Attitudes, souhaits et besoins face au diabète

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Interroger, écouter et répondre
L'empathie est la clé
Une gestion réussie des conditions
médicales chroniques dépend d'une
collaboration efficace entre tous les
membres de l'équipe en charge de
la gestion de cette condition. C'est
particulièrement le cas pour le diabète.
Le membre le plus important de cette
équipe est la personne atteinte de
la condition elle-même. La clé pour
améliorer la gestion du diabète réside
dans le passage d'un modèle de prise
en charge aigu à un modèle de prise en
charge chronique centré sur la personne
plutôt que sur la condition.
L'étude DAWN a mis en évidence
certaines lacunes importantes dans les
pratiques actuelles de gestion du diabète.
Le programme DAWN vise à présent à
traduire ces idées en actions concrètes
en vue d'améliorer la qualité de vie des
personnes atteintes de diabète et de
ceux qui les entourent.
Contexte de l'étude
Bien que des traitements efficaces soient
disponibles, plus de la moitié des personnes
atteintes de diabète ne jouissent pas d'une
bonne santé, ni d'une bonne qualité de vie.
De nombreuses recherches ont identifié
les problèmes psychosociaux comme un
facteur clé des mauvais résultats obtenus.
>>
"Dans un monde où les systèmes de soins de santé ne
répondent pas aux besoins des personnes atteintes de conditions
chroniques, nous avons besoin d'un nouveau paradigme dans
lequel les personnes atteintes de diabète deviendront leurs
propres prestataires de soins, les professionnels de la santé
endossant un rôle de soutien. Ce modèle dépendra plus que
jamais de partenariats. Réussir est essentiel", affirmait
Rafael Bengoa, Directeur mondial, Gestion des maladies
non transmissibles auprès de l'OMS l'année dernière.
L'objectif global de DAWN (Diabetes Attitudes, Wishes and
Needs) est d'améliorer le soutien psychosocial des personnes
atteintes de diabète. Ce programme à l'échelle mondiale est
géré par Novo Nordisk, en partenariat avec la Fédération
Internationale du Diabète (FID) et un groupe consultatif
d'experts en diabète. Les activités de DAWN ont démarré en
2001 avec une étude internationale sur les aspects affectifs
de la condition. Les résultats de l'étude ont facilité les
comparaisons et références croisées entre les acteurs clés de
la communauté du diabète. La principale conclusion était
que des lacunes importantes existent dans la gestion du
diabète et que plus d'attention devait être consacrée aux
aspects psychologiques.
Attitudes, souhaits et besoins
face au diabète
`Søren E Skovlund
Juin 2004 Volume 49 Numéro spécial

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Toutefois, aucune étude internationale
à grande échelle n'avait été réalisée
pour établir l'étendue réelle de ce
problème. La compilation des données
psychosociales de l'étude DAWN a
permis de :
faciliter les comparaisons
internationales des différentes
approches de gestion du diabète
étudier les relations complexes entre
les parties prenantes – les personnes
atteintes de diabète, leurs familles et
les prestataires de la santé
permettre aux décideurs politiques
et autres parties prenantes de
recommander des changements là
où ils s'imposent.
Conclusions globales
L'étude DAWN a été menée en 2001
dans 13 pays et a impliqué un total de
5426 personnes atteintes de diabète,
2194 médecins des soins primaires,
1122 infirmières et 566 endocrinologues
et diabétologues. C'est l'étude la plus
vaste de ce type jamais réalisée. Une
profusion d'informations a été
générée sur les souhaits et les
besoins des personnes atteintes de
diabète et de leurs prestataires de
soins (voir page 6). DAWN a permis
de dévoiler les besoins non rencontrés
des personnes atteintes de diabète et
les importantes lacunes dans la gestion
du diabète. Cette étude s'avère être
un outil important pour la prise de
décision et la formulation des
politiques de santé.
Traduire DAWN en actions
concrètes
Le programme DAWN vise à traduire
en actions concrètes les nombreuses
conclusions tirées de l'étude DAWN.
Ce programme facilite le développement
de nouveaux partenariats et d'initiatives
nationales visant à modifier les pratiques
et les structures de gestion du diabète
grâce à un nouveau modèle de prise en
charge chronique centré sur les besoins
psychosociaux des personnes atteintes
de la condition.
Parmi quelques exemples d'actions
concrètes en cours, citons :
des programmes de formation à
l'éducation et à la communication
proposés à des milliers de
professionnels de la santé basés sur
les conclusions de l'étude DAWN
des outils simples pour les
professionnels de la santé leur
permettant de mieux soutenir leurs
patients au quotidien
une amélioration de la sensibilisation
à l'importance de résoudre les
problèmes psychosociaux
une révision des directives pour la
gestion du diabète incluant des
recommandations psychologiques.
Découvertes de l’étude DAWN : Besoins psychologiques des personnes
atteintes de diabète
Découvertes de l’étude DAWN : Soutien psychologique des personnes
atteintes de diabète
Interroger, écouter et répondre
Juin 2004 Volume 49 Numéro spécial

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Découvertes majeures de DAWN
La découverte principale de l'étude DAWN est que, pour
améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes
de diabète, il est indispensable de mettre davantage l'accent sur
les problèmes psychologiques liés à la condition.
Découvertes globales de l'étude DAWN
Une meilleure communication entre les prestataires de
soins et les personnes atteintes de diabète est nécessaire.
Une bonne relation patient/prestataire de soins résulte en
une détresse moindre et une meilleure autonomisation.
Plus de 60 % des prestataires de soins cherchent un moyen
d'améliorer leur communication.
La promotion d'une gestion du diabète en équipe est
nécessaire. Plus de la moitié des prestataires de soins
reconnaissent qu'une meilleure communication est
indispensable au sein de l'équipe. Plus de la moitié des
personnes atteintes de diabète estiment que leurs
prestataires de soins ne communiquent pas suffisamment
bien au sujet de leur traitement. L'autonomisation est
meilleure chez les personnes ayant le sentiment de
recevoir des soins d'une équipe coordonnée.
Une meilleure autonomisation est nécessaire, celle-ci étant actuellement médiocre aussi bien selon les personnes
atteintes de diabète que selon leurs prestataires de soins. Le soutien social et au bien-être psychologique est
associé à une bonne autonomisation. Les prestataires de soins de santé reconnaissent que les facteurs
psychologiques jouent un rôle important dans une autonomisation efficace.
Il faut dépasser les barrières à un traitement efficace : des barrières affectives importantes sont observées
à la fois parmi les professionnels de la santé et les personnes atteintes de diabète à une utilisation adéquate
de l'insulinothérapie. Plus de la moitié des personnes atteintes de diabète de type 2 ont très peur de devoir
commencer une insulinothérapie et considèrent comme un échec le fait de devoir s'y résoudre. Un cinquième
seulement sont conscients des bienfaits de l'insuline. De nombreux prestataires de soins utilisent l'insuline comme
une menace pour motiver leurs patients à suivre leur régime et leur traitement médicamenteux.
Améliorer l'évaluation et la prise en charge psychologique est nécessaire. Plus de 40 % des participants ne
jouissent pas d'un bien-être psychologique et les prestataires de soins estiment que près de 15 % de leurs
patients sont atteints de dépression. Environ 40 % manifestent différentes angoisses, comme le fait de craindre
constamment une aggravation de leur condition. De nombreux prestataires de soins affirment qu'ils sont capables
à la fois d'identifier et de répondre aux besoins psychologiques des personnes atteintes de diabète et peu d'entre
eux jugent nécessaire d'en référer à des psychologues.
Interroger, écouter et répondre
Juin 2004 Volume 49 Numéro spécial

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En novembre 2003, plus de 150
participants de 31 pays se sont
rassemblés à Londres pour le 2e
sommet international DAWN. Les
participants incluaient des personnes
atteintes de diabète, des prestataires
de soins, des chercheurs et des
décideurs politiques. Nombre d'entre
eux représentaient des organisations
nationales et internationales du
domaine de la santé, comme la FID,
l'Organisation Mondiale de la Santé
(OMS), la FEND (Fédération des
infirmières européennes en diabète),
l'ISPAD (Société internationale de
recherche pour le diabète chez les
enfants et les adolescents), l'EASD
(Association européenne pour
l'étude du diabète) et des associations
nationales comme l'ADA (Association
américaine du diabète).
Lors de ce sommet, quelques-uns des
principaux spécialistes en diabète au
monde, des infirmières ainsi que des
personnes atteintes de diabète ont
donné des présentations sur l'impact
psychosocial du diabète. Des ateliers et
des sessions interactives ont servi de
cadre à des discussions sur les nouvelles
approches de la gestion du diabète.
1er jour : les points clés
Les principales leçons tirées de l'étude
DAWN ont été présentées le premier
jour du sommet. Les sessions se sont
penchées sur les principaux défis
pratiques pour améliorer la gestion
psychosociale des personnes atteintes
de diabète, tels que :
améliorer l'interaction entre les
personnes atteintes de diabète et
leurs prestataires de soins
améliorer la communication et la
coordination entre les professionnels
de la santé
améliorer le soutien à une auto-
gestion efficace
dépasser les nombreuses barrières à
l'utilisation opportune de traitements
efficaces
offrir un meilleur soutien
psychologique en cas de besoin.
Un certain nombre de questions clés
ont été abordées :
Une meilleure communication
Un thème commun qui se dégage des
observations de l'étude DAWN est la
nécessité pour les professionnels de la
santé d'établir une relation avec les
personnes atteintes de diabète avant de
leur proposer des conseils ou un
traitement spécifique. Par le biais
d'activités, les participants ont pu
exercer leurs compétences en matière
d'écoute active.
Un besoin d'améliorer la communication
et la coordination entre les prestataires
de soins ainsi que l'accès pour les
personnes atteintes de diabète à tous
les membres de l'équipe chargée de la
gestion du diabète ont également été
mis en évidence. Les conclusions de
l'étude DAWN ont confirmé le manque
de communication perçu entre les
professions impliquées dans la gestion
du diabète.
Les barrières à un traitement efficace
Par rapport au reste de la population,
les personnes atteintes de diabète sont
exposées à un risque deux fois plus
élevé de souffrir de dépression. Les
éléments probants qui suggèrent que
des améliorations importantes peuvent
être apportées à la gestion du diabète
par le biais d'un suivi régulier du bien-
être psychologique et une offre
adéquate de soutien social et
psychologique ont été explorés.
L'importance du partenariat
L'importance du dialogue et du
partenariat pour réduire le fléau du
diabète à l'échelle mondiale a été
soulignée par les intervenants de l'OMS,
la FID et Novo Nordisk. Le programme
DAWN est considéré par Novo
Nordisk comme un investissement
“Il convient d'établir des
partenariats entre nous afin de
reconsiderer notre approche de la
gestion actuelle du diabète. Nous
devons être plus attentifs aux
aspects psychosociaux du diabète.”
Pierre Lefèbvre, Président de la FID
Le deuxième sommet international DAWN
Interroger, écouter et répondre
Juin 2004 Volume 49 Numéro spécial

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important visant à faciliter de nouveaux
partenariats qui amélioreront la gestion
du diabète et réduiront le fléau partout
dans le monde.
Les réussites de DAWN en Europe
Des exemples de réussites pratiques de
DAWN en Pologne et en Allemagne ont
été présentés. En Pologne, l'étude
DAWN sert de base à un programme de
soutien national visant à améliorer la
gestion du diabète. Il inclut de nouveaux
outils de gestion quotidienne et des
programmes de formation de formateurs
en utilisant des méthodes innovatrices
pour former les professionnels de la
santé, en vue d'améliorer le soutien
social offert aux personnes atteintes de
diabète de type 2. Pour une description
de l'expérience allemande, reportez-
vous à l'article de Susan Woods-Büggeln
à la page 41.
2ejour : sensibilisation et action
Lors du deuxième jour, l'accent a été
mis sur la sensibilisation et les actions
nécessaires pour traduire DAWN dans
la pratique à l'échelle internationale.
Des modèles de gestion améliorée ont
été présentés ainsi que des exemples
de modifications apportées aux
systèmes de soins de santé visant à
améliorer la prévention et le traitement
des complications psychologiques
du diabète.
Changer le système
L'objectif du programme DAWN est à
présent d'assurer que ses initiatives
résulteront en des bienfaits pour la santé
pour le plus grand nombre possible de
personnes. Les participants au sommet
DAWN ont proposé d'équilibrer la
"portée" des nouvelles interventions
de DAWN avec l'efficacité de cette
intervention afin de maximiser le bienfait
du programme pour la santé publique.
Une tâche future consiste en particulier
à surmonter les obstacles à une santé
optimale parmi les minorités ethniques
et les groupes à faibles revenus atteints
de diabète et lancer des projets dans les
pays en développement. Des discussions
ont eu lieu sur les changements à effectuer
dans les systèmes de soins pour traduire
DAWN dans la pratique. Les changements
spécifiques nécessaires pour passer à un
modèle de gestion du diabète centrée
sur la personne ont été détaillés. Des
politiciens ont expliqué la façon dont ils
pourraient contribuer à l'amélioration
du financement.
Directives et stratégie
Pour mettre en oeuvre ces changements
dans les systèmes de soins de santé, les
directives pour la gestion du diabète
doivent être modifiées en conséquence. Le
programme DAWN a donné lieu à une
révision des directives de 42 pays sur les
aspects psychologiques de la gestion du
diabète. Cinq d'entre eux seulement
incluaient une section détaillée sur les
Découvertes de l’étude DAWN : Barrières psychologiques à un
traitement efficace
Découvertes de l’étude DAWN : Communication et coordination entre
prestataires de soins
Interroger, écouter et répondre
Juin 2004 Volume 49 Numéro spécial
“Commencer à prendre de l’insuline voudrait dire que je n’ai pas
correctement suivi les recommandations de mon traitement”
Personnes atteintes de diabète de
type 2 d’accord avec cette affirmation
Base : les participants atteints de diabète de type 2
n’étant PAS sous insuline (N=1971)
d’accord
Estimations données par des médecins
des soins primaires du nombre
de personnes dont ils s’occupent
qui, d’après eux, seraient d’accord
avec cette affirmation