Droits du patient, décision, directives anticipées
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« Les décisions en fin de vie » Droits du patient, décision, directives anticipées Certificat Soins Palliatifs UCLouvain - HELESI 14 janvier 2017 Jean-Philippe COBBAUT Centre d’Ethique Médicale EA 7446 – HELESI/IRSS/UCL Plan • Introduction : articulation droit – éthique • Quelles approches de l’éthique ? • La fin de vie comme processus complexe • Les droits du patients • Décision en fin de vie • Enjeux des directives anticipées • Perspectives : une réflexion sur l’articulation entre les outils et leurs usages Introduction : articulation Droit – Ethique • Risque du légalisme • Nécessité de l’éthique en amont et en aval de la loi • « Une visée de la vie bonne (bien vivre), avec et pour autrui (relation), dans des institutions justes (le droit) Quelles approches de l’éthique ? • Quelle philosophie ? • Ancien : philosophie de l’objet • Moderne : philosophie du sujet • Contemporain : philosophie du verbe • Quelle Bioéthique ? « déstabilisation de l’éthique » • Corporéité • Altérité • Temporalité • Quelle éthique ? « une éthique de l’action/pratiques » • Contextuelle • Pragmatique • réflexive La fin de vie : processus complexe • Processus complexe : facteurs biologiques, psychiques, spirituels, relationnels, organisationnels (Chambliss, 2001) • Articulation réfléchie entre les dispositifs institutionnels et les contextes d’action (ex : le domicile) • La législation ne peut à elle seule régler les questions • Rapport Léonetti : • Redéfinir les conditions d’une délibération interdisciplinaire collégiale • Repenser la vocation et la valeur des directives anticipées • Réévaluer la pratique de la sédation en phase terminale Fin de vie, relation et prise de décision • Quatre modèles de relation/décision (Emanuel, JAMA, 2001) : • • • • Paternaliste Informatif Interprétatif Délibératif • Paternaliste + informatif + interprétatif + délibératif + réflexif (organisé) = respect des personnes impliquées Construction, organisation et réflexion d’un espace de délibération Le droit de la fin de vie • Principes du droit commun : loi et le contrat (objectif et subjectif) • Les droits du patient (subjectif et procédurale) • La loi sur l’euthanasie (subjectif et procédurale) Vers un droit réflexif : l’expérimentalisme Un cadre général • Condition objective : nécessité médicale • Condition subjective : droit à l’autodétermination • Condition procédurale : chaque soignant en fonction de sa compétence Loi du 22 oaût 2002 : Les droits du patient • La différence entre la Belgique et la France • L’article 2 : soins de santé = « services effectués par un praticien professionnel en vue de promouvoir, de déterminer, de conserver, de restaurer ou d’améliorer l’état de santé d’un patient ou l’accompagner en fin de vie » • Le droit à des prestations de qualité • Le droit à une concertation • L’obligation de coopération • Le droit subjectif : d’être informé, de consentir, de refuser + exception thérapeutique • Le droit à la consultation du dossier • Le droit à la vie privée et l’intimité • Le droit d’être représenté : mandat, dévolution, personne de confiance La Loi 28 mai 2002 relative à l’euthanasie • Définition • Droit objectif : dépénalisation (art 3) • Droit subjectif : droits du patient + art 3 §1 + • Droit procédurale : art 3 §2 1° à 6° • Droit réflexif : art 3 § 2 « Sans préjudice des conditions supplémentaires que le médecin désirerait mettre à son intervention » Les directives anticipées • Celles de la Loi du 22 août 2002 • Celles de la loi du 8 mai 2002 : déclaration anticipée d’euthanasie • Droit objectif : art. 4 §1 • Droit subjectif : ? • Droit procédural : Art 4, §1er, aliéna 2 + Art 5 et 6 • Droit réflexif : la traçabilité dans le dossier + démarche du médecin traitant Enjeux éthiques des directives anticipées • Des enjeux éthiques autour de quatre grandes fonctions (Mallet, 2016) : • Fonction éthique : • Autonomie solitaire • Temporalité • Maîtrise • Fonction psychique • Variété • Complexité • Fonction pratique • Aide à la décision • Limitation de l’obstination déraisonnable • Fonction sociétale • Rôle d’apaisement • Reconstruction de représentation du mourir Perspectives • Projet de soins • Directives anticipées Vers un outil partagé de dialogue et d’organisation de la fin de vie Nécessité : d’une gouvernance réflexive de cet outil Merci pour votre attention ! [email protected] [email protected]
