Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez
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Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques Dr Christian SCHAAL [email protected] 30 novembre 2010 CRAIF – AURA 77 Des questions à se poser Des craintes à repousser Des constats, des réalités Quels troubles Âge moyen : 25,7 ans? QuellesArticles actions ? Quels impératifs ? de 1998 à 2008 (Pubmed) Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 2 Des questions à se poser 1. Apparition de la problématique - l'autisme, une histoire récente (de 43 à nos jours) - un spectre qui s'élargit - une trajectoire vie entière Des troubles autistiques qui changent Des troubles associés qui changent, disparaissent, apparaissent, s'additionnent et majorent l'handicap. Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 3 Des questions à se poser - les études de cohorte Un regard difficile à poser (les outils, les populations, les méthodes) Et pourtant une approche nouvelle des pratiques à analyser dans une perspective dynamique, évolutive et développementale Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 4 Des questions à se poser 2. Des questions et des réponses à trouver - malgré et au travers de la conférence de consensus de 2003 sur le diagnostic de l'autisme (accès aux examens paracliniques) Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 5 Des questions à se poser - Les travaux finalisés au cours du plan autisme 2008-2011: • Le guide des bonnes pratiques élaboré par l'ANESM • Le socle de connaissances et le débat sur les comorbidités • La réflexion en cours des bonnes pratiques du diagnostic de l'autisme chez l'adulte - La circulaire 7/2010 sur les orientations des Centres Ressources Autisme Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 6 Des craintes à repousser AVEC LA CRAINTE - d'un nouveau regard sur l'autisme Les comorbidités psychiatriques et le risque d'une repsychiatrisation du trouble La nécessité d'un regard neuf et complémentaire à porter sur la clinique: qu'est-ce qui est à l'autisme ? qu'est-ce qui est aux comorbidités ? Des troubles qui se cachent derrière l'autisme, le modifient, l'aggravent. Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 7 Des craintes à repousser - les troubles associés et leurs implications Quels devenirs ? Quels traitements ? Comment diagnostiquer ? Comment former les acteurs du soin ? Avec la nécessité d'un regard global... Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 8 Des craintes à repousser Faut-il aller vers une unicité du concept des troubles associés ? - les troubles somatiques - quels troubles ? - quels traitements ? - quels accès aux soins ? - leur différenciation avec les troubles psychiatriques - au travers de leurs intrications cliniques, leurs interactivités (entre elles et avec les troubles physiques) Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 9 Des craintes à repousser - dans un corps, une clinique, si particulière car incluse dans la triade autistique - les troubles de la communication et du langage - les troubles des interactions sociales - le comportement répétitif, les intérêts restreints et leurs conséquences cliniques : La séparation soma/psychique La séparation médicale/psychiatrique - une parole de non-autiste et pourtant une réalité à considérer - définir les troubles médicaux associés à l'autisme (T.M.A.) Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 10 Des constats, des réalités 1. Dans la littérature a. les traitements - leurs prescriptions - leurs caractéristiques - leurs modifications - leurs permanences S'ils sont prescrits, c'est bien par rapport à quelque chose Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 11 Des constats, des réalités - La moitié aux deux tiers des enfants prennent un traitement médicamenteux (Aman 2005) - 30 à 56 % des enfants prennent un traitement psychotrope (Esbensen 2009 – Mandell 2008) - 10 % prennent 3 traitements ou plus Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 12 Des constats, des réalités (in Rosenberg JADD 2010) Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 13 Des constats, des réalités (in Esbensen et al JADD 2009) Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 14 Des constats, des réalités Les traitements Des comorbidités se développent (épilepsie, dépression) Les prescriptions changent avec l'âge entre 10 et 25 ans : Augmentation des antipsychotiques atypiques 24 à 38 % Augmentation des IRS 20 à 39 % Baisse des stimulants 26 à 3 % entre 10 et 25 ans Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 15 Des constats, des réalités Permanence des traitements Selon Esbensen, - 15 % engagent un traitement psychotrope - 4 % l'arrêtent - 66 % gardent le traitement psychotrope - 15 % restent sans traitement psychotrope Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 16 Des constats, des réalités Permanence des traitements Selon Esbensen, - il y a 11 fois plus de maintien de traitement psychotrope que d'arrêt - il y a 5 fois plus de maintien de traitement somatique que d'arrêt Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 17 Des constats, des réalités b. les cohortes Howlin en 2000 relève 3 troubles en moyenne par patient adulte et la moitié de sa cohorte présente des troubles psychiatriques. Ghaziuddin trouve que 80 % de sa cohorte est atteinte de troubles psychiatriques. Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 18 Des constats, des réalités Morgan en 2003 et Gothelf en 2008 trouvent 40 à 60 % chez les adolescents et jeunes adultes. Esbensen en 2009 trouve 70 % dans sa cohorte. Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 19 Des constats, des réalités Farley 2009, 60 % présentent une comorbidité psychiatrique, 27 % présentent plus d'une comorbidité psychiatrique Melville 2008 trouve 52 % et 10 % Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 20 Des constats, des réalités On trouve 4 fois plus de troubles chez les adultes autistes avec déficience mentale que chez les adultes avec déficience mentale sans autisme. (Bradley, 2004) Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 21 Des constats, des réalités c) le surhandicap Les comorbidités aggravent le pronostic du trouble : notion de surhandicap Billstedt (2005) - constituent des facteurs d'exclusions : stress parental, sorties de structures d'accompagnement et d'hébergement, hospitalisations - participent à la surmortalité (Mouridsen 2008 Gillberg 2009) 2,5 à 5,6 % Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 22 Des constats, des réalités Surmortalité : 2,5 En fonction du QI : > 70 1,4 < 70 3 Pic de surmortalité entre 5 et 10 ans Chez les filles de cette tranche d’âge, surmortalité de 16,8 Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 23 Des constats, des réalités dans ma pratique - Témoignages des personnes avec autisme, de parents, lors de mes activités de consultant ou d'animateur de réseau : • Peut-on traiter, existe-t-il une cause ? • Avec l'Autisme ou dans l'Autisme ? • Au travers de sa prise en charge ? Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 26 Des constats, des réalités dans ma pratique - Le constat douloureux des rencontres médicales, des traitements incompris ou non expliqués, des effets paradoxaux, du manque de soins, du refus de soins, les soins délétères, iatrogènes Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 27 Et maintenant, pour améliorer, il faut déceler, donc connaître. Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 28 Connaître les troubles somatiques - Les troubles génétiques, 15 % du syndrome autistique leur place dans l'étiologie et dans la comorbidité Exemples : • la place du retard mental • l'hyperphagie dans le syndrome de Prader Willi • problèmes de sommeil, problèmes cardiaques et endocrinologiques dans la Trisomie 21 • l'aphasie dans le syndrome d'Angelmann Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 29 Connaître les troubles somatiques - Les troubles du sommeil : Rappel de prévalence 44 à 83 % chez les enfants Insomnies • d'endormissement • de réveils et de déambulation Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 30 Connaître les troubles somatiques Les insomnies sont des facteurs sévères du stress parental et modifient les troubles autistiques : le groupe enfants autistes mauvais dormeurs aggrave les troubles de l'attention, l'hyperactivité et les comportements répétitifs par rapport aux enfants autistes bons dormeurs Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 31 Connaître les troubles somatiques - Conclut à l'importance de traiter ces insomnies pour améliorer les comportements diurnes et les fonctionnements familiaux. in Goldmann S. Defining the sleep phenotype in children with Autism Développemental Neuropsychology 2009 Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 32 Connaître les troubles somatiques - L'épilepsie 0,8 % de prévalence dans la population 30-40 % chez les personnes avec autisme • apparition néonatale • apparition à la puberté • leurs implications comportementales • un traitement indispensable Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 33 Connaître les troubles somatiques Troubles sensoriels Surdité - mutité – cécité Hyper-hyposensorialité Allergies et troubles des phanères 20% Troubles de la tolérance alimentaire 50 % constipation : un tiers diarrhée : un tiers reflux gastro-oesophagique : 18% Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 34 Connaître les troubles somatiques - Les troubles visibles : ceux qui se présentent à nous - Les troubles invisibles : ceux qui se cachent derrière l'Autisme et non spécifiques : - ceux auxquels il faut penser en cas de changements comportementaux (les infections, les fractures, les plaies, les caries, les abcès, les démangeaisons...) - les troubles paradoxaux au comportement décalé ou s'accompagnant d'une hyper ou d'une hyposensorialité. Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 35 Connaître les troubles psychiatriques Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 36 Les troubles anxieux - Les plus fréquents 50 à 60 % - Chez les enfants : Murris 1998, dans une cohorte de 98 enfants, en trouve 85 % Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 37 Les troubles anxieux 1) Phobies 10 à 63 % 2) TOC 1 à 37 % avec caractères spécifiques : pas tension intérieure, plus de compulsions par rapport aux idéations, se rapprochant des descriptions classiques dans le syndrome d'Asperger (Leyfler 2006) Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 38 Les troubles anxieux 3) Anxiété généralisée 13 % Simonoff 4) Troubles de l'attention, hyperactivité 28 % Simonoff, 31 % Leyfler 5) Troubles paniques 10 % (Simonoff 2008) Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 39 Les troubles de l'humeur 0 à 53 % (Stewart 2006, Ghaziuddin 2008, Farley 2009) • Plus fréquent chez les filles • Plus fréquent chez l'adolescent et l'adulte • Plus fréquent avec l'augmentation du QI • Diagnostic tardif dans l'évolution du trouble dépressif • Difficulté de diagnostic en cas de retard mental et de mutité • Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 40 Les troubles de l'humeur On décrit : - Dépressions majeures dans 20 à 30 % des cas - Troubles bipolaires 10 % - Dysthymies - Plus rarement de l'hypomanie-manie 5 % (Tantam) Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 41 Les troubles de l'humeur En cas d'absence de langage : On met l'accent sur la notion de rupture des acquis, des régressions, des majorations des troubles du comportement surtout de type automutilatoire pour valider le trouble (Ghazuiddin) Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 42 Les troubles psychotiques 0–6% 0 % autisme 10 – 30 % pour les Asperger, autisme atypique Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 43 Les troubles psychotiques • L'étude épidémiologique de cohortes, suivis, en fait séparent les entités (schizophrénie, autisme), ce qui n'exclut pas un lien de comorbidité 0 – 6 % - Asperger 1/200 ; Wing 18 % - 0 % pour Volkmar 1991, Wipfer 2006, Ghazziudinni 2006, Melville 2008 Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 44 Les troubles psychotiques - Mouridsen 2008 • Sur-représentation des schizophrènes adultes au sein d'une population diagnostiquée comme autistes atypiques à l'enfance (30 %), ce qui nécessitera des études complémentaires afin de définir ce lien Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 45 Les troubles psychotiques • Notion de bouffée délirante et d'autres troubles schizophréniques dans le syndrome d'Asperger (Tantam) 10 % Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 46 Catatonie Selon Wing et Ghaziuddin, elle augmente avec l'âge, après 15 ans 6% Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 47 Et maintenant, Décliner des impératifs... Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 48 Décliner des impératifs 1. L'autisme est un trouble vie entière qui évolue avec l'âge, des troubles médicaux s'y associent et : • certains s'atténuent, • certains disparaissent, • d'autres s'aggravent, • certains s'additionnent. Ce constat doit nous maintenir en vigilance clinique permanente et à tout âge de la vie de l'autiste. Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 49 Décliner des impératifs 2. Leurs reconnaissances nécessitent des connaissances : • formation du corps médical • formation des familles • formation des professionnels d'encadrement • leur prise en compte dans les projets institutionnels Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 50 Décliner des impératifs - des pratiques à inventer, à faire connaître • la pratique de l'équipe de Niort et du Dr FIARD • les plaquettes destinées aux médecins élaborées par le CRAIF • les réseaux de soins (AURA 77, réseau Handident 67) • des échelles à élaborer • le passeport santé • adapter l'environnement du soin (main courante, équipes mobiles) Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 51 Décliner des impératifs - et s'autoriser à se poser la question Qu'est-ce qui lui arrive ? pour agir ensemble, pour réduire les inégalités, ne pas perdre le fil d'Ariane dans le labyrinthe de l'accès aux soins pour assurer le droit au SOIN. Etats des lieux de la question des troubles somatiques chez les personnes autistes Autisme et soins somatiques 30 novembre 2010 CRAIF - AURA 77 52
