filières de santé maladies rares

Que pouvons-nous
Le cas de la France
Paul GIMENÈS
Directeur général adjoint
Alliance Maladies Rares
Symposium Maladies rares
Les soins pour les maladies rares et la première ligne: le chaînon manquant ?
Jeudi 19 novembre 2015
Bibliothèque Royale de Belgique – Auditorium Lippens
Boulevard de l'Empereur 2, 1000 - Bruxelles
Paul GIMENÈS
Symposium maladies rares
Bruxelles, 2015
apprendre de l’étranger?

Associations de malades Services d’information Structures de recherche
L’Alliance Maladies Rares
La Plateforme Maladies Rares
Les maladies rares en France
Plans maladies rares
Paul GIMENÈS
Symposium maladies rares
Bruxelles, 2015
L’Alliance regroupe plus de 200 associations, représentant 2000 maladies
rares et 3 millions de malades.
Ses missions :
Faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public et
des pouvoirs publics
Améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes malades
Promouvoir l’espoir de guérison par la recherche
Faire du malade un acteur de santé
Aider les associations à remplir leur propre mission

1er Plan National
Les maladies rares en France
Plans maladies rares
2005 - 2008
Maladies Rares
Centres
de Référence
de competences
Paul GIMENÈS
Symposium maladies rares
Bruxelles, 2015

1er Plan National Maladies Rares
Sur une maladie ou groupe de maladies. Elle
implique la réalisation et diffusion de PNDS et
recueil épidémiologique (BNDMR).
Une attraction régionale, interrégionale, nationale ou
internationale
Coordination
Expertise
Recours
Recherche
Enseignement
et formation
131
Centres
de Reference
(2005)
EXPERTISE
Centres de Référence
Missions
Promouvoir, animer, participer à la recherche
fondamentale, clinique, translationnelle.
Mission d’enseignement et de formation : promouvoir,
animer, réaliser des enseignements universitaires et
post universitaires.
Il organise le réseau de soins. Il assure l’animation
et la coordination des structures qu’il regroupe. Il
intègre les associations de malades dans l’activité
du centre et les associe à la réflexion et à la
définition des objectifs du CRMR. Il définit des
actions d’information et de communication et rédige
un plan d’action sur la politique suivi et l’organisation
de l’activité.
Paul GIMENÈS
Symposium maladies rares
Bruxelles, 2015

Pointe à Pitre
Fort de France
St. Pierre
Source : Ministère en charge du Travail, de l’Emploi et de la Santé/DGOS PF2 & USID 10/2011
Number of CEs by public hospital :
1
from 2 to 4
11
69
Paris
Lyon
Lille
Nice
Marseille
Montpellier
Toulouse
Bordeaux
Angers
Rennes
Nantes
Limoges
Strasbourg
Rouen
Grenoble
Saint-Etienne
Dijon
Clermont
Nancy
Centres de Référence
Cartographie
Paul GIMENÈS
Symposium maladies rares
Bruxelles, 2015