Programme de résultats communiqués par le patient et de traitement

Programme de résultats
communiqués par le patient et
de traitement des symptômes
CADRE STRATÉGIQUE 2016-2019

Table des matières
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Avant-propos
4
La voix des patients
6
Résultats communiqués par
le patient et traitement des
symptômes en Ontario
8
Progrès réalisés jusqu’ici
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À propos du cadre stratégique
11
Cadre stratégique
12
Priorités stratégiques
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Perspectives futures
Page couverture : Rhonel B., membre du Conseil consultatif des patients et des familles de Action Cancer Ontario
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Avant-propos
Depuis 2007, l’Ontario intègre les résultats communiqués par le patient (RCP) dans
la pratique clinique générale afin d’améliorer le dépistage et le traitement des
symptômes dans la province.
Les RCP facilitent les conversations avec les
fournisseurs de soins et assurent une meilleure
participation des patients à leurs soins. Les patients
peuvent ainsi mettre l’accent sur les difficultés les
plus pertinentes dans le cadre de leur expérience,
contribuer à déceler rapidement les problèmes,
suivre l’évolution de leur symptômes en fonction du
temps et, en dernière analyse, améliorer leurs
résultats. Action Cancer Ontario s’est engagé à
accroître le recours aux instruments de mesure des
résultats communiqués par les patients, comme
l’indique le premier objectif du Plan pour la lutte
contre le cancer en Ontario IV (PLCO IV) 2015-2019,
soit « assurer la prestation de soins respectueux et
adaptés pour optimiser la qualité de vie des patients
à chacune des étapes de soins de cancérologie ».
Nous avons le plaisir de présenter le Cadre
stratégique du Programme de résultats
communiqués par le patient et de traitement des
symptômes, qui concrétise l’orientation générale du
PLCO IV et souligne les principaux éléments du
programme, les initiatives connexes et les mesures
d’évaluation qui se dérouleront au cours des trois
prochaines années. Le Cadre comporte cinq
principaux domaines d’intérêt qui sont essentiels à la
mise en œuvre des RCP et correspondent aux efforts
de traitement des symptômes pour la prestation de
soins axés sur la personne en Ontario.
L’élaboration du Cadre a été réalisée de façon
collaborative. Nous avons recueilli des données
provenant de diverses sources et perspectives. Nous
avons organisé un atelier de planification stratégique
réunissant des intervenants multiples pour
déterminer les thèmes principaux et les secteurs
prioritaires. Nous avons ensuite transmis le cadre
provisoire aux principaux intervenants, notamment
aux Conseillers pour les patients et les familles (CPF)
et au Comité de concertation pour le traitement des
symptômes en Ontario (CCTSO), pour faire en sorte
qu’il représente le point de vue unifié des RCP et du
traitement des symptômes dans la province.
Ce Cadre permettra d’orienter le travail du
Programme RCP et traitement des symptômes de
Action Cancer Ontario au cours des trois prochaines
années et concrétisera notre détermination à
améliorer les résultats et les expériences des patients.
Dre Robin McLeod
Vice-présidente,
Programme clinique et
initiatives sur la qualité
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Dre Lisa Barbera
Directrice clinique,
Résultats communiqués
par les patients

La voix des
patients
À chacune des étapes du continuum
en cancérologie, les patients
éprouvent de nombreux effets
secondaires et symptômes. Ces
symptômes, par exemple la fatigue, la
douleur et l’anxiété, peuvent avoir des
incidences importantes sur la qualité
de vie du patient.
L’objectif du Programme RCP et traitement des
symptômes est de favoriser le traitement des
symptômes des patients lorsqu’ils cheminent dans
le réseau de cancérologie. Il est fondé sur la vision
de Action Cancer Ontario qui consiste à mettre sur
pied le meilleur réseau de cancérologie au monde.
En vue d’améliorer l’expérience des patients atteints
d’un cancer, le programme doit être à l’écoute des
patients et leur fournir des réponses. C’est pour cette
raison que des patients et des familles ont participé
à tous les travaux se rapportant au programme. De
plus, le programme a fait en sorte que le point de
vue et les perspectives des patients et des familles
soient reconnus et qu’ils se reflètent dans ce plan.
En parlant aux patients, nous pouvons comprendre que
les symptômes ont des conséquences sur leur qualité
de vie et qu’ils souhaitent que les cliniciens leur donnent
les connaissances et les instruments dont ils ont
besoin pour assurer efficacement la gestion de leurs
propres soins. Nous pouvons également comprendre
qu’ils s’intéressent activement à l’orientation future du
Programme RCP et traitement des symptômes et qu’ils
estiment que ce programme a des incidences positives
sur l’expérience des patients atteints d’un cancer.
« Ce que j’espère, c’est que le cadre me permette d’obtenir l’aide dont
j’ai besoin pour traiter mon lymphœdème, qui me fait souffrir tous les
jours. J’espère que quelqu’un portera attention à ces symptômes plus
tôt au début des traitements contre les cancers comme le mien. Il
faudrait que les services soient offerts plus rapidement au patient et
que les autres patients n’aient pas à attendre aussi longtemps que moi
pour recevoir l’aide et les services dont ils ont besoin pour traiter leurs
symptômes. Il faudrait aussi que les hôpitaux collaborent avec le
milieu pour donner ces services essentiels aux patients à un coût
raisonnable lorsqu’ils en ont besoin ».
– Joanne M., membre du Conseil consultatif des patients et des familles de
Action Cancer Care Ontario
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« Il faut que pendant l’ensemble
du cheminement, les patients
et les soignants sachent à quoi
s’attendre, comment prévenir les
difficultés, comment s’adapter et
à quel moment il est nécessaire
de recevoir des soins médicaux
immédiats (c’est-à-dire ce qui est
« normal » par rapport à ce qui
peut menacer la vie). Le cancer
peut nous laisser démunis et si le
patient peut au moins traiter ses
symptômes, il reprend le contrôle,
retrouve ses facultés ».
– Jane L., membre du Conseil consultatif
des patients et des familles de Action
Cancer Care Ontario
« Je pense que ce cadre modifiera la
façon dont on considère les soins de
santé et le traitement des symptômes
en général, et non pas seulement les
soins de cancérologie. Qu’il s’agisse d’une
évaluation structurée comme le SESE ou
que chaque patient note ses symptômes
et les résultats de ses traitements, le
patient a alors la responsabilité de
communiquer les « données » sur ses
symptômes, et les fournisseurs de soins
primaires doivent alors consulter ces
données et y réagir en conséquence.
C’est un modèle que j’ai moi-même suivi,
et je recommande à mes amis et à ma
famille de faire de même, quel que soit
leur trouble de santé ».
– Jane L., membre du Conseil consultatif des patients
et des familles de Action Cancer Care Ontario
« Les patients ont parfois beaucoup de
symptômes qui proviennent de leurs
traitements, des diverses stratégies et
du cancer lui-même. IL importe que
nous ayons l’information, l’aide et le
soutien dont nous avons besoin pour
traiter ces symptômes. Ils sont souvent
douloureux et débilitants et peuvent
avoir d’immenses conséquences pour
notre qualité de vie ».
– Joanne M., membre du Conseil consultatif des
patients et des familles de Action Cancer Care Ontario
« En deux mots, les symptômes que
l’on éprouve avant, pendant et après
les traitements contre le cancer
réduisent notre qualité de vie. Ils nous
rappellent sans arrêt que l’on doit
combattre le cancer et détériorent
notre qualité de vie quotidienne et la
capacité des patients et de leur famille
à vivre comme auparavant. Le fait
d’éprouver des symptômes multiples
a des conséquences physiques et
psychologiques pour le patient
et le soignant. Le traitement des
symptômes permettra aux patients et
aux familles de vivre le mieux possible
pendant et après le traitement ».
– Jane L., membre du Conseil consultatif des patients
et des familles de Action Cancer Care Ontario
« Je veux que des services soient
disponibles et qu’ils m’aident et me
soutiennent pour le traitement de mes
douleurs et de mes symptômes. Ces
services doivent être offerts plus tôt au
début du traitement, et non pas quand
je suis tellement incommodée que je ne
peux plus faire mes activités
quotidiennes. C’est ce que je souhaite
pour obtenir les meilleurs résultats ».
– Joanne M., membre du Conseil consultatif
des patients et des familles de Action
Cancer Care Ontario
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