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30 | La Lettre du Sénologue • n° 43 - janvier-février-mars 2009
Prédispositions génétiques au cancer du sein
DOSSIER THÉMATIQUE
A
près les brochures Tout ce
que vous devez savoir sur le
dépistage du cancer du sein
et Hormones et cancer du sein, l’as-
sociation Europa Donna France met
à disposition du grand public une
nouvelle brochure d’information,
afin d’apporter des réponses claires
à toutes les femmes qui se posent des
questions sur la transmission fami-
liale du cancer du sein : “Ma mère a
un cancer du sein, quel risque pour
moi ? Ai-je transmis mon cancer à
ma fille ? Ma sœur doit-elle faire une
mammographie en urgence...”
Dans certaines familles plusieurs
personnes, parfois sur plusieurs géné-
rations, sont touchées par le cancer du
sein. Est-ce une coïncidence ou est-ce
héréditaire ? Il est tout à fait légitime
de s’interroger sur les risques de développer un cancer
du sein dans sa famille, sur son risque personnel, sur
les possibilités de prévention et de dépistage de la
maladie et sur la manière d’en parler à ses enfants
ou à ses sœurs.
Les Drs Catherine Noguès, généticienne (Centre René-
Huguenin, Saint-Cloud), Anne Tardivon, radiologue
spécialisée en imagerie du sein (Institut Curie, Paris) et
Madame Nicole Alby, psychologue clinicienne (Paris),
avec la participation des Drs Bernadette Carcopino
gynécologue (Paris), Patricia De Crémoux, biolo-
giste (Institut Curie, Paris) et Marie-Hélène Dilhuydy
(Bordeaux), ont conçu cette brochure pragmatique
et didactique.
À travers l’analyse de 9 cas concrets, chaque femme
peut ainsi se situer vis-à-vis du risque génétique. Pour
évaluer son risque familial un score d’utilisation simple
est proposé, qui prend en compte et pondère les anté-
cédents familiaux en fonction de critères de risque
bien identifiés (existence d’une mutation de BRCA1
ou 2 dans la famille, âge au diagnostic, cancer du sein
chez un homme, cancer de l’ovaire…).
Le résultat permet de mieux poser l’indication d’une
consultation d’oncogénétique qui peut être alors
proposée par le médecin qui suit la patiente.
La consultation d’oncogénétique et son déroulement
sont clairement expliqués. Il existe 90 sites de consulta-
tion génétique en France qui couvrent largement tout le
territoire ; 2 600 femmes ont consulté en 2007 et 5 000
femmes identifiées à haut risque ont ainsi bénéficié
d’une prise en charge adaptée (données INCa).
Les méthodes de dépistage du cancer du sein et
de l’ovaire sont ensuite détaillées, le rythme et les
indications en sont discutés en fonction de la situa-
tion familiale et des facteurs de risque génétique.
La prévention chirurgicale du cancer du sein et de
l’ovaire est abordée.
La prise en compte du vécu psychologique et la
qualité de l’accompagnement sont essentiel. Les
auteurs soulignent la nécessité de laisser du temps
Europa Donna France édite
une nouvelle brochure
d’information : Histoire
familiale et cancer du sein :
quel dépistage ?
A new information brochure by Europa Donna France: Familial story
and breast cancer: what screening?
N. Zernik*, M.H. Dilhuydy**, G. Laseron***
* Présidente d’Europa Donna France.
** Secrétaire d’Europa Donna France.
*** Administratrice d’Europa Donna
France.

La Lettre du Sénologue • n° 43 - janvier-février-mars 2009 | 31
DOSSIER THÉMATIQUE
à l’élaboration psychologique, car l’oncogénétique
impose une réflexion sur la vie, le destin et les rela-
tions familiales.
Cette brochure didactique s’inscrit dans la mission que
mène Europa Donna France depuis 10 ans et répond
en particulier à deux de ses objectifs essentiels :
“Promouvoir la diffusion et l’échange d’informations
précises et actualisées sur le cancer du sein” et “Exiger
un dépistage de qualité et un diagnostic précoce”.
Le livret Histoire familiale et cancer du sein : quel dépis-
tage ? est téléchargeable sur le site Internet www.
europadonna.fr ou sur demande au 01 44 30 07 66
ou à l’adresse Europa Donna France, 14, rue Corvisart
75013 Paris.
L’oncogénétique abordée
au cours du colloque 2008
d’Europa Donna France
Dans le cadre de la session “Qu’espérer du futur ?”, le
Dr Catherine Noguès a traité du sujet des prédispo-
sitions génétiques au cancer du sein. De nombreuses
questions ont été posées, témoignant d’un vif intérêt
des participants pour l’histoire familiale et justifiant la
publication d’une information concrète sur ce sujet.
Le colloque du 13 juin 2008, sur le thème “Cancer
du sein, d’hier à demain” a réuni au Sénat 300
participants, grand public, patients, profession-
nels de santé, institutionnels et partenaires. Tous
ont pu mesurer au cours des exposés et échanges
combien les progrès concomitants dans les diffé-
rents domaines de recherche scientifique, technique,
thérapeutique et psychosociale pourront encore
améliorer la prise en charge et la qualité de vie des
personnes concernées et donner à chacune plus
d’espoir au moment du diagnostic.
Le compte rendu de ce colloque est détaillé dans le
Bulletin n° 15 de Les Nouvelles d’Europa Donna.
Le prochain colloque aura lieu le lundi 28 septembre
2009 au Sénat. Le programme ainsi que les moda-
lités d’inscription sont disponibles sur le site www.
europadonna.fr.
Europa Donna :
qui sommes-nous ?
Europa Donna Forum France est la branche française
d’Europa Donna, association européenne née à Milan
en 1994. La coalition regroupe 41 pays unis contre
le cancer du sein et milite pour une égalité dans la
qualité du dépistage, du diagnostic et de la prise en
charge du cancer du sein, partout et pour toutes.
Europa Donna France, créée en 1998 avec le soutien
de la Ligue contre le cancer, a le patronage du minis-
tère de la Santé, de l’Institut national du cancer, de
la Société française de sénologie et de pathologie
mammaire et de la Société française de psycho-
oncologie.
Europa Donna France réunit des personnes bénévoles
concernées par le cancer du sein, patientes et non
patientes, et s’appuie sur un comité scientifique
pluridisciplinaire. L’association compte 2 300 adhé-
rents et 13 délégations régionales.
Europa Donna se mobilise, en partenariat avec les
acteurs et décideurs de santé, pour ce qui est un
grand problème de société et de santé publique : près
de 50 000 personnes apprendront en 2009 qu’elles
sont atteintes d’un cancer du sein. L’association
s’adresse à toutes les personnes concernées, et aussi
à leurs proches, acteurs de leur prise en charge.
Nous participons à des groupes de travail et de
réflexion avec les décideurs de santé ; nous sommes
interprètes des besoins et des demandes des patients
auprès des institutions, administrations, structures
de soins et de dépistage, ainsi que des médias.
En plus de notre colloque annuel dans les locaux du
Sénat, nous organisons régulièrement des réunions
d’information en région.
Outre les trois livrets d’information que nous avons
édités, nous diffusons un bulletin d’information Les
Nouvelles d’Europa Donna, ainsi que des documents
pédagogiques (par exemple des plaquettes destinées
à motiver les femmes pour le dépistage, traduites
en turc et en arabe). Nous allons à la rencontre des
femmes qui pourraient être exclues du dépistage ou
de la qualité des soins pour les informer dans les
centres sociaux, les pôles séniors…
Enfin, nous sommes en permanence à l’écoute des
femmes, par notre accueil téléphonique au 01 44
30 07 66 de 8 h à 20 h tous les jours, par notre
adresse courriel (inf[email protected]), et à travers
des groupes de rencontre mis en place dans nos
délégations régionales. ■
L’agenda de nos actions, publications, actualités sur le cancer du
sein et sa prise en charge avec l’accès à de nombreux liens, sont dis-
ponibles pour les soignants, les patients et le public sur notre site
Internet, régulièrement actualisé et répondant aux normes HON,
www.europadonna.fr