Identification des stratégies déployées par les

Identification des stratégies déployées par les
infirmières pour offrir des soins palliatifs en fin de vie
dans des unités de soins aigus
Mémoire
Lise Martin
Maîtrise en sciences infirmières
Maître ès sciences (M. Sc.)
Québec, Canada
© Lise Martin, 2016
Identification des stratégies déployées par les
infirmières pour offrir des soins palliatifs en fin de vie
dans des unités de soins aigus
Mémoire
Lise Martin
Sous la direction de :
Mireille Lavoie, directrice de recherche
RÉSUMÉ DU MÉMOIRE
La réalité veut que beaucoup de personnes en fin de vie meurent dans des unités de soins aigus.
Aussi, les infirmières qui travaillent dans ce milieu ont à prodiguer des soins infirmiers à une clientèle à la fois
de soins aigus et de soins palliatifs. Par contre, celles-ci ont à faire face, entre autres, à des contraintes et
obstacles organisationnels et environnementaux qui viennent compliquer la prestation de soins infirmiers
palliatifs au travers d’une clientèle majoritairement de soins aigus. Il importe donc de savoir comment elles y
parviennent. Cette étude exploratoire descriptive a pour but d’explorer et de décrire les stratégies que les
infirmières de milieux de soins aigus déploient pour favoriser une pratique optimale de soins palliatifs de fin de
vie. Le cadre de référence utilisé est le profil des compétences générales et spécifiques en soins palliatifs
attribué aux infirmières du MSSS (2008). Huit participantes (infirmières) travaillant dans des unités de
médecine et de cardiologie dans les établissements du CHU de Québec ont été rencontrées. Beaucoup de
stratégies ont été identifiées, dont une plus propice à ce milieu soit, « Optimiser le temps passé auprès du
patient et sa famille ». La stratégie « Faire de l’enseignement et donner aux proches de l’information » est
celle qui revient le plus souvent dans le discours de ces infirmières. Également, on note des divergences
quant aux obstacles et aux facteurs favorables mentionnés dans la littérature générale en soins palliatifs.
iii
TABLE DES MATIÈRES
RÉSUMÉ DU MÉMOIRE..................................................................................................................................... iii TABLE DES MATIERES .................................................................................................................................... iv LISTE DES TABLEAUX ..................................................................................................................................... vii LISTE DES FIGURES ....................................................................................................................................... viii REMERCIEMENTS ............................................................................................................................................ ix INTRODUCTION ................................................................................................................................................. 1 CHAPITRE 1 : LA PROBLÉMATIQUE ................................................................................................................ 3 1.1 L’organisation des soins palliatifs............................................................................................................. 3 1.1.1 Historique ......................................................................................................................................... 3 1.1.2 Définition........................................................................................................................................... 4 1.1.3 La situation au Canada et au Québec .............................................................................................. 6 1.2 La prestation des soins infirmiers palliatifs.............................................................................................. 8 1.2.1 Modèle de guide des soins palliatifs: Fondé sur les principes et les normes de pratiques nationaux
(ACSP) ....................................................................................................................................................... 8 1.2.2 Normes de pratique Canadienne en soins infirmiers palliatifs de l’ACSP (2009) .............................. 9 1.2.3 Plan directeur de développement des compétences des intervenants en soins palliatifs (MSSS). .. 9 1.2.4 Plan directeur de l’examen et compétence de la spécialité- Plan de l’examen de certification
infirmière en soins palliatifs (CNA-AIIC) ................................................................................................... 10 1.2.5 Les compétences selon l’Association Canadienne des Écoles en Sciences infirmières [ACÉSI] .. 11 1.2.6 Perception des infirmières sur leurs rôles et attributs professionnels en tant qu’intervenantes en
soins palliatifs ........................................................................................................................................... 12 1.3 Le contexte de la pratique infirmière en milieux aigus .......................................................................... 14 1.4 But de l’étude ........................................................................................................................................ 15 CHAPITRE 2 : RECENSION DES ÉCRITS ...................................................................................................... 17 2.1 Les soins infirmiers palliatifs de fin de vie en milieux de soins aigus ..................................................... 17 2.1.1 Facteurs défavorables ..................................................................................................................... 18 2.1.2 Facteur favorable............................................................................................................................. 24 2.2 L’expérience vécue des infirmières lors de prestations de soins palliatifs dans un contexte de soins
aigus…… ...................................................................................................................................................... 25 2.3 Processus liés à la prestation de soins infirmiers palliatifs dans un contexte de soins aigus ................. 27 2.4 L’objectif de l’étude ................................................................................................................................. 29 CHAPITRE 3 : LE CADRE DE RÉFÉRENCE ................................................................................................... 31 iv
3.1 Cartographie des principaux domaines de compétences en soins palliatifs et profil du MSSS .............. 31 3.2 Obstacles reliés au contexte de soins aigus lors de la prestation de soins palliatifs. ............................ 35 CHAPITRE 4 : LA MÉTHODOLOGIE ............................................................................................................... 36 4.1 Le devis de la recherche ........................................................................................................................ 36 4.2 Le milieu de recherche........................................................................................................................... 37 4.3 La population cible et l’échantillon ......................................................................................................... 37 4.3.1 La sélection des participants ........................................................................................................... 38 4.3.2 L'échantillonnage et le recrutement ................................................................................................. 39 4.4 Les critères de rigueur scientifique ........................................................................................................ 40 4.4.1 Crédibilité, fiabilité, confirmation et transférabilité ........................................................................... 40 4.5 La méthode de collecte et d’analyse de données ................................................................................... 42 4.5.1 La méthode de collectes de données .............................................................................................. 42 4.5.2 La méthode d’analyse thématique ................................................................................................... 42 4.6 Les considérations d'ordre éthique ......................................................................................................... 43 CHAPITRE 5 : PRÉSENTATION DES RÉSUTATS .......................................................................................... 45 5.1 Problèmes reliés au recrutement ............................................................................................................ 45 5.2 Les caractéristiques sociodémographiques et professionnelles des infirmières ..................................... 45 5.3 Le contexte de l’étude ............................................................................................................................. 46 5.4 L’expérience de prodiguer des SPFV en soins aigus ............................................................................. 47 5.5 Les stratégies déployées par les infirmières pour prodiguer des SPFV dans une unité de soins aigus . 49 5.5.1 ORGANISATION DU TRAVAIL ....................................................................................................... 51 5.5.2 PRESTATION DES SOINS ............................................................................................................. 64 5.5.3 RESPECT DE LA PERSONNE ....................................................................................................... 79 5.5.4 DÉVELOPPEMENT PERSONNEL ET PROFESSIONNEL............................................................. 84 5.6 Les facteurs facilitants et les obstacles ................................................................................................... 89 CHAPITRE 6 : DISCUSSION ............................................................................................................................ 94 6.1 Une stratégie qui se distingue en contexte de soins aigus lors de la prestation de SPFV ...................... 95 6.2 Une stratégie prédominante en contexte de soins aigus lors de prestation de soins palliatifs................ 97 6.3 Des stratégies en réponse aux obstacles identifiés dans la littérature.................................................... 97 6.4 Moyens souvent utilisés dans l’application de différentes stratégies .................................................... 102 6.5 Les rôles retrouvés au travers des stratégies ...................................................................................... 103 6.6 Forces et limites de l'étude ................................................................................................................... 105 6.7 Recommandations pour la recherche, la formation et la pratique infirmière ......................................... 107 v
CONCLUSION ................................................................................................................................................ 109 BIBLIOGRAPHIE ............................................................................................................................................ 111 Annexe A : Normes de pratique canadiennes en soins infirmiers palliatifs (définitions).................................. 119 Annexe B : Compétences et indicateurs pour l’admissibilité à la pratique en soins palliatifs et ...................... 120 de fin de vie pour les infirmières...................................................................................................................... 120 Annexe C : Affiche pour l’invitation à participer à l’étude ................................................................................ 121 Annexe D : Questionnaire d’entrevue ............................................................................................................. 123 Annexe E : Feuillet d’information et formulaire de consentement ................................................................... 128 Annexe F : Journal des thèmes....................................................................................................................... 134 vi
LISTE DES TABLEAUX
Tableau 1 : Tableau synthèse des domaines et compétences MSSS (2008) ................................................... 33 Tableau 2. Contexte de l’étude ......................................................................................................................... 46 vii
LISTE DES FIGURES
Figure 1 : Concept traditionnel (gauche) et nouveau (droite) des soins palliatifs selon l’INSPQ ......................... 6 Figure 2: Les stratégies déployées par les infirmières pour prodiguer des soins palliatifs en fin de vie dans une
unité de soins aigus .......................................................................................................................................... 50 viii
REMERCIEMENTS
Lorsqu’on entame une maîtrise avec mémoire on est loin de se douter qu’il nous faudra autant de
persévérances, d’effort et de temps à investir pour parvenir jusqu’au bout soit la diplomation. Toutefois lorsque
l’on voit le produit final on se dit que le jeu en vaut la chandelle. Une chose est certaine, c’est que ça ne se fait
pas tout seul. La contribution d’autres personnes qu’elle soit plus ou moins grande est nécessaire pour la
réalisation de ce projet. Celles-ci sont en partie tributaires de notre réussite. On se doit d’avoir des personnes
qui gravitent autour de nous.
Malgré les obstacles qui ont pu survenir tout au long de ce « périple », lesquels soit dit en passant ont
été surmontés, à la lumière de ce jour, je constate que ce travail a été formateur. C’est pourquoi j’aimerais
avant tout remercier ma directrice de projet soit la docteure Mireille Lavoie pour sa générosité, sa patience, sa
bonne expertise, ses conseils et commentaires avisés.
J’aimerais aussi remercier mon contact au CHU de Québec, soit Mme Maggie Plourde, infirmière et
conseillère en soins spécialisés qui a généreusement donné de son temps en préparant le terrain et en
facilitant la communication avec les chefs des unités de soins aigus (médecine et cardiologie) dans les
établissements du CHU de Québec. Je désire également remercier ces derniers, les chefs d’unité, pour avoir
collaboré avec enthousiasme au processus de recrutement des participantes. Il ne faut surtout pas oublier les
infirmières qui ont bien voulu participer à l’étude. Je les remercie pour avoir montré autant d’intérêt lors de
l’entrevue et pour avoir bien voulu partager avec moi leurs expériences et perspectives. J’aimerais enfin
remercier Mme Caroline Maltais, responsable de formation pratique à l’Université Laval pour m’avoir éclairée
sur une question d’ordre éthique.
Bien entendu, il me reste à remercier mes enfants, William, Simon, Samuel et Angelina, pour leur
patience et encouragement.
ix
INTRODUCTION
Les soins palliatifs sont depuis quelques années en constant développement, notamment en regard
de la qualité des soins offerts. Plusieurs organismes (gouvernementaux, provinciaux, ou autres) mettent
l’accent sur ce point. Par exemple, la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada [CSFVQ] a
établi un plan d’action de 2010 à 2020 où il est mentionné que les soins palliatifs de fin de vie (SPFV) ont
évolué de façon importante, mais qu’il reste à la fois encore beaucoup à faire. On y déplore le fait qu’un grand
nombre de personnes meurent sans avoir eu des soins de fin de vie de qualité :
Malgré le fait que la plupart des Canadiens préféreraient mourir à la maison, entourés de leurs
proches, la plupart décèdent à l’hôpital ou dans des foyers de soins de longue durée. Et la
disponibilité des soins de bonne qualité destinés aux gens en fin de vie varie grandement d’une
région à l’autre au pays, et d’un milieu de soins à l’autre. (CSFVQ, 2010, p. 2)
Cette préoccupation s’accompagne du fait que la population est vieillissante et que le taux de décès
est grandissant d’année en année. Selon une infographie de Statistique Canada (2015, 29 septembre), le
pourcentage de la population canadienne âgée de 65 ans et plus (16,1 %) a dépassé le groupe de 0-14 ans
(16 %) pour la première fois au 1er juillet 2015. Aussi, le nombre de mortalités tout âge confondu s’élève à
268 056 (estimation) en 2014-2015 (65 350 au Québec) comparativement à 244 968 en 2010-2011 (60 125 au
Québec) (Statistique Canada, 2015, 29 septembre). Les projections démographiques révèlent un taux
exponentiel pour le futur (Statistiques Canada, 2001). Donc, la tendance fait en sorte que plus de gens auront
besoin de soins palliatifs, d’où l’importance portée à la qualité de ces soins. De plus, alors que la majorité des
soins de fin de vie se donne dans des établissements hospitaliers, le Ministère de la santé et des services
sociaux [MSSS] du Québec (2010) révèle qu’il y a un manque d’uniformité quant à l’accessibilité, l’intensité et
le type de programme offert d’un établissement à l’autre. De plus, il est mentionné que dans ces milieux, les
gens vont fréquemment décéder dans des lits de soins aigus. Ceux-ci auront reçu les soins du médecin
traitant et du personnel assigné au chevet de l’usager, lesquels n’aurait en général aucune approche palliative
et ni considération pour l’intensité que demandent les services de fin de vie (MSSS du Québec, 2010, p. 27).
C’est donc dire que beaucoup de gens meurent dans les centres hospitaliers, plus précisément dans
des lits de soins aigus, et beaucoup d’infirmières dispensent des SPFV dans ces lieux. La grande majorité de
la prestation des soins de fin de vie repose ainsi sur les infirmières travaillant dans les unités de soins aigus où
1
on peut penser qu’il soit difficile d’adopter une approche palliative. Pourtant la prestation de soins palliatifs fait
partie de la pratique infirmière, quel que soit le cadre de travail. Ne serait-il donc pas plus juste de se poser la
question à savoir comment est-ce qu’elles parviennent à prodiguer des soins infirmiers palliatifs de qualité
dans des unités de soins aigus? Qu’est-ce qui peut faire obstacle à ces soins et quels seraient les facteurs
favorables?
Aussi, le but de ce mémoire est d’explorer et de décrire les stratégies que les infirmiers et infirmières
utilisent pour arriver à prodiguer des SPFV de qualité dans une unité de soins aigus. Plus précisément, il s’agit
de préciser comment celles-ci s’y prennent pour mettre en pratique les diverses dimensions (compétences)
attendues en soins infirmiers palliatifs de fin de vie et les stratégies qu’elles utilisent pour surmonter les
différents obstacles inhérents au contexte de soins aigus.
Ce manuscrit comprend six chapitres. Dans le premier chapitre, on retrouve la problématique. Une
description des composantes de l’organisation des soins palliatifs y sera présentée. De plus, on fera état de la
prestation des soins infirmiers palliatifs (document, perceptions, etc.) et plus précisément, du contexte des
soins de la pratique infirmière en milieux aigus. Au chapitre 2, on présente la recension des écrits, tandis que
le chapitre 3 fait mention du cadre de références qui sera utilisé soit le profil des compétences générales et
spécifiques en soins palliatifs attribué aux infirmières du MSSS (2008). La partie méthodologique de l’étude
sera ensuite exposée dans le chapitre 4 et le chapitre 5 exposera les résultats obtenus. Enfin le chapitre 6,
présentera la discussion des éléments retrouvés dans les précédents chapitres.
2
CHAPITRE 1 : LA PROBLÉMATIQUE
1.1 L’organisation des soins palliatifs
1.1.1 Historique
Autrefois en occident, les soins aux mourants étaient bien différents d’aujourd’hui alors que la plupart
des gens décédaient dans leur demeure. Au milieu du XIXe siècle, en raison notamment de l’évolution de la
médecine, les personnes moururent de moins en moins à la maison et plus souvent à l’hôpital, la plupart du
temps dans des unités dites aujourd’hui de soins aigus. L’entourage du mourant et les soignants se
comportaient et communiquaient généralement avec celui-ci comme si la mort n’était pas là de peur
d’entraîner désespoir, cris et pleurs chez la personne agonisante (Ariès, 1975). Or, au cours du XXe siècle,
trois personnes vont particulièrement contribuer à changer la façon de donner et de considérer les soins aux
mourants dans les hôpitaux et les hospices, surtout pour le personnel médical (médecins, infirmières1).
Cicely Saunders, en Grande-Bretagne (1919-2005), a été infirmière, travailleuse sociale puis médecin.
En 1958, lors de ses études de médecine, elle fait une recherche sur la douleur auprès des patients de
l’hospice St-Joseph (Clark, 1999). Elle donne alors une autre dimension à la douleur laquelle inclura les
dimensions psychologique, sociale et spirituelle. Or, cette découverte modifiera par exemple la prestation des
soins infirmiers qui, dorénavant, prendront en charge le soulagement de la douleur dans toutes ses facettes
(Benoliel, 1995). Par la suite, Dre Saunders fonde en 1967 le premier hospice moderne, soit l’hospice StChristopher, lequel devient un modèle dans le monde entier en raison notamment de ses nouvelles méthodes
de soins pour les mourants et les proches (Fédération Wallonne des Soins Palliatifs [FWSP], 2008). Son
approche a contribué à remettre le patient au centre de la pratique soignante en favorisant le dialogue et
l’écoute, et faire ainsi de lui un sujet actif (Clark, 1999).
Quant à Élisabeth Kübler-Ross, psychiatre et professeure américaine (1926-2004), elle a contribué à
l’accompagnement des mourants en développant une théorie sur les étapes du deuil (Clark, 1999). Son
ouvrage, intitulé « Les derniers instants de la vie », donne des repères aux soignants travaillant dans les
hôpitaux, alors que ceux-ci étaient plutôt formés pour donner des soins curatifs et qu’il n’existait encore
aucune formation sur les soins des malades en fin de vie. Cette contribution a permis d’améliorer la
1
Dans le cadre de ce mémoire, le terme infirmière(s) inclut les infirmières et les infirmiers.
3
communication avec les mourants, de comprendre ce que ces derniers vivaient, de mieux les accompagner et
les réconforter (Mignot, 2008).
Au Canada, Balfour Mount est un chirurgien qui, dans les années 70, a été inspiré par Élisabeth
Kübler-Ross et ses écrits sur la fin de vie. Dès lors, il décide de réorienter sa carrière dans le domaine de la fin
de vie (FWSP, 2008). Suite à une étude conduite à l’hôpital Royal Victoria de Montréal sur les soins prodigués
aux personnes en phase terminale et leur famille, il conclut que les soins sont inappropriés et qu’ils entraînent
négligence et solitude chez les patients. Il joint donc pendant quelque temps l’équipe de la Dre Saunders au
St-Christopher à titre de professeur invité (Centre de Santé Universitaire de McGills [CUSM], 2009) et, à son
retour en 1974, il met sur pied la première unité francophone de soins palliatifs à l’hôpital Royal Victoria. Celleci disposera d’une équipe pluridisciplinaire, d’accompagnement au deuil et de soutien pour les suivis à
domicile (FWSP, 2008). Les soins infirmiers palliatifs en milieu hospitalier se trouveront conséquemment
améliorés par cette vision de travail en équipe puisque Dr Mount y propose dorénavant une prise en charge
globale des soins de santé en intégrant les aspects psychosociaux, spirituels et existentiels dans un esprit
d’équipe de partage des compétences de chacun au profit du malade.
Par la suite, des mouvements pour les soins palliatifs ont été créés afin d’implanter les soins palliatifs
au Canada et à l’échelle internationale (Ferris et al., 2002). La mise en place d’organisations et d'associations
vient concrétiser ce mouvement. Parmi ceux-ci, on retrouve par exemple l’Association Canadienne des Soins
Palliatifs [ACSP] qui a notamment contribué à définir et conceptualiser les soins infirmiers palliatifs (ACSP,
2013). Cette dernière et beaucoup d’autres travaillent en vue de l’amélioration de la prestation des soins
palliatifs. Par exemple, voulant faire avancer la cause de l’accès à des soins palliatifs de qualité pour tous les
Canadiens, des organisations nationales se sont regroupées en décembre 2000 pour former la « Coalition
pour des soins de fin de vie de qualité du Canada ». Celle-ci a notamment contribué à la rédaction de
documents de référence tels le Programme d’action national (2000), le rapport de progrès Mourir entouré de
soins publié en septembre 2004 (CSFVQ, 2007), le Plan d'action 2010-2020 en janvier 2010 et enfin,
l’initiative Allez de l’avant : des soins qui intègre les soins palliatifs qui est géré par l’ACSP en 2012 (CSFVQ,
2016).
1.1.2 Définition
Il existe plusieurs définitions du terme « soins palliatifs », mais on peut constater que deux d’entre elles
sont plus souvent citées; soit celle de l’Organisation Mondiale de la Santé [OMS] en 2002 (Société Française
4
d’Accompagnement et de Soins Palliatifs [SFAP], 2013) et celle de l’ACSP (ACSP, 2013). On peut d’ailleurs
constater des similitudes concernant ces définitions. Elles font référence au soulagement de la souffrance, à
l’amélioration de la qualité de vie des patients et des proches, à l’aide apportée pour faire face aux problèmes
physiques, psychologiques et spirituels ainsi qu’à l’approche d’équipe. Également, il est ajouté que les soins
palliatifs sont fournis conjointement à d’autres traitements curatifs.
L’OMS inclut des valeurs et éléments particuliers dans sa définition portant sur la prévention de la
souffrance, le soutien fourni au patient afin qu’il puisse vivre activement le plus longtemps possible, ainsi que
le soutien de la famille pendant la maladie de leur proche et le deuil. On suggère enfin que les soins palliatifs
soient prodigués le plus tôt possible dans le cours de la maladie et que cela peut comprendre des
investigations pour une meilleure compréhension des complications cliniques.
De son côté, l’ACSP précise que les soins palliatifs ont comme but l’accompagnement vers le décès.
Ils visent à fournir de l’aide au patient et aux proches pour affronter les problèmes sociaux et pratiques
associés à la maladie (soit en plus des problèmes physiques, psychologiques et spirituels) ainsi qu’aux
attentes, besoins, espoirs et craintes qui y sont reliés; pour la préparation des tâches en fin de vie, telle
qu’établie par le patient; pour faire face à l’étape de la mort; et pour surmonter les pertes et les peines subies
durant la maladie et le deuil.
Plus souvent qu’autrement, on retrouve la définition des soins palliatifs et plus rarement celle des
SPFV dans les documents se rapportant à ce sujet. Si on observe la figure 1, on peut constater que les soins
palliatifs sont maintenant prodigués dès l’apparition de symptômes complexes et jusqu’au deuil (après la
mort), ce qui n’était pas le cas auparavant puisque l’expression « soins palliatifs » était réservée pour les soins
prodigués en fin de vie (Shang et Jancarik, 2013). Or, il convient maintenant de préciser que les soins palliatifs
« de fin de vie » sont ceux offerts aux personnes qui sont à l’étape pré-terminale ou terminale de leur maladie
(MSSS, 2010). En ce qui concerne l’étape pré-terminale, dans la majorité des cas, les soins curatifs ont
presque tous été arrêtés et la maladie progresse lentement, tandis qu’à la phase terminale, la condition
clinique de la personne est instable amenant ainsi une perte accentuée de son autonomie (MSSS, 2010). Les
SPFV correspondent donc aux soins de la personne qui n’a plus de possibilité de guérison et où il est
incontestable que la mort est imminente. (Fondation contre le cancer, 2016). Ils ont notamment pour objectifs
« l’amélioration de la qualité de vie », « l’amélioration de la qualité de mort », la gestion de la douleur et des
symptômes, et le soutien psychologique, social, émotionnel et spirituel durant la fin de vie et pendant le deuil
(Santé Canada, 2007).
5
Figure 1 : Concept traditionnel (gauche) et nouveau (droite) des soins palliatifs
selon l’INSPQ
(INSPQ, 2006)
1.1.3 La situation au Canada et au Québec
Pour mieux comprendre l’importance de la prestation des soins palliatifs et de fin de vie par les
infirmières dans les unités de soins aigus en centre hospitalier, on peut se référer aux statistiques et aux
données que certains organismes mettent à notre disposition.
En 2008, 238 617 Canadiens sont décédés principalement du cancer (30 %), des maladies du cœur
(21 %) et de maladies cérébrovasculaires (6 %) (Statistique Canada, 2013). Or, il semblerait qu’en 2008,
seulement 16 % à 30 % de ces personnes ont pu profiter des soins palliatifs de qualité offerts dans les divers
milieux de soins (incluant le domicile, la collectivité, le centre de soins palliatifs et l’hôpital) alors que 90 % des
personnes mourantes auraient pu en recevoir (10 % étant des mortalités subites) (Carstairs, 2010). De plus,
bien que la plupart des gens disent vouloir mourir à leur domicile et accompagné de leurs proches (Institut
canadien d’information sur la santé [ICIS], 2007), 158 665 (66 %) des gens sont décédés en milieu hospitalier
en 2008 (au Québec, cela inclut les centres d’hébergement de soins de longue durée) (Statistique Canada,
2015, 09 décembre). En 2012, ce tableau n’a pas réellement changé puisque le classement de ces trois
principales causes de décès se maintient et leurs pourcentages sont pratiquement les mêmes soit 30%, 20%
et 5%. (Statistique Canada, 2015,10 décembre). De plus, les gens décèdent encore principalement en milieu
hospitalier alors que sur 246 596 décès au Canada, 156 464 personnes sont décédées en milieu hospitalier
(Statistique Canada, 2015, 09 décembre).
Plus précisément au Québec, le rapport de l’Institut de santé publique du Québec [INSPQ] de 2006
indique que durant la période de 1997 à 2001, 264 389 personnes de 20 ans et plus sont décédées, dont
180 436 d’entre elles de maladies chroniques (soit environ 36 000 par année), donc considérées susceptibles
de recevoir des soins palliatifs. De celles-ci, 8,3 % sont décédés à la maison, 18,6 % dans des établissements
6
de soins de longue durée (résidences privées conventionnées pour personnes âgées et CHSLD) et plus de
69 % de ces décès dans des établissements généraux ou spécialisés. Également, on précise qu’à l’intérieur
de ces derniers établissements, 47,6 % des décès sont survenus lors d’une hospitalisation en soins de courte
durée, 8,1 % dans des services de soins palliatifs, 6 % à l’urgence et 8,1 % dans des lits de soins de longue
durée (INSPQ, 2006).
Enfin, en 2005, on dénombrait un total de 357 lits réservés et réunis dans des unités de soins
palliatifs dans les établissements du Québec, ce qui correspondait à un ratio de 23,8 lits pour 500,000 de
population (INSPQ, 2006). Néanmoins, ce ratio a changé de manière positive pour la plupart des régions
sociosanitaires de la région du Québec. En effet, alors que le MSSS du Québec (2016) recommande un ratio
de 1 lit en soins palliatifs pour 10 000 habitants (ou 50 lits /500 000), 11 régions sur 18 atteignaient ou
dépassaient ce ratio en 2014-2015 – la région de la Montérégie accusant le plus grand manque de lits requis
tandis que la Capitale-Nationale, le plus grand excédant.
Par ces données, on constate que le Canada et le Québec possèdent un haut pourcentage de décès
reliés aux maladies chroniques et que ceux-ci surviennent encore principalement en centre hospitalier, plus
précisément dans des unités de soins de courte durée. Aussi, cela implique que les infirmières de ces milieux
de soins sont toujours en grande majorité celles qui devraient fournir des soins aux personnes mourantes en
fin de vie. Pourtant, selon le rapport de l’honorable Sharon Carstairs (2010), peu de gens auraient reçu des
soins palliatifs de qualité en centre hospitalier, incluant les milieux de soins aigus. Or, cela a de quoi
surprendre. En effet, tel que le stipule la loi 90, « l’exercice infirmier consiste à évaluer l’état de santé d’une
personne, à déterminer et à assurer la réalisation du plan de soins et de traitements infirmiers, à prodiguer les
soins et les traitements infirmiers et médicaux dans le but de maintenir la santé, de la rétablir et de prévenir la
maladie ainsi qu’à fournir les soins palliatifs. » (art.12 – je souligne –)2. Il est donc clair que les soins palliatifs
devraient faire partie de la pratique de toute infirmière et qu’elle ne devrait pas, dès lors, être réservée aux
seules unités ou maisons de soins palliatifs. Voyons donc comment cette pratique prend forme, et plus
spécifiquement dans les milieux de soins aigus.
2
Assemblée nationale. Projet de loi no 90. Loi modifiant le Code des professions et d’autres
dispositions législatives dans le domaine de la santé.[adopté et sanctionné le 14 juin 2002] Québec,
2002.
7
1.2 La prestation des soins infirmiers palliatifs
Les soins infirmiers palliatifs ont beaucoup progressé depuis les dix dernières années. L’Association
des Infirmiers et Infirmières du Canada [AIIC] a d’ailleurs fait établir les soins palliatifs à titre de spécialité en
2003. Le premier examen de certification en soins infirmiers palliatifs basé sur les compétences générales et
spécifiques a été mis en application en 2004 (Comité des normes en soins infirmiers de l’ACSP, 2009). Or,
outre la reconnaissance de cette spécialité qui s’adresse à des infirmières détenant au moins déjà deux
années d’expérience, il existe plusieurs modèles et cadres de référence de soins palliatifs destinés à supporter
la pratique de toute infirmière auprès des personnes mourantes. En voici un bref tour d’horizon de façon à
apprécier les principales composantes et compétences attendues de la pratique infirmière en soins palliatifs.
1.2.1 Modèle de guide des soins palliatifs: Fondé sur les principes et les normes
de pratiques nationaux (ACSP)
En 2002, Ferris et al. ont élaboré le modèle de guide des soins palliatifs de l’ACSP à partir
d’expériences acquises, de connaissances d’intervenants et d’organisations, afin de produire une conception
uniforme et une approche normalisée des soins palliatifs prodigués aux patients et à leurs familles pour tout
type d’intervenant généraliste. Il y est énuméré des valeurs, des principes directeurs et des concepts
fondamentaux reliés aux soins palliatifs. Et notamment, on retrouve dans ce modèle un outil appelé « le carré
des soins ». Il s’agit d’une grille qui permet de préciser les modalités de soins prévues selon les problèmes
vécus par le patient et les proches dans les domaines les plus courants, problèmes qui sont identifiés lors de
la rencontre thérapeutique. La grille se présente ainsi : à l’horizontale on retrouve les 6 étapes de la relation
thérapeutique (évaluation, transmission de l’information, prise de décisions, planification des soins, prestations
des soins et confirmation). Tandis qu’à la verticale se situent les différents problèmes (gestion de la maladie et
de la mort, soins de fin de vie ainsi que les pertes et deuils) et domaines (physique, psychologique, social,
spirituel et pratique). En 2013, un comité établi par l’ACSP a revu et révisé le modèle pour qu’il représente
davantage la situation et la pratique d’aujourd’hui des soins palliatifs (ACSP, 2016). Celui-ci est plus condensé
et bien que quelque peu formulé différemment, le contenu reste sensiblement le même.
Ce guide représente un bon outil, notamment pour toutes les infirmières des milieux de soins aigus,
permettant d’assurer le suivi des problèmes et la prestation des soins requis. Pouvant être considéré comme
un supplément au plan de soins, il pourrait également être employé pour faciliter la communication et
l’échange d’informations entre les équipes des différents quarts de travail. C’est ce modèle qui en fait a servi
8
par la suite de cadre de référence pour l’élaboration des Normes de pratiques canadienne en soins infirmiers
palliatifs en 2009
1.2.2 Normes de pratique Canadienne en soins infirmiers palliatifs de l’ACSP
(2009)
Les Normes de pratique canadienne en soins infirmiers palliatifs sont l’œuvre du travail d’un groupe
d’infirmières canadiennes visant à améliorer les soins infirmiers dans ce domaine. Se basant sur le modèle de
soins de l’ACSP (2002) (Comité des normes en soins infirmiers de l’ACSP, 2009, p. 21), ce document vise à
guider les infirmières dans la prestation de leurs soins auprès des personnes en soins palliatifs et en de fin de
vie et de leurs proches, et ce tout au long de la maladie et durant le deuil. Les normes canadiennes émises ici,
au nombre de six, portent sur les thèmes suivant : la qualité de vie-mort, le confort, le soutien lors des
transitions, la qualité et la sécurité des soins, l’exercice du leadership, et la croissance professionnelle
et personnelle. On retrouve leurs définitions à l’annexe A.
Bien que ce document fasse la plupart du temps mention des infirmières en soins palliatifs, il est
entendu qu’il s’adresse aux infirmières des différents milieux, incluant donc les unités de soins aigus. Les
normes qui y sont énoncées servent également de base à l’élaboration des mises à jour des compétences,
des examens de certification et des programmes de perfectionnement en soins infirmiers palliatifs (Comité des
normes en soins infirmiers de l’ACSP, 2009).
1.2.3 Plan directeur de développement des compétences des intervenants en
soins palliatifs (MSSS).
Parallèlement, le Ministère de la Santé et des Services sociaux mandatait en 2008 le Réseau de
soins palliatifs du Québec afin d’évaluer les besoins au niveau du développement des compétences en soins
palliatifs des différentes catégories d’intervenants qui ont à fournir des soins dans ce domaine, d’établir des
profils pour chacune d’elles, de comptabiliser les ressources en formation disponibles et de suggérer des
méthodes d’apprentissage (MSSS du Québec, 2008). Toutes les données recueillies ont contribué à
l’élaboration d’un plan directeur de développement des compétences des intervenants en soins palliatifs dans
une perspective interdisciplinaire et qui comportent aujourd’hui deux volumes (MSSS du Québec, 2011). Ces
documents, destinés à de multiples intervenants, sont une référence permettant d’établir les compétences
9
minimales que devrait posséder toute personne qui prodigue des soins palliatifs afin de fournir un service de
qualité aux malades et à leur famille.
Ce document précise par exemple les compétences générales et spécifiques attendues des
infirmières en lien avec dix domaines soit les mêmes qui se retrouvent dans « le carré des soins » de Ferris et
al. (2002). Ainsi, cinq de ces domaines font appel à des habiletés génériques, soit relatives aux problèmes
courants vécus par le patient et les proches (douleur et symptômes, besoins psychosociaux et spirituels,
organisation de la vie quotidienne, agonie et décès, ainsi que deuil). Les cinq autres font davantage
référence à des « modalités des soins » (communication, collaboration, questions éthiques et légales,
développement personnel et professionnel, soins palliatifs et organisations des services de santé). Il
vient donc préciser les compétences attendues de toutes infirmières, incluant celles prodiguant des soins
palliatifs et de fin de vie (SPFV) en milieux de soins aigus.
1.2.4 Plan directeur de l’examen et compétence de la spécialité- Plan de l’examen
de certification infirmière en soins palliatifs (CNA-AIIC)
Le plan directeur de l’examen et compétences de la spécialité en soins palliatifs (AIIC, 2009)
représente quant à lui un guide pour l’élaboration de l’examen de certification infirmière. Celui-ci est l’œuvre
de l’association de plusieurs organismes, dont l’AIIC, la Société spécialiste des examens au Canada [SÉI],
l’ACSP, ainsi que des infirmières spécialisées en soins palliatifs de tout le Canada.
Ce plan directeur vise à soutenir l’évaluation de l’aptitude de l’infirmière expérimentée (deux ans
d’expérience) à prodiguer des soins infirmiers en soins palliatifs. L’évaluation des nombreuses compétences
se situe dans 9 catégories soient les soins de la personne et des proches, l’évaluation et la gestion de la
douleur et des symptômes, les soins dans les derniers moments, l’accompagnement, la pratique
interprofessionnelle et la collaboration, l’enseignement, les questions juridiques et d’éthique, le
perfectionnement professionnel et la défense des intérêts (ou advocacy). La certification obtenue
procure un titre reconnu qui démontre une compétence formelle en soins infirmiers palliatifs et qui se doit
d’être renouvelé aux cinq ans.
Les infirmières en soins aigus prodiguant régulièrement des (SPFV) et qui veulent détenir une
certification infirmière dans cette discipline peuvent y accéder. Toutefois, bien que cela puisse être à la portée
de toutes, on ne peut s’attendre et exiger que chacune d’entre elles possède intégralement les compétences
qui y sont décrites.
10
1.2.5 Les compétences selon l’Association Canadienne des Écoles en Sciences
infirmières [ACÉSI]
Par ailleurs l’Association Canadienne des Écoles en Sciences infirmières [ACÉSI] a quant à elle
élaboré un document comprenant des compétences en SPFV ainsi que des indicateurs nationaux s’y
rapportant. Le but est d’améliorer l’intégration des compétences en soins infirmiers palliatifs dans les
programmes de premier cycle universitaire au Canada (ACÉSI, 2011).
Pour élaborer ce travail, le comité en charge a pris appui sur le concept de « soins palliatifs et de fin
de vie » tel que défini par la « Stratégie canadienne sur les soins palliatifs et de fin de vie » de Santé Canada
(2007). Or, on y comprend que les soins prodigués en fin de vie s’adressent aux personnes souffrant d’une
maladie terminale.
La notion de compétence fait ici appel aux savoir-faire qui permettent de mettre en application les
connaissances, les habiletés, les attitudes et les ressources externes devant des situations de soins palliatifs
spécifiques. On retrouve des indicateurs qui précisent quant à eux les comportements devant être observés
afin de confirmer l’application et l’intégration d’une compétence définie. De façon globale, ces compétences
portent sur les habiletés relationnelles, la connaissance de la perte et du deuil, la connaissance et les
habiletés dans la prestation de soins infirmiers holistiques, la reconnaissance et la réponse des besoins
en fin de vie propre à différents groupes populationnels, la mise en application des connaissances
éthiques, la reconnaissance des problèmes psychosociaux et pratiques, l’identification des services et
ressources de soins palliatifs et de fin de vie, la sensibilisation, le conseil et l’identification des divers
besoins de soins et la capacité de collaboration. Les compétences peuvent servir de référence pour guider
le développement de programmes d’études dans les milieux d’enseignement en sciences infirmières tandis
que les indicateurs peuvent être utiles aux infirmières professeures et aux étudiants afin d’évaluer le
développement et l’intégration des compétences.
Bien que ce document semble davantage à l’attention des milieux académiques, il peut tout de même
s’avérer un excellent guide de pratique pour les infirmières en soins aigus qui ont à fournir des SPFV. On y
retrouve les neuf (9) compétences à l’annexe B.
Comme on peut le constater, et outre les innombrables écrits dans la littérature sur la description des
soins infirmiers palliatifs, il existe de nombreux documents directeurs permettant de préciser les compétences
que doit détenir toute infirmière qui prodigue des soins infirmiers palliatifs. Dans l’ensemble, on retient que la
11
pratique infirmière en soins palliatifs doit se centrer sur des thèmes tels que la gestion de la douleur et des
symptômes; les besoins psychosociaux et spirituels; l’accompagnement; le deuil, la communication, la
collaboration; les questions éthiques et légales; le développement personnel et professionnel; etc. Aussi, on
pourrait s’attendre à ce que toute infirmière en milieu de soins aigus soit en mesure d’offrir des SPFV sur la
base de ces aspects.
1.2.6 Perception des infirmières sur leurs rôles et attributs professionnels en tant
qu’intervenantes en soins palliatifs
Quoique des normes, des modèles et l’établissement de compétences aient été largement élaborés
et diffusés, la littérature démontre jusqu’à quel point la perception des infirmières sur leurs rôles en soins
palliatifs dans un contexte de soins aigus rejoint ou non ceux définis par ces organismes. En fait, « la façon
dont les infirmières perçoivent les situations cliniques détermine partiellement les pratiques de soins cliniques
qu’elles choisissent d’appliquer » (traduction libre ; Pavlish et Ceronsky, 2009, p.404-405). En ce sens, c’est
dire que tout dépendant des rôles que celles-ci perçoivent et s’attribuent à titre d’infirmières en soins palliatifs,
cela aura un impact sur les soins qu’elles fourniront aux patients et de ce fait les compétences qu’elles
mettront de l’avant.
L’étude qualitative conduite par Pavlish et Ceronsky (2009) a mis en lumière la perception des
infirmières de différents milieux quant aux rôles et attributs professionnels qu’elles doivent détenir en soins
palliatifs. 33 infirmières en oncologie de 3 centres médicaux urbains aux États-Unis ont été invitées à
participer à des groupes de discussion sur l’exploration de leurs expériences en soins palliatifs. À la suite de
l’analyse, 5 rôles infirmiers reliés aux soins palliatifs sont ressortis soit :

L’enseignement : la prise de décision éclairée et l’autosoin sécuritaire incluant la gestion des
symptômes;

Le caring : l’aspect humain de l’expérience de la maladie, le confort et le soutien physique,
émotionnel ainsi que spirituel;

La coordination : la canalisation des multiples services et la mise en place d’un plan de
traitement transparent et cohésif;

L’advocacy : l’évaluation et la représentation des besoins des patients et de leurs familles;

La mobilisation : Répondre aux besoins dynamiques des patients et familles dans l’attention,
l’affirmation et l’ingéniosité.
12
Les participants ont également décrit leurs pratiques en soins palliatifs auprès des patients à travers sept
attributs professionnels lesquels se retrouvent dans les rôles infirmiers en général : l’expertise clinique,
l’honnêteté, l’orientation de la famille, l’attention perceptive, la présence, la collaboration et la délibération.
Davies et Oberle (1990) ont quant à elles réalisé une étude descriptive afin d’identifier et de catégoriser les
interventions en soins infirmiers lors de prestations de soins de soutien en soin palliatif, et éventuellement
d’identifier les stratégies d’adaptation qui sont utilisées pour remédier aux stress qui peut être vécu dans ce
domaine. Suite aux entrevues réalisées avec une infirmière prodiguant des soins de soutien à domicile,
travaillant dans une clinique de contrôle de la douleur et des symptômes ainsi que dans un centre de
traitement du cancer actif, les auteurs ont identifié 6 dimensions interreliées. Celles-ci consistent à valoriser,
créer une relation, habiliter, trouver un sens, faire pour et préserver l’intégrité. En fait, ces dimensions ont servi
de référence à l’élaboration de la première édition des normes de pratique canadiennes en soins infirmiers
palliatifs de l’ACSP en 2002.
Stratford (2003) a par ailleurs décrit le rôle de l’infirmière en utilisant le cadre de référence de Davies
et Oberle (1990), un modèle également largement reconnu pour les soins infirmiers palliatifs dans le
Royaume-Uni. L’auteur reprend les six aspects du modèle de soins de soutien en les accompagnant cette fois
d’exemples tirés de la pratique des infirmières. Par exemple, sous la dimension « Créer une relation », les
infirmières doivent prendre du temps, partager des secrets et donner d’elles-mêmes. La dimension intitulée
« Faire pour » fait référence à des situations où les patients et les familles ne sont plus capables de réaliser
les soins requis, et où les infirmières doivent alors mettre à profit toutes leurs connaissances et habiletés
professionnelles pour favoriser le confort et augmenter la qualité de vie des patients et leur famille.
En somme, il existe diverses compétences et modèles de soins qui ont été établis au fil des dernières
années. Par ailleurs, certaines infirmières attribuent des rôles qui peuvent être similaires ou non d’une
infirmière à une autre, tout dépendant de facteurs propre à chacune (expériences, milieu, etc.). Elles ont des
outils de travail et une idée des rôles qu’elles doivent tenir, mais il semblerait que le contexte de pratique de
certains milieux de soins peut parfois avoir une incidence sur la réalisation de ces compétences. Aussi, malgré
le professionnalisme des infirmières, il pourrait en ce cas arriver qu’elles ne parviennent pas toujours à
exécuter leur rôle et mettre en pratique les compétences comme elle le voudrait. Nous verrons en effet en ce
sens que les milieux de soins aigus peuvent parfois représenter un obstacle à une pratique infirmière en SPFV
répondant à ces compétences.
13
1.3 Le contexte de la pratique infirmière en milieux aigus
Les milieux de soins aigus correspondent à un niveau de soins de santé où sont prodigués des soins
permettant de traiter des blessures ou des maladies soudaines, inexpliquées ou non (ou des épisodes
exacerbés de la maladie existante), de courte durée et qui peuvent conduire à la mort ou à l’invalidité si
aucune intervention n’est prodiguée rapidement. (World Health Organization [WHO], 2013) Les soins aigus se
retrouvent dans diverses fonctions cliniques, par exemple la médecine d'urgence, les soins de traumatologie,
soins pré-hospitaliers d'urgence, la chirurgie de soins aigus, les soins intensifs, les soins d'urgence, etc.
(WHO, 2013). Le terme « unités de soins de courte durée » [USCD], également employé, signifie qu’on y
prodigue des soins médicaux et chirurgicaux pour des patients demandant une hospitalisation de plus de 24
heures, qui sont souvent regroupés, par exemple dans le cas de la médecine, en unités de médecine interne,
de cardiologie, d’hématologie, de pneumologie, etc. (MSSS du Québec, 2014).
Il est reconnu et même attendu que le modèle de soins qui prédomine dans le cadre de milieux de
soins aigus est principalement axé sur le curatif (Thompson, McClement et Daeninck, 2006 ; Pincombe, Brown
et McCutcheon, 2003). Ceci contribue à créer un environnement qui ne concoure pas de manière optimale à la
prestation de soins palliatifs. On retrouve dans ces milieux, une routine hospitalière constituée d’activités de
soins journaliers répétitifs, mais surtout l’emploi de traitements et de technologies (perfusions IV, cathéters,
etc.) axés sur la guérison. De fait, la notion d’efficience des ressources y est largement promue en fonction de
la prestation de soins pour des patients dont l’objectif est la guérison (Pincombe et al.).
Dans le même sens, Fillion et Saint-Laurent (2003) associent les centres hospitaliers à des « usines
de curatifs », dont la culture organisationnelle favorise la logique techno-scientificité. Les infirmières qui
participent à cette étude témoignent de la difficulté d’effectuer des soins curatifs et palliatifs simultanément.
Elles y voient un système à deux vitesses où les tâches techniques et la disponibilité émotionnelle doivent se
côtoyer mutuellement. Des infirmières de soins aigus estiment notamment que de fournir des soins à des
patients en SPFV demande beaucoup de temps (Norgren et Olsson, 2004, Roche-Fahy et Dowling, 2009). Or,
cela peut effectivement être problématique dans un milieu où le rythme des activités est accéléré (Dunne et
Sullivan 2000, Roche-Fahy et Dowling) et où on retrouve un grand afflux de patients admis pour des soins
aigus ou sur leur départ (Nordgren et Olsson). On fait allusion aux aspects turbulent et chaotique de ce milieu
(Nordgren et Olsson ; Thompson, McClement et Daeninck, 2006). Ce climat s’avère de plus contradictoire
avec le calme et l’intimité qui sont considérés par celles-ci comme étant souhaitables pour les patients en
soins palliatifs et leurs familles. De plus, les infirmières travaillant dans un cadre de soins aigus peuvent être
amenées à de la confusion dans leur rôle étant donné que celles-ci doivent composer avec deux philosophies
14
de soins fort différentes. Elles doivent effectuer des aller-retours, passant de l’une qui s’appuie sur les
techniques, le côté scientifique et les traitements curatifs auprès des patients en soins aigus, à l’autre où elles
doivent appliquer des soins imprégnés de la philosophie holistique qui vise l’accompagnement des patients
pendant l’étape de la fin de vie (Roche-Fahy et Dowling).
Il apparaît dans l’étude de Borbasi, Wotton, Redden et Chapman (2005) un état de mécontentement
de la part des infirmières qui prodiguent des soins palliatifs dans un milieu aigu. Elles ont témoigné que la
mort se voulait trop médicalisée dans les milieux hospitaliers. Celle de Thompson et al. (2006) souligne quant
à elle que les infirmières déplorent que la décision d’entamer les soins de fin de vie soit souvent prise
tardivement dans la trajectoire de la maladie des patients. Plusieurs études font également mention de
problématiques de tout ordre reliées à ce contexte de soins (organisationnelle, environnementale,
communication, formation et autres), qui sont largement abordées dans le prochain chapitre (revue de
littérature). Celles-ci sont vues comme des agents stresseurs qui rendent le travail des infirmières difficile et
qui contrecarre la bonne mise en place des soins palliatifs (Fillion et Saint-Laurent, 2003).
1.4 But de l’étude
Comme nous avons pu le constater, les besoins en soins palliatifs et les soins prodigués ont
largement changé depuis les dernières décennies. Dans une volonté de connaître la situation au niveau de la
dispensation des soins palliatifs, plusieurs organismes ont effectué des rapports au niveau provincial et
national. Or, ceux-ci ont révélé que beaucoup de décès ont lieu dans des établissements généraux ou
spécialisés plutôt qu’à domicile, donc majoritairement dans des unités de soins de courte durée, voire de soins
aigus.
Dans un souci de donner des soins palliatifs de qualité, prodigués par des professionnels ayant des
compétences adéquates, différents organismes ont établi des normes de pratiques, des guides de soins
palliatifs, des plans directeurs, des cadres de référence, des compétences générales et spécifiques ainsi que
des indicateurs de compétences nécessaires à la dispensation de ces soins. Par conséquent, fort du travail de
leaders en SPFV de qualité, les soins infirmiers ont pris forme et se révèlent aujourd’hui attendus de toute
infirmière travaillant dans divers milieux, et donc également dans les unités de soins aigus.
Malgré tous les outils pouvant contribuer à améliorer la pratique infirmière en soins palliatifs, le
contexte de la pratique infirmière en milieu de soins aigus semble parfois contrecarrer les efforts de prestation
15
de soins palliatifs optimaux et même devenir un obstacle. Dans les études sur la perception des infirmières sur
les soins palliatifs en milieux aigus, le cadre environnemental et organisationnel apparaît par exemple comme
étant problématique. Le modèle de soins et la philosophie que prône ce milieu peuvent s’imposer et ne pas
laisser de place à la philosophie des soins palliatifs, qui se veut une approche différente pour les patients et
leurs familles, notamment parce que celle-ci est plutôt orientée vers la fin de la vie.
Donc, devant tous ces faits, on peut se demander comment les infirmières en milieux de soins aigus
s’y prennent pour prodiguer des SPFV de qualité aux personnes mourantes ainsi qu’à leur famille, comment
elles mettent en pratique les normes, les directives, et les compétences requises dans un climat parfois
exigeant et dans un milieu qui impose son propre rythme. Aussi, le but de cette étude est d’explorer les
stratégies que les infirmières de milieux de soins aigus déploient pour favoriser la pratique optimale de SPFV.
La notion de « stratégie » est définie comment étant: « A method or plan chosen to bring about a
desired
future,
such
as
achievement
of
a
goal
or
solution
to
a
problem
»
(www.businessdictionary.com/definition/strategy.html, 2016) ou encore « l’art de coordonner des actions, de
manœuvrer habilement pour atteindre un but » (Dictionnaires de français Larousse, 2016). Dans le cadre de
ce mémoire, cette notion fera donc référence aux moyens, aux méthodes et les techniques (soins, relation
d’aide, communication, etc.) employés pour en arriver au résultat ici attendu, soit la pratique optimale de
SPFV.
16
CHAPITRE 2 : RECENSION DES ÉCRITS
La recension des écrits sur le sujet de la pratique des infirmières prodiguant des SPFV dans un
contexte de soins aigus s’est faite à partir de la littérature que l’on retrouve dans les banques de données
CINHAL, PubMed, Psycinfo et Repère. Ainsi, les critères pour la recherche documentaire étaient que les
articles devaient dater de l’an 2000 et plus, sauf s’ils constituaient un incontournable dans l’avancement des
connaissances de la pratique infirmière palliative. Ce qui a motivé cette décision est que les premiers grands
guides des soins palliatifs datent au début des années 2000. Les mots utilisés pour répertorier la
documentation ont été: palliative care nursing3, palliative nursing3, hospice, experiences, nursing skills, nursing
knowledge, perceptions, learning, acute care, strateg*.
D’autres méthodes ont été utilisées pour identifier davantage d’articles, notamment en sélectionnant
l’option « find similar results » que l’on retrouve entre autres dans CINHAL, ainsi que par la consultation de la
table des références des articles déjà retenus et qui semblaient pertinents pour l’étude. Tout ce processus a
permis de retenir douze articles.
2.1 Les soins infirmiers palliatifs de fin de vie en milieux de soins
aigus
Au sein de la littérature, les auteurs se sont surtout concentrés sur l’attitude et l’expérience vécue des
infirmières lors de prestation de SPFV dans les milieux de soins critiques (Bone et Elderkin, 2010; Kirchhoff et
Beckstrand, 2000; Yang et McIlfatrick, 2001). Leur intérêt pour les éléments qui influencent la qualité de SPFV
dans un milieu de soins aigus (ou de courte durée) commence à surgir, mais il semblerait que les concepts de
ce phénomène ne soient pas tout à fait bien compris et développés (Thompson et al., 2006). Certains auteurs
se sont tout de même intéressés à la prestation de soins infirmiers palliatifs dans un milieu de soins aigus en
centre hospitalier. Les résultats de leurs études démontrent que bien que les professionnels de la santé
veulent prodiguer les meilleurs soins aux personnes mourantes et à leur famille, le contexte interfère parfois
avec la prestation de SPFV optimaux. On note principalement un nombre important de facteurs défavorables
sur lesquels nous reviendrons dans la section qui suit. Aussi, il est surprenant de constater qu’il y a peu de
Nous avons retenus le terme « soins palliatifs » plutôt que celui de « soins palliatifs de fin de vie » afin de ne pas limiter
notre recherche et puisque les soins de fin de vie sont encore souvent inclus dans la notion plus large de « soins
palliatifs ». Les articles ont cependant été sélectionnés en considérant que ceux-ci traitaient spécifiquement des soins en
fin de vie.
3
17
facteurs favorables mentionnés. Cela soulève donc un doute à savoir si le cadre des milieux de soins aigus
est idéal ou même acceptable pour prodiguer des SPFV que l’on veut optimaux pour les personnes
mourantes. Pour mieux en prendre conscience, voici les facteurs qui ont été le plus souvent soulevés dans les
études.
2.1.1 Facteurs défavorables
Une grande partie des facteurs défavorables à la prestation de SPFV dans un contexte de soins aigus
sont en lien directement avec le cadre environnemental et organisationnel. On y retrouve également d’autres
aspects nuisibles tels que la persistance des soins curatifs ainsi que le manque d’expérience et de formation
en soins palliatifs.
2.1.1.1 Les difficultés liées au cadre environnemental et organisationnel
On note que le contexte des soins aigus représente en soi un cadre environnemental et
organisationnel peu favorable à la prestation de SPFV. Plusieurs problèmes y sont reliés comme le rythme
des activités, le manque de temps, d’effectifs, d’intimité, et la routine hospitalière.
L’état problématique du rythme des activités effréné dans ce type de milieu, qui complique la tâche
des infirmières devant prodiguer des soins palliatifs à travers les soins aigus est abordé dans l’étude de
Nordgren et Olsson (2004) portant sur la perception de médecins et d’infirmières concernant leurs relations de
travail et sur les soins palliatifs qui sont prodigués dans une unité de soins coronariens d’un hôpital en Suède.
Les auteurs font allusion à un endroit chaotique et turbulent (plusieurs patients sous moniteurs, alarmes,
sonnerie de téléphone, etc.) représentant une source de stress pour les patients et leurs proches, mais
également pour les soignants. L’achalandage important de patients dans ces unités fait aussi en sorte que
lorsqu’il y avait pénurie de lits, les intervenants devaient procéder aux transferts des patients en soins palliatifs
au bénéfice de ceux nécessitant des soins aigus. En conséquence, des témoignages de sentiments de
détresse et de frustration ressortent de la part des infirmières puisqu’elles ont conscience de l’augmentation
de la souffrance et du stress que cela occasionne aux patients mourants.
Dans une autre étude menée par Dunne et Sullivan (2000), les 8 membres des familles de patients
hospitalisées pour des soins palliatifs dans un cadre de soins aigus d’un hôpital au Royaume-Uni corroborent
ces faits. Tous ces participants estiment que ce n’est pas l’endroit approprié pour mourir. Ils décrivent les
activités de cet environnement comme étant précipitées et l’équipe de soins comme étant occupée. De même,
18
ils mentionnent les déplacements fréquents de leurs proches et comment cela s’avère aussi difficile pour eux.
Les auteurs de l’étude évaluent ainsi que tous ces facteurs organisationnels, observés dans cet
environnement hospitalier, sont à l’opposé de la philosophie des soins palliatifs où un endroit calme et paisible
est entre autres souhaité.
Le manque de temps pour effectuer les soins, surtout identifié par les infirmières, est un autre thème
qui revient assez souvent dans les études en contexte de soins aigus. Dans l’étude de Nordgren et Olsson
(2004), les infirmières indiquent qu’un patient mourant demanderait plus de temps pour les soins
comparativement à un autre en soins aigus, ce qu’elles n’ont pas nécessairement. Par conséquent, cela peut
avoir des conséquences négatives pour l’équipe de soins ainsi que pour les patients eux-mêmes. Le manque
de temps ainsi que le principe de priorisation qui subsiste dans ce milieu peuvent parfois être une source de
frustration pour celles-ci. L’étude menée par Thompson et al. (2006) explique bien la problématique de
priorisation. L’objectif de celle-ci étant de développer une théorie selon la perception des infirmières de la
réalité des soins de fin de vie dans un cadre de soins aigus d’hôpitaux au centre du Canada. Elles rapportent
que dans une unité de soins aigus médicale, elles ont de nombreuses responsabilités concernant les soins
aux patients et se doivent d’établir des priorités afin de bien utiliser leur temps et leur énergie. Lorsque l’unité
est dans un état d’équilibre, tous les patients reçoivent du temps et de l’énergie de façon égale. Sa répartition
est cependant déstabilisée par de multiples crises (détérioration de l’état d’un patient, exacerbation de
symptômes ou besoin de monitorage continu) qui exigent des infirmières qu’elles y répondent souvent
immédiatement et donc qu’elles les priorisent.
D’autres études témoignent de difficultés ou de contraintes vécues par les infirmières en lien avec le
temps restreint dans un cadre de soins aigus. Dans Pavlish et Ceronsly (2009), celles-ci estiment que la
bonne collaboration et la coordination des soins avec l’équipe de soins de santé sont primordiales pour
optimiser les soins palliatifs aux patients et à leurs familles. Toutefois, il n’y a pas assez de temps disponible
pour effectuer autant de rencontres interdisciplinaires qu’il serait nécessaire, affectant ainsi ces deux aspects
de soins. Également, bien que les participantes mentionnent l’importance de connaître les patients, plusieurs
infirmières estiment que l’énergie mise sur les soins technologiques dans le cadre de soins aigus réduit
conséquemment quelque peu les moments dont elles ont besoin pour établir des liens significatifs avec ceuxci. Tout comme Pincombe et al. (2003) lesquelles indiquent que les infirmières sont incapables de « passer
beaucoup de temps » avec les patients mourants étant donné la quantité de soins routiniers et technologiques
qui leur sont prodigués. Il existe d’autres répercussions à cette réalité. Comme en témoignent les infirmières
dans l’étude de Wotton et al. (2005) concernant les facteurs influençant les soins palliatifs aux patients atteints
d’insuffisance cardiaque en stade terminal, le manque de disponibilité temporelle et la motivation des
19
infirmières à fournir des soins palliatifs dans des unités médicales et cardiaques auraient une incidence sur
leurs difficultés à répondre aux besoins complexes de ces patients. Désirant donner des soins holistiques,
elles sont contraintes à se limiter aux soins physiques par « manque de temps ». Cette problématique est
également exprimée par les infirmières lorsqu’elles ont à fournir du confort aux patients dans ce milieu
(Roche-Fahy et Dowling, 2009). Pour y parvenir elles essaient de modifier l’environnement afin de donner
l’impression d’un espace spacieux, calme, privé et confortable aux patients et à leurs familles dans ces cadres
surpeuplés et ces aménagements peu conciliants, ce qui leur « prend beaucoup de leur temps ».
Le prochain thème, relié ici au manque d’effectifs, serait en partie responsable du temps restreint
pour accorder tous les soins aux patients mourants et les familles. Selon Wotton et al. (2005), il y aurait une
inégalité entre les ressources de personnels soignants auprès des mourants dans un cadre de soins palliatifs
comparativement à un cadre de soins général ou cardiaque. Les participantes de l’étude de Wotton et al.
estiment que des raisons économiques telles que la pénurie d’infirmières et des compressions budgétaires
seraient ce qui justifie le ratio infirmières-patients dans un milieu de soins aigus, plutôt que l’expérience de
l’infirmière, la continuité des soins ou la condition du patient. Ainsi, chaque infirmière doit prendre soin de
plusieurs patients, ce qui rend plus difficile l’établissement d’une relation infirmière-patient et peut affecter la
qualité des soins. De même, Pincombe et al. (2003) soulignent de façon importante que le cadre physique et
organisationnel des soins aigus serait nuisible à la prestation de soins palliatifs. Leur étude, menée en
Australie, permet de mettre en évidence que le niveau des effectifs n’est pas établi selon les besoins propres
de chaque patient aux différentes heures de la journée, mais qu’il est plutôt établi afin de favoriser l’exécution
des tâches hospitalières respectant une routine traditionnelle et les temps appropriés définis par l’hôpital.
Le manque d’intimité relié spécifiquement à l’environnement physique constitue une autre
préoccupation pour les infirmières. Ces dernières observent que ce problème augmente la détresse des
patients en soins palliatifs, leurs proches, ainsi que les autres patients qui se trouvent à proximité (Roche-Fahy
et Dowling, 2009). Des familles viennent confirmer ces dires en témoignant que les lieux n’aident pas à obtenir
de l’intimité avec la personne aimée qui se meurt, sans avoir peur d’être dérangées (Dunne et Sullivan, 2000).
Néanmoins, alors que l’étude de Pincombe et al. (2003) révèle que les membres d’une équipe prennent
parfois des moyens pour contrecarrer cet obstacle, comme en transférant le patient mourant dans une autre
chambre pour lui permettre de vivre des moments privés avec sa famille, des observations révèlent un côté
négatif à cette action. En effet, pour le patient, être seul peut parfois provoquer de l’isolement, une perte
d’identité et des situations pouvant compromettre sa dignité (en ayant par exemple le sentiment qu’il a été
oublié, la peur de mourir sans que personne s’en aperçoive). En étant déplacé dans une pièce privée, il pourra
plus difficilement communiquer ou appeler à l’aide et, en l’absence de la famille, il risque d’être laissé sans
20
surveillance pendant de longues périodes de temps. De plus, l’emplacement des chambres individuelles pose
parfois en soi un certain problème d’intimité puisqu’elles sont souvent plus exposées aux bruits (ex. : proximité
des toilettes, pièces d’écluses et aires de services). Les auteurs en concluent qu’il y a un besoin de
reconsidérer l’endroit qui serait approprié pour donner des soins à ces patients vulnérables dans les derniers
moments de leur vie.
La routine hospitalière est un autre élément qui vient potentiellement modifier la prestation des
soins palliatifs dans un cadre de soins aigus. Pincombe et al., (2003) font le point sur ce sujet. Ils définissent
l’expression routine hospitalière comme étant les habitudes de soins qui s’appuient sur les règlements et les
politiques de l’hôpital. Toutefois, celles-ci peuvent ne pas correspondre aux nécessités du patient mourant et
de sa famille et, par conséquent, cela peut amener une certaine tension sous-jacente parmi les professionnels
qui ont à répondre à des demandes organisationnelles lesquelles font concurrence avec les besoins de ceuxci. Aussi, ils évaluent que les attitudes, les comportements, les systèmes et les routines sont établis et
sollicités afin d’obtenir des ressources humaines les plus efficientes possible, aptes à gérer une clientèle
généralement orientée vers la guérison. Aussi le modèle curatif de soins de santé mis en place dans les
hôpitaux publics ne laisse aucune place à une culture de soins pour les personnes mourantes. Finalement, ils
en concluent que les soins palliatifs ne sont pas priorisés dans les activités hospitalières.
2.1.1.2 La persistance d’interventions curatives
Des auteurs tels que Middlewood et al. (2001), Nordgren et Olsson (2004) et Davidson et al. (2002)
ont par ailleurs évoqué que la poursuite de soins curatifs lorsque les patients sont en fin de vie constitue aussi
un facteur défavorable à la prestation de soins palliatifs de qualité. Pour certains, cela leur apparaît être même
en contradiction avec les soins palliatifs. Ils estiment que ces soins ne sont plus d’aucune efficacité pour les
patients et que cela provoque plus de tort que de bien à cette étape de la maladie. On peut toutefois y
apercevoir une certaine confusion dans les termes utilisés puisque certains vont parler de traitements actifs en
faisant allusion aux traitements curatifs dans un but de guérir alors que d’autres font référence aux traitements
qui maintiennent la vie. Il semblerait que les opinions divergent et que la pratique varie d’un milieu à l’autre.
L’étude de Middlewood, et al. (2001) visait à explorer les soins médicaux et infirmiers prodigués à
100 patients mourants atteints de tumeurs malignes hospitalisés dans des unités de soins aigus en Australie.
Leurs données quantitatives démontrent que des traitements actifs (tels fluides IV, nutrition artificielle,
antibiotique IV, intubation et tests diagnostiques) sont toujours fournis à 60 % des sujets jusqu’au moment de
leur mort ou peu de temps avant (48 heures pour les tests diagnostiques). Selon ceux-ci, ces procédures
21
augmentent la souffrance plutôt que la soulager et elles sont souvent très traumatisantes pour ces patients en
phase terminale. Également, des études démontrent que la continuité d’interventions curatives peut avoir des
incidences éthiques. Dans Nordgren et Olsson (2004), des participants reconnaissent qu’ils ont à effectuer des
tests, des traitements et des examens qu’ils trouvent extrêmement douloureux et inutiles sur des patients en
fin de vie puisque cela n’améliore pas leur condition, ce qui est selon eux éthiquement inadmissible. L’INSPQ
(2006) évalue qu’au Québec, il y a eu au moins un acte interventionniste (ventilation, réanimation, salle
d’opération, soins intensifs) dans les derniers mois de vie pour près de 26 % des patients qui pouvaient
bénéficier des soins palliatifs, ce qui ne devrait pas arriver dans le cas d’une bonne transition vers une
approche palliative. Middlewood, et al. (2001) estiment que les données récoltées démontrent par ailleurs un
manque de clarté dans les décisions puisque même si les directives de fin de vie sont établies (ne pas
réanimer, reconnaissance de l’état de mourant et élaboration des buts de soins palliatifs), les traitements qui
maintiennent la vie et les tests invasifs continuent d’être appliqués sur plusieurs patients. Ainsi, cet accent sur
les soins aigus n’est pas sans conséquence sur les patients et leurs familles lesquels peuvent avoir une
fausse idée de la réelle nature terminale de la maladie. Ils en concluent donc que la transition des soins
curatifs vers l’approche des soins palliatifs dans le cadre des soins aigus est fort problématique. Et
l’explication apportée par ceux-ci est qu’en milieu aigu, le modèle de soin de santé est basé sur l’impératif
thérapeutique et donc orienté vers les interventions curatives.
Toutefois dans Davidson et al. (2002), on émet des propos quelque peu différents de ceux qui viennent
d’être exposés et qui permettent d’apporter des nuances importantes. Les auteurs ont effectué une revue de
littérature sur les questions entourant les soins de fin de vie pour des patients atteints de maladies chroniques
cardiorespiratoires dans des environnements de soins aigus et critiques. Ils estiment que les soins palliatifs ne
signifient pas nécessairement le retrait absolu des traitements actifs. Il peut y avoir des interventions de base
ou dans quelques cas des thérapies (inotrope IV, respirateur utilisant la pression positive continue, etc.) qui
peuvent être fournies et qui sont bénéfiques pour les patients. Ces interventions peuvent servir à améliorer
leur qualité de vie, à avoir un meilleur contrôle des symptômes. Néanmoins, les traitements curatifs qui sont
fournis aux patients incurables dans un but de guérison ou de rétablissement ne devraient pas être fournis.
Selon les auteurs, cela peut contribuer à donner de faux espoirs sur la possibilité de guérison pour les patients
et les familles et les professionnels peuvent se voir confrontés à de la résistance lors d’approches sur les
soins de fin de vie de la part de ceux-ci (Davidson et al., 2002).
22
2.1.1.3 Le manque de formation, d’expérience et de soutien en soins palliatifs
On peut également observer dans plusieurs études que les infirmières en soins aigus témoignent de
leur manque de connaissance et de formation concernant les soins palliatifs. Il est facile de concevoir que cela
rend leur travail plus difficile auprès des patients mourants et que cela représente certainement un facteur
défavorable à la prestation de soins palliatifs de qualité. En effet, celles-ci ressentent grandement cette lacune
et elles ont le sentiment de ne pas offrir les meilleurs soins. Et, bien que le soutien d’une équipe de
professionnels ou d’infirmières spécialisées en soins palliatifs dans un cadre de soins aigus pourrait quelque
peu atténuer cette problématique, celle-ci n’est tout simplement pas présente ou accessible (Roche-Fahy et
Dowling (2009).
Saint-Arnaud, Gratton, Hudon et Routhier (2007) abordent le propos de la formation en matière de
soins palliatifs pour les soignants, lesquels décrivent la situation en matière de SPFV entre autres dans les
centres hospitaliers du Québec, et plus particulièrement dans les unités de soins aigus. Ceux-ci évaluent qu’il
y a une déficience concernant cet aspect de la part des soignants (médecins et infirmières) dans ce milieu et
beaucoup d’autres d’ailleurs. Ils considèrent que les soignants se doivent de s’approprier de meilleures
connaissances afin que chaque personne puisse bénéficier des SPFV dignes de ce nom. Selon Nordgren et
Olsson (2004), il y aurait un besoin au niveau de l’éducation, c’est-à-dire durant la formation scolaire, dans le
domaine des soins palliatifs puisque les connaissances des infirmières sont plutôt acquises au fur et à mesure
des expériences pratiques de travail, ce qui fait qu’une novice (infirmière nouvellement arrivée dans le milieu)
a de la difficulté à fournir conjointement des soins à des patients en soins aigus et en soins palliatifs.
Néanmoins, celles qui ont une ancienneté de plus de cinq ans de travail témoignent que la tâche est plus
facile avec le temps. Les auteurs estiment que les soins aux mourants constituent un réel défi pour les
professionnels de la santé. Néanmoins, Roche-Fahy et Dowling (2009) précisent que le besoin d’éducation
concerne plus précisément la gestion de symptômes et l’utilisation technique d’équipement servant à soulager
les patients. Selon eux, cela démontre une vision étroite du rôle des soins palliatifs, lesquels comprennent
plusieurs autres aspects (parler-vrai, soins spirituels, aspects éthiques et la compréhension des sentiments
ressentis par les patients et la famille).
Nordgren et Olsson (2004) considèrent enfin qu’il y a également un besoin de soutien en soins
palliatifs. Dans l’étude de Roche-Fahy et Dowling (2009), les infirmières estiment que, dans un cadre de soins
aigus, il est indispensable pour les patients en soins palliatifs et pour les membres des soins infirmiers de
pouvoir accéder au soutien de l’équipe interdisciplinaire en soins palliatifs. Aussi déplorent-elles le fait que
cette dernière n’est pas toujours disponible. Tandis que Spichiger (2008) fait le lien entre des soins sous-
23
optimaux et l’absence de ressources, elle critique le fait que malgré un bon nombre de témoignages
d’expériences positives concernant les soins prodiguer par les soignants, certaines ressortent comme étant
négatives et ne répondant pas aux normes exigées des soins palliatifs (surtout le contrôle des symptômes).
L’auteure met en cause entre autres l’absence de soutien de professionnels spécialisés en soins palliatifs
dans l’hôpital lesquels peuvent parfois faire une différence dans les soins donnés.
En somme, les infirmières qui prodiguent des SPFV dans un cadre de soins aigus en centre
hospitalier se retrouvent confrontées à des obstacles imposés par le milieu. Ceux-ci peuvent entraver la
prestation de SPFV optimaux (prendre le temps requis pour les soins, collaborer et coordonner les soins avec
l’équipe de soins de santé, effectuer autant de rencontres interdisciplinaires que nécessaire, connaître et
passer du temps avec les patients, assurer de l’intimité avec leurs proches, diminuer les soins curatifs
provoquant inutilement plus de tort que de bien, effectuer une bonne gestion des symptômes et de la douleur,
etc.) et limiter leurs actions. Aussi, bien qu’elles visent à fournir les meilleurs soins, elles ne peuvent en faire
totalement abstraction. Ces facteurs sont bel et bien présents et elles se doivent de composer avec ou de
trouver des moyens pour arriver à prodiguer des soins de qualité. Nous verrons plus loin qu’une étude a
permis de mettre en lumière les processus que celles-ci utilisent pour y arriver. Mais tout d’abord, nous
aborderons la question à savoir s’il y a des facteurs favorables en soi à la pratique de soins infirmiers palliatifs
dans un milieu de soins aigus.
2.1.2 Facteur favorable
Comparativement à la section précédente, on retrouve très peu sinon qu’un seul point favorable à
prestation de soins palliatifs dans le contexte de soins aigus; il s’agit du soutien reçu par les familles.
Pincombe et al. (2003) ont souligné que le soutien et l’aide apportée par la famille en contexte de soins
palliatifs sont d’un grand recours pour toute l’équipe de soins de santé. Ils font ressortir l’importance de la
contribution physique et émotionnelle des membres de la famille auprès du mourant. La présence ou non de
ceux-ci peut faire toute la différence durant l’expérience de la fin de vie dans un cadre de soins aigu. Des
membres de l’équipe de santé déclarent se sentir moins coupables de ne pas avoir assez de temps à
consacrer au patient lorsque la famille fournit les soins émotionnels. Ils sont reconnaissants que celle-ci soit
au chevet de la personne aimée et compte sur son aide afin de combler cette partie des soins. Les
participants dans l’étude de Roche-Fahy et Dowling (2009) soulignent également que l’implication et le soutien
de la famille sont nécessaires pour prodiguer des soins holistiques surtout s’ils n’ont pas pu établir de relation
avec le patient. Il peut toutefois arriver que ce soutien soit présent en milieu de soins aigus, mais que les
24
infirmières n’en prennent pas vraiment conscience ou ne l’utilise pas, ce qui explique que ce facteur ne ressort
pas aussi souvent dans les recherches.
En fait, on peut se poser la question à savoir si vraiment il n’existe qu’un seul facteur favorable ou si c’est
parce que les auteurs ne se sont pas vraiment attardés à faire ressortir les points positifs qu’expérimentent les
infirmières dans ce milieu. Il peut être surprenant de constater que les infirmières en soins aigus peuvent être
capables de fournir des soins palliatifs de qualité avec autant de facteurs défavorables et si peu de facteurs
favorables. Devant ces conclusions, il est tentant de se ranger du côté de l’opinion de plusieurs auteurs qui
estiment que ce n’est pas l’endroit idéal pour mourir et peut-être même le lieu approprié pour la prestation de
soins de fin de vie. Malgré tout, on voit entre autres de la part des infirmières une volonté de passer pardessus les obstacles et de trouver des solutions permettant d’y remédier.
2.2 L’expérience vécue des infirmières lors de prestations de
soins palliatifs dans un contexte de soins aigus
Après avoir pris conscience de l’impact du contexte des soins aigus sur les soins infirmiers palliatifs,
on retrouve 2 études qui se sont attardées sur ce qu’expérimentent les infirmières lorsqu’elles prodiguent des
soins infirmiers palliatifs dans un environnement de soins aigus. Une des études a ciblé plus précisément
l’expérience des infirmières ayant peu d’expériences, et l’autre vise plus particulièrement ce qu’elles
expérimentent lorsqu’elles ont à procurer du confort aux patients en soins palliatifs.
Hopkinson et al. (2003) ont effectué une étude descriptive-exploratoire s’inspirant d’une approche
phénoménologique auprès d’infirmières nouvellement qualifiées et ayant peu d’ancienneté dans le métier, soit
moins de trois ans. L’objectif premier consistait à comprendre l’expérience qu’elles vivent lorsqu’elles ont à
dispenser des soins à des personnes mourantes dans des unités médicales de soins aigus dans des hôpitaux
au Royaume-Uni. Les auteurs souhaitaient ensuite établir un modèle pouvant servir d’outil académique ou
d’apprentissage aux infirmières novices lors de prestation de soins de fin de vie dans un hôpital. Il est ressorti
6 essences de leurs expériences et pensées concernant les soins aux personnes mourantes, soit l’idéal
personnel, le réel, le seul, l’inconnu, la tension et l’anti tension.
Selon les données qualitatives qui sont ressorties, les auteurs ont identifié que les infirmières avaient
un idéal personnel, soit une vision personnelle qu’elles se font d’une bonne mort, la bonne chose à faire ou de
la façon qu’une personne mourante doit être soignée. Elles estiment qu’il est important de donner du temps
pour satisfaire les volontés et les besoins du patient mourant. Elles relatent également ce qu’elles ont vu et fait
25
durant leur travail ce qui représente la réalité des soins ou le réel. Selon celles-ci, les soins aux personnes
mourantes font partie intégrante de leurs tâches et les changements rapides et inattendus de la condition du
patient sont la réalité de la pratique quotidienne. Toutefois, les situations bouleversantes peuvent souvent leur
causer du chagrin ou d’autres symptômes (nausées, pertes de sommeil). Il arrive qu’elles doivent faire face à
l’inconnu étant donné leur manque d’expérience, de connaissances ou tout simplement lorsque ce n’est pas
possible de savoir d’avance ce qui arrivera (ex. le moment de la mort d’un patient). De plus, il peut y avoir des
moments où celles-ci se sentent comme étant inscrites dans un sentiment nommé « le seul ». Elles peuvent
se sentir isolées si elles ont une perspective de la situation des patients qui n’est pas partagée par les autres.
Ou bien, cela peut devenir un fardeau ou une joie lorsque les patients ou leurs proches les perçoivent comme
une personne particulièrement importante pour ceux-ci. Cela peut être une responsabilité isolante puisqu’ils la
considèrent comme la seule pouvant leur répondre ou intervenir ainsi elle peut penser que tout est sur ses
épaules. Elles peuvent également ressentir ce sentiment lorsqu’elles ne sont pas préparées et qu’elles ont le
devoir de trouver leur propre façon de faire pour accomplir une tâche (ex. : parler aux proches). Et, lorsqu’elles
ont à gérer une situation de soins avec des mourants qu’elles trouvent difficile, déstabilisante sans que
personne ne se préoccupe de leurs besoins et ne s’en soucier.
Lorsque leur idéal personnel sur ce que la mort devrait être ne correspond pas à la réalité
personnelle de leurs expériences de soins, les infirmières expérimentent également de la tension. Cela peut
se manifester par des sentiments négatifs (impuissance, culpabilité, incertitude, frustration et colère) lors de
mort inexpliquée, de souffrance jugée inutile. Pour y remédier ou en atténuer son ampleur, elles vont utiliser
des pensées ou des activités (ex. : avoir du soutien des autres infirmières, émettre des hypothèses pour
guider les décisions et les actions, contrôler leurs implications émotionnelles) qui vont servir d’antitension.
Selon Hopkinson et al. (2003), le modèle d’expérience de soins des infirmières auprès des personnes
mourantes en centre hospitalier peut s’expliquer ainsi. La structure comprend un idéal personnel qui fait
référence à ce que doivent être les soins aux personnes mourantes ainsi qu’une réalité personnelle de ce qui
est perçu de ce qui arrive avec et autour des personnes mourantes impliquant le réel, l’inconnu et le seul.
Lorsque l’idéal personnel de l’infirmière ne correspond pas à la réalité personnelle, des tensions se font
ressentir et se manifestent par des émotions négatives. Pour y remédier, elle utilise des antitensions (pensées
et comportements). Lorsque les tensions sont contrebalancées par les antitensions, une sensation de confort
personnel se fait sentir ce qui rend l’infirmière satisfaite des soins prodigués.
26
Quant à Roche-Fahy et Dowling (2009), ces auteurs ont effectué une étude phénoménologique qui
visait à explorer l’expérience vécue d’infirmières lorsqu’elles ont à fournir plus précisément du confort aux
patients en soins palliatifs dans un cadre de soins aigus. Les 12 participantes sont des infirmières ayant de
l’expérience (7 à 40 ans) dans la prestation de soins à des patients en soins palliatifs et travaillant dans un
hôpital en Irlande. Elles témoignent de facteurs défavorables qui contreviennent à cette tâche spécifique, soit
procurer du confort, qui ont déjà été abordés dans une section précédente soit : 1. le temps nécessaire pour
accomplir ce soin, mais qui est restreint par le rythme des activités et le fait qu’elles sont demandées de part
et d’autre; 2. le manque d’intimité pour les patients et leurs familles attribuable à l’environnement et qui les
oblige à trouver des astuces pour donner l’impression d’un endroit plus confortable, tranquille et intime, et qui
donne la sensation d’un climat relaxant et reposant afin de prodiguer du confort; et 3. celles-ci rapportent le
besoin de formation dans la gestion des symptômes et l’administration de médicaments ainsi qu’un meilleur
support de l’équipe de soins palliatifs afin d’obtenir des résultats optimaux.
Ces infirmières amènent par ailleurs un autre point, soit l’idée que l’implication émotionnelle fait partie
intégrale du confort prodigué. Elles évoquent les relations patients-infirmières qui se créent et qui amènent ces
situations émotionnelles. De ce fait, elles estiment qu’il est important de bien balancer l’implication
émotionnelle et le détachement. Selon elles, le patient ne perçoit pas seulement le confort dans le lieu
physique, mais également dans la relation thérapeutique qu’il entretient avec l’équipe de soins. De plus, les
infirmières considèrent que « soins palliatifs » signifient également « soins holistiques ». Dans ce sens, elles
ont témoigné de l’importance de fournir du confort physique, mais également du confort mental, émotionnel et
spirituel soit en répondant aux besoins des patients dans ces différents aspects. Enfin, la contribution et le
soutien de la famille sont considérés comme nécessaires pour y parvenir dans un milieu de soins aigus, ce qui
avait également été abordé ultérieurement dans les facteurs favorables.
2.3 Processus liés à la prestation de soins infirmiers palliatifs
dans un contexte de soins aigus
L’étude de théorisation ancrée émergente menée par Thompson, McClement et Daeninck (2006)
permet enfin de mettre en lumière le processus social utilisé par les infirmières fournissant des soins de fin de
vie de qualité dans un cadre de soins aigus. Elle conduit à mieux comprendre comment celles-ci parviennent à
affronter les différentes expériences vécues lorsqu’elles prodiguent ces soins, et comment elles s’assurent que
les patients mourants et leur famille se retrouvent dans un endroit sécuritaire bien qu’elles soient « tiraillées »
de part et d’autre. Dix infirmières travaillant sur quatre unités de médecine de deux hôpitaux d’enseignement
affiliés à une université, au Centre du Canada, ont participé à cette étude.
27
Dans cette recherche, le phénomène à l’étude était la prestation de soins de fin de vie de haute
qualité par des infirmières travaillant dans une unité médicale de soins aigus alors qu’elles étaient tirées
« dans toutes les directions ». Le processus psychologique social identifié et utilisé par celles-ci pour parvenir
à surmonter l’obstacle qui leur permettait de prodiguer des soins optimaux était « creating a haven for safe
passage », c’est-à-dire de créer un refuge ou une place sécuritaire à leurs patients offrant un passage sûr vers
la mort. Les participantes ont identifié des sous-processus (comportements) afin d’y parvenir soit : en facilitant
et en maintenant le changement de voie, en faisant ce qui est nécessaire, en étant là, et en manipulant
l’environnement de soins.
Le premier sous-processus, « en facilitant et en maintenant le changement de voie », implique que
les médecins, les infirmières, les patients en phase terminale et les familles reconnaissent que la mort est
imminente. Cela demande un changement dans la façon de penser, de passer du traitement à visée curative
aux soins palliatifs lesquels mettent l'accent sur les soins de conforts. Pour y parvenir, les infirmières
interviennent auprès des patients, familles, médecins et autres collègues. Aussi, elles rassurent les patients,
elles s’efforcent de donner de bonnes explications sur les évènements qui arrivent et où on en est dans le
processus de maladie. L’impact positif de la réalisation de ce point amène la possibilité de réaliser un plan de
soins adaptés aux valeurs et aux besoins du patient en soins palliatifs et de l’impliquer dans la prise de
décisions concernant ses soins.
Pour le deuxièmement sous-processus, « en faisant ce qui était nécessaire », les participantes ont
mentionné qu’elles utilisaient des stratégies pour voir à ce que les besoins physiques soient satisfaits et que le
plan de soins soit adéquat. Pour y parvenir, elles utilisent leur expérience et leur habilité d’évaluation acquise
dans leur rôle « d’advocacy » auprès du patient afin de s’assurer que les interventions sont appropriées pour
les patients mourants. Ainsi fait, celles-ci peuvent noter un meilleur contrôle des symptômes. Les familles leur
témoignent des compliments concernant leur travail bien fait.
Le troisième sous-processus, « en étant là » par leur présence physique et leur soutien émotionnel
auprès de la famille, est influencé par plusieurs facteurs. On mentionne le fait d’avoir reconnu et accepté
préalablement le changement de voie ainsi que d’avoir fait ce qui est nécessaire; et le fait d’être à l’aise avec
la question de la mort et du mourir, relié à leurs expériences et leur fréquence dans la délivrance de soins aux
mourants. Ainsi les infirmières sont disposées à offrir une présence authentique aux familles. Ce qui pourrait y
faire obstacle c’est le contexte particulier des soins aigus où de nombreuses crises (détérioration de santé
subite, urgence médicale, etc.) peuvent survenir à tout moment et où les infirmières auront à prioriser tel
28
patient plutôt qu’un autre. Toutefois, le fait de parvenir à « être là » leur permet d’établir des liens avec les
membres de la famille du patient et de faire leurs adieux au patient.
Et finalement, « en manipulant l’environnement de soins ». Les infirmières croient que
l’environnement de l’unité des soins aigus affecte la qualité des soins fournis aux personnes mourantes. Elles
utilisent ainsi plusieurs stratégies pour y remédier, dont celle par exemple de ne pas limiter les heures de visite
et le nombre de visiteurs. Aussi, elles prolongent le temps entre leurs allés et venus afin que les patients et
leurs proches aient un espace tranquille et intime pour eux.
Sommairement, c’est dire que les infirmières ne tâchent pas seulement d’arranger un espace
physique en manipulant l’environnement de soins aigus, mais qu’elles visent aussi à placer le patient et la
famille dans un esprit tranquille à travers le changement de direction de soins, en faisant ce qu’il faut et en
étant là.
2.4 L’objectif de l’étude
On a pu constater qu’il y a beaucoup d’études qui portent sur les facteurs défavorables reliés à la
prestation de soins palliatifs dans un milieu de soins aigus, que l’on retrouve très peu d’études concernant
l’expérience des infirmières lors de la prestation de soins palliatifs dans ces lieux, et encore moins sur les
processus qu’utilisent les infirmières pour parvenir à prodiguer des soins optimaux aux patients en soins
palliatifs et en fin de vie dans ce type d’environnement. Or, on s’entend généralement pour reconnaître que le
contexte se prête difficilement à ce type de soins. Dans ce mémoire, il ne sera pas question d’appuyer ou de
contredire ces faits, mais plutôt de les prendre en compte et de considérer qu’ils font partie de la réalité des
infirmières en soins aigus.
Si l’on examine de plus près l’étude de Hopkinson et al. (2003) qui ont créés un modèle à partir de
l’expérience vécue d’infirmières nouvellement qualifiées qui prodiguent des soins infirmiers palliatifs dans un
cadre de soins aigus, on peut penser que ce modèle ne s’applique pas seulement à ce milieu ( cela peut-être
en soins critiques, en cardiologie, en pédiatrie, etc.) et/ou à la profession d’infirmière (cela peut-être des
travailleuses sociales, médecins, etc.). Il est raisonnable de croire que les dimensions ressorties par ces
auteurs sont celles que peut ressentir et vivre toute novice qui prodigue des soins de toutes sortes, à diverses
clientèles et non spécifiquement à des patients en soins palliatifs. Donc on peut prétendre que son utilité pour
les soins palliatifs est réduite. Quant à l’étude de Roche-Fahy et Dowling (2009), on peut constater que les
29
obstacles qu’expérimentent les infirmières à vouloir prodiguer du confort à une clientèle en soins palliatifs
rejoignent en grande partie les autres études qui abordent les facteurs défavorables (et les quelques-uns
favorables) à la prestation de soins palliatifs dans le milieu des soins aigus.
Toutefois, Thompson et al. (2006) amènent une perspective nouvelle et très intéressante dans le
cadre de ce travail. Ils s’interrogent à savoir quels sont les processus qu’utilisent les infirmières pour arriver à
fournir des soins optimaux à des patients en soins palliatifs alors qu’elles doivent faire face à un milieu qui fait
en sorte qu’elles sont « tirées de tout bord, tout côté ». On y voit émerger des stratégies permettant de mettre
en pratique les compétences attendues en soins infirmiers palliatifs, et ce malgré les défis (obstacles)
rattachés au milieu de soins aigus. Dit autrement, les obstacles font en sorte que les infirmières déploient des
stratégies pour prodiguer des soins palliatifs de qualité et mettre ainsi en œuvre leurs compétences. Il s’agit
selon nous d’une avenue qui mérite d’être approfondie et étudiée plus amplement.
L’objectif de ce mémoire sera donc d’identifier et de décrire les stratégies que déploient les
infirmières pour offrir des SPFV dans des unités de soins aigus répondant aux compétences attendues en
soins infirmiers palliatifs et faire face aux obstacles inhérents à ces milieux.
30
CHAPITRE 3 : LE CADRE DE RÉFÉRENCE
Le cadre de référence constitue un élément très important dans le processus de recherche puisqu’il
permet d’ériger un lien entre les aspects conceptuels et opérationnels de l’étude. De plus, celui-ci sert à
orienter l’étude en ce qui a trait aux concepts qui sont impliqués dans le sujet en question.
Aussi, dans le but d’explorer et de décrire les stratégies déployées par les infirmières pour répondre
aux compétences requises lors de prestations de SPFV dans un milieu aigu, le cadre théorique retenu sera le
profil des compétences générales et spécifiques élaboré par le MSSS (2008, 2011), et plus spécifiquement les
compétences correspondant aux infirmières. Ce cadre fournit une description détaillée du concept qui émerge
de la question et de la problématique c’est-à-dire les « compétences en soins palliatifs des infirmières ». Bien
que les documents du MSSS où l’on retrouve ces deux outils aient été brièvement abordés dans la section de
la problématique, ce chapitre vise à en offrir une présentation plus approfondie. Également, comme on ne peut
faire abstraction des obstacles liés au milieu de soins aigus lors de prestation de soins palliatifs qui sont
ressortis dans la littérature, ceux-ci seront utilisés comme référents et serviront entre autres à l’élaboration du
questionnaire ainsi qu’à soutenir la discussion suite aux résultats.
3.1 Cartographie des principaux domaines de compétences en
soins palliatifs et profil du MSSS
Il faut rappeler que le but premier du MSSS lors de l’élaboration du plan directeur de développement
des compétences des intervenants en soins palliatifs a été de combler une lacune concernant l’uniformisation
des programmes et des activités de formations continues en soins palliatifs et aider à l’amélioration des
compétences des intervenants dans ce domaine. Ainsi, les organisations peuvent s’en servir comme
référence lors de la mise en place de programmes de formation en soins palliatifs. Il est suggéré que les
infirmières ainsi que tous les autres intervenants qui prodiguent des soins palliatifs s’y réfèrent pour s’assurer
de répondre aux compétences nécessaires ou pour éventuellement cibler celles nécessitant l’acquisition de
connaissances complémentaires ou supplémentaires (soit par une formation continue ou la consultation
d’ouvrages reconnus) (MSSS, 2008). Bien qu’il existe plusieurs définitions de la « compétence », le MSSS du
Québec a retenu celle qui suit : les compétences professionnelles correspondent aux « capacités à combiner
et utiliser les connaissances et savoir-faire acquis pour maîtriser des situations professionnelles et obtenir les
résultats attendus » (Flück et Le Brun Choquet, 1992, p. 132).
31
En vue d’établir les profils de compétences requis dans une perspective interdisciplinaire, ils ont
d’abord réalisé un cadre général qu’ils ont représenté sous forme graphique, et appelée la « cartographie des
principaux domaines de compétences en soins palliatifs ». Pour parvenir à cibler les 10 compétences qui la
composent, les auteurs se sont basés sur le modèle de carré des soins de Ferris et al. (2002). Ils ont ainsi
élaboré des domaines relatifs aux habiletés génériques, faisant ainsi référence aux problèmes courants vécus
par le patient et les proches (douleur, symptômes, besoins psychosociaux, spirituels, organisationnels, agonie,
décès et deuil), ainsi qu’aux « modalités des soins » (communication, collaboration, éthique, légalité,
développement personnel et professionnel, soins palliatifs et organisations des services de santé). Par la
suite, les auteurs ont façonné les profils en reprenant les 10 compétences générales pour les appliquer aux
membres de l’équipe interdisciplinaire. En d’autres mots, bien que ces 10 compétences générales soient
identiques pour toutes les disciplines désignées, les compétences spécifiques qui les définissent sont propres
à chacune des disciplines.
On note également que certaines des compétences portent sur la nécessité d’« acquérir » des
connaissances, comme dans les cas suivants : connaître les processus normaux et atypiques de deuil;
connaître la physiologie de la douleur, etc. D’autres compétences sont davantage en lien avec la prestation
des soins, par exemple : utiliser les techniques d’administration des médicaments appropriées aux types de
douleur et leur intensité; prévoir et reconnaître les signes et symptômes d’une mort imminente et intervenir;
etc. Or, puisque le but de ce mémoire s’intéresse non pas aux connaissances concernant la pratique des
soins palliatifs, mais plutôt sur la « prestation de soins » par les infirmières, seules les compétences générales
et spécifiques centrées sur la prestation des soins serviront de modèle conceptuel. Mais puisque la formation
est utile et nécessaire à l’accomplissement de la prestation optimale de soins palliatifs, ce point sera tout de
même abordé, mais de manière globale.
Le tableau synthèse qui suit précise donc les 10 domaines et les compétences générales s’y rattachant
ainsi que quelques exemples de compétences spécifiques (orienté vers la formation ou la pratique) lesquelles
se retrouvent dans le profil des compétences générales et spécifiques en soins palliatifs attribué aux
infirmières du MSSS (2008).
32
Tableau 1 : Tableau synthèse des domaines et compétences MSSS (2008)
COMPÉTENCES
COMPÉTENCES SPÉCIFIQUES :
GÉNÉRALES : 1‐ DOMAINE DE COMPÉTENCES : DOULEUR ET SYMPTÔMES  Collaborer avec la personne, ses proches et l’équipe interdisciplinaire
Observer, évaluer et traiter
pour élaborer un plan de gestion de la douleur et des symptômes ;
la douleur et les
évaluer, réévaluer et réviser les objectifs et le plan de soins selon les
symptômes.
besoins.
 Connaître la physiologie de la douleur.
2‐ DOMAINE DE COMPÉTENCES : BESOINS PSYCHOSOCIAUX ET SPIRITUELS Observer et évaluer les
 Cerner l’impact de la maladie grave au sein de la famille et sur tous
besoins psychosociaux et
ses membres, de même que les conséquences sociales qui en
spirituels de la personne et
découlent.
de ses proches et y
 Accompagner la personne et ses proches dans leur adaptation à la
répondre.
maladie et aux pertes qui y sont associées.
3‐ DOMAINE DE COMPÉTENCES : BESOINS LIÉS À L’ORGANISATION DE LA VIE QUOTIDIENNE  Reconnaître les facteurs de stress inhérents à la prestation des soins
Offrir un soutien à la
qui entraînent l’épuisement des proches.
personne et à ses proches
 Aider la personne et ses proches à accéder aux ressources
pour déterminer leurs
appropriées pour répondre à leurs besoins de soutien financier et
besoins liés à l’organisation
pratique. de la vie quotidienne et
trouver des moyens d’y
répondre 4‐ DOMAINE DE COMPÉTENCES : AGONIE ET DÉCÈS  Prévoir et reconnaître les signes et symptômes d’une mort imminente
Procurer un soutien à la
; intervenir.
personne et à ses proches
 Connaître et appliquer les stratégies de gestion de la douleur et des
au moment de la fin de vie.
symptômes caractéristiques des dernières heures de vie (incluant la
sédation palliative).
 Aider la personne et ses proches à se préparer au moment de la
mort.
5‐ DOMAINE DE COMPÉTENCES : DEUIL  Connaître et comprendre les sentiments de perte et de deuil.
Connaître les processus
 Reconnaître les réactions normales relatives au deuil.
normaux et atypiques de
deuil.
Savoir soutenir la personne
et ses proches dans ces
processus.
COMPÉTENCES
GÉNÉRALES :  Aider les proches à reconnaître et prévoir leurs réactions
personnelles à la perte et à la mort et les orienter vers des ressources
s’il y a lieu.
COMPÉTENCES SPÉCIFIQUES :
33
6‐ DOMAINE DE COMPÉTENCES : COMMUNICATION Communiquer efficacement
 Communiquer avec clarté et précision à la personne et à ses proches
avec la personne et ses
les renseignements liés aux soins.
proches. Fournir des renseignements pertinents adaptés au stade de
développement de la personne et de ses proches sur différents
aspects relatifs à la maladie et à ses conséquences.
7‐ DOMAINE DE COMPÉTENCES : COLLABORATION CENTRÉE SUR LA PERSONNE ET SES
PROCHES  Communiquer efficacement avec les membres de l’équipe.
Collaborer en tant que
 Utiliser une approche interdisciplinaire dans le travail avec les
membre d’une équipe
membres de l’équipe en soins palliatifs et les autres membres du
interdisciplinaire.
personnel soignant.
 Favoriser une bonne transition entre les établissements, les milieux
Collaborer à la continuité
de soins et les prestateurs de services. des soins et des services. 8‐ DOMAINE DE COMPÉTENCES : QUESTIONS ÉTHIQUES ET LÉGALES  Intégrer à sa pratique des repères éthiques et légaux permettant
Comprendre les dimensions
d’élaborer un jugement éthique et assumer la responsabilité de sa
éthiques et légales pouvant
prise de parole, de ses décisions et de ses actions.
influencer les services de
soins palliatifs.
 Discuter des principaux enjeux éthiques rencontrés dans la pratique
clinique et collaborer, avec la personne, ses proches et les membres
Collaborer aux discussions
de l’équipe interdisciplinaire, aux prises de décisions cliniques
et aux prises de décisions
comportant des enjeux éthiques.
cliniques à dimension
éthique.
9‐ DOMAINE DE COMPÉTENCES : DÉVELOPPEMENT PERSONNEL ET PROFESSIONNEL  Reconnaître l’influence de ses propres valeurs et croyances sur la
Être capable d’introspection.
prestation des soins.
 Reconnaître les pertes et les deuils multiples qui s’accumulent et
prendre les mesures appropriées pour s’y adapter.
Améliorer sa pratique
 Participer régulièrement à des activités de formation et mettre en
clinique et promouvoir le
pratique ses nouvelles connaissances en dispensant des soins
développement de la
infirmiers palliatifs.
profession. 10‐ DOMAINE DE COMPÉTENCES : SOINS PALLIATIFS ET ORGANISATION DES SERVICES DE SANTÉ Connaître les différents
enjeux relatifs à l’offre de
soins palliatifs dans le
contexte québécois
 Être en mesure de discuter de la structure et des modèles des
différents services de soins palliatifs qui sont offerts dans sa région.
 Comprendre les tabous sociaux qui entourent la mort et la façon dont
le mourir et la mort sont perçus dans la société.
 Intégrer dans sa pratique les normes de pratique québécoises et
canadiennes s’appliquant à son milieu de travail.
Tiré de : Ministère de la Santé et des Services Sociaux [MSSS] du Québec (2008). Plan directeur de
développement des compétences des intervenants en soins palliatifs
34
3.2 Obstacles reliés au contexte de soins aigus lors de la
prestation de soins palliatifs.
La revue de littérature a fortement révélé qu’il subsistait des facteurs qui sont particulièrement reliés au
milieu de soins aigus et qui sont défavorables à la prestation de soins palliatifs. Par conséquent, on doit
s’interroger sur les stratégies que les infirmières en soins aigus déploient pour surmonter ces difficultés afin de
prodiguer des soins palliatifs. On y retrouve le rythme des activités, le manque de temps, le manque d’intimité,
la rigidité des routines (contraintes) hospitalières et la persistance d’interventions curatives. Toutefois, bien
que le manque de formation et de soutien ressorte comme étant problématique, il ne sera pas au cœur des
concepts à l’étude puisqu’il n’est pas de l’ordre de la prestation directe des soins. De concert avec les
compétences, ces obstacles serviront également de références pour les prochaines étapes du mémoire soit
lors la conception des questions d’entrevue, l’analyse et la discussion.
La question de recherche sera donc : quelles sont les stratégies que déploient les infirmières pour
offrir des SPFV dans des unités de soins aigus de sorte à répondre aux compétences attendues en soins
infirmiers palliatifs et faire face aux obstacles inhérents à ces milieux?
35
CHAPITRE 4 : LA MÉTHODOLOGIE
Le chapitre qui suit présente le choix du devis qui a été employé dans le but d’obtenir des réponses à
la question de recherche. Le milieu, la population cible et l’échantillon, la rigueur scientifique, la méthode de
collecte de données et d’analyse qui ont été choisis et qui ont fait l’objet de cette étude seront ensuite
présentés. Enfin, les questions d’ordre éthiques seront abordées et les procédures qui ont été mises en
application pour les respecter.
4.1 Le devis de la recherche
Selon Loiselle, Profitto-McGrath, Polit et Beck (2007), la décision de se tourner vers une étude de type
qualitative ou quantitative se prend relativement tôt dans le processus pour les chercheurs. D’après Fortin
(2006), ce choix est notamment guidé par l’état des connaissances. Or, la revue de littérature effectuée dans
le cadre de cette étude nous a effectivement démontré que l’état des connaissances n’était pas très étendu
concernant la prestation de soins infirmiers palliatifs de fin de vie dans les milieux de soins aigus. Plus
spécifiquement, les stratégies qu’utilisent celles-ci pour mettre en pratique les compétences attendues pour
prodiguer ces soins sont à ce jour encore peu connues. C’est pourquoi le choix d’effectuer une étude à la fois
exploratoire et descriptive s’avérait le plus approprié. En effet, le niveau exploratoire est utilisé lorsqu’il y a très
peu d’éléments connus sur un sujet. Il conduit en fait à identifier et décrire plus précisément une situation de
manière claire et détaillée (Lamoureux, 1992; Talbot, 1995), et de sorte à pouvoir exposer de manière
holistique le phénomène à l’étude (Loiselle et al.; Polit et Beck, 2004). En fait, il est nécessaire « de décrire
l’expérience d’un groupe particulier de personnes avant de concevoir une intervention destinée à corriger la
situation » (Fortin, 2006 p. 175). De plus, Fortin (1996) incorpore les deux niveaux, soit exploratoire-descriptif,
comme faisant partie d’un seul et même devis. Aussi, selon le but et l’objectif de l’étude, la méthode
appropriée était de nature exploratoire et descriptive.
De façon globale, la recherche qualitative a ses fondements dans l’école de pensée naturaliste,
également nommée interprétativiste. Celle-ci met l’emphase au niveau de l’interaction sujet-chercheur, le
contexte et la libre expression du sujet à titre d’acteur social permettant de recueillir son vécu et l’interprétation
qu’il en fait. Elle compose avec les particularités et la complexité des phénomènes humains et sociaux, et
permet l’exploration de l’expérience, de la culture et du vécu. C’est à partir d’établissement d’ententes établies
sur le dialogue et l’intersubjectivité que se développe la connaissance, d’où l’importance d’une bonne
36
collaboration entre les chercheurs et les sujets de recherche (Anadón, Guillemette, 2007). L’approche visée de
cette étude s’inscrivait donc dans ce courant interprétatif qui permettait de décrire et comprendre la réalité
subjective des infirmières dans leur quotidien (en contexte des soins aigus) lorsqu’elles offraient des SPFV. Il
était donc question de choisir une approche permettant de favoriser une bonne interaction entre participants et
chercheur, dans un milieu propice, et afin que ceux-ci puissent s’exprimer librement.
En résumé, on peut dire que l’objectif de l’étude faisait appel aux expériences de personnes, des
infirmières dans ce cas-ci. On désirait connaître, explorer et décrire leurs perceptions et ce qu’elles pensaient
du sujet à l’étude dans leur milieu. Cet objectif correspondait tout à fait à la recherche qualitative.
4.2 Le milieu de recherche
Cette étude s’est déroulée dans des établissements hospitaliers du CHU (Centre Hospitalier
Universitaire) de Québec. Ce centre fournit des soins de santé généraux, spécialisés et surspécialisés à une
très grande partie de la population de la ville de Québec. Il regroupe cinq hôpitaux, dont le Centre hospitalier
affilié à université Laval (CHUL), l’hôpital de l’Enfant-Jésus (HEJ), l’hôpital du Saint-Sacrement, l’hôpital SaintFrançois d’Assises (HSFA) et l’Hôtel-Dieu de Québec. On a procédé au recrutement des participants dans ces
5 établissements afin d’augmenter la crédibilité des conclusions obtenues (Glaser et Strauss, 1966).
4.3 La population cible et l’échantillon
La population cible était des infirmières qui prodiguaient des SPFV dans des unités de soins aigus,
plus précisément dans des unités de médecine et de cardiologie. Bien qu’il peut arriver que ces unités ne
reçoivent pas autant de patients en fin de vie qu’en oncologie par exemple, on pouvait penser que si les
patients en fin de vie étaient moins fréquents sur les unités de médecine et de cardiologie, il était d’autant plus
possible que les infirmières devaient déployer davantage de stratégies pour prodiguer des SPFV de qualité
parmi cette clientèle presque exclusivement de soins aigus.
La procédure de sélection des participants, de l’échantillonnage et du recrutement, tels que décrits
ici-bas, permettaient de garantir que l’échantillon de cette étude serait adéquat et que l’information obtenue
serait riche en contenu (Loiselle et al.2007; Polit et Beck, 2004).
37
4.3.1 La sélection des participants
D’un point de vue général, il était nécessaire que les participants à l’étude aient de l’expérience
concernant le phénomène à l’étude, qu’ils puissent s’exprimer correctement et clairement (Colaizzi, 1978;
Loiselle et al., 2007; Polit et Beck, 2004), qu’ils soient capables de réflexion et désirent parler en profondeur
avec un chercheur (Loiselle et al.; Polit et Beck). En d’autres mots, ceux-ci se devaient d’être en mesure de
faire la lumière sur le sujet d’étude (Sandelowski, 1986).
Il importait par ailleurs que ces infirmières aient un niveau d’expérience dans le domaine qui leur
permettait de décrire précisément et d’analyser des situations. Si on se fie au modèle d’excellence de Benner
(1995), l’infirmière ayant au moins 2 ans d’expérience dans un même milieu est considérée à l’étape
« compétente » dans son niveau d’excellence. Elle a la capacité de planifier son travail, ce qui lui permet
d’être plus efficace et mieux organisée. Elle a l’habilité nécessaire pour répondre à des imprévus dans des
situations cliniques de soins infirmiers (Benner, 1995). Hass, Coyer et Theobald (2006) ont également opté
pour des participants ayant au moins deux ans d’expérience dans le milieu des soins aigus afin d’assurer une
image riche et rigoureuse du phénomène à l’étude. En nous fiant à ces auteurs, nous avons donc identifié des
infirmières ayant 2 ans d’expérience afin qu’elles soient déjà susceptibles d’utiliser des stratégies pour
déployer les compétences attendues en contexte de SPFV.
Les critères de sélection (ou d’éligibilité) se présentaient donc ainsi :
1) Être un(e) infirmier/infirmière * ou un(e) infirmier/infirmière clinicien(ne) œuvrant dans une unité de
soins aigus (médecine ou cardiologie*) et prodiguant des SPFV;
2) Posséder un minimum d’expérience de 2 ans dans leur unité de soins aigus;
3) Être capable de bien s’exprimer en français;
4) Être intéressé à parler en profondeur du sujet avec le chercheur.
* Il est à noter qu’au départ seul les infirmiers cliniciens et infirmières cliniciennes travaillant dans une
unité de médecine pouvaient être éligibles à participer à l’étude. Mais par la suite, le bassin de
recrutement a été élargi pour y inclure les infirmiers et infirmières.
Afin d’être en mesure de recueillir une variété de stratégies déployées par les infirmières lors de
prestation de SPFV en milieu de soins aigus, l’objectif visé a été de sélectionner 1 à 2 participants par
établissement (5), de préférence dans des unités différentes – le nombre d’unités de cardiologie et de
médecine étant au nombre de 11 en tout. Il a également été question d’effectuer une sélection de participants
38
qui représenteraient différents niveaux d’expérience, afin d’enrichir encore la variété des réponses obtenues.
Selon le niveau d’expérience, les stratégies pourraient être différentes ou plus nombreuses. Le but était donc
de recruter un ensemble de participants susceptibles d’offrir une diversité d’expériences et une richesse
d’informations. Toutefois, il sera dit dans la section rapportant les résultats de l’étude qu’il n’a pas été possible
d’effectuer ces sélections étant donné les problèmes rencontrés lors du recrutement.
4.3.2 L'échantillonnage et le recrutement
L’échantillonnage par choix raisonné était tout indiqué pour ce que l’on recherchait, ce qui signifiait que
l’on sélectionnerait les participants qui seraient les plus appropriés (qui répondaient aux critères de sélection)
pour l’étude et ayant de l’expérience concernant le phénomène (au moins 2 ans) (Hollowaay et Fulbrook,
2001). Afin d’effectuer le recrutement des participants, on a procédé par une première approche indirecte en
apposant une affiche sur les lieux de travail des participantes, soit l’unité de soins aigus (médecine ou
cardiologie) dans les cinq centres hospitaliers. Cette façon de faire a permis de n’exercer aucune pression sur
les éventuels candidats intéressés (les infirmières et infirmiers) et de leur donner du temps pour réfléchir à leur
décision. De plus, cela a laissé la possibilité à toutes personnes qui souhaitaient participer à l’étude de
montrer son intérêt. On retrouve l’affiche à l’annexe (C). Également, les chefs des unités de médecine et de
cardiologie des 5 centres hospitaliers du CHU de Québec ont été sollicités à identifier des participants
potentiels et à leur remettre un feuillet d’information les invitant à contacter l’étudiante chercheure s’ils
acceptaient de participer à l’étude. Ceux-ci ont participé pour la plupart avec enthousiasme. Sur celui-ci on
retrouvait différentes informations concernant la nature de la recherche, les critères de sélection, ce qu’on
attend des participants, etc. (voir annexe E). Il est à noter qu’il n’y avait pas d’objections à ce que l’étudiante
puisse participer ou non au recrutement des participants puisque celle-ci ne travaille pas au sein du CHU de
Québec. Aucune influence ne serait donc exercée sur les participants potentiels. Une compensation monétaire
de 40.00 $ a été offerte à chaque participant pour le temps accordé à l’entrevue. Nous espérions ainsi les
remercier pour le temps consacré à l’entrevue, en surplus de leur quart de travail.
Dans le cas où il n’y aurait pas assez de candidats, une deuxième approche a été considérée. On a
ainsi procédé à un échantillonnage par réseaux (ou en boule de neige). Cette méthode proposait que
l’étudiante chercheure demande aux participants qu’on avait d’abord recrutés de nommer d’autres personnes
susceptibles de répondre aux critères et d’être également intéressées à participer (Fortin, 2006; Loiselle et al,
2007; Polit et Beck, 2004).
39
En recherche qualitative, il n’y a pas de méthode de calcul permettant de déterminer le nombre
d’individus à sélectionner; il s’agit de se référer à son propre jugement (Sandelowski, 1995). On suggère
généralement de recruter 6 à 10 participants (Fortin, 2006; Loiselle et al, 2007; Morse, 1994; Polit et Beck,
2004; Sandelowski, 1995), notamment pour atteindre une saturation des données. Dans le cadre de cette
étude, le nombre de participants a été fixé à 8-10 participants, estimant que ce nombre serait suffisant afin
d’obtenir une variété satisfaisante de réponses. Selon Sandelowski, le chercheur en recherche qualitative
travaillant seul et ayant des ressources limitées peut réduire le nombre de participants tout en obtenant de
bons résultats :
purposeful sampling for (…) phenomenal variation is a way a researcher working alone with
limited resources can reduce the minimum number of sampling units required within the confines
of a single research project, but still produce credible and analytically and/or clinically significant
findings. (Sandelowski, 1995, p. 182)
Il était toutefois possible que l’on puisse également atteindre une saturation des données avec cet échantillon.
Comme le dit Holloway et Fulbrook (2001), ce n’est pas tant la grandeur de l’échantillon qui importe en
recherche qualitative, mais plutôt d’obtenir des sujets riches en information.
4.4 Les critères de rigueur scientifique
Lincoln et Guba (1985) identifient les critères de rigueur scientifique en recherche qualitative comme
étant la crédibilité, la fiabilité, la transférabilité et la confirmation (Fortin, 2006). Ils ne servent pas à évaluer
que des données qualitatives, mais se penchent également sur les interprétations des chercheurs et les
conclusions (Loiselle et al., 2007). Bien qu’il en existe d’autres, ce sont eux qui sont les plus acceptés par les
chercheurs dans le domaine de la recherche qualitative (Talbot, 1995). De ce fait, ils ont été utilisés dans le
cadre de ce travail. Dans les paragraphes qui suivent, on donnera le sens pour chacun d’eux et quelles
actions ont été entreprises.
4.4.1 Crédibilité, fiabilité, confirmation et transférabilité
En ce qui concerne la crédibilité, on y fait l’estimation de l’exactitude et de la fidélité de la description
du phénomène (Beck; Fortin, 2006; Loiselle et al.; Polit et Beck). Pour ce faire, on fait appel au « peer
debriefing», ce qui implique que l’on demande à des pairs objectifs et expérimentés en recherche qualitative
ou dans le phénomène à l’étude de revoir et d’examiner divers points de l’enquête (Polit et Beck; Loiselle et
40
al.). Dans le cas présent, la validation des thèmes émergeant par la directrice du projet a permis d’assurer
cette crédibilité. De plus, il a été prévu d’incorporer des citations originales des participants afin d’appuyer
l’identification des thèmes et les résultats finaux (Beck; Larsson, Hedelin et Athlin, 2007). On a procédé
également à une technique de triangulation d’espace, soit en optant pour une sélection de participants et une
collecte de données dans plus d’un lieu, ainsi qu’une triangulation d’échantillonnage puisqu’on a établi des
niveaux d’expérience variés. Cela permettrait d’obtenir un portrait plus complet du phénomène, de donner
l’opportunité de valider les données recueillies d’un site à l’autre et d’évaluer leur cohésion (Polit et Beck).
La fiabilité fait référence à l’exactitude avec laquelle on rapporte l’évolution du phénomène et des
diverses perceptions des participants. Cela doit être fait de manière à ce qu’un autre chercheur qui effectuerait
une étude identique puisse arriver aux mêmes observations (Fortin, 2006). Pour s’assurer de celui-ci, on a eu
recours à un « inquiry audit » lequel demandait un examen minutieux des données et des documents
pertinents appuyant l’étude par un évaluateur n’étant pas impliqué dans l’étude (Loiselle et al., 2007). Dans ce
travail, la tâche a été effectuée par la directrice de projet qui, de par son rôle, se devait d’examiner tout le
processus de recherche (incluant les données et les documents fournis).
La confirmation en recherche qualitative réfère à la vérification des significations ressorties à partir
des données et qui se doivent d’être vraisemblables, solides et certaines. Ainsi, deux chercheurs
indépendants qui effectuent cet exercice se doivent d’arriver à des résultats similaires (Fortin, 2006). Pour ce
faire, on a utilisé le « trail audit » qui consistait à fournir systématiquement de la documentation, c’est-à-dire,
dans notre cas, des documents de transcriptions, ainsi que le journal de thématisation. Ces documents ont été
examinés par la directrice de ce projet d’étude comme recommandé par Talbot (1995) pour les chercheurs
novices.
Finalement, la transférabilité représente la possibilité de transposer les résultats des chercheurs
dans d’autres contextes, milieux ou populations (Bradley, 1993; Fortin, 2006; Loiselle et al.; Polit et Beck;
Trochim, 2014). Il faut faire en sorte que quiconque lit le rapport puisse estimer qu’il pourrait appliquer les
conclusions ailleurs. Et pour se faire, on se doit de donner le plus d’informations descriptives possible sur
l’étude (Fortin). Par conséquent, on a eu recours à la notion de « think description», qui signifie qu’on a fourni
une description approfondie et riche du cadre de la recherche, des actions effectuées et des observations
durant l’étude (Loiselle et al.; Polit et Beck; Talbot, 1995).
41
4.5 La méthode de collecte et d’analyse de données
Les méthodes de collecte et d’analyse des données utilisées seront présentées et expliquées dans les
sections qui suivent.
4.5.1 La méthode de collectes de données
En recherche qualitative, la méthode de l’entrevue semble souvent appropriée comme mode de
collecte de donnée. Elle est d’ailleurs la forme la plus couramment utilisée (DiCicco-bloom et Crabtree, 2006;
Donalek, 2005; Holloway et Wheeler, 1996). L’entrevue « semi-structurée » a été plus précisément employée
dans ce mémoire puisqu’elle fournit un bon encadrement tout en donnant l’opportunité à la personne
interviewée de s’exprimer librement. L’interviewer a pu ainsi questionner sur des points considérés comme
étant pertinents et en lien avec la question de recherche (Hollowaay et Fulbrook, 2001). Le guide d’entrevue,
lequel a été élaboré à partir du cadre de référence (au chapitre 3), a permis d’explorer toutes les questions
concernant le sujet à l’étude. On retrouve le guide d’entrevue à l’annexe (D).
Avant d’analyser le contenu des entrevues, on a procédé à leur transcription, ce qui a permis d’être
familier avec les données, comme le suggèrent Morse et Field (1995). Et pour ce faire, on a fait en sorte
d’écouter les enregistrements peu de temps après qu’ils aient été faits. L’enregistrement a été retranscrit
fidèlement et on y a inclus toutes les expressions (rire, soupir, etc.) entre parenthèses, qui sans cela,
passeraient inaperçues dans les transcriptions écrites. On a noté aussi tous les changements dans la voix ou
la tonalité, les pauses prolongées ou toutes inflexions suggérant ainsi que la question était d’une grande
importance ou qu’elle amenait beaucoup d’émotions pour la personne (Morse et Field).
4.5.2 La méthode d’analyse thématique
Pour procéder à l’analyse des données, la méthode d’analyse thématique semblait tout indiquée.
Elle est l’une des méthodes les plus fréquemment utilisées en recherche qualitative (Talbot, 1995). Comme
l’expliquent si bien Paillé et Mucchielli (2013), « l’analyse thématique est une méthode d’analyse
principalement descriptive. Sa tâche première est de livrer le plus d’informations pertinentes possible sur les
phénomènes analysés. Elle vise à illustrer comment l’expérience se déploie et non seulement combien de fois
elle se reproduit » (Paillé et Mucchielli, 2013, p. 265). La méthode d’analyse thématique a permis de faire
42
ressortir les thèmes répondant à la question de recherche, et donc d’identifier et préciser les stratégies que les
infirmières déployaient afin de prodiguer des SPFV de qualité en contexte de soins aigus.
Selon Paillé et Mucchielli (2013), l’analyse doit être opérée suivant un procédé de réduction des
données pour résumer et travailler l’ensemble des textes, en utilisant des thèmes et des sous-thèmes. Les
opérations qui ont été effectuées ont consisté à faire le repérage systématique et le regroupement des thèmes
associé à l’identification et à la description des stratégies utilisées par les infirmières pour prodiguer des soins
palliatifs optimaux et en faire un examen discursif (discussion). La présentation de verbatim ou citations
permettra éventuellement au lecteur, lors de la présentation des résultats, d’obtenir une compréhension rapide
du thème retenu (Ryan et Bernard, 2003).
En d’autres mots, la démarche de thématisation séquencée a été utilisée pour analyser les données,
c’est-à-dire pour faire ressortir en premier lieu les idées proéminentes des transcriptions écrites des
participants. Ces idées, qui étaient en lien avec la recherche de stratégies, ont été inscrites en marge des
verbatims et numérotées pour un repérage rapide. Par la suite, les idées ont été regroupées de sorte à faire
émerger des sous-thèmes sous la rubrique de chaque compétence ou obstacle, suivant le cadre de référence
et le guide d’entrevue de cette étude, et notées dans un document de « relevé de thèmes ». Ensuite, les sousthèmes similaires ont été regroupés pour en faire des thèmes sans tenir compte des rubriques. Autrement dit,
le travail de thématisation a été effectué de façon transversale puisqu’un thème (ou stratégie) se retrouvait
dans plus d’une compétence ou un obstacle. L’ensemble du processus d’analyse a conduit à l’élaboration du
journal des thèmes que l’on retrouve à l’annexe F. A chaque étape du processus, la directrice de projet a
effectué une vérification du repérage et de l’identification des idées proéminentes, de la formation des sousthèmes et des thèmes, en émettant des commentaires afin d’effectuer des corrections ou ajustements si
besoin.
4.6 Les considérations d'ordre éthique
Dans cette section, les procédures visant à assurer que les démarches et le déroulement de l’étude
répondaient aux standards d’éthique dans le domaine de la recherche (Groupe en Éthique de la Recherche du
Gouvernement du Canada, Énoncé de politique des trois Conseils [EPTC2]) seront présentées.
43
Il importait que le consentement soit éclairé dans le sens que le participant puisse prendre
connaissance de l’information essentielle, le sujet à l’étude, son but, ce à quoi il s’engage ainsi que les
aspects éthiques à respecter tels que le consentement volontaire, la confidentialité et la protection de la vie
privée, l’utilisation secondaire de données, la conservation de données et du matériel de recherche.
Pour ce faire, on a fourni aux participants potentiels un feuillet d’information (qui comprenait les
détails du projet et des aspects du formulaire de consentement), lequel mentionnait toute l’information qui était
nécessaire pour prendre une décision sur leur participation (voir annexe E). Lors du recrutement, il n’y a eu
aucune contrainte pour les forcer à participer et ceux-ci ont eu le choix d’y mettre fin à tout moment de l’étude,
sans préjudice (Fortin, 2006). Également, l’obtention du consentement s’est inscrite dans un processus
continu, c’est-à-dire au moment du contact jusqu’à la fin de la participation. Un formulaire de consentement
écrit a été présenté et signé au début de la rencontre pour l’entrevue. Les participants ont obtenu toute
l’information pertinente ou été mis au courant de toute modification apportée au projet de recherche (EPTC2).
Plus spécifiquement, les matériaux de recherche comprenant les données (ex : lieu, matériel sous clé ou
données) seront conservés pendant une durée de cinq ans sur un ordinateur en réseau sur les serveurs du
CHU de Québec et protégés par un mot de passe. Ainsi, quiconque n’étant pas autorisé ne pourra prendre
connaissance de ceux-ci. Ils seront détruits à la fin de ce délai. Toutefois, il est entendu que le CER du CHU
de Québec pourra avoir accès aux dossiers de recherche. Quant aux enregistrements audio, ceux-ci ont été
détruits immédiatement après transcription.
44
CHAPITRE 5 : PRÉSENTATION DES RÉSUTATS
Dans les sections qui suivent, les problèmes reliés au recrutement, les caractéristiques
sociodémographiques et professionnelles des participantes, le contexte de l’étude ainsi que les résultats
ressortis des entrevues des huit infirmières seront présentés.
5.1 Problèmes reliés au recrutement
Comme prévu, les chefs d’unité de médecine ont collaboré à la pose de l’affiche et la distribution des
feuillets d’information et formulaires de consentement aux personnes intéressées. Cependant, après quelques
mois d’affichage (de juin à août 2014), une seule entrevue a pu être réalisée. Il a donc été convenu, avec
l’accord du comité d’éthique, d’élargir notre bassin de recrutement en prenant en considération les
commentaires reçus par les chefs d’unité. Nous avons donc invité les infirmières des unités de médecine et de
cardiologie détenant non seulement une formation universitaire, mais également une formation collégiale à
participer à l’étude. De plus, une compensation de 40 $ a été offerte pour le temps consacré à l’entrevue.
L’infirmière ayant déjà participé à l’entrevue s’est également vue offrir la compensation.
Malgré les modifications en place, seulement 3 infirmières, provenant de 3 hôpitaux différents,
acceptaient de participer à l’étude. Aussi, 5 autres infirmières d’une même unité de cardiologie, également
désireuses de participer, ont été recrutées. C’est donc dire qu’il n’a pas été possible, tel que souhaité, de faire
une sélection d’une diversité de milieu de soins (seulement 3 unités de soins sur 11 ayant participé). Les
infirmières ont été recrutées au fur et à mesure qu’elles se présentaient. Néanmoins, le hasard a fait qu’une
bonne diversité d’expériences et d’établissements (CHUL, HSFA, HEJ) a pu être obtenue. Toutes ces
nouvelles mesures ont permis, au bout de deux mois et demi supplémentaires, d’atteindre notre objectif de
recrutement tout en respectant le but et les objectifs de l’étude.
5.2 Les caractéristiques sociodémographiques et
professionnelles des infirmières
Toutes les participantes étaient de sexe féminin. L’âge de 3 d’entre elles se situait entre 21 et 30 ans, 3
entre 31 et 40 ans, 1 entre 41 et 50, et finalement 1 participante entre 51 et 60 ans. Plus de la moitié
détenaient un DEC en soins infirmiers (5 sur 8) tandis que 3 infirmières avaient une formation universitaire
45
acquise ou en cours. Celles-ci travaillaient par ailleurs dans 3 des 5 hôpitaux du CHU de Québec, dont 6
d’entre elles dans la même unité de soins de cardiologie, et 2 autres en médecine. La moitié des candidates
avaient plus de 5 ans d’expérience en soins infirmiers et en soins palliatifs soit 3 d’entre elles avaient entre 11
et 15 ans, tandis que 1 participante en a plus de 30. Pour les autres ayant 5 ans d’expérience et moins, 2
participantes avaient entre 2 et 3 ans, tandis que les 2 autres entre 4 et 5 ans. La plupart ont travaillé au
début de leur carrière dans diverses unités, allant de quelques mois à plusieurs années avant d’avoir un poste
en médecine ou en cardiologie. La majorité des candidates ont établi qu’elles avaient à prodiguer des SPFV
au sein de leur unité entre 1 à 4 patients par mois.
5.3 Le contexte de l’étude
Les participantes de l’étude avaient à prodiguer des SPFV dans des unités comprenant entre 20 et 32
lits. L’une des unités de médecine inclut une clientèle de personnes gériatriques présentant des symptômes
comportementaux et psychologiques (SCPD) ainsi que de la démence avec risque de fugue. Il s’agit d’une
unité prothétique dont les patients ont un bracelet anti fugue. Par ailleurs, l’unité de cardiologie avait à sa
disposition une équipe de soins palliatifs, faisant partie d’unité de soins palliatifs, que les infirmières pouvaient
consulter au besoin. Enfin, seule cette unité avait des chambres privées qui étaient prévues et utilisées pour
les patients en sont palliatifs, bien que non exclusivement. En d’autres mots, les patients en soins aigus y
avaient accès, mais ils étaient transférés dans une autre chambre si celle-ci était requise pour un patient en fin
de vie.
Tableau 2. Contexte de l’étude
Unité de médecine #1
Unité de médecine #2
Unité de cardiologie
Nombres de lits sur l’unité
31 lits
20 lits
32 lits
Clientèle en particulier s’il
Service de médecine avec
Clientèle majoritairement
Patients de cardiologie et
y a lieu
une clientèle ayant un
gériatrique ayant une
d’hématologie (maximum 6
profil gériatrique.
maladie aiguë avec SCPD
patients)
et à risque de fugue
Soutien d’une équipe de
Non
Non
soins palliatifs ou non
Chambres prévues pour
Oui avec consultation en
soins palliatifs
Non
Non
les soins palliatifs ou non
46
Oui, chambre privée
En début d’entrevue, une première question a été adressée aux participantes sur leur expérience
générale de prodiguer des soins infirmiers palliatifs dans une unité de soins aigus. Voici ce que l’on retient de
cette expérience, pour ces infirmières.
5.4 L’expérience de prodiguer des SPFV en soins aigus
L’expérience d’offrir des SPFV dans une unité de soins aigus pour ces infirmières se résume en 3
thèmes. Premièrement, plus de la moitié ont mentionné que cela pouvait être parfois une expérience difficile.
La participante 5 parle ainsi de l’accompagnent des familles : « Moi, je trouve ça dur psychologiquement
d’accompagner des familles comme ça vers la mort. Des fois ça se fait très bien, d’autres fois c’est plus
complexe. Des fois, [on est] mal à l’aise face à la situation. » (Part. 5). Quant à la participante 4, celle-ci
considère que ce n’est pas évident d’offrir à la fois des SPFV et des soins aigus étant donné qu’elle doit
passer d’un état d’esprit à un autre et qu’elle se doit d’adapter l’approche en conséquence.
Ah! Ça, ce n’est pas évident! […] Moi, je trouve ça dur de passer d’un [état d’esprit] à l’autre.
Des fois, je vais voir mes patients “vous ça va bien? Oui, vous êtes correct?” “Ah! Tiens, regarde
la madame qui est revenue!” La famille, on vient qu’on la connaît. Puis là, oups la porte est
fermée. […] Mais là, [il] faut comme faire (inspiration) “attends [un] peu là, je suis trop
heureuse là”. Faut être plus calme aussi. L’approche n’est pas pareille. Moi quand je vais rentrer
dans une chambre de soins aigus, ça brasse plus, [il] y a un voisin à côté, puis on va jaser dans
[la] chambre. Mais en soins palliatifs, dépendant du climat, comment est-ce tendu aussi. La
famille, sont-ils en négation? Où est-ce qu’ils sont rendus dans leur processus? La madame estelle souffrante? […] Fait [que] quand tu passes d’un [patient] à l’autre, faut que tu fasses
attention pour [ne] pas rentrer dans [le] même état d’esprit. Faut savoir où est-ce qu’ils sont
rendus, puis qu’est-ce qu’ils vivent ces gens-là présentement avant que tu t’annonces et que tu
te présentes dans la chambre. (Part. 4)
Quant à la participante 6, elle trouve difficile de ne pas pouvoir être présente auprès du patient en
soins palliatifs et de sa famille autant qu’elle le voudrait : « Je trouve ça un petit peu difficile. J’ai l’impression
que les gens en soins palliatifs n’ont pas toute la présence qu’on pourrait leur donner, qu’ils seraient en droit
d’attendre si on avait seulement des patients en soins palliatifs. » (Part. 6). Celle-ci se dit en plus peinée pour
les patients en soins palliatifs et leur famille de ne pas pouvoir leur donner plus de temps parce qu’en soins
aigus il faut aller au plus pressant (priorité).
Ici, c’est un département de cardio, fait que [c’est des] perfusions d’héparine, perfusions de
Tridim, de Cardizem. Quand ça presse, bien faut aller au plus pressant. [Ça] fait que j’ai un petit
peu de [la] peine pour les patients en soins palliatifs et pour les familles aussi. J’aimerais ça leur
donner plus de temps, que je n’ai pas. (Part. 6)
47
De même, la participante 8 déplore le manque de temps à leur consacrer dû à la charge de travail :
« On n’a pas autant de temps à consacrer que sur une unité mettons dédiée pour ça. Tu sais comme de soir,
en équipe de deux, on a quand même treize patients. » (Part. 8). Comme elle l’explique, ceux-ci peuvent être
une priorité autant que les autres, mais s’ils vont bien et que d’autres patients demandent une surveillance
accrue et qu’elle doit s’occuper d’eux avant les autres, elle dit aller dans la chambre du patient en soins
palliatifs moins souvent.
Des infirmières expriment par ailleurs que c’est agréable de prodiguer des SPFV. Une d’entre elles
parle d’un stage qu’elle a effectué auparavant et qui lui a donné l’engouement pour les soins palliatifs :
Bien, moi j’aime ça. J’ai eu la piqûre en stage avec une enseignante ça fait des années, mais
[elle] avait plusieurs formations sur les soins palliatifs puis, juste la manière de laver le patient,
quel sens le laver, les discussions, puis même l’hygiène buccale, puis tout ça. J’avais tout de
suite dit “ah c’est beau, tu sais c’est noble, c’est respectueux”, puis ça [ne] me dérange jamais
d’en avoir (Part. 3)
Également, la participante 2 affirme aimer prodiguer ces soins : « Moi ça fait plus de 12 ans que je
fais ça. Puis je suis très très très attirée par les soins palliatifs. J’aime vraiment ça. Moi je trouve ça correct, je
trouve ça facile » (Part. 2). Celle-ci trouve que la clientèle qui compose principalement son unité favorise ces
soins étant donné qu’ils requièrent moins de soins physiques (clientèle gériatrique avec SCPD). Par ailleurs, la
participante 7 se dit maintenant à l’aise contrairement à ses débuts et considère que c’est une belle
expérience :
C’est sûr que quand j’ai commencé, ce n’était pas évident parce que c’était la première fois que
ça m’arrivait de côtoyer des familles et de voir des personnes décéder. Ce n’était pas évident,
mais maintenant je suis bien à l’aise avec ça. De temps en temps, je trouve ça le fun d’en avoir,
ça fait changement des patients de cardiologie qui sont majoritairement assez autonomes puis
qui fonctionnent bien, mais je trouve que c’est une belle expérience. (Part. 7)
D’un autre côté, une infirmière voit la prestation de SPFV parmi la clientèle de soins aigus comme
étant plus de travail, plus d’organisation et de planification :
Quand on sait, quand on prend notre rapport, qu’on a un soin palliatif, on sait qu’on va avoir
beaucoup de temps à donner dans cette chambre-là. C’est vraiment beaucoup d’heures-soins à
cause des médicaments, qu’il y a beaucoup de PRN. Juste prendre une température soit on
prend les températures rectales parce qu’ils en font, qu’il faut soulager la température. Mais
juste les tourner faut être deux, on les tourne, on mobilise les sécrétions, bien ça prend d’autres
médicaments, ça prend de la morphine avant. Faut toujours, toujours, toujours être en train de
gérer un peu les médicaments pour qu’ils soient bien avant de planifier nos soins […] c’est
beaucoup d’organisation, de planification. Avec les familles aussi, ils ont beaucoup de
48
questions [alors] faut prendre le temps, [ils] sont en processus de deuil, ça fait que c’est plus
long, il faut les écouter. C’est ça, on sait qu’on a une grosse journée puis il va falloir bien se
planifier, coordonner les activités pour que ça se déroule bien. (Part.1)
On peut dire que l’impression des infirmières sur leur expérience de prodiguer des SPFV dans un
milieu de soins aigus est partagée. Pour certaines c’est agréable, soit parce qu’elles ont beaucoup d’années
d’expérience ou qu’elles ont eu un stage qui leur a fait voir une belle vision de ces soins. Pour d’autres, c’est
l’inverse. Les infirmières disent que ce n’est pas toujours facile. Toutefois ce que l’on peut remarquer, c’est
qu’elles mettent en cause des obstacles reliés à l’organisation ou le milieu comme tel. Elles relatent le manque
de temps, la charge de travail, la priorisation des soins dans ces unités ainsi que sa clientèle principale (soins
aigus). Une de celles-ci fait la corrélation entre SPFV et organisation, la planification et le travail
supplémentaire que cela occasionne. Voyant tout cela, il n’est pas étonnant que les infirmières développent
des moyens pour faciliter leur pratique. Dans la prochaine partie, on abordera les stratégies qu’elles utilisent
pour fournir des soins palliatifs optimaux dans leur unité de soins aigus.
5.5 Les stratégies déployées par les infirmières pour prodiguer
des SPFV dans une unité de soins aigus
Dans cette section les thèmes ressortis à la suite de l’analyse des entrevues seront présentés. On y
retrouve des stratégies utilisées par les infirmières pour prodiguer ou améliorer les soins dans un milieu de
soins aigus, pour contrer des obstacles, ou encore des stratégies qu’elles ont utilisées lors de situations de
soins particulières. Par la suite, on rapportera brièvement les facteurs facilitants et d’autres obstacles
mentionnés dans leurs discours. Il est à noter qu’il n’est pas fait mention de stratégies touchant les enjeux
éthiques, sujet qui fait pourtant partie du questionnaire utilisé lors des entrevues réalisées auprès des
infirmières. Cela est dû au fait qu’aucune participante n’a été en mesure d’identifier de stratégies particulières
se rapportant à l’éthique.
Pour permettre de recadrer, de faciliter la présentation et d’y voir un certain ordre, les stratégies des
infirmières ont été regroupées dans 4 catégories. On les retrouve sous l’organisation du travail, la
prestation des soins, le respect de la personne ainsi que le développement personnel et professionnel.
Pour une vue d’ensemble du résultat, voir la figure 2.
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Figure 2: Les stratégies déployées par les infirmières pour prodiguer des soins
palliatifs en fin de vie dans une unité de soins aigus
Optimiser le temps passé auprès du patient et sa famille
ORGANISATION DU TRAVAIL
Employer des méthodes de communication variées avec l'équipe de soins
Obtenir l'expertise des collègues et des intervenants
LES STRATÉGIES
Déployer des approches variées pour soulager la douleur et les symptômes
Enseigner et donner aux proches de l'information pour les soutenir dans l'expérience du moment présent et à venir
PRESTATION DES SOINS
Faire preuve d'une écoute attentive, d'un dialogue engagé ou d'une présence silencieuse afin de soutenir et de rassurer le patient et la famille
Répondre aux besoins du patient et mobiliser ses capacités
Conseiller et accommoder les proches dans l'expérience qu'ils vivent
Respecter les choix, les valeurs et les croyances de la personne et sa famille RESPECT DE LA PERSONNE (FAMILLE, PATIENT)
DÉVELOPPEMENT PERSONNEL ET PROFESSIONNEL
Préserver l'intimité du patient et de la famille
Communiquer et s'entraider pour mieux gérer le stress, les pertes et deuils
Déployer des moyens pour maintenir les connaissances à jour
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5.5.1 ORGANISATION DU TRAVAIL
La catégorie « organisation du travail » comprend 3 stratégies. Les infirmières ont d’abord mentionné
le fait d’optimiser le temps passé auprès du patient et sa famille. Plusieurs moyens sont utilisés pour y
parvenir. Beaucoup se situent dans l’organisation personnelle et du travail en équipe. Aussi, il est vu comme
profitable d’utiliser des méthodes variées de communication avec l’équipe de soins permettant ainsi
l’échange d’information. Cela contribue à la continuité des soins et à répondre à certaines questions qui
peuvent être soulevées sur le patient ou la famille. La stratégie consistant à obtenir l’expertise des
collègues et des intervenants bonifie en quelque sorte les soins en permettant de profiter des
connaissances et de l’expérience des autres au profit du patient et de la famille.
5.5.1.1 Optimiser le temps passé auprès du patient et sa famille
Avoir plus d’un patient en soins palliatifs, cela peut représenter une différence au niveau de la charge
de travail. C’est pourquoi les infirmières affirment qu’il est important de bien organiser son travail pour réussir
à prodiguer des soins de qualité autant pour les patients en soins aigus que pour ceux en SPFV. Comme le
mentionne la participante 7 :
Ça arrive des fois qu’on [en] a plus qu’un [patient] à l’étage en soins de confort, ça peut être
lourd quand on [en] a mettons douze autres patients à s’occuper […] qu’il y a des périodes où
[il] y en a beaucoup, beaucoup qui demandent beaucoup de calmants, qui [ne] sont pas
confortables tout ça (Part. 7).
Mais pour commencer, elles essayent de les répartir dans chacune des équipes pour essayer
d’alléger la tâche. Et puis, l’organisation va se faire au niveau personnel et en équipe.
Des infirmières mentionnent qu’il est important, dès le début de leur quart de travail de créer un lien;
c’est pourquoi elles vont planifier du temps en conséquence :
C’est important d’avoir un bon lien avec la famille, qu’ils sentent qu’on est là s’ils en ont besoin,
parce que sinon c’est sûr que s’ils ne nous voient pas de la soirée, c’est comme bizarre un peu
là. Moi, je pense que juste le lien de confiance qui se fait à notre première tournée, je pense que
c’est important. Je peux prendre un dix minutes de plus à ma première tournée avec la famille,
qu’ils voient, qu’il y ait un lien qui se fasse aussi là! (Part. 7)
51
Elles considèrent nécessaire de se présenter, de leur dire ce qu’elles viennent faire, d’annoncer les
évènements qui s’en viennent, de s’informer à savoir s’ils comprennent bien, s’ils ont des questions. Donc,
elles prennent le temps d’expliquer ce qui se passe, les soins qu’elles font, de ne pas seulement faire ce
qu’elles ont à faire et repartir. En fin de compte, c’est de faire en sorte que les patients et les familles leur
fassent confiance. Elles leur disent qu’elles sont disponibles pour eux, comme le mentionne la participante 4 :
« Tu sais tu passes à huit heures “s’il y a de quoi là, vous le direz ou quelque chose, gênez-vous
pas!” » (Part. 4). Elles montrent qu’elles sont là pour eux et offrent leur service et leur soutien : « C’est
vraiment de s’offrir […] offrir notre présence, d’offrir nos soins, dire qu’on est là s’il y a quoi que ce soit. Puis
après ça, je pense que c’est vraiment à eux de s’ouvrir puis de nous parler de leurs inquiétudes » (Part.8). Les
infirmières disent aussi l’importance d’aller les voir souvent afin de vérifier que tout se passe bien, de rassurer
la famille et ainsi celle-ci est plus encline à communiquer avec l’équipe de soins étant donné que ça les met en
confiance.
Tu sais, d’aller faire des visites fréquentes aussi parce que souvent les soins palliatifs, la porte
de [la] chambre est fermée. Là, [ils] sont comme dans leur chambre fermée, un peu isolés. Je
pense vraiment [que] c’est d’aller les voir souvent, voir si tout est correct. Bien là, ça les rassure
puis on dirait que là, [ils] sont plus ouvert à communiquer. Ils ont comme plus confiance (Part.
8).
La participante 8 explique comment elle effectue ses visites à travers sa routine ou ses soins. Elle
passe pour vérifier si le patient est soulagé suite à un analgésique lorsqu’elle distribue les médicaments, elle
va y retourner lorsqu’elle passe pour s’informer des selles ou irriguer les cathéters; ainsi ils ont toujours une
routine de visites. Mais en plus lorsqu’elle va pour un autre patient, elle va vérifier en même temps si tout va
bien. La participante 1 dit aussi qu’elle arrête souvent dans la chambre de soins palliatifs juste pour jeter un
coup d’œil pour planifier ses soins :
C‘est d’arrêter souvent dans [la] chambre de soins palliatifs, juste pour jeter un [coup] œil, ce
n’est pas long. Mais voir qu’est-ce qui s’en vient, qu’est-ce que je vais avoir à faire dans les
prochaines minutes pour [que] quand je vais être rendue dans une autre tournée, que j’aie
amené tout ce que j’ai besoin pour donner des soins […] on prend le pouls pour voir. […] Je
pense que c’est comme ça qu’on arrive à donner de bons soins. (Part. 1)
De plus, la participante 8 mentionne que si le patient en SPFV est inconscient, elle peut passer le voir
à n’importe quel moment, tandis que les autres patients qui sont en soins aigus, elle va les voir surtout
lorsqu’ils sont dans leur période d’éveil. Aussi, lorsque ces derniers sont couchés et qu’il n’y a plus vraiment
de soins à prodiguer, elle en profite pour passer plus souvent voir le patient en SPFV. Et sinon, c’est d’y aller
aussitôt qu’elle a une minute de libre dans la soirée pour voir si tout va bien.
52
La plupart des infirmières ont parlé de l’importance de prendre le temps d’écouter le patient et la
famille. Bien que souvent ce soit non vu comme un soin, l’écoute peut être bénéfique pour le patient et la
famille. Comme le mentionne la participante 4 : « Ce n’est pas juste jaser, je fais cheminer, je fais verbaliser
quelqu’un, je fais sortir de la souffrance de quelqu’un, mais ce n’est pas toujours vu ça comme un soin » (Part.
4).
Par contre, certaines trouvent que ce n’est pas toujours évident de trouver du temps, mais elles se
doivent d’en trouver quelque part. Ainsi pour se faire, elles reportent à plus tard certaines tâches : « Des fois,
[il] y a d’autres choses que je voulais faire, mais qui peut attendre là. Parce que des fois, d’écouter bien c’est
important, ça fait partie de notre travail même si on n’a pas beaucoup de temps » (Part. 1). En soins aigus, les
infirmières vont travailler par priorité de soins. Si une priorité se présente et les SPFV en sont une en cas de
complications, d’agonie, etc., elles vont devoir reporter certaines tâches qui sont plus administratives :
« Mettons la révision de dossier, je vais regarder les médicaments, mais s’il y a des examens à rentrer pour le
lendemain, bien je vais les garder pour plus tard. » (Part. 5).
Il se peut aussi qu’elles doivent revenir plus tard pour continuer ce qu’elles ont commencé : « Des
fois on est obligé de couper un peu sur le temps “ là, je m’excuse c’est vraiment intéressant, j’aimerais ça
continuer. Je vais revenir vous voir à telle heure ” ou “ je vais revenir demain”. » (Part. 4). Toutefois, comme
cette infirmière le dit, il ne faut pas promettre quelque chose qu’on ne fera pas. Elles vont également leur dire
qu’elles sont dans l’obligation d’aller faire quelque chose, mais qu’en attendant, ils peuvent sonner pour que
quelqu’un d’autre vienne leur répondre : « Bien là, je vais être dans un pansement, un gros pansement, j’en ai
pour une demi-heure, si vous avez besoin, [il] y a quelqu’un d’autre, gênez-vous pas, sonnez! » (Part. 2). Le
fait de reporter, de revenir plus tard pour continuer une tâche ou de demander de sonner pour que quelqu’un
vienne répondre rentre dans l’organisation personnelle de travail. Elles vont aller au plus pressant sans pour
autant délaisser ce qu’elles étaient en train de faire.
Il arrive que les patients aient besoin de parler, mais également la famille. Souvent, ceux-ci sont dans
le processus de deuil que ce soit de déni, de colère, de dépression ou autres. Sachant cela, la participante 2
nous confie que lorsque la famille vient d’apprendre que leur proche va mourir et qu’ils commencent les SPFV,
elle s’organise pour leur consacrer plus de temps pour les écouter, les réconforter : « Il faut leur donner du
temps à la famille puis je leur dis toujours “ je suis là pour votre mère, mais je suis là pour vous aussi là.”
Parce que [pour] eux autres, l’infirmière est comme attitrée (sic) aux patients. » (Part. 2). En d’autres mots,
pour les familles, l’infirmière est surtout là pour donner des soins au patient.
53
Une autre participante explique que lorsque les familles ont grandement besoin de parler, elle va leur
consacrer 5 minutes de son temps si elle le peut, sachant qu’il ne faut pas que les autres patients soient
délaissés. Mais si après cela le besoin est toujours présent, elle va aborder la question à savoir s’ils
désireraient parler à un agent de la pastorale. Pour les participantes, offrir les services du psychologue ou de
l’agent de la pastorale constitue en soi une bonne stratégie dans l’organisation du travail parce qu’elles vont
écouter la personne, mais comme certaines l’ont dit, elles ne peuvent leur consacrer une heure parce qu’il y a
d’autres patients auprès de qui elles doivent prodiguer des soins :
Quand quelqu’un a besoin de parler, bien on peut dire “je prends cinq minutes avec vous puis si
après vous avez encore besoin d’en parler” ce qui va arriver probablement, cinq minutes ce
n’est pas long, bien je vais référer à quelqu’un qui a plus le temps […] je pense [que] c’est la
meilleure aide que je peux apporter. (Part. 1).
Selon la participante 5, une de ses stratégies dans l’organisation de son travail consiste à travailler vite,
mais bien. Elle dit qu’elle travaille toujours comme si elle était débordée pour toujours avoir ses soins, ses
tâches à jour et avoir du temps en banque. Elle garde à l’esprit qu’il peut arriver un imprévu et si c’est le cas,
elle a du temps pour y faire face. Quant à la participante 3, celle-ci va aller voir le patient en SPFV, mais si tout
va bien et que ce dernier est stable, confortable, qu’il n’a besoin de rien de particulier, elle ne restera pas
longtemps : « Je vais allez voir, si tout va bien, et tu sais je ne resterai pas longtemps. Si je vois que tout le
monde va bien, je repars. C’est comme n’importe quel soin actif. » (Part. 3).
Il peut arriver que les infirmières adaptent ou modifient quelque peu la routine de soins pour répondre
aux besoins et aux désirs du patient. Elles vont reporter le bain ou la toilette dans l’après-midi si c’est le désir
du patient : « Le soin palliatif, c’est la période où ils pensent à eux, puis au confort. C’est ça, on [ne] le laisse
pas une semaine sans se laver, mais s’il veut se laver après-midi ! Il va se laver après-midi. » (Part. 2). Mais
cela ne fait pas l’unanimité puisque la participante 6 commente le fait qu’il peut arriver qu’une toilette se fasse
dans l’après-midi et que ça dérange un peu le personnel qui s’en occupe à ce moment-là.
Aussi, pour contourner le fait que les repas sont pris à heures fixes et que les cabarets sont montés à
peu près pareil pour tout le monde, la stratégie qu’utilise la participante 4 est de rentrer un seul plat qu’il
pourrait manger et garder le reste pour plus tard dans la journée : « On va dire “il [ne] sera pas capable, on
n’entrera pas ça.[…] On va juste lui rentrer ça parce que je sais que ça il aime ça, on va lui en rentrer un ou
deux puis le reste s’il veut, on va lui amener plus tard”. » (Part. 4). Cependant, cette dernière trouve que ce
n’est pas facile de jongler avec tout ça (la routine de soins versus les besoins du patient). Elle nous raconte
une situation de soins où un membre de son équipe lui demande conseil pour une patiente récemment
déclarée en soins palliatifs désirant aller à la messe de l’hôpital accompagnée de sa famille. Bien qu’il soit
54
près de 16 heures de l’après-midi et que l’équipe soignante du soir arrive bientôt, celle-ci décide de
réorganiser la planification des soins afin que la patiente et sa famille puissent s’y rendre. Elle leur fournit une
chaise roulante, elle planifie sa glycémie avant son départ et prévoit lui donner sa pilule de calcium au retour.
La plupart des participantes ont mentionné qu’elles empiétaient sur leurs heures de repas ou de
pauses, ou finissaient plus tard pour combler le manque de temps. Bien qu’on peut penser que ce ne soit pas
une très bonne stratégie surtout à long terme, la réalité veut qu’elles le fassent pour bien faire leur travail et
pour que ce ne soit pas les patients et les familles qui en paye le prix :
Ça arrive qu’on manque de temps, puis des fois je pense que pour essayer de combler ce
manque de temps, parce qu’on veut bien faire aussi puis bien répondre aux personnes, pas
toujours dire [aux familles] on n’a pas le temps, bien [il] faut d’ailleurs [ne] jamais dire ça là, [il
ne] faut pas trop leur faire sentir, mais des fois je coupe sur ma pause, ou je le fais sur mon
heure de dîner, mais d’habitude je me dis, bon, ça je le fais c’est juste parce que ça me fait
plaisir de [le] faire (Part. 1).
Ou encore, comme en parle la participante 6, elles vont finaliser les notes au dossier après leur quart
de travail : « Surtout les infirmières, on part après quatre heures pour finaliser les notes qu’on a délaissées un
peu dans la journée pour s’occuper des patients ou d’un patient plus en particulier. » (Part. 6).
Et pour optimiser le temps dans chaque équipe, elles travaillent à deux infirmières soit une infirmière
et une infirmière auxiliaire, et celles-ci planifient les soins ensemble afin que le patient de SPFV ait sa
médication à temps. Elles se parlent et planifient les soins : « On va se séparer puis on va se dire “ok, on
prépare telle affaire, on va aller lui faire, puis après ça, on prépare telle affaire, on va aller faire
l’autre” […] C’est juste de se parler, puis de dire “quand tu vas aller le tourner à telle heure, bien dis-moi-le,
moi j’irais pour son calmant en même temps” » (Part. 7). Aussi, les membres de l’équipe peuvent se donner
des directives par exemple, si le patient est dans une chambre seule, et qu’il n’a personne à ses côtés, pour
ne pas qu’il se sente isolé, l’équipe va se donner le mot pour passer souvent et prendre sa main un petit
moment. (Part. 1) Comme la participante 7 le mentionne, c’est l’organisation de travail qui fait que tout va
bien, soit lorsqu’on travaille bien et que tout est bien organisé.
De plus, elles s’entraident lorsqu’elles travaillent en dyade (infirmière et infirmière auxiliaire).
L’entraide en soi peut entrer dans l’organisation de travail en équipe parce que cela leur permet de pouvoir,
par exemple, compter sur les autres si elles sont débordées. Comme l’explique la participante 2 : « On marche
beaucoup en dyade. On marche à deux infirmières. Fait qu’[il] y en a une qui peut aller aux autres patients,
puis une va aux soins palliatifs. Fait que ça aide beaucoup ça la dyade. » (Part. 2). Ou bien, si elles n’ont
55
vraiment pas le temps, elles vont demander à l’infirmière auxiliaire si celle-ci a constaté quelques choses lors
de la toilette (plaies, grimace faciale, air inconfortable, plainte, etc.). Même à cela, elles peuvent compter sur
l’infirmière auxiliaire, les collègues, mais en plus, elles peuvent se fier sur l’assistante-infirmière pour les
dépanner, si ça ne va pas bien :
On va compter sur notre infirmière auxiliaire. C’est sûr qu’elle est présente aussi. Mais si ça [ne]
va pas bien, c’est sûr qu’on a de l’entraide aussi. C’est sûr [que] je pourrais aller chercher
l’assistante, lui dire bien je suis prise avec tel patient qui [ne] va pas bien, mon soin pall, j’ai des
doutes, peux-tu allez [le] voir? (Part. 3)
Si elles ont à répondre à une priorité, elles vont déléguer aux autres membres de son équipe. Et étant
donné qu’elles travaillent en dyade, elles peuvent compter sur l’infirmière auxiliaire pour voir au bon
déroulement de l’équipe et lui demander de faire certaines tâches. S’il y a des complications, cette dernière
peut toujours se référer à l’assistante-infirmière :
Lorsqu’il est vraiment à l’agonie, les derniers souffles, ça devient une priorité puis c’est au
même titre que quelqu’un qui a une douleur cardiaque, je vais prendre le temps de la soulager
sa douleur cardiaque. […] Il y a d’autres gens aussi sur le département qui peuvent prendre le
relais s’il y a d’autres choses qui se passent dans mon équipe donc à ce moment-là, l’agonie est
pour moi une priorité puis je vais prendre mon temps pour être là puis le faire comme il faut […]
Et déléguer aux autres si besoin. Souvent en dyade, [il] y a une infirmière auxiliaire aussi qui est
là puis si j’ai un patient qui complique bien, elle ira voir l’assistante-infirmière à la limite, elle peut
aller voir l’autre [collègue], faut organiser nos priorités puis l’agonie bien s’en est une, donc il
faut être présente. (Part. 5)
Les participantes disent également pouvoir compter sur les autres infirmières de l’unité. Selon, la
participante 6, il y a un bon esprit d’équipe et beaucoup d’entraide sur le département. Il n’est pas rare que les
autres infirmières des autres équipes s’offrent pour effectuer quelques soins :
Si on voit que quelqu’un est un petit peu débordé puis si nous on est capable, on va lui offrir
notre aide. Ça peut arriver que j’aie des consœurs qui fassent une prise de sang ou une
pression pour moi, pour un autre patient, pour que je m’occupe particulièrement du patient qui
va moins bien, qui est en fin de vie. (Part. 6)
Aussi, il peut survenir des imprévus où il y a urgence d’agir et dont l’aide des collègues est
primordiale. Tout comme le raconte la participante 4 lors de l’administration d’un protocole de détresse
respiratoire et où c’est une course contre la montre pour l’administrer :
Je me souviens d’une madame, je me souviens que j’avais trouvé ça dur. [Elle] est
pratiquement morte dans mes [bras]. Les yeux exorbités en essayant de m’accrocher là. C’est
comme un flash OAP [œdème aigu du poumon] quand qui hhh (inspiration pour simuler
56
quelqu’un qui manque d’air). Tu sais ça prenait un protocole vite vite vite […] je n’étais pas toute
seule pour m’occuper de la madame parce que là le protocole ça urgeait là. [Il ne] fallait pas
qu’elle l’ait dans une minute, parce qu’il aurait été trop tard. Fait que quelqu’un préparait
quelque chose, puis l’autre préparait de quoi, puis [il] y a quelqu’un d’autre, je pense que même
la médication ce n’était pas tout prêt, on a couru tu sais. On s’est mis deux trois pour vite vite
vite répondre là. (Part. 4)
Les infirmières ont aussi l’opportunité de pouvoir faire appel à des intervenants d’autres disciplines, si
elles considèrent que ce serait profitable pour le patient ou la famille. Dans l’organisation de leur travail, faire
le suivi des rencontres des divers intervenants avec les patients constitue en soi une bonne stratégie. Aussi,
après leurs visites, elles peuvent discuter avec ceux-ci ou bien lire la note au dossier qu’ils auront laissé suite
à leur passage. Ensemble, ils peuvent faire un suivi ou bien éclaircir un questionnement. Cela peut également
leur donner des indications sur ce que vivent le patient et la famille, ce qui en quelque sorte facilite les soins :
Quelqu’un qui pleure, qui a besoin de verbaliser. Moi aujourd’hui, je n’ai pas beaucoup de
temps, j’ai deux trois départs, une admission qui s’en vient. Bien, (nom de l’agent) je vais
l’appeler. La fille des soins spirituels là, je vais l’appeler. Eux autres sont disponibles! Tout de
suite, pouf, ils s’en viennent. Quand elle a fini, elle vient toujours [me dire] “ bien! (nom de la
participante) écoute! Tu avais raison, merci de m’avoir appelée! Écoute la madame, elle m’a
conté ça puis ça” Fait qu’elle écrit quand même le résultat [la note dans le dossier]. (Part. 4).
Une autre alternative facilitant l’organisation consiste à profiter du fait que souvent la famille ou un
proche est au chevet du patient. Les infirmières leur demandent donc de les avertir s’ils observent un
changement ou que le patient semble souffrant. Ceci leur permet de diminuer le nombre de visites pour vérifier
si tout va bien, surtout s’ils n’ont pas beaucoup de temps, ce qui faire partie de l’organisation du travail en
équipe :
Puis la famille est beaucoup là aussi justement pour nous dire si... Parce qu’eux sont dans [la]
chambre tout le temps, [ça] fait qu’on leur dit “ si vous voyez, qu’il est encore inconfortable,
sonnez-nous!”. Tu sais des fois on n’a pas le temps d’y aller nécessairement aux 15
minutes (Part. 8).
Ou bien, s’ils ont besoin de quoi que ce soit, elle leur mentionne de venir la chercher, qu’elle est là pour eux.
C’est par différentes tactiques que les infirmières réussissent à prodiguer des SPFV malgré la charge
de travail additionnelle que cela peut demander. C’est dans l’organisation personnelle et le travail d’équipe
qu’elles parviennent, entre autres, à trouver du temps pour écouter le patient et la famille et répondre à leurs
besoins. Dès le début du quart de travail, elles se planifient du temps pour créer un lien et les mettre en
confiance. Et durant leur quart de travail, elles vont aller les voir souvent pour vérifier si tout se passe bien et
les rassurer, ou bien pour planifier les soins pour la prochaine tournée. Cette façon de faire ne peut qu’être
57
bénéfique pour tout le monde. Celles-ci peuvent gagner du temps parce qu’en confiance, le patient et la
famille vont être plus ouverts et demander ce dont ils ont besoin. Aussi, en planifiant les tâches à venir, elles
sauvent des pas. Il arrive qu’elles doivent couper l’écoute pour répondre à une priorité et revenir plus tard,
mais elles vont leur demander de sonner en attendant pour que quelqu’un d’autre vienne répondre. Dans ces
moments, le travail d’équipe est une bonne solution. L’infirmière auxiliaire peut prendre en charge les autres
patients tandis que l’infirmière s’occupe d’un patient qui réclame une attention immédiate. Il y a de l’entraide
de la part des membres de l’équipe de soins, des collègues et même de l’assistante-infirmière. L’infirmière
peut planifier les soins avec les autres membres de son équipe de soin afin que ceux-ci se fassent en même
temps, sauvant du temps et faisant en sorte de déranger le moins possible le patient. De plus, ils peuvent se
donner des consignes sur les soins (passer souvent si le patient est seul). Cela contribue à donner des soins
plus efficaces. Il est clair que le travail d’équipe dans l’organisation de travail constitue en soi une bonne façon
de faire pour parvenir à prodiguer des SPFV surtout lorsque le temps manque ou que la charge de travail est
plus élevée que d’habitude. Le fait de demander aux familles pour avertir des changements peut être aidant.
Tout comme faire appel aux intervenants, cela constitue une bonne méthode d’organisation de travail. Ainsi, si
les infirmières n’ont pas assez de temps à consacrer aux patients ou familles, elles vont référer au
psychologue ou à l’agent de la pastorale qui va continuer le travail et même l’approfondir. Ainsi, ils vont
apporter une expertise additionnelle, ce qui ne peut que permettre de prodiguer de meilleurs soins.
Tout ce travail d’équipe ne pourrait se faire aussi bien sans une bonne communication entre eux, soit
dans l’équipe de soins, avec les équipes du quart de travail suivant, les autres infirmières de l’unité, les
intervenants, l’équipe multidisciplinaire ou de soins palliatifs, etc. C’est pourquoi elles vont employer diverses
méthodes de communication, d’où la prochaine stratégie.
5.5.1.2 Employer des méthodes de communication variées avec l’équipe de soins
Les infirmières utilisent différents moyens pour communiquer efficacement avec les membres de
l’équipe; assistante-infirmière, infirmière(s), infirmière(s) auxiliaire(s) et préposé(s). Entre autres, elles vont
faire divers rapports écrits ou verbaux, notamment lors du changement de quart de travail.
Au niveau de la communication interdisciplinaire, il y a des réunions une fois par semaine, bien que
ce soit surtout l’assistante-infirmière qui y assiste :
On a des réunions une fois par semaine […] [Il] y a le prêtre, nous autres, une dame bénévole,
des fois [il] y a la travailleuse sociale qui est dans le dossier, le médecin, l’infirmière, l’assistante58
infirmière chef, puis on se fait un résumé par semaine de la personne. Puis des fois on apprend
des choses, c’est intéressant. On apprend des choses sur la famille, des fois on s’aperçoit que
la famille est en chicane, bien on essaie de pallier autrement là. (Part. 2)
Lorsque c’est plutôt l’assistante-infirmière qui prend part à ces réunions, les infirmières disent
transmettre leurs questionnements ou leurs commentaires concernant un patient à l’équipe multidisciplinaire
par l’intermédiaire de cette dernière : « Qu’est-ce que je fais pour communiquer avec eux quand j’ai quelque
chose à dire? Soit j’en parle à l’assistante et qui nous représente un peu, avant la réunion si c’est la bonne
journée sinon, et bien je les appelle » (Part. 1). Ainsi les échanges se font tout de même.
Une autre façon de procéder pour faciliter la transmission d’informations c’est de laisser des notes
sur le dessus du dossier : « S’il y a de quoi qu’on remarque d’anormal, tu sais on peut laisser des notes sur le
dessus du dossier, si on remarque quelque chose » (Part. 7). Une participante parle ici du fait que les
médecins vont parfois oublier de faire cesser des traitements (soluté, prise de glycémie, etc.) : « Souvent, je
mets une note au-dessus du dossier. “Pouvons-nous cesser glycémies?” [Il] n’y a plus d’insuline, [il] n’y a plus
de protocole, pourquoi on le pique quatre fois par jour? Parce qu’ils oublient d’enlever leur prescription. »
(Part. 4) Cela permet donc de faire des rappels qui optimisent l’organisation du travail.
Lorsqu’il y a des questionnements au sujet d’un patient, à n’importe quel moment de la journée, les
infirmières vont appeler ou faire signaler le médecin ou l’équipe de soins palliatifs. Mais si ceux-ci sont sur
l’unité, elles vont poser leurs questions directement : « Bien je les appelle, je [ne] me gêne pas, je les
accroche, [ils] sont tout le temps dans le corridor quelque part dans leur bureau puis je [ne] me gêne pas de
leur parler, de leur faire des demandes là, [ils] sont très réceptif. » (Part. 1, 2014). Par contre, la plupart du
temps l’équipe de soir ou de nuit va seulement communiquer par téléphone. Tandis que de jour, elles peuvent
faire affaire avec l’assistante-infirmière qui a plus la possibilité de voir les différents professionnels soit lors de
la réunion multidisciplinaire ou lorsque ceux-ci sont sur l’unité :
L’assistante est sur semaine, elle connait tout le monde de fond en comble, puis souvent quand
elle voit le médecin en soins pall, souvent on lui a dit tel tel problème, si ce n’est pas urgent là!
Elle va en parler avec l’équipe multidisciplinaire ou des soins pall. La discussion va se faire puis
les problèmes vont se régler de même là. (Part. 3)
Lorsque c’est un consultant (soins spirituels, psychologue, etc.), les infirmières de jour vont les
appeler s’ils ont affaire à eux pour un conseil, une expertise ou pour une intervention. Après l’entretien avec le
patient, ils vont aller voir l’infirmière pour communiquer le résultat ou lui téléphoner.
59
Mais pour les consultes, bien c’est plus qu’on va se parler. Puis la physio va nous appeler aussi
quand elle va libérer un patient. Puis l’infirmière de liaison quand elle vient, elle fait une note.
Puis elle me parle aussi “ bien garde là, j’essaie d’arranger ça ” “ bon ben c’est beau ”. Fait que
tu sais, on se jase. (Part. 4)
Sinon, il reste toujours les notes qui se retrouveront dans le dossier que cette dernière peut consulter
suite à son passage parce que cela va toutes les aider :
Tu sais les consultants qui sont là, [il] faut que tu ailles voir qu’est-ce qu’ils ont écrit, qu’est-ce
qu’ils ont fait aussi, parce que ça va toutes nous aider là. Fait que c’est un peu ça là. Fait que
moi je lis beaucoup la note des consultants tu sais à voir “ OK, bien garde, [il] y a eu ça dans sa
vie, OK ”. Il va peut-être m’en parler [le patient], mais ça me donne une idée sur qu’est-ce qu’il
vit […] Non! C’est sûr [que] je vais lire leurs notes. (Part. 4).
Une autre méthode de communication est l’emploi du PTI (plan thérapeutique infirmier). Les
infirmières y inscrivent les informations importantes sur le patient et la famille ainsi que des directives
adressées aux infirmières auxiliaires et préposés, ce qui fait circuler l’information.
Quand on découvre quelque chose comme ça qui fonctionne, on peut le mettre sur le plan, on le
met sur le plan thérapeutique infirmier, nous autres on le met sur notre PTI. On fait ça pour les
soins palliatifs, comme les particularités, mais de tous les patients, pas juste des soins palliatifs
là, […] Ça fait que c’est important pour elle [la patiente] de faire ça, puis on se donne des
directives par rapport à ça. (Part. 4)
Elles vont aussi personnaliser le suivi standard lequel donne des directives générales sur les soins à
faire et les complications à surveiller. Également, cela permet de partager l’information afin que tous abordent
les soins dans le même sens :
On a un suivi standard. Fait que c’est toute la même affaire pour tout le monde. […] Ça nous
donne des idées de quoi surveiller, constipation, telle affaire, hydratation. Ça fait que ça nous
donne une idée. Mais, moi pour le personnaliser plus, je me suis mise, quand je suis capable, à
souligner les choses qui sont vraiment particulières, à lui [le patient]. Puis des fois tu vas faire
des X sur lui [son suivi standard], il n’a pas besoin de ça. Mais tu sais, on va aller cerner sur un
suivi standard, qu’est-ce qui est le plus facile, qu’est-ce qui est le plus important pour elle [la
patiente]. Parce que ce n’est pas nécessairement la même chose [pour tout le monde] là. (Part.
4)
La stratégie consistant à trouver des moyens pour communiquer efficacement avec l’équipe de soins
se fait par ailleurs avec le souci de toujours rappeler la perspective du patient et sa famille. Les infirmières
essaient de savoir qu’est-ce que le patient pense, qu’est-ce qu’il aimerait faire. Par exemple, les patients ne
disent pas nécessairement tout au médecin : «Des fois, ils nous disent des choses les patients qu’ils [ne]
60
disent pas nécessairement au médecin. Ils sont comme intimidés par le médecin » (Part. 2). Aussi, celles-ci
vont leur rapporter les paroles du patient : « Qu’est-ce que vous pensez? Pourquoi on fait ça? Ou pensezvous que? Moi la madame m’a dit qu’elle voulait mourir, qu’elle était prête » (Part. 2).
En somme, dans une unité de soins où tout le monde travaille en équipe, la bonne communication est
primordiale. C’est pourquoi elles vont utiliser des moyens pour échanger les informations. Bien entendu, il y a
les rapports écrits ou verbaux, entre autres lors de changement de quart de travail qui est obligatoire pour la
continuité des soins. Si elles ont besoin de communiquer avec le médecin, les infirmières vont l’appeler, le
signaler, lui en parler en personne ou lui laisser une note sur le dessus du dossier. Ça va de même pour les
autres intervenants. Sinon elles peuvent en discuter avec l’assistante-infirmière qui peut leur en parler pour
elles étant donné que celle-ci a plus l’opportunité de le croiser sur l’unité ou lors des réunions
interdisciplinaires. Ces réunions sont une bonne source d’échanges et de transfert d’informations. Les
infirmières peuvent y faire connaître leurs questionnements concernant les patients et les familles le plus
souvent par l’intermédiaire de l’assistante-infirmière. Utiliser des outils de travail (PTI et suivi standard SP) et
les personnaliser font en sorte de mieux prodiguer des soins de qualité en ciblant les spécificités des soins
propres au patient. Et aussi, il importe de lire les notes que laissent les intervenants après leur visite si elles
n’ont pas pu communiquer directement avec eux parce qu’il y a des informations utiles à connaître sur les
personnes. Et enfin tout cela se fait en rapportant la perspective du patient et de la famille.
Maintenant, comme cela vient d’être mentionné dans la première stratégie, avoir recours à l’expertise
des intervenants ou à l’aide des collègues peut être aidant et améliorer les soins. Cela est d’autant vrai que les
participantes en ont fait une stratégie.
5.5.1.3 Obtenir l’expertise des collègues et des intervenants
Lorsque les infirmières sont devant un patient ou une famille qui refuse les antidouleurs, que ce soit
parce qu’il est dans le déni, qu’il pense que ça va mettre fin à sa vie plus rapidement ou qu’il ne veut pas être
somnolent, malgré qu’elles leur ont fait l’enseignement approprié, il peut arriver qu’elles demandent à une
consœur ou l’assistante-infirmière d’aller leur parler :
Des fois l’assistante, sans s’en mêler, peut discuter avec la famille. Si la famille refuse les doses
régulières de médicaments parce qu’ils croient que ça va le tuer [le proche], [le fait] d’en parler à
l’assistante, tu sais des fois juste dire c’est l’assistante, ça comme plus de pouvoir que
l’infirmière fait qu’elle peut aller leur parler puis des fois ça fait une différence. (Part. 8)
61
Dans une situation similaire, la participante 6 explique qu’occasionnellement les familles peuvent ne
pas comprendre que le patient peut avoir des signes d’agonie (froncer les sourcils, bouger les membres, etc.),
que ce n’est pas nécessairement de la douleur et qu’il n’est pas toujours impératif de donner des calmants.
Alors elle leur parle des signes d’agonie et comme celle-ci le dit : « Des fois ça aide, des fois pas vraiment.
Faut aller voir notre autorité supérieure, faut aller voir l’assistante ou même des fois, on appelle le médecin. »
(Part. 6). Une autre personne peut prendre une autre approche qui peut s’avérer plus efficace dans ce cas-là :
« Peut-être [que] des fois c’est la façon qu’on l’explique! Que peut-être qu’ils [ne] comprennent pas. Avec une
autre personne, des fois ça peut peut-être passer mieux aussi. » (Part. 6).
Il y a des situations qui sont plus embêtantes que d’autres, qui sont moins habituelles ou tout
simplement, il y a des choses que l’infirmière peut comprendre moins ou connaître moins. Aussi celles-ci
peuvent compter sur leurs collègues de travail pour aller chercher de l’information:
Entre collègues, on va en parler, s’il y a une situation qu’on est plus embêtée. Tu sais, trois
cerveaux c’est mieux qu’un. On en discute “c’est quoi que tu ferais dans cette situation-là” […]
Le fait d’avoir d’autres gens aussi qui sont présents puis qui ont peut-être eu des situations
similaires, chacun son bagage, chacun ses choses là. C’est sûr que quand qu’il y a des affaires
qu’on comprend moins, qu’on connaît moins, on va chercher de l’aide où est-ce qu’on peut [en
trouver] donc les collègues de travail sont très importants dans ces situations-là. (Part. 5)
Dans le cours de leur travail, les infirmières vont référer aux services de soins spirituels si elles voient
que cela pourrait aider les personnes, surtout si ceux-ci ne sont pas nécessairement informés que ce service
est offert. Parfois, elles prendront plutôt l’initiative d’appeler les intervenants offrant les services de soins
spirituels :
La famille ça été difficile pour eux parce que ça c’est fait vite, puis son mari, tu sais tu voyais
que c’était difficile pour lui. Mais à ce moment-là, on a appelé les soins spirituels, puis [ils] sont
venus, puis je pense [qu’ils] sont quasiment restés une heure avec la famille, avec ses filles,
avec lui, pour jaser parce qu’on dirait qu’ils n’acceptaient pas du tout. Mais par après, ils sont
venus nous voir, puis ils ont dit “ merci ” […] Parce qu’eux, ils [ne] savent pas vraiment que ça
existe! Qu’on peut appeler les soins spirituels pour venir leur parler (Part, 7).
Plusieurs situations peuvent être propices à faire intervenir ces intervenants, que ce soit auprès d’une
famille en colère, en détresse psychologique ou un patient qui vient d’apprendre une mauvaise nouvelle :
« Quand que le patient vient d’apprendre qu’il a une maladie potentiellement mortelle et puis que son
espérance de vie est comme écourtée, [ils] sont fâchés. Ils [ne] veulent pas toujours en parler. On leur offre le
62
psychologue qui les accompagne » (Part. 6). Mais plus particulièrement, les participantes disent offrir ellesmêmes très souvent des soins spirituels.
Ainsi que le mentionne la participante 6, au début les personnes vont dire qu’elles ne veulent pas
recevoir ces soins ou services, mais par la suite, il peut arriver que celles-ci reviennent sur leur décision :
Après quelques jours, ça peut arriver qu’ils me reviennent puis qu’ils disent “ bien finalement, tu
m’avais proposé telle personne ” ou de moi-même, je peux leur demander “ est-ce que vous
avez changé d’idée? Sentez-vous bien à l’aise ”. Je les mets toujours dans le contexte “c’est
votre choix, on [ne] vous oblige pas à [faire] telle telle chose. Mais [il] y a ce bénéfice-là que
vous pourriez avoir ”. (Part. 6)
Il n’y a pas seulement le psychologue et les soins spirituels qui sont offerts. D’autres professionnels de
la santé sont souvent sollicités pour intervenir, par exemple les infirmières de liaison : « C’est déjà arrivé aussi
que la famille décide de le reprendre [le patient en SPFV] à la maison. Fait qu’on incorpore tout de suite
l’infirmière de liaison pour les soins à domicile palliatifs » (Part. 3). Si des besoins financiers, de relocalisation
ou autres sont plutôt évoqués, les infirmières vont demander à la travailleuse sociale ou encore à l’infirmière
de liaison de les aider : « Je leur mentionne que l’on peut toujours demander à la travailleuse sociale ou à
l’infirmière de liaison si elles ont, eux autres, des noms de ressources qui pourraient les aider » (Part. 6).
Travailler en solo n’est certes pas une solution efficace pour prodiguer des soins palliatifs dans une
unité de soins aigus. C’est ce qu’on peut en déduire lorsqu’on entend le discours des participantes. Selon
elles, plusieurs occasions peuvent nécessiter l’aide des autres que ce soit les collègues, l’assistante-infirmière,
les intervenants, ou le médecin. Comme il a été expliqué, sachant qu’un médicament ou un service peut faire
du bien au patient ou à la famille et que ceux-ci le refusent, il peut arriver qu’elles demandent à quelqu’un
d’autre d’intervenir, que ce soit lorsque ces derniers ne veulent pas de calmants parce qu’ils ont peur des
effets secondaires ou qu’ils craignent de provoquer la mort. Ou sinon, les familles peuvent ne pas comprendre
que les signes que projette le patient sont en fait des signes normaux d’agonie et vouloir à tout prix que le
proche reçoive des calmants. Les infirmières essaient de faire de l’enseignement et leur donnent des
explications, mais quelques fois ce n’est pas suffisant. Aussi, elles vont faire appel à une collègue,
l’assistante-infirmière ou même le médecin pour qu’il (elle) aille leur expliquer. Le fait qu’une autre personne
prenne une façon ou une approche différente d’expliquer ou que celle-ci représente une autorité supérieure,
cela peut faire en sorte de réussir à les convaincre. On peut dire que cela constitue une bonne stratégie
surtout en sachant que c’est dans l’intérêt du patient ou la famille. Si elles ont un questionnement sur un soin
ou autre chose dont elles sont moins familières, le fait d’aller chercher les connaissances et l’expérience de
ceux qui les entourent (collègues) ne peut qu’être aidant dans leur pratique. Du même coup, elles prodiguent
63
de meilleurs soins et enrichissent leurs savoirs infirmiers. Bien entendu, il y a les autres intervenants qui ont
leur spécialité qui peuvent intervenir si les infirmières estiment que ça serait profitable pour le patient ou la
famille. Aller chercher d’autres professionnels ayant des champs d’exercice différents fait en sorte d’améliorer
les soins. Elles sont plus en mesure de prodiguer des soins holistiques avec l’aide de ceux-ci.
Les stratégies qui viennent d’être présentées touchent plus précisément l’organisation du travail. Celles
qui suivent feront référence à la catégorie concernant la prestation des soins comme telle.
5.5.2 PRESTATION DES SOINS
Dans la catégorie reliée à la prestation des soins, les participantes ont parlé de la stratégie visant à
déployer des approches variées pour soulager la douleur et les symptômes. Elles utilisent plus d’un
moyen pour arriver à soulager la douleur et les symptômes. Aussi, elles ont mentionné la nécessité
d’enseigner et donner aux proches de l’information pour les soutenir dans l’expérience du moment
présent et à venir. L’enseignement prend toute son importance pour aider le patient et la famille dans
l’expérience qu’ils vivent. Le soutien étant important, celles-ci vont également prendre différentes méthodes
pour le faire soit faire preuve d’une écoute attentive, d’un dialogue engagé ou d’une présence
silencieuse afin de soutenir et de rassurer le patient et la famille (ou proches). De plus, elles vont
répondre aux besoins du patient et mobilisant ses capacités. Concernant cette dernière stratégie, les
infirmières continuent à favoriser l’autonomie du patient et répondre à ses besoins et ses désirs pour son bien
physique et psychologique. Et enfin, conseiller et en accommoder les proches dans l’expérience qu’ils
vivent est une autre stratégie identifiée par les participantes pour soutenir la famille (proches).
Pour débuter cette catégorie, voici comment elles parviennent à soulager la douleur et les
symptômes, soit en déployant des approches variées.
5.5.2.1 Déployer des approches variées pour soulager la douleur et les symptômes
Lorsque vient le temps de traiter et soulager la douleur et autres symptômes, les infirmières vont faire
appel comme stratégies, à l’observation, l’évaluation et la gestion.
64
Tout d’abord, elles vont gérer la médication pour tenter d’obtenir un soulagement optimal du patient
en fin de vie. Or, celles-ci disent qu’en général, elles réussissent bien à soulager la douleur. Ce n’est pas
problématique en soi. Si le patient est non soulagé avec la médication prescrite, elle demande au médecin
d’augmenter les doses ou de prescrire autre chose.
D’habitude, je vous dirais que ça va en général assez bien pour la douleur parce que les
médecins dès qu’on [leur] dit qu’il n’est pas bien [le patient], même s’ils [ne] sont pas super
habiles avec tous les nouveaux traitements en soins palliatifs, ils vont nous donner de la
morphine à donner des fois à chaque 30 minutes. Fait qu’on y arrive quand même d’habitude,
on fait augmenter les narcotiques, on appelle les médecins puis on réussit souvent à les
soulager. (Part. 1)
La participante 3 nous dit que les médecins de l’équipe de soins palliatifs font un bon suivi à ce
niveau. Elles vont les aviser si elles ont à donner plus de trois entredoses afin qu’ils viennent ajuster les
médicaments pour la douleur. Une participante estime que le médecin est très disponible : « Notre médecin ici
en soins palliatifs, il est toujours très présent. On l’appelle puis il nous prescrit nos affaires […] On a un
médecin qui nous coach beaucoup, on peut le rejoindre n’importe quand » (Part. 2).
Les participantes ont parlé d’autres symptômes qui peuvent particulièrement survenir en fin de vie,
dont les troubles respiratoires. Bien entendu, elles donnent ce qui est prescrit (scopo, robinul, lasik, ect.) pour
soulager le patient de ses difficultés et embarras respiratoires, elles montent la tête de lit, leur faire prendre de
bonnes inspirations, etc. Et si après cela celui-ci n’est toujours pas soulagé, elles appellent le médecin pour
l’en informer et pour qu’ils puissent leur prescrire d’autres médicaments.
En ce qui a trait à l’anxiété, la participante 8 dit que bien que l’on donne de l’oxygène pour le confort
en fin de vie, cela les aide pour mieux respirer et en même temps ça les rend moins anxieux. De plus, elles
ont des médicaments prévus à administrer pour l’anxiété dans les protocoles.
Les patients très, très, très anxieux, bien c’est sûr qu’il y a le midazolam qui est du versed, ça
les aide à calmer leur anxiété puis des fois, il [le médecin] nous fait donner des petites doses
sous-cutanées là, one shot avant que la perfusion arrive, justement pour détendre le patient là.
(Part. 2)
Une participante a témoigné d’une expérience de soins où cela a été extrêmement difficile de
soulager un des patients, malgré qu’elle ait administré tout ce qui était prescrit et avoir communiqué avec le
médecin pour obtenir d’autres médicaments pour le soulager :
65
Puis je trouvais que c’était dur de le soulager. Mais c’est dur d’évaluer! Tu sais, il a mal, il n’a
pas mal à une place précise, il a mal partout. On avait beau tout lui donner, puis [il] n’y avait rien
à faire. […] on essayait de le recoucher, de le calmer. Il n’y avait aucune position qui le rendait
confortable là. Tu essayes de le soulager, mais ce n’est pas évident là! (Part. 7)
Une autre stratégie pour assurer un bon soulagement de la douleur et des symptômes est de passer
souvent pour vérifier que tout se passe bien et observer s’il y a des signes de douleur ou de malaise. La
participante 3 explique pourquoi c’est important :
C’est déjà arrivé que le médecin passe puis qu’il dise “ il est souffrant ” puis “ il faut lui donner un
stat tout de suite ” puis là tu te dis, me semble que moi je le trouvais pas si souffrant. Mais eux
autres, ils en voient à longueur d’année. Même si on en a souvent des fois. Mais c’est pour ça
que je me dis qu’il faut que j’aille les voir souvent, pour être sûr que je ne passe pas à côté de
quelque chose là. (Part. 3)
Et malgré ce qu’elles observent, il peut demeurer difficile d’évaluer les signes. Aussi, comme le disent
quelques-unes des participantes, il est facile d’évaluer la douleur lorsque le patient peut le communiquer
verbalement, mais ce n’est pas tout le temps le cas lorsque le patient est inconscient, qu’il ne peut parler ou
qu’il n’est pas apte à décrire ses symptômes. Comme elles le mentionnent : « C’est quand la personne est
inconsciente que je trouve ça plus difficile un peu. » (Part. 3). « C’est ça que je trouve plus ardu, le contact
verbal n’est pas tout à fait là puis des fois c’est plus compliqué d’essayer d’interpréter nécessairement ce qui
se passe » (Part. 5).
Dans certains cas, elles peuvent se poser des questions à savoir si les signes que projette le patient
sont reliés à la douleur :
Il y a toujours des patients qu’on [ne] sait jamais s’ils sont bien parce qu’ils gémissent, parce
qu’ils gémissent, peu importe ce qu’on va [leur] donner, on les touche, ils gémissent, on dirait
qu’ils [ne] sont jamais bien. Un moment donné, on [ne] sait pas si c’est vraiment de la douleur
qui est exprimée par le gémissement là parce que des fois c’est des personnes très démentes
aussi ou si, est-ce que c’est adéquat le comportement qu’ils nous projettent? » (Part. 1).
Une autre participante raconte un cas où la patiente a été agitée jusqu’à la fin. Comme elle le précise,
il y avait plusieurs raisons qui pouvaient expliquer le fait qu’elle était agitée et même si les soins et
médicaments ont été donnés, celle-ci ne cessait son agitation : « C’était difficile de savoir qu’est-ce qui se
passait. Est-ce que c’était de la douleur, de l’agitation? [Il] y avait tout le temps quelques choses qui pouvaient
l’expliquer » (Part. 5). Aussi, leur stratégie consiste alors à se fier aux signes particuliers qu’elles observent
tels que le faciès crispé, le froncement des sourcils, grimaces, aux gestuels (bougent un peu), à la difficulté
respiratoire, aux gémissements, etc. Comme l’explique la participante 8 :
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Bien c’est vraiment dans les gestes. Vraiment à voir leur gestuel, leur visage. Tu sais s’ils sont
crispés, s’ils font des bruits, […] des fois ils se mobilisent un petit peu là, ils bougent les
membres. Fait qu’on voit vraiment qu’ils ont l’air moins bien. C’est vraiment par l’observation.
(Part. 8)
Une autre stratégie intéressante consiste à se fier à leur connaissance antérieure des patients et de
la détérioration de leur état. Ainsi, elles sont plus en mesure de détecter les changements et de percevoir un
signe de douleur ou autres symptômes. Elles se réfèrent encore une fois aux membres de la famille qui sont là
pour leur rapporter ce qu’ils observent, et lorsqu’ils mentionnent par exemple : « Il n’est pas comme ça
d’habitude, il n’a pas fait ça les derniers temps». (Part. 5).
Les infirmières vont avoir recours à la gestion, l’observation et à l’évaluation pour soulager le patient
de la douleur et d’autres symptômes. Elles disent, en premier lieu, qu’elles vont faire la gestion des
médicaments en donnant ce qui est prescrit selon les signes et symptômes. Si elles ont à donner plus de trois
doses de calmants ou qu’elles s’aperçoivent que le patient n’est pas soulagé suite à la médication et aux
techniques de soin, elles vont le communiquer au médecin pour que celui-ci vienne ajuster la médication pour
la douleur ou prescrire autre chose. On peut dire que cette façon de faire est assez habituelle dans le
soulagement de la douleur. Elles mentionnent que les médecins sont disponibles et font un bon suivi, ce qui
est très favorable.
Bien que la plupart du temps, les participantes disent arriver à soulager le patient, il peut arriver
qu’elles aient de la difficulté à maitriser la douleur. Comme elles l’expliquent, il n’est pas toujours facile
d’évaluer les signes qu’elles observent parce qu’un patient inconscient ne peut pas dire ce qu’il ressent et
détailler son symptôme. Alors, elles se doivent de passer souvent pour observer les signes, pour ne pas
passer à côté de quelque chose. Le fait d’aller voir le patient à maintes reprises permet d’intervenir à temps et
de prévenir les complications ou de percevoir des signes difficilement perceptibles, ce qui permet d’être
efficace. Il arrive qu’elles se posent des questions à savoir si les signes que projette le patient sont reliés à la
douleur ou à de l’agitation. Aussi, elles vont observer des signes subtils qui sont caractéristiques de la douleur
(faciès crispé, le froncement des sourcils, grimaces, etc.). De plus, elles ont d’autres moyens tels que de se
fier à leur connaissance antérieure du patient. Elles peuvent remarquer la progression de la détérioration et
percevoir les changements. La famille peut également remarquer des changements et en informer les
infirmières. Alors, bien que ce soit parfois difficile d’évaluer et de soulager la douleur et les symptômes, on
peut constater que les participantes ont plusieurs alternatives pour y arriver.
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Le soulagement de la douleur et des symptômes n’est qu’un aspect des soins infirmiers palliatifs.
L’enseignement prend une place importante également. Bien qu’il soit nécessaire pour plusieurs aspects des
soins infirmiers, il l’est également pour soutenir les proches dans ce qu’ils vivent. C’est pourquoi on retrouve
une stratégie intitulée “enseigner et donner aux proches de l’information pour les soutenir dans l’expérience du
moment et à venir”.
5.5.2.2 Enseigner et donner aux proches de l’information pour les soutenir dans
l’expérience du moment présent et à venir
Une infirmière commente d’emblée la nécessité d’informer les patients et la famille : « De leur
expliquer dans quel but, qu’est-ce que tu veux aussi. Pour eux autres si on n’explique pas puis « bonjour, ça
va », on part, ils ne le demanderont pas là. » (Part. 4). Une autre mentionne l’importance de prendre le temps
de parler et de leur expliquer ce qu’elle va faire : « Je prends un cinq minutes pour aller m’assoir avec eux
autres [la famille], pour leur parler, pour leur dire ce que je vais faire.» (Part. 6). Elle considère également
important d’expliquer aux familles de penser à eux, qu’ils devront par exemple penser à garder leurs forces
pour après le décès : « Quand ils commencent, justement [ils] sont déclarés [en] soins palliatifs […] ils [les
membres de la famille] commencent déjà à veiller le patient la nuit. […] J’essaye de leur expliquer [qu’il]
faudrait qu’ils gardent leurs forces, qu’on va les appeler aux moindres détériorations » (Part. 6). Mais par
contre, celle-ci leur dit également qu’ils peuvent rester ou aller se reposer : « S’ils veulent, ils peuvent rester
[…] S’ils veulent aller se reposer, ils ont le droit. » (Part. 6)
Des fois, les familles ont peur que l’on donne trop de morphine ou autres calmants à leur proche : «
[Il] y en a des fois qui pensent que vu qu’on va donner un narcotique que ça va accélérer le processus de la
mort, mais ce n’est pas nécessairement le cas. C’est juste pour les rendre confortables. » (Part. 7). Aussi, les
participantes disent qu’il est important de leur faire comprendre ce qu’il en est de ces médicaments :
C’est vraiment de leur expliquer, mettons “oui, la Morphine peut apporter de la somnolence,
mais tu sais ce n’est pas ça qui va entraîner la mort, ça c’est juste fait pour vous soulager puis
vous n’êtes pas mieux d’avoir de la douleur puis de [ne] pas être capable de communiquer.
C’est plus facile d’être soulagé puis de pouvoir être conscient aussi ”. Tu sais de vraiment leur
expliquer, oui, [il] y a des effets secondaires, mais c’est quoi qu’ils préfèrent, de souffrir ou d’être
un peu plus somnolents. (Part. 8)
Une autre participante raconte que les familles ont parfois des remords d’avoir accepté que leurs
proches aient de la Morphine en continu (perfusion s/c), alors celle-ci leur explique les avantages et les
déculpabilise :
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Parce qu’avec les perfusions sérieusement, ce n’est pas tout le monde qui a ça, mais c’est
vraiment mieux parce qu’ils sont mieux soulagés. Ça c’est une affaire que je répète aux familles.
Puis des fois ils disent “ah, je [ne] sais pas si on a fait une bonne affaire”, je lui dis “bien moi, j’ai
connu les anciennes méthodes, vous avez fait le bon choix, parce que vous voyez votre père, il
a l’air bien, regardez comme il a l’air confortable, il part dans la dignité”. Les gens aiment
tellement ça entendre ça, ça fait qu’ils se rendent compte qu’ils ont bien fait. (Part. 2)
Pour aider les familles à faire face aux éventuels évènements, les infirmières vont également
prendre le soin de les prévenir de ce qui est à venir. La participante 2 abonde dans ce sens. Comme celle-ci le
décrit, certaines personnes vont penser que ça se passera comme dans les films où la personne suffoque. En
fin de compte, il faut préparer la famille aux éventuels évènements qui peuvent survenir.
Puis d’expliquer ce qui se passe, de dire ce qui peut arriver, des fois il peut y avoir des pauses
puis [il] y en a qui voit ça, un décès, comme un peu dans les films tu sais “ EEEEE ”» (bruit de
personne qui s’étouffe et manque d’air) tu sais la grosse affaire, mais je leur dis “ça se peut qui
parte doucement comme ça puis que vous vous tournez 10 secondes puis vous [ne] verrez rien
aller ” puis les gens, des fois ils [ne] savent pas ça. Moi, je leur dis toujours ce qui peut arriver.
“ Ça se peut que ça n’arrive pas. [Il] n’y en a pas un pareil” (Part. 2).
Tout comme le dit la participante 4 : « C’est important de leur expliquer aussi “ tu sais ça se peut que
ça arrive ça, puis qu’elle ait du mal, ça se peut que ça fasse ça, à cause [que] c’est un effet secondaire” »
(Part. 4). Il y a aussi des signes qui peuvent être par exemple dus au processus normal d’agonie, entre autres
respiratoires, c’est-à-dire que la respiration va être laborieuse et bruyante, ce qui traumatise souvent les
familles. Par conséquent, elles soulignent l’intérêt de leur expliquer que c’est un phénomène normal : « C’est
de prendre le temps, de les sécuriser, de leur dire que dans l’évolution, ça se peut qu’il fasse ce bruit-là
longtemps. Ça se peut que ça empire aussi […] je prends le temps de leur expliquer » (Part. 3). De la même
manière, d’autres participantes insistent sur l’importance, par d’autres exemples, de cet aspect de
l’accompagnement des familles par l’enseignement :
C’est quand même assez traumatisant pour la famille si on veut quand qu’ils voient ça là. Fait
que des fois, de leurs expliquer juste d’avance qu’est-ce qui va se passer, bien ça les aide un
peu. […] Leur expliquer que par rapport à la maladie, tout ce qu’il va faire, les médicaments,
l’action des médicaments qui ont été arrêtés, [ça] peut avoir des conséquences. (Part. 8)
Toutefois, il arrive des problématiques de soins qui sont imprévus. Les infirmières vont soutenir les
proches durant le moment présent entre autres en leur donnant des explications sur ce qui se passe. Par
exemple, il peut advenir que le patient soit en détresse respiratoire et que la fin de vie soit assez dramatique
pour les soignants, la famille et le patient. C’est pourquoi il ne faut pas juste s’occuper du patient, mais
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également il faut superviser et entourer la famille : « On a déjà eu des protocoles de détresse à administrer
puis ça c’est sûr que les familles faut les coacher, faut les entourer beaucoup là-dedans. Parce que des fois
les patients, ils décèdent à la suite » (Part. 2). Il faut effectivement les écouter, leur parler et bien leur expliquer
ce qui arrive ou ce qui peut arriver. Elles vont également informer la famille suite au décès du proche :
Quand le patient admettons est parti, on leur dit “ avez-vous d’autres gens de la famille que
vous voudriez qui viennent? ”. On leur explique la façon [de procéder], on leur remet le dépliant
in memoriam qui explique un peu la procédure. On leur dit qu’il faut qu’ils passent par
l’admission pour la maison funéraire. […] On leur offre s’ils veulent [faire] un don d’organe (Part.
6)
Dans les propos des participantes, la notion d’enseignement et d’information revient assez souvent.
Premièrement les infirmières expliquent encore l’importance de prendre le temps d’informer le patient et la
famille de ce qu’elles vont faire, dans quel but et qu’est-ce qu’elles attendent d’eux, ce qui reflète son
importance. Comme elles le mentionnent, cela permet de les rassurer. Ou bien, elles vont informer les
proches de la procédure à suivre (appeler les gens pour qu’ils viennent, donner le in memoriam, offrir les dons
d’organe, etc.) lorsque le proche est décédé. L’enseignement sur les médicaments et leurs effets secondaires
est nécessaire surtout lorsque la famille pense que cela va entraîner la mort. Il importe également de les
prévenir des évènements qui peuvent advenir dans le meilleur et le pire scénario en fin de vie. Les personnes
méconnaissent souvent les signes qui accompagnent le processus normal d’agonie. Il est d’autant plus
important d’expliquer ce qui arrive à la famille lorsqu’une complication sévère (ex. : détresse respiratoire) se
présente, surtout si le proche risque de succomber.
Avec tous ces exemples, on peut comprendre que la stratégie d’enseigner et de fournir des
informations est ultimement nécessaire au soutien des proches dans ce qu’ils vivent. Toutefois les infirmières
vont faire plus. Elles vont faire de l’écoute attentive, avoir un dialogue engagé et fournir une présence
silencieuse pour soutenir et rassurer le patient et la famille.
5.5.2.3 Faire preuve d’une écoute attentive, d’un dialogue engagé ou d’une présence
silencieuse afin de soutenir et de rassurer le patient et la famille (ou proches)
Souvent, les patients en fin de vie reçoivent des médicaments pour les rendre confortables, mais cela
les rend somnolents. C’est pourquoi les infirmières ont plus l’impression d’apporter leur soutien au patient
avant, lorsque ceux-ci sont conscients sinon à leur famille : « C’est sûr quand [les patients] sont sur perfusion,
[ils] sont inconscients, fait que là on travaille avec les familles. » (Part. 2). Selon elle, il est bon de dire à la
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famille qu’on est là aussi pour eux. Comme déjà mentionné, la famille pense que les infirmières sont surtout là
pour le patient. La participante 4 précise l’importance de s’informer des personnes au chevet du patient :
En passant, moi je m’étire tout le temps, eux autres sont corrects? J’ouvre la porte “ est-ce que
ça va? ” Tu sais, “est-ce que ça va, ici?” Puis de valider parce que des fois tu t’occupes
beaucoup beaucoup du patient là, puis la personne à côté, elle vit aussi un deuil là! […] Des fois
tu fais juste “ vous, comment ça va?” Puis là, ils partent aussi en sanglot. Bien souvent, c’est là
que ça sort. (Part. 4).
Quant à une autre participante, elle estime que pour une famille anxieuse, la meilleure stratégie c’est
l’écoute. Essayer de connaître ce qui est difficile pour eux. Des fois, ce peut être qu’une petite chose qui leur
fait peur que ce soit un bruit que le proche émet. Et ainsi, elle peut leur donner des explications sur ce qui se
passe ou sur la suite des évènements. Tout comme le raconte la participante 3, lorsqu’on apporte du soutien à
une personne, cela peut comprendre de seulement les écouter. Cela fait partie de la relation d’aide : « On fait
une petite écoute active, puis on lui met la main sur l’épaule, puis on écoute » (Part. 3). Toutefois, selon la
participante 4, il faut écouter, mais sans pour autant dire « je vous comprends ». On ne peut prétendre ça
puisqu’on ne peut avoir vécu exactement la même situation dans les mêmes circonstances. On ne peut
qu’essayer de comprendre, de se mettre à leur place.
Vers la fin de vie, la personne peut partir en douceur, mais il peut advenir que celle-ci présente des
signes qui font partie du processus normal d’agonie et qui peuvent causer du stress à la famille. Dans ces
temps-là, les infirmières vont les écouter et leur expliquer que c’est dans le processus normal d’agonie :
Moi, je [ne] trouve pas ça évident! Parce que souvent [ils] sont dans [la] chambre, puis ils voient
la difficulté respiratoire. On entend les bruits respiratoires, bien souvent la fin de vie. […] Fait
que là, souvent ça vient les chercher hein! Il [ne] respire pas bien. Puis c’est de les écouter, puis
de leur dire que c’est dans l’évolution normale. (Part. 3)
Dans le discours de l’infirmière, le dialogue occupe une place importante comme stratégie pour
soutenir le patient ou la famille. Pour ce faire, elles vont prendre des précautions concernant le moment et la
manière de le faire:
Si [elle] est en train de pleurer, c’est sûr qu’elle [ne] sera pas réceptive si on a de l’information à
transmette ou pas. C’est [qu’il faut] que tu attendes que les personnes soient réceptives […]
[qu’elles] soient plus émotivement prêtes quand on a des choses à communiquer. Je pense
[que] c’est d’attendre le bon moment. La stratégie que j’utilise c’est de passer, choisir le bon
moment. (Part. 1)
71
Selon la participante 4, la façon de faire est de dire les vraies choses, de ne pas leur dire que ça va
aller et faire comme si de rien n’était. En fin de compte, c’est d’être honnête. Également, il faut leur parler à
leur hauteur (face à face) et non plus haut qu’eux, et d’être assez près pour que ça reste confidentiel :
Je vais prendre une chaise quand je vais lui parler aussi [au patient]. Je [ne] lui parlerai jamais
de haut que lui il est couché, puis moi je suis en haut là. Fait que moi je m’approche une chaise,
je me mets à [la] même hauteur que lui, yeux dans les yeux puis je m’approche du patient. Pour
ne pas parler fort non plus là! (Part. 4)
Aussi, si c’est possible, il importe de se montrer à l’aise d’aborder certains sujets entourant la fin de
vie. Tout comme la participante 2 qui nous dit qu’elle a de la facilité à parler de la mort: « Des fois, je leur dis
“ est-ce que vous avez peur de mourir?” Moi je m’assoie à côté d’eux autres puis je leur prends la main
[…] “ je suis là pour vous moi là! ” » (Part. 2).
Toutefois comme le mentionne la participante 4, il n’est pas toujours évident d’inviter quelqu’un qui ne
nous connait pas à parler de ce qu’il vit. Selon celle-ci, il importe avant tout de se présenter, d’expliquer ce
qu’on vient faire et de leur dire qu’on va venir les voir souvent : « C’est de bien se présenter puis de dire “bien
moi, je suis là pour ça puis j’aimerais ça, je vais venir souvent vous voir” » (Part.4). Celle-ci nous fait part de sa
méthode pour les inviter à dialoguer, discuter :
On peut faire des reflets, ça peut aider “ Aye, j’ai l’impression que ça se peut tu que vous? Je
sens le climat tendu, ça se peut tu que vous soyez? Je me sens comme si vous étiez fâché, estce que ça se peut?” “Ah, je suis assez fâché pour telle affaire, telle affaire, oui vous avez raison,
c’est à cause de ça que ma mère” puis là pouf, ça part puis là ils se mettent à pleurer. Fait que
là on a franchi quelque chose, au moins on est allé toucher des émotions, parce que quand tu
es dans le déni, tu n’en a pas trop [des émotions]. (Part. 4)
Selon la participante 1, on essaie de faire exprimer les familles en colère et de mettre des mots sur
ce qu’ils ressentent, cela peut les aider : « “Vous êtes en colère ça fait partie du processus de deuil, ce n’est
pas ça que vous attendiez, ça fait partie du processus de deuil”, des fois [il faut] juste mettre le mot sur un
sentiment » (Part. 1).
Dans le même sens, il arrive que le patient ou leur famille vivent de l’anxiété pour différentes raisons.
La participante 6 leur parle alors beaucoup : « Moi, je parle quand même beaucoup. Bien j’essaye! […] Je
prends un cinq minutes pour aller m’assoir avec eux autres [la famille], pour leur parler, pour leur dire ce que
je vais faire. Et d’un pour les rassurer, eux, et rassurer peut être le patient. Ils [ne] sont pas toujours
inconscients, les patients en fin de vie. » (Part. 6). Elle leur dit qu’est-ce qu’ils peuvent faire, comme dans un
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cas où ceux-ci restaient debout figés autour du lit : « Je leur expliquais “vous avez le droit de lui prendre la
main. Vous avez le droit de lui parler. On peut baisser un côté de lit, vous vous assoyez à côté, sur le bord du
lit pour lui parler”.» (Part. 6).
Mais comme le mentionne une autre participante, il arrive que leur parler ne suffise pas, comme dans
la situation que celle-ci nous a relatée où la famille était anxieuse à la vue de leur mère qui était agitée, et cela
malgré les tentatives qui ont été faites pour diminuer son agitation :
On avait beau leur parler, [il] y avait aucune compréhension. Ils voyaient juste leur mère qui était
agitée dans le lit. […] [il] y a certaines personnes qui vont écouter, [il] y a en a d’autres qui sont
juste prises au dépourvu de la situation. […] leur côté écoute n’est pas nécessairement présent.
(Part. 5)
Pour certaines familles cela peut être plus difficile pour eux dépendant du processus de deuil. Selon
la participante 6, cela arrive souvent lorsque c’est un diagnostic subit de maladie mortelle et que le pronostic
est court :
Surtout quand ça se fait rapidement. La personne était relativement en santé, [elle] n’était pas
malade. Elle rentre, tout d’un coup à l’hôpital, diagnostic de cancer, il [ne] reste [que] trois mois
à vivre. C’est rapide, c’est très rapide puis au début “non, non, non, ce n’est pas vrai! Ça doit
être, non, non, il va guérir, ça doit être une erreur”. [C’est] souvent ça. Quand c’est des gens
que ça fait longtemps qui sont malades, c'est différent. L’enjeu n’est pas le même. D’abord le
processus est pris, il s’est enclenché un moment donné puis il a fait son chemin. (Part. 6)
D’autres patients vont tomber en dépression et ne plus vouloir rien faire, plus de soins de confort, ne
plus voir personne, ils veulent seulement qu’on les laisse tranquilles. Dans ces cas-là, il faut leur laisser du
temps et faire des tentatives pour leur parler, leur expliquer ce qui se passe, les étapes du deuil, leur
demander s’ils veulent en parler, les inviter à poser des questions. En fin de compte c’est de suivre le rythme
du patient:
Si vous avez des questions, bien on va essayer que vous compreniez ce qui se passe puis
[pour que] ce soit plus aidant un petit peu pour vous autres”. Ça fait que quand on comprend ce
qui se passe, moi je pense qu’on commence à accepter ce qui se passe, on commence à guérir.
(Part. 2)
Une infirmière dit par ailleurs qu’à l’occasion, il faut combiner écoute attentive et dialogue engagé ou
tout simplement offrir une présence silencieuse: « Tu sais, [il] y a des bouts qu’il faut que tu restes en silence,
[il] y a des bouts qu’il faut [que] tu écoutes. [Il] y a des bouts qu’il faut [que] tu parles un petit peu » (Part. 4). Il
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peut arriver que la fin de vie d’un patient ne se passe pas aussi bien que pour d’autres. Aussi la participante 7
estime que parfois la meilleure stratégie est d’être présente :
C’est dur je trouve ces moments-là! [Il] y a comme pas de mots. Des fois les familles sont là “Ah!
Mon Dieu! Ah! Mon Dieu!” Tu sais quand ce n’est pas beau là! Comme le monsieur qui
vomissait là. Les familles sont comme sous le choc, mais tu as beau dire n’importe quoi, je
pense que juste d’être là. Juste d’être là puis de savoir que s’il y a quelque chose, on est là.
(Part. 7)
Les participantes disent qu’elles ont souvent à travailler avec la famille. Bien entendu, les patients
demandent aussi. Les infirmières tâchent de connaître leurs sentiments et répondre aux besoins émotionnels.
Dans leur propos, elles font ressortir trois moyens de soutenir le patient et les proches. Il y a l’écoute qui peut
être efficace par exemple pour la famille anxieuse. Une participante ajoute qu’il faut écouter sans pour autant
dire je vous comprends parce qu’on ne peut comprendre puisqu’on n’a pas vécu exactement la même chose.
Ce qui semble être un conseil judicieux.
Selon les participantes, le dialogue est une autre façon de soutenir le patient et les proches.
Toutefois, cela ne se fait pas n’importe comment. Elles se doivent de choisir le bon moment, soit lorsque les
personnes sont réceptives. Celles-ci reviennent encore avec la nécessité de se présenter et leur dire qu’est-ce
qu’elles viennent faire et qu’elles vont passer souvent. Celles-ci expliquent qu’il arrive que le dialogue ne
fonctionne pas à apaiser le patient ou la famille. Dans ces moments, il faut leur laisser du temps et aller à leur
rythme. Les infirmières peuvent faire de l’écoute attentive et du dialogue engagé à tour de rôle, mais quelques
fois une présence silencieuse peut être ce qui est le mieux de faire pour aider les personnes.
En résumant ainsi, on constate que cette stratégie ne se fait pas n’importe comment; il faut être
judicieux quant au moment et à la façon de le faire. Donc on peut penser que cette stratégie, bien que
nécessaire au soutien du patient et de la famille n’est pas si simple à mettre en pratique. Ces techniques de
relation d’aide font en sorte de répondre aux besoins psychologiques, émotionnels et probablement
physiques. Aussi, pour s’assurer au mieux le bien-être psychologique et physique, les participantes veillent
également à répondre aux besoins et désirs du patient, et mobilisent ses capacités.
5.5.2.4 Répondre aux besoins du patient et mobiliser ses capacités
Les infirmières mentionnent l’importance de répondre aux besoins des patients, notamment par la
réalisation de petits gestes pour augmenter leur bien-être. Par exemple, la participante 4 va se procurer des
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petites croquettes de glace à faire fondre dans la bouche du patient, pour le soulager un peu de la sècheresse
buccale. Ou bien, celle-ci s’arrange avec la nutritionniste ou la diététicienne pour avoir de la crème glacée en
petits contenants. Aussi, elle dit à la famille qu’ils peuvent en demander, qu’il y en a dans le congélateur et
qu’ils peuvent en donner à leur proche.
Cette infirmière considère qu’il faut aller chercher de l’aide des autres professionnels de la santé
quand on pense à quelque chose qui peut être bien pour le patient, que ce soit la nutritionniste, la
diététicienne, l’assistante-infirmière-chef, etc. Il peut arriver qu’un patient ait le goût d’un pepsi, alors elle
envoie quelqu’un en chercher : « Lui, il est en fin de vie. Ce n’est pas grave la diète cardio là. Il veut avoir un
coke aujourd’hui, on va [aller] lui chercher » (Part. 4). De même que pour la participante 2 :
Nous, c’est des vrais vrais vrais soins palliatifs. La personne est diabétique, on a arrêté les
glycémies, à moins qu’il fasse des super glycémies qui le rendent vraiment inconfortable, bien là
on va continuer. Ça, je l’explique beaucoup aux familles. “ C’est le temps des plaisirs, de penser
à ce qu’il veut. Il est diabétique, il a le goût de sa barre de chocolat, emmenez-y! ” (Part. 2)
Une autre façon de répondre aux besoins du patient c’est de mettre ses accessoires à sa portée. Elles
vont mettre sa cloche d’appel du côté qu’il puisse l’utiliser, lui fournir ses lunettes ou son appareil auditif :
« Mettre les appareils auditifs que des fois ils ont de la misère, les ajuster, changer les batteries » (Part. 4).
Par ailleurs, pour les infirmières, promouvoir l’autonomie dans la mesure des forces et capacités du
patient est un aspect important des soins : « Quand on voit qu’ils sont capables de se mobiliser, moi aussitôt
qu’ils arrivent ici, je veux les voir assis au fauteuil tous les repas. Puis marcher deux fois par jour au moins »
(Part. 3). Toutefois, elles ne peuvent en demander autant pour les patients en soins palliatifs et elles doivent y
aller avec leurs capacités :
C’est certain que quand c’est des soins pall, moi j’y vais aussi avec la volonté [du patient]. Je les
lève, mais si je vois qu’ils [ne] veulent pas se lever ce midi-là, je [ne] les forcerai pas. […] Mais
ça va [aussi] avec les capacités du patient, puis moi, je [ne] veux pas les bousculer non plus.
(Part. 3)
De la même manière, la participante 6 parle de conserver un petit peu l’autonomie du patient en lui
laissant faire quelques activités, se lever s’il est capable au fauteuil ou participer à leur hygiène (laver leur
visage) : « Mais on essaye tant qu’ils sont capables, de leur conserver un petit peu de leur autonomie. C’est
certain que plus la maladie progresse, plus ça va en diminuant la capacité. Un certain moment donné, [ils ne]
sont plus capables de se lever » (Part. 6). Néanmoins, il importe de respecter ici aussi le rythme du patient, ce
qui n’est pas toujours évident dans une unité de soins aigus :
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Le but c’est de garder son autonomie le plus longtemps possible. Fait que des fois on peut dire,
ouais, tu sais, mais non! Même si ça prend deux minutes faire ça, puis faire ça, pour après ça
attendre de [ne] pas être étourdi, tu peux attendre là! […] Faut vraiment respecter son rythme
puis dans le brouhara comme ça va vite là, c’est difficile (Part. 4)
En bref, on peut remarquer que les infirmières ont à cœur de répondre aux besoins et aux désirs des
patients en SPFV. Elles s’assurent de leur bien-être physique et psychologique. Encore une fois, les
participantes mentionnent qu’il est important de solliciter l’aide des autres professionnels si elles pensent que
quelque chose pourrait être bénéfique pour le patient ou la famille. Elles prennent soin de satisfaire les goûts
du patient ou de s’assurer qu’ils aient tout ce qu’il faut à leur disposition. Ça permet ainsi de promouvoir leur
autonomie. Par contre, cela peut demander de respecter le rythme du patient, ce qui peut être difficile dans ce
climat accéléré.
On peut penser que tous ces petits gestes font en sorte de rendre optimale la prestation de SPFV.
Bien que certains gestes puissent sembler futiles, ceux-ci sont importants puisque cela peut aider
psychologiquement et physiquement la personne en fin de vie. Donc cela constitue une bonne stratégie en
soi. Une autre façon d’aider la famille est de les conseiller et de les accommoder dans l’expérience qu’ils
vivent.
5.5.2.5 Conseiller et accommoder les proches dans l’expérience qu’ils vivent
Quand la santé du patient se détériore et que les infirmières savent que c’est bientôt la fin pour celuici, elles vont autoriser les familles à rester auprès du patient en tout temps si elles le désirent : « Ils peuvent
rester […] sauf si ça serait une chambre de deux! Mais on les transfère comme juste avant quand on sait que
ça s’en vient là, à quelques jours près » (Part. 4). Elles vont les accommoder pour leur procurer un peu de
confort et de commodité : « S’ils veulent, ils peuvent rester, on peut toujours leur installer un fauteuil lazy-boy
pour qu’ils s’étendent un peu. S’ils veulent aller se reposer, ils ont le droit. » (Part. 6). Également, elles leur
fournissent des chaises supplémentaires pour s’asseoir : « J’amène même plus de chaises pour la famille
parce que c’est rare en soins palliatifs qu’il y a juste une personne. » (Part. 4). Toutefois, la participante 4
estime qu’il pourrait y avoir plus d’accommodations : « On essaye de leur fournir un petit lit là mais, il me
semble que ça aurait été le fun d’avoir plus que ça ou d’avoir une salle pour les familles. » (Part. 4). Celle-ci va
conseiller aux familles d’amener des photos pour que ce soit plus familier : « C’est le fun ça pour les patients,
les photos, leur vie. Eh bien je leur dis [à] la famille “ aïe good! amenez-en! ” Tu sais ça ressemble plus à chez
eux qu’un hôpital là. Des petits cadres, des petites affaires » (Part. 4).
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Il se peut que les familles désirent la présence de l’infirmière auprès d’eux, lors de la toute fin de vie,
ou bien rester seul avec leur proche qui agonise. Aussi, elles essaient de respecter leurs volontés (rester
seule, la porte fermée ou ouverte, etc.) et leur précise que s’ils ont besoin de quoi que ce soit de les avertir.
« Moi je fonctionne beaucoup par instinct. Selon ce que je ressens avec la famille. Si je vois qu’ils aimeraient
mieux être seules, je les laisse seul puis je leur dis “ si vous avez besoin, faut pas hésiter appelez-moi! ”»
(Part. 6). Celle-ci fait alors en sorte de rester pas trop loin au cas où, ils auraient besoin d’elle.
Les infirmières vont également les inviter à appeler ceux qui ne sont pas là pour qu’ils viennent : « Si
vous avez d’autres gens à appeler, que vous voulez qu’ils soient présents, ça serait peut-être le temps de les
appeler » (Part.6). La participante 2 explique par exemple, que lorsqu’une perfusion en continu est débutée,
les effets secondaires ne peuvent être prévus. Alors celle-ci dit qu’elle attend que tous les membres de la
famille du patient soient présents et va leur conseiller de parler à celui-ci tandis qu’il est conscient :
C’est sûr qu’il y a des patients que là sont très souffrants puis qu’on sait qu’on va partir la
perfusion, on [ne] sait jamais quel effet ça va avoir sur le patient. Fait que moi, quand les
familles sont là ou qu’ils s’en viennent, j’attends. J’attends que les familles s’en viennent puis je
leur propose toujours s’ils ont des choses à se dire, c’est comme le [bon] moment. Parce que là
la personne, elle a toute sa tête puis je leur dis “ on [ne] sait pas qu’est-ce que ça va faire
comme répercussion ”. Parce que des fois après tu sais ils tombent vraiment comme dans un
coma. (Part. 2)
Lorsque ceux-ci ne savent pas quoi faire et qu’ils se sentent impuissants ou qu’ils ne réalisent pas ce
qui se passe, de la même manière, elle va leur conseiller de parler au patient même si ce dernier est
inconscient : « Je leur dis “bien, vous pouvez lui parler quand même ” on [ne] sait pas à quels points qu'ils
nous entendent ou pas, mais tu sais le subconscient » (Part. 2). Celle-ci va leur conseiller de prendre cinq
minutes chacun s’ils pensent qu’ils seraient plus à l’aise. Elle va également les encourager à témoigner leur
affection: « Je leur dis “ vous pouvez la flatter, vous pouvez lui parler, vous pouvez l’embrasser. On [ne] sait
pas à quel point la personne le ressent, mais empêchez-vous pas de le faire parce qu’elle est inconsciente. Si
vous en ressentez le besoin” » (Part. 2). Tandis que la participante 6 explique que la famille peut être
anxieuse et ne pas savoir quoi faire, elle raconte qu’il lui est déjà arrivé que des membres de la famille soient
autour du lit sans bouger. Aussi, elle leur a dit ce qu’ils pouvaient faire, ce qui a eu comme effet de diminuer
leur anxiété.
77
J’ai déjà vu un patient là couché dans son lit, ils étaient peut-être 5, 6 autour du lit. Puis là bon, il
a soif! “ Oui, vous pouvez lui en donner avec une paille là! ” Tu sais c’était comme si les visiteurs
[ne] pouvaient plus rien faire là. Ils étaient tous autour du lit. […] Ils attendaient puis là moi je
leur expliquais “ Vous avez le droit de lui prendre la main. Vous avez le droit de lui parler, on
peut baisser un côté de lit, vous vous assoyez à côté, sur le bord du lit pour lui parler. Des fois,
vous pouvez même lui dire laisse-toi aller, tu peux partir, tu vas avoir fini de souffrir, vous avez
le droit de lui dire, s’il a tout vu son monde”. (Part. 6)
Dans un même ordre d’idée, certaines participantes vont demander aux membres de la famille s’ils
veulent s’impliquer dans les soins. Comme le mentionne la participante 8, souvent la famille vont accepter :
«Souvent la famille veut participer parce que c’est comme leurs derniers moments avec eux, fait qu’on leur
propose puis, si [ils] sont à l’aise puis tout ça, bien tu sais, ils participent dans les soins. » (Part. 8). La
candidate 4 dit que cela leur fait plus prendre conscience de ce qui se passe : « Faire participer aux soins
aussi. Fait que quand tu participes aussi tu vois plus un peu ce qui se passe. » (Part. 4). Elles vont leur
demander de l’assistance pour les soins buccaux, à l’alimentation, et même pour la mobilisation du patient ou
effectuer la toilette.
Comme le mentionne une participante, il y a aussi des proches qui sont réticents à laisser partir la
personne : « [Il] y en a qui ne veulent pas laisser partir le parent qui est devenu inconscient puis ils voient bien
que le parent s’en va là. Fait que c’est sûr qu’on les accompagne là-dedans » (Part. 2). Elle va les
accompagner et leur faire prendre conscience qu’il y a d’autres choses, d’autres personnes qui restent.
Tu sais j’essaye un peu de… pas de dédramatiser ça parce que tu [ne] peux pas dédramatiser
ça là, puis de leur faire voir autre chose, qu’il y a d’autres personnes autour qui restent. Comme
moi je pense à une femme en particulier là. Elle s’est rendu compte qu’elle avait ses amis quand
même. Moi je leur amène des ouvertures pour essayer d’évoluer parce que c’est sûr [que de]
perdre un parent, c’est dramatique là (Part. 2)
En somme, les infirmières vont s’impliquer dans l’expérience que vivent les familles en les conseillant
et en les accommodant. Celles-ci disent que dès qu’elles sentent que c’est bientôt la fin, elles autorisent la
famille à rester aussi longtemps qu’ils le désirent. Elles leur fournissent des chaises supplémentaires parce
qu’ils sont souvent plus d’une personne au chevet ou un fauteuil si quelqu’un veut se reposer. Elles vont
respecter leurs volontés (rester seul, la porte fermée ou ouverte). Cela se fait beaucoup par instinct. Si
l’infirmière ressent qu’ils préfèreraient être seuls, elle les laisse entre eux, mais leur spécifie de l’appeler s’ils
ont besoin de quoi que ce soit. Toutes ces petites attentions sont une preuve du souci que se donnent les
infirmières pour améliorer l’expérience que vit la famille. Ces dernières vont également donner des conseils
pour que tout se passe du mieux possible. Cela aide les familles qui se sentent démunies et ne savent pas
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quoi faire. D’autres vont suggérer aux familles anxieuses ce qu’ils peuvent faire pour accompagner leur proche
(donner de l’eau avec une paille, s’asseoir au bord du lit, lui prendre la main, lui parler, etc.). Cela peut aller
jusqu’à leur demander s’ils désirent s’impliquer dans les soins, ce qui est accepté assez souvent puisque cela
leur permet de profiter des derniers moments passés avec leur proche, et de prendre conscience de ce qui se
passe. Pour les proches qui sont réticents à laisser partir le proche, les infirmières les accompagnent dans
leur cheminement en leur faisant prendre conscience qu’il y a d’autres choses qui restent.
Tout comme la stratégie précédente, le fait de conseiller et d’accommoder les proches a pour
principal but d’aider la famille à traverser du mieux qu’ils le peuvent cette épreuve. Elles essaient d’améliorer
l’expérience qu’ils vivent. Cela peut faciliter les soins puisque dans un sens, la famille peut être moins
anxieuse du fait qu’elle se sent guidée et soutenue par l’infirmière.
5.5.3 RESPECT DE LA PERSONNE
Les stratégies qui viennent d’être présentées sont en rapport avec la prestation des soins. La
prochaine catégorie regroupe des stratégies qui touchent la personne, plus précisément le respect de la
personne. Dans celle-ci on retrouve le fait de respecter les choix, les valeurs et les croyances de la
personne et sa famille. On verra que bien que ce ne soit pas toujours facile, celles-ci mettent tout en œuvre
pour que les soins se donnent selon leurs choix, valeurs et croyances. Une autre stratégie consiste ici à
préserver l’intimité du patient et de la famille. Comme nous le verrons, les participantes voient l’importance
d’assurer leur intimité et elles prennent les moyens pour y parvenir.
5.5.3.1 Respecter les choix, les valeurs et les croyances de la personne et sa famille
Il ressort dans le discours des infirmières une importance de respecter les choix du patient et de la
famille. La participante 3 parle par exemple du fait qu’elle considère qu’il n’y a pas vraiment d’acharnement
dans les soins :
Bien, je [ne] trouve pas qu’il y a de l’acharnement parce que quand l’équipe de soins palliatifs
est là, souvent la médication, ils n’ont plus de soluté, ils n’ont plus de médicaments per os. C’est
juste des médicaments sous-cutanés [qu’ils ont]. Quand [ils] sont vraiment déclarés en soins
palliatifs, je [ne] trouve pas qu’il y en a de l’acharnement. (Part. 3)
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De fait, c’est souvent le patient ou la famille qui veut continuer les traitements : « Les problématiques
que je trouvais quand il y avait de l’acharnement c’est le patient qui voulait ça là. Il [ne] voulait pas arrêter son
soluté puis moi je le respectais dans ce qu’il voulait là. C’était son choix de continuer encore ses
solutés. » (Part. 3). De l’avis de la participante 5, il faut les comprendre :
En même temps on peut les comprendre là, je veux dire la mort ça fait peur à tout le monde puis
ce n’est pas tout le monde qui fait “Ah! Bien c’est correct là, arrêtez tout.” Puis, bien le monde
veut vivre, le monde veut se battre, donc des fois, oui il peut dans certaines situations, sembler
[y] avoir de l’acharnement puis quand finalement [ils] sont déclarés [en] soins palliatifs, ça va
tellement mieux parce que bien ce n’est pas plus facile, mais [il] y a une acceptation qui vient
aussi avec le fait qu’ils sont déclarés [en] soins palliatifs. La famille souvent a discuté avec le
médecin puis ils ont passé une autre étape souvent. […] mais, ils [ne] sont pas prêts à se
laisser aller non plus » (Part. 5).
Comme certaines infirmières le disent, “on fait ce qu’on a à faire, on prodigue les soins” : « C’est
correct, ils veulent, là c’est elle qui veut, on le fait. Bon, c’est beau! Je vais le faire pareil là, mais des fois on
n’est pas d’accord, mais on le fait. » (Part. 4). Aussi, la meilleure stratégie c’est de respecter leur décision et
de répondre à leurs questions.
Bien nous, on fait ce qu’on a à faire. Dans le fond, c’est les médecins qui en discutent avec le
patient. Puis je me vois mal aller voir un patient puis lui dire “ là faudrait [que vous] lâchiez prise,
[il] n’y a plus rien à faire ”. Je [ne] pense pas que ce soit mon rôle non plus, mais, je
l’accompagne là-dedans, je vais répondre à ses questions (Part. 5).
Les patients et les familles ne sont pas toutes identiques, il y en a qui ont des origines et une culture
différentes de la nôtre. Bien que ce ne soit pas toujours le cas, il se peut que la prestation de soins soit parfois
quelque peu plus difficile, surtout du point de vue émotif. Aussi, les infirmières soulignent l’importance de
respecter leur choix. La participante 3 raconte une situation de soin où elle s’est sentie démunie :
Un jeune homme d’une autre nation, d’une autre religion, d’un autre pays. Puis ses parents
étaient là. Déjà là, la problématique de langage et de compréhension des deux côtés était
difficile. Puis dans sa religion à lui, mourir c’était décevant. Fait que son père, sa mère ne
voulaient pas le laisser mourir […] sa mère était toujours fébrile, puis dans sa tête, on la voyait
qu’il allait survivre, il n’allait pas mourir, il s’en allait pas vers là […] on se sentait comme
impuissant devant cette famille-là. (Part. 3)
Dans cette situation, le patient et la famille ne voulaient pas que les infirmières le soulagent de ses
énormes douleurs parce que ça le rendait somnolent. Et bien qu’elles respectaient leurs choix, cela n’en était
pas pour autant ardu du point de vue professionnel. Comme la participante 3 l’exprime : « Des fois, c’est
difficile à comprendre [leurs choix], mais on passe par-dessus » (Part. 3).
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C’était son choix aussi […] mais pour l’infirmière de voir ça, tu le vois qui se dégrade, tu le vois
qui [ne] se passera pas de miracle, on le sait très bien, on en a vu d’autre là, c’est vraiment [de
se sentir] impuissant dans ce cas-là. Tu n’arrives pas à faire ton travail comme tu voudrais le
faire, de le soulager comme tu voudrais (Part. 5).
Elles vont respecter leurs choix, mais également les valeurs et les croyances des personnes.
Bien moi, je les respecte! […] Par exemple, quand je leur offre les soins spirituels, [et] qu’ils
[n’en] veulent pas! Je suis qui pour juger qu’ils [n’en] veulent pas! S’ils refusent, c’est correct!
Puis je les respecte dans ce qu’ils ont, puis ce qu’ils veulent dans le fond! Ce que je vise c’est
qu’ils soient bien justement! (Part. 3)
Les participantes ont mentionné qu’elles n’imposent pas leurs valeurs et croyances aux patients et
aux familles : « Je n’impose aucune de mes valeurs ou de mes croyances, jamais, jamais, jamais. Ça, je n’ai
pas à faire ça, ce n’est pas mon rôle puis ça [ne] serait pas respecter la famille qui est en face de moi ou le
patient » (Part. 2). Et aussi, comme le dit la participante 1, elle essaie de se mettre à leurs places : « Des fois,
je me dis comment j’aimerais que l’infirmière réagisse si c’était ma famille qui était là ou qui serait en deuil »
(Part. 1). De même, la participante 5 trouve qu’il arrive que ce soit plus difficile que d’autres. Bien entendu,
cela demande du contrôle sur soi :
Bien, c’est juste de me contrôler, je n’ai pas à leur dire s’ils doivent croire en dieu ou pas ou
qu’[il] y a d’autre chose l’autre bord ou pas. Des fois, je leur demande, “qu’est-ce que vous en
pensez, vous?” Puis je vais toujours sur leur bord un peu, “ peut-être que c’est ça, on [ne] le sait
pas hein! ” C’est vrai qu’on [ne le] sait pas là. (Part. 2)
Certaines décisions vont parfois à l’encontre des valeurs des infirmières, que ce soit de continuer des
traitements alors qu’il n’y a plus rien à faire, de respecter un refus de traitement qui pourrait améliorer la
qualité de vie du patient ou autres choses : « C’est sûr que des fois, [il] y a des choses qui nous déplaisent
puis qu’on fait comme, on sort de la chambre puis on se dit en dedans de nous “ ça ça [n’a] pas de bon sens,
bien voyons pourquoi qu’ils font ça” » (Part. 8). Elles vont alors tout simplement faire ce qu’elles ont à faire :
« Je suis pas très d’accord, mais je vais quand même le faire, ce qui m’est demandé » (Part. 6).
Quand les patients et familles ont des habitudes culturelles différentes des leurs, les infirmières vont
faire en sorte qu’ils puissent autant que possible les pratiquer et dans la mesure où le contexte où ils se
trouvent le permet :
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Je vais faire tout ce que je peux [faire] pour que le patient selon sa religion, selon sa culture,
selon ses na na puisse le faire. Mais [il] y a des limites par exemple. [ll] y a des limites que des
fois on [ne] peut pas franchir là. […] lui dans son pays, dans sa religion, faut qu’il fasse ça à telle
heure absolument, [il] y a des choses que je [ne] peux pas changer. […] Mais tout ce que je
peux faire pour que ça soit mieux, on peut le faire. On peut essayer. (Part. 4)
Quant à la participante 5, elle nous décrit un exemple de ce qu’elle peut faire pour aider les
personnes à faire les choses selon leurs cultures :
Si lui c’est de prier tout le monde autour du lit, je vais leur trouver des oreillers pour mettre en
dessous de leurs genoux, si c’est ça qu’il faut. Mais je [ne] vais pas juger le fait qu’il croit en ça,
ce qui les fait cheminer. Si c’est ça qui leur fait du bien, mon Dieu, faites-le là (Part. 5).
Pour prodiguer des SPFV optimaux, les infirmières estiment qu’elles doivent avant tout respecter les
choix du patient et de la famille. C’est le cas par exemple lorsque ceux-ci ne veulent pas cesser les
traitements. Aussi, elles vont respecter les décisions de personnes ayant d’autres origines ou culture, qui
peuvent avoir une vision différente de la mort. Toutefois, cela demeure parfois difficile émotivement pour elles
et elles peuvent ressentir un sentiment d’impuissance. Comme les participantes le disent, il peut arriver qu’un
patient ou une famille veuille continuer les soins malgré qu’il n’y ait plus rien à espérer. Aussi celles-ci vont
respecter leur décision et répondre à leurs questions. Bien que certains choix puissent être difficiles à
comprendre, elles vont passer par-dessus.
Également, les participantes disent qu’elles respectent les valeurs et croyances du patient et de la
famille même si celles-ci peuvent être en contradiction avec les leurs. Et en aucun cas, elles ne vont les
imposer. Celles-ci vont tout simplement effectuer les soins qu’elles ont à faire en tant qu’infirmières. Ces
dernières essaient plutôt de se mettre à leur place. Comme dit précédemment, il arrive que ce ne soit pas
facile, mais elles se contrôlent.
Cette stratégie permet surtout de respecter la personne en soi, ce qui est un droit fondamental. Les
infirmières ont à cœur de faire les choses comme le désirent les personnes. Elles savent que c’est important
pour le patient et leur famille tout comme de pouvoir se dire adieu dans un endroit intime. D’où la prochaine
stratégie, préserver l’intimité du patient et de la famille.
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5.5.3.2 Préserver l'intimité du patient et de la famille
Une autre stratégie pour contribuer à la qualité des SPFV est de prendre par exemple les mesures
nécessaires pour assurer le respect de l’intimité du patient et sa famille :
Ça arrive surtout quand c’est un soin palliatif qui vient de se déclarer puis il est dans une
chambre de deux, ce n’est vraiment pas intime. Bien, comment qu’on fait pour remédier à ça?
On demande tout [de] suite une chambre privée puis on fait des transferts de chambre puis on
essaye de réorganiser l’étage pour avoir une chambre privée le plus tôt possible (Part. 1).
Il peut arriver que l’état de la personne se dégrade rapidement et que les infirmières n’aient pas la
possibilité de transférer le patient dans une chambre privée. Une infirmière raconte alors avoir dû improviser
un lieu pour que le patient et la famille restent dans l’intimité : « Je n’avais pas de chambre seule, puis on était
de soir, puis là c’était vraiment imminent. On a improvisé! On a pris le bureau des médecins et on a tout
tassé » (Part. 2).
D’autres moyens sont aussi évoqués par les participantes pour procurer un peu d’intimité et de
confidentialité au patient : fermer la porte en attendant le retour d’autres patients dans la chambre, tirer les
rideaux, parler proche du patient, ou encore contrôler le nombre des visites du patient partageant la chambre :
« On peut leur fermer la porte, pour justement avoir de l’intimité, que ce soit avant ou après le décès là, ils ont
leur place. » (Part. 5).
Si on est dans une chambre de deux là, ça arrive des fois qu’on [en] a un qui est très très
fatigué, puis l’autre à côté, [il] y a sept, huit personnes puis ça jase, ça parle fort. Mais, je [ne]
peux pas interdire la visite de l’autre, mais je peux quand même la diminuer puis dire “ garde
c’est-tu possible de s’alterner deux à la fois, j’ai une salle au bout là-bas en attendant, parce
qu’à côté bon, il a des problèmes, puis le monsieur est fatigué”. Fait que je n’irai pas raconter
tout ce qu’il a […] Fait que ça ça peut arriver, ça préserve aussi la confidentialité, moins de
bruits (Part. 4).
Les participantes ont estimé important que le patient en fin de vie et la famille aient un lieu qui leur
procure de l’intimité. C’est pourquoi, lorsqu’ils sont déclarés SPFV, elles vont réorganiser l’étage en effectuant
des transferts de chambre pour avoir une chambre privée pour eux le plus promptement possible. Il arrive
même qu’elles improvisent un lieu lorsque le patient se dégrade rapidement et qu’ils n’ont pas encore trouvé
de chambre individuelle disponible. Sinon, en attendant, elles vont prendre des précautions lorsque ce dernier
est encore dans une chambre de deux ou plus pour procurer un peu d’intimité et de confidentialité. En
préservant l’intimité, cela est plus facile pour les infirmières de prodiguer des soins. Elles peuvent parler sans
que tout le monde entende et elles savent que le patient et la famille se sentent plus à l’aise.
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5.5.4 DÉVELOPPEMENT PERSONNEL ET PROFESSIONNEL
Dans la catégorie portant sur le développement personnel et professionnel, on rapporte les stratégies
qui touchent les infirmières en particulier. Premièrement, la stratégie consistant à communiquer et
s’entraider pour mieux gérer le stress, les pertes et deuils fait référence au fait qu’il est nécessaire de
parler et de s’aider pour passer au travers de soins qui ont été difficiles émotionnellement. Et deuxièmement,
déployer des moyens pour maintenir ses connaissances à jour vise à augmenter leurs connaissances
pour mieux prodiguer des soins infirmiers palliatifs et de fin de vie de qualité.
5.5.4.1 Communiquer et s’entraider pour mieux gérer le stress, les pertes et deuils
Une participante parle de l’attachement qui peut avoir lieu lorsqu’on s’occupe de patients pendant
plusieurs jours et qu’on commence à connaître la famille, la conjointe ou le conjoint, les enfants, les petitsenfants. Aussi, quelques fois, cela peut être difficile émotivement lorsque le patient décède :
[Il] y a des patients que quand ça fait plusieurs journées que c’est nous qui nous occupons
d’eux autres, un moment donné, on peut s’en attacher aussi là, veux, veux pas, tu sais. Quand
on commence à rentrer dans [la] famille, ce n’est pas juste un patient! C’est son patient, c’est sa
femme que tu rencontres, c’est ses enfants. Tiens, il a des petits-enfants. Tiens, il a deux ans lui
tu sais. Puis là tu commences, tu connais comme… Fait que oui! (Part. 4)
Parmi les stratégies pour faire face au stress, aux pertes et aux deuils répétitifs, une participante
mentionne d’abord qu’il s’agit de se raisonner : « Bien personnellement, moi, je me dis [que] tout le monde un
jour, on va se rendre là. C’est la nature! Tu sais que tu sois jeune ou âgé, on va tous un jour traverser l’autre
bord. » (Part. 3). « C’est sûr ça nous touche tout le temps, mais quand je vois qu’ils sont bien, qu’ils sont
sereins puis qu’ils partent confortablement, je me dis [que] c’est un beau départ. » (Part. 3). De la même
manière, la participante 2 explique qu’il faut rester dans son rôle d’infirmière et ne pas se faire submerger :
Moi je suis à ma place. Ce n’est pas traumatisant pour moi la mort. Je me dis que chaque
personne a son lot d’affaires à vivre, d’épreuves à traverser, puis bien lui c’est ça son contrat, il
est rendu là. […] Moi, je suis là pour accompagner le mieux le patient pour qu’il soit soulagé puis
aider la famille là-dedans à cheminer, mais je n’accumule pas. […] Faut pas être submergé. Je
pense [que] c’est comme les gens en salle d’opération, ils sont concentrés, ils parlent de la
game de hockey d’hier mais moi aussi. C’est triste parce que c’est une bonne personne, mais
après ça si [il] y a quelqu’un d’autre qui a besoin de moi, faut que je me concentre sur cette
personne-là. (Part. 2)
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Une autre stratégie utilisée par les infirmières consiste à se parler entre collègues ou bien à leurs
supérieures : « Bien sur le coup, des fois quand c’est trop dur, on en parle. » (Part. 5). « On en parle aussi
entre collèges tu sais, “ monsieur [un] tel, il était dont fin ” ou bien “ madame [une] telle, [elle] était fine ”. Puis
tu sais, on s’en rejase des fois. » (Part. 3). « On en parle, on fait des rencontres cliniques avec notre chef
d’unité, l’assistante et on en parle. […] Ça fait du bien d’en parler entre nous autres. » (Part.6). La participante
7 décrit une situation de soins qu’elle qualifie de marquante et où le soutien de ses pairs a été aidant :
Le patient avant de [décéder], il a comme eu un moment d’agitation avant de mourir. Puis il s’est
mis à vomir! Et les yeux [ont] virés, puis il dormait là! […] Puis la famille était là! Puis mon Dieu!
Mon Dieu! Qu’est-ce que c’est ça? Puis là, tu le sais que, je veux dire, c’est le dernier moment
et, tu as bien beau aller préparer n’importe quel médicament, puis ça se fait tellement vite que tu
n’as même pas le temps de rien faire qu’il est décédé là! Ça, c’est assez marquant là! […] on en
parle beaucoup entre collègues, des affaires comme ça. Bien, on communique (Part. 7)
Il arrive aussi, si une situation devient trop pénible pour l’une d’entre elles, que la stratégie consiste à
s’occuper du patient et de la famille à sa place :
Si ça affecte trop une personne bien l’autre [une collègue] va aller prendre le relais puis, elle va
faire le reste tu sais dans le fond on [ne] laissera pas quelqu’un pleurer puis affronter ça non
plus si [elle] n’est pas apte à le faire dans ce moment-là donc [c’est] l’entraide, le travail
d’équipe. (Part. 5)
Elles suggèrent également de faire des échanges dans et entre les équipes : « Des fois, ça se dit
aussi tu sais “ ça [ne] me fait pas de m’en occuper ”. Puis des fois, on change les équipes de travail, puis on
s’ajuste comme ça. » (Part. 3). Comme les participantes 3 et 5 le soulignent, il y a un bon esprit d’entraide
dans l’équipe de soins : « On a un bon soutien dans notre groupe de travail ici […] tout le monde s’entraide »
(Part. 3).
Les infirmières témoignent ainsi que les décès peuvent être difficiles, que ce soit parce qu’elles ont
fini par connaître le patient et ses proches ou que la fin de vie de l’un a été plus marquante que d’autres
(lorsque ça se passe de manière plus inhabituelle et traumatisante pour les proches au chevet). Aussi, cellesci vont s’en parler entre elles permettant ainsi d’évacuer leurs émotions. Également, elles ont certaines
tactiques pour ne pas être trop touchées par le stress et le sentiment de pertes et deuils que cela peut
occasionner. Une participante parle de se raisonner. Une autre parle de ne pas se faire submerger et de rester
dans son rôle d’infirmière. Si l’expérience devient trop difficile pour l’une d’elles, une autre infirmière de l’unité
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va prendre la relève et s’occuper du patient à sa place, ou il peut arriver qu’il y ait des échanges dans l’équipe
de soins ou entre les équipes de soins.
On peut penser que chacune a sa façon de gérer une situation de soins qui a été plus difficile
émotionnellement que d’autres. L’important c’est qu’elles y parviennent pour demeurer disponibles pour les
autres patients et leurs familles. Le fait qu’elles communiquent leurs sentiments entre collègues et que cellesci s’entraident démontre du soutien et un bon esprit d’équipe. Cela contribue à leur développement personnel
et professionnel. Une autre façon est d’utiliser des moyens pour maintenir ou augmenter leurs connaissances
en soins palliatifs.
5.5.4.2 Déployer des moyens pour maintenir ses connaissances à jour
Une bonne façon d’améliorer la prestation des soins est, de l’avis de certaines participantes, de
participer à des formations sur les soins palliatifs, par exemple les soins de confort, les protocoles de détresse,
le toucher, etc. : « Souvent, l’infirmière-chef ici, quand [il] y a des formations, [elle] nous inscrit aussi pour aller
assister à ces formations-là. » (Part. 6). Sinon, elles ont toujours la possibilité d’avoir de l’information sur le
contenu de la formation par l’intermédiaire du chef d’unité : « Même si on n’a pas la formation, elle nous met le
résumé de la formation dans notre cahier de communiqué puis elle nous met des lignes directrices pour nous
aider à faire des interventions » (Part. 8).
De plus, elles vont assister à des conférences sur divers sujets dont sur les soins palliatifs et de fin
de vie. La participante 2 parle de diner-causeries lesquelles leur permettent d’échanger sur ce qui s’est dit par
la suite :
On a des dîners-causeries une fois par mois. […] C’est des dîners-causeries, mais ce n’est pas
interactif là. C’est une personne en avant, des fois c’est par vidéoconférence puis on écoute,
mais des fois on sort de là, puis des fois ça nous amène à se questionner entre nous (Part. 2).
D’autres moyens sont entrepris pour augmenter les connaissances et améliorer les soins palliatifs et de
fin de vie. Elles vont entre autres consulter des livres de référence. Il peut arriver qu’elles se donnent comme
mission de faire des recherches à la maison soit dans des livres ou sur internet (google) et elles reviennent le
lendemain avec l’information qu’elle communique aux autres.
Une autre façon de maintenir leurs connaissances à jour consiste à demander conseil à leurs
collègues dans l’hôpital ou appeler des personnes ressources qui sont plus en lien avec l’expertise requise :
86
Si on a des questions, on peut appeler au 2 [ième étage], les soins palliatifs ici pour telle telle
question. Comme tu sais on a souvent de l’hémato [patients en hématologie], quand qu’il [y] a
une question d’hémato bien si on [ne] sait pas la réponse, on va appeler en hémato, mais ils en
voient plus souvent que nous autres, fait qu’on y va avec les personnes ressources, les
personnes qui travaillent le plus souvent avec ça (Part. 5).
Si on a des questions, qu’on a un malaise puis le médecin est là, on va pouvoir lui en parler. On
va pouvoir se faire expliquer des choses. Et souvent, voilà cinq ans, on [ne] parlait pas d’Haldol
pour la sous-cut [sous-cutanée]. Puis là, c’est rentré pour les soins pall. Fait que là, moi je suis
allée chercher mon information au médecin “ Pourquoi?” (rire) Fait que tu sais, c’est de même
en parlant puis en posant des questions que je vais aller chercher mes informations. (Part. 3)
Mais encore, certaines d’entre elles vont prendre l’initiative personnelle de continuer leurs études au
niveau universitaire ou de s’inscrire à un cours spécifique sur les soins palliatifs afin d’approfondir leurs
connaissances dans les soins infirmiers, incluant les soins palliatifs, et améliorer ainsi leurs pratiques.
Presque toutes les participantes ont mentionné qu’elles essaient d’appliquer dans leur quotidien ce
qu’elles apprennent ailleurs (formations, conférences, recherches, etc.): « Les formations qu’on a, c’est sûr
que c’est dans le but de l’utiliser. » (Part. 7). Des infirmières ont dit qu’elles le font également lorsqu’elles
apprennent quelque chose de nouveau concernant les soins provenant de la recherche et issu de données
probantes : « Oui j’ai tendance à faire ça, dès que j’apprends des nouvelles choses que c’est des données
probantes ou quelque chose qui est issu d’une recherche, qu’on devrait appliquer bien je le fais tout de suite
c’est sûr » (Part. 1).
Les participantes estiment qu’il leur ait possible d’améliorer leurs connaissances par les formations
qui se donne dans l’hôpital. Et, si elles ne peuvent y assister, elles peuvent toujours avoir le résumé ou les
lignes directrices des interventions que leur fournit le chef de l’unité dans leur cahier de communication. Il y a
aussi les conférences, dites diners-causeries, qui peuvent susciter des échanges après la séance. Il reste que
les personnes qui travaillent avec elles ou les professionnels qui œuvrent dans une autre unité sont une bonne
source d’informations. Aussi, elles n’hésitent pas à leur poser des questions. Donc, le milieu hospitalier leur
offre la possibilité d’accomplir cette stratégie de par son personnel, ses formations ou ses conférences. Cellesci vont également faire des recherches de leur propre chef. Certaines ont pris l’initiative de continuer leur
étude au niveau universitaire ou un cours sur les soins palliatifs pour approfondir leur connaissance en soins
infirmiers (soins palliatifs). Toutes les nouvelles connaissances qu’elles acquièrent sont mises en pratique, y
compris celles en provenance de la recherche et des données probantes.
87
Aussi, les infirmières disent avoir des possibilités de maintenir à jour ou d’augmenter leurs
connaissances. Toutefois, comme il le sera mentionné dans la prochaine section par une participante, le
personnel aurait bien besoin de plus de formations en soins palliatifs. Il est donc possible de se demander si
l’offre de formation en soins palliatifs s’avère donc suffisante.
Si on fait un survol de toutes les stratégies identifiées par les participantes de cette étude, il a été dit
qu’elles arrivent à prodiguer des soins infirmiers palliatifs de qualité dans une unité de soins aigus grâce à
l’organisation personnelle et le travail d’équipe. De façon plus précise, les infirmières vont d’abord optimiser
le temps passé auprès du patient et de la famille. Et une des composantes d’un travail d’équipe efficace
est la bonne communication. Donc celles-ci vont au surplus employer des méthodes de communication
variées avec l’équipe de soins, mais, également avec les équipes du quart de travail suivant, les autres
infirmières de l’unité, les intervenants, l’équipe multidisciplinaire ou de soins palliatifs, etc. En parallèle, elles
vont obtenir (et mettre à profit) l’expertise des collègues et des intervenants. Ainsi, elles peuvent faire
appel à eux pour intervenir ou compléter leur tâche étant donné que les intervenants ont des champs
d’exercice différents, ce qui améliore les soins et permet de fournir des soins holistiques.
Les participantes ont fait par ailleurs ressortir des stratégies faisant appel à la prestation des soins.
Bien entendu, le soulagement de la douleur et des symptômes en est un aspect important. Ainsi, les
infirmières vont déployer des approches variées pour soulager la douleur et les symptômes. Cette
stratégie est nécessaire puisque, comme celles-ci l’ont expliqué, il arrive que ce ne soit pas facile de savoir s’il
y a présence de douleur ou si les signes que le patient projette sont reliés à la douleur ou à un autre
symptôme. L’enseignement est également une partie importante de la prestation des soins infirmiers. Cela
peut entre autres contribuer à soutenir les proches, d’où la stratégie consistant à enseigner et donner de
l’information pour les soutenir dans l’expérience du moment présent et à venir. Parmi les autres façons
de soutenir le patient et les proches, les infirmières font preuve d’une écoute attentive, d’un dialogue
engagé ou d’une présence silencieuse afin de soutenir et de rassurer le patient et la famille. Cela
constitue des techniques de relation d’aide employées à répondre aux besoins psychologiques, émotionnels et
possiblement physiques de ceux-ci. Les infirmières vont également s’assurer du bien-être physique et
psychologique du patient par de petits gestes et en faisant en sorte que celui-ci garde le plus longtemps
possible son autonomie. Du coup, elles veillent à répondre aux besoins du patient et à mobiliser ses
capacités, ce qui peut améliorer son expérience ou du moins la rendre moins difficile. Tout comme pour les
proches, les infirmières vont essayer d’améliorer leurs expériences en conseillant et accommodant les
proches dans l’expérience qu’ils vivent.
88
Le respect de la personne est un autre aspect important des soins infirmiers (et palliatifs). Aussi, pour
y parvenir, les participantes ont précisé qu’une des stratégies consiste à respecter les choix, les valeurs et
les croyances de la personne et sa famille. Ces dernières ont à cœur de faire les soins selon le désir de la
personne et ses proches. Elles savent que c’est important pour eux, sinon ce serait manquer au respect de la
personne. Une autre façon est d’assurer la disponibilité d’un endroit tranquille et intime. Aussi, elles vont faire
en sorte de préserver l'intimité du patient et de la famille.
Enfin, deux autres stratégies ont été identifiées par les infirmières en lien, cette fois-ci, avec leur
développement personnel et professionnel. Comme il peut arriver qu’un décès d’un patient soit plus difficile
émotivement, les infirmières doivent s’occuper de leur propre bien-être. Pour passer au travers elles vont
communiquer et s’entraider pour mieux gérer le stress, les pertes et deuils, ce qui est important pour
leur développement personnel. En ce qui concerne leur développement professionnel, les infirmières vont
déployer des moyens pour maintenir leurs connaissances à jour, comme le fait de participer à des
formations, assister à des conférences, consulter des livres de référence ou aller dans des bases de données
sur internet, demander conseil à des collègues, questionner des personnes ressources, etc.
5.6 Les facteurs facilitants et les obstacles
Dans cette section, les facteurs facilitants et les obstacles que les participantes ont pris soin de
mentionner au fil de l’entrevue sont rapportés.
FACTEURS FACILITANTS :
Parmi les éléments qui favorisent la prestation de SPFV optimaux dans une unité de soins aigus,
beaucoup de participantes ont nommé le fait d’avoir des chambres privées prévues à cet effet : « Ce qui est
positif c’est qu’ils [les patients] ont vraiment une chambre privée. C’est sûr qu’elles [ne] sont pas aussi grosses
là que celles à l’unité dédiée en soins palliatifs. […] Jamais qu’ils [ne] vont décéder à côté de quelqu’un »
(Part. 8). « Je pense [que] ça ça l’aide. Ça [ne] serait pas adéquat de mettre un patient dans une chambre de
quatre là.» (Part. 7).
Aussi, la présence de la famille serait un atout. Celle-ci peut en effet rapporter aux infirmières ce
qu’ils observent : « Quand la famille est là pour nous dire “ je pense qu’il [ne] va pas bien. Il me semble que sa
respiration n’est pas pareille, il bouge beaucoup”, moi je trouve que c’est un atout quand la famille est
89
présente.» (Part. 5). La participante 1 considère que c’est positif pour le patient et aidant pour avertir le
personnel soignant s’il y a quoi que ce soit.
Ah oui! Ça l’aide, même si la chambre est pleine, ce n’est pas grave, [ils] sont souvent très
compréhensifs puis ils sortent quand on a besoin de place là. Mais, oui c’est très très favorable.
Même, [il] y en a qui couche là 24 heures, puis la personne là on sait qu’elle n’est pas toute
seule. Puis si [elle] a besoin de quelque chose, si elle respire moins bien, on va être localisé
rapidement parce qu’à la famille, on leur dit, si vous voyez qu’elle [ne] se sent pas bien, dites-le
nous. Sonnez, on va venir. Puis ça l’aide ça parce qu’au lieu de passer tout le temps comme je
disais tantôt, quand [il] y a un membre de la famille puis qu’il est adéquat là, bien on se fie à
eux souvent pour nous avertir. (Part. 1)
La participante 3 rapporte que pour certains patients, le milieu des soins aigus est vu comme étant un
endroit rassurant et constitue pour eux un facteur favorisant : « [Il] y a des patients qui [ne] voulaient pas s’en
aller dans les lits de [l’unité de] soins palliatifs. Qui nous ont dit “ on est ici depuis un petit bout, on vous
connaît ” puis eh “ On aimerait ça rester là! ”» (Part. 3). Ceux-ci se sentent à l’aise et en sécurité dans ces
lieux. Bien que celle-ci ne l’ait pas exprimé verbalement, on peut penser que le fait que les patients en SPFV
soient à l’aise dans l’unité de soins aigus peut avoir un impact positif, entre autres sur la relation infirmièrepatient et donc favoriser les soins.
Aussi, un autre point qui pouvant être facilitant pour le patient et pour l’infirmière, est la présence de
bénévoles.
On a des dames puis des messieurs bénévoles à tous les jours de la semaine, de jour. Ça c’est
très aidant parce qu’eux autres des fois ils peuvent pallier, puis aussi ils recueillent des paroles
du patient là, les craintes. L’autre qui dit “ bien moi mon fils, on est en chicane ”. Bien des fois
c’est madame bénévole qui nous rapporte ça parce que le patient [ne] nous en parle pas. Ça fait
que ça c’est très très très aidant (Part. 2)
De même, la participante 2 trouve que les petits privilèges que peuvent se procurer les patients
contribuent parfois à leur faire du bien et il s’agit d’éléments qui favorisent la qualité de vie. Ceux-ci ont droit à
des massages, un menu spécial, il y a des gens qui viennent quelques fois faire de la musique. «Fait qu’aux
[personnes en] soins palliatifs, moi je leur dis, parce que ce n’est pas tout le monde qui le sait, qu’ils ont droit à
un menu spécial, une poutine, bien ils ont le droit. […] Des pointes de pizza, ça je leur dis toujours » (Part. 2).
Les infirmières ont fait aussi ressortir quelques facteurs qui viennent faciliter leur travail. Certaines ont
parlé de la compétence et de l’accessibilité de l’équipe de soins palliatifs : «Bien c’est sûr que nous on a notre
médecin ici en soins palliatifs, il est toujours très présent là. On l’appelle puis il nous prescrit nos affaires »
(Part. 2). « Et, ici les médecins en soins palliatifs sont géniaux. Très très belle équipe, [ils] sont toutes et tous
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pas mal bons! » (Part. 6). « Par chance, l’équipe de soins palliatifs ils sont beaucoup présents puis ils viennent
donner du temps aussi à la famille aussitôt qu’on a besoin là. » (Part. 3). Quant à la participante 4, celle-ci
trouve que c’est de fait l’équipe de soins elle-même qui est le secret des soins palliatifs de qualité dans l’unité :
Je pense que c’est l’équipe [qui] fait que c’est fort les soins palliatifs. Parce que les médecins
des soins pall […] Ils viennent toujours nous voir comme quoi “ Aie! Vous autres là, A1! […] A1,
les infirmières, vous êtes bonnes, ok puis telle affaire, puis ça vous faites bien ça! Puis ça, vous
connaissez bien ça! Puis nos patients nous le disent qu’ils ont été bien ” […] Je pense que c’est
la force, je pense [que] c’est l’équipe. Les infirmières sont bonnes, je pense, en soins palliatifs
ici. Les préposées sont une belle équipe aussi. Puis ils se soucient beaucoup des autres (Part.
4).
Aussi, la participante 4 parle de la présence (visites fréquentes) de l’agente de l’équipe des soins
spirituels (ou agente pastorale), comment elle intervient auprès des patients, ainsi que les évaluations qu’elle
fait à la suite de ses rencontres qui peuvent être aidantes pour l’équipe de soins.
[Elle] est beaucoup présente la madame sur le département. Ce n’est pas juste pour les soins
palliatifs là ça peut être pour d’autres personnes. Des fois, ils ont des grosses problématiques
[les patients]. Mais c’est souvent pour les annonces de diagnostics qui [ne] sont pas faciles.
Puis elle fait beaucoup d’écoute. Elle essaie de les faire cheminer. Ils ont des formations ces
gens-là. [Elle] est très appréciée, puis elle [ne] vient pas juste une fois […] Elle vient, elle dit “ je
vais revenir la semaine prochaine pour savoir comment ça va ”. Elle revient, elle fait son suivi
puis elle écrit des notes dans le dossier aussi. Fait que c’est intéressant pour nous autres de
suivre ça aussi là. Ça peut même nous pister pour “ ah ! C’est pour ça que tu sais ”. Puis elle
vient nous voir aussi pour nous donner un compte rendu (Part. 4)
Un autre point mentionné est l’expérience qu’elles acquièrent et qui contribue à développer leurs
habilités. « Plus qu’on [en] a, plus qu’on vient qu’on a le tour quand même, on développe quand même
quelque chose là en faisant ça » (Part. 4).
OBSTACLES :
Parmi les obstacles mentionnés par les participantes, l’une d’elles souligne qu’il manquerait quelque
peu de connaissances en soins palliatifs et que des formations supplémentaires pourraient être aidantes.
Entre temps, la stratégie qu’elle utilise pour contrer cet obstacle est d’apprendre sur le terrain :
Ce n’est pas notre spécialité nous autres, ici on fait ce qu’on peut. On [en] a toutes fait un peu
de soins palliatifs, mais pas longtemps. On en fait ici, on apprend sur le terrain comme si on
pourrait dire là, mais c’est sûr que d’avoir des formations supplémentaires, ça pourrait nous être
utile à tout le monde, préposés, infirmières. (Part. 1)
91
Certaines ont rapporté que les lieux physiques et le manque d’équipement pouvaient être
contraignants. Bien que d’avoir des chambres privées soit un élément positif, le fait est qu’elles ne sont pas
très grandes, ce qui cause des problèmes :
Les chambres seules [ne] sont pas grandes, [il] y a deux chaises [puis] la famille est grande. Un
obstacle aussi, souvent il y a plusieurs membres de la famille puis faut faire un traitement là, [il]
faut tous les faire sortir quasiment parce qu’on n’a pas de place quasiment à les mobiliser, à
être deux, on n’a pas beaucoup de place (Part. 1).
La participante 4 précise que cela peut nuire aux déplacements du patient avec sa marchette étant donné qu’il
y a peu d’espace entre les meubles pour passer :
On a le lit, la chaise, la table de chevet, le somno, puis là tu essayes de mettre un lève-patient
là-dedans là, ou une marchette. Fait que moi j’ai déjà enlevé une marchette d’une chambre
parce qu’[elle] était plus à risque de chute avec sa marchette que pas de marchette parce qu’[il]
n’y a pas de place pour passer sa marchette entre le bureau puis la chaise, tu sais. Puis on
l’accroche tout le temps. (Part. 4)
Pour contrer cet obstacle, celle-ci essaie d’arranger un peu la chambre pour essayer de gagner de l’espace :
« Ça m’arrive de tasser le garde-lit, au lieu d’être droit de même, lui là je le colle au mur. Tiens tu sais ils vont
rentrer ils vont dire “ Hein! Ce n’est pas de même! ” » (Part. 4). Elle va également déplacer des chaises pour
que la patiente puisse mieux circuler. Aussi, elle critique le fait qu’il manque ou qu’il n’y ait pas assez
d’équipements : « Pas de banc rehausseur sur la toilette ou le siège, c’est sûr que ce n’est pas un siège qui se
cante là mettons qu’on voudrait, tu sais. Bien non c’est un siège. Puis tu sais c’est dur là, je mets des coussins
gels » (Part.. 4).
La participante 1 estime que le rythme des activités est beaucoup trop élevé et que le milieu de soins
aigus est un endroit bruyant pour les personnes en SPFV : « Je trouve même que souvent l’interphone qui est
au chevet du patient, quelqu’un est appelé à toutes les deux minutes là puis les gens bien ça parle vite, ça
parle fort » (Part. 1). En ce même sens, la participante 5 trouve que la charge de travail et la priorisation des
soins l’empêchent quelques fois d’aller plus souvent au chevet du patient en SPFV si celui-ci va bien :
Aussi la charge de travail là. On dirait que chaque semaine, ils nous arrivent avec un nouveau
document qu’il faut remplir, qu’il faut mettre en place. Donc, un moment donné, on a
l’impression qu’on est juste dans les dossiers toute la soirée. Puis ça, je trouve ça dommage.
Parce que mettons, [s’il] y a un patient qui va bien, je [ne] le verrai pas. Je vais le voir à quatre
heures lors de ma tournée, puis des fois je [ne] le revoie pas de la soirée. S’il [ne] se passe rien
[pour lui] tu sais. Parce qu’on va avec les plus pressants (Part. 5).
92
Pour faire le point sur les facteurs facilitants, quelques participantes ont mentionné le fait que d’avoir
des chambres privées à leur disposition facilite leur pratique. Cela leur permet de ne pas perdre de temps pour
trouver au patient et à la famille un endroit intime. Pour d’autres, c’est la famille qui est un atout puisqu’elles
savent que le patient n’est pas seul et qu’ils peuvent rapporter des changements dans l’état de celui-ci. Cela
vaut aussi concernant la disponibilité de bénévoles, l’équipe de soins palliatifs, l’équipe des soins spirituels, et
plus particulièrement l’agente pastorale et ses interventions auprès du patient et la famille qui facilite les soins.
Une des participantes estime que ce sont les performances et le côté humain (souci des autres) de l’équipe de
soins qui font en sorte que les soins palliatifs se donnent de façon optimale. Le fait d’être entouré de
personnes qualifiées ayant à cœur le bien-être des autres, cela est facilitant. De plus, le fait que les patients
sont à l’aise, en sécurité, peut amener une relation infirmière-patient de confiance. Et enfin, une participante
estime que c’est l’expérience qu’elles acquièrent en prodiguant des SPFV et qui contribue au développement
de ses habilités qui constitue un point favorable.
En ce qui concerne les obstacles, ceux-ci sont principalement organisationnels et environnementaux.
Même si les chambres privées sont considérées comme un point positif, il se trouve qu’elles ne sont pas
assez grandes, ce qui cause par exemple des problèmes de mobilisation lorsque les personnes circulent entre
tous les meubles et équipements. Il n’y aurait par ailleurs pas assez d’équipements ou ceux-ci ne seraient pas
toujours adaptés aux besoins du patient en SPFV. Quelques participantes estiment aussi que l’endroit est trop
bruyant et que le rythme des activités est trop élevé pour les personnes en SPFV, tandis que pour une autre,
la charge de travail ferait obstacle au SPFV prodigué. Enfin, une infirmière souligne le fait que d’avoir plus de
formation en soins palliatifs serait utile pour toute l’équipe de soins.
93
CHAPITRE 6 : DISCUSSION
Depuis les travaux réalisés par Cicely Saunders, Élisabeth Kübler-Ross et Balfour Mount, la
prestation des soins palliatifs s’est constamment développée. On retrouve maintenant une définition des soins
palliatifs, des normes de pratiques canadiennes et des modèles de guide de soins palliatifs à la disposition des
prestataires de soins. Également, il y a des plans directeurs qui établissent les compétences que doit détenir
tout intervenant qui prodigue ces soins.
À ce jour, il existe beaucoup de documentations qui viennent guider et expliquer comment prodiguer
les soins palliatifs tout au long de la trajectoire de vie. Toutefois, la réalité montre que l’offre de soins palliatifs
peut encore être bonifiée. Les statistiques font état de la demande grandissante des soins palliatifs, mais que
la plupart des gens meurt en milieu hospitalier, plus particulièrement dans des unités de soins aigus (MSSS du
Québec, 2010) et non dans le lieu de leur choix. Ainsi, il est possible de déduire que la prestation des soins
palliatifs repose en grande partie sur ces infirmières travaillant dans des unités de soins aigus en centre
hospitalier. On constate par ailleurs que les études dénoncent beaucoup d’obstacles, entre autres
organisationnels et environnementaux, qui viennent compliquer la prestation des soins palliatifs dans ces lieux
dits curatifs et qu’aucune n’aborde les stratégies qu’utilisent les infirmières pour prodiguer des soins palliatifs
de qualité dans des unités de soins aigus tout en considérant les compétences attendues pour ces soins
palliatifs. Par conséquent, cette recherche vient faire le point à ce sujet.
Dans cette dernière partie, on discutera des stratégies que les participantes dans cette étude ont
énoncées. De manière plus précise, on présentera celle qui est propre aux unités de soins aigus suivie de la
stratégie qui y prédomine lors de prestation de SPFV. On fera ressortir les stratégies mentionnées par les
participantes en lien avec les obstacles énumérés dans la littérature, et, bien que non considéré comme telles,
certains des moyens permettant de mettre en œuvre celles-ci, qui reviennent plus souvent que d’autres. Par la
suite, un rapprochement sera effectué entre les stratégies et les rôles assumés par les infirmières. Finalement,
les forces et les limites de l’étude ainsi que des recommandations seront mentionnées.
94
6.1 Une stratégie qui se distingue en contexte de soins aigus lors
de la prestation de SPFV
Parmi les douze stratégies qui ont été regroupées en quatre catégories, on en retrouve trois dans
l’organisation du travail, cinq dans la prestation des soins, deux dans le respect de la personne et deux dans
le développement personnel et professionnel. Donc, à première vue, les infirmières semblent déployer
plusieurs stratégies pour prodiguer des SPFV de qualité auprès d’une clientèle de soins aigus.
Ainsi, on peut se demander jusqu’à quel point ces stratégies sont utilisées spécifiquement ou non dans
les unités de soins aigus. Il est facile de penser que plusieurs de celles-ci sont mises en application dans
plusieurs autres unités. Néanmoins, il est raisonnable de croire que la première stratégie « optimiser le temps
passé auprès du patient et sa famille » est plus propice aux unités de soins aigus qu’à toute autre unité de
soins où l’on retrouve entre autres une clientèle de SPFV. Elles y parvenaient par l’organisation du travail
personnel et le travail d’équipe. Les infirmières ont adopté une façon de s’organiser qui en quelque sorte
facilitait leur travail. Elles disaient que cela demandait plus de planification et d’organisation lorsqu’elles
avaient à prendre soin d’une personne et sa famille ou plus en SPFV, et ce parmi l’ensemble des patients dont
elles avaient à prodiguer des soins. Cette affirmation est en partie due au fait qu’un patient en soins de confort
(en fin de vie) demanderait plus d’heures-soins. Il y a plus de médicaments à donner au besoin, le tourner à
deux et à plusieurs reprises, s’assurer qu’il soit bien soulagé en tout temps, etc. Aussi, elles se devaient de
gérer les médicaments (antidouleur ou narcotique) pour assurer son bien-être avant d’effectuer certains soins,
se coordonner avec les autres membres de l’équipe pour effectuer les soins qui requéraient plus d’une
personne, ce qui faisait appel à l’organisation en travail d’équipe. Par exemple, elles travaillaient de pair avec
l’infirmière auxiliaire et planifiaient ensemble certains soins et se synchronisaient.
L’organisation de travail se faisait également au niveau personnel. Elles se donnaient comme
directive de passer souvent et de planifier en partie leurs visites à travers la routine de soins, soit lorsqu’elles
distribuaient les médicaments, pour vérifier si le patient était soulagé, irriguer les cathéters, etc. Ou bien,
quand elles allaient pour un autre patient, elles arrêtaient en passant pour voir si tout était correct. Une astuce
d’une des participantes était de passer surtout lorsque les autres patients en soins aigus étaient dans leur
période de sommeil, sinon aussitôt qu’elles avaient du temps ou une minute de libres. Une autre arrêtait pour
jeter un coup d’œil et prendre le « pouls » (voir ce qui se passe) pour ainsi planifier les soins qu’elle aurait à
faire plus tard. Du coup, dans la prochaine tournée elle aurait amené tout ce qui fut nécessaire pour effectuer
95
les soins. La planification, selon une des participantes, constituerait en soi la meilleure stratégie pour
prodiguer de bons soins de qualité.
« Optimiser le temps passé » consistait également à trouver du temps pour la famille puisque ceux-ci
étaient en deuil, qu’il fallait les écouter et répondre aux questions. Mais comme les infirmières le disaient, il
faut parfois interrompre l’écoute, le dialogue, le réconfort pour aller faire d’autres tâches. Il fallait alors leur dire
qu’elles allaient revenir. Elles allaient donc faire en sorte de respecter ce qu’elles avaient dit, tout en ne les
laissant pas sans ressources en attendant, les référant à d’autres intervenants au besoin. Dès lors, on a pu
constater que la stratégie « optimiser le temps passé auprès du patient et sa famille » par l’organisation du
travail personnel et du travail d’équipe se faisait de manière optimale.
Alors pourquoi l’optimisation du temps passé auprès du patient et sa famille est-elle la stratégie qui
est au premier plan pour la prestation de soins palliatifs en soins aigus? C’est que la clientèle qui compose ces
unités se fait soigner pour des maladies qui sont à la phase aiguë ce qui signifie que les risques de
complications sont élevés. Elles ont donc à faire face à des imprévues et elles se doivent d’agir promptement
lorsqu’un des patients a besoin de soins et d’assistance immédiate. Donc, elles ont à organiser leur travail en
fonction et au travers de ces crises. Elles essaient de trouver des moyens pour faciliter leur travail et réduire le
temps requis. Les infirmières se doivent de jongler avec le temps (qu’elles témoignaient ne pas avoir de trop),
les tâches qu’elles ont à effectuer et le principe de priorité. Il faut parfois que celles-ci reportent à plus tard
certaines tâches plus administratives ou bureaucratiques (remplir dossier, PTI, notes au dossier, etc.) ou
déléguer. Par conséquent, si l’infirmière ne peut s’occuper d’un patient ou faire une tâche, elle peut demander
aux autres membres de l’équipe de s’en occuper ou même à des collègues. D’où l’importance du travail
d’équipe.
Le fait de prendre soin de patients en SPFV à travers une clientèle en soins aigus ne se fait pas sans
effort. Elles y arrivent en travaillant efficacement. Cependant, il peut arriver qu’elles prennent leur temps de
pause, d’heure de repas ou après le quart de travail, pour continuer les soins et, cela à leurs frais. Cela
démontre peut-être que la stratégie d’organiser son temps pour fournir des SPFV de qualité… a des limites.
96
6.2 Une stratégie prédominante en contexte de soins aigus lors de
prestation de soins palliatifs.
Lors de l’entrevue, les infirmières ont parlé à plusieurs reprises de la stratégie consistant à « Faire de
l’enseignement et donner aux proches de l’information ». Cette stratégie a souvent été mentionnée en lien
avec les compétences relatives au soulagement de la douleur et des symptômes, des besoins psychosociaux,
des besoins reliés à l’organisation de la vie quotidienne, du soutien du patient ou ses proches au moment de
la fin de vie/agonie et du deuil. Les participantes ont parlé que dès qu’elles entraient dans la chambre, elles
allaient donner des explications au patient et à la famille concernant les soins qu’elles allaient prodiguer. Au
travers de leurs soins, elles faisaient de l’enseignement sur l’action des médications et les effets qu’ils
pourraient occasionner. Aussi, elles donnaient des renseignements sur des évènements (signes ou
complications) susceptibles de survenir. Cette stratégie étant d’une grande importance puisque cela permettait
de les rassurer, ou du moins, que ce soit un peu moins difficile pour eux.
6.3 Des stratégies en réponse aux obstacles identifiés dans la
littérature
Dans la revue de littérature, certains obstacles sont ressortis dans la prestation de soins infirmiers
palliatifs en milieux de soins aigus. En réponse à ceux-ci, les infirmières employaient des stratégies qui
venaient faciliter la prestation des soins palliatifs et leur permettaient malgré tout d’appliquer les compétences
attendues. Elles faisaient en sorte de les contourner, de les rendre moins incommodants, ou même de les
éliminer.
Les infirmières interviewées n’ont pas contredit le fait qu’elles manquaient de temps, au contraire.
Elles ont mentionné qu’un patient en soins palliatifs demandait plus d’heures-soins qu’un autre patient en
soins aigus, corroborant de ce fait les dires de l’étude de Nordgren et Olsson (2004) et Roche-Fahy et Dowling
(2009). Par conséquent, celles-ci pouvaient contourner la problématique du manque de temps dans
l’organisation du travail personnel et le travail d’équipe. Les participantes ont parlé d’entraide entre collègues
(afin de permettre qu’une s’occupe plus du patient), de prioriser les soins et de déléguer des tâches (surtout à
l’infirmière auxiliaire puisqu’elles travaillent en dyade). Si elles étaient demandées ailleurs, elles allaient soit
revenir plus tard ou dire à la famille de sonner pour que quelqu’un d’autre vienne leur répondre. Elles
travaillaient aussi rapidement pour avoir du temps en cas d’imprévus, aller voir le patient aussitôt qu’elles
97
avaient du temps sinon en passant lorsqu’elles allaient pour un autre patient. Si elles n’avaient pas assez de
temps pour parler avec le patient et la famille et que ceux-ci en avaient besoin, elles leur allouaient un
moment et par la suite poser la question à savoir s’ils voulaient rencontrer le psychologue ou quelqu’un du
service de la pastorale. Enfin, les infirmières consacraient tout de même du temps à la famille pour créer un
lien, une confiance, et celle-ci pourrait dès lors communiquer leurs besoins et ceux du proche.
Ces façons de travailler constituent des éléments importants puisque le manque de temps représente
un obstacle majeur dans la prestation de soins palliatifs dans une unité de soins aigus. En fin de compte, on
fait surtout référence à la stratégie « optimiser le temps passé auprès du patient et la famille par l’organisation
du travail personnel et le travail d’équipe » pour contrer le manque de temps.
En ce qui concerne le principe de priorisation. On ne décelait pas vraiment une frustration de la part
des infirmières, comme rapportée dans les études recensées (Nodgren et Olsson, 2004; Thompson et al,
2006). Toutefois, le patient en SPFV peut également être une priorité (détresse respiratoire, agonie, etc.).
Aussi, elles s’arrangeaient pour être présentes tout comme pour un autre patient. Pour se faire, les infirmières
reportaient à plus tard certaines tâches administratives ou en déléguaient aux autres membres de son équipe,
et ainsi prendre le temps qu’il fallait pour être auprès du patient.
Pour la routine de soins, une des participantes adhérait aux mêmes propos que l’étude de Pincombe
et al. (2003), à l’effet que la routine de soins établie par l’établissement hospitalier ne correspond pas aux
nécessités du patient mourant et de sa famille, amenant une certaine tension entre les professionnels. Aussi,
les demandes organisationnelles font concurrence aux besoins du patient en soins palliatifs. Reporter la
toilette ou le bain dans l’après-midi selon le désir du patient, par exemple, permettrait de contourner quelque
peu cet obstacle, bien que cela ne plaisait pas toujours à tous les intervenants.
Par ailleurs, alors que la persistance d’interventions curatives, notée dans la recension des écrits
(Middlewood, et al., 2001), attribue le tort aux équipes de soin qui seraient plus orientées vers l’impératif
thérapeutique, les infirmières interviewées ont plutôt mentionné que c’était souvent le patient et la famille qui
désiraient que les soins curatifs se poursuivent. Ceux-ci n’étant pas prêts à tout arrêter. Les infirmières
disaient alors que même si elles n’étaient pas d’accord, elles exécutaient les soins tout en se disant que c’était
leurs volontés et qu’ils n’étaient pas prêts à cesser certains traitements. D’un autre côté, il pouvait arriver
qu’un patient reçoive des soins actifs malgré son désir d’arrêter. Dans ce moment-là, l’infirmière exprimait son
point de vue au médecin ou lui rapportait les paroles du patient.
98
Par ailleurs, selon Nordgren et Olsson (2004), Roche-Fahy et Dowling (2009) et Saint-Arnaud et al.
(2007), les formations et le manque de connaissance concernant les soins palliatifs sont déficients. Aussi, les
infirmières ont mentionné qu’elles participaient à des formations, des conférences ou des diners-causeries.
Mais on peut se poser la question à savoir si ces formations sont suffisantes puisqu’il a été soulevé que plus
de formations en soins palliatifs seraient utiles pour tous les membres de l’équipe (infirmière, infirmière
auxiliaire et préposé). À défaut, elles disaient puiser leurs connaissances surtout sur le terrain. Donc, ça vient
quelque peu appuyer les dires de Nordgren et Olsson qui mentionnent qu’à défaut de formations académiques
suffisantes en matière de soins palliatifs, les infirmières acquièrent leurs connaissances au fur et à mesure de
l’expérience pratique de travail.
Il y a des obstacles dans la recension des écrits qui n’étaient pas corroborés par les infirmières,
comme la notion d’achalandage faisant en sorte de déplacer des patients en soins palliatifs pour faire de la
place à ceux des soins aigus (Dunne et Sullivan, 2000; Nordgren et Olsson, 2004). Cela ne semblait pas
causer de problèmes pour les participantes. Comme celles-ci l’ont mentionné, des chambres privées étaient
prévues à cet effet lors de la fin de vie ou sinon des mesures étaient prises pour trouver un endroit où la
famille et le patient seraient dans l’intimité. Les infirmières faisaient des changements de chambres pour
trouver une chambre seule pour le patient en soins palliatifs. Donc, cela ne semblait occasionner aucun
sentiment de détresse et de frustration aux infirmières comme stipulé dans l’étude de Nordgren et Olsson.
Un autre point semblait ne pas représenter un obstacle pour les infirmières interviewées, c’est-à-dire
le manque d’intimité. En effet, contrairement à ce que l’on retrouve dans les études de Dunne et Sullivan
(2000), Pincombe et al. (2003) et Roche-Fahy et Dowling (2009), plusieurs précautions étaient prises par les
infirmières, par exemple de faire des démarches pour offrir une chambre seule, fermer la porte selon le désir
du patient et de la famille, etc. Donc malgré l’environnement, elles réussissaient à procurer au patient et la
famille un endroit intime. L’aspect négatif relevé dans l’étude de Pincombe et al., faisant référence au fait
qu’un patient seul dans une chambre privée peut être isolé, ne semblait pas poser de difficulté puisque les
participantes effectuaient entre autres souvent des visites à travers leur routine de soins. Aussi si le patient
était seul, sans personne à ses côtés, elles se donnaient le mot pour passer plus souvent et être présent un
petit moment afin que le patient ne soit pas délaissé, isolé et sans surveillance.
Il est mentionné dans l’étude de Wotton et al. (2005) que les infirmières ont de la difficulté à répondre
aux besoins complexes des patients atteints d’insuffisante cardiaque, ainsi qu’à prodiguer des soins
holistiques par manque de temps et de motivation. Les soins se réduisant aux soins physiques. Or, il était clair
dans leur discours que les soins physiques, psychologiques, émotionnels et sociaux étaient pris en compte.
99
Aussi, elles réussissaient à prodiguer des soins holistiques avec l’aide d’autres intervenants (psychologue,
équipe de soins spirituels, travailleuse sociale, infirmière de liaison, etc.) en les référant au besoin. Et, malgré
le manque de temps, contrairement à ce qui est mentionné dans Pavlish et Ceronsly, (2009) et Pincombe et
al. (2003), celles-ci réussissaient à établir une relation infirmière-patient et infirmière-famille de par le moment
qu’elles consacraient pour créer un lien avec eux, et en allant les voir souvent durant leur quart de travail.
Des études déplorent par ailleurs le manque de disponibilité ou l’absence d’une équipe
interdisciplinaire ou de soins palliatifs (Nordgren et Olsson, 2004; Roche-Fahy et Dowling, 2009; Spichiger,
2008). L’étude de Spichiger (2008) fait un rapprochement entre des soins sous-optimaux prodigués par
certains soignants et l’absence de ressources. Or, la plupart des infirmières ont plutôt mentionné qu’elles
avaient un bon soutien de l’équipe de soins palliatifs ou du médecin traitant lesquels apportaient promptement
leurs aides en cas de problème.
Également, en ce qui concerne la collaboration et la coordination des soins avec l’équipe de soins de
santé, les infirmières dans l’étude de Pavlish et Ceronsly (2009) déplorent le fait qu’elles n’ont pas assez de
temps pour effectuer toutes les rencontres interdisciplinaires qui sont nécessaires, ce qui nuit à la
collaboration et à la coordination avec l’équipe de santé. En ce qui concerne, la collaboration avec les divers
intervenants et la coordination des soins dans l’équipe de soins, ces deux aspects de soins ne semblaient pas
poser de difficulté en soi pour les participantes. Dans le même sens, la problématique liée aux rencontres
interdisciplinaires, est un autre point qui diffère de cette dernière étude. Ce problème ne toucherait pas la
majorité des participantes puisque c’est l’assistante-infirmière qui y assistait et faisait le lien en rapportant les
questions et les demandes de celles-ci à l’équipe interdisciplinaire. De ce fait, il y avait une bonne
communication entre les différents professionnels. Selon elles, si elles voulaient informer le médecin ou un
autre intervenant de quelque chose, avoir un renseignement ou autres, elles les appelaient, les signalaient,
leur parlaient en personne ou laissaient une note sur le dossier du patient. Aussi, elles pouvaient demander à
l’assistante infirmière laquelle a davantage l’occasion de les croiser sur l’unité et d’en parler pour elles.
Enfin, certains obstacles qui ont été mentionnés par les infirmières et qui se retrouvent dans les
études recensées n’ont pas réellement mené à l’identification de stratégies par celles-ci. Il est question du
rythme des activités effréné qui complique la tâche des infirmières et l’état chaotique et turbulent des unités de
soins aigus (moniteurs, alarmes, sonneries, etc.) seraient en ce sens demeurés sans solution. On a parlé par
exemple que les soins infirmiers ne se donnaient pas au même rythme que les soins aigus, et qu’à travers
toutes ces activités accélérées, cela n’était pas évident. Cela vient quelque peu appuyer l’étude de Dunne et
100
Sullivan (2000), laquelle conclut que l’environnement hospitalier et plus particulièrement le cadre de soins
aigus se trouve à l’inverse de la philosophie des soins palliatifs.
Des propos ont aussi été rapportés dans le même sens que Wotton et al. (2005) au sujet du manque
d’effectifs. Bien que dit différemment, elles ont mentionné le fait de ne pas avoir autant de temps à dédier aux
patients en soins palliatifs qu’en ont les infirmières qui travaillent dans une unité de soins palliatifs. Celles-ci
ont précisé qu’elles ont le même nombre de patients, peu importe qu’il y avait des patients en soins palliatifs
ou non, quoiqu’elles faisaient en sorte de les répartir équitablement entre les équipes de soins de l’unité s’il y
en avait plus qu’un, tout en sachant que cela allait peut-être occasionner une charge de travail
supplémentaire.
Si l’on regarde les obstacles de la revue de littérature, les participantes utilisaient des stratégies dans
le cas du manque de temps, le principe de priorisation, la persistance d’interventions curatives, la routine de
soins, le manque de connaissances et de formation. Par contre, il n’y a eu aucune stratégie d’énoncée pour le
rythme des activités effrénées et le manque d’effectifs. D’autres encore n’ont pas été considérés comme étant
aussi problématiques ou ne constituaient pas un réel obstacle, soit la persistance d’interventions curatives,
l’achalandage, le manque d’intimité, fournir des soins holistiques, le soutien, la collaboration et la coordination
des soins avec l’équipe de soins de santé et les rencontres interdisciplinaires. Dès lors, on peut penser qu’il y
avait une meilleure organisation que dans les études retrouvées dans la revue de littérature. Enfin, les
participantes ont dénoncé d’autres obstacles, soit le manque d’équipement, les lieux physiques (chambres
privées restreintes) et la charge de travail.
En ce qui concerne les facteurs favorables, les infirmières interviewées et des études recensées
(Pincombe et al., 2003; Roche-Fahy et Dowling, 2009) sont d’accord sur l’apport de la présence de la famille
pour l’équipe de soins. Les participantes ont aussi nommé l’atout que représentaient les chambres privées, la
disponibilité et la compétence de l’équipe de soins palliatifs, les bénévoles, la compétence de l’équipe de soins
(infirmières, infirmières auxiliaires et préposés) en soi, la présence de l’agente de la pastorale, l’expérience
qu’elles acquéraient à prodiguer des soins palliatifs et les petits privilèges auxquels les patients avaient droit
en soins palliatifs.
101
6.4 Moyens souvent utilisés dans l’application de différentes
stratégies
Dans le discours des infirmières, certains moyens ont été mentionnés qui contribuaient à la mise en
application des stratégies identifiées. Voici ceux qui sont revenus le plus souvent.
Un moyen que l’on a retrouvé assez souvent était d’offrir leurs aides et services (et ceux d’autres
intervenants) au patient et à la famille. Par exemple, lorsqu’elles s’apercevaient que les membres de la famille
vivaient des émotions difficiles (fébrile, yeux pleins d’eau), elles leur offraient les services du psychologue ou
de l’agent de la pastorale (ou les avisaient) si elles estimaient ou évaluaient que ce serait bénéfique pour eux.
Ou bien, lorsque la famille désirait rester seule avec leur proche et fermer la porte, elles respectaient leur désir
et leur offraient leurs aides et services en leur disant « si vous avez besoin, gênez-vous pas, sonnez » et elles
restaient à proximité.
Un autre moyen qui est ressorti a été de faire appel à d’autres professionnels ou d’obtenir leur
soutien. Étant donné qu’elles ne pouvaient consacrer beaucoup de temps pour parler aux patients et aux
familles, elles pouvaient le faire un moment, et s’ils avaient encore besoin de présence ou de soutien, elles
leur demandaient s’ils voulaient rencontrer un psychologue ou l’agent de la pastorale (et elles vont référer s’il y
a urgence d’intervenir). Aussi, on peut dire qu’elles arrivaient à fournir des soins palliatifs dans une unité de
soins aigus parce qu’elles pouvaient entre autres compter sur l’équipe de soins palliatifs et des intervenants
pour les aider et pour intervenir en cas de situation problématique concernant un patient ou la famille.
Ce qui a sauté aux yeux dans le discours des participantes, c’étaient les témoignages soulignant
l’importance « d’être présent » pour le patient et la famille et cela malgré le manque de temps. Souvent il a été
dit qu’elles leur faisaient savoir qu’elles étaient là pour eux et les invitaient à sonner s’il y avait quoi que ce
soit. Il ne suffisait pas de dire bonjour, faire les soins et de repartir. Les participantes ont mentionné à plus
d’une reprise l’importance de se présenter, de dire ce qu’elles venaient faire, leur parler des évènements à
venir, leurs demander s’ils avaient des questions et leur dire ce qu’on attendait d’eux. Elles ont parlé aussi de
l’importance d’établir un lien en prenant le temps de discuter avec eux et de les mettre en confiance. Il est clair
que les infirmières voyaient en cette façon de faire un moyen efficace de procurer des soins palliatifs de
qualité. Cela rendait les personnes plus confiantes, ouvertes. Aussi, les infirmières ont souligné l’importance
102
de s’informer des personnes au chevet du patient. Souvent, ces dernières pensaient que les infirmières étaient
principalement là pour prodiguer des soins aux patients et non pour eux, les membres de la famille.
.
Dans l’ensemble, les infirmières utilisent douze stratégies pour prodiguer des soins infirmiers palliatifs
dans une unité de soins aigus. De celles-ci, « optimiser le temps passé auprès du patient par l’organisation du
travail personnel et le travail d’équipe » semble être celle qui est la plus propice à ce milieu. Dans le discours
des infirmières, le thème « Faire de l’enseignement et donner aux proches de l’information » est prédominant.
Bien que non reconnu comme une stratégie comme telle, certains moyens ont été souvent mentionnés et ont
contribués à la mise en œuvre de stratégies, soit d’offrir leurs aides et services (ainsi que ceux d’autres
intervenants) ainsi que de faire appel à d’autres professionnels et obtenir leur soutien. Aussi, il est ressorti
fréquemment dans les propos des participantes l’importance d’être présent pour le patient et la famille.
6.5 Les rôles retrouvés au travers des stratégies
À travers toutes ces stratégies et les propos des participantes, on peut voir apparaître des rôles et
faire le lien avec ceux qui sont ressortis dans l’étude de Pavlish et Ceronsky (2009). Il était question de cinq
rôles soit l’enseignement, le caring, la coordination, l’advocacy et la mobilisation. Il est clair à première vue
que ceux-ci sont endossés dans la pratique de ces infirmières travaillant dans une unité de soins aigus lors de
prestation de soins aigus.
On remarque que trois d’entre eux sont particulièrement mis en évidence. D’abord l’enseignement
semble omniprésent dans la pratique des infirmières de cette étude. Elles enseignent soit pour informer le
patient et la famille des soins à venir, pour faire comprendre le mécanisme d’action de la médication et ses
effets sur le patient ou bien les signes d’agonie qui peuvent survenir. En même temps, cela peut préparer la
famille et le patient (si conscient) de ce qui peut arriver et ainsi aider à les sécuriser et à diminuer leur anxiété.
Elles vont également leur expliquer les évènements à venir ou la procédure à suivre après le décès (pour la
famille). On repère par ailleurs très bien la coordination entre les différents intervenants. Lors d’intervention de
l’un d’eux, les résultats sont communiqués et pris en compte par les autres. Par exemple lorsque l’agent de la
pastorale passe et qu'il fait un compte rendu de sa visite soit verbal ou écrit, cela peut permettre de faire
comprendre certains comportements ou autres problématiques. La mobilisation est un autre rôle que l’on peut
cerner puisque les participantes utilisent les ressources disponibles pour obtenir des services ou biens qui
peuvent être bénéfiques pour le patient, comme lorsqu’une candidate parle d’utiliser les services de la
103
diététicienne ou de la nutritionniste pour obtenir de la crème glacée pour le patient. Il importe de penser à ce
qui serait aidant pour le patient et la famille et d’interpeler l’intervenant ou le professionnel qui est à leur portée
pour répondre aux besoins identifiés. Elles répondent aux besoins holistiques et dynamiques des patients et
de leur famille dans leur attention, leur affirmation et leur ingéniosité comme ce rôle le demande.
Par ailleurs, le « caring » prend aussi une place importante. Certaines participantes le font de façon
très approfondie lorsqu’elles parlent de faire cheminer le patient et la famille. Elles vont prendre du temps pour
s’informer de ce qu’ils ressentent et les inviter à parler. Si elles ressentent qu’il y a une détresse émotionnelle
ou spirituelle, celles-ci vont leur proposer les services du psychologue ou des soins spirituels ou les référer,
tout en s’assurant de leur confort. Cela va jusqu’à se procurer de la glace et de la crème glacée pour soulager
le patient, lui offrir un menu spécial ou inviter la famille à lui apporter ce qui lui ferait plaisir. Donc, elles ont
vraiment à cœur leur réconfort et leur confort.
Tandis que le rôle d’advocacy est moins souligné, cela ne veut pas dire qu’elles ne le font pas. Elles
l’ont peut-être simplement moins mentionné dans leur propos. Elles vont en effet s’informer des besoins, des
désirs du patient ainsi que de la famille et faire en sorte que ceux-ci soient entendus et répondus.
On peut voir que les infirmières qui ont été interviewées ne démentent pas les écrits. Il y a bel et
bien des obstacles attribués à l’organisation et à l’environnement qui viennent compliquer ou nuire à la
prestation de SPFV dans ce milieu majoritairement de soins aigus. Les infirmières vont utiliser des stratégies
pour y contrer ou pour faciliter la mise en application de compétences attendues par celles-ci. Et comme
mentionnées au début du chapitre, certaines sont plus propices aux unités de soins aigus ou sinon
essentielles dans ce contexte de soins. On peut penser que ces stratégies forment un tout et c’est ce qui
permet aux participantes de réussir à prodiguer des soins palliatifs de qualité. Par exemple, s’il n’y a pas de
bonne communication, le travail d’équipe va être altéré et ainsi il n’y aura pas d’optimisation de temps passé
auprès du patient et de la famille. Il ne sera peut-être pas possible d’obtenir l’expertise des collègues et des
intervenants. Si les stratégies « enseigner et donner de l’information » ou « faire preuve d’écoute, de dialogue
engagé et offrir une présence » ne sont pas appliquées, le patient et la famille n’auront pas un bon soutien,
compromettant ainsi la qualité des soins. Quand on regarde de plus près, ces stratégies, l’une dans l’autre,
sont nécessaires à la prestation de soins palliatifs dans une unité de soins aigus ou même dans tout autre
contexte. Il est raisonnable de croire que ces 8 infirmières de 3 unités différentes de soins aigus ont pu donner
un aperçu de ce qu’il est possible de faire pour contourner les obstacles et répondre aux compétences. Par
conséquent l’ensemble de ces stratégies (voir figure 1) pourrait en quelque sorte être considéré comme le
point de départ d’un bon outil pour prodiguer des SPFV de qualité en milieu de soins aigus. Toutefois, il va de
104
soi que d’autres études seraient nécessaires pour apporter des ajouts ou voir si celui-ci serait transférable
dans d’autres milieux de soins aigus où le contexte de soins serait moins favorable (chambres privées, équipe
de soins palliatifs à leur portée, bonne communication et collaboration avec pairs, assistante-infirmière,
médecins, psychologue, etc.).
Lorsqu’on voit les témoignages des participantes, on constate un réel intérêt à prodiguer des soins
optimaux en fin de vie. Les infirmières ont à cœur le confort et le bien-être du patient et de ses proches. Et à
en voir le nombre de stratégies qu’elles utilisaient, il est clair qu’elles réussissaient à prodiguer des soins de
qualité malgré ce qui leur ait imposé dans leur milieu de soins aigus. Il n’y a donc pas lieu de mettre en doute
la qualité des soins prodigués et le manque d’intérêts des intervenants qui prodiguent ces soins dans les
milieux hospitaliers, voire aigus, comme le souligne le rapport du MSSS du Québec (2010).
6.6 Forces et limites de l'étude
On pourrait d’abord croire que le nombre de participants (8) est une limite en soi, ce qui n’est pas
nécessairement le cas. En effet, lorsqu’on utilise un devis d’étude qualitative, un petit nombre de participants
peut s’avérer approprié (Fortin, 2006; Loiselle et al, 2007; Polit et Beck, 2004) du moins lors d’une étude
exploratoire et descriptive et que l’objectif de celle-ci est le développement des connaissances dans un sujet
donné (Fortin, 2006, p. 264). Il importe surtout que l’échantillon soit diversifié, pour qu’il permette d’obtenir une
variété de réponses, et si possible une saturation des données. Bien que le peu de participantes intéressées
à participer ne nous a pas permis de faire la sélection d’une variété d’unités, nous avons toutefois obtenu une
diversité d’expériences, ce qui est une force en soi. Et bien qu’il ait été souhaitable d’obtenir plus de milieux de
soins (2 unités de médecine et 1 unité de cardiologie), nous avons recruté des infirmières dans 3
établissements différents. Toutefois, il faut reconnaître que la saturation n’a pas pu être obtenue pour toutes
les questions, mais seulement quelques-unes d’entre elles.
Il faut se rappeler que le choix fait au niveau du devis de recherche a été établi selon la question de
recherche et l’état des connaissances. Étant donné le peu d’études trouvées lors de la recension des écrits
sur le sujet à l’étude, soit les stratégies des infirmières qui prodiguent des soins palliatifs en fin de vie dans
une unité de soins aigus, la recherche devait se faire au niveau descriptif et exploratoire. Par conséquent, « un
des buts essentiels de la recherche qualitative est de mieux comprendre des faits ou des phénomènes
sociaux encore mal élucidés » (Fortin, 2006, p. 232). Et pour ce faire, on a élaboré un questionnaire
approfondi comportant toutes les compétences pratiques du cadre de référence et tous les obstacles ressortis
105
dans notre recension des écrits permettant ainsi de répondre à la question et de faire le point sur le sujet à
l’étude. Aussi, l’étendue des questions est une force dans cette recherche puisque cela a permis d’explorer
plusieurs aspects.
En ce qui concerne les critères de rigueur scientifique, et plus précisément la technique de
triangulation d’espace servant à augmenter la crédibilité de l’étude, celle-ci n’a pu être réalisée autant que
souhaité. En effet, la sélection des participants et la collecte de donnée devaient être faites dans plus d’un
milieu (11 unités de soins aigus) et lieu (5 établissements), mais 6 des 8 participantes proviennent d’une
même unité. Il est possible que cela ne permette pas d’obtenir un portrait tout à fait complet du phénomène, et
que cela l’empêche de valider les résultats d’une unité à l’autre et d’en évaluer leur cohésion (Polit et Beck,
2004).
Si on regarde les critères de sélection des participantes, il a été décidé que celles-ci devaient avoir au
moins deux ans d’expérience, se trouvant ainsi à un niveau d’excellence « compétente » selon Benner (1995).
On se devait de sélectionner des candidates qui soient les mieux placées pour répondre à la question à
l’étude c’est-à-dire qu’elles aient suffisamment d’expériences pour être en mesure de faire la lumière sur le
sujet (Sandelowski, 1986). Par contre, cela exclut une partie de la population des infirmières qui prodiguent
des soins palliatifs dans un milieu de soins aigus, c’est-à-dire les infirmières de moins de deux d’expériences.
Cela n’a pas permis de voir la réalité de ce que vivent au travail les infirmières novices lors de prestations de
soins palliatifs et si elles utilisent des stratégies différentes que celles qui sont ressorties dans cette étude.
Donc cela constitue une limite en soi.
Bien que la méthode de recrutement avait été rigoureusement mise en place, celle-ci a dû être
modifiée en cours de route en raison de difficultés de recrutement cela a donc entraîné un biais
d’échantillonnage et fait en sorte que l’échantillon soit moins représentatif que ce que l’on retrouve dans la
population en général. Enfin, à la lumière des résultats, on peut percevoir que ces infirmières étaient très
motivées et engagées à fournir des SPFV de qualité en contexte de soins aigus, ce qui n’est pas
nécessairement le cas partout ailleurs (dans d’autres unités ou établissements), d’où la suggestion de faire
d’autres études afin de valider ces données.
Enfin, selon Fortin (2006), un des critères de validité externe est l’effet de réactivité ou effet Hawthorne.
Bien que l’auteur l’attribue surtout aux études quantitatives, il est pensable que cela puisse s’appliquer aux
études qualitatives. Ainsi, il est possible que les participants ayant conscience qu’ils participent à une étude
aient ajusté ou modifié leurs réponses dans le but de plaire. Toutefois, ce risque a été réduit dû au fait que les
106
participantes se devaient de raconter des situations de soins vécues lesquelles étaient en contexte avec les
questions posées. On peut considérer qu’iI est plus facile de rester proche du sujet lorsqu’on se réfère à un
évènement qu’on a vécu.
6.7 Recommandations pour la recherche, la formation et la
pratique infirmière
Avant de déterminer si cette étude peut apporter quelques choses à la recherche, la formation et la
pratique infirmière, il faut se poser la question concernant l’importance des résultats obtenus (Loiselle et al.,
2007). On se doit aussi de regarder sa crédibilité. Ici, celle-ci a été assurée par des critères de rigueur établis
lesquels ont été appliqués. Par exemple, différentes techniques ont été utilisées: le « peer debriefing », la
technique de triangulation d’espace et d’échantillonnage, l’« inquiry audit », le « trail audit » et l’incorporation
de citations originales pour appuyer les thèmes et résultats finaux, etc. Aussi, il est important de s’assurer de
sa transférabilité à défaut de quoi la recherche n’a que peu de valeur. Comme le mentionne Loiselle et al., si
les résultats de l’étude ne peuvent s’appliquer qu’aux participants de cette étude, elle ne peut avoir de valeur
pour la pratique infirmière. Donc, pour se faire, on s’est servi de la notion « think description », c’est-à-dire
qu’on a donné beaucoup d’informations concernant les participants et le contexte où se déroule l’étude.
« Parce que les études qualitatives sont liées au contexte, c’est seulement au travers d’une analyse soigneuse
des paramètres clés du contexte de l’étude que la transférabilité des résultats peut être évaluée » (Loiselle et
al., p. 429, traduction libre). Par la suite, l’envergure des résultats obtenus doit être prise en compte. Or, on
peut estimer ici que les résultats sont importants puisque beaucoup de stratégies employées par les
infirmières pour mettre en pratique les compétences en soins palliatifs dans un cadre de soins aigus ont été
identifiées.
Comme il a déjà été mentionné, à la lueur de la recension des écrits fait dans le cadre de ce
mémoire, aucune étude ne porte sur les stratégies qu’utilisent les infirmières pour prodiguer des soins
infirmiers palliatifs de fin de vie dans une unité de soins aigus, et encore moins comment elles parviennent à
mettre en application les compétences attendues par celle-ci. Il pourrait cependant être intéressant que des
chercheurs essayent de reproduire cette recherche pour voir si les résultats seraient similaires dans d’autres
régions, pour comparer avec d’autres types d’unités de soins aigus, ou des centres de régions éloignées. Estce que dans des petites localités les infirmières du centre hospitalier en milieu aigu utilisent autant de
stratégies? Est-ce qu’elles parviennent à prodiguer des soins infirmiers palliatifs au travers d’une clientèle de
soins aigus? Et, quand est-il lorsque les infirmières en soins aigus n’ont pas d’équipe de soins palliatifs pour
107
les soutenir? Aussi, interroger les infirmières novices ou débutantes pour qu’elles puissent s’exprimer sur ce
sujet serait une autre avenue. Leurs perceptions de ces soins au travers d’un milieu aigu pourraient être
différentes et amener des éléments nouveaux.
Bien que les infirmières aient dit avoir de la formation, il a tout de même été spécifié que plus de
formations en soins palliatifs seraient profitables pour toute l’équipe de soins. Donc, on peut considérer que
cet aspect n’est pas tout à fait au point. Bien qu’il est possible d’apprendre sur le terrain, il importe que les
institutions académiques et employeurs fassent leur part et comblent cette lacune par de plus amples
formations, conférences, dîners-causeries, etc.
Cette recherche est également constructive pour la pratique infirmière. Elle démontre que les
infirmières ont à déployer des compétences et qu’elles y parviennent en milieu de soins aigus. De plus, il est
envisageable que le schéma de la figure 2, intitulé « Les stratégies déployées par les infirmières pour
prodiguer des soins palliatifs en fin de vie dans une unité de soins aigus », puisse être un bon outil pour tout
cadre de travail. Il peut servir de guide sur ce qui devrait être fait ou modifié afin de prodiguer des soins
palliatifs de fin de vie de qualité et mettre en pratique les compétences attendues, peu importe le milieu. Donc,
ce mémoire contribue à l’augmentation des connaissances pour la pratique infirmière.
108
CONCLUSION
Des rapports gouvernementaux démontrent qu’au Canada (incluant le Québec) les personnes n’ont
pas tous accès à des soins palliatifs de qualité (CSFVQ, 2010). Un autre constat est que la majorité des soins
se donnent dans des centres hospitaliers, principalement dans des unités de soins aigus. Aussi, d’un
établissement à un autre, il y a une différence quant à l’accessibilité, l’intensité et le type de programme offert
pour les soins palliatifs. Il est déploré que le personnel qui prodigue ces soins dans ce cadre de soins aigus
dont les infirmières, n’ait pas d’approche palliative et peu de considération pour l’intensité qu’on se doit de
porter aux services de fin de vie (MSSS du Québec, 2010).
Toutefois, ce mémoire peut suggérer la possibilité d’une autre réalité de la part de certaines
infirmières et dans certains contextes. Dans le discours des participantes interviewées, il est clair que celles-ci
ont à cœur de prodiguer des soins palliatifs optimaux aux patients en fin de vie, mais celles-ci sont
confrontées à des obstacles qui viennent en compliquer la prestation. Et la littérature vient appuyer ces faits. À
constater les résultats obtenus de cette étude, on peut cependant penser qu’elles réussissent tout de même à
fournir des soins de fin de vie de qualité en utilisant des stratégies appropriées, bien que non sans difficulté.
Entre autres, c’est par le travail personnel et d’équipe ainsi que par l’implication des autres professionnels
qu’elles y parviennent. Aussi, les infirmières de cette étude démontrent une bonne approche palliative. Par
exemple, on parle de présence silencieuse, de dialogue engagé, de l’importance de montrer qu’elles sont là
pour la famille et les patients en soins de fin de vie, etc.
Cette étude est encourageante quant à la prestation de SPFV. Ici, on a pu voir que des infirmières
voyant bien les obstacles qui les entouraient, faisaient ce qu’il fallait pour les contourner ou s‘y adapter. De
plus, bien que travaillant dans un contexte de soins aigus, elles se sentaient concernées par le bien-être des
patients en fin de vie et leur famille, et tout ce qui entoure les soins palliatifs. Il se peut que les infirmières de
ces unités étaient particulièrement investies dans la prestation de SPFV, qu’elles aient compris que ces soins
sont un travail d’équipe, qu’il faut mettre en œuvre des stratégies et apporter des modifications pour faciliter
ces soins (chambres privées, petits à côtés, bénévoles, etc.). Mais c’est en faisant connaître ces faits qu’il
sera possible de faire changer les choses. Carstairs (2010) le dit bien, c’est entre autres par la recherche
qu’on pourra améliorer les soins de fin de vie :
La recherche est l’une des étapes permettant de renforcer les capacités du système de santé à
améliorer les soins de fin de vie […] La recherche dans ce domaine doit plutôt mesurer
109
l’amélioration de la qualité de vie des patients. Il s’agit donc ici de recherche
qualitative. (Carstair, 2010, p. 27)
Comme mentionné par le CSFVQ (2010), bien que les soins palliatifs aient évolué, il reste tout de
même beaucoup à faire. On peut toutefois penser qu’un mouvement se poursuit pour l’amélioration de la
prestation des soins palliatifs. Plusieurs organismes et associations établissent des rapports, tel que Le Plan
d’action 2010-2020 de la CSFVQ (CSFVQ, 2016) afin que des changements prennent place et pour que tout
intervenant fasse ce qu’il faut pour s’assurer de prodiguer des soins palliatifs de qualité. Par ailleurs, l’Ordre
des infirmières et infirmiers du Québec [OIIQ] intervient activement auprès de ses membres afin de les
sensibiliser à la nécessité de prodiguer des SPFV, peu importe le milieu où ceux-ci doivent être fournis. De
surcroît, les infirmiers et infirmières se doivent de mettre régulièrement leurs connaissances à jour, et depuis
mars 2016, une formation intitulée « L’approche palliative : lorsque tout reste à faire » (OIIQ, 2016) est
désormais disponible.
Devant toutes ces actions, on peut encore une fois constater que la profession infirmière doit
continuer de s’investir dans le développement et la prestation de SPFV de qualité, peu importe où ceux-ci sont
requis :
La question des soins palliatifs tient à cœur à toute la profession infirmière. Prodiguer des soins
palliatifs à un être humain représente à nos yeux un moment fort de notre pratique. Ceci nous
permet de vivre des instants privilégiés, uniques et empreints de richesse, que peu de
gens auront l'occasion de connaître. Nous établissons ainsi avec le patient et ses proches une
relation étroite fondée sur la confiance, la bienveillance, le respect et l’équité. Des valeurs fortes,
des valeurs qui collent à notre profession et qui nous préparent à soigner le patient avec dignité.
[…] Chaque infirmière et chaque infirmier, peu importe son lieu d’exercice […] constituent un
maillon essentiel dans l’offre de soins de fin de vie, à la fois auprès des patients, de leur famille
et de leurs proches, mais aussi auprès des autres professionnels. (OIIQ, 2016)
110
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Annexe A : Normes de pratique canadiennes en
soins infirmiers palliatifs (définitions)
(Comité des normes en soins infirmiers de l’Association canadienne de soins palliatifs, 2009).
1. Qualité de vie-mort
L’infirmière en soins palliatifs se concentre sur la qualité de l’expérience de la personne qui vit
avec une maladie mortelle et qui est en fin de vie, ainsi que de l’expérience de ses proches.
L’infirmière en soins palliatifs exerce en respectant les croyances personnelles, les besoins
particuliers et l’espoir de la personne à la dernière étape de sa vie ainsi que de ses proches.
2. Confort
L’infirmière en soins palliatifs utilise une approche holistique, systématique et évolutive basée sur
les connaissances pour soulager les symptômes et s’occuper des autres problèmes liés à
l’expérience de la vie et de la mort.
3. Transitions
L’infirmière en soins palliatifs prodigue des soins dans le cadre de multiples trajectoires de
maladies mortelles pouvant survenir sur une courte période (décès soudain) ou sur une longue
période (exacerbation d’une maladie chronique ou récurrence d’un cancer).
L’infirmière en soins palliatifs soutient la personne et ses proches pendant ces transitions, le
processus de la mort, du chagrin et du deuil.
L’infirmière en soins palliatifs aide les personnes et leurs proches à obtenir des soins et à naviguer
à l’intérieur du système de santé.
4. Qualité et sécurité
L’infirmière en soins palliatifs exerce conformément aux lois, aux politiques, aux lignes directrices
et aux outils en place et en vigueur pour l’évaluation, le partage d’information, la prise de décisions,
la planification préalable des soins, le constat de décès, les soins après le décès ainsi que
l’accompagnement lors du chagrin et du deuil.
5. Leadership
L’infirmière en soins palliatifs plaide en faveur et fait la promotion de soins palliatifs sécuritaires de
haute qualité.
L’infirmière en soins palliatifs contribue à l’avancement des soins infirmiers palliatifs par la création
et l’application de connaissances et de recherches.
L’infirmière en soins palliatifs est un membre essentiel de l’équipe interprofessionnelle. Elle fait
preuve de collégialité pour établir des partenariats et contribuer au perfectionnement professionnel
des étudiantes, de ses pairs, de collègues et d’autres personnes par la consultation,
l’enseignement, le leadership et le mentorat.
L’infirmière en soins palliatifs fait valoir la contribution unique des soins infirmiers au sein de
l’équipe interprofessionnelle et en fait la promotion.
6. Croissance professionnelle et personnelle
L’infirmière en soins palliatifs reconnaît les privilèges et les défis du travail auprès de personnes
qui vivent avec une maladie mortelle et qui sont en fin de vie, et de leurs proches.
L’infirmière en soins palliatifs prend conscience de sa propre expérience personnelle face à la
souffrance et à la mort.
L’infirmière en soins palliatifs reconnaît ses besoins personnels et s’occupe d’elle-même face aux
pertes multiples vécues pendant la prestation de soins à des personnes mourantes et à leurs
proches.
119
Annexe B : Compétences et indicateurs pour
l’admissibilité à la pratique en soins palliatifs et
de fin de vie pour les infirmières
1. Utilise les compétences relationnelles appropriées pour soutenir le processus décisionnel et négocie les modes de
soins palliatifs et de fin de vie sur une base régulière.
2. Démontre sa connaissance de la perte et du deuil permettant de soutenir les autres dans une perspective
interculturelle.
3. Démontre des connaissances et des habiletés dans la prestation de soins infirmiers holistiques, centrés sur la famille,
auprès des personnes en fin de vie qui font l’expérience de la douleur et d’autres symptômes.
4. Reconnaît et répond aux besoins uniques de fin de vie de diverses populations, comme les personnes âgées, les
enfants, les populations multiculturelles, les personnes avec une déficience cognitive, des barrières linguistiques, les
personnes vivant dans les régions rurales et éloignées, les personnes atteintes d’une maladie chronique, de problèmes
de santé mentale et de dépendance, et les populations marginalisées.
5. Applique avec habileté les connaissances éthiques lors de la prestation de soins aux personnes en fin de vie et à leurs
familles, tout en portant attention à ses propres réactions, tels une détresse ou un dilemme moral, ainsi qu’à ses réussites
en matière de prise de décisions en fin de vie.
6. Démontre la capacité d’être attentif aux problèmes d’ordre psychosocial et pratique comme lors de la planification du
décès à domicile et des soins appropriés après le décès pour la personne et les membres de la famille.
7. Identifie l’ensemble et la continuité des services et des ressources de soins palliatifs et de fin de vie, ainsi que les
milieux où de tels soins sont disponibles comme à domicile.
8. Sensibilise et conseille les patients et les membres de la famille sur les besoins de soins tout en identifiant le besoin de
répit pour les membres de la famille et en assurant la délégation sécuritaire et appropriée des soins à d’autres soignants
et prestataires de soins.
9. Démontre la capacité de collaborer efficacement pour répondre aux priorités du patient et des membres de la famille
dans le cadre d’une équipe interprofessionnelle intégrée, comprenant des prestataires de soins de santé non
professionnels, ainsi que le patient lui-même.
(ACESI, 2011)
120
Annexe C : Affiche pour l’invitation à participer à
l’étude
(Se présente sur une seule feuille 81/2 X 14)
Vous prodiguez des soins palliatifs en fin de vie?
Cette étude pourrait vous intéresser…
TITRE :
Le but de l’étude est d’identifier et de décrire les stratégies
que vous avez développées pour mettre en
pratique les diverses dimensions des soins
infirmiers palliatifs et surmonter les différents
« obstacles » inhérents au contexte de soins
aigus.
121
Nous recherchons des infirmières afin de participer à une entrevue
individuelle. Un montant de 40.00$ vous sera versé pour vous
remercier du temps accordé.
Si vous êtes une infirmière ou un infirmier qui prodiguez des soins
palliatifs en fin de vie depuis au moins 2 ans dans une unité de soins
aigus, que vous vous exprimez bien en français et que vous êtes
intéressés de partager votre expérience à ce sujet, vous pouvez
demander un feuillet d’information auprès de votre chef d’unité ou
communiquez avec l’étudiante-chercheuse, Madame Lise Martin, par
téléphone au XXX-XXX-XXXX ou par courriel à
[email protected].
Madame Martin est étudiante à la maîtrise à la Faculté des sciences
infirmières de l'Université Laval. Ses travaux sont dirigés par madame
Mireille Lavoie, professeure titulaire à cette même faculté, et
chercheuse au Centre de recherche du CHU de Québec.
Ce projet a été approuvé par le comité d'éthique de la recherche clinique (2015‐2026, C14‐05‐
2026) le 27 mai 2014, amendé le (04 septembre 2014). 122
Annexe D : Questionnaire d’entrevue
IDENTIFICATION DES STRATÉGIES DÉPLOYÉES PAR LES INFIRMIÈRES
POUR OFFRIR DES SOINS PALLIATIFS EN FIN DE VIE
DANS DES UNITÉS DE SOINS AIGUS
Questionnaire d’entrevue
par : Lise Martin (en date du 20 août 2014)
(La question qui suit est d’ordre général et elle est posée dans le but de mettre à l’aise le participant et
d’incorporer le sujet qui nous intéresse par la suite.)
1- Avant d’entrer directement dans le sujet, je commencerais par cette question pour nous mettre en
contexte. Pouvez-vous me parler de votre expérience d’offrir des soins palliatifs en contexte de soins
aigus?
P : Comment c’est que de prodiguer des soins palliatifs dans une unité de médecine.
Section 1 : Exploration de situations de soins palliatifs dans le
milieu de travail (unité de médecine)
1- Pouvez-vous me raconter une situation de soins où vous avez eu à prodiguer des soins palliatifs en
contexte de soins aigus (qui se trouve à être l’unité de médecine).
P : Dans cette situation, quelles stratégies avez-vous utilisées pour faciliter votre pratique des soins
palliatifs?
2- Avez-vous d’autres stratégies que vous mettez en place ou que vous employez afin de faciliter la
prestation de soins palliatifs en fin de vie dans ce milieu?
3- Auriez-vous une autre situation que vous aimeriez partager?
P : Ici, les stratégies ont été de…? (reformulation)
P : Dans ce cas, est-ce qu’il y a eu une stratégie particulière que vous avez mise en place ou
employé ?
123
Section 2 : Exploration de situations
section 1)
(qui n’ont pas été abordées à la
et identification de stratégies lors de la mise en
application de compétences en soins palliatifs
Les prochaines questions sont reliées à des situations et des stratégies que vous avez utilisées pour mettre en
application des dimensions de la pratique et qui correspondent aux dimensions (compétences) des soins
infirmiers palliatifs.
1- a) Alors, pouvez-vous me parler d’une situation où cela a été plus ardu que d’habitude d’évaluer et
de traiter (soulager) la douleur de manière efficace dans votre milieu de travail?
P : Quelles sont les stratégies que vous avez utilisées pour y parvenir?
b) Y aurait-il une autre situation, cette fois où vous avez eu à soulager des symptômes soit nausées,
vomissement, anxiété, agitation, troubles respiratoires, etc., où vous avez dû employer une (des)
stratégie(s) particulière(s)?
P : Est-ce que vous avez fait quelque chose de spécial pour en venir à bout, c’est-à-dire de bien
soulager le patient?
2- Pourriez-vous me relater un cas où vous avez eu à observer et à évaluer les besoins
psychosociaux et spirituels du patient et de ses proches et y répondre?
P : Qu’avez-vous fait de particulier pour y répondre?
3- Pouvez-vous me donner un exemple où vous avez offert votre aide pour les besoins reliés à
l’organisation de la vie quotidienne du patient et des proches?
Exemples :

aider la personne à conserver sa capacité fonctionnelle et son autonomie (ex. : aide pour
alimentation, soins d’hygiène et se vêtir, déplacement dans la chambre / le département, participation
à des activités (lecture, sortie à l’extérieur, etc.), planification des visites, etc.),

reconnaître les facteurs de stress inhérents à la prestation des soins qui entraînent
l’épuisement des proches (ex. : présence 24 heures / 24 du proche auprès du patient, insécurité lié à
la dispensation de certains soins, sentiment d’impuissance, etc),

aider la personne et ses proches à accéder aux ressources appropriées pour répondre à
leurs besoins de soutien financier et pratique (ex. : fournir une liste de centres d’aide disponibles
124
dans leur communauté, entreprendre des démarches auprès des personnes ressources – infirmières
de liaison ou pivot, etc.)
P : Comment y parvenez-vous avec toutes les autres tâches que vous devez effectuer?
4- Racontez-moi un moment marquant pour vous où vous avez soutenu un patient et/ou ses proches
au moment de la fin de vie?
P : Qu’avez-vous dû mettre en place ou fait de particulier pour y parvenir?
P : Vous arrive-t-il d’accompagner le patient et ses proches dans l’agonie et la mort? Si oui,
comment y parvenez-vous dans ce contexte de soins aigus?
(si la participant(e) ne donne qu’un exemple par rapport à un patient, demander par la suite un autre
moment marquant en lien avec les proches d’un patient ou vice versa)
P : Avez-vous un exemple pour les proches (ou le patient)?
5- Avez-vous un exemple d’une fois où vous avez soutenu le patient et/ou ses proches dans le
processus de deuil (on pense ici par exemple à ceux d’Élisabeth Kübler-Ross : déni, colère,
marchandage, dépression, acceptation). Pour les proches, cela peut-être avant ou après le décès.
P : Avez-vous un exemple pour les proches (ou le patient)?
6- Une des dimensions des soins infirmiers palliatifs est de communiquer efficacement avec le
patient et ses proches.
P : Que faites-vous fait de spécial ou de particulier pour y parvenir?
7- Quelles stratégies utilisez-vous pour communiquer efficacement avec les membres de l’équipe
interdisciplinaire?
P : Est-ce que vous participez aux rencontres et aux décisions de l’équipe interdisciplinaire? Si oui,
qu’est-ce que vous faites pour y arriver?
8- Dans le cas où vous avez à participer aux discussions concernant des enjeux éthiques rencontrés
dans la pratique clinique, que ce soit avec le patient, les proches ou l’équipe interdisciplinaire [de
soins], comment ça se passe pour vous en tant qu’infirmière?
P : Vous arrive-t-il d’y participer?
P : Décrivez-moi une situation où c’est arrivé.
P : Devez-vous employer des stratégies particulières pour mettre en application cette dimension dans
votre milieu de travail?
125
9- a) Vous arrive-t-il de faire preuve d’introspection [regarder ses propres pensées et sentiments] en
lien avec votre pratique en soins palliatifs concernant vos valeurs et croyances?
P : Comment faites-vous pour reconnaître l’influence que peuvent avoir vos valeurs et croyances?
b): Vous arrive-t-il d’avoir conscience de certains facteurs de stress, des pertes et deuils multiples qui
s’accumulent? Si oui, quelles mesures prenez-vous pour vous y adapter?
Section 3 : Stratégies vs obstacles
La littérature évoque certains obstacles particuliers au fait de prodiguer des soins palliatifs en contexte de
soins aigus. J’aimerais connaître les stratégies que vous employez pour les contourner ou y faire face.
1- Quelles stratégies utilisez-vous pour prodiguer des soins palliatifs et de fin de vie de qualité malgré
les obstacles qui sont reliés au milieu des soins aigus?
2- Vous arrive-t-il de manquer de temps que ce soit à cause du rythme des activités qui est accéléré
dans ce milieu? Si oui, comment faites-vous pour prodiguer des soins palliatifs et de fin de vie
optimaux malgré le manque de temps?
3- Considérez-vous que les patients et leurs proches manquent d’intimité? Si oui, comment parvenezvous à contourner cette problématique?
4- Est-ce que la rigidité de la routine hospitalière est un problème pour vous dans la prestation de soins
palliatifs et de fin de vie dans votre milieu de travail? Si oui, quels sont les trucs que vous avez vous
développés pour contourner ce problème?
5- Trouvez-vous qu’il y a de la persistance dans les interventions curatives en soins palliatifs et de fin de
vie. Si oui, comment faites-vous pour passer par-dessus cet obstacle et prodiguer des soins palliatifs
de qualité?
6- Voyez-vous d’autres obstacles à la prestation de soins palliatifs et à l’obtention de soins palliatifs
optimaux pour le patient et la famille dans le contexte des soins aigus? Si oui, que faites-vous pour
les surmonter?
126
7- Quels sont les éléments qui favorisent la prestation de soins palliatifs et l’obtention de soins palliatifs
optimaux dans le contexte des soins aigus?
P : Facteurs organisationnels et environnementaux
P : Famille ou proches au chevet
Section : 4 Stratégies vs développement des connaissances
1- Que faites-vous pour augmenter ou améliorer vos connaissances en soins palliatifs?
P : Formation continue, autoformation (lecture de revue infirmière, études scientifiques), congrès,
séminaire, conférencier
P : Est-ce que vous utilisez les connaissances acquises par la recherche en soins palliatifs et autres
domaines apparentés?
P : Participez-vous régulièrement à des activités de formation? Si oui, est-ce que vous parvenez à
mettre ces nouvelles connaissances en pratique lors de prestations de soins palliatifs en
application? Comment y arrivez-vous?
Section 5 : Questions sociodémographiques
1- Quel âge avez-vous?
2- (Noter le sexe du participant - femme ou un homme).
3- Quel est votre plus haut niveau d’étude complétée ou non en soins infirmiers?
4- Dans lequel des hôpitaux du CHU de Québec travaillez-vous [CHUL, HDQ, SFA, EJ, SaintSac.]?
5- Combien d’années d’expérience détenez-vous en soins infirmiers? En soins palliatifs?
6- Quel est votre cheminement personnel [département, clientèle]?
7- Est-ce qu’il y a des ressources en soins palliatifs [équipe interdisciplinaire, équipe ou infirmière
spécialisée en soins palliatifs] à l’endroit où vous travaillez présentement?
8- En moyenne, combien avez-vous de patients en soins palliatifs ou en fin de vie dans un mois
dont vous êtes tenu de prodiguer les soins? [connaître la fréquence des soins]
127
Annexe E : Feuillet d’information et formulaire de
consentement
Feuillet d’information et formulaire de consentement
Titre du projet de recherche (ou de Identification des stratégies déployées par les infirmières pour
l’étude) :
prodiguer des soins palliatifs et de fin de vie dans des unités de
soins aigus
Étudiante chercheure :
Mme Lise Martin, infirmière et candidate à la maîtrise en
sciences infirmières de l’université Laval
Directrice de projet :
Mme Mireille Lavoie, inf., Ph. D., vice-doyenne aux études
supérieures et à la recherche par intérim, professeure titulaire
Préambule
Nous vous invitons à participer à un projet de recherche. Cependant, avant d’accepter de participer à ce projet
et de signer ce feuillet d’information et formulaire de consentement, veuillez prendre le temps de lire, de
comprendre et de considérer attentivement les renseignements qui suivent.
Ce feuillet d’information et formulaire de consentement peut contenir des mots que vous ne comprenez pas.
Nous vous invitons à poser toutes les questions que vous jugerez utiles au chercheur responsable de ce projet
ou à un membre de son personnel de recherche et à leur demander de vous expliquer tout mot ou
renseignement qui n’est pas clair.
Nature et objectifs du projet de recherche
Contexte de l’étude
On peut dire que les soins palliatifs ont beaucoup évolué ces dernières décennies. Ceux-ci ont été reconnus à
titre de spécialité et des normes ainsi que des compétences ont été établies pour mieux encadrer ce domaine
de pratique et guider les infirmiers et infirmières à prodiguer ces soins. Autrefois, la majorité des gens
128
décédaient dans leur domicile. Maintenant, ils viennent plutôt vivre leur dernier moment dans les hôpitaux.
Toutefois, trop peu de gens ont accès à des soins palliatifs de fin de vie dans des unités de soins palliatifs.
Une grande majorité se retrouve plutôt dans celles dites de soins aigus. Pour les infirmières de soins aigus qui
prodiguent ces soins palliatifs et de fin de vie, cela peut représenter un réel défi.
Si on se fie à la littérature, ce milieu axé principalement sur le curatif ne serait pas idéal pour prodiguer des
soins palliatifs et de fin de vie. Des études ont rapporté plusieurs problématiques en lien avec le cadre
environnemental et organisationnel. Entre autres, on y retrouve un rythme d’activités accéléré et un grand
achalandage de patients admis pour des soins aigus. Certains auteurs décrivent cet endroit comme étant
« chaotique et turbulent ». Toutes ces caractéristiques peuvent être contradictoires avec le calme et l’intimité
qui est souhaitable pour des patients en fin de vie. De plus, certaines infirmières estiment que les soins à
prodiguer à ces patients demandent beaucoup de temps, ce qu’elles n’ont pas nécessairement. Il y en a qui
mettent en cause la grande quantité de soins routiniers et technologiques qui se doivent d’être dispensés à
chaque journée. Malgré tout cela, on y voit la bonne volonté des infirmières de fournir des soins palliatifs et de
fin de vie optimaux dans le milieu des soins aigus. Aussi, on rapporte des stratégies utilisées par celles-ci pour
y parvenir et c’est ce sur quoi porte cette étude.
But de l’étude
La recherche a pour but d’explorer et de décrire les stratégies que les infirmiers et infirmières utilisent pour
arriver à prodiguer des soins palliatifs de qualité dans une unité de soins aigus. Plus précisément, il s’agit de
préciser comment celles-ci s’y prennent pour mettre en pratique les diverses dimensions (compétences)
attendues en soins infirmiers palliatifs et les stratégiques qu’elles utilisent pour surmonter les différents
obstacles inhérents au contexte de soins aigus.
Déroulement du projet de recherche
Votre participation à cette recherche consiste à participer à une entrevue semi-dirigée, laquelle aura lieu soit à
l’hôpital ou dans tout autre endroit propice qui vous convient le mieux et en dehors des heures de travail.
L’entretien sera enregistré et pourrait avoir une durée d’environ 45 à 60 minutes. Il portera notamment sur les
éléments suivants :

Exploration de situations de soins palliatifs dans le milieu de soins aigus;

Identification de stratégies utilisées pour mettre en pratique les dimensions (compétences) des
soins palliatifs infirmiers;

Identification de stratégies utilisées pour surmonter les obstacles dans un cadre de soins aigus;

Questions sur le développement des connaissances;

Questions sociodémographiques.
Avantages associés au projet de recherche
Il se peut que vous retiriez un bénéfice personnel de votre participation à ce projet de recherche, mais nous ne
pouvons vous l’assurer. Par ailleurs, les résultats obtenus contribueront à l’avancement des connaissances
scientifiques dans ce domaine.
129
Risques et inconvénients associés au projet de recherche
Il n'y a aucun risque à participer à l'étude. L’inconvénient principal est de prendre le temps de participer à une
entrevue individuelle semi-dirigée d'une durée de 45 à 60 minutes. De plus, l'anonymat ne peut en être assuré
en raison de la méthode utilisée pour colliger les données. En effet, le fait de participer à un entretien direct fait
en sorte que votre nom sera connu de l’étudiante chercheure. Des mesures seront cependant mises en place
pour garantir la confidentialité de vos données (voir plus bas).
Participation volontaire et possibilité de retrait
Votre participation à ce projet de recherche est volontaire. Vous êtes donc libre de refuser d’y participer. Vous
pouvez également vous retirer de ce projet à n’importe quel moment, sans avoir à donner de raisons, en
faisant connaître votre décision à l’étudiante chercheure responsable de ce projet.
Confidentialité
Les mesures suivantes seront appliquées pour assurer la confidentialité des renseignements fournis par les
participants :

les noms des participants ne paraîtront dans aucun rapport;

les divers documents de la recherche seront codifiés et seule l’étudiante chercheure aura accès
à la liste des noms et des codes;

les résultats individuels des participants ne seront jamais communiqués;

les matériaux de la recherche, incluant les données seront conservés (ex : lieu, matériel sous clé
ou données) sur un ordinateur en réseau sur les serveurs du CHU de Québec et protégés par un
mot de passe. Ils seront détruits cinq ans après la fin de la recherche;

Les enregistrements audio seront détruits après transcription;

Le CER du CHU de Québec aura accès aux dossiers de recherche;

la recherche fera l'objet de publications dans des revues scientifiques, et aucun participant ne
pourra y être identifié ;

un bref compte rendu des résultats de la recherche sera expédié aux participants qui en feront la
demande en indiquant l’adresse où ils aimeraient recevoir le document, juste après l’espace
prévu pour leur signature.
Dans un souci de protection, le ministère de la Santé et des Services sociaux demande à tous les comités
d’éthique désignés d’exiger que le chercheur conserve, pendant au moins un an après la fin du projet, la liste
des participants de la recherche ainsi que leurs coordonnées, de manière à ce que, en cas de nécessité,
ceux-ci puissent être rejoints rapidement.
130
Compensation
Une contribution monétaire de 40,00$ vous sera versée pour vous remercier du temps consacré à l’entrevue.
Identification des personnes-ressources
Si vous avez des questions concernant le projet de recherche ou si vous éprouvez un problème que vous
croyez relié à votre participation au projet, vous pouvez communiquer avec l’étudiante chercheure
responsable du projet au numéro suivant (XXX) XXX-XXXX ou par courriel à [email protected]
Si vous avez des commentaires ou des questions à poser concernant vos droits en tant que participant à la
recherche, vous pouvez vous adresser au bureau de l'éthique de la recherche du CHU de Québec au 418
525-4444 poste 52715.
Si vous avez des plaintes à formuler, vous pouvez vous adresser à la Commissaire locale aux plaintes et à la
qualité des services du CHU de Québec au 418-654-2211.
Surveillance des aspects éthiques du projet de recherche
Le Comité d'éthique de la recherche du CHU de Québec a approuvé ce projet de recherche (no 2015-2026,
C14-05-2026) et en assure le suivi. De plus, il approuvera au préalable toute révision et toute modification
apportée au feuillet d'information et formulaire de consentement et au protocole de recherche.
131
Formulaire de consentement
Titre du projet de recherche :
I.
Identification des stratégies déployées par les infirmières pour prodiguer
des soins palliatifs et de fin de vie dans des unités de soins aigus
Consentement du participant
1.
On m'a informé(e) de la nature et des buts de ce projet de recherche ainsi que de son déroulement en
français, une langue que je comprends et parle couramment.
2.
On m'a informé(e) des inconvénients et risques possibles associés à ma participation.
3.
Je comprends que ma participation à cette étude est volontaire et que je peux me retirer en tout temps
sans préjudice.
4.
Je comprends que les données de cette étude seront traitées en toute confidentialité et qu'elles ne
seront utilisées qu'à des fins scientifiques.
5.
J'ai en ma possession une copie signée du feuillet d'information et formulaire de consentement.
6.
J'ai pu poser toutes les questions voulues concernant cette étude et j'ai obtenu des réponses
satisfaisantes.
7.
J'ai lu le présent feuillet d'information et formulaire de consentement et je consens volontairement à
participer à cette étude.
__________________
_____________________________________________ ________
Nom (lettres moulées)
Signature du participant
Date
Un court résumé des résultats de la recherche sera expédié aux participants qui en feront la demande en
indiquant l’adresse où ils aimeraient recevoir le document. Les résultats ne seront pas disponibles avant le
______. Si cette adresse changeait d’ici cette date, vous êtes invité(e) à informer l’étudiante chercheure de la
nouvelle adresse où vous souhaitez recevoir ce document.
L’adresse (électronique ou postale) à laquelle je souhaite recevoir un court résumé des résultats de la
recherche est la suivante :
____________________________________________
132
Signature et engagement de l’étudiante chercheur responsable du projet
Je m’engage, à respecter ce qui a été convenu au feuillet d’information et formulaire de consentement et à en
remettre une copie signée au participant.
__________________
_______________________________________________
Nom (lettres moulées)
Date
Signature de l’étudiante chercheure responsable du projet de recherche
133
______
Annexe F : Journal des thèmes
SOUS-THÈMES

On planifie, on coordonne nos soins en équipe
(Participant : 7)

On travaille en dyade, on s’entraide dans l’équipe
(Participant : 2, 3, 4, 6)
THÈMES
On prend le temps d’écouter le patient, la famille, d’être au chevet, de
soutenir la famille (écoute, parle, offre notre aide et services ou des
intervenants), d’établir un lien de confiance (explique ce qu’on vient faire,
on montre qu’on est là pour eux, on passe souvent)
(Participant : 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8)

On passe voir souvent s’il y a de la douleur et aussitôt qu’on a du temps
pour voir si tout va bien et pour planifier nos soins pour plus tard
(Participant : 1, 3, 8)

On demande à la famille de nous avertir (changements)
(Participant : 3, 5, 7, 8)

On priorise les soins
(Participant : 5, 6)

On délègue des tâches
(Participant: 5)

On fait un suivi (lit les notes, conversations) des visites des intervenants
(agent pastoral ou autres)
(Participant : 4)

Si demandé ailleurs, on revient plus tard ou on dit à la famille de sonner
(quelqu’un d’autre va venir répondre)
(Participant : 2, 4)

On travaille vite et bien (rapidement) (laisse du temps pour les imprévus)
(Participant : 3, 5)

On organise nos soins (pour répondre aux besoins spirituels : aller à la
messe, onction des malades)
(Participant : 4)

On déroge ou on adapte la routine pour répondre aux besoins et aux
désirs du patient
(Participant 2, 4, 6)

On s’entoure d’une équipe (autres professionnels)
(Participant : 4)
Optimiser le temps passé
auprès du patient et sa
famille
134

On empiète sur nos heures de repas, de pauses ou on finit plus tard
(Participant : 1, 4, 5, 6, 7)

On utilise les rapports pour faire circuler l’information
(Participant : 6, 7)

On utilise le PTI ou le suivi standard SP pour mettre les spécificités du
patient (sert de communication)
(Participant : 4)

On met des notes dans le dossier ou sur le dessus du dossier
(Participant : 4, 7)

On pose la question au médecin (si oublie de cesser les traitements)
(Participant : 4)
Employer des méthodes de
communication variées
soins
avec l’équipe de soins

On pose les questions aux médecins, équipes de
multidisciplinaires ou palliatifs par l’intermédiaire de l’assistanteinfirmière ou on les appelle
(Participant : 1, 3, 7, 8)

On appelle les intervenants (soins spirituels)
(Participant : 4)

On échange avec les intervenants ou on lit leurs notes
(Participant : 4)

On communique notre opinion au médecin ou à l’assistante-infirmière (si
acharnement)
(Participant : 1, 2, 4, 6)

On rapporte les paroles du patient au médecin ou à l’assistante-infirmière
(si acharnement)
(Participant : 2)

On participe aux réunions interdisciplinaires ou on en parle à
l’assistante-infirmière qui y assiste
(Participant : 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8)

Participe (pas) aux discussions sur les enjeux éthiques
(Participant : 1, 3, 4, 6)

On offre les services de la pastorale (agent spirituel ou prêtre) ou du
psychologue
(Participant : 1, 2. 3, 4, 6)

On avise (si en détresse psychologique) les soins spirituels (agent
spirituel ou prêtre)
(Participant : 5, 7)

On réfère à d’autres intervenants (TS, inf. de liaison, inf. du CLSC)
(besoins financiers et pratiques)
(Participant : 1, 2, 3, 4, 6)
135
Obtenir l’expertise des

Famille hésitante ou qui refuse ou qui ne comprend pas : On demande à
un collègue ou supérieur de leur parler
(Participant : 2, 4, 6, 8)

On se réfère à nos collègues, en cas d’incertitude
(Participant : 5)

On s’entraide entre collègues
(Participant : 2, 3, 4, 6)

On administre la médication prescrite (pour la douleur et les autres
symptômes; le protocole de détresse). Si non soulagé, on avise le
médecin
(Participant : 1, 2, 3, 4, 5, 7, 8)

On observe les signes (patients inconscients)
(Participant : 1, 3, 5, 6, 8)

On enseigne à la famille (médication, signes d’agonie)
(Participant : 2, 4, 6, 8)
collègues et des
intervenants
Déployer des approches
variées pour soulager la
douleur et les symptômes
Enseigner et donner aux
proches de l’information
pour les soutenir dans
 On explique ce qu’on vient faire, ce qu’on attend d’eux, les soins, les
l’expérience du moment
évènements à venir (patient et famille anxieuse) (prépare la famille), la
présent et à venir
procédure (après le décès), le processus d’agonie
(Participant : 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8)

On choisit le bon moment pour communiquer de l’information
(Participant : 1)

On est honnête (parle des vraies choses)
(Participant : 2, 4)

On parle près et à la hauteur des yeux du patient (intimité)
(Participant : 4)

On parle (patient et famille anxieuse)
(Participant : 5, 6)
Faire preuve d’une écoute
attentive, d’un dialogue
engagé ou d’une présence
silencieuse afin de soutenir
 On écoute, offre présence et on les rassure (Processus normal d’agonie
et de rassurer le patient et
causant du stress à la famille)
la famille (ou proches)
(Participant : 3, 4, 7, 8)

On essaie de leur parler afin qu’ils expriment leurs sentiments
(Participant : 1, 2, 4, 5, 6, 8)

On offre notre aide, nos services
(Participant : 3, 5, 6, 7)

On dit qu’on va venir les voir souvent (patient et famille)
(Participant : 4)

On soutient le patient avant qu’il soit inconscient
(Participant : 2, 7, 8)
136

On soutient la famille : on offre aide et services, on s’informe d’eux
(comment ils vont), on reste à proximité
(Participant : 2, 4, 5, 6, 7)

On essaie de répondre aux besoins et désirs du patient (crème glacée,
croquettes de glace, liqueur, etc.)
(Participant : 4, 8)

On déroge ou on adapte la routine pour répondre aux besoins et aux
désirs du patient
(Participant : 2, 4, 6)

On mobilise le patient (selon sa capacité et sa volonté)
(Participant : 3, 4, 6, 8)

On met ses accessoires à sa portée
(Participant : 4)
Répondre aux besoins du
patient et mobiliser ses
capacités.
 On permet à la famille de rester
(Participant : 4, 6)
 On laisse la place aux familles
(Participant: 3, 5, 6)
 On fournit des chaises supplémentaires, fauteuil, lit de camp
(Participant : 4, 6)
 On accompagne la famille : On encourage à parler et témoigner
leur affection au proche s’ils en ressentent le besoin, on
accompagne les personnes réticentes (laisser partir leur proche),
on suggère à la famille d’appeler les autres (s’il y a lieu).
(Participant : 2, 6)
 On utilise le toucher thérapeutique
(Participant : 2)
 On encourage la famille à accompagner le proche
(Participant : 2, 6)
 On fait participer (implique) la famille aux soins
(Participant : 4, 6, 7, 8)

On respecte la volonté du patient, de la
traitements)
(Participant : 3, 4, 5)
famille (de continuer les

On respecte les valeurs et croyances du patient/famille
(Participant 1, 3, 5, 7)
137
Conseiller et accommoder
les proches dans
l’expérience qu’ils vivent

On n’impose pas nos valeurs et croyances
(Participant : 1, 2, 5, 8)
Respecter les choix, les
valeurs et les croyances de
la personne et sa famille.

On se met à leur place
(Participant : 1, 5)

On prodigue les soins (même si à l’encontre de nos valeurs) (même si on
pense qu’il y a acharnement)
(Participant : 3, 4, 5, 6, 7, 8)

On les aide à faire les choses selon leur culture (le + possible)
(Participant : 4, 5)

On libère une chambre privée (intimité)
(Participant : 1. 2, 5)

Si le patient est seul, on se donne le mot, on passe souvent on lui donne
la main
(Participant : 1)

On ferme la porte (intimité)
(Participant : 1. 2, 5)

Si chambre de deux : on tire les rideaux, on restreint le nombre de visites
de l’autre patient (intimité)
(Participant : 4)

On parle près et à la hauteur des yeux du patient (intimité)
(Participant : 4)

On se concentre sur notre rôle d’infirmière, sur les patients qui ont des
besoins (diminue les sentiments de pertes et deuils)
(Participant 2, 3)

On se soutient et on s’entraide entre collègues
(Participant : 3, 4, 5, 7)

On en parle avec nos supérieurs
(Participant : 4, 6)

On participe à des formations (augmenter. les connaissances)
(Participant : 1, 3, 4, 5, 6, 7, 8)

On assiste à des conférences
(Participant : 1, 2)

On consulte des livres ou sites internet
(Participant : 5, 7)

On observe les médecins (pour apprendre)
(Participant : 1)

On pose nos questions à nos collègues, aux médecins, à d’autres
Préserver l’intimité du
patient et sa famille
Communiquer et s’entraider
pour mieux gérer le stress,
les pertes et deuils
138
Déployer des moyens pour
maintenir ses
connaissances à jour
personnes ressources (pour apprendre ou comprendre)
(Part. 1, 3, 5, 7)

On lit la revue perspective infirmière (augmenter les connaissances)
(Participant : 1, 6)

On suit un cours ou on poursuit nos études (augmenter les
connaissances)
(Participant : 4, 8)

On met en application les nouvelles connaissances
(Participant : 1, 2, 3, 4, 6, 7, 8)
139