Votre guide personnel sur la dégénérescence maculaire liée à l’âge 2 Bienvenue Nous sommes heureux de vous proposer « Votre guide personnel sur la dégénérescence maculaire liée à l’âge », un nouvel outil fort utile sur la dégénérescence maculaire liée à l’âge, communément désignée DMLA. Ce guide est conçu pour vous aider à mieux comprendre en quoi consiste cette affection, comment elle est diagnostiquée, comment elle peut être traitée et comment vous pouvez réduire le risque d’être atteint de DMLA, si vous n’en avez pas encore reçu le diagnostic. Le présent guide désire aussi vous faire prendre conscience que si vous vivez avec une perte de vision, vous n’êtes pas seul. INCA propose une gamme de services pour vous aider à vous adapter à la perte de vision et à mener une vie enrichissante et autonome. Pour en apprendre plus en ligne En plus du présent guide, nous avons conçu un portail Web très complet pour vous soutenir, tandis que vous vous adaptez à la DMLA et découvrez qu’une vie enrichissante et autonome est à votre portée. À l’adresse inca.ca/dmla, vous trouverez les renseignements qu’il vous faut pour comprendre votre état et acquérir les compétences requises pour vivre de façon autonome et poursuivre vos activités favorites. Vous y découvrirez aussi comment d’autres personnes atteintes de DMLA ont su relever les défis de la perte de vision, comment trouver les services offerts par INCA dans votre région et comment tirer parti de la vision qui vous reste. Visitez-nous aujourd’hui à inca.ca/dmla. L’aide est disponible au clic d’une souris. 3 Qu’est-ce que la DMLA? La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est la principale cause de la perte de vision au Canada. Elle atteint un million de Canadiens. Elle entraîne un endommagement de la macula, la partie centrale de la rétine qui permet la vision détaillée. Les stades précoces de la perte de vision due à la DMLA peuvent être imperceptibles, surtout si un œil seulement est atteint. Mais sans traitement, la maladie peut progresser jusqu’à causer une perte grave et permanente de la vision centrale. Toutefois, grâce à une bonne prise en charge, des examens de la vue périodiques et l’aide des membres de votre équipe de soins de santé, vous pouvez ralentir et même arrêter la progression de la perte de vision due à la DMLA. Comment la DMLA peut affecter la vision* Vision normale* Gel vitreux Le saviez-vous? Iris Nerf optique Cornée Pupille Macula Fovéa Cristallin Rétine *Photo : National Eye Institute L’œil humain Iris La DMLA atteint habituellement des personnes de plus de 50 ans. C’est pourquoi il est essentiel de se faire examiner la vue quand on avance en âge. 4 Types de DMLA Il y a deux formes de DMLA. La DMLA de type sec est la plus répandue. Elle représente 90 % de tous les cas. La DMLA de type humide est la moins répandue, mais la plus destructive. DMLA de type sec À l’origine, la DMLA est habituellement de type sec. Elle survient lorsque la couche de cellules situées sous la rétine commence à vieillir et à s’amincir. Un des symptômes précoces les plus courants de DMLA de type sec est la présence de petits dépôts jaunâtres appelés drusen, qui s’accumulent sous la rétine. Il y a trois stades de DMLA de type sec : Précoce : La vision centrale n’est habituellement pas affectée. Les yeux peuvent présenter de petits drusen, mais le risque d’une évolution vers une DMLA de type sec en phase avancée est faible. Intermédiaire : La vision de près et de loin est affectée. La personne atteinte peut constater une tache embrouillée ou aveugle au centre de son champ visuel. On constate la présence de drusen de dimension moyenne, ou d’un drusen ou plus de dimension importante. Avancé : Les cellules de la macula deviennent complètement dysfonctionnelles. On constate une tache embrouillée ou aveugle au centre du champ visuel. Avec le temps, la perte de vision s’accroît et la personne a de la difficulté à lire ou à reconnaître les visages. La perte de vision due à la DMLA de type sec est habituellement graduelle, s’échelonnant sur plusieurs années, mais l’affection peut être imprévisible et se transformer sans avertissement en DMLA de type humide. Voilà pourquoi il est essentiel de consulter régulièrement votre spécialiste de la vue, surtout si vous êtes atteint de DMLA. 5 Symptômes DMLA de type humide La DMLA de type humide est la plus dommageable et peut causer une perte soudaine de vision échelonnée sur quelques semaines ou quelques mois. Elle entraîne la croissance de vaisseaux sanguins anormaux sous la rétine, ce qui suscite l’épanchement de sang et de fluides dans la macula lorsque ces vaisseaux se rompent. Les cellules de la macula sont endommagées, d’où la présence d’une tache aveugle au centre du champ visuel ou une vision brouillée. Lorsqu’un œil est atteint de DMLA de type humide, la probabilité que l’autre œil soit atteint est nettement augmentée. Les symptômes de la DMLA peuvent varier selon les personnes. La DMLA brouille généralement le centre du champ visuel et entraîne la formation d’une tache aveugle croissante. De nombreuses personnes ne sont pas conscientes d’être atteintes de DMLA, puisqu’au stade précoce, la DMLA de type sec est asymptomatique. Parmi les symptômes plus communs de la DMLA de type sec notons les suivants : Vision centrale floue Tache aveugle centrale croissante Taches aveugles dans le champ visuel L’apparition de la DMLA de type humide, forme plus avancée de la maladie, est souvent soudaine et rapide. Si vous êtes atteint de DMLA de type humide, vous pouvez ressentir l’un ou plusieurs de ces symptômes : Vision floue Lignes droites qui semblent ondulées ou déformées Taches aveugles au centre de votre champ visuel Textes imprimés qui semblent onduler Lignes droites ou rebords d’objets qui semblent gauchis Perte de perception de la couleur Sensibilité à la lumière Difficulté à reconnaître les visages, à déchiffrer les mots dans un livre, à distinguer les détails Si vous constatez l’un de ces symptômes, communiquez immédiatement avec votre spécialiste de la vue. 6 Facteurs de risque Bien que la cause exacte de la DMLA soit actuellement inconnue, certains facteurs peuvent en aggraver le risque : Âge : Plus vous vieillissez, plus vous êtes à risque de DMLA. Antécédents familiaux : Votre risque s’accroît nettement si vos parents, grands-parents ou frères et sœurs sont atteints de DMLA. Ethnicité : Les personnes de race blanche sont plus à risque de DMLA que tout autre groupe ethnique. Comment réduire les risques Heureusement, certains changements de style de vie peuvent aider à réduire le risque de DMLA : Ne pas fumer. Fumer ou être exposé à la fumée secondaire est un facteur de risque majeur de DMLA. Les fumeurs sont jusqu’à quatre fois plus susceptibles d’être atteints de DMLA que les non-fumeurs. Chez les fumeurs, la maladie peut survenir environ 10 ans plus tôt que chez les non-fumeurs. Si vous cessez de fumer, le risque de DMLA diminue chaque année. Après 20 ans, il n’est pas plus élevé que chez quelqu’un qui n’a jamais fumé. Alimentation saine. L’alimentation joue un rôle important dans le bien-être, et cela vaut également pour les yeux. Pour la santé de vos yeux et pour prévenir la DMLA, consommez beaucoup de légumes-feuilles vert foncé ainsi que des acides gras oméga-3 contenus dans le poisson et l’huile de lin et réduisez votre consommation d’aliments transformés et emballés. 7 Activité physique. L’exercice et le maintien d’un poids santé réduisent le risque de DMLA. Contrôle de la tension artérielle. Une tension artérielle élevée peut accroître le risque de DMLA. Pour des conseils sur le contrôle de la tension artérielle, adressez-vous à votre médecin. Maintien d’un poids santé. Une alimentation saine et une activité physique régulière contribuent à maintenir un poids santé. Subissez régulièrement un examen médical et veillez à éviter le surpoids. Protection des yeux contre les rayons UV. L’exposition aux rayons nocifs du soleil peut endommager la rétine. À l’extérieur, toute l’année, portez un chapeau et des lunettes de soleil offrant au minimum une protection à 99 % contre les rayons UV. Suppléments vitaminiques. Si vous être atteint de DMLA de type sec intermédiaire, le recours à une formulation à forte dose d’antioxydants et de zinc appelée formulation AREDS peut aider à réduire le risque de DMLA au stade évolué et de perte de vision. Examens réguliers de la vue. Plus le diagnostic de la DMLA est précoce et plus fréquent est le suivi, mieux vous pourrez prendre en charge et traiter cette affection. Même si votre vision n’est pas altérée, il est important d’être fréquemment examiné. 8 Prenez rendez-vous avec votre spécialiste de la vue Si vous ne l’avez pas fait régulièrement jusqu’ici, prenez immédiatement rendez-vous avec un optométriste pour un examen de dépistage, y compris de la DMLA. Selon vos antécédents de santé visuelle, vos facteurs de risque et vos symptômes, l’optométriste pourra vous diriger vers un ophtalmologiste ou un spécialiste de la rétine pour un suivi médical, si nécessaire. Que vous consultiez un optométriste, un ophtalmologiste ou un spécialiste de la rétine, bien se préparer pour un examen de la vue permet de tirer pleinement parti de ce rendez-vous et de prendre congé en se sentant mieux informé et en sécurité. Utilisez la liste de contrôle suivante pour vous rappeler quoi apporter et les questions à poser. Lorsque vous prenez rendez-vous avec un spécialiste de la vue : Demandez si votre vision sera temporairement affectée par le test effectué. Demandez si l’assurance maladie de votre province ou votre assurance privée couvre le coût de l’examen. Vous n’avez pas de spécialiste de la vue? Visitez l’adresse inca.ca/trouverunoptometriste ou communiquez avec la Ligne d’assistance téléphonique d’INCA au 1 800 563-2642. Avant un examen de la vue, notez : Tout problème de vision; par exemple : centre du champ visuel brouillé, tache aveugle au centre de votre champ visuel ou sensibilité à la lumière. Toute blessure ou chirurgie à l’œil récente. Notez les dates, le nom des médecins traitants et l’hôpital où vous avez été traité. Opérations ou troubles médicaux importants, récents ou plus anciens, qu’ils concernent ou non votre vision, plus particulièrement les troubles de la vue diagnostiqués (rétinopathie diabétique, glaucome, cataractes, etc.), allergies, tension artérielle élevée ou problèmes de santé chroniques. Les troubles médicaux significatifs actuels ou passés, survenus dans votre famille. 9 Lorsque vous vous présentez à l’examen, ayez sur vous : Les notes quant à ce qui précède. Vos lunettes ou verres de contact, des échantillons de vos médicaments sans ou avec ordonnance (gouttes pour les yeux et médicaments par voie orale), et votre carte d’assurance maladie. Toutes les aides visuelles que vous utilisez (loupes, lunettes de lecture, etc.). La DMLA et l’importance des examens de la vue Plus tôt vous dépistez la DMLA et plus fréquemment un spécialiste de la vue en assure le suivi, mieux la maladie sera traitée. Votre spécialiste de la vue peut vous indiquer la fréquence des examens de suivi, selon vos antécédents de santé visuelle et antécédents familiaux. Notez l’évolution de votre vision Si vous avez reçu un diagnostic de DMLA, il est important d’assurer le suivi quotidien des symptômes et d’aviser votre médecin de l’évolution de votre vision. Cela améliorera vos options de traitement et pourrait même vous permettre de préserver votre vision en tout ou en partie. 10 Tests de diagnostic Votre médecin peut vouloir effectuer un ou plusieurs des tests suivants pour évaluer correctement votre vision et déterminer si vous êtes atteint de DMLA : Test d’acuité visuelle : C’est la mesure la plus courante de la vue à l’aide d’un tableau optométrique. Examen du fond de l’œil : Lors de cet examen, la pupille est dilatée à l’aide de gouttes ophtalmiques, ce qui permet d’examiner la rétine. Ce test peut temporairement brouiller la vision une ou deux heures. Sans doute voudrez-vous être accompagné d’un parent ou d’un ami pour faciliter le retour à la maison. Angiographie fluorescénique : Pour ce test, votre optométriste peut vous diriger vers un ophtalmologiste. Il consiste à injecter une teinture dans une veine, puis à la faire circuler à l’intérieur de l’œil. Tout vaisseau sanguin anormal est alors photographié. Tomographie par cohérence optique (TCO) : Au cours de ce test, un dispositif d’imagerie diagnostique permet de détecter les affections de la rétine. 11 La grille d’Amsler La grille d’Amsler, à droite, est un test qui permet de détecter à domicile les premiers symptômes de DMLA. Pour utiliser la grille d’Amsler : Placez-la sur le réfrigérateur ou sur le miroir de la salle de bains. Placez-vous environ 30 cm de la grille (une distance de lecture confortable). • Si vous portez des lunettes, gardez-les. S’il s’agit de bifocales, utilisez le foyer de lecture. Recouvrez un œil et regardez le point au centre de la grille. Remarquez si les lignes de la grille semblent déformées ou coupées ou si le point central ou l’une quelconque des lignes disparaît. Testez l’autre œil de la même manière. inca.ca • 1 800 563-2642 Faites ce test chaque jour ou aussi souvent que votre médecin le recommande. Avisez-le de tout changement de votre vision. 12 13 Si vous avez reçu un diagnostic de DMLA Ne perdez pas courage. Peutêtre vous sentez-vous accablé ou effrayé, mais la connaissance est le meilleur outil pour surmonter ces sentiments. Questions pour votre médecin Si vous avez récemment appris que vous étiez atteint de DMLA, comprendre les transformations que subira votre vision vous aidera à prendre des décisions éclairées et confiantes. Entretenez-vous avec votre médecin des conséquences de la DMLA et des mesures à prendre pour préserver votre vision restante et en tirer le meilleur parti possible. Les questions suivantes peuvent aider à amorcer la conversation : Quel est mon diagnostic? S’agit-il de DMLA de type sec ou de type humide? Quels sont les risques et effets secondaires? L’autre œil présente-t-il des signes de DMLA précoce? (Si un seul œil est atteint.) Quelle est la progression habituelle de la maladie? Savez-vous comment ma vision sera affectée dans un avenir proche ou lointain? Savez-vous si ma perte de vision s’aggravera? Y a-t-il des symptômes que je devrais surveiller, pour vous en aviser? À quelle fréquence devrais-je subir un examen de la vue? La DMLA dont je suis atteint peut-elle être traitée? Quel traitement recommandez-vous et quels en sont les risques, les avantages et les coûts? Que dois-je faire pour conserver plus longtemps ma vision? Ai-je des visions? Si vous avez reçu un diagnostic de DMLA, il se peut que vous ayez l’impression de voir de manière très nette des personnes ou des choses qui ne sont pas vraiment là. Cet effet secondaire dérangeant porte le nom de syndrome Charles Bonnet. Heureusement, ce syndrome est rarement permanent et vous pouvez faire certains gestes pour gérer vos symptômes. Discutez de la situation avec votre spécialiste de la vue ou parlez à un spécialiste d’INCA pour obtenir de plus amples renseignements à ce sujet. Pourrais-je apporter certains changements à mon style de vie pour prévenir une perte de vision additionnelle? Un programme de suppléments vitaminés et minéraux estil indiqué? Qui peut me le recommander? 14 Traitement Tous les cas de DMLA ne sont pas traitables, mais pour ceux qui le sont, le traitement peut contribuer à préserver la vision ou à ralentir la progression de la perte de vision à venir. En vous familiarisant avec les options de traitement de la DMLA, vous et votre médecin pourrez prendre une décision éclairée sur le traitement qui vous convient le mieux. Traitement de la DMLA de type sec Il n’existe pas actuellement de traitement efficace de la DMLA de type sec, mais l’étude Age-Related Eye Disease Study (AREDS) du National Eye Institute a révélé qu’une formulation spéciale de vitamines conçue pour les personnes atteintes de DMLA de type sec intermédiaire peut réduire le risque de développer une forme plus grave de la maladie. Si vous êtes atteint de DMLA de type sec, demandez à votre spécialiste de la vue si ce supplément spécial convient dans votre cas. Si vous fumez ou prenez d’autres médicaments ou suppléments, informez-en votre médecin avant d’opter pour cette formulation à haute dose. 15 Traitement de la DMLA de type humide Il existe divers traitements de la DMLA de type humide. Ils peuvent aider à ralentir la perte de vision et, dans certains cas, à la rétablir. Les traitements de la DMLA de type humide peuvent occasionner des coûts qui ne sont pas couverts par certains régimes d’assurance maladie provinciaux. Informez-vous auprès de votre médecin du coût de tout traitement envisagé. Les traitements de la DMLA de type humide comprennent les suivants. Injections intraoculaires (anti-VEGF). Des médicaments anti-angiogéniques sont injectés dans l’œil parfois pendant deux ans ou plus, pour arrêter la croissance de vaisseaux sanguins anormaux. Le seul traitement anti-angiogénique approuvé par Santé Canada pour le traitement de la DMLA et remboursé par toutes les provinces et les territoires canadiens est le Ranibizumab (Lucentis). Un autre traitement appelé Bevacizumab (Avastin) est aussi utilisé par les médecins canadiens même s’il n’est pas approuvé par Santé Canada. De nouveaux médicaments voient constamment le jour, il est donc important de consulter régulièrement votre spécialiste de la vue pour être informé des plus récents progrès médicaux survenus dans ce domaine. Thérapie de photocoagulation au laser. Utilisée uniquement dans les cas les plus graves, elle consiste à cibler, à l’aide d’un laser, les vaisseaux sanguins anormaux qui émergent dans la macula, pour les éliminer. Thérapie photodynamique. Rarement utilisé aujourd’hui, ce traitement peut être recommandé selon l’évolution de la maladie. Une teinture photosensible est injectée dans le corps et s’accumule dans les nouveaux vaisseaux sanguins. Tandis qu’un laser cible la macula, la teinture est activée, ce qui met fin à l’épanchement de sang dans la rétine. Pour connaître les plus récents avancements dans le traitement de la DMLA, nous vous invitons à consulter régulièrement votre spécialiste de la vue et inca.ca/dmla. Les nouveaux traitements de la DMLA évoluent constamment. Vous avez donc intérêt à consulter régulièrement votre spécialiste de la vue et à visiter inca.ca/dmla pour vous informer des plus récents avancements survenus dans ce domaine. 16 Vivre avec la DMLA La vie dont vous rêvez est encore possible Comment INCA peut vous aider Pour de nombreuses personnes, l’adaptation à la perte de vision est un défi extrêmement exigeant. Si vous recevez un diagnostic de trouble de la vue, il est normal de ressentir de la crainte ou d’être dépassé par la situation. Si vous êtes atteint d’une perte de vision, l’équipe d’INCA peut vous prêter assistance. Nos services communautaires peuvent vous aider à acquérir les compétences et la confiance qui vous permettront de mener une vie active et bien remplie, malgré la perte de vision. Mais une aide est disponible. Si vous avez besoin de nous, il vous suffit de communiquer sans frais avec la Ligne d’assistance téléphonique d’INCA en composant le 1 800 563-2642 ou de consulter inca.ca. Vous n’avez pas à être aveugle pour solliciter l’appui d’INCA (de fait, 90 % des gens à qui nous venons en aide voient un peu), et aucune recommandation n’est requise. 17 S’adapter à la perte de vision Si vous vivez avec une perte de vision, les services d’INCA peuvent vous enseigner de nouvelles façons d’effectuer vos tâches quotidiennes en toute autonomie et avec confiance. Entretenir l’amour de la lecture Réunissant plus de 80 000 documents en médias substituts comme le braille ou la version sonore, la Bibliothèque d’INCA est la plus importante bibliothèque au Canada pour les personnes incapables de lire les imprimés. Pour en savoir plus à ce sujet, composez le 1 800 268-8818 ou faites parvenir un courriel à bibliothè[email protected]. Vivre de façon autonome avec une basse vision Si vous avez subi une perte partielle de vision, apprendre à tirer le maximum de la vision restante peut être l’occasion d’un profond changement de vie. Nos spécialistes en basse vision peuvent effectuer une évaluation spécialisée de votre vision, vous apprendre comment utiliser des aides visuelles et vous enseigner d’ingénieux trucs et techniques pour tirer le maximum de votre vision résiduelle. Communiquer avec des gens qui vous comprennent S’adapter à la perte de vision est un défi considérable, mais les groupes d’entraide peuvent vous aider à vous faire des amis et à partager vos expériences avec d’autres personnes qui comprennent les répercussions de la perte de vision au quotidien. Si vous estimez que vous ou votre famille auriez besoin d’un soutien additionnel, demandez à votre médecin qu’il vous dirige vers un conseiller, thérapeute ou psychologue. Soutenir parents et amis Voir une personne aimée subir une perte de vision peut être extrêmement difficile, mais vous pouvez obtenir de l’aide. Pour en savoir plus, communiquez avec la Ligne d’assistance téléphonique d’INCA au 1 800 563-2642. 18 Services fournis aux résidents du Québec Au Québec, de nombreux services essentiels destinés aux personnes vivant avec une perte de vision, comme la mobilité et l’autonomie fonctionnelle, sont subventionnés par le gouvernement du Québec et offerts par l’entremise d’organismes locaux et de centres de réadaptation. Si vous avez subi une perte de vision, nos spécialistes attentionnés peuvent vous aider à vous familiariser avec le système de soins de santé du Québec et vous diriger vers les services de réadaptation offerts dans votre région. En complément de ceux-ci, INCA offre des services de soutien qui facilitent la vie des personnes vivant avec une perte de vision, et notamment : consultations téléphoniques, groupes d’entraide et soutien par les pairs; formation informatique spéciale à l’intention des personnes aveugles ou ayant une vision partielle; accès à la Bibliothèque d’INCA et à sa collection bilingue; produits et articles adaptés. Pour en savoir plus sur les services offerts, communiquez avec la Ligne d’assistance téléphonique d’INCA au 1 800 563-2642 ou visitez inca.ca. 19 Ressources d’INCA en ligne inca.ca/dmla – Le portail d’INCA sur la DMLA. inca.ca – Le principal site Web d’INCA, où vous trouverez des publications sur la santé oculaire, des forums avec des experts, des blogues, des renseignements, des services de soutien. biblioinca.ca – La Bibliothèque d’INCA, dotée de plus de 80 000 livres, magazines, journaux et autres documents en médias substituts comme le braille et la version audio. inca.ca/boutique – La boutique Web INCA offerte en anglais seulement. Elle propose des centaines de produits qui peuvent faciliter la vie des personnes vivant avec une perte de vision. Les personnes qui ne peuvent avoir à cette boutique en ligne peuvent s’adresser à la boutique INCA de leur région. INCA aide les citoyens de toutes les provinces et territoires canadiens, et offre ses services selon le mode de communication qui vous convient le mieux : par téléphone, en ligne, à domicile, dans votre collectivité ou au bureau local d’INCA. Mise en garde L’information contenue dans ce guide vous est transmise à titre informatif seulement. Elle ne devrait en aucun cas remplacer les avis, les diagnostics ou les traitement médicaux. Vous devriez toujours demander l’avis de votre spécialiste de la vue ou de tout autre professionnel des soins de santé si vous avez des questions au sujet d’un problème médical. La publication de ce guide a été rendue possible grâce à une subvention éducationnelle de Novartis Pharma Canada. Ligne d’assistance téléphonique d’INCA : 1 800 563-2642 inca.ca Numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance : 119219459 RR0003