Guide pour scolariser des élèves présentant des troubles
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Guide pour scolariser des élèves présentant des troubles envahissants du développement (TED) et des troubles du spectre autistique 1) QUE RECOUVRE L’APPELLATION « TED » ET SPECTRE AUTISTIQUE ? Les troubles envahissants du développement (TED) et les troubles du spectre autistique recouvrent un ensemble de syndromes (ensemble de signes cliniques et symptômes) regroupés dans la classification internationale des maladies (CIM10) sous le terme de TED. Ces syndromes sont variés, dans les manifestations cliniques (nature, fréquence, intensité), les déficiences associées, l’âge du début des troubles ou leur évolution. Ils se caractérisent tous néanmoins par : • Une atteinte qualitative importante et précoce du développement des interactions sociales • Altération qualitative et de la communication verbale et non verbale • La présence de comportements répétitifs et d’intentionnalités restreintes. • Des difficultés sensorielles et perceptives. Ces troubles apparaissent généralement avant l’âge de trois ans et engendrent pour l’individu des handicaps sévères et lourds de conséquences pour lui-même et sa vie familiale. Les TED regroupent : l’autisme, le syndrome d’Aperger (apparu plus récemment en 1994), le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’enfance et trouble envahissant du développement non spécifié. L’autisme. Le terme tire son origine du grec autos qui signifie soi-même et seulement soi-même. Il est définit par Léo Kanner (1894 – 1981) à propos d’enfants affectés par des troubles de la communication. Kanner, a essentiellement décrit l’autisme comme le mécanisme de défense d’un sujet cherchant à se protéger d’environnements ressentis comme menaçants. La pathologie autistique s’avère bien différente de cette représentation. Les jeunes autistes n’ont pas vraiment, la plupart du temps, « décidé » de se retirer du monde ; ils rencontrent plutôt beaucoup de difficultés à y entrer. Dans la Classification internationale des maladies, l’autisme est caractérisé par « une altération qualitative des interactions sociales et de la communication ». Cela veut dire que la communication verbale et les interactions sociales sont très difficiles. Ces troubles autistiques apparaissent avant l'âge de 3 ans. Le syndrome de Rett ( pédopsychiatre autrichien ) est repéré essentiellement chez les filles. Il est caractérisé par un arrêt de la croissance cérébrale couplé à une détérioration progressive des habiletés cognitives et motrices C’est une maladie d’origine génétique définie par un trouble grave et global du système nerveux central, il entraîne un polyhandicap avec une déficience intellectuelle et une infirmité motrice assez souvent sévère. Document rédigé par Anne-Laure BOUQUART, conseillère pédagogique ASH à partir des documents suivants: "scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement" guide CNDP ; "scolariser les enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED) et des troubles du spectre autistique (TSA), module Eduscol, "recommandations de bonne pratique, autisme et troubles envahissants du développement", HAS mars 2012 1 Le trouble désintégratif de l’enfance ou syndrome d’Heller touche indifféremment les filles et les garçons entre 3 et 4 ans. Après un développement normal pendant au moins les deux premières années de l’enfance succède une détérioration massive du langage, de l’autonomie, des compétences sociales, accompagnée de manifestations comportementales très proches de l’autisme. Enfin on évoque un trouble envahissant du développement non spécifié lorsque les caractéristiques de la triade autistique ne sont pas complètes. Le syndrome d’Asperger : ce syndrome est caractérisé par une absence ou quasi absence de retard de langage et des capacités cognitives préservées. La scolarisation s’en trouve en général facilitée. Cette forme d’autisme particulier est un handicap altérant la capacité de percevoir et de comprendre certaines conventions sociales. On remarque chez les Asperger une difficulté notable à saisir le langage non verbal. On note également des difficultés à décoder les émotions et les expressions ce qui provoque des problèmes de communication et suscite souvent des moqueries chez leurs pairs. Dans bien des cas, les élèves atteints de ce syndrome manifestent une grande maladresse dans leurs interactions sociales. Beaucoup évitent les contacts physiques et expriment peu ce qu’ils ressentent ou le font alors de façon démesurée. Les sentiments des autres leur apparaissent encore plus abstraits et, la plupart du temps, les Asperger leur substituent même leurs propres émotions. Un trait caractéristique des Asperger est l’engouement pour un domaine très spécifique, et leur capacité d’en parler longuement en dépit de l’ennui de leur auditoire. On note cependant un avantage qualitatif dans les interactions sociales : • La relation aux pairs est caractérisée par une loyauté absolue et le fait d’être totalement digne de confiance ; • Dit ce qu’il pense vraiment quel que soit le contexte social ou ses convictions personnelles ; • Capacité à poursuivre son idée ou sa propre perspective même en présence de contradictions apparentes ; • Recherche d’un auditoire ou d’amis capables de s’enthousiasmer pour des sujets d’intérêts particuliers ; • Attention aux détails, peut passer du temps à discuter d’un sujet qui peut ne pas être d’une importance capitale ; • Ecoute des autres sans jugement ; • Une mémoire exceptionnelle (notamment visuelle) qui leur permet de constituer « leur banque de données » dans laquelle ils puisent en permanence pour tenter de reproduire des situations déjà vécues, et ainsi compenser en partie leur manque de compréhension de l’implicite des codes sociaux. Remarques : à l'heure actuelle une nouvelle classification américaine (DSM-5) parle de spectre de l’autisme. Cette expression remplace celle des troubles envahissants du développement et un seul spectre recouvre maintenant les anciennes catégories (décrites plus haut) qu’il n’y aurait plus lieu de dissocier, soit : le trouble autistique, le trouble désintégratif de l’enfance, le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement non spécifié. Document rédigé par Anne-Laure BOUQUART, conseillère pédagogique ASH à partir des documents suivants: "scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement" guide CNDP ; "scolariser les enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED) et des troubles du spectre autistique (TSA), module Eduscol, "recommandations de bonne pratique, autisme et troubles envahissants du développement", HAS mars 2012 2 Quelques chiffres : l'autisme concerne 440 000 personnes en France. 1 nouveau né sur 150 serait concerné par l'autisme et les TED. 2) LES CARACTERISTIQUE DE LA « TRIADE AUTISTIQUE » Une atteinte qualitative importante et précoce du développement des interactions sociales . Une altération qualitative des interactions sociales : elle se retrouve dans toutes les formes d’autisme et constitue le socle commun à ses pathologies. Les enfants autistes ne savent généralement pas spontanément décoder ni analyser leurs propres états mentaux, ni ceux des autres enfants ; il sera donc nécessaire de leur apprendre à relier l’expression d’émotion comme la joie , l’étonnement, la colère, la déception, avec ces mêmes émotions. De même, ils repèrent mal certains aspects culturels de la communication que nous avons en général intégrés sans y penser : distance à respecter vis-à-vis de l’interlocuteur dans une conversation, façon de regarder quand on s’adresse à lui. Un certain nombre de comportements ne se développe donc pas spontanément : œuvrer pour partager concrètement ses intérêts avec les autres, participer à des jeux qui supposent une interaction implicite. Certains enfants refusent les contacts sociaux, ils sont dans l’isolement, d’autres ne refusent pas les relations mais n’en prennent pas l’initiative adoptant une attitude passive qui décourage le contact. D’autres recherchent le contact, initient des interrelations mais le font de manière bizarre en utilisant extrêmement peu les codes sociaux en usage. L’éducation proposée peut faire évoluer de manière positive ces comportements. Une altération qualitative de la communication verbale et non verbale Certains enfants sont mutiques et sans langage. D’autres (Asperger) ont des compétences linguistiques presque normales mais font des confusions sémantiques pour le vocabulaire abstrait, les expressions métaphoriques qui posent ainsi particulièrement problème (tendance à prendre ces expressions au pied de la lettre).Chez certains enfants les troubles du langage sont manifestes : écholalie (répétition régulière de mots ou de phrases) sans en comprendre toujours le sens en particulier ou écholalie différée (répéter des mots ou des phrases dans un autre contexte).Enfin pour ceux qui s’expriment malgré tout, on observe des incohérences syntaxiques et logiques, une utilisation déplacée des pronoms le « il » à la place du « je », le « tu » à la place du « je » et parfois même un langage idéosyncrasique : une expression orale faite de mots auxquels sont attribués des sens autres que le sens usuel, voire un langage composé de mots inventés, ne présentant de signification. La présence de comportements répétitifs et d’intentionnalités restreintes. On constate une rigidité de la pensée, fortement corrélée à des difficultés pour imaginer. Les comportements sont ritualisés, les activités restreintes et répétitives. Ces enfants manquent de points de repères dans le monde interhumain dans lequel ils évoluent. Quand ils en ont trouvé un, ils ont tendance à s’y accrocher, ce qui va paradoxalement (mais logiquement) leur rendre plus difficile encore la découverte de ceux qui leur manquent. Ainsi s’expliquent en général, la crainte des changements, la difficulté à anticiper, certaines activités gestuelles (agitation des mains, balancements d’avant en arrière, postures déséquilibrées). Même chez les jeunes autistes capables de performance intellectuelle de bon niveau, Document rédigé par Anne-Laure BOUQUART, conseillère pédagogique ASH à partir des documents suivants: "scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement" guide CNDP ; "scolariser les enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED) et des troubles du spectre autistique (TSA), module Eduscol, "recommandations de bonne pratique, autisme et troubles envahissants du développement", HAS mars 2012 3 on rencontre une telle restriction des intérêts et des activités. Ils se limitent fréquemment au domaine dans lequel ils ont acquis leur première expérience réussie de maîtrise. Dans la constitution de cette restriction interviennent, pourtant, les capacités cognitives et le niveau de développement de l’enfant. Ainsi, tel enfant avec autisme de « haut niveau » s’intéresse-t-il de façon exclusive aux dinosaures, au point d’apprendre tout ce que l’on peut trouver sur le sujet, alors que tel autre, beaucoup plus lourdement atteint, s’attache à certains objets de l’environnement qui lui servent de points de repère, et manifeste un trouble comportemental si on les lui retire. A ces trois grands traits de la pathologie autistique, il convient d’ajouter des aspects sensoriels. La perception de l’environnement pose problème, les personnes atteintes de troubles envahissant du développement seraient « physiquement parlant » dans un monde différent du nôtre. On constate des anomalies dans le traitement des données sensorielles. • Sur le plan auditif : l’enfant autiste peut ne pas réagir au bruit qui fera sursauter les autres mais devenir hypersensible à des bruits minimes comme des froissements de papiers, jusqu’à ne plus pouvoir les supporter. • Sur le plan tactile, les troubles du contact sont fréquents mais très variables d’un sujet à l’autre. Certains ne supportent pas le contact alors que d’autres le recherchent systématiquement et de façon archaïque en flairant ou en léchant par exemple. • Sur le plan visuel, la perception du mouvement suscite fréquemment des regards fuyants alors qu’une empreinte dans le mur peut constituer une cible fascinante. Ces enfants affrontent des problèmes sensoriels variés qu’il est utile de repérer pour en tenir compte afin d’aménager leur environnement. D’une façon générale, ils ont du mal à recevoir simultanément des informations provenant de plusieurs canaux sensoriels. Ainsi, il leur est difficile d’entendre et de voir simultanément. 3) PATHOLOGIES PARFOIS ASSOCIEES Une atteinte cognitive est confirmée pour au moins 50% des cas. L’épilepsie pour 30% Troubles du sommeil et de l'alimentation Document rédigé par Anne-Laure BOUQUART, conseillère pédagogique ASH à partir des documents suivants: "scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement" guide CNDP ; "scolariser les enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED) et des troubles du spectre autistique (TSA), module Eduscol, "recommandations de bonne pratique, autisme et troubles envahissants du développement", HAS mars 2012 4 4) DES ADAPTATIONS PEDAGOGIQUES POSSIBLES Mode de fonctionnement particulier Troubles de la - Difficulté à comprendre la pensée des autres relation et des - Difficultés à décoder les émotions interactions et expressions sociales - Difficulté à ajuster son contact oculaire (regard fuyant, fugace - ou transperçant) - Difficultés à attribuer des « états mentaux » à soi-même et aux autres : pouvoir prédire ce que l’autre pense, attend, espère, va faire - Difficultés à entrer dans des - jeux avec ses pairs et à - comprendre les règles de jeux. - Difficultés à comprendre et à se servir des codes sociaux et conventionnels - Conséquences Respect des règles acquises. Pas de mensonge, ne triche pas Insuffisance à faire preuve de sens critique et donc manipulable Spontanéité : dis ce qu’il pense en toute circonstance Tendance à s’isoler et à être rejeté par les autres Difficultés à entrer dans les jeux symboliques Absence de réciprocité et d’ajustement dans les situations sociales (manque d’attention conjointe, de partage des intérêts d’autrui et d’empathie) Incapacité à respecter son tour Aménagements - - - - - - - Accompagner lors des jeux collectifs ou des supports en faisant appel à l’imaginaire (faire comme, histoires lues ou racontées, méthodes d’apprentissage, jeux du chat et de la souris…) Expliciter les règles des jeux collectifs Poursuivre les accompagnements adaptés sur les temps informels ou hors la classe et être particulièrement vigilant sur les récréations (risques d’instrumentalisation, de maltraitance ou de harcèlement) Présenter la situation aux autres élèves, en leur expliquant que l’élève avec TED ne fait pas preuve d’une attitude de rejet à leur égard, mais qu’il s’agit d’une réaction à un trouble particulier Rendre les règles de vie de la classe et de l’école, les codes sociaux (même les plus évidents accessibles en les explicitant de manière systématique, verbalement, et /ou à l’aide de supports visuels adaptés au niveau de compréhension de l’enfant : photos, images, pictogrammes, vidéos… Permettre à l’élève d’apprendre progressivement à attendre son tour avec l’aide de l’adulte, sur des temps très courts au début et bien définis, que l’on allongera de manière très progressive Rechercher avec l’enfant et ses camarades des façons d’entrer en contact Lui expliquer / lui montrer quels sont les contacts physiques appropriés, et comment manifester sa sympathie à un adulte ou à un camarade de manière adaptée Nommer les émotions de l'élève lui-même lorsqu'il en exprime Document rédigé par Anne-Laure BOUQUART, conseillère pédagogique ASH à partir des documents suivants: "scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement" guide CNDP ; "scolariser les enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED) et des troubles du spectre autistique (TSA), module Eduscol, "recommandations de bonne pratique, autisme et troubles envahissants du développement", HAS mars 2012 5 Mode de fonctionnement particulier Troubles de la - Absence de langage oral pour une majorité des jeunes enfants communication scolarisés - Difficultés souvent associées d’imitation - Absence ou faible utilisation d’autres moyens de communication non verbale : regard, mimique, gestes, pointage Langage : - s’il émerge, il arrive tardivement (sauf dans le cas des enfants Asperger) - Il peut durablement manquer d’intelligibilité (au plan phonétique) - Il peut être insuffisamment spontané Il n’est pas toujours utilisé de façon fonctionnelle (il n’est pas adressé à l’autre) Conséquences Compensation par le visuel : capacité de traitement de mémorisation visuelle, souvent supérieure à la norme - Incapacité durable à se faire comprendre des autres et comprendre ce qu’on dit ou demande, ce qui peut générer d’importants troubles du comportement - Pas ou peu d’initiative dans la communication - Écholalies immédiates ou différées (usage stéréotypé et répétitif du langage) - Néologismes (création de mots ou d’expressions) - Inversion pronominale : « tu » ou « il » à la place du « je » Langage idiosyncrasique (usage des mots qui sont propres à l'élève) - - - Aménagements Utiliser des images pour aider à la communication Créer les conditions de pointage du doigt et accepter ce mode de communication Utiliser les aides visuelles : photos, dessins, vidéos et les moyens de communication non verbaux déjà en place (classeur PECS, pictogrammes…), quels qu’en soient les supports (classeur ou tablette numérique) Aider l’élève à accepter progressivement le contact oculaire, accepter qu’un enfant ne regarde pas nécessairement pour comprendre. Relayer le travail réalisé par les partenaires autour du décodage et de l’interprétation des expressions faciales, du langage corporel, des gestes, des inflexions de la voix Document rédigé par Anne-Laure BOUQUART, conseillère pédagogique ASH à partir des documents suivants: "scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement" guide CNDP ; "scolariser les enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED) et des troubles du spectre autistique (TSA), module Eduscol, "recommandations de bonne pratique, autisme et troubles envahissants du développement", HAS mars 2012 6 Mode de fonctionnement particulier Troubles cognitifs - Rigidité mentale - Difficulté à transférer les acquisitions dans un autre concept - Difficulté de conceptualisation - Limitation des élaborations imaginaires. - Difficulté à planifier, contrôler, organiser son action et son comportement. - Absence ou apparition tardive des jeux de ‘’faire semblant’’. - Difficultés d’accès au symbolique, compréhension littérale des messages (humour, mots abstraits, double sens des mots…). Intérêt particulier pour les détails Conséquences - - - - - Stabilité des apprentissages Capacités d’aller au bout d’un travail fastidieux Grande précision dans les détails Difficulté d’adaptation, ne garde pas les connaissances en dehors du lieu où du contexte où elles ont été acquises Besoin d’un temps de latence pour comprendre ce qui lui est demandé Tendance à la ritualisation Peu de prise d’initiative Hypersensibilité aux stimuli visuels et sonores donc aura des difficultés de concentration Incapacité à demander de l’aide, car il ne réalise pas qu’il en a besoin Difficulté de compréhension de ce qu’on attend de lui surtout si l’on utilise des sous-entendus, des expressions toutes faites, des consignes implicites Idée fixe souvent par un seul sujet. (Ex ; les dates), ce qui peut en faire des « experts » dans un domaine Aménagements - - - - - - Faire varier dès le début des apprentissages, les matériels, les personnes, lieux et les moments. Demander à la personne chargée de l’aide humaine individuelle d’expliciter le lien entre les différents moments ou exercices afin de permettre le transfert des acquis. Utiliser un vocabulaire concret, précis et adéquat dans les consignes Structurer l’emploi du temps et les activités scolaires pour apporter à l’élève une certaine prévisibilité et des repères temporels stables Construire pour l’élève des outils spécifiques destinés à ui permettre de gérer son temps, de s’y repérer, d’anticiper : mise en place (dès le début de l’année scolaire) d’un emploi du temps visuel présentant de manière chronologique l’ensemble des activités prévues pour la journée de classe, sous forme de photos, d’images et/ ou d’écrits en fonction de l’âge Préparer l’enfant à tout changement, à toute nouveauté dans l’emploi du temps de la classe ou dans les activités en lui expliquant verbalement et en utilisant des supports visuels (photos, emploi du temps visuel ou écrit) Aménager, si possible, l’environnement pour réduire au maximum les distractions : éviter les lumières et les couleurs très vives, les odeurs entêtantes (produits de nettoyage, de peinture, de colle, odeurs de cuisine), les bruits de grincements (portes, chaises sur le sol) Utiliser si nécessaire des montres, des pendules, un minuteur ou un timer et permettre à l’élève de s’y référer régulièrement Séquencer les tâches, les décomposer en sous-tâche (notion de chronologie, de séquence) Lui formuler l’imminence de la fin d’une activité Eviter l’implicite Donner des outils d’organisation (check liste, fiches outils.) Donner une consigne à la fois Document rédigé par Anne-Laure BOUQUART, conseillère pédagogique ASH à partir des documents suivants: "scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement" guide CNDP ; "scolariser les enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED) et des troubles du spectre autistique (TSA), module Eduscol, "recommandations de bonne pratique, autisme et troubles envahissants du développement", HAS mars 2012 7 Particularités sensorielles motrices Mode de fonctionnement particulier - Hyper et hypo sensibilité des sens. et - Trouble du contact, fréquent et variable - Conséquences Permet de renforcer la motivation de l’enfant. Refus du contact (d’être touché), ou le recherche systématiquement et parfois de façon archaïque (en flairant, léchant) - - Troubles du comportement - - Intérêt restreint : Possibilité d’avoir un objet « fétiche » particulier Préoccupations particulières pour des objets (boutons, bouchons...) Possibilité de mouvements corporels stéréotypés au niveau des mains (flapping) ou du corps tout entier Comportement d’agressions sur soi ou sur les autres (automutilation) ou de destruction matérielle Contrôle et régulation émotionnelle difficiles Intensité et durée des crises plus importantes que chez les autres enfants Parasitage des apprentissages et des interactions Stigmatisation sociale - Aménagements Diminuer les afférences sonores (grande sensibilité au bruit) Penser à sa place dans la classe. Donner une place attribuée, y compris en maternelle Ne changer l’enfant de place qu’en cas de besoin. Préparer le changement de place Tenir compte des informations des parents sur la sensibilité de l’enfant Être attentif aux temps informels et aux moments de transition, être attentif aux signes précurseurs des crises Avoir recours à la sanction est parfois inévitable : alors, privilégier celle qui a du sens pour l’élève (à envisager avec sa famille et les partenaire éducatifs). Chercher à identifier la ou les causes possibles de troubles comportementaux afin de les limiter et de les gérer au mieux (problème somatique, variabilité de l’environnement, obtention d’un objet ou d’une activité, difficulté ou inadaptation de la tache, évitement de la tâche, recherche d’attention...) Mettre en place un système de motivation à la tache (renforçateurs concrets : objets à manipuler, activités ; économie de jetons ou renforçateurs sociaux : tape sur l'épaule, félicitations.) - Permettre et gérer les rituels sécurisants, en lien avec les familles Document rédigé par Anne-Laure BOUQUART, conseillère pédagogique ASH à partir des documents suivants: "scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement" guide CNDP ; "scolariser les enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED) et des troubles du spectre autistique (TSA), module Eduscol, "recommandations de bonne pratique, autisme et troubles envahissants du développement", HAS mars 2012 8
