Certificat Médical à l`attention des directeurs d`école et des

Certificat Médical à l’attention des directeurs d’école et des enseignants
Je soussigné, docteur Stéphane DAENS, Rhumatologue, certifie que
né le
à
est atteint du Syndrome d’Ehlers-Danlos (S.E.D), une maladie génétique orpheline touchant le
collagène at ainsi l’ensemble des tissus conjonctifs (os, peau, tendons, muscles, ligaments, capsules
articulaires, disques vertébraux, parois des vaisseaux sanguins et de l’ensemble des viscères, les
parois du système broncho-pulmonaire, cardiaque, urinaire, génital et digestif). Outre ces problèmes,
il y a dans le SED des troubles proprioceptifs et des perturbations parfois importantes du système
nerveux autonome (ortho et parasympathique).
La prise en charge des symptômes étant onéreuse les traitements ne sont pas à la portée financière
de tous. L’enfant suit des séances de kinésithérapie, parfois de la psychomotricité.
En ce qui concerne la scolarité il est nécessaire pour le bien-être physique et psychologique de
l’enfant de prendre en compte les points suivants :
- Sa capacité de concentration peut être réduite
- Le trouble de la mémoire à court terme peut provoquer des difficultés de concentration.
- L’écriture ainsi que les positions prolongées peuvent provoquer des douleurs importantes voir des
crampes et même une incapacité à finir à temps. Cela peut nécessiter de faire des pauses et
d’accorder plus de temps.
- Le besoin d’aller aux toilettes plus fréquemment et à n’importe qu’elle moment est également
possible même 5 minutes après y être déjà allé.
- Le besoin de boire de l’eau du au problème de déglutition et de thermorégulation.
- Le fait de ne pas porter de veste (ou très légère) pour celui qui n’arrive pas à diminuer la
température corporelle et inversement.
- Le poids des cartables doit être léger et donc régulièrement contrôlé à cause des problèmes de
mauvais positionnement du corps et /ou de scoliose.
- Le manque de force musculaire, permanent ou intermittent.
- Ne pas donner de note en gymnastique ou bien mettre une note en rapport avec ce que l’enfant est
apte à faire en général ou le jour de l’examen.
- Les mouvements doivent être TOUJOURS réalisés en isométriques et concentriques (risque de
lésons articulaires, luxations,..).
- Aider l’enfant à se surpasser tout en écoutant son corps, afin d’éviter les risques de chutes,
d’entorses, foulures, luxations, subluxations, hématomes…
- Le trouble de la proprioception provoque maladresse et bleus fréquents dûs à la fragilité des
vaisseaux sanguins et de potentiels troubles de coagulation.
- Etre attentif dans le fait que les sports d’équipe peuvent s’avérer difficile du au trouble de
proprioception, de concentration, de troubles du système nerveux autonome.
- De ne pas le surcharger de devoirs ou de diminuer ceux-ci en période de fatigues plus intenses.
- Comprendre qu’il peut y avoir des cas d’absence répété de l’enfant pour récupérer en cas de fatigue
dû à une journée plus chargée ou à une « poussée » de douleurs ou de fatigues intenses.
- Mettre l’enfant au premier rang de la classe en cas de vue double ou floue (les lunettes ne règlent
pas le problème).
Le Syndrome D’Ehlers-Danlos étant variable les besoins peuvent être très différents d’une journée à
l’autre et même d’une année à l’autre.
Nous vous recommandons d’avoir une bonne communication entre les enseignants, les parents et
l‘enfant afin que celui-ci puisse se sentir le mieux possible intégré sans être victimisé et pouvoir ainsi
suivre au mieux sa scolarité.
Etant plus fragile physiquement les enfants atteints du SED peuvent être plus facilement harcelés,
mon expérience montre que si l’enfant peux faire un exposé de sa maladie et qu’il s’en sent capable
cela peut désamorcer ce genre d’ennui face à la différence et aux moqueries et l’aider dans son
affirmation.
Il est aussi à noter qu’étant une maladie génétique un ou 2 parents en sont aussi atteints ainsi que la
fratrie.
Nous vous remercions pour votre écoute et votre soutien dans la volonté visant l’épanouissement de
la scolarité de chaque enfant.
Fait pour l’année scolaire :
Dr Stéphane DAENS
Rhumatologue
Syndrome d’Ehlers-Danlos