Q mentum uarterly Qualité et soins de santé Printemps 2014 Prendre en charge les maladies chroniques accreditation.ca Forum sur l’agrément 2014 RÉSERVEZ CES DATES Les 24 et 25 novembre 2014 Sheraton Wall Centre, Vancouver (C.-B.) Q mentum uarterly Qualité et soins de santé Volume 7, Numéro 1 Table des matières : D es partenariats pour améliorer les résultats des soins 5 Stimuler l’innovation Wendy Nicklin 6 Le modèle de soins Nuka pour les maladies chroniques Peggy Porter, Brenda Cook 14 Prendre le diabète pour cible au NouveauBrunswick Jeff Campbell 26 Prise en charge des maladies rénales chroniques au Manitoba Mauro Verrelli, Clara Bohm, Paul Komenda, James Zacharias, Betty Lou Burke 32 Transformer les soins primaires en améliorant la prise en charge des maladies chroniques Garey Mazowita 20 Attendez notre appel! Une technologie novatrice pour les soins liés aux maladies cardiaques chroniques Heather Sherrard, Sharon Ann Kearns, Christine Struthers Agrément Canada est un organisme indépendant, sans but lucratif, qui procède à l’agrément d’organismes de santé et de services sociaux au Canada et dans le monde entier. Ses programmes d’agrément complets favorisent l’amélioration continue de la qualité grâce à des normes fondées sur des données probantes et à un examen rigoureux effectué par des pairs. Agréé par la Société internationale pour la qualité des soins de santé (ISQua), Agrément Canada aide les organismes à améliorer la qualité des services de santé et la sécurité des usagers depuis plus de 55 ans.. Q mentum uarterly Qualité et soins de santé Volume 7, Numéro 1 Qmentum Quarterly : Qualité et soins de santé est un moyen de partager l’expertise, l’innovation et les pratiques exemplaires à l’échelle du pays. Cette revue se veut une tribune pour les organismes de santé et de services sociaux qui souhaitent améliorer la qualité et la sécurité des usagers. 4 Publié par : Agrément Canada PRINTEMPS 2014 Rédactrice en chef : Jil Beardmore Traduction : Soludoc Correctrices-réviseures : Andrée Brault-Plouffe Mireille Francoeur Sylvie Mailhot Christiane Rivard Adjointe administrative : Jennifer Laviolette Mise en pages : Ginette Laplante Présidente-directrice générale d’Agrément Canada : Wendy Nicklin Dépôt legal : Qmentum Quarterly Vice-présidente, Affaires et mobilisation : Paula McColgan ISSN 1918-039X Vice-présidente, Innovation et développement : Bernadette MacDonald Directrice, Communications et relations externe : Rhona Lahey Bibliothèque et Archives Canada Introduction Stimuler l’innovation Des temps difficiles peuvent se traduire Wendy Nicklin Présidentedirectrice générale d’Agrément Canada par des solutions novatrices en soins de santé. C’est souvent lorsque les ressources sont utilisées au maximum et que les services sont très demandés que de nouvelles approches créatives sont adoptées, ce qui donne lieu en fait à des soins de santé plus efficaces et de meilleure qualité. Compte tenu de l’état actuel de notre système de santé, on pourrait dire que c’est le cas aujourd’hui, particulièrement en ce qui concerne le nombre croissant de personnes atteintes d’une maladie chronique aux besoins variés et complexes en matière de soins. Dans le présent numéro de Qmentum Quarterly, nous explorons de nouvelles façons de gérer les soins de santé dans un système qui n’a pas été conçu principalement pour traiter les personnes atteintes de maladies chroniques. Compte tenu de la très grande diversité des fournisseurs et des services, les soins sont fragmentés et divisés. Or, c’est tout le contraire de ce dont ont besoin les malades chroniques. Jeff Campbell aborde la façon dont le ministère de la Santé du NouveauBrunswick cible le diabète, une maladie chronique bien trop fréquente, en utilisant une base de données sur les usagers afin de créer des rapports personnalisés aux médecins sur leurs patients. Il est donc plus facile de cibler les interventions sur les personnes chez qui le risque de diabète est élevé. Heather Sherrard, Sharon Ann Kearns et Christine Struthers utilisent la technologie Mauro Verrelli, Clara Bohm, Paul Komenda, James Zacharias et Betty Lou Burke contribuent à la prise en charge des usagers atteints d’une maladie rénale chronique au Manitoba. Le Programme manitobain des maladies rénales facilite l’accès aux soins pour ces usagers, en plus de permettre d’importantes économies. Ensuite, Garey Mazowita discute de la façon dont les soins primaires ont été transformés grâce aux améliorations apportées à la prise en charge des maladies chroniques en Colombie-Britannique. Le General Practice Services Committee (comité responsable des services de médecine générale) a apporté des modifications rendant possible la mise en œuvre de solutions intersectorielles. Ainsi, la prise en charge des maladies chroniques fait maintenant partie intégrante des soins primaires. Il n’est pas facile de régler les problèmes de santé qui traversent le continuum des soins. Comme vous le constaterez, il existe des façons novatrices de prendre en charge les maladies chroniques. Certaines dévient énormément de la norme, d’autres exploitent simplement mieux les données dont nous disposons déjà. J’espère que vous songerez aux façons de mettre ces solutions en œuvre au sein de votre organisme et dans le cadre de vos partenariats avec d’autres organismes, afin que nous puissions améliorer la qualité et la sécurité des soins de santé à l’intention des usagers atteints de maladies chroniques. Cordialement, 5 PRINTEMPS 2014 Pour nous amener dans le vif du sujet, Peggy Porter et Brenda Cook de la Southcentral Foundation d’Alaska parlent du très novateur modèle de soins Nuka, reconnu pour avoir bouleversé la conception du système de santé. Les usagers et les fournisseurs récoltent les fruits d’un système qui offre des soins véritablement axés sur les usagers, idéal pour ceux qui sont atteints d’une maladie chronique. et l’innovation de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa pour gérer les soins liés aux maladies cardiaques chroniques. Grâce à cette technologie, des usagers reçoivent un suivi, ce qui réduit le nombre d’appels d’un spécialiste des soins de santé, tout en assurant une surveillance plus efficace de leur santé. Le modèle de soins Nuka pour les maladies chroniques Peggy Porter, Brenda Cook Source : Southcentral Foundation La Southcentral Foundation (SCF) dispose d’un modèle de soins novateur appelé le modèle de soins Nuka qui a été conçu en fonction des commentaires des clients et constitue un changement de paradigme dans le domaine de la santé. Les usagers, ou « clients-propriétaires », travaillent avec des équipes de soins de santé afin d’atteindre leurs objectifs en matière de santé. Le système fournit à ces clients-propriétaires des soins extrêmement intégrés et collaboratifs taillés sur mesure selon leurs préférences et leurs choix. Le système de soins de santé a été entièrement revu afin qu’il corresponde à la primauté des relations et la propriété des clients. Cette transformation est devenue un modèle pour d’autres systèmes de santé partout dans le monde. D es organismes de soins de santé du monde entier s’intéressent au modèle de soins Nuka de la SCF, qui est considéré comme un modèle d’amélioration et d’innovation en matière de soins. La SCF est un organisme de soins de santé sans but lucratif qui fournit des services à plus de 60 000 Autochtones de l’Alaska et Amérindiens du centre sud de l’Alaska. Au cours des quelques dernières décennies, les Autochtones de l’Alaska ont remanié le système de santé fédéral pour en faire un système novateur qui appartient aux clients et qui repose sur les valeurs et les besoins de la collectivité autochtone (voir la figure 1). Dans ce modèle de soins de la SCF, les Autochtones de l’Alaska ne sont plus simplement des bénéficiaires de soins : ils contrôlent la prise de décisions et l’administration aux niveaux les plus élevés. Le modèle de soins Nuka de la SCF est fondé sur les relations et repose sur une transformation de l’ensemble du système; l’intégration de l’esprit, du corps et de l’âme; un engagement envers la mesure et la qualité; et le transfert des pouvoirs et du contrôle aux personnes qui reçoivent des services du système de santé. Figure 1 : Responsabilité partagée dans le modèle de soins Nuka Approche Rôle du fournisseur Rôle du client-propriétaire Contrôle par le client-propriétaire versus contrôle par un professionnel de la santé Les personnes et les familles sont propriétaires de leur cheminement en santé et sont aux commandes. Les fournisseurs jouent le rôle de mentors à long terme, d’aidants, de conseillers et de partenaires. Relations versus traitement de la catégorie de maladie Les clients-propriétaires consultent la même équipe à chacune de leurs visites. On met l’accent aussi bien sur les besoins immédiats que sur le mieux-être à long terme. Les clients-propriétaires expriment leurs besoins et leurs préférences en interagissant avec le personnel ou au moyen de fiches de commentaires, de sondages, d’un service d’assistance téléphonique accessible en tout temps, de groupes de discussion, de comités consultatifs, etc. Les clients-propriétaires apprennent à faire confiance aux professionnels de la santé, avec lesquels ils peuvent partager leurs valeurs, leurs buts, leurs priorités et leurs forces. Accès le jour même versus temps d’attente qui conduisent à l’urgence et à l’utilisation des soins urgents Les clients-propriétaires ont accès à des services le jour même au téléphone, par courriel ou Internet ou lors de rendez-vous avec des fournisseurs de soins primaires. Les fournisseurs reçoivent de la formation et de l’orientation sur le renforcement des relations au moyen, notamment, d’entrevues motivationnelles. Les membres de l’équipe Les clients-propriétaires ont accès aux soins exercent la pleine mesure lorsqu’ils le souhaitent, de la façon de leur de leur profession. Un choix. volume élevé de cas sont gérés au téléphone ou d’une autre façon qui convient au client-propriétaire. 7 PRINTEMPS 2014 Exemple Le remaniement de la philosophie et de l’approche du modèle de soins s’est traduit par les résultats suivants grâce au modèle Nuka : • l’utilisation des services d’urgence a diminué de 42 %, et le nombre de journées d’hospitalisation, de 36 %; • en ce qui concerne la majorité des normes nationales sur les résultats cliniques des mesures HEDIS (Health Effectiveness Data and Information Set), la SCF se situe au 75e rang centile ou un rang plus élevé. Dans certains cas, notamment les mesures relatives au diabète (voir figure 2), la SCF atteint presque le 95e rang centile; • les taux de satisfaction des clients-propriétaires et des employés (voir figure 3) sont demeurés à 90 % ou plus pendant plus de 12 ans (Gottlieb, 2013). Figure 2 : Échantillon de mesures relatives au diabète au sein du modèle de soins Nuka Soins du diabète : Maîtrise médiocre du taux d’HbA1c >9 % (un taux moins élevé de maîtrise médiocre signifie de meilleurs soins) Mars 8 Avril Mai Juin Juillet Août Sept. Oct. Nov. Déc. Jan Févr. Mars PRINTEMPS 2014 Soins du diabète : Taux de lipoprotéines de faible densité inférieur à 100 mg/dL (un taux plus élevé de personnes atteignant un niveau souhaitable signifie de meilleurs soins) Mars Avril Mai Juin Juillet Août Sept. Oct. Nov. Déc. Jan Févr. Mars Figure 3 : Échantillon du degré de satisfaction des clients-propriétaires par trimestre Résultat positif global de la SCF 1er Question 12 : D ans l’ensemble, je suis satisfait de ma visite à la Southcentral Foundation. 2e Ces améliorations spectaculaires et soutenues des résultats de santé et de la satisfaction sont attribuées à l’éloignement du modèle de soins Nuka du modèle conventionnel. La diminution du nombre de personnes aux urgences et de l’utilisation des soins urgents a de plus réduit considérablement les coûts des soins de santé. Relations (« RELATIONSHIPS ») Les 1600 employés de la SCF travaillent ensemble en suivant des principes opérationnels qui sont définis par les clients-propriétaires et qui correspondent à la notion de « relations » (ou R E L A T I O N S H I P S; voir figure 4). 4e 1er Figure 4 : Principes opérationnels R - Les relations entre le client-propriétaire, sa famille et le fournisseur doivent être encouragées et appuyées. E - On met l’accent sur le mieux-être complet de la personne, de la famille et de la collectivité, y compris le mieux-être physique, mental, émotionnel et spirituel. L - Les emplacements doivent convenir au clientpropriétaire et ce dernier doit avoir un minimum d’arrêts à faire. A - L’accès est optimisé et les temps d’attente sont diminués. T - On travaille de concert avec le client-propriétaire en tant que partenaire actif. I - Le modèle dans son ensemble est sciemment conçu de manière à maximiser la coordination et à réduire au minimum le chevauchement. O - Les mesures des résultats et des processus doivent sans cesse être évaluées aux fins d’amélioration. N - Le modèle ne doit pas être compliqué, mais plutôt simple et convivial. S - Les services doivent être viables et durables sur le plan financier. H - La famille est au cœur du modèle. I - Les intérêts du client-propriétaire sont à la source de ce que nous devons faire et de la façon de le faire. P - Les systèmes et les services sont axés sur les personnes. S - Les services et les systèmes s’appuient sur les forces des cultures des Autochtones de l’Alaska. 9 PRINTEMPS 2014 L’utilisation des services d’urgence a diminué de 42 % et le nombre de journées d’hospitalisation, de 36 %. 3e Grâce aux groupes de discussion et aux réponses aux sondages, la collectivité autochtone a indiqué à la SCF que la reconnaissance mutuelle des clientspropriétaires et des fournisseurs était d’une importance primordiale. Ainsi, ces principes opérationnels touchent tous les aspects, de la planification stratégique aux pratiques d’embauche, en passant par la conception des installations, le cheminement professionnel, l’amélioration de la qualité, le déroulement du travail, le financement et plus encore. On considère qu’il est nécessaire d’établir des relations de confiance solides et efficaces pour atteindre nos objectifs, établir une culture axée sur la confiance et sur la prise de décisions partagée et appuyer l’innovation et la créativité. Celles-ci, établies au fil du temps et en partenariat avec les clients-propriétaires, sont essentielles pour entraîner des changements de comportement positifs, favoriser les autosoins et procurer un mieux-être physique, mental, émotionnel et spirituel. Ces saines relations sont si importantes pour l’organisme que le PDG de la SCF donne, dans le cadre de la formation des employés, un cours obligatoire de trois jours sur les concepts fondamentaux. Celui-ci porte essentiellement sur les cultures des Autochtones de l’Alaska, sur la conscience de soi et les compétences essentielles de communication, ainsi que sur le partage d’histoires et la réaction à celles-ci. 10 PRINTEMPS 2014 Le modèle de soins Nuka de la SCF comprend plus de 65 programmes et services. Il est probablement connu surtout pour ses services de soins primaires. Chaque année, on compte plus de 400 000 visites de soins primaires. Les clients-propriétaires sélectionnent la clinique de soins primaires de leur choix comme leur « foyer médical ». Une équipe de soins intégrée, composée d’un fournisseur de soins primaires, d’un gestionnaire de cas, d’un adjoint à la gestion de cas et d’un adjoint médical autorisé, ainsi que de comportementalistes, diététiciens, sages-femmes et pharmaciens exerçant leur profession au même endroit leur est attribuée. Alors que leurs besoins en matière de santé changent, les clients-propriétaires ont la possibilité d’entrer en contact avec d’autres fournisseurs, notamment des spécialistes de l’exercice ou des consultantes en allaitement. On met l’accent sur les membres de l’équipe de soins intégrée qui travaillent à la fois ensemble et avec les clients-propriétaires pour s’assurer que les familles reçoivent les outils, le soutien et les ressources dont elles ont besoin pour prendre des décisions. Chaque membre de l’équipe exerce sa profession sans restrictions et en partenariat avec d’autres membres de l’équipe. Au cœur de l’équipe des soins primaires de Nuka se trouvent le fournisseur, soit un médecin, une infirmière praticienne ou un adjoint au médecin; une IA gestionnaire de cas; un adjoint médical certifié; et un adjoint administratif. Ces quatre personnes fournissent soins à environ 1000 à 1300 clientspropriétaires, en plus d’être tenus responsables de leurs résultats cliniques des mesures HEDIS. Données sur le rendement Les résultats mesurables en matière de santé et de mieux-être sont intégrés à l’évaluation du rendement de tous les membres de l’équipe, ainsi qu’à leur plan de perfectionnement personnel pour l’année. Le service des données de la SCF fournit aux équipes de soins primaires des listes de mesures et des cartes de pointage à propos des besoins de leurs clients-propriétaires en matière de soins préventifs et de maladies chroniques. Les données sont mises à jour toutes les 24 heures. Des données claires et utilisables sont essentielles pour que les équipes de soins primaires parviennent à améliorer les résultats cliniques. Les listes de mesures contiennent les noms des clients-propriétaires ayant une maladie chronique, comme le diabète ou une maladie cardiovasculaire. Elles fournissent des renseignements à jour sur les plus récents médicaments, les essais de laboratoire et les examens, soit tout ce qui est pertinent pour surveiller des maladies chroniques. De plus, elles présentent des données au sujet des mesures préventives, comme le dépistage du cancer du col de l’utérus, du sein et colorectal. La présentation ressemble beaucoup à une feuille de calcul et les données peuvent être exportées au besoin. Les cartes de pointage donnent aux équipes un aperçu des résultats cliniques de leurs clients-propriétaires en comparaison avec les normes nationales. Toutes les données sont transparentes et disponibles aux autres équipes. Par conséquent, les équipes peuvent comparer leurs résultats et se renseigner sur les pratiques exemplaires des équipes qui se distinguent. Source : Southcentral Foundation Intégration Par exemple, les fournisseurs de soins primaires et les gestionnaires de cas comptent souvent sur les conseillers en santé comportementale pour travailler de concert avec les clients-propriétaires qui doivent surmonter les difficultés dues à leur maladie chronique. Ces conseillers sont disponibles pour rencontrer au pied levé les clients-propriétaires à l’hôpital. On a le plus souvent recours à leurs services lorsqu’un client-propriétaire montre des signes de stress et de dépression. Souvent, les pharmaciens sont appelés à travailler avec les personnes qui ont besoin de renseignements et d’aide pour gérer leurs médicaments. La coordination des soins pour les clients-propriétaires atteints d’une maladie chronique comprend également Dans un centre de médecine conventionnelle, les personnes atteintes de maladies chroniques consultent souvent plusieurs spécialistes en plus de leur fournisseur de soins primaires. La communication entre ceux-ci est rarement excellente. Par conséquent, les soins sont fragmentés et peu de fournisseurs, le cas échéant, comprennent vraiment le profil de santé de la personne dans son ensemble. Le modèle de soins Nuka de la SCF repose sur le fait que ce sont les clients-propriétaires qui sont le moteur du système, de sorte qu’il est possible de répondre de façon coordonnée et judicieuse à tous les besoins de la personne (et de sa famille). 11 PRINTEMPS 2014 Grâce aux services de soutien, comme les conseillers en santé comportementale, les diététistes enregistrés, les sages-femmes et les pharmaciens, les équipes de soins primaires disposent de ressources internes additionnelles. Ces spécialistes sont pleinement intégrés aux soins primaires et collaborent dans un espace de travail ouvert, une conception qui favorise les relations entre les disciplines et rend la prestation de services plus efficace. Cela accroît l’accessibilité pour les clients-propriétaires en plus d’être avantageux pour les équipes de soins primaires. Ces dernières tirent des enseignements et dépendent des spécialistes intégrés pour la prise en charge efficace et proactive des clientspropriétaires atteints d’une maladie chronique. l’utilisation des ressources du modèle de soins Nuka en dehors des cliniques de soins primaires pour une prise en charge holistique et multidisciplinaire de la maladie chronique. Parmi ces ressources, on compte une clinique de médecine traditionnelle avec des cercles de la parole, un jardin de démonstration et des guérisseurs traditionnels, de même qu’une clinique de médecine douce fournissant des services de chiropraxie, d’acuponcture et de massages. Un centre d’éducation en santé et de mieux-être propose des cours, des activités de groupe et communautaires et les conseils de spécialistes de l’exercice. Ces derniers sont disponibles pour fournir de l’aide aux personnes de toutes aptitudes dans le gymnase et la salle de conditionnement physique. Ces services complémentaires sont conçus de manière à concrétiser la vision de la SCF, soit une collectivité autochtone qui profite d’un mieux-être physique, mental, émotionnel et spirituel. Figure 5 : Déroulement du travail dans un modèle de soins conventionnel versus le modèle de soins Nuka Méthodes traditionnelles de gestion du déroulement du travail Remaniement du déroulement du travail parallèle du modèle de soins Nuka 12 PRINTEMPS 2014 Dans le cadre du modèle de soins Nuka de la SCF, un plan de soins et de mieux-être est remis aux clients-propriétaires atteints d’une maladie chronique complexe. Ce plan personnalisé présente les objectifs en matière de santé établis par le client-propriétaire. L’équipe de soins intégrée, les spécialistes et les ressources du campus mettent alors l’accent sur ces objectifs dans le but de maximiser les possibilités d’améliorer le mieux-être général de la personne. L’équipe de soins intégrée surveille le plan au fil du temps tout en fournissant de l’aide au client-propriétaire et en modifiant le plan au fur et à mesure qu’évoluent les besoins. Le plan est accessible par l’intermédiaire d’un dossier de santé électronique. Il est donc facile pour les différents fournisseurs, qui travaillent dans diverses parties du Alaska Native Health Campus, de cibler les objectifs du client-propriétaire. L’approche Nuka se distingue de celle d’un foyer médical axé sur l’usager par le fait que c’est le clientpropriétaire, plutôt que le fournisseur de soins, qui décide ce qui est important et qui établit les objectifs de santé et de mieux-être. Dans ce modèle de soins, ce sont la personne et sa famille qui sont aux commandes, et non l’établissement médical. Une culture d’amélioration de la qualité La SCF s’efforce toujours d’innover dans les soins de santé et utilise régulièrement des outils d’amélioration de la qualité pour évaluer les processus et les nouvelles approches. Elle investit dans l’amélioration de la qualité en embauchant des dizaines d’employés à temps plein qui travaillent exclusivement à faciliter l’amélioration de la qualité de manière ciblée, Peggy Porter Peggy Porter, IA, est originaire d’Ambler, Alaska; elle est Inupiat. Elle a obtenu un baccalauréat en sciences infirmières en 2004 à l’Université de l’Alaska à Anchorage. Elle travaille actuellement sur sa M.B.A. en administration des services de santé. La plus grande partie de ses 10 années passées à la SCF a été consacrée aux soins infirmiers. Dernièrement, Peggy a accepté un rôle lié à l’amélioration et trouve précieuse son expérience de travail dans des équipes de soins intégrées et en établissement de relations avec les clients-propriétaires. Brenda Cook Brenda Cook, IA, M. Sc. inf., gestionnaire de cas certifiée, est la directrice des soins infirmiers de la SCF. Originaire du sud de la Californie, elle détient un baccalauréat en anglais de l’UCLA, ainsi qu’un baccalauréat en sciences infirmières de l’Université Southern Oregon. De plus, elle a obtenu à l’Université de Phoenix une maîtrise en sciences infirmières. Elle a travaillé à la SCF pendant plus de dix ans, dont six en qualité de gestionnaire de cas. Elle agit souvent à titre de conseillère et de conférencière au Nuka Institute de la SCF. Référence Gottlieb, K. « The Nuka System of Care: Improving health through ownership and relationships », International Journal of Circumpolar Health, vol. 12, 2013, p. 1 à 5. 13 PRINTEMPS 2014 En raison de l’adoption du modèle de soins Nuka qui a opéré une transformation majeure du système de santé, l’organisme et les clients-propriétaires qui conçoivent, possèdent et gèrent le système ont reçu beaucoup d’éloges. En 2011, la SCF a reçu le prix national de la qualité Malcolm Baldrige (Malcolm Baldrige National Quality Award) et atteint le premier rang de la reconnaissance des foyers médicaux axés sur le patient (Patient Centered Medical Home recognition) du National Committee for Quality Assurance. mesurée et collaborative. Elle a réussi à instaurer, dans l’ensemble de l’organisme, une culture centrée sur l’innovation et l’amélioration continue de la qualité. L’importance qu’accordent les équipes de soins primaires et l’organisme aux relations se traduit par une expérience de travail et des soins uniques. De cette façon, la population est en meilleure santé et la maind’œuvre, plus satisfaite. Q Prendre le diabète pour cible au Nouveau-Brunswick Jeff Campbell Hopewell Rocks, Nouveau-Brunswick À l’instar de bien des provinces, le Nouveau-Brunswick s’est efforcé de s’occuper du nombre croissant d’usagers ayant besoin d’un traitement en raison d’une maladie chronique comme le diabète. La province a utilisé les données à son avantage afin d’aider les professionnels de la santé à comprendre cette maladie dans le cadre de leur propre communauté de pratique. Aujourd’hui, le registre des patients diabétiques du Nouveau-Brunswick peut appuyer divers rapports visant à informer les praticiens et les décideurs au sein du système de soins de santé. A u cours des dix dernières années, il a été reconnu que la prévention et la prise en charge des maladies chroniques constituaient le principal défi du système de soins de santé du Nouveau-Brunswick, qui n’est pas la seule province dans cette situation. Partout, les professionnels de la santé ont de la difficulté à s’occuper des conséquences des maladies chroniques. Ce problème est si prévalent au pays que le Plan stratégique de prévention des maladies chroniques de 2013-2016 (2012) de l’Agence de la santé publique du Canada a reconnu qu’il était nécessaire de se pencher sur : Au Nouveau-Brunswick, une population vieillissante et la hausse des taux d’obésité ont porté le diabète au premier plan dans la prise en charge des maladies chroniques. En 2010, le ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick a décrit l’intensification des conséquences de cette maladie dans la province. D’après une estimation conservatrice, fondée sur les données de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes, les consultations et les admissions à l’hôpital de personnes diabétiques représentaient des coûts annuels d’environ 283 millions de dollars. Selon Figure 1 : Utilisation des services de santé par les Néo-Brunswickois diabétiques 1,7 fois plus susceptibles de consulter un médecin de famille 2,4 fois plus susceptibles de consulter un spécialiste Représentent 27 % du nombre total de jours passés à l’hôpital •3,3 fois plus susceptibles d’être hospitalisés •Sont restés à l’hôpital 3,4 fois plus longtemps En mai 2010, le gouvernement du Nouveau-Brunswick a publié le Cadre de prévention et de gestion des maladies chroniques pour le Nouveau-Brunswick, reposant sur le modèle élargi de soins aux malades chroniques. Ce document a servi de guide pour la coordination d’une stratégie intégrée à l’appui d’un système de soins de santé abordable pouvant répondre aux besoins des Néo-Brunswickois atteints d’une maladie chronique. Le modèle mettait essentiellement l’accent 15 PRINTEMPS 2014 « [...] certaines maladies, comme le diabète, le cancer, les maladies cardiovasculaires et les maladies respiratoires chroniques [...] par la surveillance, la conception d’outils permettant aux personnes d’évaluer leurs risques de maladies chroniques et la promotion d’initiatives communautaires de prévention des maladies. » le rapport Le diabète au Nouveau-Brunswick 19982007 (Bureau du médecin-hygiéniste en chef, 2010), une personne sur treize (d’un an et plus) a reçu un diagnostic de diabète et a recours aux services de soins de santé primaires et hospitaliers plus souvent qu’une personne non diabétique (ministère de la Santé, 2011; voir figure 1). sur l’optimisation des relations et le renforcement des quatre éléments clés au sein du système de soins de santé et de la collectivité. Voici ces éléments : • Autogestion/aptitudes personnelles • Modèle de prestation/réorientation des services de santé • Appui aux décisions • Système d’information clinique Ce cadre de prévention et de prise en charge a servi de fondement à l’élaboration de la Stratégie globale sur le diabète pour les Néo-Brunswickois et Néo-Brunswickoises 2011-2015 (2011). « Regard sur le diabète » dresse un portrait du diabète à l’intention des médecins de famille et des infirmières praticiennes dans la province. 16 Système national de surveillance des maladies chroniques PRINTEMPS 2014 En 1996, Santé Canada a commencé à financer le Système national de surveillance du diabète, qui est aujourd’hui financé par l’Agence de la santé publique du Canada et appelé Système national de surveillance des maladies chroniques (SNSMC). Cette base de données canadienne normalisée rassemble les données sur la facturation des médecins et les congés de l’hôpital afin de fournir des renseignements sur le diabète et ses complications. Le ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick, en collaboration avec les régies régionales de la santé, a pu extraire des données et créer un registre secondaire de résultats de laboratoires choisis. En établissant un lien entre ces renseignements et le SNSMC, le NouveauBrunswick a été en mesure de mieux comprendre la prise en charge clinique du diabète. Aujourd’hui, le Registre des patients diabétiques du NouveauBrunswick peut appuyer divers rapports visant à informer les praticiens et les décideurs au sein du système de soins de santé. Cette base de données a rendu possible l’utilisation d’un nouvel outil : Regard sur le diabète : Profilage des cabinets de médecin, élaboré en partenariat avec la Société médicale du Nouveau-Brunswick, en conformité avec les lois et les règlements sur la protection des renseignements personnels. Cet outil dresse un portrait du diabète à l’intention des médecins de famille et des infirmières praticiennes de la province. À l’automne 2011, les fournisseurs ont reçu le premier rapport, suivi du second en mars 2014. Chaque médecin de famille et infirmière praticienne reçoit un rapport présentant à la fois le profilage général de leur cabinet et une ventilation détaillée (voir figures 2-4). Les renseignements contenus dans le rapport visent à souligner les possibilités d’améliorer la gestion administrative du cabinet grâce à l’utilisation de registres fondés sur les renseignements qui lui sont propres, la conformité avec la surveillance recommandée et les outils de rappel. Ces rapports individuels dressent un portrait de 12 mois incluant un sommaire démographique des usagers qui ont visité le cabinet au cours de l’année, la liste des usagers qui figurent dans le Registre des patients diabétiques, la liste des usagers prédiabétiques selon les résultats du dosage de la glycémie en laboratoire, de même que la liste des usagers ayant des antécédents de diabétique gestationnel. Des comparaisons entre les zones de santé et les provinces sont fournies au besoin. Les renseignements à propos des cabinets sont privés et ne sont pas divulgués à d’autres cabinets ou praticiens. Vous trouverez ci-dessous des exemples des champs du rapport. Exemple – Regard sur le diabète Figure 2 : Usagers assignés à votre cabinet Figure 3 : Résultats de la mesure en laboratoire du taux d’HbA1c des usagers assignés à votre cabinet, dans votre zone et dans la province PATIENTS AFFECTÉS À VOTRE CABINET DE MÉDECIN DE FAMILLE Ce tableau ci-dessous présente les patients vus à votre cabinet de médecin de famille qui vous ont consulté au moins une fois, par groupe d’âge. RÉSULTATS DE LABORATOIRE DES TESTS D’A1C DES PATIENTS AFFECTÉS À VOTRE CABINET DE MÉDECIN DE FAMILLE, DANS VOTRE ZONE ET DANS LA PROVINCE ● Résultats fondés sur les données de laboratoire de l'année fiscale 2012-2013. Tot al 65+ 64 50- 49 35- 34 19- 8 0-1 1,108 Patients sans diabète sucré 178 174 235 340 181 Patients avec diabète sucré 0 7 26 95 99 227 178 181 261 435 280 1,335 3.9% 10.0% 21.8% 35.4% 17.0% Nombre total de patients % de patients atteints de diabète sucré vus ● L’ordre des résultats de laboratoire des patients affectés à votre cabinet de médecin de famille n’a rien à voir avec le médecin prescripteur. Si le patient a subi de multiples tests, la moyenne de ces tests aura été utilisée dans Figure 1. Figure 1 : Patients diabétiques affectés à votre cabinet de médecin, dans votre zone et dans la province Sans Test 20% 27% 26% 1. Le plus grand nombre de visites à votre cabinet de médecin pendant la période d’étude (du 1er avril 2012 au 31 mars 2013); 2. Que leur dernière visite chez un médecin pendant la période d’étude était à votre cabinet de médecin, advenant un nombre de visites égal chez divers médecins; 3. Que les patients diabétiques sont inscrits au registre sur le diabète du Nouveau-Brunswick. Résultats du test d'A1c Les patients ont été affectés à votre cabinet selon : 37% 37% ≤7.0% 42% 28% 28% 29% <7.0-≤9% Dans la province 8% 9% 9% >9% S'il vous plaît rappelez-vous que c'est un aperçu de 12 mois de votre cabinet de médecin et que pas tous vos patients aurait visité au cours de cette période. Dans votre cabinet de médecin de famille Dans votre zone 0% 10% 20% 30% 40% Pourcentage 50% Figure 4 : Vos usagers sans mesure du taux d’HbA1c VOS PATIENTS QUI N’ONT PAS SUBI UN TEST D’A1C : Les figures ci-dessous présentent le pourcentage de patients diabétique de sexe masculin et féminin dans groupe d’âge qui n’a pas subi un test d’A1c au cours de l'année fiscale 2012-2013 dans votre cabinet de médecin de famille, dans votre zone et dans la province. Sur les figures, le chiffre à la droit est le nombre de patients qui n'a pas subi un test d'A1c dans ce groupe d'âge. 65+ 13 25% 22% 14 19% 50-64 16% 35-49 20% 38% 25% 20% 19-34 0-18 24% 22% 30% 0% 0% 5 1 40% 0 27% 24% 20% Dans votre cabinet de médecin de famille 40% Dans votre zone 60% Dans la province 65+ 19% 50-64 20% 15 6 25% 30% 0% 0% 6 38% 25% 20% 19-34 0-18 22% 16% 35-49 24% 22% 2 40% 0 27% 24% 20% Dans votre cabinet de médecin de famille 40% Dans votre zone 60% Dans la province PRINTEMPS 2014 Figure 3 : Pourcentage de femmes qui n’ont pas subi le test d’A1c, par groupe d’âge, parmi les patients affectés à votre cabinet de médecin de famille, dans votre zone et dans la province Figure 2 : Pourcentage d’hommes qui n’ont pas subi le test d’A1c, par groupe d’âge, parmi les patients affectés à votre cabinet de médecin de famille, dans votre zone et dans la province 17 En permettant aux médecins et aux infirmières praticiennes de comprendre les difficultés au niveau du cabinet, Regard sur le diabète : Profilage des cabinets de médecin apporte des changements fondamentaux aux soins primaires. Cet outil favorise le dialogue avec les régies régionales de la santé à propos de questions comme les heures où sont effectués les phlébotomies et les raisons pour lesquelles certains groupes d’âge sont moins susceptibles de faire régulièrement l’objet de tests. Il permet en outre aux médecins et aux infirmières praticiennes de reconnaître rapidement les usagers à risque élevé et de les aiguiller vers des soins spécialisés. Les relations entre le ministère de la Santé, les médecins de famille, les infirmières praticiennes et les régies régionales de la santé changent tandis que tout le monde collabore pour prendre en charge les maladies chroniques. Pour obtenir de plus amples renseignements sur le Registre des usagers diabétiques du NouveauBrunswick et d’autres initiatives, veuillez envoyer un courriel à l’Unité de prévention et gestion des maladies chroniques du ministère de la Santé du NouveauBrunswick à [email protected] ou composez le 506-444-4174. Q Jeff Campbell 18 PRINTEMPS 2014 Jeff Campbell, analyste des systèmes de gestion au ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick, est entré au service de la Direction des soins de santé primaires en juin 2011. Il travaille avec des intervenants ministériels afin de formuler de la rétroaction fondée sur les données à l’intention des fournisseurs de services de santé et de fournir un suivi centralisé, une analyse comparative et une analyse d’impact sur la mise en œuvre de la stratégie de prise en charge et de prévention des maladies chroniques au Nouveau-Brunswick. Jeff a géré des projets au Mozambique, au Nicaragua, en République dominicaine et à Haïti. En 2010, il a coordonné l’intervention médicale d’un organisme de réadaptation physique à la suite du séisme à Haïti. Références Ministère de la Santé. Cadre de prévention et de gestion des maladies chroniques pour le Nouveau-Brunswick, Fredericton (N.-B.), 2010, Gouvernement du Nouveau-Brunswick. Ministère de la Santé. Stratégie globale sur le diabète pour les Néo-Brunswickois et Néo-Brunswickoises 20112015, Fredericton (N.-B.), 2011, Gouvernement du Nouveau‑Brunswick. Bureau du médecin-hygiéniste en chef (BMHC). Le diabète au Nouveau-Brunswick 1998-2007, Fredericton (N.-B.), 2010, Gouvernement du Nouveau-Brunswick. Disponible à partir de l’adresse suivante : www.phac-aspc.gc.ca/cd-mc/ diabetes-diabete/strategy_plan-plan_strategique-fra.php. Agence de la santé publique du Canada. Le diabète au Canada : Perspective de santé publique sur les faits et chiffres, Ottawa (Ont.), 2011, Agence de la santé publique du Canada. Agence de la santé publique du Canada. Plan stratégique de prévention des maladies chroniques de 2013-2016, Ottawa (Ont.), 2012, Agence de la santé publique du Canada. Tiré de www.phac-aspc.gc.ca/cd-mc/diabetes-diabete/strategy_ plan-plan_strategique-fra.php. Les Services consultatifs vous aident à mener l’amélioration de la qualité vers de nouveaux sommets Laissez les Services consultatifs d’Agrément Canada vous aider à renforcer vos initiatives d’amélioration de la qualité. Travaillez avec des experts-conseils pour : évaluer dans quelle mesure vous êtes prêt à vivre une visite d’agrément et à faire le suivi des mesures d’amélioration de la qualité; mettre au point des plans d’action pour chaque secteur exigeant des améliorations; établir des priorités parmi les critères et surveiller la conformité à ceux-ci; élaborer, modifier et mettre en œuvre des politiques, des procédures et des plans; participer à des visites simulées qui sont fondées sur l’évaluation de votre état de préparation. Les Services consultatifs vous permettent d’entrer en relation avec des experts-conseils qui travaillent dans une grande variété de milieux de la santé et des services sociaux au Canada. Ils vous aideront à faire de l’agrément une partie intégrante des activités courantes que votre organisme met de l’avant pour faire progresser l’amélioration de la qualité. Pour en apprendre davantage au sujet de ce nouveau service : 1-800-814-7769 poste 258 | accreditation.ca [email protected] Services consultatifs — assurer l’amélioration de la qualité par un soutien personnalisé pendant la démarche d’agrément. Attendez notre appel! Une technologie novatrice pour les soins liés aux maladies cardiaques chroniques Heather Sherrard, Sharon Ann Kearns, Christine Struthers La technologie a aidé l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa à créer des programmes efficaces, moins exigeants en matière de ressources humaines. Les programmes d’appels automatisés sont bien accueillis par les usagers et les membres de leur famille, en plus d’avoir une incidence positive sur plusieurs plans, de l’amélioration de l’observance thérapeutique à la réduction du nombre d’événements indésirables et d’admissions à l’hôpital. L ’Institut de cardiologie emploie des technologies de réponse vocale interactive (RVI) et de télésoins à domicile pour suivre les usagers après une chirurgie cardiaque, une insuffisance cardiaque ou un syndrome coronarien aigu (infarctus du myocarde et angine instable) qui ont obtenu leur congé. En 2004, nous avons lancé une initiative à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa, qui consistait à appeler tous les usagers ayant subi une opération du cœur après qu’ils ont obtenu leur congé. Il est rapidement devenu évident qu’il nous était impossible de poursuivre l’initiative, puisqu’il fallait trop de temps à notre personnel infirmier pour appeler chaque usager. Nous avons mis au point notre premier système d’appels automatisés en lien aux chirurgies cardiaques en 2004. Depuis, nous avons ajouté la technologie de RVI et d’applications d’appels automatisés pour faire le suivi des autres usagers atteints d’une maladie cardiaque chronique, y compris la coronaropathie et l’insuffisance cardiaque. Toutefois, nous avons constaté qu’il était nécessaire de surveiller quotidiennement et plus étroitement certains usagers pour qui les Les usagers suivis par réponse vocale interactive sont plus susceptibles de respecter leur traitement médicamenteux et moins à risque de subir un événement indésirable, comparativement à ceux recevant les soins habituels. Nos programmes ont connu une croissance à la suite des résultats de nouvelles études comparatives à répartition aléatoire portant sur 1608 usagers atteints d’un syndrome coronarien aigu. Sherrard et ses collaborateurs (2010) ont constaté que les usagers suivis par RVI sont plus susceptibles de respecter leur traitement médicamenteux et moins à risque de subir 21 PRINTEMPS 2014 Or, nous savions que quelques complications potentiellement mortelles peuvent survenir à la suite d’une chirurgie cardiaque. Nous savions également qu’il est difficile pour les usagers de se souvenir des renseignements qu’ils reçoivent pendant leur hospitalisation et que leurs préoccupations ont été consignées au fil des ans par les infirmières en pratique avancée qui répondaient au téléphone pour la ligne « un seul numéro à composer » disponible en tout temps. Notre solution a consisté à tirer parti de la technologie afin de créer un filet de sécurité pour les usagers pendant les premières étapes suivant leur congé dans le but d’améliorer la qualité des soins et les résultats. évaluations téléphoniques hebdomadaires ou mensuelles ne suffisaient pas. Les résultats positifs d’une étude comparative à répartition aléatoire sur l’utilisation de la technologie de télésoins à domicile afin de suivre les usagers atteints d’insuffisance cardiaque ou ayant subi un syndrome coronarien aigu ont conduit à la création du programme de télésanté à domicile. Celui-ci fait appel aux technologies de RVI/d’appels automatisés et de télésoins à domicile pour faire le suivi des usagers atteints d’une maladie cardiaque chronique à l’échelle régionale et locale après qu’ils ont obtenu leur congé de l’hôpital (Woodend et coll., 2008; Sherrard et coll., 2009). un événement indésirable, comparativement à ceux recevant les soins habituels (p < 0,001). Le degré de satisfaction des usagers était élevé, et 85 % d’entre eux étaient disposés à utiliser de nouveau ce système, tandis que 90 % ont indiqué que la RVI était une bonne méthode de suivi. Les besoins et les résultats des usagers sont essentiels à la détermination des technologies qu’il convient d’utiliser pour le suivi. RVI/appels automatisés 22 PRINTEMPS 2014 Les appels automatisés emploient une technologie de reconnaissance de la parole. Les usagers reçoivent régulièrement des appels téléphoniques et doivent répondre à une série de questions prédéfinies reposant sur une logique arborescente. Grâce à cette technologie, les usagers peuvent répondre oralement aux questions, recevoir des renseignements sur la santé ou demander des services. Les réponses sont saisies dans un registre Web du centre de télésanté. Chacune d’elles reçoit une mention « aucune mesure nécessaire » ou « nouvel appel pour réévaluation ou prise de mesures nécessaire ». On utilise la RVI pour contacter tous les usagers qui ont subi une chirurgie cardiaque aux jours 3 et 10 de leur retour à la maison aux fins de dépistage de symptômes. On appelle chaque usager atteint du syndrome coronarien aigu à cinq reprises (aux premier, troisième, sixième, neuvième et douzième mois) après qu’il a obtenu son congé pour s’assurer qu’il respecte les pratiques exemplaires, y compris celles concernant la prise de médicaments. Les usagers atteints d’insuffisance cardiaque reçoivent un appel toutes les deux semaines pendant trois mois afin d’améliorer leurs autosoins et de prévenir les réadmissions évitables. Les usagers ayant subi une chirurgie cardiaque sont appelés seulement au troisième et au dixième jours aux fins de dépistage des symptômes. De janvier 2011 à septembre 2012, 1677 usagers atteints du syndrome coronarien aigu ont été suivis par RVI. Au total, 5403 appels ont été faits grâce au système de RVI, qui se sont traduits en 2079 appels terminés, 1348 rappels, 1859 appels sans réponse et 117 demandes de matériel didactique supplémentaire. Le degré de satisfaction des usagers est élevé : 80 % d’entre eux ont indiqué que la RVI était une bonne façon de suivre les usagers après le congé. Il est important de souligner que la RVI ne remplace pas le suivi effectué par un médecin. Il s’agit plutôt d’une fonction additionnelle de la prestation des soins de santé. Figure 1 : Résultats de la conformité avec les pratiques exemplaires en matière de médicaments Inhibiteur de l’enzyme de conversion de l’angiotensine/bloqueur des récepteurs de l’angiotensine Antiplaquettaire Acide acétylsalicylique Bêtabloquant Statine 75 % 96 % 95 % 80 % 93 % Parmi les 145 fumeurs, 40 ont demandé à être contactés par un conseiller en abandon du tabac, tandis que 109 usagers ont demandé à l’être par un fournisseur de services de réadaptation cardiaque alors qu’ils avaient refusé ces services lors de leur admission initiale. Malgré les directives appropriées qu’ils avaient reçues à l’hôpital, 323 usagers ne disposaient pas d’une quantité suffisante de nitroglycérine pour soulager leur douleur thoracique, tandis que 139 ignoraient comment prendre ce médicament. Ils avaient besoin de renseignements supplémentaires. Cela a mené à un changement des pratiques de prescription au moment du congé à l’Institut de cardiologie. Après un an, un message important rappelait aux usagers qu’ils devaient passer leur examen physique annuel, un électrocardiogramme (ECG) et un test de cholestérol, et demander le renouvellement de leurs ordonnances. Toutes ces applications ont accru l’efficacité en automatisant les appels, qui étaient autrement chronophages. Le système reconnaît les usagers qui n’ont pas de problèmes et permet au fournisseur de mettre l’accent sur les quelques personnes ayant besoin d’interventions ciblées. Le téléphone est une technologie simple que les personnes âgées, soit une grande partie de nos usagers, se sentent à l’aise d’utiliser. La nature de cette technologie fait en sorte qu’elle peut être facilement adoptée par d’autres secteurs ou organismes, ce qui en maximise l’utilisation. Enfin, il s’agit d’un moyen abordable d’assurer les soins de suivi. Soins transitoires La technologie, lorsqu’elle est sélectionnée avec soin, peut être un outil ayant la souplesse nécessaire pour répondre à l’évolution des besoins des usagers. Par exemple, nous avons dernièrement ajouté des appels automatisés deux jours après le congé (l’un demande à l’usager s’il a fait remplir ses ordonnances) d’un usager atteint d’un syndrome coronarien aigu ou d’insuffisance cardiaque, conformément aux éléments clés du modèle des soins transitoires (Naylor et coll., 2004; Naylor et Keating, 2008). Nous prévoyons faire de même pour les usagers ayant subi une chirurgie cardiaque. Cette année, un algorithme relatif au diabète sera ajouté aux questions de suivi sur la chirurgie cardiaque, le syndrome coronarien aigu et l’insuffisance cardiaque. Les réponses à ces questions seront traitées par notre infirmière spécialisée en soins du diabète. Télésoins à domicile Le programme de télésoins à domicile est inspiré du modèle de soins des maladies chroniques, comme l’a décrit Wagner (1998), et intègre des concepts d’autogestion, de coordination des soins et de sécurité des usagers. Les usagers devant faire l’objet d’une surveillance quotidienne reçoivent un système d’analyse hors laboratoire et sont inscrits au programme de télésoins à domicile pendant environ trois ou quatre mois. Ils retournent chez eux avec un dispositif leur permettant de transmettre tous les jours leurs signes vitaux, leur poids, un électrocardiogramme et leur glycémie en fonction de leurs besoins individuels. Ces données sont transmises par ligne téléphonique ou modem à un centre où travaillent des infirmières spécialisées qui déterminent si une évaluation plus approfondie ou une intervention sont nécessaires. Ces pratiques médicales et une collaboration efficace avec les fournisseurs de soins de santé communautaires facilitent les interventions d’urgence rapides pour prévenir les événements indésirables. Chaque usager a un plan personnalisé qui précise quels signes vitaux sont transmis, à quelle fréquence et quels sont les paramètres d’alarme pour chaque signe vital. Les infirmières spécialisées en cardiologie disposent des directives médicales pour permettre le dosage de médicaments comme les diurétiques et prendre des mesures pour les analyses de sang conformément aux pratiques exemplaires. Le système emploie des invites verbales pour orienter l’usager lors de la mesure et de 23 PRINTEMPS 2014 la transmission de ses signes vitaux. Le système de surveillance intègre également une série de questions préétablies sur les symptômes ou les changements de médicaments. Lorsque les signes vitaux de l’usager ou sa réponse à une question ne correspondent pas aux paramètres, le système envoie un signal d’alarme, et une infirmière communique avec l’usager pour effectuer une évaluation plus approfondie ou modifier son schéma thérapeutique. L’état de santé de l’usager et son évolution sont communiqués aux médecins de premier recours, aux spécialistes et aux autres fournisseurs de soins de santé qui prennent part aux soins de cet usager. Des rapports réguliers sur les tendances des signes vitaux et des modifications aux prescriptions de médicaments sont transmis aux médecins par l’intermédiaire d’un dossier de santé électronique qui fait partie du système. Télésoins à domicile régionaux 24 PRINTEMPS 2014 En 2008, nous avons élargi notre programme de télésoins à domicile afin de créer un réseau en étoile au sein de notre Réseau local d’intégration des services de santé (RLISS) en attribuant des dispositifs de surveillance à domicile aux hôpitaux et aux centres de santé des collectivités rurales et locales. Les médecins de ces collectivités déterminent quels usagers ont besoin de ce service en fonction de critères établis. Les membres du personnel local fournissent une formation et de l’équipement aux usagers, qui sont ensuite pris en charge par le programme de télémonitorage de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa. Le programme possède 160 dispositifs et prend en charge approximativement 300 usagers par année. Il y a une infirmière autorisée par 80 à 100 usagers. Plus de 1 700 usagers ont été suivis depuis 2005. Les dispositifs comprennent une balance, des brassards de tensiomètre ainsi que d’autres instruments périphériques comme des électrocardiogrammes de poche et des câbles de glucomètres. Jusqu’à présent, les résultats des interventions en temps opportun ont été positifs. L’étude d’une cohorte de 121 usagers atteints d’insuffisance cardiaque menée en 2008 a démontré que, avant le suivi par télésoins à domicile, 69,4 % d’entre eux étaient admis à l’hôpital une ou deux fois dans les six mois en raison d’une insuffisance cardiaque tandis que, après le début des télésoins, ce pourcentage tombait à 14,8 % seulement. Dans le cadre d’une étude de cohorte appariée, Struthers et ses collaborateurs (2010) ont constaté une différence considérable entre le taux de réadmission après six mois (p < 0,001) avant et après le début du suivi par télésoins auprès de 91 usagers atteints d’insuffisance cardiaque appariés selon l’âge, le sexe et la fraction d’éjection (le pourcentage utilisé pour quantifier la fonction cardiaque). En réponse aux préoccupations concernant l’utilisation des dispositifs de surveillance à domicile par des personnes âgées, nous avons mené une étude auprès 594 usagers atteints d’insuffisance cardiaque participant aux télésoins à domicile. Nous les avons divisés en deux cohortes, < 75 ans (n = 350) et > 75 ans (n = 244), afin d’évaluer si l’âge avait une incidence sur les soins ou les résultats. Aucune différence n’a été constatée entre les deux groupes en ce qui concerne le nombre de modifications aux prescriptions, le nombre d’appels, la durée de la surveillance ou les résultats (visites au service des urgences, admissions, décès) (Lemay, 2013). Résumé Il est crucial de faire correspondre la technologie aux besoins des usagers. Jusqu’à présent, la capacité d’intervenir au bon moment, au bon endroit, avec la bonne technologie, a permis de réduire le nombre de réadmissions, d’améliorer l’observance thérapeutique et les autosoins et d’accroître la satisfaction des usagers. Q Heather Sherrard Heather Sherrard, B. Sc. inf., MHA, CHE, est la vice-présidente des Services cliniques et la chef de direction des soins infirmiers à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa. Elle a obtenu une maîtrise en administration de la santé à l’Université d’Ottawa. Elle est la directrice administrative pour la mise en œuvre de programmes cardiovasculaires régionaux dans le RLISS de Champlain. Heather travaille avec de nombreux organismes de santé de l’Ontario pour l’amélioration de la qualité et des pratiques exemplaires dans le domaine des soins cardiovasculaires. Sharon Ann Kearns Christine Struthers Sharon Ann Kearns, B. Sc. inf. CPHQ, est la directrice, Qualité, rendements et risques à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa. Elle évalue la gestion de la qualité, l’utilisation clinique, l’amélioration continue de la qualité et l’élaboration de nouveaux programmes. Elle détient un B. Sc. inf. et la certification CPHQ (Certified Professional in Healthcare Quality). Elle a 10 ans d’expérience en recherche clinique et a participé à des essais de surveillance à distance. Elle a joué un rôle de premier plan dans la mise en œuvre d’un outil de mesure des résultats liés au syndrome coronarien aigu dans 16 hôpitaux communautaires du RLISS de Champlain. Christine Struthers, B. Sc. inf., M. Sc. inf., est une infirmière en pratique avancée. Elle détient une maîtrise en sciences infirmières de l’Université d’Ottawa. Elle a participé à la prestation de services de cardiologie à des usagers et aux membres de leur famille pendant plus de 20 ans à titre de clinicienne, d’enseignante, de chercheuse et de directrice. Elle s’intéresse aux autosoins, aux soins transitoires et aux nouveaux systèmes de prestations de soins. Elle dirige le Programme de télémédecine de l’Institut de cardiologie dans le cadre duquel les usagers sont suivis grâce à la télémédecine, à la surveillance par télésoins et par systèmes de RVI et d’appels automatisés. Références Lemay, G., N. Azad, C. Struthers. « Utilization of telehome monitoring in patients over the age of 75 with complex heart failure; does age make any difference? », Journal of Telemedicine & Telecare, vol. 19, no 1, 2013, p. 18-22. Struthers, C., L. Mielniczuk, H. Sherrard, N. D’Mello, K. Eastwood et G. Wells. « Home telehealth improves heart failure readmission rates: A case-matched cohort study [résumé] », Canadian Journal of Cardiology, vol. 26, 2010, p. 112D-113D. Naylor, M. D., D. A. Brooten, R. L. Campbell, G. Maislin, K. M. McGauley et J. S. Schwartz. « Transitional care of older adults hospitalized with heart failure: A randomized, controlled trial », Journal of American Geriatric Society, vol. 52, 2004, p. 675 à 684. Wagner, E. H. « Chronic disease management: What will it take to improve care for chronic illness? », Effective Clinical Practice, vol. 1, 1998, p. 2 à 4. Sherrard, H., L. Duchesne, G. Wells, C. Struthers, et S. Kearns. « Using IVR to improve disease management and compliance with ACS best practice guidelines [résumé] », Canadian Journal of Cardiology, vol. 26, 2010, p. 112D-113D. Sherrard, H., C. Struthers, S. Kearns, G. Well, L. Chen, et T. Mesana. « Using technology to create a medication safety net for cardiac surgery patients: A nurse-led randomized control trial », Canadian Journal of Cardiovascular Nursing, vol. 19, no 3, 2009, p. 9 à 15. Woodend, K., H. Sherrard, M. Fraser, L. Stuewe, H. Haddad, T. Cheung et C. Struthers. « Getting connected: Telehome care for patients with heart disease », Canadian Home Economics Journal, vol. 52, no 2, 2003, p. 22 à 27. 25 PRINTEMPS 2014 Naylor, M., S. A. Keating. « Transitional care: Moving patients from one care setting to another », American Journal of Nursing, vol. 108, no 9, 2008, p. 58 à 63. Woodend, A. K., H. Sherrard, M. Fraser, L. Stuewe, T. Cheung et C. Struthers. « Telehome monitoring in patients with cardiac disease who are at high risk of readmission », Heart & Lung, vol. 37, no 1, 2008, p. 36 à 45. Prise en charge des maladies rénales chroniques au Manitoba Mauro Verrelli, Clara Bohm, Paul Komenda, James Zacharias, Betty Lou Burke Winnipeg, Manitoba Le Programme manitobain des maladies rénales (PMMR) a utilisé plusieurs stratégies pour s’occuper du nombre élevé d’usagers ayant besoin de soins en raison d’une maladie rénale chronique. Les programmes d’exercice et de mieuxêtre, d’hémodialyse à domicile et de soins à distance sont tous devenus une partie intégrante de l’approche adoptée par le PMMR pour prendre en charge cette maladie chronique. Cela a entraîné des économies, une amélioration des résultats pour les usagers et une augmentation de l’accès aux soins. L e Programme manitobain des maladies rénales (PMMR) doit surmonter de nombreuses difficultés, notamment des taux d’insuffisance rénale terminale parmi les plus élevés au Canada, afin de fournir des soins de qualité à un nombre croissant d’usagers. Au cours des dix dernières années, le Manitoba a signalé la prévalence la plus élevée au pays de personnes dialysées ou ayant subi une greffe du rein (Institut canadien d’information sur la santé [ICIS], 2013). En 2011, ce taux était de 1516,9 par million, comparativement à 1171,2 par million pour le reste du Canada. Exercice et mieux-être Le comité responsable des exercices et du mieux-être du PRRM, composé d’usagers ainsi que de membres de la collectivité et du personnel du PRRM, a été créé en 2005. Il avait pour objectif d’améliorer la qualité de vie et l’autonomie des Manitobains atteints d’une maladie rénale chronique grâce à l’information et à l’activité Les cours Lean Keen Kidney Machine ont commencé en 2007. Ces cours consistent en une séance d’information et d’exercices personnalisés d’une heure par semaine pendant dix semaines et sont donnés dans de multiples centres d’exercices à Winnipeg. La télésanté facilite la participation des usagers dialysés en milieu rural et à distance. En 2013, 330 personnes étaient inscrites, dont 80 étaient de nouveaux participants. Le programme offre également aux usagers la possibilité de faire du vélo stationnaire pendant l’hémodialyse pour qu’ils puissent atteindre leurs objectifs en matière d’activité physique par la même occasion. La clinique de counselling en activité physique du PRRM est un établissement multidisciplinaire où travaillent un néphrologue, deux kinésiologues et un conseiller en mode de vie. Elle permet de s’assurer que les programmes d’exercices sont sécuritaires pour les usagers et de fournir des conseils personnalisés sur les possibilités d’activité physique et les avantages de celle-ci. À la fin des séances, les participants font l’objet d’évaluations et, chaque année, on mesure leur capacité physique, leur forme et leur qualité de vie. 27 PRINTEMPS 2014 En plus de l’expansion constante des unités de dialyse afin de prendre en charge ces usagers de plus en plus nombreux, le PMMR a mis en œuvre plusieurs initiatives visant à améliorer l’accès, les normes de soins et la qualité de vie des usagers atteints d’une maladie rénale chronique vivant en milieu urbain ou rural ou dans le Nord. Elles comprennent des programmes d’activité physique, des cliniques de télésanté multidisciplinaires axées sur les maladies rénales chroniques et un accès accru à la dialyse en milieu rural et à domicile. physique. À la suite de l’examen des données probantes sur les avantages des programmes d’exercices chez les personnes atteintes d’une maladie rénale chronique (Heiwe et Jacobson, 2011), plusieurs programmes fructueux ont été mis au point. Des rapports isolés sur les usagers obtenus grâce aux évaluations portent à croire que les participants aux initiatives d’activités physiques du PRRM ont plus d’énergie et de confiance en eux, une capacité physique et une qualité de vie améliorées et un meilleur état d’esprit. La collecte de données homogènes entamée en 2011 permet d’évaluer rigoureusement les avantages possibles de ces programmes. D’après l’évaluation préliminaire de ces données, le fait de se présenter à la clinique de counselling en activité physique ralentit le déclin de la capacité physique observé habituellement chez les personnes atteintes d’une maladie rénale, peu importe son stade (Nelko, Rigatto et Bohm, 2013). Le succès durable et le développement du programme d’exercice et de mieux-être du PRRM découlent en partie de la participation d’intervenants qui, d’ordinaire, n’auraient pas contribué aux soins des usagers atteints d’une maladie rénale chronique. Ces intervenants comprennent un kinésiologue coordonnateur à temps plein, des instructeurs de conditionnement physique, ainsi que le Wellness Institute de l’hôpital Seven Oaks et le Centre Reh-Fit qui fournissent des installations. 28 PRINTEMPS 2014 Le PMMR a permis d’écono­ miser environ 500 000 $ en frais de transport depuis sa mise en œuvre. Approches novatrices des soins en milieu rural Le programme provincial du centre local de santé rénale du PRRM a été créé en 1986 et fournit maintenant un traitement d’hémodialyse en clinique à plus de 250 usagers à 16 endroits dans l’ensemble la province, jusqu’à 750 kilomètres de Winnipeg. Une équipe d’infirmières et de médecins de famille s’occupant de la dialyse en milieu rural met l’accent sur les autres soins dont ont besoin les usagers, tandis que l’équipe multidisciplinaire à Winnipeg, composée d’infirmières, de néphrologues, de travailleurs sociaux, de diététistes et de pharmaciens, coordonne et supervise les traitements de dialyse et organise des consultations exhaustives. Chaque semaine, ces deux équipes appellent les usagers au téléphone. Les résultats de laboratoire, les feuilles de suivi de la dialyse et les renseignements essentiels sur les usagers sont conservés aux deux endroits. Les usagers sont vus deux fois par année à Winnipeg ou lors de visites au centre local de santé rénale. Une évaluation de ce modèle de prestations de soins à distance en confirme l’efficacité et la sécurité. La survie des usagers est comparable, sinon supérieure, à celle des usagers qui reçoivent des soins dans un centre d’hémodialyse conventionnel en milieu urbain (Bernstein et coll., 2010). En 2001, le PRRM, en partenariat avec l’Office régional de la santé du Nord du Manitoba, a adopté un modèle similaire et lancé un projet pilote visant à fournir des soins autres que la dialyse aux usagers atteints d’une maladie rénale chronique en région éloignée. Une infirmière de Thompson, à 750 kilomètres au nord de Winnipeg, fournit des services ciblés et personnalisés d’information sur les reins, d’évaluation et de traitement, en plus de coordonner les soins des personnes vivant dans le secteur de Thompson. L’équipe de la Renal Health Clinic du Centre des sciences de la santé évalue par intermittence les usagers atteints d’une maladie rénale chronique au moyen de la télésanté. Cette clinique dirigée par le personnel infirmier a accueilli plus de 100 usagers et donné 350 consultations en personne et au-delà de 240 consultations de télésanté. La plupart de ces usagers auraient autrement dû prendre l’avion ou effectuer un trajet de plus de 20 heures en autobus pour être soignés à Winnipeg. Le PMMR a permis d’économiser environ 500 000 $ en frais de transport depuis sa mise en œuvre. Le degré de satisfaction des usagers est élevé, et l’évaluation des résultats comparativement à d’autres emplacements ruraux est en cours. Le PMMR a également fourni des soins de dialyse régionaux aux usagers en milieu rural et du Nord grâce au traitement à domicile. Depuis le début des années 1990, on observe une résurgence de l’hémodialyse indépendante à domicile; les études indiquent une amélioration des résultats et de la qualité de vie des usagers qui reçoivent des traitements d’hémodialyse à domicile plus longs et plus fréquents. Ces avantages sont assortis d’une réduction des coûts, puisque cela permet d’éviter les dépenses en capital pour de nouvelles unités de dialyse et que ces traitements n’ont aucune exigence en matière de ressources humaines. Actuellement, au Manitoba, 50 usagers sont hémodialysés à domicile; ce programme a connu une croissance de 25 % en 2012-2013. En plus des avantages reconnus des dialyses plus fréquentes (exposés ci-dessus), il y a d’autres avantages évidents à ce que les Manitobains vivant en milieu rural adoptent cette approche; environ la moitié des usagers ayant recours à l’hémodialyse à domicile vivent en milieu rural. Ils peuvent ainsi éviter de longs trajets jusqu’aux installations rurales de dialyse, notamment dans des conditions hivernales souvent dangereuses. Dans certains cas, les usagers peuvent demeurer dans leur collectivité plutôt que d’avoir à déménager à Winnipeg pour recevoir des traitements. Cependant, l’hémodialyse à domicile comporte également des difficultés logistiques. On compte beaucoup sur les technologues en dialyse afin de régler les problèmes de qualité de l’eau et de fosse septique. Une batterie de secours et une formation plus poussée des usagers sont nécessaires en raison des fréquentes pannes d’électricité. Il faut porter une attention particulière à la livraison des fournitures, à la gestion des déchets, à l’auto-administration d’antibiotiques 29 PRINTEMPS 2014 par voie intraveineuse, ainsi qu’au prélèvement, à l’étiquetage et à l’envoi d’échantillons, et adopter des solutions novatrices. L’équipe interprofessionnelle a résolu bon nombre de ces difficultés, ce qui permet aux Manitobains en milieu rural de bénéficier pleinement de ce modèle. Il est probable que de nouvelles améliorations technologiques au matériel de dialyse et aux systèmes de purification d’eau permettront à beaucoup d’autres usagers de surmonter les obstacles et d’adopter la dialyse à domicile. La dialyse péritonéale, un autre traitement autoadministré à domicile, est très utilisée par les Manitobains aux prises avec une insuffisance rénale terminale. Actuellement, 270 usagers reçoivent un tel traitement, soit 19 % de la population dialysée totale. En plus de ses avantages reconnus sur la santé, ce traitement offre aussi des avantages semblables à ceux de l’hémodialyse à domicile. Il permet par exemple à l’usager de rester dans sa collectivité. Le maintien de la dialyse péritonéale chez les usagers en région éloignée pose des défis particuliers. Un poste de soins infirmiers ou, au mieux, un petit hôpital constitue souvent l’unique établissement médical auquel les usagers en région rurale ou éloignée ont accès. Par conséquent, les usagers doivent toujours compter sur le soutien téléphonique des deux principaux centres de dialyse de Winnipeg. 30 PRINTEMPS 2014 En outre, le PRRM a déployé des efforts considérables pour informer les fournisseurs de soins locaux et optimiser les résultats pour les usagers dialysés à domicile. Une trousse d’apprentissage sur la dialyse péritonéale, comprenant des protocoles normalisés de diagnostic et de traitement des infections, a été distribuée à l’ensemble des hôpitaux ruraux et des postes de soins infirmiers. De plus, le site Web kidneyhealth.ca du PRRM met à la disposition des usagers et des spécialistes des soins de santé des ressources éducatives, dont le Manuel du PRRM sur les politiques et les procédures, des vidéos, des brochures et plus encore. En plus de la formation sur les reins fournie sur demande aux collectivités du Nord et en milieu rural, les éducateurs régionaux du PRRM organisent des ateliers mensuels sur la dialyse péritonéale. Ces séances d’une journée dressent un aperçu de ce type de dialyse et comprennent des exercices pratiques sur les procédures pour l’effectuer. En 2013, dix de ces ateliers ont eu lieu, essentiellement à l’intention d’infirmières à domicile et d’infirmières hospitalières à la recherche d’information sur les façons d’aider les personnes concernées de leur région. Dans les évaluations de ces ateliers, les participants ont systématiquement indiqué qu’ils étaient mieux renseignés et se sentaient plus à l’aise de s’occuper des usagers recevant un traitement de dialyse péritonéale et de leur famille. Malgré les difficultés mentionnées, en 2011, le Manitoba comptait la plus grande proportion au Canada d’usagers atteints d’insuffisance rénale terminale traités par dialyse péritonéale (ICIS, 2013). Bien que l’un des objectifs courants du PRRM soit d’assurer l’accès aux meilleurs soins rénaux possible tout en réduisant au minimum leur incidence sur la qualité de vie, le programme est utilisé pour prendre des mesures préventives afin de réduire le nombre de personnes ayant besoin de la dialyse pour survivre. Des initiatives actuelles, comme le dépistage et la détection précoce dans la collectivité, ainsi que le nouveau dossier médical électronique sur les reins rendront possibles la prestation de soins appropriés en temps opportun et favoriseront la prévention. Dans l’ensemble, le PRRM a su évoluer et s’adapter aux besoins des usagers, malgré le nombre sans cesse croissant d’usagers. Q Mauro Verrelli Le Dr Mauro Verrelli, FRCPC, FACP, FASN, est le directeur médical du PRRM, du Programme des maladies rénales de l’Hôpital St. Boniface et de la dialyse péritonéale. Il est professeur agrégé et directeur associé de la section de néphrologie de l’Université du Manitoba. Il s’intéresse tout particulièrement à l’innovation et à l’intégration des systèmes de santé et aux politiques en matière de santé, plus précisément dans le domaine de la prestation de soins aux personnes atteintes de maladies rénales chroniques et de la prévention de ces maladies. Clara Bohm Betty Lou Burke La Dre Clara Bohm, B. Sc. (H), FRCPC, est professeure adjointe à l’Université du Manitoba et néphrologue participant au PRRM. À titre de chef médicale du programme d’exercice et de mieux-être du PRRM, elle a collaboré à plusieurs initiatives fructueuses visant à accroître l’activité physique des personnes atteintes d’une maladie rénale chronique. En outre, elle est vice-présidente du Canadian Renal Rehabilitation Network. Actuellement, elle suit un programme de maîtrise en santé publique à la Johns Hopkins School of Public Health ([email protected]). Betty Lou Burke, B. Sc. inf., M. Sc. inf., est la directrice de programme du PRRM. Ses domaines d’intérêt sont les soins infirmiers et la formation en néphrologie. Elle est coprésidente du Comité des politiques et des procédures du PRRM et présidente du Comité consultatif professionnel du PRRM. Elle a joué un rôle de premier plan lors de l’élaboration de nombreuses ressources qui se trouvent sur le site Web du PRRM, kidneyhealth.ca. Elle a obtenu sa maîtrise en sciences de la santé à l’Université d’Athabasca en 2011 et possède 20 ans d’expérience en gestion. Paul Komenda Le Dr Paul Komenda, FRCPC, MHA, CHE, est professeur agrégé de médecine à la section de néphrologie de l’Université du Manitoba. Il a obtenu sa maîtrise en administration de la santé à la Sauder School of Business ainsi qu’une bourse de recherche à l’Université de la ColombieBritannique. Il a suivi le programme de formation des cadres sur les demandes de recherche en 2013. Actuellement, il est le directeur médical du programme d’hémodialyse à domicile de l’hôpital Seven Oaks. James Zacharias Bernstein, K., J. Zacharias, J. F. Blanchard, B. N. Yu et S. Y. Shaw. « Model for equitable care and outcomes for remote full care hemodialysis units », Clin J Am Soc Nephrol, vol. 5, 2010, p. 645-665. Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes (RCITO) — Rapport Traitement du stade terminal de l’ insuffisance organique au Canada, de 2002 à 2011, Institut canadien d’information sur la santé, Ottawa (Ontario), 2013. Heiwe, S. et S. H. Jacobson, Exercise training for adults with chronic kidney disease. [Revue d’une méta-analyse]. Cochrane Database Syst Rev (10), CD003236, 2011. DOI: 10.1002/14651858.CD003236.pub2. Nelko, S., C. Rigatto et C. Bohm, The effect of an exercising counseling clinic on physical function in individuals with chronic kidney disease. Université du Manitoba, Winnipeg (Manitoba), 2013. 31 PRINTEMPS 2014 Le D James Zacharias, B. Sc., M. Sc., FRCPC, est professeur adjoint à l’Université du Manitoba. Il s’occupe principalement de néphrologie et de dialyse en clinique. Il est le directeur médical du programme de centres locaux de santé rénale du Manitoba. Il a obtenu en 2006 une maîtrise en sciences de la santé communautaire. Ses recherches portent essentiellement sur l’éthique et l’amélioration de la prestation des soins de dialyse. Il a supervisé l’équipe qui a élaboré l’initiative de télésanté dirigée par les infirmières pour le PRRM. r Références Transformer les soins primaires en améliorant la prise en charge des maladies chroniques Garey Mazowita Vancouver, Colombie-Britannique En Colombie-Britannique (C.-B.), le General Practice Services Committee (comité responsable des services de médecine générale [anciennement la BC Medical Association] qui est un comité mixte du gouvernement de la C.-B. et de Doctors of BC) a eu un impact considérable sur les soins primaires. Les changements qu’il a apportés ont rendu possibles des solutions intersectorielles de prise en charge des maladies chroniques, de sorte qu’un paradigme axé sur la prise en charge de ces maladies fait maintenant partie intégrante des soins primaires. S ans surprise, la transformation des soins primaires est éclairée et influencée par l’histoire, la politique, les relations, l’économie et la culture. C’est certainement le cas en Colombie-Britannique. Il y a dix ans, celle-ci était un terrain fertile pour le changement en raison des facteurs suivants : • son modèle de soins prédominant (pratiques uniques déconnectées des autorités de la santé); • la situation économique (l’érosion du revenu des médecins de famille dans le contexte de l’augmentation des coûts indirects); • la pression des services démographiques entraînant des exigences de volumes de patients intenables; • la politique (une relation essentiellement antagoniste entre le ministère de la Santé de la C.-B. [le ministère] et Doctors of BC); • les attentes croissantes des usagers et des consommateurs. Le désarroi général qui en a résulté a donné aux intervenants le goût d’un changement en profondeur, qui est venu avec la promesse de l’initiative Triple Aim (Institute for Healthcare Improvement [IHI], 2014), mais aussi avec les risques inhérents aux nouveaux paradigmes. Cette initiative laisse entendre que, pour optimiser la performance des soins de santé, il faut améliorer l’expérience des usagers en matière de soins, améliorer la santé de la population et réduire le coût par personne des soins de santé. La C.-B., dans son Le General Practice Services Committee (GPSC), véhicule créé pour entraîner le changement, est un comité mixte du gouvernement de la C.-B. et de Doctors of BC, fondé en vertu d’une entente-cadre avec les médecins (gouvernement et coll., 2012). Le GPSC a sans doute transformé les soins primaires en C.‑B. d’une façon qui aurait semblé inimaginable aux médecins de famille de la province il y a seulement dix ans. Bien que les défis posés par les maladies chroniques aient motivé la plus grande partie de ce changement, celui-ci a par la suite modelé la notion de prise en charge de ces maladies en C.-B. Ainsi, un paradigme axé sur la prise en charge des maladies chroniques fait maintenant partie intégrante des soins primaires, et il est en constante évolution. Le GPSC n’aurait pas pu faire progresser la prise en charge des maladies chroniques sans certains leviers (indiqués ci-dessous) pour motiver, appuyer, éclairer, soutenir et remettre en question ces changements. Certains découlent directement des travaux du GPSC, d’autres étaient d’importants facteurs. Champions : Certaines personnes clés au ministère et à Doctors of BC étaient suffisamment passionnées pour inviter leur circonscription à participer. Collaboration : La collaboration est devenue la nouvelle façon de procéder. En plaçant l’usager au cœur de 33 PRINTEMPS 2014 • la propension de la médecine spécialisée à mettre l’accent sur des modèles de prestation de services axés sur la maladie; adaptation de l’initiative Triple Aim, accorde une importance particulière à l’amélioration de l’expérience des usagers et des fournisseurs. toutes les discussions, les objectifs partisans, sans disparaître complètement, sont passés au second plan. Culture : Le ministère a rédigé une charte, la Primary Health Care Charter (2007), qui a validé la médecine familiale comme étant la pierre angulaire des soins primaires et placé les médecins de famille au cœur de la prise en charge des maladies chroniques. La confiance qu’elle a engendrée est incommensurable. IHI et autres sources d’ influence : Les réunions de l’IHI sont devenues un terrain fertile pour les médecins, les administrateurs et les investisseurs qui étaient motivés collectivement dans un milieu sécuritaire. Ces groupes ont commencé à réfléchir à la voie à suivre, tout en gardant l’usager au centre des soins. Ressources : Grâce à l’entente-cadre avec les médecins, le GPSC a reçu du financement et disposait de l’infrastructure nécessaire pour concevoir, opérationnaliser et gérer ses initiatives de façon durable. Relations avec les intervenants : Les autorités de la santé de la C.-B. ont rapidement été amenées à la table du GPSC en reconnaissance du rôle primordial qu’elles pouvaient jouer — en partenariat avec les médecins de famille — dans l’amélioration de la prestation des services. 34 PRINTEMPS 2014 Accès aux changements au barème des honoraires : Dans un premier temps, la tâche la plus urgente du GPSC consistait à réparer les injustices en matière d’indemnisation. La plus flagrante de celles-ci était l’érosion du revenu des médecins fournissant des « services complets de médecine familiale », soit les omnipraticiens (obstétrique, continuité des soins, soins administrés en milieu hospitalier, soins d’urgence ou soins après les heures de service, selon leur pratique). Ils avaient perdu beaucoup de terrain sur le plan économique par rapport aux médecins ambulatoires et aux autres médecins fournissant des soins épisodiques. Le GPSC a donc proposé de nouveaux honoraires pour apporter un soulagement financier presque immédiat aux médecins effectuant les tâches les plus difficiles. Dernièrement, l’instauration d’honoraires à distance accroît la capacité en favorisant les communications téléphoniques ou électroniques entre les médecins de famille et les usagers ayant des maladies chroniques complexes. Programme de soutien à la pratique : Il est rapidement devenu évident que les changements aux honoraires, bien que nécessaires, ne suffisaient pas; il fallait également des mécanismes de soutien à la pratique. Ainsi, on a créé une nouvelle visite de groupe (et les honoraires connexes) pour contribuer à la prise en charge des usagers ayant une maladie chronique. Néanmoins, il était peu probable que des médecins de famille débordés réussissent à la mettre en œuvre sans recevoir de soutien pour modifier leur pratique. C’est pour cette raison que le Practice Support Program (programme de soutien à la pratique) et ses différents modules ont été créés. Ceux-ci ont été définis en fonction des besoins et élaborés conjointement par le personnel responsable du programme, les médecins et leurs assistants de bureau. Le programme a été appuyé par des indemnisations, de façon à ce que les médecins passant du temps hors du bureau ne subissent pas de perte de revenu. À bien des égards, c’est là que la prise en charge des maladies chroniques a gagné le premier plan. Les médecins travaillant avec le personnel du Practice Support Program ont pu définir les caractéristiques générales de diverses maladies chroniques observées dans leur pratique, avant d’élaborer des stratégies et des outils pour modifier cette dernière. Les premiers modules du programme étaient généraux et portaient sur la prise en charge des maladies chroniques, les visites de groupe et l’accès avancé. Par la suite, des modules sur les soins de santé mentale destinés aux adultes, aux enfants et aux adolescents, la douleur et les troubles musculosquelettiques (y compris l’arthrose, la polyarthrite rhumatoïde et la lombalgie) ont été élaborés. Divisions de médecine familiale : Des changements structurels apportés par le GPSC, celui-ci est le plus important. Des fonds d’infrastructure sont remis à des « groupes » géographiques de médecins de famille qui ont signé, avec l’autorité de la santé pertinente, une entente établissant les principes de la collaboration. On amène des questions, et non des solutions préétablies, à des discussions en table ronde afin de faire progresser la prestation de services. L’autorité de la santé utilise souvent ses ressources à l’appui des décisions rendues. Les divisions locales coopèrent avec les dirigeants communautaires et les organismes non gouvernementaux et conservent un lien avec le ministère et Doctors of BC par l’intermédiaire du GPSC. Les solutions intersectorielles à la prise en charge des maladies chroniques sont ainsi rendues possibles. Les divisions se sont lancées dans une initiative majeure afin de s’assurer que toute personne n’ayant pas accès à un fournisseur de soins primaires puisse en trouver un si elle le souhaite. Cette stratégie favorise la continuité des soins, la planification de la santé de la population ainsi que l’intégration, ce qui se traduit par une prise en charge optimale des maladies chroniques. On appelle couramment cette initiative A GP for Me. Relations avec les soins de courte durée : Le GPSC est particulièrement bien placé pour entamer le dialogue avec les soins de courte durée (par l’intermédiaire des autorités de la santé) et ses médecins spécialistes (par l’intermédiaire du comité jumeau, le Specialist Services Committee [comité responsable des services spécialisés]). De cette façon, il est possible de cerner les questions liées à la transition des usagers (lorsqu’ils arrivent à l’hôpital et en repartent) et d’intervenir. Il est crucial de comprendre le parcours de l’usager. Dernièrement, un nouveau comité collaboratif a vu le jour : le Shared Care Committee (comité chargé des soins partagés), qui s’occupe de plus en plus des collaborations entre omnipraticiens et spécialistes. Ses nombreux projets comprennent l’accès rapide à un consultant spécialiste, les visites psychiatriques de groupe et la télédermatologie. Cela s’articule, pour l’essentiel, autour de la prise en charge des maladies chroniques. Les usagers participent activement à la conception et à l’évaluation de quasiment tous les programmes. La C.-B. a tenté activement d’inclure le point de vue des usagers dans ses initiatives. Relations avec les soins de longue durée : Les divisions collaborent activement avec les autorités de la santé et le ministère afin d’améliorer l’accès aux soins de santé de longue durée et à leur qualité. Ce travail comprend notamment la rationalisation de la polypharmacie et des ordonnances en général (par l’intermédiaire du Shared Care Committee), ce qui conduit à la conception d’une approche de la prise en charge des maladies chroniques qui convient aux usagers âgés de santé 35 PRINTEMPS 2014 fragile et à ceux recevant des soins de fin de vie et est axée sur leurs objectifs. Partenariats avec les usagers : La C.-B. a tenté activement d’inclure le point de vue des usagers dans ses initiatives. Le GPSC et les autres comités collaboratifs ont adopté cette approche, et presque tous leurs programmes font maintenant intervenir les usagers. Une initiative récente, How’s Your Health, BC?, fournit une plateforme informatique qui permet aux usagers de mieux comprendre leurs buts, leurs craintes et leurs fonctions et ainsi de commencer à améliorer leur habileté à prendre eux-mêmes en charge leur maladie. Les omnipraticiens peuvent en outre leur poser des questions sur leur expérience en matière de soins. Grâce à ces commentaires anonymes et regroupés par province, les omnipraticiens pourront cerner les possibilités d’amélioration en matière de déroulement du travail, de littératie, etc., en matière de soins en général et de prise en charge des maladies chroniques en particulier. 36 PRINTEMPS 2014 Solide évaluation : Il y a une philosophie axée sur l’amélioration continue de la qualité ainsi qu’un esprit de changement volontaire, mais irrésistible. Jusqu’à présent, les données d’évaluation ont confirmé les économies réalisées grâce aux mesures d’incitation à la continuité des soins ainsi qu’à l’adoption d’une approche généraliste et holistique (c.-à-d., appuyant des soins généraux, complexes, de maladies chroniques et intégraux) plutôt qu’axée sur la maladie. Hollander et coll. (2009) ont constaté d’importantes réductions du coût global du diabète et de l’insuffisance cardiaque congestive grâce à cette approche. En C.-B., la prise en charge des maladies chroniques fait partie intégrante de la transformation des soins primaires et demeure une entreprise collaborative. La confiance entre les partenaires et la satisfaction des omnipraticiens sont toujours élevées (Hollander et coll., 2009). L’engagement de nouveaux secteurs commence graduellement, mais avant tout, l’accent reste sur les usagers et leur parcours, les résultats de santé de la population et les relations entre fournisseurs et organismes. En Colombie-Britannique, le changement s’est opéré de façon organique et participative. Tout changement mis en œuvre doit être échelonnable (c.-à-d. qu’il doit être possible de le mettre en œuvre sous une forme appropriée partout dans la province). La recherche collective de l’intégration, de la collaboration, de l’échelonnabilité, de l’amélioration continue de la qualité et de la participation des usagers doit améliorer la prise en charge des maladies chroniques et faire des soins primaires un élément fondamental. Q Garey Mazowita Le Dr Garey Mazowita est le dirigeant sortant du département de médecine familiale et communautaire à Providence Healthcare, à Vancouver. Il est membre du Collège des médecins de famille du Canada et son président élu actuel. Il agit à titre de représentant du ministère de la Santé auprès du « General Practice Services Committee » et du « Shared Care Committee ». En plus d’être actif dans les domaines de l’éducation, de la recherche et de la pratique clinique, il est professeur clinicien à la faculté de médecine de l’Université de la Colombie-Britannique. Références Ministère de la Santé de la Colombie-Britannique (2007), Primary Health Care Charter: A Collaborative Approach. Accessible à www.health.gov.bc.ca/library/publications/ year/2007/phc_charter.pdf. Hollander, M.J., Kadlec, H., Hamdi, R., Tessaro, A. (2009), « Increasing Value for Money in the Canadian Healthcare System: New Findings on the Contribution of Primary Care Services », Healthcare Quarterly, vol. 12, no 4, p. 30 à 42; doi : 10.12927/hcq.2013.21050. Institute for Healthcare Improvement (IHI) (2014), The IHI Triple Aim, Cambridge, MA; IHI. Accessible à www. ihi.org/offerings/Initiatives/TripleAim/Pages/default.aspx. Gouvernement, BCMA, Medical Services Commission (2012), 2012 Physician Master Agreement, Vancouver, C.-B.; le gouvernement de C.-B. Accessible à www.health.gov. bc.ca/msp/legislation/bcmaagree.html.