L`épilepsie : victime historique de stéréotypes

Communiqué de presse
L’épilepsie : victime historique de stéréotypes
À l’occasion de la Journée Européenne de l’Epilepsie qui se déroule ce lundi 10 février, la Ligue
francophone belge contre l’Epilepsie met en exergue la connaissance et la perception de cette affection
neurologique sur le territoire par le biais de 3 enquêtes réalisées auprès du grand public1, des
professionnels de la santé 2 et des patients3. En Belgique, l’épilepsie touche 60.000 personnes, soit 1 sur
150.
Les résultats de ces études témoignent des nombreux préjugés qui entourent encore cette affection, de
la forte stigmatisation qui en découle ainsi que des lourdes conséquences psycho-sociales qu’elle peut
entraîner tant pour les personnes qui en sont atteintes que pour leur entourage.
Bruxelles, le 6 février 2014 – Afin de traduire au niveau national la problématique de l’événement européen,
dont le thème porte cette année sur « L’épilepsie, c’est d’avantage que les crises », la Ligue francophone belge
contre l’Epilepsie dévoile aujourd’hui les résultats de 3 études réalisées en Belgique. Se faisant l’écho de
l’initiative à l’échelle du Vieux Continent, la Ligue accorde une importance toute particulière à l’aspect
stigmatisation (discrimination, inégalité, exclusion sociale, problèmes au travail…) et à la nécessité d’améliorer la
qualité de vie des patients et de leur famille.
Alors que 46% des personnes interrogées dans le cadre de l’enquête grand public affirment connaître des
personnes atteintes d’épilepsie dans leur entourage, il est étonnant de constater que 32% des sondés sont sans
savoir que cette dernière n’est pas une maladie mentale (contre 3% pour les professionnels de la santé et 7%
pour les patients et leurs proches) et que 40% d’entre eux ne savent pas qu’il s’agit d’une affection du cerveau.
La méconnaissance de l’épilepsie est telle que 65% de la population ne savent pas que les crises d’épilepsie ne
sont pas uniquement caractérisées par des convulsions et une perte de connaissance. 60% des répondants sont
également convaincus qu’il convient d’insérer un objet entre les dents de la personne épileptique en pleine crise
afin d’éviter qu'elle ne se morde la langue ou ne s'étouffe, alors que paradoxalement, cette mesure peut
s’avérer dangereuse pour le patient. En outre, 46% d’entre eux ne sont pas conscients que, dans la majorité des
cas, cette affection peut être traitée efficacement à l’aide de médicaments. Enfin, 92% des personnes
interrogées pensent que les autorités compétentes ne communiquent pas suffisamment autour de l’épilepsie et
qu’elles ne sont pas assez informées sur cette maladie neurologique courante touchant plus de 200 millions de
personnes dans le monde. Seuls 27% d’entre elles ont ainsi estimés correctement le nombre de personnes
souffrant d’épilepsie en Belgique, et ce alors qu’il s’agit de la deuxième affection neurologique la plus courante
après la migraine.
La stigmatisation associée à l’épilepsie est liée au manque de connaissance de cette maladie (ce que corroborent
plus de 15 % des sondés parmi le grand public) ainsi qu’au caractère imprévisible des crises engendrant une
exclusion sociale. Les patients se voient ainsi confrontés au sous-emploi ou attribués des fonctions en dessous
de leurs compétences réelles à cause de leur maladie, mais aussi et surtout de la perception que les employeurs
ont de cette affection. Les résultats de l’enquête grand public confirment cette triste réalité puisque 48% des
répondants sont d’avis qu’il est plus difficile pour une personne atteinte d’épilepsie d’obtenir un emploi stable.
1
L’étude auprès du grand public a été réalisée en janvier 2014 sur un échantillon de 404 personnes.
L’étude auprès des professionnels de la santé a été réalisée en janvier 2014 sur un échantillon de 99 personnes.
3
L’étude auprès des patients et de leurs proches a été réalisée en janvier 2014 sur un échantillon de 100 personnes.
2
« Lorsqu’on sait que 60.000 personnes atteintes d’épilepsie ont été stérilisées aux USA entre 1907 et 1960, ou
encore que le mariage des personnes présentant une épilepsie a été interdit en Europe en 1939, il est grand
temps d’appuyer la lutte contre les stéréotypes négatifs et de réduire l'expérience de la stigmatisation afin
d’améliorer considérablement la qualité de vie des patients et de leur famille », souligne le Docteur Ossemann,
Président de la Ligue francophone belge contre l’Epilepsie. « Nous espérons dès lors que les résultats révélés par
ces enquêtes participeront à l’évolution progressive des mentalités et permettront d’éclaircir les zones d’ombres
qui planent encore trop souvent autour de cette maladie. »
De façon assez surprenante, les idées fausses et les stéréotypes sont également ancrés dans les esprits des
professionnels de la santé et des patients. Ainsi, 12% et 35% des personnes sondées au sein de ces deux groupes
pensent respectivement que les patients prenant des médicaments contre l’épilepsie devront continuer ce
traitement tout au long de leur vie. De la même manière, 97% des professionnels et 96% des patients et de leurs
proches ne savent pas qu’il suffit généralement de doubler ultérieurement la dose prescrite lorsqu’on oublie ses
antiépileptiques durant une journée. En outre, il est intéressant de constater que 52% et 60% d’entre eux
pensent respectivement que les mères sous antiépileptiques ne peuvent pas allaiter et qu’il n’est pas possible
pour une personne atteinte d’épilepsie de maîtriser ses crises en recourant à des méthodes psychologiques
(48% des professionnels contre 53% des patients).
Afin d’enrichir les connaissances des patients, des professionnels de la santé et de la population sur l’épilepsie, la Ligue
francophone belge contre l’Epilepsie lance également un programme de conférences sur deux ans, dont la première
aura lieu ce lundi 10/02 à 20h00. Elle portera sur « Le travail et la personne souffrant d’épilepsie » et sera donnée
par le Dr. Ossemann au Siége social de la Ligue à Forest (49 avenue Albert à 1190 Bruxelles).
À propos de la Ligue francophone belge contre l’Epilepsie (LFBE)
La LFBE a pour but de promouvoir le bien-être des personnes atteintes d’épilepsie en Communautés française et
germanophone de Belgique. Afin de se donner les moyens de ses ambitions, l’association soutient la recherche en
épileptologie, communique vers le corps médical et la population, informe les pouvoirs publics et organise ainsi que
coordonne des services d’aide psycho-sociale.
L’un de ses objectifs premiers est de démystifier l’épilepsie en sensibilisant le plus grand nombre par le biais de séances
d’information et de matériaux didactiques (brochures, dépliants, articles scientifiques, site Internet, etc.). La LFBE dispose
en outre d’un centre de documentation basé à Bruxelles.
www.ligueepilepsie.be
Siège social :
Avenue Albert 49 - 1190 Bruxelles
Tel. : 02/344 32 63 - Fax : 02/343 68 37
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Centre de Documentation : 02/344 32 63 ou [email protected]
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Florence Burhin
Vademecom
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