Le droit à l`oubli

Cette mesure du nouveau Plan cancer
est une de celles qui a le plus marqué les
esprits et qui, peut-être, impactera le
plus la vie des personnes atteintes par le
c a n c e r.
« Instaurer un droit à l'oubli » tel que
pensé par les concepteurs du Plan vise à
faciliter l'accès à l'assurance aux per-
sonnes qui ont subi un cancer il y a (très ?)
longtemps. Les différentes parties pre-
nantes de la convention AERAS, qui
régit aujourd'hui les conditions assuran-
cielles des personnes qui ont été ou sont
malades, ont jusqu'à fin 2015 pour
déterminer le délai au-delà duquel les
demandeurs d'assurance qui ont eu un
cancer n'auront plus à le déclarer.
L'INCa aura à déterminer la liste des
cancers en cause, « sur la base des délais
de récidive, des probabilités de survie,
avec ou sans incapacité et de guérison ».
A défaut de règlement conventionnel, la
mise en œuvre de ces dispositions sera
o rganisée par voie législative.
On voit aussitôt que les cancers éligibles
au premier chef seront les cancers de
l'enfant et de l'adolescent, et aussi, nous
ne pouvons que l'espérer, les cancers du
sein in situ. Bien sûr, les patients, via
leurs associations, et la nôtre en particu-
l i e r, seront extrêmement vigilants
quant à la définition des critères d'éligi-
bilité. Et ce d'autant que ce droit à
l'oubli ne va pas seulement modifier la
démarche de type assuranciel d'évalua-
tion du risque mais aussi, nous pouvons
l ' a n t i c i p e r, interroger tous les acteurs de
la prise en charge sur la notion de
guérison.
!
N° 2 6
J U I N
2 0 1 4
Les No u velles d’Europa Donna
B u l l e t i n d e l ’ A s s o c i a t i o n E u r o p a D o n n a F o r u m F r a n c e
Avec le patronage du Ministère de la Santé, de la Ligue nationale contre le cancer et de l’Institut National du Cancer
CO A L I T I O NEU R O P É E N N EC O N T R EL EC A N C E RD US E I N
haque année nous semble
plus riche et plus active
que les précédentes, tant l'évolu-
tion des cultures et des pratiques
s'accélère. 2014 ne fera pas
exception, notamment parce
qu'elle sera l'année de trois
apports majeurs à la réflexion sur
la prise en charge des malades du
cancer : le 3è m e Plan cancer - dont
l'ambition embrasse tous les
aspects de la pathologie, de la
recherche fondamentale à la vie
la plus quotidienne - l'avènement
attendu d'un « An II de la démo-
cratie sanitaire » - construit sur
les recommandations du rapport
Compagnon et inscrit dans la pro-
chaine loi de santé - et les
constats du 3ème rapport de
l'Observatoire sociétal des
cancers - qui pointe l'impact du
cancer sur la vie professionnelle
et les restes à charge, parfois
importants, qui aggravent les
inégalités face à la maladie.
C'est dire que nous aurons à
être participatives et,
aussi, vigilantes
quant aux choix
faits par les déci-
deurs pour élaborer
et mettre en œuvre
solutions et améliora-
tions. Nous le devons
aux femmes françaises
mais, aussi, à toutes celles
qui, dans les pays membres de la
Coalition Europa Donna aspirent
à bénéficier des mêmes pra-
tiques, toujours plus de qualité,
que nous défendons. !
N I C O L E Z E R N I K
présidente d’Europa Donna Forum France
Le droit à l’oubli
C
Sommaire
•Plan cancer 3
• Europa Donna et le troisième
Plan cancer
•Déjà des actions concrètes
• Recherche clinique : s’informer sur les
essais en cours
• “Le cancer du sein, Europa Donna et vous”
•E u r opa Donna Forum France :
Les nouvelles délégations
•Du drapeau tricolore au ruban rose
•Cafés Donna, toujours plus
•E u r opa Donna
•Agenda, partenariats,
• Bulletin d’adhésion
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Les No u v elles d’Europa Donna
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Plan cancer 3
Le Plan Cancer 2014 - 2019
présenté le 4 février par
François Hollande est
ambitieux, comme l'étaient les
deux précédents. Il faut y voir
l'importance du problème de
santé publique que pose le
cancer et le signe d'une prise
de conscience qui transcende
partis et gouvernements.
Souhaité par le Président de la
République comme le plan de
la réduction des inégalités,
il articule 17 objectifs et 183
mesures selon 4 grands axes :
Guérir plus
de personnes malades
•en favorisant des diagnostics plus
précoces grâce, notamment, à une
efficacité accrue des programmes de
dépistages, à un meilleur accès à ces
dépistages et une meilleure infor-
mation des populations concernées ;
• en garantissant la qualité et la
sécurité des soins à l'aide de
mesures qui figuraient aux plans
précédents et à de nouvelles : maî-
trise des délais de prise en charge,
réduction des inégalités territoriales,
révision des critères d'agrément à la
prise en charge du cancer, réunion
de concertation pluridisciplinaire
(RCP), accès facilité à un second
avis, généralisation du dossier com-
municant de cancérologie (DCC),
évolution des programmes person-
nalisés de soins (PPS) et de l'après
cancer (PPAC), développement de
la télémédecine… ;
•en accompagnant les évolutions
technologiques et thérapeutiques,
tels les chimiothérapies orales,
l'éducation thérapeutique, la chirur-
gie ambulatoire, la radiologie inter-
ventionnelle, le maillage territorial
des équipements de haute technici-
té ;
• en faisant évoluer les formations et
les métiers, en créant, notamment,
le métier d'infirmier clinicien ;
• en accélérant l'émergence de l'in-
novation au bénéfice des patients,
en optimisant l'organisation de la
recherche translationnelle, en
incluant à l'horizon 2019, 50 000
patients dans des essais thérapeu-
tiques adaptés, en faisant évoluer
les dispositifs d'évaluation et de
valorisation des médicaments anti-
cancéreux, en accélérant le proces-
sus de tarification des actes et traite-
ments innovants pour un accès plus
rapide ;
•en confortant l'avance de la France
dans la médecine personnalisée,
grâce à l'amélioration du dispositif
d'oncogénétique et de l'accès aux
tests moléculaires, au développe-
ment de la génomique et de ses
outils.
Préserver la continuité
et la qualité de vie
•en assurant des prises en charge
globales et personnalisées, grâce à
l'adaptation et au renforcement du
dispositif d'annonce, à des pro-
grammes de soins personnalisés et
de l'après cancer pour chacun, à l'ar-
ticulation entre l'hôpital et la ville,
une orientation adéquate vers les
soins de support pour tous, un accès
favorisé aux aides à domicile et à la
prise en compte des besoins des
aidants et proches, au développe-
ment de programmes d'éducation
thérapeutique, à des expériences de
« patients ressources », à une
meilleure information sur les essais
cliniques ;
• en réduisant les risques de
séquelles et de second cancer, en
assurant l'accès à la préservation de
la fertilité, en améliorant la prise en
compte des séquelles physiques des
traitements, en promouvant l'activi-
té physique et les comportements
nutritionnels adaptés ;
•en diminuant l'impact du cancer
sur la vie personnelle, grâce à des
solutions adaptées à chaque situa-
tion personnelle dans le champ de la
scolarité, des études et du travail, à
un meilleur accès aux revenus de
remplacement en cas d'arrêt mala-
die, à un accès égal aux actes et dis-
positifs de reconstruction et une
meilleure prise en charge des pro-
thèses externes, à l'installation d'un
droit à l'oubli.
Investir dans la prévention
et la recherche
• en lançant le Programme national
de réduction du tabagisme pour évi-
ter l'entrée des jeunes dans le taba-
gisme, faciliter l'arrêt du tabagisme,
faire de la politique des prix du tabac
un outil de santé publique, mettre en
œuvre une concertation nationale ;
• en donnant à chacun les moyens de
réduire son risque de cancer, qu'il
soit lié au tabac, à l'alcool, à l'alimen-
tation, aux virus VHB ou VHC ;
•en prévenant les cancers liés au tra-
vail ou à l'environnement, grâce à la
réduction de l'exposition aux agents
cancérogènes en milieu de travail, au
renforcement du suivi médical des
personnes exposées, à une meilleure
reconnaissance des maladies profes-
sionnelles, à une diminution de l'ex-
position de la population aux pol-
luants atmosphériques, aux rayonne-
ments ionisants et ultraviolets, aux
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Les No u v elles d’Europa Donna
B u l l e t i n d e l ’ A s s o c i a t i o n E u r o p a D o n n a F o r u m F r a n c e
Europa Donna et le troisième plan cancer
substances classées cancérigènes ;
• en se donnant les moyens d'une
recherche innovante, en garantissant
l'indépendance et la créativité de la
recherche, en soutenant le continuum
entre recherche fondamentale et
recherche clinique, en renforçant l'at-
tractivité des métiers de la recherche, en
partageant l'information entre profes-
sionnels et avec le public aux niveaux
national et international.
Optimiser le pilotage et les
organisations
• en faisant vivre la démocratie sani-
taire, en généralisant la participation
des usagers aux instances de pilotage,
de gestion et de production des soins
ou de recherche, en apportant une for-
mation spécifique aux représentants
des usagers et à leurs interlocuteurs* ;
• en appuyant les politiques
publiques sur des données robustes et
partagées ;
• en optimisant les organisations pour
une plus grande efficience, grâce à l'aff i r -
mation de l'INCa comme opérateur, à
l'association de la Mission interministé-
rielle de lutte contre les drogues et les
conduites addictives (MILDT) aux
actions du Plan, à la structuration de l'or-
ganisation territoriale de proximité, au
recentrage des missions des cancéro-
pôles, au soutien des programmes des
agences internationales ;
• en adaptant les modes de financement
aux défis de la cancérologie, notamment
en menant les évolutions des dispositifs
tarifaires qui soutiendront le développe-
ment de la radiologie interventionnelle,
des techniques innovantes de radio-
thérapie, l'accès des patients aux nou-
velles molécules, les parcours.!
3
•Dès le 10 février, la reconstruction du sein par la technique DIEP
et la symétrisation mammaire après mastectomie ont été inscrites à la
nomenclature des actes remboursables.
• En avril, l'INCa et l'ANSM ont signé un accord-cadre pour
« renforcer leurs actions conjointes dans les domaines où les missions des
deux institutions sont complémentaires ». Le programme élaboré pour les
deux prochaines années porte, notamment, sur la définition des priorités
en matière de développement des anticancéreux, l'évolution des dispositifs
d’évaluation, l'accès précoce aux médicaments, les tests compagnons des
thérapies ciblées, le bon usage des médicaments…!
Déjà des actions concrètes
* L'organisation de la démocratie
s a n i t a i r e a fait l'objet
de recommandations inscrites
au rapport Compagnon
« L'An II de la démocratie sanitaire »
dont la mise en œuvre, dans le
c a d r e de la prochaine loi santé, est
en cours d'arbitrages.
Certaines des actions inscrites au troisième
Plan Cancer répondent aux demandes
exprimées lors de l'audition par le groupe
de travail préparatoire du Professeur
Vernant : la formalisation et la mise en place
d'un dispositif de sortie de traitement qui
trace le suivi médical, psychologique et
social de chaque patiente, l'implication
accrue du médecin traitant, pivot et pilote
éclairé du parcours de soins et l'accès à la
reconstruction mammaire pour toutes
celles qui le souhaitent, dans des délais et
des conditions financières acceptables.
Europa Donna s'en félicite et salue égale-
ment l'augmentation voulue du nombre de
femmes dépistées - grâce notamment à la
prise en charge totale des examens com-
plémentaires qui accompagnent souvent la
mammographie -, le meilleur accès à l'in-
novation thérapeutique - favorisé par
l'amélioration du dispositif d'oncogéné-
tique -, le renforcement de la recherche cli-
nique et l'augmentation significative du
nombre de patients bénéficiant des essais
t h é r a p e u t i q u e s .
Elle approuve les objectifs de réduction des
risques de séquelles du traitement et d'ac-
cès aux soins de support pour une meilleu-
re qualité de vie, d'atténuation des consé-
quences économiques du cancer sur le
niveau de vie et de réduction des
restes à charge, avec, par exemple, la
revalorisation du tarif de remboursement
des prothèses capillaires, le droit à l'oubli
accordé aux patients considérés comme
guéris, telles les femmes qui ont été traitées
pour un cancer du sein in situ.
Mais Europa Donna restera vigilante tout
au long de la durée du Plan et s'attachera à
suivre la mise en oeuvre de ces mesures,
plus particulièrement le développement
des soins de support, le délai apporté aux
améliorations du dispositif d'accès à la
reconstruction et les critères d'éligibilité au
droit à l'oubli.
Le renforcement de la démocratie sanitai-
re est un des objectifs du Plan. Europa
Donna Forum France y adhère et compte
y contribuer, au service des femmes, du
système de soins et de la société.
!
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Les No u velles d’Europa Donna
B u l l e t i n d e l ’ A s s o c i a t i o n E u r o p a D o n n a F o r u m F r a n c e
Deux ambitions du troisième Plan cancer -
inclure 50 000 patients dans des essais cli-
niques à l'horizon 2019 et développer la
démocratie sanitaire, notamment grâce à
une meilleure information des patients -
concourent à une attitude plus proactive des
malades à l'égard de ces essais. Savoir où ils
sont menés, dans quelles conditions, avec
quels objectifs? … sont, alors, autant de
questions, qui trouvent réponses auprès de
diverses institutions. Au-delà des explica-
tions indispensables à comprendre la
recherche clinique, son utilité, les conditions
de sa réalisation … on trouve sur leurs sites
les répertoires des essais en cours :
• le site de l'INCa propose un registre
des essais cliniques principalement
destiné aux professionnels h t t p : / / w w w . e -
c a n c e r. f r / r e c h e r c h e / r e c h e r c h e c l i n i q u e / r e g i s t r e - d e s -
e s s a i s - c l i n i q u e s
• l'ANSM, outre son propre répertoire, off r e
des liens vers le registre de l'INCa et
aussi celui de l'Agence européenne du médi-
cament h t t p : / / a n s m . s a n t e . f r / S e rv i c e s / R e p e r t o i r e s -
d e s - e s s a i s - c l i n i q u e s - d e - m e d i c a m e n t s
• le CeNGEPS a créé un site spécifique-
ment dédié au grand public h t t p : / / w w w. n o t r e -
r e c h e r c h e - c l i n i q u e . f r / p a r t i c i p e r. h t m l
Europa Donna soutient avec conviction
l'importance des essais cliniques et d'y par-
t i c i p e r. L'association est membre du
Comité de relecture des protocoles et docu-
ments patients de la Ligue contre le cancer
et participe à divers groupes qui travaillent
à l'amélioration de la recherche clinique et,
notamment, à la prise en compte dans les
essais de la qualité de vie des patients.Elle
fournit sur son site de nombreux renseigne-
ments sur la recherche et les essais et des
liens vers les structures précédemment
c i t é e s . !
Cette première enquête nationale menée par l'association visait
à évaluer le vécu, par les patientes, les proches et autres per-
sonnes concernées, de la prise en charge du cancer du sein.
2 000 questionnaires de 12 items ont été proposés, par
mailing, remis lors du Colloque annuel, mis à disposition dans
les ERI et sur le site. 354 personnes ont répondu.
Recherche clinique : s’informer sur les essais en cours
“ Le cancer du sein, Europa Donna et vous “
Participation
a c t i v e
des patientes
et des adhére n t e s
Satisfaction globale
à l’égard de
la prise en charge...
Le taux de satisfaction globale est
supérieur ou égal à 7/10 pour 90%
des répondants, sans différence signifi-
cative d'une catégorie à l'autre.
4
Age moyen : 63 ans
Patientes 69%
Adhérentes 64%
Non adhérentes 36%
Proches 18%
Autres 13%
Antériorité du diagnostic
Moins de 5 ans 25%
De 5 à 10 ans 30%
De 10 à 15 ans 28%
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Les résultats de l'enquête ont été
publiés lors de la session posters du
Congrès annuel de l'EBCC qui se tenait
du 19 au 21 mars à Glasgow.
La délégation française - qui pose fièrement devant cette première
publication - a pu constater l'intérêt des congressistes pour tout ce
qui concerne la qualité de vie des femmes atteintes. !
La perception par les patientes et les proches des difficultés re n c o n t r é e s
est diff é rente de celle des « autres »
Patientes et pro c h e s
1 - Difficultés affectives / sexuelles
2 - Difficultés pro f e s s i o n n e l l e s
3 - Difficultés administratives
4 - Difficultés sociales
5 - Difficultés financière s
Les No u v elles d’Europa Donna
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LA PUBLICATION
5
... mais nécessité
d ’ a m é l i o r a t i o n s . . .
... et attentes
fortes à l’égard
des soins
de support...
... et de l’information.
Les besoins d'information les
plus exprimés concernent les
soins d'accompagnement,
l'annonce du diagnostic, les
traitements, les droits…
Cette enquête
contribuera à faire évoluer
nos recommandations et
actions pour répondre
e n c o re mieux aux attentes
des patientes et de leurs
p r o c h e s .
« Autres »
1 - Difficultés financières et administratives
2 - Difficultés pro f e s s i o n n e l l e s
3 - Difficultés de santé
Des attentes
à l'égard
de l'association
qui guident
les actions
f u t u re s
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