L`Unité de Psychiatrie du Développement Mental (UPDM), un
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Assemblée générale insieme Genève L’Unité de Psychiatrie du Développement Mental (UPDM), un partenaire dans le réseau « handicap mental » genevois Markus Kosel Médecin adjoint agrégé, responsable UPDM, HUG 22 mai 2014 Merci de donner la parole aux HUG/médico‐soignants!! Soignants de l’UPDM en tant que partenaires: tâche à facettes multiples • 2 contextes: – Avec patients et leurs proches – Avec les autres interlocuteurs du réseau 1. Place des soignants dans le travail avec leurs patients • En tant que professionnels de la santé mentale • En tant que partenaires à long terme avec un rôle de personnes de référence et d’experts ¾ Rôle dépassant très largement la fonction de soins psychiatriques dans le sens médical ¾ Fonction « envahissante » dans la vie du patient/des proches. Triade: Patient‐ enfant/parent‐proche/professionnel de la santé mentale BUT: santé « La santé est un état de complet bien‐être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité » (1) « Une bonne santé mentale permet aux individus de se réaliser, de surmonter les tensions normales de la vie, d'accomplir un travail productif et de contribuer à la vie de leur communauté » (2) « Autonomie, participation, inclusion » (3) « Amour, sexualité et handicap » (3) 1 Préambule à la Constitution de l'Organisation mondiale de la Santé, adopté par la Conférence internationale sur la Santé, New York, 19‐22 juin 1946. Pas modifiée depuis 1946. (2) Préambule « Plan d’action pour la santé mentale 2013‐2020 de l’OMS », Dr Margaret Chan, directrice générale. (3) INSOS, chartes qualité de vie et cadres éthique et juridique Aujourd’hui • Une psychiatrie de la personne (WPA 2008, Mezzich) – Articulation de science et humanisme – Implique la prise en compte du sujet en tant que personne, dans son contexte culturel et spirituel – Considère maladie ET santé • =>le rétablissement en fait partie Rétablissement : un processus • Réalisation d’une vie pleine et significative, d’une identité positive fondée sur l’espoir et l’autodétermination – Trouver l’espoir – Redéfinir l’identité – Trouver un sens à la vie – Prendre la responsabilité du rétablissement *Andresen et al., 2003, Jacobson et Greenley, 2001, Huguelet 2007 Patient et parents/proches Patient: acteur, à égalité avec les autres. Avec handicap mental croissant, en pratique, besoin de soutien croissant et diminution d’autonomie Parents (1): ‐ Désirer leur enfant et désirer pour lui ‐ Seuls à pouvoir légitimement avoir un projet de vie pour leurs enfants ‐ Idéal: l’enfant élabore lui‐même un jour son projet ‐ Doivent pouvoir compter sur le soutien d’autres/société 1 Patrick Eluard: Autisme: le partenariat entre parents et professionnels, 2012 Démographie • Population GE (fin ‘13): 476’000 (1) ; (+ 5’500 sur 1 année). Bassin de population d’environ ½ mio • > 18 ans: environ 80% (1), environ 400’000 • En Angleterre (2012): environ 2% de la population: DI: 1.2 mio; > 18 ans: 900’000, 20% connus des services • A Genève: probablement env. 7000 personnes avec DI et > 18 ans. • TSA (trouble du spectre autistique): Prévalence 0.5‐1% • DI (déficience intellectuelle) sévère/profonde: prévalence à la naissance 0.3‐0.4% 1 Bulletins statistiques Ct de Genève; 2 Joint Commissioning Panel for Mental Health, 2013: Guidance for commissioners of mental health services for people with learning disabilities. Le modèle genevois de l’handicap mental: Initiative et Partenariat Personne en situation de handicap mental, parents/proches Dispositif genevois: logement/activités Logement Activités Associations proches Avec/sans activité professionnelle Milliers Centaines EPH Logements et ateliers/cen tres du jour Ateliers +/‐ productifs ou occupationnels Centaines Dizaines Environ 12 ???? Commission cantonale d’indication CCI DGAS (canton) EPH DI genevois Institution EPI Clair Bois SGIPA Aigues-Vertes Ensemble Corolle Point du Jour Total Handicap Mental Polyhandicap Mental Mental Mental Mental Mental Résidentiel Jour 175 76 80 120 51 28 0 530 AHE Adom 0 0 3 0 0 0 0 3 20 5 18 0 0 0 0 43 140 86 264 69 81 5 12 652 Places au 31.12.2013, selon DGAS; subventions en 2014: Environ 100‐110 millions (estimation Kosel) Evolution des places résidentiels et accueil jour (sans Clair Bois) 2009 2010 2011 2012 2013 Evolution 2009-2013 Résidentiel 402 414 441 452 454 13% A 507 517 535 553 572 13% DISPOSITIF DE SOINS UPDM et chiffres 2013 Env. 53 ETP Env. 40 inf 1 médecin cadre Centre d’évaluation autisme adulte UPDM 2013: Hospitalisations • 84 patients différents, entre 1 et 5 hospitalisations • Raison d’admission principale: troubles du comportement, peu de personnes avec DI légère • 7 patients hospitalisés toute l’année • 11 à la fin de l’année lieu de vie: UPDM • Mineurs: 4 • Destinations: EPI 30; UPDM 15; Parents/proches 14; Aigues‐Vertes 8; Fondation Ensemble 4; EMS 3; Belle‐Idée 2; SGIPA, OMP, hôtel, Perceval, indépendant, Corolle 1. Missions et objectifs de l’UPDM 1. Soins pour adultes avec • Déficience intellectuelle • Troubles du spectre autistique (également haut potentiel) ET • Troubles psychiatriques • Troubles du comportement (comportements défis) DI et comorbidités psychiatriques (1) ¾ Environ 50% de personnes avec DI: comorbidité psychiatrique ¾Taux fortement variables ¾ Comorbidités/troubles du comportement augmente avec sévérité de l’handicap ¾ Espérance de vie nettement diminuée Trouble Prévalence adultes ID Schizophrénie 3% Tr bipolaire 1.5 Dépression 3% Anxiété généralisée et phobies 13.5% TOC 2.5 Démence > 65 ans 20% Autisme 7% Troubles du comportement sévères 10‐15% 1 Joint Commissioning Panel for Mental Health, 2013: Guidance for commissioners of mental health services for people with learning disabilities. ; En pratique (aujourd’hui) – Patients avec QI de < 70, associé à des comorbidités psychiatriques ou des comportements défis, également patients avec DI sous article; patients avec trouble d’Asperger – En principe pas suivis: patients mineurs (OMP, pédopsychiatrie); patients avec difficultés cognitives acquises après l’enfance, patients psychiatriques chroniques avec troubles cognitifs/troubles du comportement Suite missions et objectifs • 2. Formation: médecins, soignants, psychologues; extra‐UPDM (enseignement) • 3. Recherche • En complément à d’autres services: Aide aux patients/proches au niveau institutionnel, démarches, logement, etc. • Partenaire du réseau handicap mental aux HUG (projet handicap, Prof. A. Perrier), à Genève (établissements pour personnes handicapées, autres partenaires) • Travail «publique », rôle d’expert Problèmes à l’UPDM vie de tous les jours ¾Roulement du personnel ¾Surcharge des lits ¾Lison/Doubs: lieu de vie pour 10‐12 personnes ¾Plaintes des proches ¾Demandes de soutien des EPH ¾« Discrimination » des personnes avec DI: – – – – Accès aux soins somatiques Accès aux soins psychiatriques Mauvaises prises en charge: attentes aux urgences, refus de certains examens, mesures de contraintes Manque de recherche et donc manque de traitements spécifiques Changements à l’UPDM • Equipe de cadres qui co‐dirigent l’unité: Mme Patricia Guiraudies, IRUS intrahospitalier; Mme Véronique Giacomini, responsable psychologues SSP et fonctions au sein des HUG; M. Laurent Peyruchaud, IRUS hôpital du jour; M. Patrice Croquette, adjoint de la responsable des soins SSP et secteur Pâquis • L’UPDM fait partie du Service des Spécialités Psychiatriques (depuis 2012, responsable Prof. Jean‐ Michel Aubry) ¾Collaborations: consultation séxologie, Dr. Lorenzo Soldati, programme couple et famille, Dr. Katharina Auberjonois , impulsivité/hyperactivité, Dr. Nader Perroud, évaluation neurologique, Dr. Stephen Perrig Suite changements • Renforcement unités hospitalières: – 100% socio‐éducateur – 2x30% de psychologues – 30% médecin, chef de clinique plus responsable de l’hôpital de jour – 2x/mois supervision internistique – 1x/mois supervision psychopharmacologique – Introduction visite clinique hebdomadaire Suite changements • Projet handicap HUG: – Projet institutionnel HUG: amélioration des prises en soins de patients en situation d’handicap: UPDM fait partie du groupe de projet – Dans ce cadre (ou un autre): plateforme de collaborations privilégiés au sein des HUG: neurologie, endocrinologie, psychopharmacologie, médecine interne, soins dentaires, neuroimagerie, gynécologie, etc. Suite changements • Groupe de travail insieme‐UPDM, avec plusieurs réunions/année • Groupe de travail autour d’un projet de 2ième structure intermédiaire (EPI, insieme, HUG) Conclusions: situation à Genève • Majorité des personnes avec DI pas dans le système institutionnel EPH‐UPDM: assez bonne qualité de vie perçue vs isolement et manque de chercher de l’aide? • Personnes intégrées aux EPH bénéficient d’une infrastructure excellente et d’accès aux soins relativement faciles • EPH gèrent de manière compétente la très grande majorité des situations en dehors des crises aigues/problèmes liés à l’autisme sévère • Discussions focalisées sur problématiques des personnes au sein des EPH Conclusions: situation à Genève Problèmes: • Manque de lieux de vie, et structures de type intermédiaire (comportements défis sévères, autisme) • Gestion aigue de décompensations psychiatriques ou lors de comportements défis très dérangeants ou auto‐ ou hétéroagressifs, voir comportements sexuels inacceptables • Structure d’évaluation et d’accompagnement pour les autistes haut niveau • Concept global pour maintien à domicile, hors EPH • Manque d’intégration longitudinale à travers les structures, de l’enfance à l’âge avancé Réflexions perspectives • Avancements spectaculaires dans les domaines des neurosciences, génétique ¾ MAIS Absence de traitements spécifiques biologiques pour DI, autisme, comportements défis • Approches comportementales/socio‐éducatives efficaces • Modèles de soins: actuellement approche communautaire favorisé ¾ A Genève, lits spécialisés en psychiatrie largement souhaités, ainsi que savoir‐faire médical spécialisé ¾ Focus plus sur la communauté, en dehors du système institutionnel EPH‐UPDM actuel Journée RDI: poursuite de la réflexion Comportements défis : de nouvelles réponses ? Vendredi 26 septembre, 9h‐17h • Introduction: – M. Bertrand Levrat, directeur général et président du comité de direction, HUG – M. Mauro Poggia, conseiller d’état • Conférences: – Dr Bernard Garreau, Fondation John Bost – M. Michel Blum, DGAS –Prof Benedetto Saraceno, Uni GE et Lisbonne, ancien directeur Santé mentale OMS – Dr Annick Cudré‐Mauroux, prof HES Fribourg – Prof Ghislain Magerotte, Uni Mons • Table ronde. Modération : Prof Manon Masse Gaston Duf Pâûlîchinêle gânsthêrs vitrês’‐ he, 1949 crayon de couleur sur papier 68,5 x 50,5 cm @ crédit photographique Collection de l'Art Brut, Lausanne
