. Dispositions fiscales : Reconnue d’utilité publique en mars 2004, la Fondation APICIL est autorisée à recevoir des dons et des legs qui ouvrent droits à des réductions d’impôts. Pour les particuliers : Vos dons permettent une réduction d’impôts de 66 % du montant versé, dans la limite de 20 % de votre revenu net imposable. Un don de 100 € vous permet de bénéficier de 66 € de réduction d’impôts, ce qui représente une dépense réelle de 34 €. ISF : Grâce à la loi TEPA d’août 2007, vous bénéficiez d’une réduction de l’Impôt de Solidarité sur la Fortune de 75 % du montant de votre don, dans la limite de 50 000 euros par an. Un don de 10 000 € vous permet de bénéficier de 7 500 € de réduction d’impôts, ce qui représente une dépense réelle de 2 500 €. Pour les entreprises : Les entreprises faisant un don à la Fondation au titre du mécénat, bénéficient d’une réduction d’impôts sur les sociétés, de 60 % du montant versé dans la limite de 5 pour 1 000 du chiffre d’affaires HT. 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