L`université des patients ,le patient un acteur de santé publique dès

L’université des patients ,le patient un acteur de
santé publique dès aujourd’hui!
Catherine Tourette-Turgis, MCU , Université Pierre et Marie Curie!
Responsable du DU et du Master en éducation thérapeutique de l’UPMC!

L’education et la formation tout au long de la vie!
 Fin 2009: Plus de 15 milllions de personnes vivant sur le territoire français
avec au moins une maladie chronique
 Aucun dispositif universitaire à ce jour n’a dévelopé une offre d’éducation et
de formation dans leur direction
 L’avancée des thérapeutiques a prolongé la vie de millions de personnes vivant
avec des maladies chroniques mais la promesse thérapeutique n’est pas
assortie d’une promesse sociale
 Reprendre des études, se ré-insérer socialement est une demande forte des
personnes survivantes à des épisodes aigus graves au décours de leur maladie
 La maladie comme un évènement auto-didacte

• De nombreuses personnes survivant à une maladie chronique expliquent
qu’elles ont voulu savoir, comprendre, qu’elles ont dû aller chercher des
informations sur Internet , qu’elles n’ont pas reçu l’information ou ne se sont
pas senties écoutées et comprises au moment où elles en auraient eu besoin.!
• Les patients notamment dans le champ du VIH ont démontré leurs capacités à
produire du savoir sur la manière dont ils vivaient la maladie mais aussi sur les
médicaments , ils se sont imposés dans les groupes de recherche
thérapeutique et ils sont à l’origine de recommandations officielles médicales
et sociales.!
• Il n’existe pas de filière d’enseignement sur les maladies de type universitaire
proposée à tout patient qui désire étudier, apprendre, se spécialiser dans ce
domaine.!

• Il existe des formations courtes dans les associations mais leur manque de
reconnaissance universitaire est un frein social en termes d employabilité pour
ceux qui en bénéficient et aussi ceux qui les délivrent.!
• La Loi HPST et notamment l’article 84 sont une opportunité pour demander à
l’université de diplômer en éducation thérapeutique les patients qui exercent
les fonctions à titre bénévole, volontaire ou salarié, d’informateurs, de
formateurs, de conseillers, de patient –expert.!
• Ouvrir une filière universitaire aux patients experts , valoriser les acquis de leur
expérience associative mais aussi les acquis de leur expérience personnelle
présente à ce jour un haut degré de pertinence universitaire, sociale et
sanitaire et s’inscrit dans les nouvelles orientations de l’université.!

!On observe trois courants d’ idées dans les évolutions de la
relation aux savoirs en santé portés par trois types d’acteurs
différents (1) les soignants qui développent des stratégies
d’éducation et d’enseignement aux patients avec pour but
l’amélioration de leurs comportements en faveur du maintien de
la santé ou de la prévention des complications (2) les
mouvements communautaires visant à l’entraide, à
l’empowerment , la formation à partir de l’expérience concrète de
la maladie et du soin (3) les spécialistes en sciences de
l’éducation qui intègrent l’éducation du patient dans les courants
d’auto-formation et de formation par l’expérience, mais aussi
dans les courants de la formation des adultes .!