Analyse des représentations sociales et de la perception de la

UNIVERSITÉ PARIS DIDEROT - PARIS 7
F A C U L T É D E M É D E C I N E
Année 2013-2014 n° __________
THÈSE
POUR LE DIPLÔME D’ÉTAT
DE
DOCTEUR EN MÉDECINE
PAR
NOM : NOUHAUD Prénoms : Charlotte, Marouchka
Née le 03/02/1985 à Sucy-en-Brie (94)
Présentée et soutenue publiquement le : 15 Septembre 2014
ANALYSE DES REPRESENTATIONS SOCIALES ET DE LA
PERCEPTION DE LA MALADIE D’ALZHEIMER DANS LA
POPULATION FRANCAISE
Président de thèse et de jury : Professeur BELMIN Joël (PU-PH)
Directeur de thèse : Docteur JARZEBOWSKI Witold (PH)
Membres du jury : Professeur PAILLAUD Eléna (PU-PH)
Docteur KINUGAWA-BOURRON Kiyoka (MCU-PH)
Docteur SAFAR Hélène (PH)
DES de médecine générale

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Remerciements
A mon Jury,
A Madame le Professeur Eléna Paillaud, pour m’avoir fait l’honneur d’être membre de mon jury
de thèse.
A Monsieur le Professeur Joël Belmin, pour m’avoir consacré de son temps précieux et de sa
patience pour l’encadrement de ma thèse en tant que Président de thèse.
A Madame le Docteur et le Maître de Conférences des Universités Kiyoka Kinugawa-Bourron,
pour avoir accepté d’être membre de mon jury de thèse. Votre dynamisme et votre implication
dans la recherche sont un exemple. La place de la recherche est essentielle dans la pratique de la
médecine au quotidien.
A Madame le Docteur Hélène Safar pour avoir accepté d’être membre de mon jury de thèse.
Vous êtes la première personne à m’avoir fait découvrir et aimer la gériatrie.
A Monsieur le Docteur Witold Jarzebowski pour avoir accepté de diriger ma thèse et pour son
aide précieuse dans la réalisation des analyses statistiques.
A mes proches,
A mes parents pour leur soutien et leur amour.
A mes deux grand-mères pour tout ce qu’elles ont pu m’apporté.
A mon comité de soutien de longue date, Charlotte et Boris, Tiphaine, Adélie, Cécile, Maréva,
Anne Sophie, Martine. A Nicolas.

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Liste des abréviations
ADL: Activities of Daily Living
ALD : Affection de Longue Durée
APP : Protéine précurseur de l'amyloïde
DCL: Démence à Corps de Lewy
DFT : Démence Fronto-Temporale
DNF : Dépôts neurofibrillaires
DSM-IV-TR : Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – 4 ème edition
HAS : Haute Autorité de Santé
IADL : Echelle d'Activités Instrumentales de la Vie Courante
INPES : Institut National de Prévention et d’Eduction pour la Santé
IRM : imagerie par résonance magnétique nucléaire
GRECO : Groupe de Recherche et d’Evaluation des outils COgnitifs
LDL : Low-density Lipoprotein
LCR : Liquide Céphalo-Rachidien
MA : La maladie d’Alzheimer
MAAD : La maladie d’Alzheimer et autres démences
MAIA : Maisons pour l'Autonomie et l'Intégration des malades d'Alzheimer
MCI : Mild Cognitive Impairment
MMSE : Mini-Mental State Examination
NINCDS-ADRDA : the National Institute of Neurological Disorders and Stroke-Alzheimer
Disease and Related Disorders
NSP¨: Ne se prononce pas
NSPR: Ne souhaite pas répondre
OMS: Organisation Mondiale de la Santé
aOR : Odd Ratio ajusté
PS1 : Préséniline 1
PS2 : Préséniline 2
PET : Tomographie par Emission de Positrons
Se : Sensibilité
Sp : Spécificité
TSH : Thyréostimuline Hypophysaire

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I - INTRODUCTION……………………………………………………………………….1
II - CONTEXTE DE L’ETUDE…………………………………………………………5
II-1. ASPECTS THEORIQUES………………………………………………………......5
II-1-1. La maladie d’Alzheimer…………………………………………………………...5
1. En quelques chiffres
a. en France
b. A l’international
2. Physiopathologie et FDR de la maladie d’Alzheimer
3. Diagnostic de la maladie d’Alzheimer
4. Thérapeutiques de la maladie d’Alzheimer
a. Traitement médicamenteux
b. Thérapies non médicamenteuses ou relationnelles
c. Recherches médicales
II-1-2. Les représentations sociales………………………………………………………15
1. Définition des représentations sociales
2. Notions de différentielles des représentations sociales
a. Les représentations mentales
b. Préjugés, Clichés et idées reçues
c. Fantasmes
d. Stéréotypes
e. Croyances et superstitions
3. Structures et organisations des représentations sociales
II-2. DIFFICULTES ET RETARD DIAGNOSTIQUES : LA PART DES
REPRESENTATIONS SOCIALES DANS LA MALADIE D’ALZHEIMER……….21
II-2-1. Le Facing Dementia Survey : mise en évidence des causes du sous-diagnostic…22
II-2-2. Causes sociologiques du retard…………………………………………………..23
1. Démence : un mot lourd de signification générant un choc émotionnel
2. Déni
3. Mort anticipée…
4. Peur et crainte
II-2-3. Confusion entre MA, troubles de la mémoire et vieillissement normal………….28
II-2-4. Information et connaissance………………………………………………….......29
II-2-5. La faute au médecin ?............................................................................................29
III. MATERIELS ET METHODES……………………………………………………32
III-1. OBJECTIF DE L’ETUDE………………………………………………………32
III-2. TYPE D’ETUDE…………………………………………………………………32
III-3. BASE DE DONNEES : POPULATION ET LIEU…………………………… 32
III-4. QUESTIONNAIRE ET METHODE D’ANALYSE………………………….. 33
III-4-1. Présentation des représentations de la maladie
III-4-2. Présentation des facteurs médico-sociaux et démographiques
III-5. ANALYSES STATISTIQUES………………………………………………….37

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IV. RESULTATS…………………………………………………………………………… 40
IV-1. CARATERISTIQUES DES ENQUETES………………………………………40
IV-1-1. Caractéristiques médico-socio-démographiques
IV-1-2. Degré de familiarité des enquêtés avec la personne connue atteinte
de la maladie d’Alzheimer
IV-1-3. Nombre de participants au jeu complet d’analyse
IV-2. REPRESENTATIONS DE LA MALADIE D’ALZHEIMER EXPLOREE
PAR L’ENQUETE……………………………………………………………………..43
IV-2-1. Regroupement des représentations en deux dimensions objectives et subjectives
IV-2-2. Représentations objectives : scores de connaissance de la maladie
IV-2-3. Représentations subjectives
IV-3. ANALYSES DES FACTEURS ASSOCIES AUX REPRESENTATIONS DE
LA MALADIE D’ALZHEIMER………………………………………………………49
IV-3-1. Facteurs associés aux représentations objectives
1. En analyse bivariée et multivariée
2. Analyse des associations : apport des régressions linéaires multiples.
IV-3-2. Facteurs associés aux représentations subjectives
1. En analyse bi-variée et multivariée
2. Analyse des associations : apport des régressions linéaires multiples
3. Analyse des associations : apport des régressions logistiques
a. Facteurs associés à une importante sensation de malaise
b. Facteurs associés à un fort sentiment de crainte
IV-3-3. Volonté de connaitre le diagnostic si on est atteint
IV-3-4. Corrélation entre représentation objective et subjective de la maladie
V. DISCUSSION……………………………………………………………………………60
V-1. PARTICULARITES DE LA POPULATION FRANCAISE ET SES
REPRESENTATIONS OBJECTIVES ET SUBJECTIVES DE LA MA…………60
V-1-1. Le sexe
V-1-2. Les personnes âgées : notion de vulnérabilité
V-1-3. Le poids des ATCD : le rapport à sa santé
V-1-4. Disparité dans l’accès à l’information
V-1-5. Poids de l’information dans la production des représentations négatives
V-1-6.La maladie d’Alzheimer, une pathologie stigmatisante
V-2. COMMENT DIMINUER LA FORMATION DES REPRESENTATIONS
NEGATIVES DANS LA MA ?.......................................................................................64
V-2-1 Rôle clef du MG en tant que communicant : Importance de l’information donnée
en consultation
1. La communication au centre de la prise en charge
2. Que dire au patient lorsque la pathologie est suspectée ?