Diabète et société Energie, motivation et engagement : les jeunes ambassadeurs de la FID Erik Dunham, Burlingame Chan Kin Man, Melody Schayman Dans de nombreux pays, des jeunes défendent efficacement tout une série de causes, depuis le réaménagement de centres urbains jusqu’à la prévention du harcèlement en passant par l’arrêt du tabagisme. Une initiative de la FID vise à impliquer des jeunes ambassadeurs dans la défense des personnes atteintes de diabète dans le monde, en les impliquant notamment dans la campagne mondiale de sensibilisation de la FID ‘Unis pour le diabète’. Dans cet article, des représentants de ce groupe décrivent les principes et objectifs du programme des jeunes ambassadeurs et lancent un appel à une plus grande implication des jeunes dans la défense des personnes atteintes de diabète. La mission des jeunes ambassadeurs est de s’efforcer de prévenir tous les décès dus au diabète et de garantir que chaque enfant atteint de diabète bénéficie d’un accès complet au meilleur soutien social et médical possible. Profondément engagés dans l’aide aux personnes atteintes de diabète partout dans le monde, nous sommes tous impliqués dans des projets de volontariat au sein de notre propre communauté. Un atelier pour lutter contre le diabète Récemment, la FID nous a invités à participer à un atelier de leadership d’une semaine, qui a coïncidé avec le 19ème Congrès mondial du diabète au Cap. La diversité culturelle et socioéconomique de type 2, certains étant issus de pays en Rencontrer d’autres jeunes atteints de dia- des 25 jeunes ambassadeurs de la FID s’est développement où l’approvisionnement en bète issus de différents pays a été pour avérée être l’une des principales qualités du médicaments vitaux et l’accès aux soins de chacun de nous l’occasion de discuter groupe. Représentant 22 pays, les jeunes santé sont très limités ; d’autres viennent des nombreux problèmes auxquels nous ambassadeurs reflètent les différentes iné- de régions plus développées où, malgré sommes actuellement confrontés. Surtout, galités vécues par les personnes atteintes une plus grande richesse, les besoins en nous avons pu réfléchir aux similarités et de diabète dans le monde. Ce groupe inclut termes de soins sont loin d’être toujours aux différences relatives à nos besoins des jeunes atteints de diabète de type 1 et satisfaisants. sociaux et médicaux. Mars 2007 | Volume 52 | Numéro 1 39 40 Diabète et société Cet événement nous a permis d’apprendre ment peu de personnes connaissent, même complications du diabète par ignorance énormément de choses en peu de temps. partiellement, son impact, soit en termes du fonctionnement du diabète et de son Nous avons découvert que certains besoins de complications soit en termes de vécu impact potentiel. en termes de soins du diabète étaient spé- quotidien. Promouvoir la sensibilisation et cifiques à un pays ou à une région, tandis la compréhension du diabète au sein de la Toutes les personnes atteintes de diabète que d’autres étaient communs à l’ensemble population a été identifié comme une étape sont susceptibles d’être touchées par l’apa- du groupe. En fait, tout au long de la se- essentielle vers l’intensification de la lutte thie diabétique (lorsque nous nous sentons maine, à travers la mise en évidence de globale contre le diabète. accablés, dépassés ou simplement fatigués ces problèmes communs, le groupe a pu par ce qui est souvent perçu comme la cor- comprendre et partager certains problèmes Education vée quotidienne de la gestion du diabète). d’ordre régionaux. A un moment ou l’autre de la semaine, cha- Le groupe a été unanime dans son appel cun des jeunes ambassadeurs a souligné à une éducation au diabète adaptée, bien Nous avons pu réfléchir aux l’importance de l’éducation. Dans plusieurs pensée, pour tous les jeunes atteints de la similarités et aux différences régions, des personnes souffrent de compli- condition et leur famille, aux quatre coins relatives à nos besoins. cations du diabète à cause d’un manque de la planète. d’accès à des médicaments abordables Des besoins fondamentaux communs Sensibilisation et/ou d’une mauvaise infrastructure. Mais Surmonter les obstacles même si l’insuline et les autres fournitures Plusieurs échanges intéressants ont eu lieu essentielles étaient mises à la disposition de au Cap. Nous avons tous été surpris par Les jeunes ambassadeurs ont identifié deux tous, les personnes concernées devraient thèmes communs : la sensibilisation et l’édu- être conseillées sur la façon de gérer leur cation. Aucun des représentants n’était satis- diabète correctement. Nous avons constaté fait du niveau de sensibilisation au diabète que, dans plusieurs pays développés, où dans son pays, notamment chez les jeunes. l’accès à l’insuline n’est pas un problème, Notre expérience commune est que relative- de nombreuses personnes souffrent de Mars 2007 | Volume 52 | Numéro 1 Les jeunes ambassadeurs de la FID ont été réunis pour un atelier sur le leadership au Cap en Afrique du Sud. Diabète et société l’énormité des obstacles à l’amélioration ou vent établir des partenariats potentiellement La force du nombre souvent tout simplement à l’accès aux soins puissants au service d’une cause commune. Les jeunes ambassadeurs ont quitté l’Afri- du diabète : corruption, prix de l’insuline Les jeunes ambassadeurs proposent d’in- que du Sud décidés à améliorer la vie exorbitant (parfois dû à une législation vestir l’énergie, l’idéalisme et la motivation des personnes atteintes de diabète partout fiscale défavorable) et absence de matériel des jeunes dans la lutte contre le diabète. dans le monde. Grâce à cette initiative de pour les tests sanguins, pour n’en citer Bien qu’il nous manque généralement l’ar- la FID, soutenue par Novo Nordisk, un que quelques-uns. Il en résulte que trop de gent ou les connexions nécessaires, de réseau de soutien a été tissé à l’échelle personnes dans le monde sont atteintes de nombreux jeunes sont disponibles et veulent mondiale. Notre travail se centre désormais complications invalidantes et dépriman- faire changer les choses. Souvent, l’expé- sur la création de partenariats entre nous et tes... pourtant évitables. De nombreux rience et la sagesse de l’âge peuvent être avec nos organisations du diabète locales, enfants et adultes meurent chaque année le catalyseur dont nous avons besoin pour nationales et internationales. inutilement. Au sein du groupe, nous avons développer et participer à des campagnes pris conscience de la nécessité d’une colla- efficaces à grande échelle. boration transfrontalière et multisectorielle pour traiter ces questions urgentes. Le travail qui nous attend Un long chemin a déjà été parcouru. Le récent succès de la campagne pour une Résolution des Nations unies sur le diabète Un des objectifs clés des différentes séances est une étape excitante et nous espérons L’énergie, l’idéalisme et était de nous préparer à développer nos réussir à utiliser cet outil sur la scène inter- la motivation des jeunes compétences de leadership et de commen- nationale pour mettre en lumière les besoins doivent être investis dans cer à les appliquer dès notre retour dans de toutes les personnes atteintes de diabète. la lutte contre le diabète. nos pays respectifs. Du temps précieux a Mais il reste beaucoup à faire. Bien que été consacré au développement de plans nous reconnaissions les dimensions des Au terme de la semaine d’atelier, nous d’actions individuels afin d’identifier et problèmes auxquels nous devons faire face, avons pu profiter du travail réalisé au sein d’établir les priorités parmi les objectifs de c’est précisément la nature ardue du travail du groupe en nous mêlant aux participants nos campagnes nationales. Ce temps a été qui nous attend ainsi que le temps et les du Congrès de la FID, où nous avons pu bien investi. Au lieu de rentrer chez nous efforts nécessaires pour les surmonter qui échangé nos points de vue et nos expé- aveuglés par un optimisme naïf, nous nous soulignent l’importance de l’implication de riences avec de nombreux autres membres sommes concentrés sur l’équilibre entre jeunes motivés. Nous avons l’intention de de la communauté mondiale du diabète, notre désir de changement et la constata- nous engager à long terme ; pour nous, notamment d’autres personnes atteintes tion que les solutions doivent impliquer des l’aventure ne fait que commencer. de diabète, des associations du diabète, systèmes durables ; la viabilité économique des professionnels de la santé et des re- et la rentabilité sont des éléments clés de présentants de firmes pharmaceutiques. En nos propositions. y repensant, ce fut une expérience d’apprentissage à double sens : nous avons pu Toutefois, bien que le groupe reconnais- apprendre énormément des intervenants se la nécessité d’approches réalistes de et, souvent, des membres du groupe inci- l’amélioration des soins et de la prévention taient des adultes à revoir leur perception du diabète, nous sommes très motivés et de l’implication des jeunes dans la lutte poussés par un certain degré d’idéalisme. contre le diabète. En outre, nos nouvelles connaissances des problèmes liés au diabète, notre capacité à Les jeunes sont souvent vite blessés par communiquer avec d’autres jeunes et notre les adultes, car ils perçoivent une réaction propre expérience de la gestion de notre négative ou condescendante envers un condition – avec ses hauts mais aussi ses soi-disant ‘idéalisme juvénile’. Pourtant les bas – constituent une ressource précieuse personnes de générations différentes peu- qui doit être exploitée. Erik Dunham, Burlingame Chan Kin Man, Melody Schayman Erik Dunham a 21 ans et vit dans l’état de Washington, Etats-Unis. Il vit avec le diabète de type 2 depuis trois ans. Burlingame Chan Kin Man vit à Hong Kong et est membre de Diabetes Hong Kong et de la Hong Kong Juvenile Diabetes Association. Il a 24 ans et vit avec le diabète de type 1 depuis 1990. Melody Schayman vit à Santa Cruz, Bolivie. Elle a 18 ans et est atteinte de diabète de type 1 depuis 1999. Mars 2007 | Volume 52 | Numéro 1 41