Actes de la journée 2
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14/10/2015 Education Thérapeutique des personnes vivant avec le VIH/Sida et/ou une Hépatite Actes de la journée 2 Avec l’appui financier du laboratoire ViiV LIEU : DOMAINE DE FOMPEYRE, BAZAS Table des matières LE COMITE D’ORGANISATION ET LES PARTENAIRES ........................................................................... 1 RAPPEL................................................................................................................................................. 2 MOT D’INTRODUCTION DES PILOTES DE LA COMMISSION A LA SECONDE JOURNEE ........................ 2 ATELIER : STRATEGIE D’ADAPTATION DES PROGRAMMES POUR FAVORISER LA PARTICIPATION DES PATIENTS, L’EXEMPLE DE 3 PROJET ? .................................................................................................. 3 ATELIER : DEFINIR 4 QUESTIONS AUXQUELLES NOUS SOUHAITONS REPONDRE COLLECTIVEMENT ET CONCERNANT LES PATIENTS .......................................................................................................... 4 PERSPECTIVE POUR 2016 .................................................................................................................... 7 BILAN DE LA JOURNEE ......................................................................................................................... 7 LES ANNEXES ....................................................................................................................................... 8 LE COMITE D’ORGANISATION ET LES PARTENAIRES Les pilotes : Isabelle Raymond : Pharmacien, Hôpital de Haut-Lévèque, Bordeaux Christiane Millien, militante de l’Association AIDES Les autres membres : Arlette Communier, Chargée de Mission à PACE, Delphine Couralet, Directrice de l’IREPS, Anouck Parthenay, Chargée de Mission au CCECQA, Isabelle Crespel, Coordinatrice du COREVIH, Frédéric Bouhier, Vice-Président du COREVIH. 1 RAPPEL Fin 2014, la commission ETP du COREVIH, lors du changement de pilotage, a mis en place un groupe restreint dont la volonté a été de mettre en œuvre plus de temps partagés, selon les éléments de synthèse et recommandations émis lors du bilan de la dernière journée de rassemblement. Les membres de ce comité d’organisation, composé de ses 2 co-pilotes, de la coordinatrice et d’un élu du COREVIH, mais aussi de représentants : de l’Instance Régionale de Promotion et d’Education à la Santé (IREPS), du Comité de Coordination de l’Evaluation Clinique et de la Qualité en Aquitaine (CCECQA) et de la Plateforme d’Accompagnement en Compétence en Education (PACE), ont déterminé les objectifs sur 3 orientations : La Mutualisation des pratiques en ETP, des programmes, de l’offre pour les patients, Répondre aux recommandations de l’ARS par la mutualisation des ressources, Appuyer et faciliter les évaluations annuelles et quadriennales. Les actes de la journée 1 sont téléchargeables sur le lien suivant : http://www.corevihaquitaine.org/sites/corevih.cpm.aquisante.priv/files/u25/Synth%C3%A8seJourn%C3%A9e27 Mai2015.pdf Les objectifs de cette seconde journée sont les suivants : Partager les visions, conceptions, expériences en ETP pour les patients vivant avec le VIH /HEPATITES. Découvrir des techniques et outils pédagogiques pouvant être utilisés en ateliers de groupe ou en entretien individuel. Identifier des pistes de stratégies à développer pour favoriser l’accessibilité des patients à ces programmes (travail intersession) Amener les participants à identifier les ressources en ETP pouvant répondre à leurs besoins MOT D’INTRODUCTION DES PILOTES DE LA COMMISSION A LA SECONDE JOURNEE Diaporama d’ouverture Lors de la session précédente, Isabelle Raymond nous a rappelé le travail entamé lors de la première journée de travail (le 27 mai). Temps qui a permis au groupe d’avancer sur les questions posées autour de l’implication des patients aux programmes existants : Qu’est-ce qui peut favoriser la participation ? Qu’est-ce qui la limite ? Qu’est-ce qui donne envie ? Une synthèse a permis d’identifier des freins mais aussi des leviers. 3 équipes ont pu les explorer mais ont également mis en œuvre diverses solutions qui vont nous être présenté ce matin. 2 Le programme de l’après-midi s’est axé sur l’identification des ressources possibles du réseau local en vue d’améliorer les dispositifs. La journée se clôturera par une évaluation générale et la définition d’un cadre pour l’année 2016 (programme complet en annexe 1). Etaient présents à cette journée des éducateurs et coordinateurs de programmes en place ou à venir de l’Aquitaine issus des organisations suivantes : 27 participants dont 9 IDE impliqués dans un programme ETP actif ou en projet VIH et ou Hépato hospitaliers ou ville (réseau), 1 cadre de santé, 2 médecins coordinateurs de programme, 1 représentant de l’UTEP HT Lévêque, 1 médecin ARS, 3 acteurs associatifs (AIDES, ASAIS), 3 médecins ivoiriens invités. L’ensemble des départements de l’Aquitaine était représenté. ATELIER : STRATEGIE D’ADAPTATION DES PROGRAMMES POUR FAVORISER LA PARTICIPATION DES PATIENTS, L’EXEMPLE DE 3 PROJET ? Présentation 1 : « Favoriser la participation des patients porteurs d’une hépatite virale au programme d’ETP ETAP » Annaïg Paslier et Sophie Garcia - IDE éducation thérapeutique et d'accompagnement du patient porteur d'une hépatite virale (ETAP) - Centre expert hépatite, Hôpital haut-Lévêque - groupe hospitalier Sud Diaporama à intégrer Résumé des commentaires : Ce programme, à destination des personnes vivant avec le VHC, est établi sur la base des contraintes des anciens traitements (injectables). La principale contrainte rencontrée reste la difficulté de fidéliser les patients : peu de patients venaient ! La stratégie d’ajustement en quelques points : - Réduction du nombre de séances (réduite de 5 à 3) en se centrant sur l’important (définir sa pathologie, aborder le traitement, gérer la guérison) Adosser la séance à la consultation (en l’officialisant par un courrier) Programme plus en lien avec les nouvelles thérapeutiques et besoins Résultat : meilleure participation des patients Effets non prévus : augmentation de la participation et donc des suivis à assumer (plutôt individuels) en flux constant priorisation des publics les plus en difficulté. Présentation 2 : 3 "Présentation des difficultés rencontrées dans le quotidien de la mise en place de l'ETP" Caroline d'Ivernois - Attachée de Recherche Clinique (cohorte GECSA) Programme" ETAPE VIE" à Bayonne – COREVIH, CH Côte Basque. Diaporama à intégrer Il s’agit d’un programme récent, établit sur la base de besoins et attentes des patients et habilité en septembre de cette année. Le titre du programme a été établi avec les bénéficiaires : ETAP-VIE. Difficultés rencontrées : Compliqué de se réadapter aux allées/venues des professionnels. Essoufflement dès le départ. Prise en compte des difficultés de l’association AIDES à s’inscrire dans le projet hospitalier. Stratégie pour maintien du lien avec les patients : le téléphone… mais est-ce que l’on peut faire de l’ETP par téléphone ? Comment garder aux regards des programmes les patients Par tél Possible de faire de l’ETP par téléphone ? Débat : la réponse de l’ARS dans le cadre de l’accréditation pose question (établissement d’un groupe témoin pour évaluer l’efficience). Il semble nécessaire qu’une mutualisation des ressources doit s’opérer entre les programmes pour les aider à renforcer leur diagnostic. Présentation 3 : « Amélioration du recrutement des patients (axe communication) » Lucille Berton IDE /Isabelle Raymond Pharmacien Service médecine interne et infectieuse – Hôpital Haut Lévêque - CHU de Bordeaux Diaporama à intégrer Il s’agit du programme mis en place sur le site de Haut-Lévèque Question de départ : Comment favoriser la participation des patients ? Mettre en place une communication/information effective pour permettre une augmentation de notre file active. Une stratégie en 3 points : - remise d’un document à chaque fin de consultation (remis par le médecin) ; diffusion d’un film informatif dans la salle d’attente accompagnement téléphonique Une forte interrogation est portée sur les horaires et leur adaptation. Une réflexion est en cours pour des ateliers le samedi matin mais aussi en soirée, ce qui n’est pas toujours compatible avec la vie du service et pose d’autres questions réglementaires. ATELIER : DEFINIR 4 QUESTIONS AUXQUELLES NOUS SOUHAITONS REPONDRE COLLECTIVEMENT ET CONCERNANT LES PATIENTS 4 Cette seconde partie de la journée s’est centré les éléments qui peuvent favoriser la participation des patients. Pour ce faire, sur la base d’un brainstorming ayant défini le périmètre des questions, la technique d’animation du jeu des enveloppes est proposée TECHNIQUE D’ANIMATION EMPLOYEE : Le jeu des enveloppes DESCRIPTION : METHODE : EN SAVOIR + : Pour vous aider : le doc pochette avec le document synthèse de la journée 1 Formuler la question : > 1 : Comment les équipes adaptent les programmes d’ETP aux contraintes ? > 2 : Comment identifier les besoins des patients ? Comment les impliquer ? > 3 : Comment diffuser l’info sur l’ETP pour impliquer les professionnels ? > 4 : Comment parler d’ETP aux patients ? 1 – Comment les équipes adaptent les programmes d’ETP aux contraintes ? Face aux contraintes administratives : - Impliquer le cadre de santé dans la structuration du programme, Impliquer des structures intermédiaires pour le développement du projet. Même si cela pose problème, maintenir l’investissement personnel, Sortir de l’hôpital et impliquer d’autres acteurs (associatifs, artistes). Une équipe mobile avec une UTEP ? Au regard des contraintes techniques d’organisation, il semple important de mutualiser les moyens (locaux, matériel, ressources humaines ?). Il semble nécessaire de mettre en place + de collectifs, a disposition des lignes téléphoniques (éventuellement spécifique) pour que le patient puisse déposer ces idées, difficultés, interrogations…. Mais il faut s’organiser pour que ce lien téléphonique soit géré (réponses aux questions, gestion des messages). C’est un projet. On s’organise pour qu’un infirmier puisse s’occuper du lien téléphonique pour les messages et/ou les absences…. Il faut développer les partenariats à l’extérieur. Mais dans quel lieu ? Aides ? Les maisons de santé ? On peut aussi associer des structures artistiques pour travailler sur d’autres thématiques. Mais administrativement, les professionnels peuvent-ils sortir de l’hôpital ? 5 On peut aussi réaliser (comme dans le 24), des fiches liaisons (ville-hôpital). Pour autant les professionnels de la ville ne font pas de retour. Une aide pour l’organisation ? Les UTEP, IREPS, DT ARS sont là pour cela. Sur la question de l’équipe mobile : La cellule étape peut être là pour répondre à ces interrogations. Attention à ce que le champ de mission de cette équipe ne fasse pas doublon avec des équipes déjà en place et des missions de structures qui sont financées pour cela. 2 – Comment identifier les besoins des patients ? Comment les impliquer ? Globalement, il faut veiller à associer les patients aux programmes, aux ateliers, s’appuyer sur le patient expert/ressource (si l’on est d’accord avec la définition), renforcer la collaboration Hôpitaux/Associations. Questionner sur la vie quotidienne, impliquer le réseau interdisciplinaire, mettre en œuvre des outils pour récupérer leur sentiment, travailler sa posture d’éducateur, sont autant de stratégies à déployer. Lors de la consultation, le partage des informations de manière à ce que l’ensemble des professionnels de la prise en charge ait des informations pour éviter redondance et/ou erreur. Mais il faut principalement qu’il y ait un lien de confiance qui se crée pour pouvoir avancer dans cette implication. Le temps de diagnostic éducatif est un médiateur à la relation. Pour autant, le tempo peut être court. Etablir une relation de confiance ce n’est pas si simple. Questions : Tous les besoins exprimés sont-ils utiles pour le programme ? Les ressources sont-elles toute là ? Et quand elles le sont, comment les utiliser ? Réponses : Tous les moments (clés) du programme sont des étapes de recueils de besoin. Question aux membres de la Côte d’Ivoire : Comment gérez-vous cette l’implication ? Réponses : Ce n’est pas structurer de la même manière, l’ETP est intégrée dans la démarche globale (avec un référentiel). Quand il y a eu des difficultés, on a mis en place des programmes d’ETP. On fait de l’ETP empirique. Nous faisons de l’ETP mais plutôt collectivement : pendant 3 mois, tous les matins, il y a une séance de 30mn. Les thèmes (comme le désir de maternité) sont définis par l’équipe. Mais les échanges nous permettent d’entrevoir d’autres thèmes. 3 – Comment diffuser l’info sur l’ETP pour impliquer les professionnels ? L’UTEP est ressortie plusieurs fois comme pouvant intervenir et faire le lien. Il y a également différents outils : intranet et site dédié + flyers, affiches, etc…. le livret d’accueil. Il semble important de remettre l’etp au cœur de la prise en charge globale. Question : Les futurs infirmiers abordent-ils le sujet en formation ? Réponse : oui, pour 40h, et parlez de manière générale en amphi. Quel que soit le thème, il faut tout de même se l’approprier et aller au-delà des 40h. 6 Question : Comment faites-vous vos outils ? Comment vous les créer ? Réponse : L’UTEP peut nous donner une trame, qui permet de servir de base. Mais quand il n’y a pas d’UTEP ? L’antenne de l’IREPS peut accompagner et gratuitement car financer par l’ARS. Il y a des journées « présentation d’outils éducatifs ». Il y a un lien à l’IREPS avec les requêtes possibles et un portail des ressources documentaires. Remarque : Pourquoi ne pas envoyer les patients face aux professionnels pour faire la promotion du bénéfice ? Question : Faites-vous venir des observateurs sur vos ateliers ? Réponse : Cela dépend du nombre de patients sur notre groupe….des fois nous sommes plus d’encadrant que de participants. Par contre il semble Important d’impliquer d’autres professionnels, comme le médecin traitant. 4 – Comment parler d’ETP aux patients ? Créer une relation de confiance (le pré requi)… des outils établis en fonction des personnes. Implication et/ou sensibilisation, discours commun, cohérence, une personne ressource mais Implication de l’ensemble des acteurs. Un lien étroit avec les équipes professionnelles est nécessaire. Question : Pourquoi si peu d’article dans les journaux ? Pourquoi ne pas faire plus de promotion ? Réponse : Oui mais concrètement comment présenter l’ETP ? La forme c’est l’espace où l’on peut parler. Faut-il faut changer le mot ? Pas nécessairement. Le programme de Bayonne a travaillé avec les patients sur sa nomination. Partir de questions très concrètes peut être une solution ce qui peut permettre de faire le lien avec les besoins. Il existe également d’autres espaces comme les Ateliers Santé Ville : http://www.plateforme-asv.org/tout-savoir-sur-lesasv/latelier-sante-ville-cest-quoi PERSPECTIVE POUR 2016 Un tour de table (brainstorming) est lancé pour faire le point sur la stratégie de travail 2016. Il faut garder le format de 2 jours, voire en ajouter un troisième. Par contre, il faudrait plutôt se centrer sur des mardis ou des jeudis. Listes des sujets qui pourraient être abordés : - Les outils éducatifs, en individuel comme en collectif Aborder les sujets complexes : addiction, sexualité, précarité, solitude psychologique et isolement, les personnes en situation de migration L’évaluation des pratiques en ETP Les partenariats : intervenants, médecins généralistes… Les techniques de participation, de motivation, en lien avec la posture (en échange de pratique) Technique d’animation (en groupe ou en entretien individuel) L’art thérapie La santé globale BILAN DE LA JOURNEE 7 A la fin de la journée après une participation active de toutes les personnes et malgré la déception de certains de l’absence de « cannelés » …..l’optimisme et l’intérêt pour ces journées sont palpables (11 et 8), certains sont ravis, heureux, séduits et même envieux (8,2,3,2), d’autres restent méditatifs, surpris, perplexes, inquiets (5,4,2,4). L’ensemble des participants est agréablement surpris par le travail produit ce jour, un sentiment de travail non abouti était palpable à la fin de la première journée. Les techniques d’animations ont répondu aux attentes, elles ont permis des échanges riches sur les expériences de chacun et les difficultés rencontrées. Il a été noté une évolution dans la posture éducative ce qui ouvre la réflexion au sein des équipes. Quelques inquiétudes devant le travail à effectuer au sein des équipes mais confiants tout de même avec une prise de conscience des appuis existants qui à ce jour étaient peu utilisés (UTEP, IREPS, CCECQA,COREVIH). LES ANNEXES - Le programme Le détail du jeu des enveloppes ? L’affiche des chats ? 8
