Analyse des représentations sociales et de la perception de la

UNIVERSITÉ PARIS DIDEROT - PARIS 7
FACULTÉ DE MÉDECINE
Année 2013-2014
THÈSE
n° __________
POUR LE DIPLÔME D’ÉTAT
DE
DOCTEUR EN MÉDECINE
PAR
NOM : NOUHAUD
Prénoms : Charlotte, Marouchka
Née le 03/02/1985 à Sucy-en-Brie (94)
Présentée et soutenue publiquement le : 15 Septembre 2014
ANALYSE DES REPRESENTATIONS SOCIALES ET DE LA
PERCEPTION DE LA MALADIE D’ALZHEIMER DANS LA
POPULATION FRANCAISE
Président de thèse et de jury : Professeur BELMIN Joël (PU-PH)
Directeur de thèse : Docteur JARZEBOWSKI Witold (PH)
Membres du jury : Professeur PAILLAUD Eléna (PU-PH)
Docteur KINUGAWA-BOURRON Kiyoka (MCU-PH)
Docteur SAFAR Hélène (PH)
DES de médecine générale
Remerciements
A mon Jury,
A Madame le Professeur Eléna Paillaud, pour m’avoir fait l’honneur d’être membre de mon jury
de thèse.
A Monsieur le Professeur Joël Belmin, pour m’avoir consacré de son temps précieux et de sa
patience pour l’encadrement de ma thèse en tant que Président de thèse.
A Madame le Docteur et le Maître de Conférences des Universités Kiyoka Kinugawa-Bourron,
pour avoir accepté d’être membre de mon jury de thèse. Votre dynamisme et votre implication
dans la recherche sont un exemple. La place de la recherche est essentielle dans la pratique de la
médecine au quotidien.
A Madame le Docteur Hélène Safar pour avoir accepté d’être membre de mon jury de thèse.
Vous êtes la première personne à m’avoir fait découvrir et aimer la gériatrie.
A Monsieur le Docteur Witold Jarzebowski pour avoir accepté de diriger ma thèse et pour son
aide précieuse dans la réalisation des analyses statistiques.
A mes proches,
A mes parents pour leur soutien et leur amour.
A mes deux grand-mères pour tout ce qu’elles ont pu m’apporté.
A mon comité de soutien de longue date, Charlotte et Boris, Tiphaine, Adélie, Cécile, Maréva,
Anne Sophie, Martine. A Nicolas.
3
Liste des abréviations
ADL: Activities of Daily Living
ALD : Affection de Longue Durée
APP : Protéine précurseur de l'amyloïde
DCL: Démence à Corps de Lewy
DFT : Démence Fronto-Temporale
DNF : Dépôts neurofibrillaires
DSM-IV-TR : Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – 4 ème edition
HAS : Haute Autorité de Santé
IADL : Echelle d'Activités Instrumentales de la Vie Courante
INPES : Institut National de Prévention et d’Eduction pour la Santé
IRM : imagerie par résonance magnétique nucléaire
GRECO : Groupe de Recherche et d’Evaluation des outils COgnitifs
LDL : Low-density Lipoprotein
LCR : Liquide Céphalo-Rachidien
MA : La maladie d’Alzheimer
MAAD : La maladie d’Alzheimer et autres démences
MAIA : Maisons pour l'Autonomie et l'Intégration des malades d'Alzheimer
MCI : Mild Cognitive Impairment
MMSE : Mini-Mental State Examination
NINCDS-ADRDA : the National Institute of Neurological Disorders and Stroke-Alzheimer
Disease and Related Disorders
NSP¨: Ne se prononce pas
NSPR: Ne souhaite pas répondre
OMS: Organisation Mondiale de la Santé
aOR : Odd Ratio ajusté
PS1 : Préséniline 1
PS2 : Préséniline 2
PET : Tomographie par Emission de Positrons
Se : Sensibilité
Sp : Spécificité
TSH : Thyréostimuline Hypophysaire
4
I - INTRODUCTION……………………………………………………………………….1
II - CONTEXTE DE L’ETUDE…………………………………………………………5
II-1. ASPECTS THEORIQUES………………………………………………………......5
II-1-1. La maladie d’Alzheimer…………………………………………………………...5
1. En quelques chiffres
a. en France
b. A l’international
2. Physiopathologie et FDR de la maladie d’Alzheimer
3. Diagnostic de la maladie d’Alzheimer
4. Thérapeutiques de la maladie d’Alzheimer
a. Traitement médicamenteux
b. Thérapies non médicamenteuses ou relationnelles
c. Recherches médicales
II-1-2. Les représentations sociales………………………………………………………15
1. Définition des représentations sociales
2. Notions de différentielles des représentations sociales
a. Les représentations mentales
b. Préjugés, Clichés et idées reçues
c. Fantasmes
d. Stéréotypes
e. Croyances et superstitions
3. Structures et organisations des représentations sociales
II-2. DIFFICULTES ET RETARD DIAGNOSTIQUES : LA PART DES
REPRESENTATIONS SOCIALES DANS LA MALADIE D’ALZHEIMER……….21
II-2-1. Le Facing Dementia Survey : mise en évidence des causes du sous-diagnostic…22
II-2-2. Causes sociologiques du retard…………………………………………………..23
1. Démence : un mot lourd de signification générant un choc émotionnel
2. Déni
3. Mort anticipée…
4. Peur et crainte
II-2-3. Confusion entre MA, troubles de la mémoire et vieillissement normal………….28
II-2-4. Information et connaissance………………………………………………….......29
II-2-5. La faute au médecin ?............................................................................................29
III. MATERIELS ET METHODES……………………………………………………32
III-1. OBJECTIF DE L’ETUDE………………………………………………………32
III-2. TYPE D’ETUDE…………………………………………………………………32
III-3. BASE DE DONNEES : POPULATION ET LIEU…………………………… 32
III-4. QUESTIONNAIRE ET METHODE D’ANALYSE………………………….. 33
III-4-1. Présentation des représentations de la maladie
III-4-2. Présentation des facteurs médico-sociaux et démographiques
III-5. ANALYSES STATISTIQUES………………………………………………….37
5
IV. RESULTATS…………………………………………………………………………… 40
IV-1. CARATERISTIQUES DES ENQUETES………………………………………40
IV-1-1. Caractéristiques médico-socio-démographiques
IV-1-2. Degré de familiarité des enquêtés avec la personne connue atteinte
de la maladie d’Alzheimer
IV-1-3. Nombre de participants au jeu complet d’analyse
IV-2. REPRESENTATIONS DE LA MALADIE D’ALZHEIMER EXPLOREE
PAR L’ENQUETE……………………………………………………………………..43
IV-2-1. Regroupement des représentations en deux dimensions objectives et subjectives
IV-2-2. Représentations objectives : scores de connaissance de la maladie
IV-2-3. Représentations subjectives
IV-3. ANALYSES DES FACTEURS ASSOCIES AUX REPRESENTATIONS DE
LA MALADIE D’ALZHEIMER………………………………………………………49
IV-3-1. Facteurs associés aux représentations objectives
1. En analyse bivariée et multivariée
2. Analyse des associations : apport des régressions linéaires multiples.
IV-3-2. Facteurs associés aux représentations subjectives
1. En analyse bi-variée et multivariée
2. Analyse des associations : apport des régressions linéaires multiples
3. Analyse des associations : apport des régressions logistiques
a. Facteurs associés à une importante sensation de malaise
b. Facteurs associés à un fort sentiment de crainte
IV-3-3. Volonté de connaitre le diagnostic si on est atteint
IV-3-4. Corrélation entre représentation objective et subjective de la maladie
V. DISCUSSION……………………………………………………………………………60
V-1. PARTICULARITES DE LA POPULATION FRANCAISE ET SES
REPRESENTATIONS OBJECTIVES ET SUBJECTIVES DE LA MA…………60
V-1-1. Le sexe
V-1-2. Les personnes âgées : notion de vulnérabilité
V-1-3. Le poids des ATCD : le rapport à sa santé
V-1-4. Disparité dans l’accès à l’information
V-1-5. Poids de l’information dans la production des représentations négatives
V-1-6.La maladie d’Alzheimer, une pathologie stigmatisante
V-2. COMMENT DIMINUER LA FORMATION DES REPRESENTATIONS
NEGATIVES DANS LA MA ?.......................................................................................64
V-2-1 Rôle clef du MG en tant que communicant : Importance de l’information donnée
en consultation
1. La communication au centre de la prise en charge
2. Que dire au patient lorsque la pathologie est suspectée ?
6
V-2-2. Le poids de la proximité dans les représentations de la MA
V-2-3. Rôle du MG dans la formation de représentations négatives en population
générale
1. Mise en cause du rôle du médecin prescripteur de médicaments et
scepticisme face aux thérapies médicamenteuses
2. Autres barrières du MG dans sa pratique
4. Une prise en charge sociale décevante
5. Une prise en charge éthique
6. Synthèses des pistes d’amélioration
V-3. APPORTS ET LIMITES DE L’ETUDE……………………………………. …72
V-3-1 Les apports de l’étude
V-3-2 Les limites del’étude
VI – CONCLUSION………………………………………………………………………..74
VII – ANNEXES…………………………………………………………………………….76
VII – BIBLIOGRAPHIE………………………………………………………………… 84
7
I- INTRODUCTION
La maladie d’Alzheimer (MA) et autres démences (MAAD) constituent aujourd’hui un enjeu
de santé publique d’une grande ampleur dans tous les pays développés.
La MA est la première cause de troubles de la mémoire et des fonctions intellectuelles chez la
personne âgée représentant 60 à 70 % des démences (1). Les démences sont la quatrième
cause de décès en France pour l’année 2008 après les tumeurs, les pathologies
cardiovasculaires et les accidents, avec une progression de +71,8% depuis 2000 (2).
Elles sont la principale cause de dépendance de la personne âgée se manifestant par une
altération croissante des fonctions cognitives, des troubles du comportement et une perte
progressive d’autonomie. Le retentissement social pour les patients et leurs familles est
considérable en raison des handicaps moteurs, intellectuels et psychiques qui en résultent. Les
conséquences sociales et économiques pour la collectivité sont très importantes (3).
La prévalence de la maladie d’Alzheimer est en constante augmentation en France et dans le
monde. D’une part, sa prévalence augmente avec l’âge : elle était en 2005 de 2,9 entre 65 et
74 ans, 7,1 entre 75 et 84 ans pour atteindre 21,6 au-delà de 85 ans soit 1 personne atteinte sur
5 après 85 ans (4). D’autre part, le vieillissement de la population en France va amplifier cette
augmentation. L’espérance de vie a gagné près de 15 ans au cours des 50 dernières années : 1
Français sur 5 aura plus de 60 ans en 2050 contre 1 Français sur 3 en 2005 (3). S’ajoutant à
l’augmentation graduelle de l’espérance de vie, l’avancée en âge de la génération du babyboom (personnes nées après la seconde guerre mondiale), sera responsable d’une forte
augmentation du nombre de patients lorsqu’elle atteindra l’âge de 75 ans et plus. Les progrès
réalisés dans le domaine des connaissances scientifiques, du diagnostic et de la prise en
charge de la pathologie sont aussi à prendre en compte.
Selon les données de l’assurance maladie, en 2007, 275 836 personnes de plus de 60 ans
étaient déclarés en Affection de Longue Durée (ALD) pour une maladie d’Alzheimer ou
apparentée soit un taux de prévalence de 2,7 % sur l’ensemble de la population âgée de plus
de 60 ans qui progresse pour atteindre 14% à 90 ans. En 2010, plus de 300 000 personnes
étaient en ALD 15 pour une maladie d’Alzheimer et autres démences (MAAD) et près de
230 000 ont été hospitalisées au moins 1 fois pour MAAD (bilan de MAAD ou pour une autre
cause mais en lien avec une MAAD). L’augmentation des taux standardisés entre 2007 et
2010 est de respectivement 4,9% pour les ALD 15, 12,9% pour les patients hospitalisés (5).
Ces données sont inférieures à celles habituellement avancées par les épidémiologistes qui
estimaient à 850 000 le nombre de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer à partir
d’études rapportées sur des échantillons de population générale vivant à domicile en 2004,
notamment l’étude PAQUID (6). Les dernières estimations en 2010 ont estimé le nombre de
personnes atteintes de MAAD entre 750 000 et 1 000 000 selon les hypothèses (7). Les
projections réalisées estiment entre 1,29 et 1,40 million le nombre de personnes atteintes de
MA en 2030 et à 1,8 millions en 2050 représentant 2,6% de la population totale et 6,2% de
la population active (7).
Cet écart entre données de l’Assurance Maladie et données épidémiologiques peut s’expliquer
par l’importance du sous-diagnostic. Chez la moitié des malades, la maladie ne serait pas
diagnostiquée, et chez ceux dont le diagnostic a été posé, on constate un retard au diagnostic
d’au moins 5 ans (8). Le médecin généraliste (MG) intervient comme le principal acteur du
système de santé. Son rôle est essentiel dans le repérage précoce des signes cliniques de
troubles cognitifs, dans l’orientation du patient vers un circuit de soin adapté ainsi que dans
l’accompagnement et le suivi du patient et de ses aidants (9,10). La difficulté de poser un
diagnostic précoce côtoie la difficulté à annoncer le diagnostic par le médecin ainsi que le
déni de la maladie par le patient et sa famille. Parmi les raisons invoquées pour expliquer ce
2
phénomène, les représentations sociales et les perceptions sont souvent avancées : elles
seraient si négatives et si fortement anxiogènes que professionnels médicaux et paramédicaux,
patients et entourage seraient tentés de repousser au plus tard l’annonce d’une maladie qui
« cristallise toutes les peurs liées au vieillissement » (11). Ces représentations dépréciatives
peuvent intervenir à toutes les étapes de la prise en charge : énonciation des symptômes par le
patient et sa famille, retard à la prise de rendez-vous de la première consultation, élaboration
des hypothèses diagnostiques, pose du diagnostic, énonciation du diagnostic et enfin poursuite
du suivi et observance créant un ratio entre un nombre de maladies prises en charge par le
système de soins (ALD) et non prises en charge par ce réseau (Figure 1).
Figure 1 : Relativité du tableau de morbidité des pathologies démentielles établi à partir
des sources ordinaires (12).
3
En Europe et notamment en Grande-Bretagne, des auteurs se sont intéressés à ces
représentations pouvant constituer de véritables barrages au diagnostic. La stigmatisation de
la MA semble être la cause principale (9) à laquelle s’ajoutent les notions de déni des
symptômes par le patient et son entourage (13) ainsi qu’un scepticisme vis-à-vis du peu de
traitements existants aggravant le sentiment d’impuissance des MG (14).
En France, il existe très peu d’études sur ce sujet. Seuls les derniers rapports ministériels
Gallez en 2005 (6) et Ménard en 2007 (14) se sont intéressés à ce sujet. Le dernier plan
Alzheimer 2008-2012 insiste sur la nécessité de changer « le regard porté sur la maladie »
C’est dans ce cadre que l’Inpes a été mandatée à partir de 2008 pour analyser les
représentations de la MA auprès de la population générale. De ces incertitudes est née la
volonté d’établir dans un premier temps, un panorama des perceptions, des connaissances et
de l’opinion du grand public sur la MA.
A partir de ces premiers constats et pour mieux adapter la prise en charge et répondre à
l’enjeu de santé publique, nous avons souhaité mettre en relief des facteurs médico-sociodémographiques pouvant influencer la perception et les représentations sociales de la maladie
dans la population générale.
Notre objectif est donc de mettre en évidence ces facteurs médico-socio-démographiques afin
d’aider le médecin généraliste dans sa pratique quotidienne à dépister les contextes favorisant
le retard diagnostique.
4
II – CONTEXTE DE L’ETUDE
II-1. ASPECTS THEORIQUES
II-1-1. La maladie d’Alzheimer
5. En quelques chiffres
a. en France
A partir d’études rapportées sur des échantillons de population générale vivant à domicile en
2005, notamment l’étude PAQUID, 850 000 personnes souffraient de la maladie d’Alzheimer
soit 6 % de la population de plus de 60 ans (6). Selon l’Inserm, 225 000 nouveaux diagnostics
de MA sont réalisés par an.
D’autres estimations récentes basées sur un modèle utilisant les chiffres européens
d’incidence de démence par âge et sexe, les risques relatifs de mortalité liés à la démence
stratifiés par tranche d’âge, et les projections des coefficients de mortalité en population
générale nous permettent de réactualiser les cas actuels et attendus en France. En 2010 le
nombre de cas de démence devrait atteindre 754 000 soit 1,2% de la population française
totale et 2,8% de la population française active (5). D’ici 2050, ce chiffre devrait être
multiplié par 2,4 soit 1 813 000 cas, représentant 2,6% de la population française totale et
6,2% de la population active. Ces projections sont très sensibles aux hypothèses d’évolution
de la mortalité en population générale (7).
b. A l’international
Le nombre de 36 millions de personnes atteintes a été énoncé par Wimo et Prince en 2010
avec augmentation d’un facteur trois en 2050. (15,16)
Dans l’Europe des 27 élargis à la Suisse et à la Grande Bretagne, le coût est estimé à 160
millions d’euros en 2008 soit 1.3 % du PIB de l’UE 27. Au niveau international, ce coût est
estimé de 604 milliards de dollars en 2010 (15,16).
5
6. Physiopathologie et FDR de la maladie d’Alzheimer
La maladie est la conséquence de l’interaction de multiples facteurs parmi lesquelles il a été
identifié au cours de ces années de recherche des facteurs génétiques, épigénétiques et
environnementaux.
Dans la très grande majorité des cas, la maladie est de forme sporadique et se déclare après
l’âge de 65 ans. Néanmoins, des facteurs génétiques ont été mis en évidence. La mutation de 3
gènes, l’Amyloid Protein Precursor (APP) et les Présénilines 1 et 2 (PS-1, PS-2) cause la
forme précoce autosomale dominante de la maladie d’Alzheimer (< 60 ans) (17). Ces formes
représenteraient 1 % des cas de MA (18). L’allèle de l’Apolipoprotéine E4 (Apoe E4) a été
génétiquement reliée aux formes de MA plus tardives (après 60 ans) qu’elles soient de
distribution familiale ou sporadique et ceci avec un « gène-dose-effet » en fonction de
l’importance de la mutation. Cette découverte sous-entend donc le rôle de prédisposition
génétique au développement de la maladie en dehors de toute pathologie génétiquement
transmis (17, Corder et al. 1993, 20). Le risque de développer une MA lorsque deux allèles
ApoE4 sont présents (2 % de la population) est de 60 % à 85 ans contre 30 % lorsque seul un
allèle est présent (25% de la population). Les autres isoformes ApoE2 serait protecteurs alors
que l’ApoE3 serait associé à 10 % de risque de développer une MA à 85 ans. Dans le système
nerveux central, l'Apolipoprotéine E est produite principalement par les astrocytes, et
transporte le cholestérol par l'intermédiaire de récepteurs ApoE de la famille des gènes des
récepteurs des lipoprotéines de faible densité. D’autres gènes ont été identifiés incluant CLU,
CR1, PICALM, BIN1, SORL1, GAB2, ABCA7, MS4A4/MS4A6E, CD2AP, CD33, EPHA1,
HLA-DRB1/5 (21).
Les mécanismes épigénétiques par modification de la méthylation de l’ADN et de
l’acétylation des histones dans le cadre des phénomènes moléculaires de l’apprentissage et du
de vieillissement seraient aussi impliqués (22,23). L’âge reste le facteur de risque principal de
6
la maladie. D’autres facteurs ont été mis en évidence : accidents vasculaires cérébraux, faible
niveau d’éducation, dyslipidémie, HTA, hyperhomocysteinémie, obésité, diabète. Mais les
résultats restent controversés (24). La combinaison de la présence de l’allèle ApoE4 et de la
présence de facteurs de risques environnementaux majorerait le risque de développer la
maladie dans sa forme sporadique et tardive (25, 26).
Qu’observe-t-on sur le plan anatomique et tissulaire ? Précisons-ici les lésions de la maladie
qui précèdent l’apparition des signes cliniques constituant une forme de la maladie latente
prête à se développer chez des patients présentant le terrain et l’environnement favorisant. Il
existe deux types de lésions: l’amyloïdose constituée des dépôts extracellulaires de la protéine
Aβ et la taupathie constituée par les agrégations intracellulaires de la protéine tau (27, 28, 29).
La protéine Aβ anormale est issue de la protéine APP et est le principal constituant des
plaques amyloïdes. Dans la voie pathologique, l’APP transmembranaire est clivée par les β- et
γ-sécrétases. De ce clivage, sont libérés le peptide Aβ toxique qui va ensuite s’accumuler en
extracellulaire et s’agréger sous forme de plaques et le fragment intra-membranaire toxique de
la protéine APP qui va altérer les phénomènes de prolifération et de survie cellulaire en
intracellulaire (30,31). Ces plaques amyloïdes extracellulaires sont à l’origine de la
pathologie. Elle déclencherait la maladie sur le plan tissulaire puisque l’hyper-expression
d’APP par duplication de son gène est synonyme de maladie chez l’adulte jeune. A cela
s’ajoute les mutations de la préséniline 1 et 2 constituant de l’enzyme ɣ-sécrétase qui
intervient dans le relargage d’Aβ anormale à partir de la protéine APP (17, 32). Cette
accumulation de protéines Aβ anormales dégrade l’activité neuronale en stimulant de façon
aberrante le système glutamanergique et en interférant avec les interneurones inhibiteurs
amplifiant à son tour la production de protéines Aβ anormale. Les recherches actuelles ont
mis en évidence une forme plus pathogène due à une protéine Aβ sous forme de dimères aux
7
effets intracellulaires et extracellulaires. (33). La protéine ApoE est nécessaire à la formation
des plaques amyloïdes et joue un rôle régulateur en permettant le nettoyage des dépôts via son
métabolisme lipidique et les récepteurs au Low-density Lipoprotein (LDL) (34). Elle a par
ailleurs, un rôle délétère indépendant de la protéine Aβ mis en évidence dans l’apparition de
déficit neuronal et mnésique lors de stress cérébraux notamment (35,36).
A cela s’ajoutent les dépôts neuro-fibrillaires (DNF) intracellulaires par agrégation de
protéines tau anormales modifiant le transport protéique intracellulaire et la connexion
synaptique. La progression des DNF de l’hippocampe au cervelet serait plus liée à
l’apparition et à la progression des signes cliniques (36-39).
7. Diagnostic de la maladie d’Alzheimer
Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) de décembre 2011 placent le
médecin généraliste en premier ligne de la démarche diagnostique et soulignent l’importance
de poser un diagnostic le plus précocement possible. Il est recommandé d'effectuer un
entretien avec le patient et, si possible après son accord, avec un accompagnant identifié
capable de donner des informations fiables (40).
L’entretien évalue le type et l’origine des symptômes et reconstitue l’histoire de la maladie
avec le patient et son accompagnant, en recherchant le mode de début insidieux et l’évolution
progressive des troubles. Il est ensuite recommandé au MG de réaliser un test cognitif, le
Mini-Mental State Examination (MMSE), et d’adresser le patient à un spécialiste de la
mémoire s’il constate un déficit cognitif.
Le diagnostic des démences au stade léger ou modéré est du registre des médecins spécialistes
de la mémoire. Les critères de la MA ont été révisés en 2010 et s’appuient sur les critères du
DSM-IV-TR (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – 4 ème édition) et du
NINCDS-ADRDA (the National Institute of Neurological Disorders and Stroke-Alzheimer
8
Disease and Related Disorders). Le DSM –IV intègre dans sa définition la perte d’autonomie
à la plainte mnésique (Annexe 1 et 2). Le critère principal de diagnostic est la présence d’un
syndrome amnésique de type hippocampique touchant la mémoire épisodique c’est-à-dire la
capacité à mémoriser les expériences récentes vécues dans un contexte spatial et temporel
précis. A ce critère clinique s’ajoute, désormais une dimension paraclinique avec l’apport des
bio-marqueurs présents dans le LCR et de l’imagerie cérébrale. Cette distinction entre des
critères physiopathologiques et topographiques vient compléter la présence du syndrome
amnésique et la perte d’autonomie et est à l’origine de la création de sous-groupes de
définition de la MA tels que : MA prodromale, MA avec démence, MA Typique, MA
Atypique, MA Mixte, MA préclinique (41).
Les formes mixtes sont le résultat de la coexistence de plusieurs pathologies et viennent
compliquer la réalisation d’un diagnostic précoce. En effet, ces formes peuvent présenter des
signes d’autres comorbidités telles que les séquelles de pathologies ischémiques (lacunes
cérébrales) (42) ou des signes d’autres pathologies neuro-dégénératives comme un syndrome
parkinsonien. Ce qui s’observe sur le plan clinique s’explique par des phénomènes
physiopathologiques encore mal connus mais dont on peut observer les conséquences comme
la coexistence de lésions anatomopathologiques spécifiques à la MA et à d’autres syndromes
démentiels comme la démence à corps de Lewy après autopsie (43).
En pratique après avoir recherché des antécédents (cérébro-vasculaire, psychiatriques,
traumatiques et familiaux de la MA, syndrome confusionnel antérieur, iatrogénie et
alcoolisme) et avoir réalisé un examen clinique complet (à la recherche de comorbidités ou de
syndromes démentiels différentiels), il est important de rechercher des troubles du
comportement, de réaliser une évaluation thymique et d’évaluer le retentissement sur les
activités quotidiennes. Cela sera partiellement évalué, dans un premier temps, à l’aide de
9
l’échelle simplifiée des activités instrumentales de la vie quotidienne (IADL simplifiée)
comportant les 4 items les plus sensibles (utilisation du téléphone, utilisation des transports,
prise de médicaments, gestion des finances), (Annexe 3). On peut aussi réaliser une échelle
pour les activités basiques de la vie quotidienne (ADL) plus adaptée aux formes évoluées de
la maladie (Annexe 4). Puis Il est recommandé d’effectuer une évaluation globale de manière
standardisée à l’aide du MMSE dans sa version consensuelle établie par le groupe de
recherche et d’évaluation des outils cognitifs (GRECO) (Annexe 5), qui ne préjuge d’aucune
étiologie. L’âge, le niveau socioculturel, l’activité professionnelle et sociale, ainsi que l’état
affectif (anxiété et dépression) et le niveau de vigilance du patient doivent être pris en
considération dans l’interprétation de son résultat. Il n’y a pas d’accord professionnel
concernant le choix des autres tests de repérage de troubles cognitifs.
Dans la suite de cette évaluation clinique, des examens complémentaires vont être réalisés
afin d’éliminer les autres causes de démences possible. Il est recommandé de prescrire un
dosage de la thyréostimuline hypophysaire (TSH), une numération formule sanguine, une
CRP, une natrémie, une calcémie, une glycémie, une albuminémie et un bilan rénal
(créatinine et sa clairance).Un dosage de vitamine B12, un dosage de folates, un bilan
hépatique (transaminases, gamma GT), une sérologie syphilitique, VIH ou de la maladie de
Lyme sont prescrits en fonction du contexte clinique.
Une imagerie cérébrale systématique est recommandée pour tout trouble cognitif avéré de
découverte récente. Le but de cet examen est de ne pas méconnaître l’existence d’une autre
cause (processus expansif ou occupant intracrânien, hydrocéphalie à pression normale,
séquelle d’accident vasculaire, etc.) et d’objectiver une atrophie associée ou non à des lésions
vasculaires. Cet examen est une Imagerie par Résonance Magnétique nucléaire (IRM) avec
des
séquencesT1, T2, T2* et FLAIR et des coupes coronales permettant de visualiser
l’hippocampe (40). En cas de contre-indication à l’IRM, une tomodensitométrie cérébrale est
10
réalisée. Ensuite, le médecin peut demander une évaluation neuropsychologique afin de
préciser l’atteinte cognitive. Ce qui est très utile au début des troubles lorsque ceux-ci sont
très légers. L’évolution de la maladie est différente pour chaque malade mais les troubles de
mémoire, la désorientation temporo-spatiale, les troubles du langage, l’apraxie, l’agnosie se
majorent progressivement aggravant la perte d’autonomie. Les troubles du comportement sont
indépendants des troubles cognitifs (44). Le bilan peut être complété par l’analyse du liquide
céphalo-rachidien (LCR). Dans le cas de diagnostic étiologique difficile des troubles
cognitifs, la présence d’une faible concentration du peptide Aβ et d’une forte concentration
de la protéine tau phosphorylée permettrait de s’orienter vers le diagnostic de MA avec une
sensibilité (Se) de 83 % et une spécificité (Sp) de 72 % (45). Il est donc nécessaire de préciser
la combinaison des différents biomarqueurs dans les pathologies cérébrales avant de le
proposer comme test diagnostique.
L’imagerie permet aussi d’améliorer la précision du diagnostic : Mesure du gyrus temporal
médian (Se et Sp de 85%). La scintigraphie au technétium 99 et Tomographie par Emission
de Positrons (PET) permet de différencier MA, Démence Fronto-Temporale (DFT) et DCL. Il
a été montré une diminution du transport du glucose dans les deux régions pariéto-temporal et
dans le cortex cingulaire postérieur chez des patients au stade de MCI susceptible de
développer une MA (Se et Sp de 86 %). Le PET couplé à des transporteurs de la protéine Aβ
permet de visualiser les dépôts amyloïdes. (46, 47).
8. Thérapeutiques de la maladie d’Alzheimer
a. Traitement médicamenteux
Les traitements actuellement utilisés sont les inhibiteurs de l’acétylcholine estérase et un
antiglutamate, la mémantine. Les anticholinestérasiques permettent d’augmenter le taux
cérébral d’acétylcholine qui est particulièrement diminuée dans le cerveau des patients ayant
11
une MA. La mémantine est un antagoniste des récepteur au glutamate de type NMDA afin
d’éviter des stimulations interneuronales aberrantes (44).
L’impact de ces médicaments est modeste et permettrait un ralentissement dans l’apparition
des signes cliniques et donc retarderait l’apparition du stade de dépendance. (48). Un grand
nombre d’essais randomisés contrôlés ont montré que l’autonomie et les fonctions cognitives
des patients recevant un placebo se dégradaient plus vite que celles des patients traités par ces
médicaments.
b. Thérapies non médicamenteuses ou relationnelles
La prise en charge des patients ne se limite pas à une prise ne charge médicamenteuse. L’HAS
recommande des interventions non pharmacologiques pratiquées par un personnel formé tant
en ambulatoire qu’en institution inscrivant le malade dans un projet de soins. Les objectif sont
de maintenir une qualité de vie tant sur le plan physique que psychique. Selon les études
évaluant ces interventions, l’amélioration rapportée porte sur les différents aspects de la
maladie : diminution de la symptomatologie dépressive, déclin moins rapide de certaines
mesures de la cognition, préservation de l’autonomie dans certaines tâches de la vie
quotidienne, atténuation des troubles du comportement, amélioration de mesure de la qualité
de vie, satisfaction rapportée par les aidants et /ou les patients
Elles se différencient en :
-
Thérapies sensorielles et psychosociales:
L’art thérapie permet de communiquer autour des démarches artistiques (créations,
interprétation). Le processus créatif comme l’œuvre produite sont considérés davantage pour
leur portée thérapeutique que pour leur valeur esthétique. Les créations vont concourir à
atténuer l’anxiété de la personne malade et à la valoriser à ses propres yeux et aux yeux des
autres. En dessinant, en peignant ou en discutant avec le ou la thérapeute, la personne malade
12
s’engage dans un processus thérapeutique. La musicothérapie prend deux formes : une
technique réceptive basée sur l’écoute de sons isolés, d’œuvres musicales intégrales ; une
technique active qui favorise l’expression de la personne malade par la pratique
d’instruments, le corps ou la voix. Orchestrée par un professionnel formé, elle permet de
stimuler la personne malade, en suscitant chez elle des émotions. Coté physique, toute
technique vocale met en place les fonctions de l’oreille et du souffle. « La dimension
esthétique de la musique, qui fait appel à la perception et à l’émotion, joue un grand rôle dans
la prise en soin et aide inconsciemment à l’ancrage de la mémoire. Cela devient une
expérience plaisante pour le patient de réentendre une mélodie ou de revoir un tableau »,
explique Hervé Platel, professeur de neuropsychologie et spécialiste de la musicothérapie. On
mentionnera également la psychothérapie, la thérapie assistée par l’animal, l’aromathérapie et
la luminothérapie, l’utilisation d’espaces Snoezelen.
-
Thérapies cognitives :
Les ateliers autobiographiques : la personne malade raconte son histoire retranscrite et relue
qui est ensuite enrichie par la personne malade. Cela permet de travailler la mémoire, les
personnes malades vont se réapproprier leur histoire et leur identité. Si la mémoire des faits
récents est rapidement altérée chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, la
possibilité de récupérer des souvenirs anciens, particulièrement les souvenirs dotés d’une forte
charge affective, est présente encore longtemps. La stimulation cognitive par rééducation
cognitive individuel ou en activité de groupe réalisé par une neuropsychologue ou une
orthophoniste permet d’entretenir une activité cognitive et d’adapter les fonctions de
communication.
-
Thérapies motrices :
Les jardins thérapeutiques proposent de retrouver les gestes du jardinage et permettent de
mobiliser les capacités de la personne, l’engagent dans un projet à long terme avec des
13
objectifs précis et séquencés dans le temps (préparer la terre, semer, arroser, récolter). Cette
mémoire concerne la mémoire des savoir-faire acquis tout au long de la vie. C’est une activité
qui responsabilise la personne malade. A ceux-ci s’ajoute l’entrainement physique.
Ces prises en charge tentent de plus en plus à inclure les aidants afin qu’ils adaptent au mieux
leur comportement aux malades. L’importance du soutien de l’aidant est soulignée par
l’HAS : groupe de soutien, thérapie familiale, formation spécifique sont des formes de
soutien. La participation de l’aidant est essentielle. Les difficultés rencontrées par les aidants
et la charge émotionnelle sont très importante. Le suivi et le soutien de l’aidant sont à réalisés.
c. Recherches médicales
Elles portent sur les différentes voies physiopathologiques précédemment décrites. On
distingue les thérapies anti-Aβ et les thérapies anti-tau :
 Les thérapies anti-Aβ ont étudiées:
- L’immunothérapie par immunisation active anti Aβa été arrêtée suite à l’importance
des effets secondaires sur le plan immunologique. (49)
-L’immunothérapie
passive
par
perfusion
d’immunoglobulines
comme
le
solaneuzumab était mieux toléré mais des microhémorragies intracérébrales ont été détectées.
(50)
-Les inhibiteurs de la γ-Sécrétase : les essais cliniques en phase III ont été arrêtés suit à
l’apparition d’effets secondaires avec apparition de déficits mnésiques importants (51,52)
- Les inhibiteurs de la β-Sécrétase autre enzyme impliquée dans le clivage de la
protéine APP présenterait moins d’effets secondaires
 Les thérapies anti-tau ont étudiées :
- Le bleu de méthylène permet d’inhiber les interactions entre proteines tau. Les études
de phases III sont en cours (53)
14
- Le valproate de lithium en tant qu’inhibiteur de la phosphorylation des proteines tau
a été testé sans effets cognitifs
- Différents traitements essayant d’intervenir sur les modifications intracellulaires de
la protéine tau sont actuellement recherchés : Stabilisateurs de microtubules ont des effets
prometteurs (54)
Des stratégies ciblant la protéine apoE4 sont actuellement étudiées.
II-1-2. Les représentations sociales
1. Définition des représentations sociales
Les représentations sociales sont des pièces essentielles de notre épistémologie, de notre sens
commun au cœur du dispositif social.
Leur rôle est déterminant dans la vie mentale de l’homme : pensées, sentiments, plans
d’actions, référents relationnels, valeurs. Elles englobent les concepts (vrai/faux), les objets
physiques (arbres), les objets sociaux (culture, mode, vêtements), les catégories d’individus
(classes socio-professionnelles). Ce sont des systèmes ou de schèmes cognitifs élaborés et
partagés par un groupe qui permettent à ses membres de penser, de se représenter le monde
environnant, d’orienter et d’organiser les comportements. Elles représentent les limites du
champ social concerné et évoquent de façon explicite ou implicite les référents culturels
évoqués, les mécanismes conscients et inconscients et leurs processus psychologiques, les
pratiques sociales jusqu’aux cadres institutionnels.
Elles privilégient la congruence psychologique (mode intuitif empirique) à la cohérence
logique : l’efficience affectivo-cognitive passe avant l’efficacité théorico-scientifique
empruntant à l’irrationnel. Elles sont plus spontanées que la pensée philosophique.
Elles peuvent être définies de plusieurs façons car différents champs sémantiques et
sémiologiques sont impliqués : concept, image, idée, schèmes, pensées de choses qui nous
entourent. Nous allons préciser les différentes catégories de représentations sociales (55).
15
2. Notions de différentielles des représentations sociales
a. Les représentations mentales
Ce sont les formes symboliques dans lesquelles s’expriment ces représentations ainsi que des
processus qui s’y appliquent (56). Ce sont également des « Entités » de nature cognitive
reflétant dans le système mental d’un individu une fraction de l’univers extérieur de ce
système » (Définition Grand dictionnaire de la psychologie Larousse 92). Tout individu
dispose de représentations mentales constituées de son information et de sa mémoire
sémantique : des représentations types à lier aux représentations en lien avec le milieu et la
situation vécue par le sujet Elles sont dirigées par une intention pragmatique.
Ces mécanismes intègrent, par exemple, la notion de mensonge : la capacité à appréhender
des objets en dehors des perceptions et à construire des scénarios susceptibles de tromper
l’autre. Mentir signifie maitriser le code, ce qui permet d’agir intentionnellement sur le
comportement d’autrui. Il faut être apte à se représenter les représentations d’autrui.
Permettant un contrôle de ses émotions et de ses représentations à travers le code verbal. On
peut donner une forme langagière ou comportementale à ces représentations que l’on a et se
servir de ce leurre pour maitriser intentionnellement l’univers psychologique de l’autre.
Les représentations mentales sont donc des images chargées émotionnellement des reflets
d’objets ou reproductions symboliques à contenu figuratif que l’on se représente ou que l’on
représente à d’autres intentionnellement. Le but est une communication d’informations
intellectuelles ou affectives caractéristiques de l’échange social interhumain. Cette « capacité
de mentalisation » se détache de l’immédiateté du monde perceptif pour vivre dans un univers
physiquement absent mais présent psychologiquement.
Il existe un passage de la représentation mentale plus ou moins enfermée dans la conscience
ou l’inconscience individuelle à la représentation sociale ou pensée collective partagée.
16
La représentation sociale a une valeur socialisée d’une image mentale représentative et
partagée par un grand nombre. Sa fonction socialisante participe à l’élaboration d’une
interprétation du réel valide pour un groupe donnée à un moment donnée de son histoire.
Elle efface les particularismes trop individuels car aucun individu ne peut faire autrement
pour construire son propre univers que d’emprunter à sa culture ce qui a du sens pour lui
comme pour ses compagnons.
b. Préjugés, Clichés et idées reçues
Il s’agit d’élaborations qui reflètent à un moment donnée, le point de vue prévalent dans un
groupe relativement à certains sujets : production d’une idée reçue qui vaut dans tous les cas
et s’impose comme une valeur attributive ou prédicative : le contenu est attendu et sousentendu. La pensée est constituée par un jugement pré-élaboré représentant une sorte de
prérequis pour un groupe donnée : on peut parler de convention globalement consensuelle. Ce
produit mental est simple, unifié et revendiqué par tous les membres du groupe. Chacun dans
la société de référence sait à quoi s’en tenir sans nécessité d’une justification ni d’une
explication pour l’admettre. L’adhésion se fait d’une manière automatique dans l’inconscient
où se déploie cette « idée reçue ». Son contenu critique est une caractéristique du préjugé et
constitue l’essentiel de sa dangerosité. Elle l’emporte sur les jugements discriminatoires et
analytiques par ses multiples adhésions et par son ancienneté (tradition). Tous les sujets
humains sont assujettis aux préjugés car ils sont économiques, commodes, efficaces,
facilitateurs de la communication sociale : ils tiennent du schéma. Les clichés mentaux sont
stables, constants et peu susceptibles de modifications. Ils sont produits à partir des opinions
majoritaires d’un groupe plus puissant. Il existe néanmoins une production de biais par
catégorisation sociale réalisant une simplification extrême par généralisation abusive et une
utilisation rigide.
17
c. Fantasmes
Il s’agit de la part d’imagination : l’élaboration imaginaire est proche du rêve et permet le
début d’une organisation des matières sensorielles et perceptives sous forme d’éléments
psychiques pour leur redonner une cohérence dans l’histoire du sujet sous forme de souvenir :
cet ancrage est nécessaire dans la réélaboration du réel. Il contient des désirs inconscients.
Le fantasme devient alors une véritable représentation contre la détresse de la nonreprésentation. Ces représentations deviennent impossibles à élaborer en cas de choc.
d. Stéréotypes
Il n’est pas possible d’isoler, de séparer les qualités ou les caractéristiques de la perception : le
stéréotype les suppose et les contient syncrétiquement à la fois. Ce sont des facilitateurs de la
communication par leur côté conventionnel et schématique. Ce sont des raccourcis de pensée
qui vont directement à la conclusion. Préjugés et stéréotypes sont ainsi des éléments
constitutifs de la pensée commune qui participent au système des représentations avec
lesquelles ils entretiennent des rapports de coexistence et de consubstantialité. Une
représentation peut faire appel à une ou plusieurs préjugés ou stéréotypes ou pré-élaboration
mentale archaïque. Les échanges qui s’effectuent entre ces différents contenus mentaux sont
dynamiques et font référence en permanence les uns aux autres. Ils permettent à la pensée de
se constituer rapidement et de se faire comprendre rapidement bien qu’il reste abusif de s’en
servir car ils restent les clichés issus de pré-élaboration méta-individuelle. Ils s’opposent à la
pensée philosophique qui s’interroge sur le
contenu de la pensée. Mais sur le plan
psychologique et sociologique, l’apport des stéréotypes est beaucoup plus important car ils
représentent une mentalité sociale donnée valables pour une société donnée à un moment
donnée et permettent de reconstituer la vie psychique du groupe considéré. Prenant acte des
pulsions inconscientes, elles intègrent les affects. Les notions de schématisme, approximation
ou caricature comprenant une charge émotionnelle qui peut être à l’origine d’actes
18
irrationnels. Elles participent également à l’élaboration des croyances et de l’opinion
publique. Mais ils comportent une part de vérité, une certaine réalité de part cette nature
affective. Quelles est la différence entre préjugés et stéréotypes ? Les préjugés sont les
génotypes d’attitudes selon Y. Castellan (1977) alors que stéréotypes sont les phénotypes
c’est-à-dire la rationalisation des préjugés (57).
e. Croyances et superstitions
Les croyances sont créées lorsque le besoin de croire est plus important que la justification
scientifique. Elles sont issues de mécanismes anciens (angoisse de l’avenir, religion) lui
permettant de croire à une certaine maitrise de son environnement. Néanmoins, il est
important de prendre en considération ces superstitions lors de l’analyse de la pensée sociale
en tant que modalité d’adaptation au monde environnant (Askevi-Leherpeux, 1988). Les
idéologies sont des croyances regroupées en doctrines liées aux normes culturelles
dominantes et dont le but est d’établir un modèle cognitif d’adhésion et de repères. Elle
confère une véritable interprétation cognitive des évènements qui constituent le monde
physique et métaphysique. Elle fait appel à des stratégies psychologiques qui permettent de
conserver la cohérence de l’idéologie malgré l’existence d’évidences contradictoires au profit
d’un confort intellectuel et d’un besoin affectif d’appartenance et de cohérence interne. J.P.
Deconchy pose la problématique de la nécessité d’une science des croyances : En effet le
contenu des croyances et des représentations sont tellement irrégulières ou inconstantes qu’il
est difficile de les identifier, de les regrouper et de les étudier (58).
Par ailleurs, leur importance est montrée par Freud qui décrit une tendance spontanée à
surestimer notre pensée par rapport aux faits de la réalité. Jung parlera d’archétypes ou idées
primordiales. « Ils sont doués d’une initiative propre et d’une énergie spécifique. Ils peuvent
aussi, à la fois, fournir dans la forme symbolique qui leur est propre une interprétation chargée
19
de sens, et intervenir dans une situation donnée avec leurs propres impulsions et leurs propres
pensées » (59). Il existerait un inconscient collectif avec des représentations appartenant au
psychisme humain dans son entier constitué de représentations mentales innées en interaction
permanente avec l’environnement et ses changements. « L’imaginaire n’est rien d’autre que
ce trajet dans lequel la représentation de l’objet se laisse assimiler et modeler par les
impératifs pulsionnels du sujet » (59). Levi-Strauss parle de « structure mentales ébauchées »,
d’ « intégralité des moyens dont l’humanité dispose de toute éternité pour définir ses relations
au monde »
Les représentations sociales comme les représentations mentales et les fantasmes jouent donc
le rôle d’organisateurs cognitifs de sous catégories : clichés, stéréotypes, superstitions,
croyances, contes, mythes et idéologies.
3. Structures et organisations des représentations sociales
En 1898, Durkheim s’attèle à énoncer une première définition : « l’observation révèle
l’existence d’un ordre de phénomènes appelés représentations, qui se distinguent par des
caractères particuliers des autres phénomènes de la nature, il est contraire à toute méthode de
les traiter comme s’ils n’étaient pas. » (60).
Puis, ce sont des historiens qui vont à nouveau s’y intéressé dans les années 1960 (G.
Lefebvre, M. Bloch entre autres). Ils étudient les attitudes face à des représentations
collectives (la famille, l’enfant, la mort, la folie, la sexualité, les mœurs, l’hygiène, la
prostitution..) soit tout ce qui peut devenir un objet socialement construit pour que le groupe
puisse l’intégrer à ses pratiques. Les thèmes sont essentiellement la nature et le registre
affectif, émotif afin de conditionner la vie sentimentale. Vovelle dira qu’il s’agit de
« s’attaquer aux mots, images et symboles », d’ambitionner « de reconstruire les pratiques
culturelles en terme de réception, d’inventions et de luttes de représentations » (61). On
analyse l’histoire d’un pays sous une forme dynamique en interprétant les valeurs
20
institutionnelles et les évènements importants et marquant la Société au travers de ces
représentations sociales. Ce sont également les psychologues et les épistémologues comme
Jean Piaget et psychanalystes comme Freud ou Jung qui ont étudié les représentations
mentales dans un premier temps puis les représentations sociales.
Les anthropologues comme F. Héritier soulignent les mécanismes présents dans chaque
civilisations à l’origine de ces représentations ainsi que leur totalitarisme et le risque d’excès.
Dans le domaine de la santé, A.F. Jorm utilise le terme de « health literacy » et de « mental
health literacy » pour définir les connaissances et croyances des personnes n’ayant pas réalisé
d’études médicales ou paramédicales au sujet des problèmes de santé. On y distingue la
capacité à identifier et à nommer correctement un trouble spécifique, la connaissance des
facteurs de risque, des étiologies et des traitements possibles. L’autre compétence à étudier est
la peur ou la crainte de développer une maladie (62).
II-2. DIFFICULTES ET RETARD DIAGNOSTIQUES : LA PART DES
REPRESENTATIONS SOCIALES DANS LA MALADIE D’ALZHEIMER
Le prolongement de la vie modifie notre rapport à la vieillesse et aux pathologies. La MA est
essentiellement décrite dans le monde biomédical comme une pathologie incurable et pour
laquelle une prise en charge précoce permet de ralentir l’évolution. Elle a été longtemps
résumée sous les termes de « démence sénile » dans le monde médical comme dans la
population générale. Aujourd’hui, elle se trouve soumise à des interprétations propres à
l’environnement social et culturel dans lequel elle est énoncée mais parvient rarement à se
détacher de l’image de dégradation avancée qu’on lui prête. Parfois, l’hésitation à poser le
diagnostic lorsque les signes les plus marqués ne sont pas encore apparus contribue à
entretenir l’image floue de cette pathologie et du devenir des patients.
21
II-2-1. Le Facing Dementia Survey : Mise en évidence des causes du sous-diagnostic
Le Facing Dementia Survey est une étude médicale et épidémiologique mise en place en 2005
dans 6 pays européens (France, Allemagne, Italie, Pologne, Espagne et Royaume Uni) afin
d’établir un état des lieux des connaissances et attitudes vis-à-vis de la MA. Elle a été à
l’origine d’autres études en France sur le plan national et notamment le Plan Alzheimer de
2008-2012. Deux mille cinq cent personnes ont été interrogées comprenant des médecins, des
aidants, des personnes atteintes de la maladie et des personnes de la population générale.
Cette étude a permis de mettre en évidence le sous diagnostic de la MA au stade précoce
lorsqu’elle a encore peu de retentissement sur le quotidien. Les principales raisons de ce sousdiagnostic sont :
- la difficulté de reconnaitre les signes précoces de la maladie,
- la confusion entre le vieillissement normal et les troubles cognitifs,
- la peur du diagnostic
- le manque d’outils diagnostiques applicables en médecine générale,
- un délai trop long de confirmation du diagnostic une fois celui-ci suspecté.
Cette étude met également en évidence d’autres points importants :
- l’insuffisance des investissements économiques, sociaux et des innovations thérapeutiques
par rapport au « fardeau » que constitue la pathologie,
- l’impact très important de l’annonce diagnostique sur la qualité de vie,
- l’ensemble de la population et des aidants s’estiment insuffisamment informés sur la
maladie, ses traitements et ses innovations (63).
Une thèse de médecine générale réalisée en 2011 confirmait certains thèmes énoncés comme :
- la difficulté de reconnaissance de la maladie au stade précoce,
- la confusion entre syndrome démentiel et vieillissement normal,
- le long délai d’obtention de l’ensemble des examens (bilan neuropsychologique)
- le manque de formation des médecins généralistes
22
Cette thèse précisait également d’autres points à l’origine du retard diagnostique :
- le manque de temps des médecins généralistes (une consultation de personne âgée
augmenterait de 80 % le temps de leur consultation)
- la réaction à l’annonce du diagnostic (déni, perte de l’estime de soi, peur de plus être
écouter)
- le positionnement du médecin de famille difficile à délimiter face au patient du fait de
l’annonce traumatisante et de l’absence de traitement curatif (64).
L’ignorance des symptômes, le déni, la minimisation des symptômes, la confusion avec le
vieillissement normal ou d’autres maladies sont donc des barrières à la bonne prise en charge
des malades.
L. Ngatcha- réalise une étude sociologique en 2004 qui vise en premier lieu à reconstituer les
expressions au sujet de cette maladie. Elle met en évidence une gêne à l'égard de certaines
notions, telles que celle de démence. L'analyse de ces expressions mettra en évidence
plusieurs thèmes qui renvoient à des représentations sociales diverses. Précisons les
représentations qui sont à l’origine d’un retard diagnostique. Nous avons donc réalisé une
revue de la littérature relevant les principales études de ces représentations excluant les
aspects médico-techniques de la maladie afin d’étudier son image dans la société : l'analyse
sociologique peut permettre de montrer comment les représentations sont enracinées dans la
réalité sociale et historique et sont à l’origine d’un retard diagnostique (65).
II-2-2. Causes sociologiques du retard
1. Démence : un mot lourd de signification à l’origine d’un choc émotionnel
Le terme de « démence » est jugé péjoratif, choquant et stigmatisant, dans de nombreux
entretiens : ce mot qui fait peur est considéré comme trop proche du concept de folie. La
démence du latin de-mens : l'esprit se défait, semble être, de toutes les maladies de l'esprit,
celle qui demeure la plus proche de la folie : désordre, décomposition de la pensée, erreur,
23
illusion, non-raison et non-vérité (66). Les synonymes sont « aliéné », « Sorcier »,
« psychopathe ». C’est à travers cette image de Folie que les patients sont considérés comme
des marginaux de la Société (67) et que la MA est synonyme d’exclusion (68). L’annonce
diagnostique est alors vécue comme un choc émotionnel, dans le sens de traumatisme
psychique. Retrouvé dans de nombreuses représentations populaires de la folie et des troubles
mentaux de la personne âgée dans l’île de la Réunion, ce « choc » permet en quelque sorte de
faire la jonction entre un modèle a priori, la représentation populaire initiale, et un modèle a
posteriori, la maladie d’Alzheimer. Passer brutalement d’une absence de connaissance de la
pathologie à une dimension d’inéluctabilité accentue les processus de productions
d’interprétations. Ce choc fait sens dans l’évolution de la maladie (69).
La pression exercée sur les familles par le pronostic et surtout par cette dimension purement
médicale devient en quelque sorte intolérable au point alors de remettre en question le
diagnostic. Dans les représentations collectives, ce diagnostic apparaît comme une véritable
« sentence ». Certains discours scientifiques qui entretiennent l’espoir d’une thérapeutique
salvatrice renforcent parfois l’ambivalence.
2. Déni
À l’inverse, l’absence de réponses ou les dissimulations des personnes atteintes peuvent
constituer des stratégies de préservation de soi. Nier des faits, cacher des sentiments et des
réactions, ne sont donc pas exclusivement l’œuvre d’un désordre biologique ou d’un
symptôme cognitif comme la perte de mémoire (70,71). Cela se rattache aux bénéfices
accordés par le mensonge dans sa capacité à influencer son entourage et à rester maître de soimême. Les réactions de certains proches, comme celle de réfuter le diagnostic biomédical,
illustrent aussi l’ambiguïté laissée par la connaissance de ce diagnostic et par son pronostic.
L’aspect général, l’apparence, assez calme au premier abord sans dégradation physique serait
en faveur d’un processus simple en contradiction avec le pronostic actuellement sévère de la
24
maladie. L’absence de certitude diagnostique permet de revendiquer l’erreur, espace
d’évitement, voire de déni. Cela permet de détacher les familles de ce pronostic fatal et
inconciliable. L’ouverture de tels espaces laisse la place à d’autres démarches comme l’espoir
mais aussi les croyances et les superstitions. Cela démontre aussi, particulièrement, toute
l’adhésion variable aux diagnostics et les sélections opérées par les familles dans la
constitution de leurs propres modèles explicatifs et de leurs représentations. Dans le contexte
de la maladie d’Alzheimer, Enjolras pense que ces représentations sont déterminées par la
peur du pronostic ou son déni. Les tentatives d’euphémismer le diagnostic et surtout ses
conséquences — comme espérer qu’une partie du cerveau demeure indemne — Permettent
aux proches de repousser les limites de l’inacceptable comme pour échapper au caractère
inéluctable du destin.
3. Mort anticipée…
La dénomination «maladie d’Alzheimer » résonne comme une sentence irrévocable,
sur le plan humain elle est synonyme de dégénérescence des fonctions supérieurs, de
deshumanisation. L’étude de C. Rolland en 2007 parle d’une perte d’identité et d’une perte de
la cognition, fragilité renforcée par la vieillesse. Ce processus pathologique remet en cause le
principe de dignité de la personne humaine. Dans les Sociétés occidentales, La dignité
humaine repose en partie, sur le concept de conscience (70).
Mais peut-on parler d’état de non-conscience lorsqu’un patient est atteint de la MA ? Downs
en 2000 met en avant l’hyper-cognitivisme des sociétés occidentales qui accordent peu de
valeurs aux travaux manuels et donc aux personnes présentant des incapacités cognitives. La
perte du langage est une première manifestation de cette maladie, or on considère le langage
comme la manifestation de la conscience. L’impression de vide qui s’accentue avec
l’institutionnalisation remet en cause l’humanité de la personne. On parle de deuil anticipée,
25
de deshumanisation (65). Rozotto utilise le mot de mort psychique aux stades avancés de la
maladie (72).
Cette deshumanisation est ressentie comme une perte et non comme une
transformation. Ces pertes multiples d’identité, de dignité et de contrôle sont les causes de la
peur que suscite l’annonce diagnostique de la MA (68). Ces affects négatifs participent au
déni et aux conduites d’évitement des consultations médicales. Le médecin généraliste a alors
un rôle de première importance en replaçant l’humanité du sujet au centre en apportant son
expérience de pratique et sa connaissance du sujet avant l’apparition des premiers signes (71).
Si les fluctuations quotidiennes et de courtes durées de la conscience du patient ne manquent
pas de susciter la surprise et l’interrogation chez les proches c’est avant tout parce qu’elle
engendre une vision différente des représentations communes de la maladie. En effet, une
maladie doit être stable d’évolution progressive sans rémission possible dans la conscience
collective. A ces fluctuations de la conscience viennent s’ajouter les autres symptômes que la
perte de mémoire qui déroutent les proches. Le comportement du patient ne correspond pas à
l’idée que l’on a de la MA. Le stade de mort psychique ou de mort anticipée correspond à
l’arrêt de ces fluctuations de la conscience et est vécu comme libérateur par les proches :
déculpabilisation de l’institutionnalisation, arrêt de la pensée tourmentée du patient qui se
rend compte lors de ses moments de lucidité de ses symptômes. Les symptômes qui vont
marquer les proches sont le phénomène de non reconnaissance d’autrui, l’indifférence
affective et une notion d’intelligibilité de l’échange qui amène le plus souvent à une attitude
de renoncement au dialogue. Et pourtant ces même fluctuations font renaitre un espoir durant
le temps bref de lucidité et font place à un sentiment de frustrations. Ce vide psychique
s’exprime par d’autres termes comme « être autre part », « être ailleurs » (72,73).
L’évolution de la maladie font apparaître les croyances personnelles face à la mort
bien que psychique : le sens du mal, le destin, la fatalité, l’état végétatif. Le corps tient lieu de
26
contenant de ce vide psychique. L’humain est réduit à son corps : « Ne reposant que sur son
physique, son humanité vidée de sa conscience n’est plus qu’une question d’apparence. ». On
parle de « mort sans cadavre » au nom de la « disqualification sociale » du patient ou de
« mort sociale » auxquelles correspond l'image du mort vivant, fantôme dont la nature devient
incertaine (11,65). La famille réalise un deuil anticipée, c’est-à-dire, le deuil d'une relation qui
existait avant la maladie
Une relation médecin-patient trop paternaliste renforce cette approche qualifiant l’état
du patient selon un gradient allant de l’état d’incompétence à celui de mort psychique.
4. Peur et crainte
Quelles sont les termes qui véhiculent les sentiments de peur et de crainte ? Le terme de
déchéance étant régulièrement rencontrée dans la littérature spécialisée ou grand public, la
MA est jugée horrible et mystérieuse. Ce mystère entretien la formation de fantasmes.
L’absence de connaissances précises bien que celles-ci se précisent de plus en plus, est à
l’origine de cette peur ou crainte. Il en résulte une absence de cause individualisable et
rationnelle. Cela favorise une idée de « fatalité » de l’atteinte et donc de la peur d’être atteint.
Par ailleurs, l’apparition progressive des signes en fait d’elle une maladie insidieuse dont les
proches ont parfois du mal à remarquer la rupture avec l’état antérieur. Il s’agit dans un
premier temps d’une menace dont la certitude diagnostique nécessite un délai anxiogène. Et
une fois ce diagnostic posé, l’évolution selon une aggravation irréversible avec des
fluctuations de la maladie entretiennent cette représentation. « Elle progresse, c'est une
dégénérescence, un marathon, qui évolue lentement, plutôt par phases successives, avec un
jour ou l'autre l'étape ultime » (65).
La crainte individuelle est augmentée par un phénomène d'angoisse collective alimenté
par des discours alarmistes, provenant notamment des médias qui laissent croire qu'il s'agirait
d'une épidémie galopante par laquelle tous seront, à horizon proche, touchés directement ou
27
indirectement sans explication précise des statistiques. Par ailleurs, 59 % des personnes
interrogées déclarent craindre de développer la maladie d’Alzheimer. C’est la troisième
maladie crainte en population générale, après le cancer et les accidents de la vie courante (74).
II-2-3. Confusion entre MA, troubles de la mémoire et vieillissement normal
Cette confusion entre MA et vieillissement normal fait suite à plusieurs préjugés. Il
paraît quasi obligatoire d’avoir des troubles de la mémoire avec l’âge (75). Ceci est une idée
reçue car l’ensemble de la population vieillissante sans pathologie associée ne présente pas de
troubles de la mémoire. Ce sont des troubles attentionnels expliquées par une diminution des
réserves neuronales et de la vitesse de transmission synaptique faisant partie du processus de
vieillissement d’organe physiologique. De plus, ces troubles attentionnels ne sont pas
observables chez toutes les personnes âgées. Il a été montré, à l’inverse des capacités
augmentées avec le vieillissement. La littérature mentionne cette distinction difficile entre les
troubles de la mémoire dûs à la MA et les troubles attentionnels dûs au vieillissement normal.
Mais étonnement,
les études ne précisent pas non plus la distinction entre troubles
attentionnels et troubles de la mémoire majorant la confusion (68). D’ailleurs, Werner met en
évidence comment les troubles de de la mémoire sont très peu énoncés comme signe de la
maladie alors que 60 % de la population interrogée avait reconnu les bons signes de la
pathologie. Les troubles mnésiques ne sont donc pas considérés comme des signes d’alarme
(76,77). La confusion entre troubles attentionnels du vieillissement normal et troubles de la
mémoire de la MA est donc entretenue par un manque de connaissance relayé par des
préjugés.
Les troubles de la mémoire et les troubles attentionnels lorsqu’ils existent, sont par
ailleurs minimisés par les personnes âgées car les conséquences psychologiques sont très
importantes pour le patient : honte et embarras. Les personnes âgées sont alors réticentes à
28
réaliser un test de dépistage de troubles mnésiques comme le MMSE. Les justifications de cet
évitement sont la banalisation du trouble « c’est normal avec l’âge », le manque d’accès et le
coût des soins médicaux spécialisés, la non-connaissance de l’existence de ces tests, la peur
de confirmer une maladie touchant les fonctions supérieures non curable. « A quoi bon
s’embêter ? ». Les patients interrogés précisent qu’ils auraient recours aux tests une fois la
perte d’autonomie installée.
II-2-4. Information et connaissance
Le manque de connaissance concernant les troubles mnésiques est associé à une
diminution de l’attitude préventive aux Etats-Unis (75). Les patients interrogés sur les
troubles cognitifs ne voyaient pas l’intérêt d’en parler à un professionnel de santé dans la
mesure où les démences leur étaient connues comme inévitables et sans traitement (78). Les
médias en simplifiant le discours ont longtemps entretenu ces connaissances. Alors que les
traitements médicamenteux comme non médicamenteux ont montré un ralentissement de la
perte d’autonomie. De même, l’importance de l’éducation des aidants de personnes âgés a été
soulignée par Werner et Mundt en 2001 comme améliorant la prise en charge des patients. Il a
été également montré que les populations à risque de développer la MA sont les personnes
avec un faible niveau d’études (68, 80). Dans le rapport de l’INPES, parmi les mots
représentants la maladie d’Alzheimer la perte de mémoire étaient mentionné par sept
personnes sur 10, la dépendance par la moitié de l’échantillon, et la perte des capacités
intellectuelles par un tiers. Alors que la population générale s’estime très bien informée sur les
thèmes tels que le tabac (94%), l’alcool (89%), ou sur le cancer (82%), seules 62 % des
personnes interrogées se sentaient très bien informée sur le thème de la MA (81).
29
II-2-5 La faute au médecin ?
Il existe un délai de 20 mois avant de poser le diagnostic (63). Le taux de détection de
la MA en médecine générale est de 12-33 % pour les stades modérés et de 34 à 73 % pour les
stades plus avancés selon l’étude de Stroope. Le manque de connaissance et le désintérêt pour
la pathologie sont les causes principales du manque de détection.La principal cause de
désintérêt pour la pathologie en pratique clinique est le manque de traitement curatif (78).
Dans les études, l’attitude de certains médecins généralistes est qualifiée de « sceptique »
quant au bénéfice d’une annonce diagnostique. Une étude en Grande-Bretagne a montré que
pour moins de la moitié des MG, il était important de réaliser un diagnostic précoce (Audit
Commission, 2000). Néanmoins, cette attitude change. En effet les médecins généralistes
abondent plus pour un diagnostic formel et précis lorsque celui-ci permet au patient d’avoir
accès à une structure de soin adaptée (82). En effet les réseaux spécialisés de prise en charge
du malade prennent enfin le relais des tâches qui étaient jusqu’alors réalisées par les aidants.
Mais la difficulté principale rencontrée par les aidants est celle de l’accessibilité à
l’information sur la pathologie et aux services. Le rôle du MG est donc central pour répondre
à ce manquement. Les professionnels de santé ont été critiqués pour ne pas assez reconnaître
et expliquer la pathologie mais aussi pour banaliser les symptômes de MA comme signes
simples de vieillissement (68).
Les arguments limitant l’annonce diagnostique énoncés par les MG sont :
- Que dire au patient et jusqu’où porter l’information (83),
- Gêne du fait du manque de connaissance de la pathologie
- Gêne créée par les représentations sociales négatives sur la pathologie de la population (67,
84, 85).
L’importance de porter un diagnostic précoce est de plus en plus reconnue. Elle
permet une meilleure prise en change du malade et de ses aidants, réduit la notion de fardeau
et améliore la qualité de vie et l’appréhension de la maladie. La mise en place de réseaux de
30
soins adaptés dans les suites du Plan Alzheimer a encouragé cette démarche permettant de
contrer en partie « le Burn Out des aidants ». Mais les représentations sociales négatives de la
MA sont encore une réalité en pratique courante ralentissant l’établissement du diagnostic.
Corner en 2004 souligne la nécessité d’une étude sur l’ensemble de la population pour définir
les prédispositions à la formation des mauvaises représentations de la MA.
Le but de notre étude est de mettre en évidence des facteurs médico-sociodémographiques prédictifs d’une mauvaise connaissance de la pathologie et d’une mauvaise
représentation de la maladie. Le MG pourra alors s’appuyer sur ces facteurs comme autant
d’indices d’une représentation négative de la MA et pourra adapter sa pratique (éducation,
prévention, information, réassurance) au profil du patient ou de ses aidants.
Il est essentiel pour le MG d’identifier ces facteurs afin de définir sa stratégie d’information et
de soutien. Une meilleure connaissance des caractéristiques sociales de la personne est
primordiale car ces caractéristiques vont déterminer les perceptions et les croyances de la
personne sur la pathologie. Concernant la population âgée ciblée par le diagnostic, il existe
une grande hétérogénéité d’âge physiologique au sein de la population âgée du fait de la
diversité des capacités d’adaptation au processus physiologique de vieillissement. Le MG doit
donc adapter son discours à la personne dans sa globalité.
31
III - METHODES
III-1. OBJECTIFS DE L’ETUDE
L’objectif de cette étude est de mettre en évidence des facteurs médico-socio-démographiques
afin d’aider le médecin généraliste à connaître les contextes favorisant une représentation
négative ou un manque de connaissance de la pathologie pouvant être à l’origine d’un retard
diagnostique de la MA.
III-2. TYPE D’ETUDE
Il s’agit d’une étude quantitative observationnelle d’une cohorte représentante de la
population générale.
III-3. BASES DE DONNEES : POPULATION ET LIEU
Il s’agit d’une base de données observationnelles mise à notre disposition réalisé par l’Institut
National de prévention et d’Education pour la Santé (INPES). L’enquête a été réalisée par
téléphone du 9 au 25 octobre 2008 par l’institut d’études BVA auprès d’un échantillon
national représentatif de la population française : « Enquête grand public 2008 ».
L’échantillon a été stratifié par région et par habitat selon l’âge (18 ans et plus), le sexe, la
catégorie socioprofessionnelle du chef de famille afin d’être le plus représentatif possible de
la population française. Les personnes ont répondu à un questionnaire d’une vingtaine de
minutes, élaboré par l’INPES avec la collaboration d’un groupe d’experts composé de
représentants institutionnels (Direction Générale des Soins (DGS), Institut National de Veille
Sanitaire (InVS)), de représentants de France Alzheimer, de Médéric Alzheimer, de la
Fondation de coopération scientifique, de l’Institut de Santé Publique, d'Epidémiologie et de
Développement (INSPED) de Bordeaux, de l’Association des neurologues libéraux de langue
française, ainsi que de neurologues, de gériatres et de psychologues. Les numéros de
32
téléphone ont été pris à partir de l’annuaire téléphonique national du territoire français. La
taille de l’échantillon devait être supérieure à 2000 personnes, norme utilisée pour les études
descriptives de perception. Un consentement verbal avant le début du questionnaire était
demandé. Chaque participant au questionnaire était informé du droit de refus ou de retrait à
n’importe quel moment du questionnaire. Les entretiens téléphoniques ont été réalisés par des
professionnels entrainés à réaliser des questionnaires.
III-4. QUESTIONNAIRE ET METHODE D’ANALYSE
Le questionnaire est présenté en annexes 6. Il se compose de différentes parties : signalétique,
état de santé de l’enquêté, information sur la santé, proximité de la MA, connaissance et
attitude. A partir de ces données nous avons sélectionné les représentations de la maladie en
gradients puis nous les avons corrélés avec des facteurs médico-sociaux et démographiques.
III-4-1. Présentation des représentations de la maladie
Les représentations de la maladie que nous avons sélectionnées pour notre étude sont les
suivantes :
 La peur et crainte de la maladie explorée par la question : « Parmi les différents risques et
maladies suivants, pouvez-vous me dire si vous les craignez, pour vous-même ? » Seules
les données concernant la maladie d’Alzheimer ont été exploitées.
Les réponses possibles étaient : pas de tout / pas vraiment / assez / beaucoup et ne se
prononce pas (nsp). Ces réponses ont été recodées de 0 (pas du tout) à 4 (beaucoup).
 La sensation de malaise face à la maladie explorée par la question : « Vous sentez-vous
ou vous sentiriez-vous mal à l’aise face à une personne dont vous savez qu’elle est atteinte
de la maladie d’Alzheimer ? »
33
Les réponses possibles étaient : non, pas du tout / non, plutôt pas / oui, plutôt / oui, tout à
fait et ne se prononcent pas (nsp). Ces réponses ont été recodées de 0 (non, pas du tout) à
4 (oui, tout à fait).
 La volonté de connaître le diagnostic explorée par la question : « Si vous aviez des signes
évocateurs d’une maladie d’Alzheimer, souhaiteriez-vous connaître votre diagnostic pour
savoir si vous êtes ou non atteint de la maladie ? »
Les réponses possibles étaient : oui, non et ne se prononcent pas (nsp) sans recodage de
notre part.
 L’évaluation du niveau connaissance sur la maladie :
o des signes évocateurs d’entrée dans la maladie explorés par la question : « Selon
vous, les symptômes suivants sont-ils des signes évocateurs du début de la maladie
d’Alzheimer ? »
o des facteurs protecteurs de la maladie explorés par la question : « Selon vous, les
comportements et les facteurs suivants diminuent-ils le risque d’avoir une maladie
d’Alzheimer ? »
o des conséquences de la maladie sur l’autonomie et le comportement du patient
explorées par la question : « Selon vous, les malades atteints de la maladie
d’Alzheimer rencontrent-ils, au début de leur maladie, systématiquement, souvent,
parfois ou jamais, les difficultés suivantes ? »
Concernant le niveau de connaissances sur la maladie, nous avons transcrit les réponses sous
forme de scores allant de 0 à 6 points pour les signes évocateurs d’entrée dans la maladie et
les facteurs protecteurs de la maladie (6 propositions étudiées par la question) et allant de 0 à
4 points pour les conséquences de la maladie sur l’autonomie du patient (4 propositions
34
étudiées par la question). Une réponse affirmative aux propositions évaluées comme bonnes et
une réponse négative aux propositions considérées comme fausses compte tenu des
connaissances actuelles sur la pathologie étaient comptées un point chacune. Il n’y avait pas
de point négatif. Une mauvaise réponse était cotée 0 point. Les « ne se prononce pas »
répondus à chacun des scores de connaissance ont été cotés par 0 point.
Parmi les réponses proposées dans le questionnaire concernant l’évaluation de la connaissance
des signes évocateurs d’entrée dans la maladie, ont été retenues comme signes évocateurs
d’entrée dans la maladie les propositions suivantes (1 point : oui, tout à fait / oui, plutôt - 0
point : non, plutôt pas / non, pas du tout / NSP) :
-
Ne pas se souvenir des évènements de la veille
-
Avoir des difficultés à se rappeler le chemin pour rentrer chez soi
-
Reposer plusieurs fois les mêmes questions.
N’ont pas été retenues comme signes évocateurs d’entrée dans la maladie les propositions
suivantes (0 point : oui, tout à fait / oui, plutôt - 1 point : non, plutôt pas / non, pas du tout /
NSP) :
-
Etre incapable de se rappeler le nom d’un acteur ou d’un homme politique au moment
opportun
-
Manquer d’appétit
-
Avoir des maux de tête.
Parmi les réponses proposées dans le questionnaire concernant l’évaluation de la connaissance
des facteurs protecteurs de la maladie, ont été retenues comme facteurs protecteurs de la
maladie les propositions suivantes (1 point : oui, tout à fait / oui, plutôt - 0 point : non, plutôt
pas / non, pas du tout / NSP) :
-
Manger régulièrement des fruits et des légumes
-
Pratiquer une activité physique ou sportive régulière
-
Faire des mots croisés ou des jeux de mémoire.
35
N’ont pas été retenues comme facteurs protecteurs de la maladie les propositions suivantes (0
point : oui, tout à fait / oui, plutôt - 1 point : non, plutôt pas / non, pas du tout / NSP) :
-
Ne pas fumer
-
Boire du vin
-
Vivre dans un environnement non pollué.
Parmi les réponses proposées dans le questionnaire concernant l’évaluation de la connaissance
des conséquences de la maladie sur l’autonomie et le comportement du patient, ont été
retenues comme conséquences de la maladie sur l’autonomie du patient les propositions
suivantes (1 point : Souvent/ Parfois - 0 point : Systématiquement / Jamais / NSP) :
-
Des difficultés à conduire une voiture
-
Des difficultés à gérer leurs papiers administratifs
-
Des relations difficiles avec leur entourage
-
Des difficultés à accomplir les tâches de la vie quotidienne comme les repas, la
toilette, le ménage.
Nous avons ensuite construit le score de connaissance totale de la maladie correspondant à la
somme des précédents sous-scores de connaissance des facteurs protecteurs, des signes
évocateurs et des conséquences sur l’autonomie du patient et donc noté sur 16.
Concernant les autres représentations comme la sensation de malaise, le sentiment de crainte
d’être atteint et la volonté de connaître le diagnostic si on est soi-même atteint, nous avons
remarqué que le souhait de connaître le diagnostic est un sentiment positif à l’inverse des
variables « malaise » et « crainte ». C’est pourquoi, nous avons transformé les variables
crainte et malaise en variables quantitatives cotées chacune de 0 à 3 et allant de 0 (non, pas du
tout) à 3 (oui, tout à fait) pour la variable « malaise » et de 0 (pas du tout) à 3 (beaucoup) pour
la variable « crainte ». Nous les avons ensuite intégrées dans un score de représentation
négative total de la maladie. Le score total de représentation négative regroupe les variables
de sentiment de crainte et de malaise et est donc quantifié sur 6.
36
III-4-2. Présentation des facteurs médico-sociaux et démographiques
Les représentations de la maladie transformées en gradients et présentées ci-dessus ont été
corrélées avec des facteurs médico-sociaux et démographiques suivants :
-
Classes d’âge : 18-24 ans / 25-34 ans / 35-49 ans / 50-64 ans / ≥ 65 ans
-
Sexe : Homme/ femme
-
Niveau d’étude : Aucun ou CEP / BEPC/ CAP-BEP/ BAC/ BAC+2/ NSPR
-
Revenus : < 1500€ / entre 1500 et 2499 / entre 2500 et 3499€ / ≥ 3500€ / NSPR
-
Statut matrimonial : seul-concubinage / marié(e)-pacsé(e)/ remarié(e)/ veuf(ve) /
NSPR
-
Personne atteinte d’une maladie chronique répertoriée ALD (oui/non/nsp)
-
Connaissance d’une personne atteinte de la MA dans son entourage avec gradient de
proximité: relation amicale/familiale/conjugale
-
Sentiment d’être bien informé sur la maladie (Très mal informé/plutôt mal/plutôt
bien/très bien/NSP).
Les NSPR (ne souhaite pas répondre) sont à distinguer des NSP ou nsp (ne se prononce pas).
III-5 ANALYSES STATISTIQUES
Nous avons réalisé dans un premier temps un analyse bi-variée pour chacun des facteurs
socio-médico-démographiques afin de mettre en évidence les interactions significatives avec
les variables de représentations de la maladie. Il s’agissait soit d’une Anova à une variable
pour les variables quantitatives soit d’un test de Chi 2 pour les variables qualitatives. Nous
avons considéré comme variables à expliquer ou variables dépendantes les scores de
connaissances, les gradients de sensation de malaise et de crainte ainsi que la volonté de
connaître le diagnostic si on est soi-même atteint. Nous avons considéré comme variables
37
explicatives ou indépendantes, les facteurs médico-socio-démographiques. Compte tenu de
l’importance de nombre de personnes constituant l’échantillon, nous avons considéré que
notre échantillon suivait la loi normale.
Dans un deuxième temps, nous avons réalisé des analyses multivariées incluant toutes les
variables pour faire disparaitre les liaisons apparentes en analyse bi-variée entre les covariables et donc contrôler les facteurs de confusion. Dans le but de regrouper les variables
indépendantes illustrant la même dimension de la problématique, nous avons proposé de créer
un score de connaissance totale additionnant les 3 scores de connaissance (facteurs
protecteurs, signes évocateurs, signes de perte d’autonomie) et noté sur 16 et un score de
représentation négative total additionnant les gradients de sentiment de crainte et de sensation
de malaise et donc noté sur 6. Cela a été rendu possible en analyse factorielle et en analyse en
composante principale des différentes variables.
Des
régressions
linéaires
multiples
avec
l’ensemble
des
facteurs
socio-médico-
démographiques et avec une sélection automatique pas à pas descendante des variables du
modèle ont été pratiquées.
Pour les variables explicatives qualitatives ordonnées, nous avons regroupé les catégories si
les résultats ne contredisaient pas la relation de monotonie entre cette variable et la variable
indépendante. Les catégories de référence pour l’analyse en régression linéaire multiple
étaient le sexe masculin, un âge entre 18 et 24 ans, l’absence d’ALD, le sentiment d’être très
mal informé sur la maladie, l’absence de diplôme, un revenu inférieur à 1500 euros/mois, le
statut matrimonial célibataire ou séparé ou divorcé, et la connaissance d’un proche atteint de
la maladie. Des régressions logistiques ont pu être réalisées afin de quantifier ces interactions
par des odd-ratios ajustés en régressions multivariées.
38
Les régressions logistiques ont été réalisées pour les variables suivantes :
 Malaise ≥ Beaucoup,
 Crainte ≥ Beaucoup,
 Volonté de connaître le diagnostic (Oui/non).
Les catégories de référence pour l’analyse en régression logistique étaient le sexe masculin,
un âge < 64ans, un niveau d’étude inférieur BAC, un revenu < 1500 euros/mois, connait un
proche atteint, le sentiment d’être mal informé sur la maladie, un score de connaissance
<12/16 et un ressenti de la crainte d’être atteinte de la MA négatif.
Pour chaque régression, nous avons exclu les « nsp » des variables dépendantes descriptives
(volonté de connaitre le diagnostic, crainte, malaise) afin de ne pas fausser l’évaluation des
gradients. Nous avons utilisé les logiciels statistiques R et SPSS©.
39
IV - RESULTATS
IV-1. CARACTERISTIQUES DES ENQUETES
IV-1-1. Caractéristiques médico-socio-démographiques
Au total, 2013 personnes ont répondu à l’enquête soit 10,9 % des appels téléphoniques
réalisés. Les caractéristiques des enquêtés sont reprises dans le tableau 1. La moyenne d’âge
était de 47, 8 ans avec un écart-type de 17,7. L’échantillon est composé de la 48.1 %
d’homme contre 51.9 % de femme. Soixante-trois pourcent des interrogés déclaraient se sentir
bien ou plutôt bien informés sur la MA. La majorité de l’échantillon n’était pas atteint d’une
maladie chronique reconnue au titre d’ALD (78.9%) (Tableau 1).
IV-1-2. Degré de familiarité des enquêtés avec la personne connue atteinte
de la maladie d’Alzheimer
Une plus grande proportion de l’échantillon ne connaissait pas de proche atteint (61.5 %). Le
plus souvent, le proche connu était un membre de la famille autre que les grands-parents, le
père ou la mère ou le conjoint (37,22%). En deuxième position étaient cités les grands-parents
(19,13%) (Tableau 2).
40
Critères médico-socio-démographiques
Classe d’âge
18-24 ans
Sexe
ALD
309 (15,4)
35-49 ans
601 (29,9)
50-64 ans
457 (22,7)
≥ 65 ans
Homme
424 (21,1)
Femme
1045 (51,9)
ALD
391 (19,4)
pas d’ALD
1588 (78,9)
Statut matrimonial
Sentiment d’être
informé (e) sur la
maladie
Proximité d’une
personne atteinte de
la MA
968 (48,1)
34 (1,7)
aucun et CEP
274 (13,6)
BEPC
131 (6,5)
CAP, BEP
479 (23,8)
BAC
367 (18,2)
BAC+2
752 (37,4)
nspr
Revenus
222 (11,0)
25-34 ans
nsp
Diplôme
Effectif : Nombre (%)
10 (0,5)
< 1500 euros
442 (22,0)
entre 1500 et 2499 euros
492 (24,4)
entre 2500 et 3490 euros
360 (17,9)
≥ 3500 euros
365 (18,1)
nspr
célibataire/ concubinage/Divorcé (e)
/séparé (e)
Marié (e) ou pacsé (e)
354 (17,6)
801 (39,8)
1018 (50,6)
Remarié (e)
54 (2,7)
Veuf (ve)
130 (6,5
nspr
10 (0,5)
Tres bien
351 (17,4)
Plutôt bien
910 (45,2)
Plutôt mal
608 (30,2)
Très mal
139 (6,9)
nsp
5 (0,2)
oui
774 (38,5)
non
1237 (61,5)
nsp
2 (0,1)
Tableau 1 : Caractéristiques de l’échantillon. nsp : « ne se prononce pas », nspr : « ne
souhaite pas répondre »
41
Lien entretenu avec le
proche
Effectif Nombre (%)
13 (1,70)
Conjoint
104 (13,63)
Père ou mère
146 (19,13)
Grands-parents
284 (37,22)
Autre membre de la
famille
134 (17,56)
Ami
8 (1,05)
Collègue
74 (9,70)
Autre
11 (14,21 %)
Nsp
TOTAL
774
Tableau 2 : Proximité du proche connu nsp : « ne se prononce pas »
IV-1-3. Nombre de participants au jeu complet d’analyse
Pour l’analyse de tous les facteurs associés aux représentations sociales de la maladie
d’Alzheimer, nous avons exclu les personnes n’ayant pas répondu aux variables « crainte de
la maladie », « sentiment de malaise », « volonté de connaître le diagnostic » (« ne se
prononce pas »). Les sujets exclus différaient significativement des sujets inclus sur certaines
caractéristiques : ils étaient plus âgés avec une moyenne d’âge de 56 ans contre 47 ans dans le
groupe de personnes inclus (p < 0,000) et avaient plus d’ALD (0,32 % d’ALD contre 0,19 %
d’ALD dans le groupe inclus (p=0,009).
Figure 2 : Diagramme de flux des participants au jeu complet d’analyse.
42
IV-2. REPRESENTATIONS DE LA MALADIE D’ALZHEIMER EXPLOREE
PAR L’ENQUETE
IV-2-1. Regroupement des représentations en deux dimensions objectives
et subjectives
Dans le questionnaire, il y a plusieurs questions regroupées par rubrique. La première
rubrique sélectionnée pour l’analyse est la rubrique « connaissance » portant sur la
connaissance des facteurs protecteurs de la maladie, des signes évocateurs du début de la
maladie et des conséquences sur l’autonomie et le comportement des patients. Deux questions
sont regroupées sous la rubrique « attitude » (Vous sentez-vous ou vous sentiriez-vous mal à
l’aise face à une personne dont vous savez qu’elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer ? Si vous aviez des signes évocateurs d’une maladie d’Alzheimer, souhaiteriez-vous connaître
votre diagnostic pour savoir si vous êtes ou non atteint de la maladie ?). Une question directe
porte sur le « ressenti » (Parmi les différents risques et maladies suivants, pouvez-vous me
dire si vous les craignez, pour vous-même, pas du tout, pas vraiment, assez ou beaucoup ?).
L’étude exploratoire du jeu de données au moyen d’une analyse en composantes principales
de la matrice de corrélation permet de distinguer deux groupes de variables ou deux
dimensions des représentations (Figure 3).
L’une comporte les connaissances objectives des enquêtés (scores de connaissances sur les
facteurs protecteurs de la MA, les signes évocateurs de la MA débutante et les signes de perte
d’autonomie et de difficultés comportementales due à la MA), l’autre les sentiments subjectifs
face à la maladie (sensation de malaise et sentiment de crainte face à la maladie, groupe
duquel se rapproche également la variable « volonté de connaître le diagnostic si l’enquêté
était atteint »).
43
Figure 3 : Représentation de la matrice de corrélation par une analyse en composantes
principales. Difficulté : scores des signes de perte d’autonomie et troubles du comportement
due à la MA Protect : score des connaissances sur les facteurs protecteurs de la MA
SigneEvoc : score des connaissances sur les signes évocateurs de la MA débutante, Con.diag3 :
volonté de connaître le diagnostic si l’enquêté était atteint malaise : sensation de malaise face
à la maladie crainte 3 : sentiment de crainte face à la maladie.
IV-2-2. Représentations objectives : scores de connaissance de la maladie
Les résultats obtenus aux scores de connaissance sont présentés dans le tableau 3 et les
figures 5 à 7. L’ensemble de la population française a eu des moyennes supérieures à la
médiane du score soit 3,81/6 pour les facteurs protecteurs, 4,51/6 pour les signes évocateurs
et 2,91/4 pour les signes de perte d’autonomie (Tableau 3).
Dix pourcents de l’échantillon présentent un score de connaissance objectif total < 9/16
c’est-à-dire représentatif d’une mauvaise connaissance de la pathologie.
Scores
Moyenne
Ecarts-Type
Facteurs protecteurs (Score/6)
3,81
1,14
Signes évocateurs (Score/6)
4,51
1,07
Signes de perte d’autonomie (Score/4)
2,91
1,26
Score de connaissance totale (Score/16)
11,3
2,22
Tableau 3 : Moyenne et Ecarts-type des scores de connaissance
44
Figure 5 : Histogramme des valeurs du score de connaissance des facteurs protecteurs
de la maladie dans le jeu complet d’analyse
Figure 4: Histogramme des valeurs du score de connaissance des signes évocateurs de la
maladie d’Alzheimer dans le jeu complet d’analyse
Figure 6 : Histogramme des valeurs du score de connaissance des conséquences sur
l’autonomie de la maladie dans le jeu complet d’analyse
45
Figure 7 : Histogramme des valeurs du score de connaissance totale dans le jeu complet
d’analyse
IV-2-3. Représentations subjectives
Près de 60 % des enquêtés craignaient la maladie pour eux-mêmes (réponses assez et
beaucoup) et 68% déclarent ne pas se sentir mal à l’aise face à une personne atteinte de la MA
(réponses non, pas du tout et non, plutôt pas). Quatre-vingt-treize pourcent souhaitaient
connaître le diagnostic s’ils devaient avoir des signes évocateurs (Figure 8, 9,10).
Figure 8 : Diagramme des réponses des enquêtés du jeu complet d’analyse à la question
crainte : « Craignez-vous, pour vous-même, la maladie d’Alzheimer » ?
46
Figure 9 : Diagramme des réponses des enquêtés du jeu complet d’analyse à la question
malaise : « Vous sentez-vous mal à l’aise face à une personne atteinte de la maladie
d’Alzheimer » ?
Figure 10 : Diagramme des réponses des enquêtés du jeu complet d’analyse à la question
souhait de connaître le diagnostic : « Si vous aviez des signes évocateurs d’une maladie
d’Alzheimer, souhaiteriez-vous connaître votre diagnostic pour savoir si vous êtes ou
non atteint de la maladie ? » ?
La sensation de malaise, le sentiment de crainte face à la maladie, la volonté de connaître le
diagnostic sont positivement corrélés (tableau 4). Plus on a une sensation de malaise face à la
maladie, plus on a de chance d’avoir un sentiment de crainte d’être atteint par la maladie (S=
118, p < 0,000) et de vouloir connaître le diagnostic (S=116, p = 0,033). De même, plus on a
47
un sentiment de crainte face à la maladie, plus on souhaite connaître le diagnostic (S=116, p=
0,027) (Tableau 4).
Facteurs
Crainte
Diagnostic
Malaise
S
118
116
P value
<0.000
0 .033
S
116
.
Diagnostic
P value
0.027
.
Tableau 4 : Corrélation entre les variables de représentations subjectives. S : coefficient
de Spearman / p-value de la corrélation de Spearman.
Cependant, le souhait de connaître le diagnostic est un sentiment positif à l’inverse des
variables « malaise » et « crainte ». Nous avons donc regroupé l’analyse des variables
« malaise » et « crainte » sans prendre en compte la variable « volonté de connaître le
diagnostic » (Figure 3). Dix pourcents de l’échantillon présentent un score de représentation
négative > 4/6 représentatif d’une perception négative de la maladie (Figure 11).
Figure 11 : Histogramme des valeurs du score de représentation négative totale dans le
jeu complet d’analyse
48
IV-3. ANALYSES DES FACTEURS ASSOCIES AUX REPRESENTATIONS
DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
IV-3-1. Facteurs associés aux représentations objectives
1. En analyse bivariée et multivariée (Tableaux 5 et 6)
La connaissance des facteurs protecteurs de la maladie est significativement (p<0,05) liée aux
variables suivantes : Sexe, ALD, sentiment d’information, diplôme, revenu en analyse bivariée. Seuls le sexe, l’ALD et le sentiment d’information restent indépendamment et
significativement associés à la connaissance des facteurs protecteurs après ajustement aux
autres facteurs socio-médico-démographiques en analyse multivariée.
La connaissance des signes évocateurs de la maladie est significativement (p<0,05) liée aux
variables suivantes : Age, ALD, diplôme, revenu, statut matrimonial en analyse bi-variée.
Seuls le diplôme et le revenu restent indépendamment et significativement associés à la
connaissance des signes évocateurs après ajustement aux autres facteurs socio-médicodémographiques.
La connaissance des signes de perte d’autonomie de la maladie est significativement (p<0,05)
liée aux variables suivante : Age, ALD, sentiment d’information, la connaissance d’un proche
atteint, le diplôme, le revenu et le statut matrimonial en analyse bi-variée. Seuls le revenu et le
sentiment d’information restent indépendamment et significativement associés à la
connaissance des signes de perte d’autonomie après ajustement aux autres facteurs sociomédico-démographiques. Le score de connaissance totale n’est pas associé à la proximité, ni à
l’ALD ni au statut matrimonial en analyse multivariée. Par contre, on retrouve l’association
significative au sexe, à l’âge, au sentiment d’information, au revenu et au diplôme.
49
Facteurs
médico-sociodémographiques
Facteurs
protecteurs
Signes évocateurs
Conséquence sur
l’autonomie
p-value
Anova
bivariée
0,073
p-value
Anova
multivariée
0,130
p-value
Anova
bivariée
0,003
p-value
Anova
multivariée
0,613
p-value
Anova
bivariée
0,041
p-value
Anova
multivariée
0,517
Revenu
0,004
0,299
< 0,000
0,012
0,000
0,041
Diplôme
0,003
0,402
< 0,000
0,007
< 0,000
0,324
Sexe
0,002
0,000
0,174
0,169
0,091
0,061
Classe d’âge
0,051
0,723
< 0,000
0,292
< 0,000
0,112
Information
0,000
0,026
0,423
0,898
< 0,000
0,007
ALD
0,041
0,005
< 0,000
0,371
< 0,000
0,279
Proche atteint
0,363
0,342
0,942
0,767
0,032
0,085
Statut
matrimonial
Facteurs
médico-socio-démographiques
Score de connaissance total
p-value
Anova bivariée
< 0.000
p-value
Anova multivariée
0,242
Revenu
< 0.000
0,000
Diplome
< 0.000
0,001
Sexe
< 0.000
0,000
Classe d’âge
< 0.000
0,029
Information
< 0.000
0,003
ALD
< 0.000
0,054
0,063
0,281
Statut matrimonial
Proche atteint
Tableau 5 et 6: Associations entre facteurs médico-socio-démographiques et les scores de
connaissance par Anova bivariée et multivariée
2. Analyse des associations entre représentations objectives et facteurs
médico-socio-démographiques : apport des régressions linéaires multiples
Les catégories de référence pour l’analyse en régression linéaire multiple étaient le sexe
masculin, un âge entre 18 et 24 ans, l’absence d’ALD, le sentiment d’être très mal informé
sur la maladie, l’absence de diplôme, un revenu inférieur à 1500 euros/mois, le statut
matrimonial célibataire ou séparé ou divorcé, et l’absence de connaissance d’un proche atteint
50
de la maladie. L’intercepte de 10,1/16 pour le score de connaissance total correspond ainsi au
score moyen d’un individu ayant toutes les caractéristiques des catégories de références
(Tableau 7). Les coefficients de régression correspondent à l’effet moyen de chacune des
modalités, indépendamment des autres, sur le score de connaissance de l’intercepte.
Les femmes connaissent mieux la MA que les hommes (+0,341, p=0,000).
L’âge est négativement et significativement associé au score de connaissance objectif et les
personnes de > 65 ans ont un score significativement plus bas que les 18-24 ans (-0,715,
p<0,001).
Les personnes ne se prononçant pas sur l’ALD ont un score de connaissance total sur la
maladie moins bon que ceux qui n’ont pas d’ALD (-0,751, p= 0,045).
Les personnes qui ne connaissent pas un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, ont un
score de connaissance objective sur la maladie significativement plus haut (+0,216, p=0,030)
que ceux qui connaissent un proche atteint.
Le sentiment d’information sur la MA est significativement et positivement associé avec la
connaissance de la maladie. C’est la catégorie qui se sent « plutôt bien informé » qui a le
meilleur score de connaissance total (+0,602, p=0,003).
Le niveau de diplôme est positivement et significativement associé avec le score de
connaissance totale et les personnes ayant un diplôme supérieur au BAC+2 ont un score
significativement plus haut que ceux non diplômés (+0,793, p=0,000). De même, les
connaissances sont meilleures pour des revenus supérieurs à 1500 euros et ce score augmente
avec le niveau de revenu, c’est la catégorie de revenu ≥3500 euros qui a le meilleur score de
connaissance total (+0,425, p=0,011). Le statut matrimonial ne devient plus significativement
associé (p=0,242) lors d’une régression linaire multiple, son effet n’était pas indépendant des
autres facteurs (Tableau 7).
51
Facteurs
Coefficient de régression (C)
10,111
-0,112
p-value
0,000
0,335
-0,495
-0,336
0,199
0,306
0,111
0,141
0,784
0,036
0,326
0,041
0,425
-0,283
0,369
0,358
0,664
0,793
0,655
0,341
0,011
0,067
0,112
0,038
0,000
0,000
0,343
0.000
Très bien
-0,099
-0,183
-0,251
-0,715
0,165
0,612
0,308
0,184
0,000
0,455
Plutôt bien
0,602
0,003
Plutôt mal
0,449
0,028
nsp
-1,580
0,101
ALD
-0,096
0,459
nsp
-0,751
0,045
non
0,216
0,030
nsp
-1,727
0,259
Sujet de référence (Intercepte)*
Marié (e) ou
Statut
pacsé (e)
matrimonial
Remarié (e)
Veuf (ve)
nspr
entre
1500 et
Revenu
2499 euros
entre 2500 et
3490 euros
≥ 3500 euros
nspr
BEPC
Diplôme
CAP, BEP
BAC
BAC+2
nspr
Sexe
Classe d’âge
Information
ALD
Proche atteint
Score de connaissance total
Femme
25-34 ans
35-49 ans
50-64 ans
≥65 ans
Tableau 7 : Facteurs associés au score de connaissance global de la maladie
d’Alzheimer : Régression linéaire multiple.
Le score de connaissance global était noté sur 16 points
C : Coefficient de régression linéaire. p-value de la régression.
nsp : « ne se prononce pas », nspr : « ne souhaite pas répondre » ;
* référence : âge entre 18 et 24 ans, pas d’ALD, sentiment d’être très mal informé sur la
maladie, aucun diplôme, revenu < 1500 euros/mois, statut matrimonial de célibataire ou
séparé ou divorcé, connaissance d’un proche atteint de la maladie.
52
IV-3-2. Facteurs associés aux représentations subjectives
1. En analyse bi-variée et multivariée (tableaux 8 et 9)
La sensation de malaise est significativement (p<0,05) liée aux variables suivantes : âge, sexe,
ALD, sentiment d’information, diplôme et la connaissance d’un proche atteint en analyse bivariée. Seuls l’âge, le sexe, l’ALD et le sentiment d’information et la connaissance d’un
proche atteint restent indépendamment et significativement associés à la sensation de de
malaise après ajustement aux autres facteurs socio-médico-démographiques en analyse
multivariée.
Le sentiment de crainte est significativement (p<0,05) lié à l’ensemble des variables médicosocio-démographie que en analyse bi-variée. Seuls l’âge, le sexe et la connaissance d’un
proche atteint restent indépendamment et significativement associés au sentiment de crainte
après ajustement aux autres facteurs socio-médico-démographiques en analyse multivariée.
La volonté de connaître le diagnostic lorsque l’on est soi-même atteint est significativement
(p<0,05) liée aux variables suivantes : âge, sentiment d’information et revenu. Seuls le
sentiment d’information et le revenu restent significativement à la volonté de connaître le
diagnostic après ajustement sur les autres facteurs socio-médico-démographiques en analyse
multivariée (Tableau 8).
Le score de représentation négatif total est significativement (p<0,05) liés en analyse
multivariée à la classe d’âge et à la connaissance d’un proche atteint de la MA (Tableau 9).
53
Facteurs
médico-sociodémographiques
Crainte
Malaise
Diagnostic
p-value
Anova
bivariée
< 0,000
p-value
Anova
multivariée
0,086
p-value
Anova
bivariée
0,155
p-value
Anova
multivariée
0,417
p-value
Anova
bivariée
0,142
p-value
Anova
multivariée
0,027
Revenu
0,002
0,334
0,148
0,610
0,000
0,016
Diplome
< 0,000
0,709
< 0,000
0,056
0,554
0,672
0,002
< 0,000
0,001
0,001
0,544
0,750
Classe d’âge
< 0,000
< 0,000
< 0,000
0,002
0,043
0,560
Information
0,016
0,569
< 0,000
0,004
0,013
0,020
ALD
< 0,000
0,850
0,004
0,048
0,393
0,960
Proche atteint
< 0,000
< 0,000
0,053
0,041
0,063
0,058
Statut
matrimonial
Sexe
Facteurs
médico-socio-démographiques
Score de représentation négative subjectif
p-value
Anova bivariée
< 0,000
p-value
Anova multivariée
0,880
Revenu
0,156
0,637
Diplome
< 0,000
0,820
0,546
0,454
Classe d’âge
< 0,000
< 0,000
Information
0,997
0,952
< 0,000
0,239
0,021
0,027
Statut matrimonial
Sexe
ALD
Proche atteint
Tableaux 8 et 9 : Associations entre facteurs médico-socio-démographiques et les
représentations subjectives de la maladie d’Alzheimer par Anova bi-variée et
multivariée
54
2. Analyse de l’association entre représentations subjectives et les facteurs
médico-socio-démographiques : apport des régressions linéaires multiples
Les femmes ont donc plus de crainte face à la maladie (+0.232, p=0,000) mais se sentent
moins mal à l’aise (-0.152, p=0,000) que les hommes. On ne retrouve pas cette association
avec le score de représentation négative total (Tableaux 10 et 11).
L’âge est significativement et positivement corrélé au malaise et les personnes âgées de plus
de 65 ans sont plus mal à l’aise que les 18-24 ans face à la maladie (+0.376, p=0,000) ont plus
de crainte d’être atteintes (+0.959, p=0,000).
L’ALD est un facteur associé dépendant disparaissant en analyse multivarié.
La proximité d’un proche est significativement et positivement liée à la sensation de malaise
alors qu’elle est significativement et négativement liée au sentiment de crainte. La
connaissance d’un proche atteint d’une MA engendre plus de sensation de crainte (coefficient
pour pas de proche atteint = -0.235, p=0,000) mais moins de malaise (coefficient pour pas de
proche atteint = +0.113, p=0.017).
Lors d’une analyse multiple avec le score totale de représentation subjective négative, seuls
l’âge et la proximité d’un proche restent significativement associés aux représentations
négatives totales de la maladie (Tableau 10 et 11).
Facteurs
Sujet de référence (Intercept) *
Sexe
Classe d’âge
Proche
atteint
Femme
25-34 ans
35-49 ans
50-64 ans
≥65 ans
non
nsp
Crainte
Malaise
Coefficient de
régression (C)
P value
Coefficient
de
régression
(C)
P value
1.056
0.232
0.299
0.565
0.959
0.959
-0.235
1.028
0,000
0.000
0,000
0.000
0,000
0,000
0.000
0.122
0.866
-0.152
0.082
0.056
0.160
0.376
0.113
0.673
0.000
0.001
0.373
0.508
0.074
0.000
0.017
0.351
Tableau 10: Facteurs associés aux sentiments de crainte et de malaise :
Régression linéaire multiple. C : Coefficient de régression linéaire. P-value de la régression.
nsp : « ne se prononce pas », nspr : « ne souhaite pas répondre » * référence : âge entre 18 et
24 ans, pas d’ALD, sentiment d’être très mal informé sur la maladie, aucun diplôme, revenu
< 1500 euros/mois, statut matrimonial de célibataire ou séparé ou divorcé, connaissance d’un
proche atteint de la maladie.
55
Facteurs
Sujet de référence (Intercepte) *
Marié (e) ou
Statut
pacsé (e)
matrimonial
Remarié (e)
Veuf (ve)
nspr
entre 1500 et
Revenu
2499 euros
entre 2500 et
3490 euros
≥ 3500 euros
nspr
BEPC
Diplôme
CAP, BEP
BAC
BAC+2
nspr
Femme
Sexe
25-34 ans
Classe d’âge
35-49 ans
50-64 ans
≥65 ans
Très bien
Information
Plutôt bien
Plutôt mal
nsp
ALD
ALD
nsp
non
Proche
atteint
nsp
Score de représentation négative subjectif
Coefficient de régression
(C)
p value
2,039
0,035
0,000
0,657
0,174
0,104
0,012
-0,096
0,405
0,500
0,979
0,336
-0,107
0,344
-0,775
0,040
-0,082
-0,105
-0,107
-0,029
-0,011
0,064
0,408
0,641
1,128
1,279
-0,261
-0,108
0,050
-0,298
0,516
0,707
0,603
0,373
0,411
0,805
0,980
0,343
0,003
0,000
0,000
0,000
0,083
0,423
0,717
0,724
0,089
0,349
-0,146
1,690
0,312
0,182
0,031
0,101
Tableau 11 : Facteurs associés au score de représentation subjective total de la maladie
d’Alzheimer: Régression linéaire multiple. Le score de représentation négative était noté sur
8 points. C : Coefficient de régression linéaire. P-value de la régression.
nsp : « ne se prononce pas », nspr : « ne souhaite pas répondre » * référence : âge entre 18 et
24 ans, sexe masculin, pas d’ALD, sentiment d’être très mal informé sur la maladie, aucun
diplôme, revenu < 1500 euros/mois, statut matrimonial de célibataire ou séparé ou divorcé,
connaissance d’un proche atteint de la maladie.
56
3. Analyse de l’association entre les représentations subjectives et les facteurs
médico-socio-démographiques : apport des régressions logistiques
a. Facteurs associés à une importante sensation de malaise
Les enquêtés déclarant éprouver « beaucoup de malaise » représentaient 10 % de l’ensemble
des réponses à la question sensation de malaise. Les catégories de référence pour l’analyse en
régression logistique étaient le sexe masculin, un âge < 64ans, un niveau d’étude inférieur
BAC, un revenu < 1500 euros/mois, ne connait un proche atteint, le sentiment d’être mal
informé sur la maladie, un score de connaissance <12/16 et un ressenti de la crainte d’être
atteinte de la MA négatif. Ses catégories ont été sélectionnées après sélection des facteurs
significativement associés aux variables de représentations négatives lors des régressions
linéaires. L’odd ratio ajusté (aOR) de la sensation de malaise associé à l’âge est de 1,54
(IC=1.08-2.19, p=0,008) celui associé au sexe est de 0,71 (IC=0.52-0.96, p < 0.000).
L’odd ratio ajusté de la sensation de malaise associé au sentiment de crainte est de 1,57
(IC=1.12-2.20, p < 0.000). L’odd ratio ajusté de la sensation de malaise associé au diplôme
est de 0.65 (IC =0.47-0.89, p=0.008) (Tableau 12). Les autres facteurs ne présentaient pas
d’associations significatives (résultats non présentés).
Facteurs
Coefficient
aOR
IC
p-value
0.431
1.08-2.19
Age > 64 ans
1.54
0.008
-0.346
0.52-0.96
Sexe féminin
0.71
< 0.000
-0.288
0.75
0.54-1.03
0.079
Revenu > 1500 euros
-0.435
0.47-0.89
Diplôme ≥ BAC
0.65
0.008
-0.270
0.76
0.55-1.04
0.089
Sentiment d’être bien
informé
0.453
1.12-2.20
Crainte +
1.57
<0.000
Tableau 12 : Facteurs associés à une importante sensation de malaise face à la maladie
d’Alzheimer. Régression logistique. aOR : Odd Ratio ajusté ; IC : Intervalle de confiance ; pvalue de la régression logistique Crainte + regroupe les réponses « beaucoup » et « assez »
57
b. Facteurs associés à un fort sentiment de crainte
Les enquêtés déclarant éprouver beaucoup de crainte d’être atteint de la MA représentent
22.2% de l’ensemble des réponses à la question sentiment de crainte. Les catégories de
référence sont les même que pour la question malaise. Un âge > 64 ans et le sexe féminin sont
associé à un plus grand risque de sentiment de crainte d’être atteint (Respectivement aOR=
1.34, IC = 1.01-1.78, p = 0.040 et aOR = 1.45, IC= 1.13-1.85, p= 0.003). Le diplôme est
significativement associé à un moindre risque de sentiment de crainte (aOR <0.000, IC=0.470.79, p < 0.000) (tableau 13). Les autres facteurs ne présentaient pas d’associations
significatives (résultats non présentés).
Facteurs
Coefficient
aOR
IC
p-value
Age > 64 ans
0.296
1.34
1.01-1.78
0.040
Sexe féminin
0.371
1.45
1.13-1.85
0.003
-0.257
0.77
0.59-1.00
<0.000
Revenu > 1500 euros
-0.492
0.47-0.79
0.61
< 0.000
Diplôme ≥ BAC
Tableau 13: Facteurs associés à un important sentiment de crainte d’être atteint de la
maladie d’Alzheimer. Régression logistique. aOR : Odd Ratio ajusté ; IC : Intervalle de
confiance ; p-value de la régression logistique
IV-3-3. Volonté de connaitre le diagnostic si on est atteint
La volonté de connaître le diagnostic en cas d’atteinte est significativement et positivement
associée au score de connaissance total de la maladie (tableau 15). L’odd ratio ajusté de la
volonté de ne pas connaître le diagnostic associé à un score de connaissance élevé est de 0,64
(IC=0.42-0.97, p=0.037), celui associé au sentiment d’être bien informé est de 1,65 (IC= 1.112.44, p=0.012), celui de revenu > 1500 euros est de 0,60 (IC= 0.60, p= 0,004). Une bonne
connaissance de la maladie (Cn > 12/16) est un facteur protecteur contre le fait de ne pas
vouloir connaitre le diagnostic. L’aOR de la sensation de malaise associé à la volonté de ne
pas connaître le diagnostic est de 0.64 (IC= 0.42-0.98, p=0.042).
58
Facteurs
Coefficient
aOR
IC
p-value
0.188
1.21
0.78-1.86
0.393
Age > 64 ans
-0.067
0.93
0.65- 1.34
0.715
Sexe féminin
-0.508
0.42-0.86
Revenu > 1500 euros
0.60
0,005
0.500
1.11-2.44
Sentiment d’être bien
1.65
0.012
informé
0.346
1.41
0.96-2.07
0.083
Proximité d’un proche
-0.451
0.42-0.97
Score de connaissance
0.64
0.037
totale > 12/16
-0.297
0.74
0.52-1.06
0.107
Crainte +
-0.413
0.66
0.43-1.01
0.054
Malaise +
Tableau 15 : Facteurs associés à la volonté de ne pas connaître le diagnostic. Régression
logistique. Crainte + regroupe les réponses « beaucoup » et « assez » ; Malaise + regroupe les
réponses « beaucoup » et « assez »
IV-3-4. Corrélation entre représentation objective et subjective de la maladie
La représentation subjective négative n’est pas liée aux connaissances objectives que l’on
peut avoir sur la maladie. En effet, les scores totaux de connaissance et de représentations
négatives sont corrélés de façon très faible (Tableau 16). Une connaissance élevée est associé
à moins de représentations négative.
Facteurs
Score de représentation négative
R
P value
-0,065
0,004
Score de connaissance total
Tableau 16 : Corrélation entre les scores de connaissance total et de représentation
négative. R : Coefficient de Pearson : Régression linéaire Simple. p-value de la corrélation de
Pearson
59
VI - DISCUSSION
Notre étude a permis de mettre en évidence la part de la population française la plus à risque
d’avoir des représentations subjectives négatives et de moins bonnes connaissances objectives
de la MA selon des critères médico-socio-démographiques. Précisons les particularités de la
population en rapport avec ces représentations de la MA afin d’aborder dans un deuxième
temps, des propositions pour diminuer le vécu négatif de la maladie d’Alzheimer.
V-1. PARTICULARITES DE LA POPULATION FRANCAISE ET SES
REPRESENTATIONS OBJECTIVES ET SUBJECTIVES DE LA MA
V-1-1. Le sexe
Les femmes ont plus de connaissance sur la MA et se sentent moins mal à l’aise face à la
maladie que les hommes avec un risque 1,43 fois moins important de présenter une sensation
de malaise (IC=0.52-0.96, p<0,000). Néanmoins elles ont plus de sentiment de peur et de
crainte d’être atteinte avec une risque 1.34 fois plus important que les hommes (IC= 1.131.85, p= 0.003). Cette particularité est également retrouvée dans l’attitude face à d’autres
maladies dans d’autres enquêtes de l’INPES.
V-1-2. Les personnes âgées : notion de vulnérabilité
Les personnes âgées sont particulièrement vulnérables puisqu’elles sont celles ayant le moins
bon score de connaissance objective. Plusieurs explications sont possibles :
-
soit par le manque d’accès à l’information de par leur isolement (révolution
numérique..),
-
soit par la confusion encore présente entre l’apparition de troubles cognitifs et
l’apparition de troubles attentionnels dus au vieillissement cognitif normal,
-
soit par le déni de la maladie, produisant un désintérêt sur le sujet ou bien une
banalisation des troubles.
60
Les sujets âgées ont également le plus de représentations négatives. Un âge > 64 ans était
associé à un plus risque 1,54 fois plus élevé d’avoir une sensation de malaise face à une
personne atteinte de la MA (IC=1.08-2.19, p=0,008) et à un risque 1.34 fois plus important
de craindre d’être soi-même atteint (IC = 1.01-1.78, p = 0.040).
Etant la tranche de la population la plus à risque de développer la maladie, elle présente le
plus de crainte d’être elle-même atteinte de la maladie (86). Cette peur pourrait engendrer
l’attitude de déni et de banalisation. En Grande- Bretagne, Corner avait mis en évidence
l’attitude d’évitement des personnes âgées non atteintes afin de ne pas parler et ni même
penser à la MA (68).
Le statut matrimonial est n’est pas un facteur significativement liés aux représentations de la
MA en analyse multi-variée alors qu’il l’est en analyse bi-variée. Le statut matrimonial serait
un biais de confusion, possiblement lié à l’âge car plus le sujet est âgé, plus il a de chance
d’être veuf ou remarié. L’effet de l’âge, lui, reste toujours significatif.
V-1-3. Le poids des antécédents : le rapport à sa santé
L’ALD est également un bon marqueur des représentations de la MA. Nous pouvons supposer
que les personnes ne se prononçant pas sur leur ALD ne connaissaient pas les protocoles
d’affections de longue durée. Or, ces personnes avaient le moins bon score de connaissance
de la MA. Cela montre le manque d’intérêt pour la santé de cette tranche de population.
Nous n’avons pas mis en évidence d’effets avec la catégorie ALD versus non ALD.
Toutefois, la majorité de l’échantillon n’était pas atteint d’une maladie chronique reconnue au
titre d’ALD (78.9%).
V-1-4. Disparité dans l’accès à l’information
Nous avons pu quantifier le niveau objectif de connaissance de la pathologie grâce à des
scores de connaissance appliqués selon les réponses à des questions simples portant sur les
61
signes cliniques de la maladie. La connaissance objective de la maladie est meilleure dans la
population plus jeune et dans la population avec un niveau socio-culturel plus élevé (diplôme
et revenu). En effet, la population française a des connaissances objectives d’autant plus
grandes qu’elle a un niveau de diplôme élevé (>BEP) et des revenus élevés (>1500) mais
également qu’elle a un sentiment d’être bien informée. Il existe donc une progression vers une
meilleure connaissance de la maladie mais ne touchant pas de façon égale la population
française. Soixante-trois pourcent des interrogés déclaraient se sentir bien ou plutôt bien
informés sur la MA. Toutefois, ce taux est nettement inférieur au sentiment d’information
existant pour d’autres pathologies comme le tabac, l’alcool ou le cancer (81).
L’analyse en régression multiple a mis en évidence l’effet de surestimation de leurs
connaissances par les gens qui se disaient très bien informés puisque ces derniers avaient un
score qui ne différait pas significativement (+0,165, p=0,455) de ceux qui se disaient très mal
informés (intercepte), à l’inverse des gens qui se sentaient plutôt bien informés (+0,602,
p=0,003). Le sentiment d’information est donc différent de la connaissance objective de la
maladie car il comprend un part subjective de la perception. La représentation parfois
« déformée » ou « simplifiée » par les médias sur la maladie d’Alzheimer peut-être une cause
de cette discordance entre sentiment d’information et connaissance objective. La qualité et
l’objectivité de l’information relayée pourraient être améliorées que ce soit via les médias ou
via les acteurs du système de soins.
V-1-5. Poids de l’information et de la connaissance dans la production des
représentations négatives
Le sentiment d’être mal informé sur la maladie génère plus de représentations négatives mais
de façon non significative (+0,050, p=0,717) très probablement produites à partir de clichés et
62
fantasmes issus de l’inconscient collectif et entretenu par l’absence d’information précise et
objective de la population (67).
Une connaissance élevée est associé à moins de représentations négative (R= -0,065,
p=0,004). La connaissance et le niveau d’information semblent être donc un point très
important dans la constitution des représentations négatives. De même, on remarque que les
niveaux socio-économique plus élevés et ayant une meilleure connaissance de la pathologie
ont moins de représentations négatives. Un diplôme supérieur au baccalauréat présente 1,54
fois moins de risque d’avoir une importante sensation de malaise (IC=0.47-0.89, p=0,008) et
1.64 fois moins de risque de redouter d’être atteint (IC=0.47-0.79, p < 0.000). Un revenu >
1500 euros présente 1.5 fois plus de chance de vouloir connaitre le diagnostic.
La première analyse des données avait montré que la plus grande majorité de la population
interrogée souhaitait connaître le diagnostic (91%) (87). Notre étude précise que cette volonté
de connaitre le diagnostic si on présente soi même des signes évocateurs de MA est 1,6 fois
plus fréquente (IC =0.42-0.97, p=0.042) chez ceux qui ont un bon niveau de connaissance
objective (score > 12/16) que chez les autres et avec un risque de ne pas vouloir connaitre le
diagnostic de la MA plus grand chez celles qui se déclaraient bien informées.
Le risque de ne pas vouloir connaitre le diagnostic était moindre chez les personnes ayant des
représentations négatives de la maladie. Cela renforce l’idée de la volonté d’être informé afin
de diminuer le caractère anxiogène d’une représentation peu précise et mal connue.
V-1-6.La maladie d’Alzheimer, une pathologie stigmatisante
Près de 60 % des enquêtés craignaient la maladie pour eux-mêmes (réponses assez et
beaucoup) et 68% déclarent ne pas se sentir mal à l’aise face à une personne atteinte de la MA
(réponses non, pas du tout et non, plutôt pas). Il s’agit de la troisième maladie crainte en
population générale, après le cancer et les accidents de la vie courante (81,87). En effet,
63
l’absence de traitement curatif inquiète plus. Il s’agit d’une maladie perçue comme
« chronique et incontrôlable » (68). Plus on a une sensation de malaise face à la maladie, plus
on a de chance d’avoir un sentiment de crainte d’être atteint par la maladie (S= 118, p <
0,000). Un sentiment de crainte d’être atteint de la maladie était associés à un risque 1,57 fois
plus élevé d’avoir une sensation de malaise face à une personne atteinte de la MA (IC =1.122.20, p<0,000).
V-2. COMMENT DIMINUER LA FORMATION DES REPRESENTATIONS
NEGATIVES DANS LA MA ?
V-2-1. Rôle clef du médecin généraliste en tant que communicant :
Importance de l’information donnée en consultation
Notre étude a permis de mettre en évidence la part de la population française la plus à risque
d’avoir des représentations subjectives négatives de la MA. Le sentiment d’information et
l’accès à l’information de qualité est importante dans la genèse des représentations de la MA.
Le rôle du MG prend toute son importance dans l’éducation de la population afin de
transmettre une information accessible et objective sur cette pathologie dans la population la
plus vulnérable c’est-à-dire celle n’ayant pas accès à l’information. Les personnes âgées et de
bas niveau socio-économique sont particulièrement vulnérables puisqu’elles sont celles ayant
le moins bon score de connaissance objective. Il s’agit de lutter contre les préjugés, les
fantasmes et d’intégrer au mieux les croyances et les représentations mentales dans
l’élaboration du projet de prise en charge.
La valorisation du médecin traitant dans son rôle de communicant puis de coordinateur est
donc importante.
64
1. La communication au centre de la prise en charge
Le but du MG en tant que communicant principal est de mieux faire comprendre à la
population les bases de la pathologie, ses temps d’évolution et les moyens thérapeutiques et
sociaux existant à mettre en place. Le but est d’anticiper la prise en charge de la pathologie,
de prévenir le retard diagnostique et de lutter contre ces représentations négatives. Le MG doit
dans un premier temps, identifier l’existence d’une crainte de développer la maladie et
répondre à cette peur par la réassurance « en désamorçant » le sentiment de crainte. Il doit
replacer la personne comme acteur de sa santé. Les personnes ne se prononçant pas sur leur
ALD avaient le moins bon score de connaissance de la MA montrant le manque d’intérêt pour
la santé de cette tranche de population. Seule une information précise donnée sur les signes
évocateurs des maladies de longue durée permet de responsabiliser les personnes et d’exercer
une médecine de prévention de qualité. Hodgson suggère également l’importance de la
relation entre le niveau d’implication d’une personne dans sa santé et son aptitude à aller
demander de l’aide et des conseils médicaux en cas de symptômes. Le médecin doit
responsabiliser en éveillant la curiosité et l’intérêt des personnes pour leur santé.
Augmenter la bonne compréhension au stade de « pré-diagnostic » permet de se focaliser sur
les croyances et les connaissances du patient et permet de faciliter le développement des
stratégies de prise en charge les mieux adaptées à sa personnalité et à sa volonté (88).
2. Que dire au patient lorsque la pathologie est suspectée ?
Le médecin généraliste devient alors coordinateur et conseiller. Il joue un rôle central dans la
réalisation des soins de premiers recours des personnes âgées. Ce sont les premiers médecins
consultés par les patients atteints de MA et par les proches de patients atteints de MA (82).
Néanmoins le délai de diagnostic de troubles cognitifs est encore trop long (89) et
l’importance d’un diagnostic précoce reconnu (40).
65
En effet, la mise en place de thérapeutiques, de la prise en charge médico-sociale et d’un
accompagnement doivent être précoces Les arguments justifiant la précocité du diagnostic
sont la volonté d’assurer une meilleure qualité de vie aux patients et aux aidants sur un temps
plus prolongé ainsi que de limiter les situations de crise et de retarder l’entrée en institution.
Les recommandations de l’HAS insistent sur le caractère pluridisciplinaire des compétences
nécessaire au diagnostic et à la prise en charge des patients au sein de maisons pour
l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer (MAIA). Cette prise en charge doit faire
intervenir des professionnels d’horizons et de pratiques différents. Une véritable équipe
pluridisciplinaire ou « Dementia Team » doit être déployée.
Le médecin généraliste traitant est le pivot de l’organisation des soins centrée sur le patient au
sein de cette équipe. Il doit collaborer, pour le diagnostic et le suivi, avec un neurologue, un
gériatre ou un psychiatre, et peut être aidé à des moments divers de l’évolution par de
nombreux professionnels, dont ceux de la coordination : Infirmières coordinatrices de services
de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou d’équipe spécialisée Alzheimer (ESA),
gestionnaire de cas complexes dans le cadre d’une maison pour l’autonomie et l’intégration
des malades Alzheimer (MAIA), coordonnateur de réseaux de santé ou de centre local
d’information et de coordination (CLIC).
La coordination des soins doit s’adapter aux besoins et à la volonté du patient (stade de la
maladie, environnement du patient, personnalité du patient) mais aussi de l’offre. Le but est
d’utiliser les ressources locales pour organiser la meilleure prise en charge. Le diagnostic
précoce va de pair avec une information donnée au patient et sa famille sur la maladie à un
stade pauci-symptomatique dans le but de lui permettre d’être acteur de sa maladie. Les
patients qui présentent des troubles cognitifs légers justifient un suivi régulier, à expliciter
comme tel au patient.
66
V-2-2. Le poids de la proximité dans les représentations de la MA
On remarque que les personnes connaissant un proche atteint de MA connaissent moins bien
la maladie de façon objective. Cela pourrait être expliqué par le déni de la maladie
(effacement de la frontière normal/pathologique) ou encore par le manque d’information. La
difficulté principale rencontrée par les aidants est celle de l’accessibilité à l’information sur la
pathologie et aux services. Le rôle du MG est donc central pour répondre à ce manquement
(68). Les personnes qui ne connaissaient pas un proche atteint avaient moins de
représentations négatives totales (-0,146, p=0,031) que les personnes connaissant un proche.
Nous pouvons nuancer en disant qu’elle ressentait moins de crainte (-0.235, p=0,000) mais se
sentaient plus mal-à l’aise face à la maladie (+0.113, p=0.017).
Ce résultat concernant le sentiment de peur a été retrouvé dans l’étude de Corner en 2004 : les
personnes les plus anxieuses avaient un proche atteint de la maladie.
Il est donc nécessaire de renforcer l’éducation, l’information des aidants mais également leur
prise en charge afin de diminuer le vécu négatif et la charge émotionnelle de l’aidant.
L’aidant à un rôle essentiel. L’étude Pixel souligne l’importance de ce rôle dans le maintien à
domicile du patient et dans le bon déroulement de sa prise en charge (90).
La lassitude et l’épuisement dus à leur forte implication (allant jusqu’à six heures par jours)
doivent être écoutés, au mieux prévenus. Le MG est la première personne à qui ces aidants se
confient. Les signes seront tant somatiques que psychiques que sociales (isolement et
difficultés financières) (91). La relation médecin-aidant est très importante et doit faire
prévoir des consultations à part entière comme le rappelle la HAS en 2010.
67
Le fait que le malaise soit plus important chez les personnes ne connaissant pas un proche
atteint renforce l’idée de l’importance de l’information pour diminuer les représentations
sociales négatives. L’absence de connaissance d’un malade engendre une peur anticipatoire
reposant sur les idées préconçues de la maladie.
V-2-3. Rôle du médecin généraliste dans la formation de représentations
négatives dans la population générale
1. Mise en cause du rôle du médecin prescripteur de médicaments et
scepticisme face aux thérapies médicamenteuses
L’absence de thérapeutique curative est l’une des principales causes entretenant la production
de représentations négatives.
Du coté médical, il remet en cause le pouvoir prescripteur et curateur du médecin qui a été
considéré comme une des qualités principales d’un médecin au temps d’une médecine plus
paternaliste. Cette attitude paternaliste a été critiquée et laisse donc désormais plus de place à
une médecine préventive et plaçant le patient comme acteur de sa santé.
Du côté du potentiel patient, l’absence de thérapeutique curative favorise l’attitude de déni
des symptômes évocateurs d’entrée dans la maladie par les personnes âgées et leurs proches.
Il entretient l’idée qu’il n’existe aucun moyen d’améliorer la qualité de vie des patients
atteints de démences et que l’institutionnalisation est inévitable (92). L’admission en soins de
longue durée ou l’institutionnalisation est la plus grande source d’anxiété dans la peur de
développer une démence (93).
Il est vrai que le service médical rendu (SMR) des traitements médicamenteux actuels est
controversé allant d’un SMR faible à nulle selon les sources. Ce SMR fait écho à la fonction
symbolique de la prescription et au rôle placebo bien qu’il a été montré de façon significative
un ralentissement de la progression des troubles cognitifs avec les inhibiteurs de
l’acétylcholinestérase. Néanmoins le coût économique engendré par la prescription de ce
68
médicament est souvent considéré comme trop important compte tenu de son efficacité
limitée. En pratique courante, il permet d’aborder le sujet des troubles cognitifs et offre la
possibilité d’une alliance thérapeutique allant de la simple éducation à la constitution d’un
espoir devenant le pivot de la prise en charge.
2. Autres barrières du médecin généraliste dans sa pratique
Une thèse évaluant les représentations sociales de la MA chez des internes de médecines
générales énumèrent d’autres barrières à la prise en charge des malades atteints de la MA
et ressentis par les médecins:
-La faible rémunération compte tenu de temps nécessaire à la mise en place des aides
-L’angoisse face à l’échec de la prise en charge
-la tendance à adresser le patient en centre de consultation spécialisée mémoire pour se
« décharger ».
Ces justifications sont fréquemment citées comme déculpabilisantes (90).
V-2-4. Une prise en charge sociale décevante à améliorer
L’INPES avait montré que dans la population générale, les trois objectifs principaux à
développer par l’Etat en matière de lutte contre la MA devaient être la recherche de nouveaux
traitement (65%), le soulagement des familles qui prennent en charge une personne atteinte de
la maladie (60%) et le développement d’établissements d’hébergements spécialisés (52%)
(81).
La prise en charge sociale est au cœur de la prise en charge des patients atteints de la maladie
d’Alzheimer. Cependant cette partie est la plus difficile à organiser et à coordonner. Les
médecins généralistes sont favorables au maintien à domicile mais ils font part de la difficulté
d’organiser les soins que ce soit par le manque d’offre ou le manque de compétences des
structures proposés (94)
69
Les efforts réalisés au cours du Plan Alzheimer « 2008-2012 » ont permis de développer
l’offre et les informations concernant les structures d’accueil. Mais le médecin traitant peine à
réaliser toutes les démarches administratives et sociales de coordination qui sont
habituellement réalisé par une assistante sociale à l’hôpital. Le phénomène de sousmédicalisation des démences coïncide donc encore malgré les efforts du Plan Alzheimer
« 2008-2012 », avec un retard de diffusion de l’information médicale et des situations
d’inégalités face à l’accès aux soins (73).
V-2-5. la formation des soignants
Les études s’intéressant à la formation des soignants ont montré l’efficacité d’une formation
spécifique sur la diminution des troubles du comportement et sur l’amélioration de la qualité
de vie des patients et de leurs aidants. Il n’a pas été montré d’efficacité sur les troubles
cognitifs ou le report de l’institutionnalisation (94,95).
V-2-6. Une prise en charge éthique
Une prise en charge éthique est nécessaire et doit avoir pour but une « réhumanisation » des
patients par opposition à l’impression de « mort sans cadavre » générée dans les
représentations les plus négatives de la maladie. Une des pistes est de conceptualiser la
sensation de perte générée par la maladie en une évolution des rapports humains du patient à
l’autre (96). Le souhait énoncé par les personnes interrogées dans le cas où elles
développeraient la maladie est d’être traitées au nom de la solidarité morale (97). Il faut
redonner du sens au comportement du malade.
L. Ngatcha parle d’un diagnostic disqualifiant tout comportement « puisque la maladie parlait
pour elle, personne n'écouta plus la malade » et d’un rempart infranchissable créé par la
maladie entre l'avant et l'après diagnostic. Le témoignage de malades eux-mêmes permettent
d'en avoir un aperçu. « Tout ce qu'il voit en moi maintenant, c'est la personne malade et pas ce
70
qu'il en reste encore. Le contraire de ce que je voudrais essayer de montrer » (...) car j'ai
l'impression que rien de ce que je dis n'est plus pris au sérieux » (65).
V-2-7. Synthèses des pistes d’amélioration
.
Bien que la pathologie ne puisse être guéries, l’importance d’un diagnostic précoce permet de
ralentir les processus de détérioration, renforce le bien-être des personnes atteintes et de leurs
soignants et réduit leur crainte et leur anxiété (98).
Il est important de :
 Dépister les situations favorisant les représentations négatives de la maladie
 Encourager le développement de l’éducation et de l’information des personnes âgées
et des aidants
 Améliorer les outils de coordination de la prise en charge sociale en ville
 Améliorer la formation des soignants paramédicaux
 Améliorer la formation des médecins généralistes au repérage des signes précoces de
la maladie. Utiliser des tests de screening plus rapides et plus faciles que le MMSE
(développement de test Codex) (99).

« Réhumaniser » la relation patient-aidants et la relation patient-médecin.
Travailler sur le vécu et l’expérience du malade permet d’améliorer la qualité des soins,
retardant ainsi, l’apparition des troubles du comportement. Ceux-ci semblent accrus lorsque la
famille devient très vigilante face à la détérioration du malade. Trouver l’espace d’une juste
discussion autour de la maladie, sans forcer pour autant la prise de conscience, conditionne la
prise en charge. Il faut, selon les auteurs, ne surtout pas minimiser les pertes de mémoire et
ouvrir sur ce problème la communication entre soignants et patients (100).
71
V-3. APPORTS ET LIMITES DE L’ETUDE
V-3-1. Les apports de l’étude
Il existe très peu de données sur les représentations sociales de la maladie d’Alzheimer dans la
population française. Le « plan Alzheimer 2008-2012 » a permis de fournir des outils
d’interprétation de ces représentations. Cette base de données a été la première constituant un
échantillon représentatif des représentations de la maladie d’Alzheimer comprenant l’attitude,
la connaissance et les perceptions de la MA de la population française. Les résultats de la
première vague d’enquêtes mettent en évidence les dimensions constitutives de l’image
sociale de la maladie d’Alzheimer (pertes de mémoire, dépendance et perte des capacités
intellectuelles) prédominent sur des traits plus sombres. Ce constat illustre trois phénomènes
qui ont été décrits dans la littérature internationale: le retrait des évocations liées à la maladie
mentale ou à la folie qui étaient relevées dans certains travaux antérieurs, la biomédicalisation
progressive de la maladie d’Alzheimer autour du déficit cognitif ou de la plainte mnésique et
enfin, la prédominance massive d’images associées à des stades avancés de la maladie au
détriment des stades débutants ou modérés de la maladie.
Nous avons pu construire dans un second temps un modèle statistique afin de mettre en
évidence des liens significatifs entre les facteurs médico-socio-démographiques et ses
représentations sociales de la maladie d’Alzheimer. Une meilleure information sur la maladie
d’Alzheimer délivrée par les acteurs du système de santé aux personnes plus âgées, de plus
bas niveau socio-culturel et avec des proches atteints pourrait réduire leurs représentations
négatives de la maladie.
72
V-3-1. Les limites de l’étude
La première limite de l’étude est que l’effet des liens mis en évidence entre les facteurs
médico-socio-démographiques de la population sélectionnée et ses représentations sociales de
la MA sont faibles. Ils sont significatifs mais de faibles ampleurs.
La limite imposée par le questionnaire pré-établi ne nous a pas permis d’aborder des questions
plus précises sur les connaissances de la maladie d’Alzheimer et d’optimiser les scores de
connaissance. En effet les questions de connaissance abordaient des thèmes très généraux qui
nécessiteraient d’être précisés. Concernant les questions sur les représentations négatives,
nous avons limité notre évaluation au sentiment de crainte d’être atteint de la maladie et à la
sensation de gène ou de malaise. Or une question du questionnaire relevait les trois mots les
plus représentatifs de la MA pour chaque enquêté. Il serait intéressant de réaliser une étude en
relevant et en analysant les catégories de représentations sociales les plus énoncées et de les
rapporter aux facteurs médico-socio-démographiques.
Enfin, notre échantillon de la population française était restreint à la population pouvant
répondre au téléphone, ce qui excluait certaines personnes, notamment les plus dépendantes.
Néanmoins il apparait être le premier à explorer les représentations sociales de grande taille,
bien représentatif de la population française sous forme de quotas et pour un même pays.
73
VI - CONCLUSION
Le médecin généraliste (MG) intervient comme le principal acteur du système de santé
dans le repérage précoce des troubles cognitifs, dans l’orientation du patient vers un circuit de
soin adapté ainsi que dans l’accompagnement et le suivi du patient et de ses aidants. La
difficulté de poser un diagnostic côtoie la difficulté à annoncer le diagnostic par le médecin
ainsi que le déni de la maladie par le patient et sa famille.
Alors que la démarche diagnostique en médecine de ville face à une suspicion de MA s’est
précisée grâce aux recommandations de bonne pratique, les représentations sociales restent
une barrière au diagnostic précoce. Ces représentations négatives de la maladie ont aussi un
impact sur la prise en charge du patient et sur son intégration dans la société tout comme celle
de ses aidants qui apparaissent comme également « victimes de la maladie ».
Notre étude a permis de mettre en évidence la part de la population française la plus à risque
d’avoir des représentations subjectives négatives de la MA. Parmi elle, les personnes les plus
âgées et celles se sentant le moins bien informées sont plus susceptibles d’avoir une
représentation négative. L’absence de connaissance de la maladie génère plus de
représentations négatives très probablement produites à partir de clichés et fantasmes issus de
l’inconscient collectif et entretenu par l’absence d’information précise et objective de la
population. Le rôle du MG prend toute son importance dans l’éducation de la population afin
de transmettre une information accessible et objective sur cette pathologie et de prévenir le
retard diagnostique dans cette population la plus vulnérable c’est-à-dire celle n’ayant pas
accès à l’information. La valorisation du médecin traitant dans son rôle de communicant est
donc importante. Il s’agit de mieux comprendre les bases de la pathologie, ses temps
d’évolution et les moyens thérapeutiques et sociaux existant à mettre en place afin d’anticiper
la prise en charge de la pathologie et de lutter contre ces représentations négatives. Ni la
74
crainte de la maladie, ni le malaise éprouvé face à la maladie d’un autre ne renforçaient le
déni, puisqu’ils étaient plus associés au souhait de vouloir connaître le diagnostic. Cela
renforce l’idée de la nécessité d’informer le plus justement afin de diminuer le caractère
anxiogène d’une représentation peu précise, et de proposer une exploration diagnostique
devant des signes évocateurs.
Nous avons pu quantifier le niveau objectif de connaissance de la pathologie grâce à des
scores de connaissance appliqués selon les réponses à des questions simples portant sur les
signes cliniques de la maladie. La connaissance objective de la maladie est meilleure dans la
population plus jeune et dans la population avec un niveau socio-culturel plus élevé (diplôme
et revenu). Il existe une progression vers une meilleur connaissance de la maladie mais ne
touchant pas de façon égale la population française.
Paradoxalement, on remarque que les personnes connaissant un proche atteint de MA
connaissent moins bien la maladie de façon objective. Cela pourrait traduire soit le déni de la
maladie soit le manque d’information. Ces personnes ont également une représentation
subjective plus négative de la maladie. Il est donc nécessaire de renforcer l’éducation,
l’information des aidants mais également leur prise en charge afin de diminuer le vécu négatif
et la charge émotionnelle de l’aidant.
Compte tenu des perspectives démographiques et de l’enjeu de santé publique que constitue la
MA, la nécessité de vaincre les représentations sociales négatives de la MA est une priorité.
Cela permettra d’améliorer le diagnostic précoce et la prise en charge des malades. Une des
piste est de mieux informer la population sur la pathologie et ses stades évolutifs, les avancées
de la recherche et les possibilités de prise en charge actuelles dans le but de mieux
comprendre la pathologie et de réintégrer la maladie dans la société en acceptant le malade
avec ses différences.
75
VII - ANNEXES
Annexe 1 : Critères diagnostiques de la démence de type Alzheimer, DSM-IV-TR
A. Apparition de déficits cognitifs multiples, comme en témoignent à la fois :
1. une altération de la mémoire (altération de la capacité à apprendre des informations
nouvelles ou à se rappeler les informations apprises antérieurement) ;
2. une (ou plusieurs) des perturbations cognitives suivantes :
a. aphasie (perturbation du langage)
b. apraxie (altération de la capacité à réaliser une activité motrice malgré des
fonctions motrices intactes)
c. agnosie (impossibilité de reconnaître ou d’identifier des objets malgré des
fonctions sensorielles intactes)
d. perturbation des fonctions exécutives (faire des projets, organiser, ordonner dans
le temps, avoir une pensée abstraite).
B. Les déficits cognitifs des critères A1 et A2 sont tous les deux à l’origine d’une altération significative
du fonctionnement social ou professionnel et représentent un déclin significatif par rapport au niveau
de fonctionnement antérieur.
C. L’évolution est caractérisée par un début progressif et un déclin cognitif continu.
D. Les déficits cognitifs des critères A1 et A2 ne sont pas dus :
1. à d’autres affections du système nerveux central qui peuvent entraîner des déficits
progressifs de la mémoire et du fonctionnement cognitif (par exemple : maladie cérébrovasculaire,
maladie de Parkinson, maladie de Huntington, hématome sous-dural,
hydrocéphalie à pression normale, tumeur cérébrale) ;
2. à des affections générales pouvant entraîner une démence (par exemple : hypothyroïdie,
carence en vitamine B12 ou en folates, pellagre, hypercalcémie, neurosyphilis, infection
par le VIH) ;
3. à des affections induites par une substance.
E. Les déficits ne surviennent pas de façon exclusive au cours de l’évolution d’un syndrome
confusionnel.
F. La perturbation n’est pas mieux expliquée par un trouble de l’Axe I (par exemple : trouble dépressif
majeur, schizophrénie).
Codification fondée sur la présence ou l’absence d’une perturbation cliniquement significative du
comportement :
Sans perturbation du comportement : si les troubles cognitifs ne s’accompagnent d’aucune
perturbation cliniquement significative du comportement.
Avec perturbation du comportement : si les troubles cognitifs s’accompagnent d’une
perturbation cliniquement significative (par exemple : errance, agitation) du comportement.
Préciser le sous-type :
À début précoce : si le début se situe à 65 ans ou avant.
À début tardif : si le début se situe après 65 ans.
76
Annexe 2 : Critères diagnostiques de la maladie d’Alzheimer, NINCDS-ADRDA
77
Annexe 3 : Echelle de IADL simplifiée (101)
1. Aptitude à utiliser le téléphone
❒ Se sert normalement du téléphone (téléphone de sa propre initiative, compose les numéros)
2. Moyens de transport
❒ Utilise les transports publics de façon indépendante ou conduit sa propre voiture
3. Responsabilité à l’égard de son traitement
❒ S’occupe personnellement de la prise de ses médicaments (doses et rythmes corrects)
4. Aptitude à gérer son budget
❒ Gère son budget de façon autonome (rédaction de chèques, loyer, factures, opérations à la
banque)
Chacun des 4 items est coté (0) = dépendance ou (1) = indépendance, selon la réponse.
(score normal = 4/4)
Annexe 4 : Echelle ADL de Katz (102)
Toilette (lavabo, bain ou douche et soins corporels)
1 ❒ besoin d’aucune aide
1/2 ❒ besoin d’aide partielle
0 ❒ dépendance
Habillage (prend ses vêtements dans l’armoire ou les tiroirs, sous-vêtements et vêtements
d’extérieur compris ; utilise bouton et fermeture éclair)
1 ❒ besoin d’aucune aide
1/2 ❒ autonome pour le choix des vêtements et l’habillage, besoin d’une aide pour lacer ses
chaussures
0 ❒ dépendance
Aller aux W.C. (pour uriner ou déféquer, s’essuyer et se rhabiller)
1 ❒ besoin d’aucune aide
1/2 ❒ doit être accompagné ou a besoin d’aide pour se déshabiller ou se rhabiller
0 ❒ ne peut pas aller aux toilettes seul ou n’utilise pas le bassin
Locomotion
1 ❒ besoin d’aucune aide pour entrer et sortir du lit, s’asseoir ou se lever d’une chaise (peut
utiliser
un support comme une canne ou un déambulateur)
1/2 ❒ besoin d’aide
0 ❒ ne quitte pas le lit (grabataire)
Continence
1 ❒ contrôle complet des urines et des selles
1/2 ❒ accidents occasionnels
0 ❒ incontinence totale
Alimentation
1 ❒ besoin d’aucune aide
1/2 ❒ besoin d’aide pour couper la viande, beurrer le pain ou peler les fruits
0 ❒ besoin d’aide complète
(score normal = 6/6)
78
Annexe 5 : Mini-Mental State Examination dans sa version consensuelle établie par le
groupe de recherch et d’évaluation des outils cognitifs (GRECO) (103)
Orientation
Je vais vous poser quelques questions pour apprécier comment fonctionne votre mémoire. Les unes
sont
très simples, les autres un peu moins. Vous devez répondre du mieux que vous pouvez.
1. En quelle année sommes-nous ? .................................................................. 
2. En quelle saison ? ......................................................................................... 
3. En quel mois ? ............................................................................................... 
4. Quel jour du mois ? ........................................................................................ 
5. Quel jour de la semaine ? .............................................................................. 
Je vais vous poser maintenant quelques questions sur l'endroit où nous nous trouvons :
6. Quel est le nom de l'hôpital où nous sommes ? ............................................ 
(si l’examen est réalisé en cabinet, demander le nom du cabinet médical ou de la rue où il se trouve)
7. Dans quelle ville se trouve-t-il ? ..................................................................... 
8. Quel est le nom du département dans lequel est située cette ville ? ………… 
9. Dans quelle région est situé ce département ? ............................................. 
10. À quel étage sommes-nous ici ? ................................................................... 
Apprentissage
Je vais vous dire 3 mots. Je voudrais que vous me les répétiez et que vous essayiez de les retenir car
je
vous les redemanderai tout à l'heure.
11. Cigare ............................................................................................................ 
12. Fleur ............................................................................................................... 
13. Porte .............................................................................................................. 
Répétez les 3 mots.
Attention et calcul
Voulez-vous compter à partir de 100 en retirant 7 à chaque fois ?
14. 93 ................................................................................................................... 
15. 86 ................................................................................................................... 
16. 79 .................................................................................................................... 
17. 72 ................................................................................................................... 
18. 65 ................................................................................................................... 
Pour tous les sujets, même ceux qui ont obtenu le maximum de points, demander : voulez-vous épeler
le
mot MONDE à l'envers : EDNOM. Le score correspond au nombre de lettres dans la bonne position.
(Ce
chiffre ne doit pas figurer dans le score global.)
Rappel
Pouvez-vous me dire quels étaient les 3 mots que je vous ai demandé de répéter et de retenir tout à
l'heure ?
19. Cigare .............................................................................................................. 
20. Fleur ................................................................................................................. 
21. Porte ................................................................................................................ 
Langage
22. Montrer un crayon. Quel est le nom de cet objet ? ........................................ 
23. Montrer votre montre. Quel est le nom de cet objet ? ................................... 
24. Ecoutez bien et répétez après moi : "Pas de mais, de si, ni de et" ................ 
25. Poser une feuille de papier sur le bureau, la montrer au sujet en lui disant : Écoutez bien et faites
ce
que je vais vous dire :
Prenez cette feuille de papier avec la main droite ......................................... 
26. Pliez-la en deux ............................................................................................. 
27. Et jetez-la par terre ........................................................................................ 
Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : diagnostic et prise en charge
HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Décembre 2011
26
28. Tendre au sujet une feuille de papier sur laquelle est écrit en gros caractères :
"Fermez les yeux" et dire au sujet : Faites ce qui est écrit …………………… 
79
29. Tendre au sujet une feuille de papier et un stylo, en disant :
Voulez-vous m'écrire une phrase, ce que vous voulez, mais une phrase entière.
Cette phrase doit être écrite spontanément. Elle doit contenir un sujet, un verbe, et avoir un
sens. 
Praxies constructives
30. Tendre au sujet une feuille de papier et lui demander :
"Voulez-vous recopier ce dessin ?" 
Compter 1 point pour chaque bonne réponse.
SCORE GLOBAL/30 (les seuils pathologiques dépendent du niveau socioculturel).
Derouesné C, Poitreneau J, Hugonot L, Kalafat M, Dubois B, Laurent B. Au nom du groupe de
recherche
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State » (MMS) version GRECO. Rev Neuropsycol 2003 ;13(2) :209-36.
Annexe 6 : Questionnaire Population générale – Questions utilisées pour l’études
Bonjour, je suis - X – de la société BVA, je travaille pour le compte de l’INPES (Institut
national de prévention et d’éducation pour la santé). C’est une institution qui dépend du
Ministère de la santé et a en charge les actions nationales de prévention et
d’information. Nous menons une étude nationale réalisée auprès de 2 000 personnes
âgées de 18 ans et plus. Vos réponses nous aideront à mieux connaître les
comportements de l’ensemble des personnes résidant en France en matière de santé.
Auriez-vous quelques minutes à m’accorder ?
I. Signalétique
Alz1. Sexe de l’interviewé
1 Homme
2 Femme
Alz2. Quel est votre âge ?
Alz3. Vivez-vous :
1 Seul(e)
2 En couple avec enfants
3 En couple sans enfants
4 Avec vos parents
5 Avec d’autres personnes
6 Autre situation (préciser)
7 Ne veut pas dire
[…]
III. Etat de santé et consommation de soins
Alz6. Etes-vous actuellement pris en charge à 100% pour une affection de longue
durée ?
1 Oui
2 Non
3 NSP
(Si Alz6 = Oui)
Alz7. Laquelle ?
Enquêteur : ne rien suggérer – une seule réponse possible
1. Maladie d'Alzheimer et autres maladies apparentées
80
2. (Autres)
3. (Nsp)
IV. Information sur la santé
Alz8. Avez-vous le sentiment d’être très bien, plutôt bien, plutôt mal ou très mal informé
sur les grands thèmes suivants ?
Enquêteur : énumérer
1 Très bien
2 Plutôt bien
3 Plutôt mal
4 Très mal informé(e)
5 (Nsp)
(Rotation aléatoire des items)
Sur le tabac
Sur l’alcool
Sur le sida
Sur la maladie d’Alzheimer
Sur le cancer
4
Sur les maladies cardiovasculaires
Sur la dépression
Alz9. Parmi les différents risques et maladies suivants, pouvez-vous me dire si vous les
craignez, pour vous-même, pas du tout, pas vraiment, assez ou beaucoup ?
Enquêteur : énumérer
1 Pas du tout
2 Pas vraiment
3 Assez
4 Beaucoup
5 (Nsp)
(Rotation aléatoire des items)
Le cancer
Les maladies cardiaques
Le sida
Les accidents de la circulation
Les maladies dues au tabac
La maladie d’Alzheimer
La dépression
V. Proximité de la maladie d’Alzheimer et opinions sur la prise en charge
Alz10. Nous allons maintenant vous poser des questions sur la maladie d’Alzheimer.
Quels sont les trois mots ou idées qui vous viennent à l’esprit quand je vous dis
« Maladie d’alzheimer » ?
Enquêteur : noter en clair – Bien relancer 3 fois pour obtenir 3 mots ou idées
1En 1er [_ _]
2 En 2ème [_ _]
3 En 3ème [_ _]
4 (NSP)
Alz11. Avez-vous ou avez-vous eu, dans votre entourage (famille, amis, voisins), une
personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ?
Enquêteur : énumérer
1 Oui, une seule
2 Oui, plusieurs
3 Non
81
4 NSP
◊ Si ALZ11 = 1
Alz12. Quel est votre lien avec cette personne ?
◊ Si ALZ11 = 2
Alz13. Quel est votre lien avec la personne LA PLUS PROCHE DE VOUS qui est
atteinte de la maladie d’Alzheimer?
5
Enquêteur : ne rien suggérer – une seule réponse possible
Cette personne est-elle…
1 Votre conjoint
2 Votre père ou mère
3 Votre fils ou fille
4 Votre grand père ou grand-mère
5 Un autre membre de la famille
6 Un ami (e)
7 Un collègue
8 Autre (préciser)
9 (Ne veut pas dire)
◊ Si ALZ11 = 2
Alz14. Quel est votre lien avec les autres personnes de votre entourage qui sont
atteintes de la maladie d’Alzheimer?
Enquêteur : ne rien suggérer – plusieurs réponses possibles
Cette personne est-elle…
1 Votre conjoint
2 Votre père ou mère
3 Votre fils ou fille
4 Votre grand père ou grand-mère
5 Un autre membre de la famille
6 Un ami (e)
7 Un collègue
8 Autre (préciser)
9 (Ne veut pas dire)
[…]
VI. Connaissances
◊ A tous
Alz17 Selon vous, les comportements et les facteurs suivants diminuent-ils le risque
d’avoir une maladie d’Alzheimer ?
Enquêteur : énumérer
1Oui, tout à fait
2 Oui, plutôt
3 Non, plutôt pas
4 Non, pas du tout
5 (NSP)
(Rotation aléatoire des items)
Manger régulièrement des fruits et des légumes
Pratiquer une activité physique ou sportive régulière
Ne pas fumer
Boire du vin
Faire des mots croisés ou des jeux de mémoire
Vivre dans un environnement non pollué
82
Alz18 Selon vous, les symptômes suivants sont-ils des signes évocateurs du début de la
maladie d’Alzheimer?
Enquêteur : énumérer
1 Oui, tout à fait
2 Oui, plutôt
3 Non, plutôt pas
4 Non, pas du tout
5 (NSP)
(Rotation aléatoire des items)
7
Ne pas se souvenir des événements de la veille
Etre incapable de se rappeler le nom d’un acteur ou d’un homme politique au
moment opportun
Avoir des difficultés à se rappeler le chemin pour rentrer chez soi
Manquer d’appétit
Avoir des maux de tête
Reposer plusieurs fois les mêmes questions
Alz19 Selon vous, les malades atteints de la maladie d’Alzheimer rencontrent-ils, au
début de leur maladie, systématiquement, souvent, parfois ou jamais, les difficultés
suivantes ?
Enquêteur : énumérer
1 Systématiquement
2 Souvent
3 Parfois
4 Jamais
5 NSP
(Rotation aléatoire des items)
Des difficultés à conduire une voiture
Des difficultés à gérer leurs papiers administratifs
Des relations difficiles avec leur entourage
Des difficultés à accomplir les tâches de la vie quotidienne comme les repas, la
toilette, le ménage
VII. Attitudes
Alz20 Vous sentez-vous ou vous sentiriez-vous mal à l’aise face à une personne dont vous
savez qu’elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer ?
Enquêteur : énumérer
1 Oui, tout à fait
2 Oui, plutôt
3 Non, plutôt pas
4 Non, pas du tout
5 (NSP)
Alz21 Si vous aviez des signes évocateurs d’une maladie d’Alzheimer, souhaiteriez-vous
connaître votre diagnostic pour savoir si vous êtes ou non atteint de la maladie ?
1 Oui
2 Non
3 NSP
[…]
X. Signalétique (2)
Alz31 Quel est votre statut matrimonial ?
[Enquêteur : 1 seule reponse possible]
1. Célibataire
83
2. Vit maritalement
3. Pacsé
4. Marié ou remarié
5. Veuf
6. Divorcé
Alz32 Diplôme
Alz33 Revenu
[…]
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ANALYSE DES REPRESENTATIONS SOCIALES ET DE LA PERCEPTION DE LA
MALADIE D’ALZHEIMER DANS LA POPULATION FRANCAISE
Le nombre de patients atteints de la maladie d’Alzheimer (MA) déclarés en Affection
de Longue Durée (ALD) est très inférieur au nombre de patients estimés par les
épidémiologistes à partir des études de prévalence. Cet écart peut-être expliqué par
l’importance du sous diagnostic de cette maladie. Parmi les raisons évoquées, les
représentations sociales et les perceptions seraient si négatives que professionnels, patients et
entourage seraient tentés de repousser au plus tard la démarche diagnostique.
L’objectif de cette étude est de mettre en évidence les facteurs médico-sociodémographiques liés aux perceptions et aux représentations de la MA dans la population
française afin d’aider le médecin généraliste dans sa pratique quotidienne à détecter les
contextes favorisant ce retard diagnostique. Il s’agit d’une étude observationnelle d’une
cohorte portant sur 2013 personnes représentatives de la population générale française réalisée
à partir d’une enquête de l’INPES en Octobre 2008. Nous avons construit 3 variables
dépendantes : la perception de crainte et de malaise face à la maladie, une évaluation
objective du niveau de connaissance de la MA et le souhait de connaitre le diagnostic en cas
de maladie. Des relations statistiques ont été recherchées entre ces variables et les
caractéristiques suivantes des personnes : l’âge, le sexe, le niveau socio-économique, la
proximité d’un proche atteint de la MA, le fait d’être porteur d’une maladie chronique (ALD),
le sentiment d’être bien informé sur la maladie. La représentation subjective de la maladie
était d’autant plus négative que la personne était âgée ou avait le sentiment d’être mal
informée sur la pathologie. La proximité d’un proche atteint était liée à une connaissance
objective moins bonne et à une représentation plus négative de la maladie qu’en l’absence de
cette proximité. Les connaissances objectives sur la MA étaient d’autant meilleures que le
niveau socio-culturel était élevé et que la personne avait un sentiment d’être bien informée. Le
souhait de ne pas connaitre le diagnostic était plus fréquente chez ceux qui n’avaient pas de
bonnes connaissances de la maladie.
Les représentations sociales et les perceptions de la MA en population générale sont
donc liées aux facteurs médico-socio-démographiques. Une meilleure information sur la MA
délivrée par le médecin généraliste aux personnes plus âgées, de plus bas niveau socioculturel et avec des proches atteints pourrait réduire leurs représentations négatives de la
maladie. Une meilleure prise en charge de l’aidant améliorait leur perception de la maladie.
Mots-clefs : Maladie d’Alzheimer, médecin généraliste, représentations sociales
UFR de Médecine Paris Diderot - Paris 7
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