Pour une intervention centrée sur les besoins perçus de la personne et de ses proches Hélène Lefebvre, inf. Ph.D. Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation (CRIR) INPES 2009 Québec • • • • Nombre Nombre Nombre Nombre d’habitants :7 750 500 d’habitants au Km2 :5.9 de médecins généralistes /habitant :1.02 d’infirmières /habitants :8.5 • Quel est le premier prescripteur dans le parcours de soins ? : Médecin • Quel est le type d’intervenant à faire le plus fréquemment de l’éducation du patient ? Infirmière et médecin selon l’endroit et la situation • Comment personnellement situez-vous sur une échelle de 1 à 10 l’implication des associations de patients dans l’éducation du patient? Pas du tout Extrêmement 0 1 2 3 4 5 6 INPES 2009 7 8 9 10 Intervention éducative • Les résultats des recherches nous amènent à revoir la définition de l’intervention auprès des personnes vivant une situation de santé, des familles et des populations, face à la prévention de la maladie ou en regard de la promotion de la santé. • Co-développer les compétences par l’acquisition de savoirs, savoir-faire, savoir-être dans la réciprocité • Développer le sentiment d’efficacité personnelle • Reconnaître les ressources et compétences de chacun qui sont mutuellement mises à contribution • Aider les personnes et les familles à développer leurs habiletés et leurs compétences dans la recherche d’un but • Favoriser leur adaptation-transformation et leur permettre de transformer leur projet de vie. INPES 2009 Constats des recherches : Parents d’enfant avec déficience, personnes et familles d’adulte ayant un neurotraumatisme Professionnels • Lacunes importantes dans l’approche de communication entre tous les acteurs impliqués dans les situations de soins • Équipe de soins centrée sur un but expert et non sur le but établi par la personne et de sa famille • Professionnels décident pour la personne et non avec elle • Peu d’échange de savoirs dans l’équipe, peu de reconnaissance et de partage du savoir des autres professionnels et encore moins de la personne et de sa famille Personnes, familles et proches • Désir de développer leurs habiletés afin de prendre leur situation de santé en main (appropriation, autodétermination, autonomie), et être partie prenante des décisions qui les concernent • Impression d’exclusion de la relation et des prises de décisions qui les concernent • Volonté de faire reconnaître leurs compétences comme valides 2009 Pour ce faire, personnes etINPES familles expriment des besoins Information • Son impact sur les relations entre la personne, la famille et les professionnels et sur la façon dont se déroulera le passage d’une étape de soins à l’autre est non négligeable • Doit demeurer positive et être « porteuse d’espoir » • Elle cible le problème de santé, le pronostic, les traitements, l’avenir de la personne – « Peu importe le lien avec la personne blessée, il faut que l’équipe de soins nous prépare, nous informe avant de voir la personne (réanimation). » – « Malgré les incertitudes, on peut quand même donner des éléments d’information, des repères, donner les facteurs qui peuvent influencer les répercussions » INPES 2009 Information • Présente aux différentes étapes du processus de soins – « Savoir ce qui s’en vient, connaître les étapes, comment les choses s’imbriquent l’une dans l’autre, donner une idée de ce qui s’en vient. » – « Les personnes posent beaucoup de questions sur le long terme. » – « Beaucoup de ressources sont disponibles, mais les gens n’ont pas toujours l’information; information au moment où ils en ont besoin, information spécialisée et à long terme. » • Professionnel met son savoir disciplinaire au service des personnes et des proches afin que ceux-ci y puisent ce dont il a besoin pour résoudre leur situation INPES 2009 Information Qualités de l’information – Honnête, vulgarisée, compréhensible, individualisée, cohérente, être répétée au besoin et donnée au moment opportun selon que le proche est prêt à la recevoir • « Avoir accès rapidement et de façon quotidienne au médecin, réponses aux questions médicales rapidement. » • « Moi, j’ai découvert au fur et à mesure en parlant à des professionnels. J’ai appris des choses que j’aurais dû savoir depuis le début. Il y a trop de choses que j’ai découvertes par après. » • « C’est toujours difficile de doser l’information. Pour certaines familles, on sait que cela va passer, pour d’autres on ne s’essaie même pas. » • « Trop d’information, c’est trop. Cela peut être stressant. Pas assez d’information, ce n’est pas assez. Cela aussi peut être stressant. Les proches sont ultrasensibles à tout ce qui se passe. » • « Lorsqu’il y a des informations discordantes, cela ne favorise pas la confiance. » « L’information est contradictoire, cela donne lieu à des crises . » INPES 2009 Relation avec les professionnels • Approche de soins centrée sur la personne et les proches, où les professionnels sont à l’écoute de leurs besoins réels et de ce qu’ils vivent, plutôt que du point de vue du professionnel – « Les proches ont besoin de comprendre et d’aider la personne; la famille a besoin de se sentir utile. » – « Les gens ont besoin d’être dans un sentiment d’action car ils sont tellement dans un sentiment d’impuissance, besoin de faire partie du processus de réadaptation. » • Communication avec les professionnels est souvent ce qui empêche le message de circuler correctement • Désir d’être impliqués dans les différentes étapes du processus de soins • Désir de reconnaissance de leurs compétences – « Il est important de prendre les observations, les suggestions de la famille en considération. » – « Les proches ont besoin d’être formés pour prendre soins. » INPES 2009 Relation avec les professionnels • Besoin de s’assurer de l’expertise et de la compétence des professionnels, ce qui est garant de la qualité des services, et du développement d’un sentiment de confiance envers l’équipe de soins – « J’ai besoin d’être rassurée que ma fille reçoive un service pour développer son potentiel, ses talents, qu’on met à profit toutes ses capacités, parce qu’elle les a ces talents. » – « Besoin qu’il y ait stabilité au niveau du personnel soignant, que les proches puissent avoir une communication avec la même personne régulièrement. Cela fait diminuer le stress, parce que le professionnel connaît le proche et inversement. » • Besoin d’être soutenus par les professionnels à long terme – « Je me suis sentie abandonnée quand mon partenaire a eu son accident. Ils vont sauver la vie du blessé et nous autres c’est : " attendez votre tour ". » – « Les proches ont besoin de soutien de la part de l’équipe, de se sentir entourés. » INPES 2009 Continuité des services • Des failles d’arrimage entre les étapes de soins et davantage lors de la phase d’intégration sociocommunautaire, car peu ou pas de services sont disponibles – « Il faut assurer, faciliter la transition entre les différents services. Parfois la lourdeur administrative amène des délais ce qui fait que la personne est en attente de transfert, est en suspens. Les familles aussi est en suspens. » – « Que notre entourage soit informé, que des rencontres soient organisées par des professionnels du centre de santé et expliquent à l'entourage ce que c'est qu’un neurotraumatisme. » – « Avoir des appartements supervisés pour des gars comme lui avec des intervenants qui pourraient lui montrer comment faire (lavage, ménage, repassage). » • Peu d’aide pour remplir les formulaires – « J’ai été obligée de m’occuper de remplir les papiers, les rapports de police. On a donc besoin de soutien pour remplir les formulaires. » INPES 2009 Continuité des services • Peu d’aide pour trouver des ressources – « J’ai fait 50 appels pour avoir des services (siège de toilette, lit d’hôpital, etc.). J’aurais aimé avoir une personne ressource pour m’indiquer où m’adresser. Faire ces démarches, c’est lourd. » • Besoin de services d’aide éducative à long terme (soutien psychologique, médecin de famille) – « Ce médecin qui connaît l’histoire médicale de la personne pourrait être la personne ressource après. » INPES 2009 Démarche pour cibler un but Cadres théoriques - Théories pour comprendre les interrelations du problème dans la situation et l’interinfluence entre les systèmes Approche centrée personne, proches Approche réflexive Modèle écosystémique Sentiment d’efficacité personnelle Modèle relationnel Partenariat Vision holistique systémique de l’intervention INPES 2009 But • Aider les personnes et les familles à développer leurs habiletés dans la résolution de leur difficulté – … pour favoriser leur adaptation-transformation, … – … et leur permettre de transformer leur projet de vie. INPES 2009 Démarche • • • Un « outil » d’intervention structurant pour cibler un but à atteindre Un agencement de regards sur la situation de la personne pour cibler le but que la personne veut atteindre en séquences systémiques Centrée sur les besoins de la personne ou des proches – … impliquant une pratique réflexive Apprentissage dans la réciprocité entre la personne, les proches et les professionnels INPES 2009 Démarche • Consiste en un questionnement en divergence, c’est-à-dire d’ouverture sur un ensemble d’éléments composant la situation problématique • Mène à une convergence, fermeture sur l’élément prioritaire choisi par la personne et ultimement pour lequel elle pourrait décider de s’engager • La méthode de l’entonnoir est appliquée à chaque étape – le professionnel utilise des sous-questions pour guider l’évolution du processus Toujours diverger avant de converger INPES 2009 Étapes Quatorze étapes SUCCESSIVES ET SYSTÉMIQUES Divergence Convergence Inventaire des situations problématiques Choix du problème prioritaire Inventaire des perturbations dans les différents systèmes écologiques Choix de la principale perturbation Inventaire des impacts possibles dans les différentes sphères de la vie de la personne et de sa famille Choix du principal impact INPES 2009 Étapes Divergence Convergence Inventaire des buts possibles pour modifier le problème Choix de l'objectif précis sur lequel la personne et sa famille veulent travailler Inventaire des plans d'action possibles Choix de l'action à laquelle il est donné priorité et mise en œuvre Inventaire des impacts du plan d'action sur la personne et les proches Choix du principal impact sur la personne et les proches Inventaire des ajustements à faire avec l'équipe de soins Choix d'un nouveau plan d'action INPES 2009 Démarche pour cibler un but DIVERGENCE Inventaire des problèmes DIVERGENCE Perturbations DIVERGENCE Impacts DIVERGENCE Buts objectifs possibles DIVERGENCE Plans d’action possibles DIVERGENCE DIVERGENCE Impact du plan Ajustements avec d’action l’équipe de soins REPRISE DU PROCESSUS CONVERGENCE Problème le lus important CONVERGENCE Principale perturbation CONVERGENCE Principal impact CONVERGENCE Objectif choisi CONVERGENCE CONVERGENCE CONVERGENCE Action priorisée et Principal impact Nouveau plan mise en œuvre du plan d’action d’action Source: Hélène Lefebvre, Ph.D., Faculté des sciences Université de Montréal INPESinfirmières, 2009 Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation (CRIR) – Centre de réadaptation Lucie-Bruneau Critères de réussite personnes, proches, professionnels et organisations Professionnels/personnes/proches • Reconnaissance des expertises et compétences • Partage réciproque de l'information pour donner du pouvoir • Partage réciproque des savoirs et de l'expérience • Implication personnelle (engagement) • Responsabilisation • Capacité d'autocritique • Proactivité • Prise de décision par consensus Organisations • Développer une philosophie partenariale • Établir des politiques et des règles en partenariat et de partenariat • Établir des contrats et des alliances • Engagement de l'organisation à tous les niveaux INPES 2009 Critères de réussite équipe professionnelle et attitudes des différents acteurs Équipe des professionnels • Effort continu • Perception des différences comme une complémentarité • Capacité d'autocritique • Connaissance et reconnaissance des rôles et des expertises de chacun • Mise en commun des expertises, lieu d'échange et de réflexion Attitudes des différents acteurs • Écoute • Ouverture • Respect mutuel • Confiance réciproque • Engagement dans la relation • Reconnaissance de l'expertise, des compétences, des savoirs et des ressources de chacun • Reconnaissance de ses limites INPES 2009 Conclusion Pour se garder motiver, la personne ou les proches doivent toujours être actifs dans leur démarche (réfléchir aux objectifs, à celui précisément à mettre en œuvre, à son plan d’action, à l’action à expérimenter, etc.) Pour une meilleure communication éducative centrée sur la personne et les proches, il faut il faut avoir appris des mots pour bien le dire INPES 2009 Merci Vos questions, commentaires… Pour en connaître davantage…. [email protected] INPES 2009 Références – Lefebvre, H., Mazaux, J-M., Sarraf, T, Weiss, J-J., Azouvi, P.En collaboration avec Cohadon Anne, Pourret Isabelle, Penet Marie-Pier (2009). Les besoins des proches, des intervenants et des personnes ayant un traumatisme craniocérébral : Comparaison du Québec et de la France. (Rapport de recherche non publié : CRSH : 410-2005-2110; MSSS, REPAR, SAAQ 2005-2007; INSERM/IRSC 2007). Montréal, Québec. Université de Montréal. – Lefebvre, H., Cloutier, G. & Levert, M.-J. (2008). Perspectives of Survivors of Traumatic Brain Injury and their Caregivers on Long-term Social Integration, Brain Injury 22(7-8): 535-543. – Lefebvre, H., Levert, M.J., Pelchat,D. & Gauvin Lepage, J. (2008). Nature, Sources, and Impact of Information on the Adjustment of Family Caregivers: A Pilot Project Canadian Journal of Nursing Research. 40 (1). 143-160. – Lefebvre, H. (2008). Étude du programme d’intervention : Approche de résolution de problème non structuré centrée sur les acteurs : Comment opérationnaliser une intervention en partenariat entre les intervenants et la personne-proches. In Partage de savoirs entre parents et stratégies d’apprentissage. A.-M. Fontaine & J.C. Kalubi (Eds.), Temática Psicologia Família - Relações Interpessoais Colecção Livpsic (pp. 29-47). INPES 2009 Références – Lefebvre, H., Levert, M.-J., David, C., & Pelchat, D. (2007). L’information pour le développement des savoirs en soutien à la résilience des proches soignants. Savoirs – revue internationale de recherches en éducation et formation des adultes, 14, 93-108. – Lefebvre, H., Pelchat, D., Levert, M.-J., David, C., & Gauvin-Lepage, J. (2007). Programme d’intervention familiale interdisciplinaire : Partenariat entre professionnels de la santé, personnes ayant un traumatisme crâniocérébral et proches soignants. Pédagogie médicale, 8(2), 91-100. – Lefebvre, H., & Levert, M.-J. (2006). Breaking the news of traumatic brain injury and incapacities. Brain Injury, 20(7), 711-718. – Lefebvre, H. (2006). Approche de résolution de problème non structuré centrée sur les acteurs : une aide à la communication entre équipe de soins et personne famille. Éducation du patient et enjeux de santé, 24(3), 74-79. – Lefebvre, H., Pelchat, D., Swaine, B., Gélinas, I., & Levert, M.-J. (2005) The experiences of individuals with a traumatic brain injury, families, physicians and health professionals regarding care provided throughout the continuum. Brain Injury, 19(8), 585-597. INPES 2009 Références – Pelchat, D., Lefebvre, H., Proulx, M., Bouchard, J.M., Perreault, M., & Bouchard, L. (2004). Acquisition de savoirs professionnels et de savoirs parentaux dans le cadre du programme d’intervention PRIFAM. Revue Internationale de l’éducation familiale, 8(2), 53-72. – Pelchat, D., & Lefebvre, H. (2004). A Holistic Intervention Program for families with a child with a disability. The Journal of Advanced Nursing, 48(2), 1-8. – Lefebvre, H., Pelchat, D., & Héroux, M.C. (2003). Partenariat familles, professionnels, gestionnaires: vers une continuité des soins et services. Ruptures, revue transdisciplinaire en santé, 9(2), 6-20. INPES 2009