Actes de la journée 2

14/10/2015
Education
Thérapeutique des
personnes vivant avec
le VIH/Sida et/ou une
Hépatite
Actes de la journée 2
Avec l’appui financier du laboratoire ViiV
LIEU : DOMAINE DE FOMPEYRE, BAZAS

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Table des matières
LE COMITE D’ORGANISATION ET LES PARTENAIRES ........................................................................... 1
RAPPEL ................................................................................................................................................. 2
MOT D’INTRODUCTION DES PILOTES DE LA COMMISSION A LA SECONDE JOURNEE ........................ 2
ATELIER : STRATEGIE D’ADAPTATION DES PROGRAMMES POUR FAVORISER LA PARTICIPATION DES
PATIENTS, L’EXEMPLE DE 3 PROJET ? .................................................................................................. 3
ATELIER : DEFINIR 4 QUESTIONS AUXQUELLES NOUS SOUHAITONS REPONDRE COLLECTIVEMENT
ET CONCERNANT LES PATIENTS .......................................................................................................... 4
PERSPECTIVE POUR 2016 .................................................................................................................... 7
BILAN DE LA JOURNEE ......................................................................................................................... 7
LES ANNEXES ....................................................................................................................................... 8
LE COMITE D’ORGANISATION ET LES PARTENAIRES
Les pilotes :
Isabelle Raymond : Pharmacien, Hôpital de Haut-Lévèque, Bordeaux
Christiane Millien, militante de l’Association AIDES
Les autres membres :
Arlette Communier, Chargée de Mission à PACE,
Delphine Couralet, Directrice de l’IREPS,
Anouck Parthenay, Chargée de Mission au CCECQA,
Isabelle Crespel, Coordinatrice du COREVIH,
Frédéric Bouhier, Vice-Président du COREVIH.

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RAPPEL
Fin 2014, la commission ETP du COREVIH, lors du changement de pilotage, a mis en place un
groupe restreint dont la volonté a été de mettre en œuvre plus de temps partagés, selon les
éléments de synthèse et recommandations émis lors du bilan de la dernière journée de
rassemblement. Les membres de ce comité d’organisation, composé de ses 2 co-pilotes, de
la coordinatrice et d’un élu du COREVIH, mais aussi de représentants : de l’Instance
Régionale de Promotion et d’Education à la Santé (IREPS), du Comité de Coordination de
l’Evaluation Clinique et de la Qualité en Aquitaine (CCECQA) et de la Plateforme
d’Accompagnement en Compétence en Education (PACE), ont déterminé les objectifs sur 3
orientations :
 La Mutualisation des pratiques en ETP, des programmes, de l’offre pour les patients,
 Répondre aux recommandations de l’ARS par la mutualisation des ressources,
 Appuyer et faciliter les évaluations annuelles et quadriennales.
Les actes de la journée 1 sont téléchargeables sur le lien suivant :
http://www.corevih-
aquitaine.org/sites/corevih.cpm.aquisante.priv/files/u25/Synth%C3%A8seJourn%C3%A9e27
Mai2015.pdf
Les objectifs de cette seconde journée sont les suivants :
 Partager les visions, conceptions, expériences en ETP pour les patients vivant avec le
VIH /HEPATITES.
 Découvrir des techniques et outils pédagogiques pouvant être utilisés en ateliers de
groupe ou en entretien individuel.
 Identifier des pistes de stratégies à développer pour favoriser l’accessibilité des
patients à ces programmes (travail intersession)
 Amener les participants à identifier les ressources en ETP pouvant répondre à leurs
besoins
MOT D’INTRODUCTION DES PILOTES DE LA COMMISSION A LA SECONDE JOURNEE
 Diaporama d’ouverture
Lors de la session précédente, Isabelle Raymond nous a rappelé le travail entamé lors de la
première journée de travail (le 27 mai). Temps qui a permis au groupe d’avancer sur les
questions posées autour de l’implication des patients aux programmes existants : Qu’est-ce
qui peut favoriser la participation ? Qu’est-ce qui la limite ? Qu’est-ce qui donne envie ? Une
synthèse a permis d’identifier des freins mais aussi des leviers. 3 équipes ont pu les explorer
mais ont également mis en œuvre diverses solutions qui vont nous être présenté ce matin.

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Le programme de l’après-midi s’est axé sur l’identification des ressources possibles du
réseau local en vue d’améliorer les dispositifs. La journée se clôturera par une évaluation
générale et la définition d’un cadre pour l’année 2016 (programme complet en annexe 1).
Etaient présents à cette journée des éducateurs et coordinateurs de programmes en place
ou à venir de l’Aquitaine issus des organisations suivantes :
27 participants dont 9 IDE impliqués dans un programme ETP actif ou en projet VIH et ou
Hépato hospitaliers ou ville (réseau), 1 cadre de santé, 2 médecins coordinateurs de
programme, 1 représentant de l’UTEP HT Lévêque, 1 médecin ARS, 3 acteurs associatifs
(AIDES, ASAIS), 3 médecins ivoiriens invités. L’ensemble des départements de l’Aquitaine
était représenté.
ATELIER : STRATEGIE D’ADAPTATION DES PROGRAMMES POUR FAVORISER LA
PARTICIPATION DES PATIENTS, L’EXEMPLE DE 3 PROJET ?
Présentation 1 :
« Favoriser la participation des patients porteurs d’une hépatite virale au programme d’ETP
ETAP »
Annaïg Paslier et Sophie Garcia - IDE
éducation thérapeutique et d'accompagnement du patient porteur d'une hépatite virale
(ETAP) - Centre expert hépatite, Hôpital haut-Lévêque - groupe hospitalier Sud
 Diaporama à intégrer
Résumé des commentaires :
Ce programme, à destination des personnes vivant avec le VHC, est établi sur la base des
contraintes des anciens traitements (injectables). La principale contrainte rencontrée reste
la difficulté de fidéliser les patients : peu de patients venaient !
La stratégie d’ajustement en quelques points :
- Réduction du nombre de séances (réduite de 5 à 3) en se centrant sur l’important
(définir sa pathologie, aborder le traitement, gérer la guérison)
- Adosser la séance à la consultation (en l’officialisant par un courrier)
- Programme plus en lien avec les nouvelles thérapeutiques et besoins
Résultat : meilleure participation des patients
Effets non prévus : augmentation de la participation et donc des suivis à assumer (plutôt
individuels) en flux constant  priorisation des publics les plus en difficulté.
Présentation 2 :
"Présentation des difficultés rencontrées dans le quotidien de la mise en place de l'ETP"

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Caroline d'Ivernois - Attachée de Recherche Clinique (cohorte GECSA)
Programme" ETAPE VIE" à Bayonne – COREVIH, CH Côte Basque.
 Diaporama à intégrer
Il s’agit d’un programme récent, établit sur la base de besoins et attentes des patients et
habilité en septembre de cette année. Le titre du programme a été établi avec les
bénéficiaires : ETAP-VIE.
Difficultés rencontrées : Compliqué de se réadapter aux allées/venues des professionnels.
Essoufflement dès le départ. Prise en compte des difficultés de l’association AIDES à
s’inscrire dans le projet hospitalier.
Stratégie pour maintien du lien avec les patients : le téléphone… mais est-ce que l’on peut
faire de l’ETP par téléphone ? Comment garder aux regards des programmes les patients 
Par tél  Possible de faire de l’ETP par téléphone ?
Débat : la réponse de l’ARS dans le cadre de l’accréditation pose question (établissement
d’un groupe témoin pour évaluer l’efficience). Il semble nécessaire qu’une mutualisation des
ressources doit s’opérer entre les programmes pour les aider à renforcer leur diagnostic.
Présentation 3 :
« Amélioration du recrutement des patients (axe communication) »
Lucille Berton IDE /Isabelle Raymond Pharmacien
Service médecine interne et infectieuse – Hôpital Haut Lévêque - CHU de Bordeaux
 Diaporama à intégrer
Il s’agit du programme mis en place sur le site de Haut-Lévèque
Question de départ : Comment favoriser la participation des patients ? Mettre en place une
communication/information effective pour permettre une augmentation de notre file active.
Une stratégie en 3 points :
- remise d’un document à chaque fin de consultation (remis par le médecin) ;
- diffusion d’un film informatif dans la salle d’attente
- accompagnement téléphonique
Une forte interrogation est portée sur les horaires et leur adaptation. Une réflexion est en
cours pour des ateliers le samedi matin mais aussi en soirée, ce qui n’est pas toujours
compatible avec la vie du service et pose d’autres questions réglementaires.
ATELIER : DEFINIR 4 QUESTIONS AUXQUELLES NOUS SOUHAITONS REPONDRE
COLLECTIVEMENT ET CONCERNANT LES PATIENTS